Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

Еремеева
Танцевальный фитнес ZUMBA® Каникулы закончились - приводим себя в форму!

Помогаем:

[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Коробейников Влад, 13 лет, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, дома (сбор закрыт)
[help!] Дима Джинян. 24 года. ДЦП. Сбор на курс реабилитации!
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Все о Школе]
Re: Школьная форма от Helga.ro
[Комнатные растения]
Re: Гибискусы!В начале темы инструкция по укоренению черенков от FLY
[Трёп]
Re: Трёп от osy-a
[Женские консультации]
Re: ЖК поликлиники № 1 ул. В. Пановой от Lera1985
[Трёп]
Re: Трёп от Woman
[Трёп]
Re: Трёп от Woman
[Путешествия]
Re: Абхазия - страна души от Мамочка Ксюшенька
[Товары и услуги]
Academy CS - вам больше не нужно искать репетитора! от AcademyCS
[Все о Школе]
Канцтовары для школы, дет.садов и офиса от ellka
[Товары и услуги]
Английский на СЖМ для детей и взрослых от pozitiv
[Товары и услуги]
ЗОЛОТО и СЕРЕБРО по цене заводов S*O*K*O*L*O*V до -65%% от Катерина_kisani
[Товары и услуги]
 СПЕЦПРЕДЛОЖЕНИЕ на КОНТРАВАРИЙНУЮ ПОДГОТОВКУ! Обучение безопасному управлению автомобилем! Механика и Автомат. 6 ЛЕТ НА ФОРУМЕ! от Владимир
[Товары и услуги]
 Стройней, танцуя ZUMBA!!! от Еремеева
[Товары и услуги]
Не оформляйте ОСАГО, пока не узнаете стоимость у нас! от агентс

Автор Тема: СБОР ЗАКРЫТ Нашей Анечке нужна Ваша помощь!!!  (Прочитано 55676 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Я знаю Макарушка, что у Натальи есть опыт, я прислушаюсь обязательно, но мы все таки решили, что на последней стадии не будем рисковать и тянуть время и обращаться к нашим врачам! Если не дай Бог, что то случится с Анюткой, я просто себе этого не прощу...что не сделала всё  :ac:
Записан

свелана

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-10
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4684

  • Живи без боли! Будь счастлив ДИМА! Вместе мы-сила!

Добрый вечер! Наташа ,как там Анюточка?  В Ростов не собираетесь? 


 :peace:
Записан
Слава Богу за все!

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Звонили с Шиба, сказали наше местное МРТ не примут, поэтому в Ростов не поедем. Масло заказала, но с пересылкой все равно дороговато получилось.
Записан

свелана

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-10
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4684

  • Живи без боли! Будь счастлив ДИМА! Вместе мы-сила!

Скидку не сделали?А когда заказ придет?
Наташ, нам тоже самое в Шиба сказали, потомуи стоим на распутье. У на еще года не прошло как мы сделали в Москве 21 рентген по основному заболеванию, и наркозов со счету сбилась, наверное нам тоже не стоит самодеятельностью заниматься. Анюта и Олеся вышлют тебе все координаты посредников, и тех с кем на прямую можно связаться в клинике Шиба.
А мы с Димаськой ждем ответ из Германии.
Записан
Слава Богу за все!

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +251/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4149
  • Воронеж

Звонили с Шиба, сказали наше местное МРТ не примут, поэтому в Ростов не поедем. Масло заказала, но с пересылкой все равно дороговато получилось.

Наташа, так мне не надо договариваться в НИИАПе?
Записан

макарушка

  • 8-928-613-83-62
  • Волонтер РМ
  • ПС
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +128/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3684


*анна* , может мой вопрос покажется странным, но тем не менее задам. а к остеопатам обращались?
Записан
ВНИМАНИЕ!!!  ИЗМЕНИЛСЯ НОМЕР КАРТЫ СБ ДОБРОГО ДЕЛА!!!     639002529052223196     (при переводе он-лайн в графе "Комментарий" - НИЧЕГО не писать)         Яндекс-кошелек ДОБРОГО ДЕЛА 41001230352426

у нас 2 сына)))

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +251/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4149
  • Воронеж

Наташа, скажите, пожалуйста, помимо Вашего личного желания ехать обследоваться и лечиться в Израиль, есть медицинские рекомендации для поездки? Что там вам предлагают ТАКОГО, чего не сделают в России?

Поймите, меня правильно  всем хочется ехать заграницу и лечить именно там себя и своих детей. Все имеют право делать это за свой счет. Открывать благотворительный сбор только потому, что маме туда хочется, и именно эта клиника предоставила счет, считаю несерьёзным. Для благотворительного сбора крайне важно обоснование, что именно там вам  помогут и сделают то, чего не могут сделать в России.


