Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Нужен совет, помощь для особенной девочки  (Прочитано 39137 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Здравствуйте всем! не знаю, правильно ли я делаю сейчас создавая тему, просто я здесь новичек!Меня зовут Катя, я мама глубоконедоношенной девочки!Моя Ева родилась с весом 670 грамм, рост 33см, на 25й неделе!произошло это 18 июля 2014г на Украине, в Донецке!Сюда нас эвакуировали 1го сентября, точнее нас тупо выкинули на границу, пообещав что там нас встретит российская скорая и отвезет в специализированную больницу(с которой якобы министерство нашего города договорилось) но, к моему огромному страху на границе нас никто не ждал...Но видимо дочь моя ходит под Боженькой и в результате цепочки событий и добрых людей мы оказались в 20й больнице Ростова, в отделении для таких деток!И долгие пол года моя девочка была на грани жизни и смерти...просто страшно вспоминать...вы даже не представляете сколько пережил этот малюсенький человечек...но бог слышал молитвы  наши и тех, кто за нее молился и вот 12 января нас выписали домой с весом 4140!не знаю как, но мое дите показало дулю многим ужаснейшим прогнозам, и до сих пор старается делать успехи!Сейчас нам 8й месяц, весим мы 5065,рост наш 61см!девочка у меня очень эмоциональная и позитивная...словами все не передать, конечно, просто нужно это видеть! Сейчас мы наблюдаемся у невролога, который настаивает на реабилитации, которую мы должны проходить каждые полтора месяца!сейчас у нас такой возраст, при котором можно многое исправить и дать шанс Евочке быть максимально приближенной к обычному полноценному ребеночку!!да вот только вся наша проблема в том, что полиса у нас нет!мы граждане Украины и с документами у нас все затягивается(мы оформляем временное убежище) неизвестно сколько они будут делаться!а время ведь идет и я очень боюсь, что мы его упускаем...я совершенно не знаю что делать...одни настаивают на реабилитации, другие говорят, что можно пока без нее обойтись(получать медикаментозное лечение на дому, делать массажи и т.п.)кого слушать, куда идти... :ak: меня сопровождает вечное чувство того, что мы чего-то не доделываем, что мы бездействуем...лекарства мы сейчас принимаем, массажи нам назначили(только мы не знаем к кому обращаться, кто занимается такими детками, да и финансово мы очень ограничены).но мне все равно кажется, что этого совсем мало!может быть кто-то был в  подобной ситуации или у кого-то тоже есть такой особенный ребеночек, помогите советом!что мне делать????мы столько всего пережили, что я боюсь сейчас упустить что либо важное!!!!такие детки, по идее, должны проходить реабилитационные курсы(лекарства, массажи, лфк, гимнастики, возможно методики какие-то)я очень хочу, чтобы мой ребенок тоже все это получал...я обязана дать ей шанс на обычную жизнь!!!только вот как мне это сделать...не судите меня строго и спасибо за понимание!!!!!

Шарлымчик

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +67/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1964

    • Просмотр профиля

Катя, ну во-первых я Вас поздравляю с доченькой, хоть ей и скоро год уже :) Не многие могут похвастаться такими крошками :)
Во-вторых, вы были в лучшей больнице для глубоконедоношенных.
Ну а в-третьих, понимаю Вашу глубину чувств к крохе, но не поняла сути. Какие диагнозы, что реабилитировать, где советовали, кто советовал...? Массажи же вам тоже кто-то прописал. Что вы лечите кроме неврологии. Какие прогнозы. Кроме того, что вы родились с критически низким весом на критически малом сроке и выписались через полгода вы нечего не рассказали.
Если вас выписали "здоровыми", то что вы хотите реабилитировать? Тут, как я понимаю, придется разбираться с проблемами по мере их выявления.
Если выписали с диагнозами, то лечащий врач и должен был вам рассказать что и где вам рекомендовано.

irina.vk

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +120/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 3072
    • Просмотр профиля

Девочки вам посоветуют...
Я помогу. когда пойму чем и как..

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Катя, ну во-первых я Вас поздравляю с доченькой, хоть ей и скоро год уже :) Не многие могут похвастаться такими крошками :)
Во-вторых, вы были в лучшей больнице для глубоконедоношенных.
Ну а в-третьих, понимаю Вашу глубину чувств к крохе, но не поняла сути. Какие диагнозы, что реабилитировать, где советовали, кто советовал...? Массажи же вам тоже кто-то прописал. Что вы лечите кроме неврологии. Какие прогнозы. Кроме того, что вы родились с критически низким весом на критически малом сроке и выписались через полгода вы нечего не рассказали.
Если вас выписали "здоровыми", то что вы хотите реабилитировать? Тут, как я понимаю, придется разбираться с проблемами по мере их выявления.
Если выписали с диагнозами, то лечащий врач и должен был вам рассказать что и где вам рекомендовано.

