Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: Спец. питание при фенилкетонурии  (Прочитано 27233 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

elen_k

  • Иду вперед
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4935

  • Рада возвращению!
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #15 : 15 Февраль 2008, 15:54:00 »

перечитай внимательно.  Его можно получать. Достаточно спокойно.

Ее просто в Здоровье надо - я ошиблась((((((
Согласна, конечно.

Сейчас перечитаю, я ей печатаю ссылки, отбором инфы еще не занималась. Она живет от меня далеко, инета нет, приходится передавать через знакомых распечатки. Сегодня вечером как раз передам.
Границы возможного у нас в голове. И ничего общего с действительностью они не имеют.

elen_k

  • Иду вперед
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4935

  • Рада возвращению!
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #16 : 15 Февраль 2008, 16:41:58 »

Вопрос - как добиться, чтобы дали инвалидность такому ребенку(при ФКУ)?
Неужели только при отклонениях?
А то, что ребенок не может общаться со сверстниками, ходить со всеми в ДО, питаться как все, неужели это не аргумент?

Есть медики на сайте- может, кто что сможет подсказать?
Границы возможного у нас в голове. И ничего общего с действительностью они не имеют.

msJUHB

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +142/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4155

    • Просмотр профиля
    • Школа свободы
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #17 : 15 Февраль 2008, 17:12:21 »

Я когда тебе искала - там точно должны дать инвалидность. Посмотри те ссылки что в теме. Я где-то даже видела что ругали тех кто ее не оформлял.

vredina

  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 50

  • мама Таня и мои ДОЧЕНЬКИ
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #18 : 28 Февраль 2008, 15:23:32 »

Девочки, давайте знакомиться! Я вообще-то "живу" на родим.ру с нашей болячкой. У меня младшей дчери 2,8лет- родилась с ФКУ. У старшей-9лет, все в порядке. А почему в гости на родим не заходите? Там всем рады! Если есть необходимость, то могу подсказать где что покупать у нас в городе. Тем более та инфа, которая на первой странице по адресам-несколько устарела. Есть замечательная возможность заказывать продукты из Германии, они работают с Россией.А в "Донском госпитале" знакомая мамочка на прошлой неделе покупала заменитель яйца и колечки к завтраку. Совершенно свободно. А вот все остальное да, нужно заказывать...Девчонки с Родим. между собой активно посылками обмениваются..

vredina

  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 50

  • мама Таня и мои ДОЧЕНЬКИ
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #19 : 28 Февраль 2008, 15:54:01 »

Получить инвалидность попытаться можете. Но... Могут отказать а) потому-что отклонений в развитии ребенка нет; б) искренне не советовала бы вам этого делать!Разве вам Татьяна Игоревна и Светлана Сергеевна не говорили? В Ростовской области, по решению Минздрава области, дети признанные инвалидами приобретают лекарства/гидролизаты самостоятельно!!! Т.е теоретически, инвалидность вы получить можете, но тогда сами будете мотаться по всей стране в поисках гидролизата! Муж в свое время в эту историю не поверил и дошел до гл.педиатра города. Она сказала тоже самое- или гидролизат, или пенсия!

elen_k

  • Иду вперед
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4935

  • Рада возвращению!
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #20 : 28 Февраль 2008, 16:11:20 »

Получить инвалидность попытаться можете. Но... Могут отказать а) потому-что отклонений в развитии ребенка нет; б) искренне не советовала бы вам этого делать!Разве вам Татьяна Игоревна и Светлана Сергеевна не говорили? В Ростовской области, по решению Минздрава области, дети признанные инвалидами приобретают лекарства/гидролизаты самостоятельно!!! Т.е теоретически, инвалидность вы получить можете, но тогда сами будете мотаться по всей стране в поисках гидролизата! Муж в свое время в эту историю не поверил и дошел до гл.педиатра города. Она сказала тоже самое- или гидролизат, или пенсия!
Стоп, почему так? А ведь получают по-моему те, у кого беда побольше - отклонения, и инвалидность у них..  Я уточню у подруги - всех этих тонкостей не знаю..
Что-то тут не так... Мутят они. Письменно они вам объясняли все это? Где можно прочитать это решение? Я бы если бы не дай Бог, все-таки в суд пошла. В общем, надо жаловаться выше - в Москву... Нашли на ком эеономить... Их бы на такую диету посадить, и питаие не давать, чтобы у них отклонения начались.. Ну это я от избытка..
Ирина, конечно, сама  не пойдет с жалобой. Но почему бы не попробовать нашим Ростовским мамам собрать подписи и отправить письмо, пригласить СМИ? Я серьезно..
Ведь в других регионах нормально, а у нас как всегда.. Ужас!
У меня не получается часто в инет выходить, у подруги нет. Я ей обязательно Вашу ссылку покажу.
Сама я там была по поводу инвалидности, которую не дают моему сыну с тугоухостью - говорят, что он у вас слышит одним ушком, что вы от нас хотите? Ему 14, мы с трех лет никак не добъемся ничего.

еще раз спасибо! не теряйтесь!
Границы возможного у нас в голове. И ничего общего с действительностью они не имеют.

vredina

  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 50

  • мама Таня и мои ДОЧЕНЬКИ
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #21 : 28 Февраль 2008, 19:09:57 »

Нет, я не теряюсь! Просто из двухлетнего опыта общения с мамочками страны, могу сказать что ситуация с получением инвалидности патовая почти по всей стране. Даже в тех регионах, где получение гидролизата напрямую зависит от наличия/отсутствия инвалидности(Мордовия, например). Сейчас, после смещения Зурабова и назначения Голиковой, по всей стране проехались комиссии и там, где дети еще не успели получить/продлить ивалидность- многим отказали! Отказывают в основном после года, даже в Москве. К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то. Многие мамы сначала боролись с отсутствием инвалидности( хотя наше заболевание есть в списке, по которому должны давать инвалидность без условий), но там где получение гидролизата не зависит напрямую от ее наличия-бросили. Нервы трепать себе дороже. Извините, но доказывать каждый год перед МСЭК что мой ребенок дурак ради 2 тыс я не буду. Если нас поставят в прямую зависимость в получении гидролизата и наличие инвалидности- тогда будем бороться.

