Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Сбор средств на реабилитацию Максимке (ДЦП)  (Прочитано 24828 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Аня, чтобы анализы в окдц по омс, надо или именно на них получить направление, или попасть по квоте к их врачу, который эти анализы и назначит.

Харьковский центр готов по результатам аназизов бесплатно консультировать в вопросах лечения, только для начала нужно сдать ряд анализов? Я слышала о нем раз от Anima, они уже сдавали анализы для них.

На счёт окончательных результатов генетики держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Есения, мы наблюдаемся у генетика в ОКДЦ, а теперь ещё и у педиатра. Поэтому направления получим от них.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Есения, мы наблюдаемся у генетика в ОКДЦ, а теперь ещё и у педиатра. Поэтому направления получим от них.
Отлично :ab:, значит меньше будет трат.
Записан
С июня 2016 в краснодарском крае

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Дорогие наши гости и волшебники!
С 10.07.15г. по 13.07.15г. до 15.00. пройдёт благотворительный аукцион, по сбору средств для лечения нашего мальчика.
Для аукциона выделено 25 бесценных монетниц из новой коллекции PerkyToki Ju-Ju-Be
Условия аукциона:
1. Минимальная сумма перечисления 500 рублей
2. Деньги необходимо переводить на карту мамы малыша с пометкой в комментарии ПеркиТоки??
3. Монетницы PerkyToki получат те благотворители, которые перечислят наибольшие суммы (несколько платежей с одной карты не суммируются, каждый платеж считается отдельно, таким образом один благотворитель перечисливший несколько наибольших сумм, получит несколько монетниц)
4. Мама Аня 13 июля в 15-00 подведет итоги аукциона и выложит список поступлений - монетницы  получат 25 благотворителей, перечислившие наибольшие суммы по убывающей, затем самые первые поступления по 500 рублей)
5. Перечисления благотворителей, не получивших монетницы, возврату не подлежат, они все направятся на лечение малыша) :ba:
6. Доставка монетниц за счет благотворителя - можно забрать в ростовском офисе либо Почта России 50 руб.)

Начало аукциона 10 июля в 15-00  :bi:
Окончание 13 июля в 15-00

Выражаем невероятную благодарность неравнодушной Татьяне (ник Ju-Ju-Be), организатору этого аукциона!
И всем участвующим в аукционе и помогающим нашему мальчику стать полноценным ребёнком!
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Jenifer83

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +24/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 747

  • Я -Женя . Со мной-на ты ;-)))
    • Просмотр профиля

Дорогие наши гости и волшебники!
С 10.07.15г. по 13.07.15г. до 15.00. пройдёт благотворительный аукцион, по сбору средств для лечения нашего мальчика.
Для аукциона выделено 25 бесценных монетниц из новой коллекции PerkyToki Ju-Ju-Be
Условия аукциона:

2. Деньги необходимо переводить на карту мамы малыша с пометкой в комментарии ПеркиТоки??

Начало аукциона 10 июля в 15-00  :bi:
Окончание 13 июля в 15-00

Выражаем невероятную благодарность неравнодушной Татьяне (ник Ju-Ju-Be), организатору этого аукциона!
И всем участвующим в аукционе и помогающим нашему мальчику стать полноценным ребёнком!
А если не написала? Забыла.... :ak:
Записан

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

А если не написала? Забыла.... :ak:
Напишите мне в личку 4 последние цифры карты  :ax:
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Дорогие наши гости и волшебники!
С 10.07.15г. по 13.07.15г. до 15.00. пройдёт благотворительный аукцион, по сбору средств для лечения нашего мальчика.
Для аукциона выделено 25 бесценных монетниц из новой коллекции PerkyToki Ju-Ju-Be
Условия аукциона:
1. Минимальная сумма перечисления 500 рублей
2. Деньги необходимо переводить на карту мамы малыша с пометкой в комментарии ПеркиТоки??
3. Монетницы PerkyToki получат те благотворители, которые перечислят наибольшие суммы (несколько платежей с одной карты не суммируются, каждый платеж считается отдельно, таким образом один благотворитель перечисливший несколько наибольших сумм, получит несколько монетниц)
4. Мама Аня 13 июля в 15-00 подведет итоги аукциона и выложит список поступлений - монетницы  получат 25 благотворителей, перечислившие наибольшие суммы по убывающей, затем самые первые поступления по 500 рублей)
5. Перечисления благотворителей, не получивших монетницы, возврату не подлежат, они все направятся на лечение малыша) :ba:
6. Доставка монетниц за счет благотворителя - можно забрать в ростовском офисе либо Почта России 50 руб.)