Записан

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Наташа, скажите, пожалуйста, помимо Вашего личного желания ехать обследоваться и лечиться в Израиль, есть медицинские рекомендации для поездки? Что там вам предлагают ТАКОГО, чего не сделают в России?

Поймите, меня правильно  всем хочется ехать заграницу и лечить именно там себя и своих детей. Все имеют право делать это за свой счет. Открывать благотворительный сбор только потому, что маме туда хочется, и именно эта клиника предоставила счет, считаю несерьёзным. Для благотворительного сбора крайне важно обоснование, что именно там вам  помогут и сделают то, чего не могут сделать в России.



Наташа, я писала, что Турнер отказался, также писала дословно, что врач нам сказал, едьте домой и дайте ребенка до жить спокойно свои дни! Что я должна после этого делать, ждать дальше, чего??? Когда мой ребенок умрет?
Записан

макарушка

  • 8-928-613-83-62
  • Волонтер РМ
  • ПС
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +128/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3684


*анна* сумма 950000 довольно велика, собирать её можно долго, но это же только начало, сумма может возрасти многократно. Дай Бог, чтобы быстро собрали. но может пока сбор идет, всё таки не упускать время и принять помощь Наташи? понятно, что не удобно с малышкой кататься по городам, но это шанс
Записан
ВНИМАНИЕ!!!  ИЗМЕНИЛСЯ НОМЕР КАРТЫ СБ ДОБРОГО ДЕЛА!!!     639002529052223196     (при переводе он-лайн в графе "Комментарий" - НИЧЕГО не писать)         Яндекс-кошелек ДОБРОГО ДЕЛА 41001230352426

у нас 2 сына)))

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +251/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4149
  • Воронеж

Наташа, я писала, что Турнер отказался, также писала дословно, что врач нам сказал, едьте домой и дайте ребенка до жить спокойно свои дни! Что я должна после этого делать, ждать дальше, чего??? Когда мой ребенок умрет?

Наташа, эмоции нам не помогут. Доктора много чего говорят... но мама должна действовать вопреки отрицательным прогнозам.  Мама сама становится доктором своему ребёнку!

Что делать:

- сбор информации по поставленному диагнозу, общение на форумах с тем, кто сталкивался с подобным диагнозом - там очень много советов тех, кто и где оперировался в России, заграницей, как лечиться до операции и после....

- сделать в России качественное обследование - рентген и МРТ (при необходимости). оцифровать.

- высылать сделанные  снимки для консультации в заграничные клиники, выкладывать на медицинские ресурсы (тот же русмедсерв).

- поиск не клиники , а ВРАЧА, имеющего опыт именно таких операций

- делать упор не на поиск денег (которые могут собираться месяцами), а на поиск лечения "здесь и сейчас".




И ещё. Для успешного сбора должна быть видна работа мамы и её результаты - массажи, корсеты, занятия, всевозможные консультации у всевозможных врачей, письма, обращения - тот колоссальный труд, который идёт во благо ребёнку...
Для примера, можно набраться опыта - Лиза - мама Оли Ермаковой - http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,101876.0.html



Заключение ОДБ (Шин) датировано 24.11.2011г., заключение из Турнера (Дроздецкого) 12.01.2012г. Вы ещё у кого-нибудь консультировались?



Записан

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Скидку не сделали?А когда заказ придет?
Наташ, нам тоже самое в Шиба сказали, потомуи стоим на распутье. У на еще года не прошло как мы сделали в Москве 21 рентген по основному заболеванию, и наркозов со счету сбилась, наверное нам тоже не стоит самодеятельностью заниматься. Анюта и Олеся вышлют тебе все координаты посредников, и тех с кем на прямую можно связаться в клинике Шиба.
А мы с Димаськой ждем ответ из Германии.

Спасибо Светлана! :ax:Желаю Вам, чтобы быстрее ответила на ваш запрос Германия.
Записан

