Здравствуйте, дорогие форумчане!
Наконец то мы дома!
Извините, что не отписывалась по ходу нашего обследования в больнице Шиба Израиля, потому что оказалось, что мой ноутбук не был настроен на беспроводную связь Wi-Fi.
На обследовании все прошло хорошо, в первую очередь, благодаря агенту больницы Анастасии. Она нам была, как «мама» на протяжении всей нашей поездки, не оставляла нас не на минуту. За неделю Настя нас провела ко всем назначенным врачам и на все диагностики, без очередей, которые очень большие в этой больнице. Единственная была неприятность перед последним самым важным обследованием MRI, Анютка подхватила инфекцию, и мы пролежали больше недели с температурой и сильным кашлем. И тут мы тоже получили квалифицированную помощь педиатра, который нам и назначил лечение, от которого мы поправились за 10 дней, когда дома с таким сильным кашлем нас обычно лечат как минимум месяц, а то и больше.
Все доктора, у которых мы были, имеют большой опыт, отношение было очень хорошее. Каждый врач пытался найти подход к дочери, чтобы она не плакала, тем самым меньше травмировать ей психику. Даже на серьезных обследованиях, которые проходили под наркозом, я находилась с дочерью, пока она не заснет под маской и когда она просыпалась после процедуры, я уже была рядом. Проходила бы процедура в наших Российских больницах, ребенка забрали, а маму оставили как всегда в коридоре со словами «будете только мешать!»…
Итог нашего обследования, наконец, нам поставили диагноз. У нашей Анечки очень редкое генетическое заболевание синдром Melnick- Needles. С таким заболеванием в мире всего 100 человек. Изучается много лет этот синдром в институте США, с которым наш лечащий врач уже связался и поддерживает связь. Они то и подтвердили, это заболевание, которое ранее нам поставил генетик с большим опытом больницы Шиба Эйтан Фридман.
Чтобы был еще и документ, подтверждающий это заболевание, у Анютки в то время, когда она была под наркозом, взяли кровь на генетический анализ, который будет готов через несколько недель. Самое главное врачи сказали, что при этом синдроме можно оперировать позвоночник, и что люди потом живут обычной жизнью. Но, кроме того, что таких людей только сто, у нас оказался и самый сложный случай из всех оперированных. Поэтому врачи не дали сразу ответ, смогут ли они нас про оперировать, а сказали, что свяжутся с нами в течение месяца по поводу своего решения, они еще будут собирать консилиумы, и будут советоваться и с американскими коллегами, которые тоже имеют опыт в оперировании таких синдромов. В любом случае дочери необходима операция, без операции ей элементарно не хватит кислорода, так как легкие очень зажаты искривлением.
Сразу сказали, если они дадут свое согласие на операцию, нам с дочерью нужно будет жить в больнице не меньше месяца, так-ка будет не одна операция, а серия операций, одна за другой, так как нужно выравнивать не только позвоночник, но и ребра и таз.
Первая будет самая сложная и продолжительная около 8–10 часов. После нее уже будет видно, как дочь будет реагировать на их вмешательства, и как будет приживаться металлоконструкция. Если все будет удачно в течение этого месяца, и мы поедем домой, то нам нужно будет постоянно до 12 лет делать корректирующие операции. Через какой промежуток времени к ним нужно будет приезжать, они пока сказать не могут, так как не знают, как пройдет первая операция. Только сказали, что у всех детей по разному, кому-то через год, кому через полгода.
Что касается стоимости операции, смету вышлют вместе со своим решением об оперировании. Речь, конечно, будет идти об очень больших деньгах,в пределах 100.000$
Возле детской больнице Шиба 
На детской площадке в больнице
В начале января пришла обещанная картина с благотворительного вечера 10 декабря фонда "Помоги ребенку.ру" с пожеланиями от известных людей, которые присутствовали на вечере.
Автор
Тема: СБОР ЗАКРЫТ Нашей Анечке нужна Ваша помощь!!! (Прочитано 76544 раз)