Начало аукциона 10 июля в 15-00  :bi:
Окончание 13 июля в 15-00

Выражаем невероятную благодарность неравнодушной Татьяне (ник Ju-Ju-Be), организатору этого аукциона!
И всем участвующим в аукционе и помогающим нашему мальчику стать полноценным ребёнком!
Сегодня подводим итоги благотворительного аукциона.
Информацию выложу после 15.00.
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Итоги акции.
1  ….8615 2050 12.40. 11 июля Людмила Давидовна Н.
2. ....0582 2000 13.32 13 июля Дарья Михайловна Н 
3  ….2105 1560 13:31 10 июля Андрей Николаевич А.
4 ….5311 1500 18.48 10 июля Игорь Евгеньевич Б.
5 ….8510 1200 23.22 10 июля Ольга Анатольевна С.
6 …8397 1100 2:23 11 июля Ольга Александровна Щ,
7 ….3390 1100 11:58 11 июля Наталья Николаевна О.
8 ….2105 1060 15:00 10 июля Андрей Николаевич А.
9 …0897 1000 01.00 11 июля Екатерина Владимировна К.
10 ….7783 1000 20.51. 11 июля Елена владимировна Е. БЕЗ ПОДПИСИ
11….9345 1000 23.57 12 июля Яна Ермухановна
12 ….0785 800 11:52 10 июля Юлия Сергеевна А
13 ....9347 800 14.13 13 июля Ольга Александровна Б.
14  ….8540 700 9:47 13 июля Ольга Алексеевна Е.
15  ….4345 665 14.53 11 июля Кристина Юрьевна М.
16 ….3739 599 13.04. 12 июля БЕЗ ПОДПИСИ
17 ….5318 550 15.13 10 июля Евгения Сергеевна З.
18 ….1577 500 9:30 10 июля Вероника Валерьевна
19  ….3928 500 14:20 10 июля Мария Владиморовна П.
20 ….0120 500 15:02 10 июля Дмитрий Алексеевич С. БЕЗ ПОДПИСИ
21 ….0340 500 23.32. 12 июля Виктория Олеговна С.
« Последнее редактирование: 13 Июль 2015, 16:41:59 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Окончательный список участников благотворительного аукциона PerkyToki Ju-Ju-Be
1  ….8615 2050 12.40. 11 июля Людмила Давидовна Н.
2. ....0582 2000 13.32 13 июля Дарья Михайловна Н 
3 ....8585 2000 19.05 14 июля Елена владимировна М.
4  ….2105 1560 13:31 10 июля Андрей Николаевич А.
5 ….5311 1500 18.48 10 июля Игорь Евгеньевич Б.
6 ….8510 1200 23.22 10 июля Ольга Анатольевна С.
7 …8397 1100 2:23 11 июля Ольга Александровна Щ,
8 ….3390 1100 11:58 11 июля Наталья Николаевна О.
9 ....3390 1100 09.44 14 июля Наталья Николаевна О.
10 ….2105 1060 15:00 10 июля Андрей Николаевич А.
11 …0897 1000 01.00 11 июля Екатерина Владимировна К.
12 ….7783 1000 20.51. 11 июля Елена владимировна Е. БЕЗ ПОДПИСИ
13….9345 1000 23.57 12 июля Яна Ермухановна
14 ….0785 800 11:52 10 июля Юлия Сергеевна А
15 ....9347 800 14.13 13 июля Ольга Александровна Б.
16  ….8540 700 9:47 13 июля Ольга Алексеевна Е.
17  ….4345 665 14.53 11 июля Кристина Юрьевна М.
18 ....6900 600 19.05. 13 июля Наталья Викторовна К.
19 ….3739 599 13.04. 12 июля БЕЗ ПОДПИСИ
20 ….5318 550 15.13 10 июля Евгения Сергеевна З.
21 ….1577 500 9:30 10 июля Вероника Валерьевна
22 ….3928 500 14:20 10 июля Мария Владиморовна П.
23 ….0120 500 15:02 10 июля Дмитрий Алексеевич С. БЕЗ ПОДПИСИ
24 ….0340 500 23.32. 12 июля Виктория Олеговна С.
25 ....3525 500 18.07 13 июля Григорий Витальевич М
« Последнее редактирование: 15 Июль 2015, 02:22:40 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

По итогам аукциона мы собрали 24884 р.
Наша семья выражает ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ УЧАСТНИКАМ АКЦИИ И ЕЁ ОРГАНИЗАТОРУ ТАТЬЯНЕ.
СПАСИБО, ЧТО ВЫ НЕ ОСТАЛИСЬ РАВНОДУШНЫМИ К НАШЕМУ МАЛЬЧИКУ И НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ!
Дай Бог что бы Вы и Ваши близкие всегда были здоровы!
« Последнее редактирование: 15 Июль 2015, 02:22:57 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