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


*анна* сумма 950000 довольно велика, собирать её можно долго, но это же только начало, сумма может возрасти многократно. Дай Бог, чтобы быстро собрали. но может пока сбор идет, всё таки не упускать время и принять помощь Наташи? понятно, что не удобно с малышкой кататься по городам, но это шанс
Макарушка, спасибо за поддержку! Дело в том, что мы не против были бы поездить по городам, но по дороге возвращения с института Турнера (дочери не было еще 3 лет), у нас было сильное ущемление в позвоночнике....незнаем от чего, может быть от неправильного положения. Но Анютка потом больше недели лежала на спинке, постоянно плакала от боли, не могла повернуть даже головой...во сне ,когда поворачивалась очень сильно кричала от боли, перед ночью всегда вызывали скорую помощь, чтобы они обезбаливали. Она не могла встать вообще, мы не могли брать ее на руки, на наши попытки ее просто приподнять, чтобы поменять памперс (хотя до этого момента дочь уже обходилась без памперса), она сильно кричала, когда хотела в туалет,а в памперс не могла,потому что от него отвыкла,она не давала даже дотронутся не до спинки,не до грудной клетки  ...это был просто какой то ад. После этого наш хирург сказал, свести до минимума все перевозки ребенка. Неделю назад у нас отнималась одна ножка, она три дня не ходила сама, либо ползала на коленях, либо у нас руках. Доктор с Турнера, когда нас увидел, спросил: "А вы и еще ходите, при такой стадии? Не удивляйтесь, если ребенка парализует, при такой стадии это наверняка...только дело времени!" После этих приступов, то со спинкой, то с ножками...мы каждую минуту боимся, что может случится так, как сказал доктор!"
Записан

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +251/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4149
  • Воронеж

Наталья, а вам не советовали носить корсеты для позвоночника, чтобы минимизировать нагрузку на него?


В таких случаях как ваш, ребёнка возят только на обследования, а потом со снимками/дисками лично ездят по клиникам/врачам.


На далёкие расстояния желательно конечно в корсетах и на самолёте. Кстати, спинальникам, как Анечка, перелёт бесплатный.
Записан

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Наталья, а вам не советовали носить корсеты для позвоночника, чтобы минимизировать нагрузку на него?


В таких случаях как ваш, ребёнка возят только на обследования, а потом со снимками/дисками лично ездят по клиникам/врачам.


На далёкие расстояния желательно конечно в корсетах и на самолёте. Кстати, спинальникам, как Анечка, перелёт бесплатный.
И коректоры и корсеты носили, сейчас нет. Дочь очень нервная, видно из-за защемлений, против ее воли ничего не наденешь, проблема даже элементарно одеваться с утра. На уговоры она не поддается, невролог прописывает постоянно поддерживающие препараты для нервной системы. Подскажите где можно почитать информацию про бесплатный перелет спинальникам.
Записан

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662


Наташа, эмоции нам не помогут. Доктора много чего говорят... но мама должна действовать вопреки отрицательным прогнозам.  Мама сама становится доктором своему ребёнку!

Что делать:

- сбор информации по поставленному диагнозу, общение на форумах с тем, кто сталкивался с подобным диагнозом - там очень много советов тех, кто и где оперировался в России, заграницей, как лечиться до операции и после....

- сделать в России качественное обследование - рентген и МРТ (при необходимости). оцифровать.

- высылать сделанные  снимки для консультации в заграничные клиники, выкладывать на медицинские ресурсы (тот же русмедсерв).

- поиск не клиники , а ВРАЧА, имеющего опыт именно таких операций

- делать упор не на поиск денег (которые могут собираться месяцами), а на поиск лечения "здесь и сейчас".




И ещё. Для успешного сбора должна быть видна работа мамы и её результаты - массажи, корсеты, занятия, всевозможные консультации у всевозможных врачей, письма, обращения - тот колоссальный труд, который идёт во благо ребёнку...
Для примера, можно набраться опыта - Лиза - мама Оли Ермаковой - http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,101876.0.html



Заключение ОДБ (Шин) датировано 24.11.2011г., заключение из Турнера (Дроздецкого) 12.01.2012г. Вы ещё у кого-нибудь консультировались?




Kuripochka, все процедуры, которые нам назначали с годика: гипсовая кровать, корсеты, массажи, лфк, элекрофорезы и электростимуляции, магниты...мы все делали. Но это приводило не к торможению, а все равно к быстрому прогрессированию. Если мы сейчас сделаем ренген-снимки в России, мы не сможем их сделать в Израиле. Смысл делать снимки, если у нас не получаются четкие снимки.Сейчас мы опять потеряем год сделав неудачные снимки.Дочь постоянно плачет и дергается зафиксировать ее для четкого снимка не удается. Давать ей наркоз врачи боятся не только из-за того ,что аллергичный ребенок, но и из-за легких, очень маленький объем легких. Консультировалась с врачами Новоссибирского НИИ ортопедии, сказали нужно сделать спирометрию, а наши врачи сказали, что это не возможно!  У своего хирурга мы показываемся каждые 2-3 мес. фиксирует только ухудшения, для поездки на консультацию к Шину необходима диагноз генетика, а генетику нужен ренген, который нам не могут сделать четко. Круговорот...если вы думаете, что я хочу лететь в Израиль, вы сильно ошибаетесь...но я не знаю, что делать! Я так поняла, что вы не хотите переносить тему, это ваше право.
Записан