Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: СБОР ЗАКРЫТ Нашей Анечке нужна Ваша помощь!!!  (Прочитано 76630 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Скидку не сделали?А когда заказ придет?
Наташ, нам тоже самое в Шиба сказали, потомуи стоим на распутье. У на еще года не прошло как мы сделали в Москве 21 рентген по основному заболеванию, и наркозов со счету сбилась, наверное нам тоже не стоит самодеятельностью заниматься. Анюта и Олеся вышлют тебе все координаты посредников, и тех с кем на прямую можно связаться в клинике Шиба.
А мы с Димаськой ждем ответ из Германии.

Светочка, скидку сделали большое спасибо Вам! :peace: Но с доставкой все равно получилось дороговато, около 500 рублей за 50-мл. пузыречек, во вторник только выслали мне, когда придет неизвестно, как почта будет работать. Эти перепады с погодой , нашей Анютке не нравятся, "плаксивая" :ak: такая и по поводу и без, на спинку жалуется, да и на ножки стала жаловаться. Пока дождемся препарата с Питера, НАЙЗ нужно купить, а то закончился. :run:

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля

Если мы сейчас сделаем ренген-снимки в России, мы не сможем их сделать в Израиле.

почему?

если сейчас у вас будут снимки, вы их сможете отправить не только в Израиль, но в Германию. Могу поискать контакты руководителя ассоциации вертебрологов Германии, раньше он консультировал по е-майл.

Смысл делать снимки, если у нас не получаются четкие снимки.Сейчас мы опять потеряем год сделав неудачные снимки.Дочь постоянно плачет и дергается зафиксировать ее для четкого снимка не удается. Давать ей наркоз врачи боятся не только из-за того ,что аллергичный ребенок, но и из-за легких, очень маленький объем легких.

Наташа, почему потеряете год? Где именно (в какой клинике) вы делаете рентгеновские снимки и они у вас не получаются? есть не наркоз, а седирующие препараты. есть разные виды наркозов, можно сделать пробу...  Вы надеетесь, что в Израиле как-то по-другому? Там также сделают пробу, подберут подходящий наркоз или седируют, сделают снимок спящего ребёнка в разных проекциях под присмотром анестизиолога-реаниматолога... только вот когда это будет... да возьмут за это во много раз больше денег...

Консультировалась с врачами Новоссибирского НИИ ортопедии, сказали нужно сделать спирометрию, а наши врачи сказали, что это не возможно!

Наташа, тут надо бы до конца довести этот вопрос: спросить, почему нельзя её сделать, и у Новосибирцев уточнить, действительно ли это так. Может они что посоветуют.

У своего хирурга мы показываемся каждые 2-3 мес. фиксирует только ухудшения, для поездки на консультацию к Шину необходима диагноз генетика, а генетику нужен ренген, который нам не могут сделать четко. Круговорот...если вы думаете, что я хочу лететь в Израиль, вы сильно ошибаетесь...но я не знаю, что делать!

У своего хирурга? в Б.Калитве? Вы были у генетика с имеющимся рентгеном, есть его консультация?

Круговорота я не вижу. Вижу недоведённые до конца вопросы.

Я так поняла, что вы не хотите переносить тему, это ваше право.

Дело не в переносе темы. Есть подопечные, чьих тем вообще нигде нет в интернете, но мы им реально помогаем. Цель проекта - помочь здоровью ребёнка, а не перенести тему. Мы пытаемся понять диагноз, что сделано, как сделано, кто/где/чем  может помочь. Потому и выспрашиваем тебя.

Перенеся тему в "Спасаем жизнь" РМ не гарантирует сбор средств. Надо отдавать себе отчет в том, что деньги могут и не собраться, а время будет потеряно.

Я не отговариваю от поездки заграницу.  Я - ЗА обеими руками. Но если так уж сложилось, что денег на эту поездку нет, то чего же терять время и ждать когда они появятся :al:



PS может показаться, что написано резковато, но это от переизбытка эмоций и большого желания помочь :az: :peace: :ax:

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля

И коректоры и корсеты носили, сейчас нет. Дочь очень нервная, видно из-за защемлений, против ее воли ничего не наденешь, проблема даже элементарно одеваться с утра. На уговоры она не поддается, невролог прописывает постоянно поддерживающие препараты для нервной системы. Подскажите где можно почитать информацию про бесплатный перелет спинальникам.

1. надо значит надо - корректор и корсет - это её жизнь. Жалея ребёнка и не надевая на неё корсет вы тем самым оказываете ей медвежью услугу. Позвонки скручиваются быстрее и защемляют спинной мозг, что вызывает отнимание ножки и болевой синдром, тонус мышц всё это усиливает.