Здравствуйте!Спасибо Вам и за поздравления,и за то, что откликнулись!Я приношу извинения, что написала все так поверхностно!это был крик души,как говорится, поэтому многое я не озвучила совершенно не целенаправленно!Вечером у меня будет возможность зайти сюда с компьютера(с телефона совсем неудобно писать)и я обязательно дополню свою историю нужными подробностями!Спасибо Вам еще раз!

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Девочки вам посоветуют...
Я помогу. когда пойму чем и как..


И Вам огромное спасибо!!!!я вечером свой рассказ откорректирую!!!

M@SH@

  • пос.Овощной. 8-903403-25-51.
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 487

  • я Вас раздражаю? забейтесь в углу и поплачьте.
    • Просмотр профиля

Ой какая крошечка у Вас родилась.  :ba:
Евочке здоровья. :ab:
пс:.слежу за темой.

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Ой какая крошечка у Вас родилась.  :ba:
Евочке здоровья. :ab:
пс:.слежу за темой.


Спасибо Вам большое :ad: Да,она у нас Дюймовочка)))Но хоть такая крошечная,но такаааая сильная!!!!)

Череми$ова

  • Олеся
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +134/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2971

  • уже не Ростов
    • Просмотр профиля

Катя, добрый день,  напишите Наташе Kuripochka  http://forum.rostovmama.ru/index.php?action=profile;u=12968   Если вы хотите окрыть сбор  /денежных средств/  например для курсов массажа, лекарственных препаратов, консультаций неврологов, реабилитаций     

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Катя, добрый день,  напишите Наташе Kuripochka  http://forum.rostovmama.ru/index.php?action=profile;u=12968   Если вы хотите окрыть сбор  /денежных средств/  например для курсов массажа, лекарственных препаратов, консультаций неврологов, реабилитаций   


спасибо Вам огромное!!!!Знаете, это конечно очень неудобная ситуация...но если бы такое было возможно, то мы были бы очень счастливы!сейчас нам предстоит смена невролога, сеанс у которого стоит 1500, курсы массажей, которые весьма недешевые...новые лекарства, новые обследования...голова кругом...полиса у нас нет, соответсвенно все платно...я обязательно обращусь к этой девочке!спасибо еще раз!

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Катя, ну во-первых я Вас поздравляю с доченькой, хоть ей и скоро год уже :) Не многие могут похвастаться такими крошками :)
Во-вторых, вы были в лучшей больнице для глубоконедоношенных.
Ну а в-третьих, понимаю Вашу глубину чувств к крохе, но не поняла сути. Какие диагнозы, что реабилитировать, где советовали, кто советовал...? Массажи же вам тоже кто-то прописал. Что вы лечите кроме неврологии. Какие прогнозы. Кроме того, что вы родились с критически низким весом на критически малом сроке и выписались через полгода вы нечего не рассказали.
Если вас выписали "здоровыми", то что вы хотите реабилитировать? Тут, как я понимаю, придется разбираться с проблемами по мере их выявления.
Если выписали с диагнозами, то лечащий врач и должен был вам рассказать что и где вам рекомендовано.


Хочу продолжить свой рассказ и объяснить подробнее нашу ситуацию!Конечно же нас выписали далеко не здоровыми!в нашей выписке целый послужной список диагнозов:двусторонняя пневмония, тяжелое течение,осложнение: бронхолегочная дисплазия стадия ремиссия, среднетяжелая форма(из-за которой мы месяц находились на исскуственной вентиляции легких в Донецке и больше месяца здесь, в Ростове) ПЭП, арезорбитвная гидроцефалия, на данный момент шунтонезависимая,состояние после ВЖК(кровоизлеяние в мозг)4степени, оперативные вмешательства, установка резервуара в рог желудочка, спастический тетрапарез,судорожный с-м, ЗПФР, ретинопатия недоношенных, активная фаза(регресс), с-м Греффе! Конечно же при выписке лечащий врач выписал нам рекомендации, такие как:диспансерное наблюдение, группа здоровья 2; наблюдение невролога, НСГ в динамике; консультации окулиста; узи сердца; консультации нейрохирурга, КТ головного мозга, плюс медикаменты(это самые основные рекомендации) Выписавшись, естественно занялись поиском невролога, удовольствие это не из дешевых, нам попалась невролог(по советам знакомых) которая принимает в центре Мой малыш и в перинатальном центре!цены приема разные, поэтому мы выбрали ходить к ней в перинатальный центр(в три раза дешевле чем в Моем Малыше)были мы у нее три раза, получали назначения: лекарства, уколы, разнообразные узи!Вот собственно она и настаивает на реабилитации и говорит, что мы должны проходить ее каждые полтора месяца!о том, что у нас нет полиса она знает!в общем, по ее словам есть два учереждения по таким делам!НИАП и ДОБ!в ДОБ возможно проходить только по полису эту реабилитацию, а в НИАПе возможно платно лечь, без полиса!после этой информации я конечно же сразу помчала в НИАП, где мне было отказано даже в платных услугах!причину мне никто не объяснил!В отчаянии я поехала в 20ку к нашему врачу, что вытянул Еву!Она меня успокоила, сказав, что можно спокойно дома получать лекарства, делать массажи, процедуры, главное чтоб невролог нам выписал назначения!успокоившись я поехала к неврологу,ничего нового она нам не выписала, мол мы получаем все нужное!но снова стала настаивать на реабилитации!короче послала она меня в минздрав, мол может там помогут!поехала я туда, все рассказала, там мне сказали, что на НИАП влияния они не имеют. т.к. это федеральное учереждения, а в ОДБ по их словам можно ложиться платно, но там будет очень дорого выходить, поэтому лучше ждите свои документы и полис(цитирую) после этого я уж стала думать, что пока Богу неугодно так , раз у нас ничего не выходит!сейчас мы доделываем уколы, пьем лекарства, должны сделать курс массажа и магнитотерапии!но меня преследует такое чувство, что мы мало чего делаем...и я думаю это действительно так!пообщавшись с девочкой, которая лежала с нами в 20ке, которая наблюдается у другого невролога, я стала в абсолютном недоумении...они делают кучу всего, чего и нам не мешало бы(это разнообразные узи, обследования, препараты, процедуры для того, чтоб стали держать головку и т.п.)хотя у них проблемы не такие серьезные как у нас!на все это их направляет невролог и она была весьма удивлена, что мы этого не делаем...и я понятия не имею, почему наша невролог не назначает нам всего этого...мы ведь даже головку не держим до сих пор, а ее это особо не беспокоит!Вобщем я решила теперь сменить невролога, потому что я действительно боюсь. что мы упускаем драгоценное время...но вопрос о том, что нам нужны реабилитационные курсы не дает мне покоя...Поэтому я и прошу совета, ну вдруг кто-то был в подобной ситуации...