А теперь не много о жизни Максима.
С воскресенья мы начали очередной курс реабилитации по м.Сандакова, в Азове.
Не смотря на то, что судороги Максиму дали откат в развитии, за предидущий курс Максим вновь восстановил все навыки и приобрёл кое какие новые.
Максим стал гораздо собраннее, его стало гораздо легче носить на руках, раньше он как бы проваливался и от этого казался очень грузным и тяжёлым.
Максим чаще сидит с ровной спинкой, перестал заваливаться если сажаешь его с опорой.
Максим научился сам держать банан в руке и кушать его. Сейчас отрабатываем эту умелку на печеньях, но пока Максиму не нравится ощущение печеньки в ручке и он его постоянно выпускает из руки.
Максиму наконец то удалось оторвать голову от поверхности при попытке сесть, конечно ему пока ещё очень тяжело и он делает это, если я его немного стимулирую на присаживание, но это большая победа для него.
Надеюсь этот курс реабилитации продвинет его дальше.
Немножко портят картину судороги, сейчас Максим на вводе препарата, на полную дозировку мы ещё не вышли и поэтому его организм ещё не адаптировался к сложному и достаточно не приятному по побочном действиям противоэпилептическому препарату. Судороги ещё есть, но они видоизменились, в основном они единичные, не как были, серийными. Но появились судороги после которых Максим плачет, видимо они доставляют ему болевые ощущения. Бывают дни когда их совсем мало, до 5 в день, а бывают и очень много, до 15 в день. Режим дня совершенно не предсказуемый, может спать целый день, а потом ночью совсем не спать, то не спит совсем днём и ночь плохо спит, то более менее нормально распределяет сон и бодрствование.
Но о результативности препарата пока говорить рано, во первых нас ждёт очередной видеомониторинг, в это воскресенье, который прояснить картину по действию препарата, во вторых необходимо выйти на полную дозировку, что бы понять работает ли препарат или не достаточно, ну и конечно консультация эпилептолога.
« Последнее редактирование: 14 Июль 2015, 14:24:41 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Ещё мы посетили главного генетика Ростовской области, Амелину С.С. Я немного успокоилась и начала больше думать, что все проблемы у Максима из за гипоксии, но этот визит снова меня расстроил и снова настроил на поиски настоящего диагноза. Увидев Максима, С.С. без сомнения определила его к числу деток с болезнью накопления. Такой же ответ я получила и от Харьковского медико-генетического центра, по анализам картина обменного нарушения.
На данный момент мы всё ещё ждём результаты секвенирования экзома и плотно работаем с харьковскими генетиками, сдаём анализы, которые им необходимы для диагностики.
На днях сдали кровь на витамины, В6 и В9, проверили уровень инсулина, креатинкиназу (заплатили 2980 р.) Не так давно сдали кровь на аминокислоты (заплатили 3600 р.), в результате есть значительные превышения двух аминокислот, лейцина и изолейцина.
На основании полученных от нас данных, харьковские генетики назначили Максиму низкобелковую диету, диету с низким содержанием этих аминокислот, препарат гептрал (цена в районе 2000 р.), фермент Креон, и проколоть витамин В6 в течении месяца, а так же рекомендовали проконсультироваться с гематологом.
« Последнее редактирование: 15 Июль 2015, 02:24:49 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

1-2 августа я организую приём микрокинезитерапевта из Москвы.
И Максима не нужно везти в Москву, на приём и другие мамы особых деток, смогут так же сэкономить, посетив специалиста у себя в городе.
А с 31 августа планирую собрать желающих и пригласить к нам в город иглорефлексотерапевта из Краснодарской клиники, для проведения курса постановки иголок.
Такие мероприятия конечно требуют много времени и трудозатрат для организации, но таким образом мне не нужно везти Максима к специалистам в другой город и так можно сэкономить на проживании и проезде в другой город, что для нас очень важно.
« Последнее редактирование: 15 Июль 2015, 02:31:17 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

Анюта 30

  • Когда маленькая ручка крепко держит тебя за руку — какая разница, что там творится в этом непонятном мире...
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +18/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 857

  • Анна и моё особенное счастье Максимка
    • Просмотр профиля

Последние поступления.
+ 100 от Есенички. Большое спасибо.
Есения, ты удивительный человек, имея особого ребенка, помогаешь другим! Дай Бог вашей семье здоровья и благополучия.
+ 1000 от моей сотрудницы и подруги.
« Последнее редактирование: 24 Июль 2015, 10:51:02 от Анюта 30 »
Записан


Сообщество родителей с особенными детками в вот сап 89514946547

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Анечка, твое сообщение меня до слез растрогало.
Дай Бог вашей семье здоровья, благополучия и больше на вашем жизненном пути добрых, отзывчивых людей и прекрасных врачей! Я буду очень рада успехам Максимки :peace:
Записан
С июня 2016 в краснодарском крае

Kuripochka

  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +252/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4147
  • Воронеж
    • Просмотр профиля


Вам 1000рублей с карты 5193  из соседней темы по сбору Алёше на обследование ПЭТ:

Лена привезла мне чек и вернула сдачу  - 5000руб. передать другим деткам. Кому?




Диме Джинян на карту 5469 5200 1148 2841 - 1000руб

Козуб Максимке на карту 639002529010602846 - 1000рублей

Коробейникову Владику на карту 4276 8520 3173 3259 - 1000рублей

Кате Чугайновой на карту 676 196 000 109 237 694 - 1000руб

Александре на противосудорожные лекарства  - 1000рублей (собираю я, потому перевела себе на карту для благотворительных сборов)


Записан