2. какие препараты вы сейчас принимаете? (можно в личку), есть контакты невролога из НИИ Бурденко (Москва)

3. Бесплатный перелёт  - вот выдержка из моего письма:

...
Управляющему Ростовским региональным  отделением ФСС РФ
Мареевой Валентине Ивановне


...признана инвалидом 29.09.2011г., находится на социальном обеспечении как ребенок-инвалид согласно Закону РФ «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации» N 166-ФЗ от 15 декабря 2001 г. и имеет право на бесплатный проезд авиационным транспортом к месту лечения согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 29 декабря 2004 г. N 864 «О порядке финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг и установлении платы за предоставление государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг лицам, подвергшимся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС, а также вследствие ядерных испытаний на семипалатинском полигоне, и приравненным к ним категориям граждан»:

« 11. Средства на предоставление гражданам путевок на санаторно-курортное лечение и проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно направляются на:
б) оплату транспортным организациям расходов по предоставлению проезда граждан к месту лечения и обратно (в том числе к месту санаторно-курортного лечения в рамках предоставления социальных услуг, санаторно-курортного лечения по путевкам, предоставленным органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения и социальной защиты населения в санаторно-курортные учреждения Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию, а также к месту лечения при наличии медицинских показаний по направлению органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения в порядке, установленном Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации) следующими видами междугородного транспорта:
(в ред. Постановления Правительства РФ от 02.08.2005 N 477)
- авиационный транспорт (экономический класс) при отсутствии железнодорожного сообщения, либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом на условиях, установленных абзацем вторым настоящего подпункта, либо при наличии у инвалида, в том числе ребенка-инвалида, заболевания или травмы спинного мозга.
(в ред. Постановлений Правительства РФ от 03.09.2010 N 676, от 27.10.2011 N 871)
На основании вышеизложенного прошу Вашего содействия в обеспечении моей дочери  и меня, как сопровождающего лица, авиабилетами до Аэропорта г.Москвы.

Ответ прошу направить по адресу:
»

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля

Наташа, не забывай отписываться о каждом поступлении  на всех ресурсах:ab:

ну и писать новости об Анечке.



Девочки, нужен баннер и листовки, а также помочь разместить информацию об Ане на других ресурсах :bi: :bi: :bi:

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Наташа, не забывай отписываться о каждом поступлении  на всех ресурсах:ab:

ну и писать новости об Анечке.



Девочки, нужен баннер и листовки, а также помочь разместить информацию об Ане на других ресурсах :bi: :bi: :bi:

Спасибо большое Kuripochka, что перенесли тему. Сразу отчитываюсь, только, что писала в одноклассниках сколько на счетах благодаря "одноклассникам" и друзьям: за 6 дней на наши счета люди перечислили 65.160 рублей. группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52699074592876 создана 6 дней назад, вчера создала группу в контакте http://vk.com/pomogiteann , но я там ничего не понимаю...так что там тишина.
 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ:
КАРТА СБ: 4276852038332006
СБЕРКНИЖКА СБ: 42307810352343201361
телефон МТС для переводов 8-988-257-79-97
телефон Мегафон для переводов:8-928-124-73-54
киви кошелек: 9281247354
Получатель: Минеева Наталья Юрьевна
Контактный номер телефона: 8-928-124-73-54 (мама Ани)

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Наташа, не забывай отписываться о каждом поступлении  на всех ресурсах:ab:

ну и писать новости об Анечке.



Девочки, нужен баннер и листовки, а также помочь разместить информацию об Ане на других ресурсах :bi: :bi: :bi:

Листовки вчера девочки с форума помогли сделать, за что им огромное спасибо,   в полноразмерном виде,  посмотреть и скачать можно здесь:
http://webfile.ru/6201717 черно-белая
http://webfile.ru/6201707 цветная.

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля

Спасибо большое Kuripochka, что перенесли тему. Сразу отчитываюсь, только, что писала в одноклассниках сколько на счетах благодаря "одноклассникам" и друзьям: за 6 дней на наши счета люди перечислили 65.160 рублей. группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52699074592876 создана 6 дней назад, вчера создала группу в контакте http://vk.com/pomogiteann , но я там ничего не понимаю...так что там тишина.

Все данные перенесла в первый пост, постаралась сделать его максимально информативным.

