| ДЕТИ > Детское здоровье |
| Спец. питание при фенилкетонурии |
| << < (5/6) > >> |
| elen_k:
--- Цитата: vredina от 28 Февраль 2008, 15:54:01 ---Получить инвалидность попытаться можете. Но... Могут отказать а) потому-что отклонений в развитии ребенка нет; б) искренне не советовала бы вам этого делать!Разве вам Татьяна Игоревна и Светлана Сергеевна не говорили? В Ростовской области, по решению Минздрава области, дети признанные инвалидами приобретают лекарства/гидролизаты самостоятельно!!! Т.е теоретически, инвалидность вы получить можете, но тогда сами будете мотаться по всей стране в поисках гидролизата! Муж в свое время в эту историю не поверил и дошел до гл.педиатра города. Она сказала тоже самое- или гидролизат, или пенсия! --- Конец цитаты --- Стоп, почему так? А ведь получают по-моему те, у кого беда побольше - отклонения, и инвалидность у них.. Я уточню у подруги - всех этих тонкостей не знаю.. Что-то тут не так... Мутят они. Письменно они вам объясняли все это? Где можно прочитать это решение? Я бы если бы не дай Бог, все-таки в суд пошла. В общем, надо жаловаться выше - в Москву... Нашли на ком эеономить... Их бы на такую диету посадить, и питаие не давать, чтобы у них отклонения начались.. Ну это я от избытка.. Ирина, конечно, сама не пойдет с жалобой. Но почему бы не попробовать нашим Ростовским мамам собрать подписи и отправить письмо, пригласить СМИ? Я серьезно.. Ведь в других регионах нормально, а у нас как всегда.. Ужас! У меня не получается часто в инет выходить, у подруги нет. Я ей обязательно Вашу ссылку покажу. Сама я там была по поводу инвалидности, которую не дают моему сыну с тугоухостью - говорят, что он у вас слышит одним ушком, что вы от нас хотите? Ему 14, мы с трех лет никак не добъемся ничего. еще раз спасибо! не теряйтесь! |
| vredina:
Нет, я не теряюсь! Просто из двухлетнего опыта общения с мамочками страны, могу сказать что ситуация с получением инвалидности патовая почти по всей стране. Даже в тех регионах, где получение гидролизата напрямую зависит от наличия/отсутствия инвалидности(Мордовия, например). Сейчас, после смещения Зурабова и назначения Голиковой, по всей стране проехались комиссии и там, где дети еще не успели получить/продлить ивалидность- многим отказали! Отказывают в основном после года, даже в Москве. К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то. Многие мамы сначала боролись с отсутствием инвалидности( хотя наше заболевание есть в списке, по которому должны давать инвалидность без условий), но там где получение гидролизата не зависит напрямую от ее наличия-бросили. Нервы трепать себе дороже. Извините, но доказывать каждый год перед МСЭК что мой ребенок дурак ради 2 тыс я не буду. Если нас поставят в прямую зависимость в получении гидролизата и наличие инвалидности- тогда будем бороться. |
| Weleta:
Мамы больных деток! Может быть, это наивно и глупо. Но попробуйте написать коллективное письмо после выборов в Администрацию Президента. С перечнем трудностей, с которыми сталкивается Ваш ребенок --- Цитата: vredina от 28 Февраль 2008, 19:09:57 --- К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то. --- Конец цитаты --- и необъяснимой дилеммой - есть инвалидность - нет лекарств. И подписями. Как показывает жизненный опыт, такие обращения могут помочь в решении проблемы. Я сама письменно обращалась по личному вопросу в Приемную, и мой вопрос был решен в мою пользу на этом уровне, хотя отказывали в РО везде. |
| vredina:
Я возиться с инвалидностью не буду, не хочу. Хотя питание для Анюты и дорогое, но пенсия мои расходы не покроет. Пока у нас есть силы-зарабатываем, мотаемся по-разным городам, покупаем. Ребенок не обделен "вкусненьким", ущербным себя не считает. Так что мотать нервы каждый год себе и ляле-не хочу!!! Знаю, что некоторые мамочки, чьи дети пошли в школу-просили педиатров не указывать в карте, что ребенок-инвалид. А если в садик попытаться-вообще сразу от ворот поворт дадут. Лучше я это время потрачу на прочесывание магазинов и закупку еды.. |
| elen_k:
+1000! Полностью согласна! Под лежачий камень вода не течет. И в данном случае при фенилкетонурии все соответствует закону об инвалидности. Единственно плохо то, что инвалидность дают ребенку в местном мед. учреждении. Областная больница дает только рекомендации, и то неохотно. А на местном уровне уж очень большие перестраховщики. Говорят - он учится в обычной школе, а не в спец., одно ухо слышит. Чего вам еще надо? Даже за деньги не идут навстречу. Да и как-то неудобно стало - не бедствую же... Никто за это время не порекомендовал слуховой аппарат. С ним бы думаю, хотя бы на улицу не страшно было выйти - когда сын идет по улице, не слышит приближающуюся машину. Как-то пыталась заикнуться - сказали, что у них нет. Я им - небесплатно, и не у вас куплю, если нужно. Порекомендуйте, какой лучше, какие бывают, и т.д. Или он ему не нужен, раз одно ушко полноценное.. Не медик, и этих тонкостей не знаю. Я тоже бросила эту затею с инвалидностью сына, пока в состоянии обеспечивать его. Пусть не шикуем, но одет-обут чисто и накормлен. Лечение и обследование - все за свой счет. Я бы его куда угодно повезла на лечение, лишь бы он вылечил ушко... Страшит предстоящая армия. Ему уже 14,5... Извините за офф, наболело... |
| Навигация |
| Главная страница сообщений |
| Следующая страница |
| Предыдущая страница |