Weleta

  • Марина Велета
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +232/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10078

    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #22 : 29 Февраль 2008, 08:13:25 »

Мамы больных деток!
 Может быть, это наивно и глупо. Но попробуйте написать коллективное письмо после выборов в Администрацию Президента.
 С перечнем трудностей, с которыми сталкивается Ваш ребенок

 
К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то.


и необъяснимой дилеммой - есть инвалидность - нет лекарств.

 И подписями.
 
 Как показывает жизненный опыт, такие обращения могут помочь в решении проблемы. Я сама письменно  обращалась по личному вопросу в Приемную, и мой вопрос был решен в мою пользу на этом уровне, хотя отказывали в РО везде.
 

vredina

  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 50

  • мама Таня и мои ДОЧЕНЬКИ
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #23 : 29 Февраль 2008, 12:22:44 »

Я возиться с инвалидностью не буду, не хочу. Хотя питание для Анюты и дорогое, но пенсия мои расходы не покроет. Пока у нас есть силы-зарабатываем, мотаемся по-разным городам, покупаем. Ребенок не обделен "вкусненьким", ущербным себя не считает. Так что мотать нервы каждый год себе и ляле-не хочу!!! Знаю, что некоторые мамочки, чьи дети пошли в школу-просили педиатров не указывать в карте, что ребенок-инвалид. А если в садик попытаться-вообще сразу от ворот поворт дадут. Лучше я это время потрачу на прочесывание магазинов и закупку еды..

elen_k

  • Иду вперед
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4935

  • Рада возвращению!
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #24 : 29 Февраль 2008, 12:22:57 »

+1000!
Полностью согласна! Под лежачий камень вода не течет. И в данном случае при фенилкетонурии все соответствует закону об инвалидности. Единственно плохо то, что инвалидность дают ребенку в местном мед. учреждении. Областная больница дает только рекомендации, и то неохотно.
А на местном уровне уж очень большие перестраховщики. Говорят - он учится в обычной школе, а не в спец., одно ухо слышит. Чего вам еще надо?  Даже за деньги не идут навстречу. Да и как-то неудобно стало - не бедствую же... Никто за это время не порекомендовал слуховой аппарат. С ним бы думаю, хотя бы на улицу не страшно было выйти  - когда сын идет по улице, не слышит приближающуюся машину.  Как-то пыталась заикнуться - сказали, что у них нет. Я им - небесплатно, и не у вас куплю, если нужно. Порекомендуйте, какой лучше, какие бывают, и т.д. Или он ему не нужен, раз одно ушко полноценное..  Не медик, и этих тонкостей не знаю.

Я тоже бросила эту затею с инвалидностью сына,  пока в состоянии обеспечивать его. Пусть не шикуем, но одет-обут чисто и накормлен. Лечение и обследование - все за свой счет. Я бы его куда угодно повезла на лечение, лишь бы он вылечил ушко...
 Страшит предстоящая армия.  Ему уже 14,5...


Извините за офф, наболело...
Границы возможного у нас в голове. И ничего общего с действительностью они не имеют.

elen_k

  • Иду вперед
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4935

  • Рада возвращению!
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #25 : 29 Февраль 2008, 12:37:10 »

Вот насчет потери нервов, сил и времени по больницам - это да. Мы уже тоже столько намучили ребенка, что ничего не хотим. И МСК он боится, не хочет. И инвалидность его комплексует - тоже отказались от этой затеи.
А вот насчет ФКУ - подруге инвалидность была бы подспорьем. Попробую посоветовать идти дальше, не знаю, как она захочет, или тоже не будет ждать подачек от государства, и сама будет пробиваться...

В нашей стране болеть- дорогое удовольствие.
Границы возможного у нас в голове. И ничего общего с действительностью они не имеют.

vredina

  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 50

  • мама Таня и мои ДОЧЕНЬКИ
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #26 : 29 Февраль 2008, 12:54:04 »

elk
Если нужны какие-то советы где что купить-обращайтесьВы, или Ваша подруга. Чем смогу-помогу!

Lazy

  • Леся
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +39/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1736

    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #27 : 12 Январь 2012, 18:09:52 »

Больным фенилкетонурией!
Уважаемые родители, кто столкнулся с заболеваниями своих чад. Могу
предложить своего рода "помощь" в лечении данной болезни. А именно имеется около 20ти банок дефицитного питания мд-мил ФКУ 2,1,3. Банки немного дефектные(помяты). срок годности до середины 2013года. Отдам баночки за искреннее "Спасибо!"
А также народ если не сложно распространите информацию, дабы помочь нуждающимся.
С доставкой помогу.
Марк   2009
Алёна 2012
Лев     2016

formam

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: Спец. питание при фенилкетонурии
« Ответ #28 : 03 Декабрь 2017, 20:53:23 »

Специализированное питание с доставкой в каждый регион в каждый населенный пункт через Почту или через курьерскую службу СДЭК. Продукты низкобелковые, безбелковые, безглютеновые наш адрес в сети Интернет: http://ForMam.RU, наш телефон: +7 (862) 279-20-65
Большой выбор специализированного питания. Продукты безлактозные, безглютеновые, низкобелковые, безбелковые. На рынке более 13 лет.