С сегодняшнего дня пиши, пожалуйста, идентификационные данные всех платежей, чтобы каждый благотворитель мог найти свою сумму  :ab:

Нюта79

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +184/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2346

  • Я Аня, ко мне на "Ты"
    • Просмотр профиля

Наташ, если Вы не против, то я создала в контакте новость о поступлениях денежных средств, первый отчёт я выложила, в будущем нужно будет туда тоже дублировать все поступления.
Всех своих друзей в группу пригласила
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Наташ, если Вы не против, то я создала в контакте новость о поступлениях денежных средств, первый отчёт я выложила, в будущем нужно будет туда тоже дублировать все поступления.
Всех своих друзей в группу пригласила
Спасибо Нюта! Конечно я не против, могу все писать только вечером, так как днем на работе, а Анюте в это время тоже необходимо смотреть мультфильмы по компьютеру. Не всегда получается вовремя всем отвечать.

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Все данные перенесла в первый пост, постаралась сделать его максимально информативным.

С сегодняшнего дня пиши, пожалуйста, идентификационные данные всех платежей, чтобы каждый благотворитель мог найти свою сумму  :ab:


идентификационные данные по картам высвечиваются первые и последние 4 цифры, а как быть, когда деньги перечисляют  на телефон, писать на какой номер , во сколько и сумма, да???

Нюта79

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +184/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2346

  • Я Аня, ко мне на "Ты"
    • Просмотр профиля

Спасибо Нюта! Конечно я не против, могу все писать только вечером, так как днем на работе, а Анюте в это время тоже необходимо смотреть мультфильмы по компьютеру. Не всегда получается вовремя всем отвечать.

Я думаю, что вечером как подведение итогов за день, это самое то.

Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля

Нюта79

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +184/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2346

  • Я Аня, ко мне на "Ты"
    • Просмотр профиля

идентификационные данные по картам высвечиваются первые и последние 4 цифры, а как быть, когда деньги перечисляют  на телефон, писать на какой номер , во сколько и сумма, да???

Да :aha:, именно так. Чтобы те, кто перевёл деньги могли быть спокойными и знать, что они дошли до получателя :ab:
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Да :aha:, именно так. Чтобы те, кто перевёл деньги могли быть спокойными и знать, что они дошли до получателя :ab:
я уже третий день достаю операторов Сбербанка, друзья звонят то одни, то другие, спрашивают деньги пришли с такой то карты, а мне не смс с мобильного банка не было, не в онлайне они не высвечиваются, ну что делать один раз 250 руб, потом 1000, - позвонила операторам, после долгих уговоров все данные назвала, тогда они сказали, что деньги поступили на карту, а на вопрос почему извещения не было....затрудняются ответить!

*анна*

  • Зовут меня Наташа, я мама Анечки, ко мне на ты ))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 662

    • Просмотр профиля

Девочки, я понимаю, что сумма очень огромная 30.000$, но это депозит для клиники, вчера опять разговаривала с консультантом, она сказала, что в больницу никаких денег переводить не нужно, просто она должна знать, что у меня на счету есть такие деньги, в случае, если Анютке потребуется срочная помощь или оперативное вмешательство ( в этом случае они имеют ввиду не саму операцию в полном объеме,а фиксацию одного или несколько позвонков, для того, чтобы позвоночник перестало, так крутить и дать время Анютке подрасти), а переводится такая сумма, если я обращаюсь в фонд и фонд, перечисляет деньги больнице, а неизрасходованные деньги больница обратно вернет фонду. Сама диагностика, как указано в письме стоит 13.500$ это вместе с МРТ головы и позвоночника, но еще не факт, что оно понадобится. Я обещаю, что если израсходуем меньше денег от собранной суммы и они нам больше не понадобятся ( хотя мне очень хочется, чтобы врачи согласились нас оперировать), то мы переведем ребенку, которому они будут необходимы!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля

Светочка, скидку сделали большое спасибо Вам! :peace: Но с доставкой все равно получилось дороговато, около 500 рублей за 50-мл. пузыречек, во вторник только выслали мне, когда придет неизвестно, как почта будет работать. Эти перепады с погодой , нашей Анютке не нравятся, "плаксивая" :ak: такая и по поводу и без, на спинку жалуется, да и на ножки стала жаловаться. Пока дождемся препарата с Питера, НАЙЗ нужно купить, а то закончился. :run:

Наташ, один пузыречек мало. Стоило ли заказывать? Надо было все-таки нам найти  того кто из ростова в Белую калитву ездеет и передать вам!
Я если заказываю, то 10 штук по 175 рублей, плюс пересылка..Получалось недорого...
относительно тех обезбаливающих, что применяются...
Слава Богу за все!