Татьяна К.

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +54/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3960

    • Просмотр профиля

я обязательно обращусь к этой девочке!спасибо еще раз!

Ждем, что скажет Наташа, может откроют сбор, главный вопрос чем вам помочь и как ))

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Ждем, что скажет Наташа, может откроют сбор, главный вопрос чем вам помочь и как ))



Вы знаете, один раз я уже обращалась к людям, когда Еве нужна была срочная операция, а мы только приехали в Ростов и у нас не было вообще никаких денег...вот тогда я решилась и выложила у себя на стенке в соц.сете вконтакте!но все это было так сказать на любительском уровне, я просто написала как обстоят дела, нам открыли счет в банке, выложила фото моей девочки!но я даже тогда и не подумала, что нужно выкладывать документацию...просто я думала, что помогут люди, которые меня знают и верят мне!но наш пост разошелся быстро и помогали совершенно незнакомые люди!вот от них я и получала замечания, что нет никаких документов!и усвоила этот урок)))вот я и хочу поинтересоваться, что вообще нужно мне сделать и что предоставить, чтобы получить такой шанс1

Шарлымчик

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +67/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1964

    • Просмотр профиля

Кто у вас был невролог?
Оно вообще всегда полезно получить еще одно мнение другого врача.
Подождем, что вам ответит Наташа.
А что с другими специалистами? Я так понимаю и кардиолога, и окулиста вы должны были пройти.
Я могу вам посоветовать очень толкового, но не дешевого педиатра, проработавшего много лет неонатологом, вытягивала очень сложных деток. Если и не наблюдаться, то распишет специалистов, даст контакты, расскажет о необходимых мероприятиях, посмотрит девочку. Это чтобы в голове всё по полочкам разложилось. Если нужно - пишите в личку.

katya_dolgovskaya

  • Я-Катя, наша принцесса-Евочка:)
  • Любитель
  • **
  • Доброе имя +5/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 70

  • Спасибо за ваши добрые сердечки, наши дорогие помощницы!
    • Просмотр профиля

Кто у вас был невролог?
Оно вообще всегда полезно получить еще одно мнение другого врача.
Подождем, что вам ответит Наташа.
А что с другими специалистами? Я так понимаю и кардиолога, и окулиста вы должны были пройти.
Я могу вам посоветовать очень толкового, но не дешевого педиатра, проработавшего много лет неонатологом, вытягивала очень сложных деток. Если и не наблюдаться, то распишет специалистов, даст контакты, расскажет о необходимых мероприятиях, посмотрит девочку. Это чтобы в голове всё по полочкам разложилось. Если нужно - пишите в личку.


Нас наблюдает Пастельная Ольга Александровна, а хотим теперь попасть к Каушанской, не помню сейчас имени!окулист у нас на конец марта должен быть, тот который вел нас пока мы лежали в больнице, с Леге Артиса!а вот кардиолога еще не проходили!мы последние все обследования в авицене делали, думаю может там и узи сердца можно сделать...Посоветуйте конечно, и скажите насколько дорогой?и примет ли он нас без полиса?

Karinka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +75/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2399

    • Просмотр профиля

Какие приняты меры для получения полиса?