Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: У тройняшек из Тюменской области опухоль.  (Прочитано 67749 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Настюшка

  • На РМ с 2005 года
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +607/-4
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 26168

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #105 : 03 Октябрь 2015, 12:10:22 »

Тяжело то как  :ak:
Записан

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #106 : 15 Октябрь 2015, 08:07:18 »

Сообщение от папы тройняшек

Дорогие друзья!!! Просим прощения за отсутствие новостей столь долгое время, у нашей мамы катострофически не хватает времени, поэтому папа Дима, как умеет, немного опишет состояние и планы на дальнейшее лечение девочек.
 Как вы знаете Евочку уже выписали из клиники и мы живём с ней в пансионате. Каждое утро мы идём к маме и с боем прорываемся в палату. У меня складывается ощущение, что весь персонал клиники лично знаком с Евой и специально поджидает нашего прихода, что бы выразить ей своё расположение,
 ухватив за носик, потрепав по щечке или потряся за ножку. Ева стойко терпит посягательства на свое личное пространство, в прочем только находясь в коляске, присекая на корню попытки взять её на руки. У Евочки сейчас все хорошо, на следующей неделе врачи должны дать рекомендации по дальнейшему лечению.
 Милана с мамой находится в детском отделении, под присмотром нефрологов. Как говорят врачи произошло маленькое чудо, на строжайшей диете, нельзя: молоко, все продукты в состав которых входит молоко, рыбу, мясо (можно не много жирнного со свинной брюшины ), все, что содержит фосфор,
плюс спец питание, которое очень противное на вкус. Но благодаря всему этому, Миланочка сейчас обходится без дализа, с постоянным контролем покозателей в крови и моче, но без диалеза. Сегодня была беседа с онкологами, завтра Милану переводят в отделение ХТ. По результатам гистологии Милане назначили 28 недель ХТ, плюс лучевую терапию (по количеству сеансов определяться по состоянию Миланы). В ближайшую неделю будут проводить обследования и определяться с проведением ХТ, чтобы не навредить работе почки.
 Ульяна наша заводила, непоседа, всегда первая, всегда жизнерадостная. После удаления обоих почек 15 сентября Ульяша находится в интенсивной терапии на гемодиалезе. Она постоянно под наркозом. При переходе на перенотальный диализ, в брюшной полости, появились грибки. Дальше...
 Ульяна в тяжелом состоянии, 5 октября делали экстренную операцию, в кишечнике образовалось отверстие, чистили брюшную полость, зашивали кишечник. После операции стабильно высокий уровень инфекции в крови, у Ульяши постоянно больше десяти капельниц. Желудок пищу не принимает, сразу рвота.
И вот только наметилось улучшение, инфекция начала помаленьку падать и опять удар. Непоход в кишечнике! На завтра назначена операция. Причину выяснят только во время операции.
 Мы верим, что Ульяна со всем справиться, она сильная!!!


 У меня нет слов которыми можно выразить чувство, когда стоишь у кроватки своего ребёнка, держишь за ручку и понимаешь, что в данный момент от тебя ничего не зависит и ты ничем не можешь помочь или облегчить страдания своему ребёнку.
Прошу помолитесь за Ульяшу и за маму Кристину, им обоим сейчас очень тяжело и очень нужна поддержка. В крещении девочки-Иулиания, Милания и Ева.

И ещё раз хочу поблагодарить вас за то, что с вашей помощью мы оказались в этой клинике, поверьте это трудно не оценить, мы блогадарны всю жизнь, за детей, за нас.

Записан

inga4ka

  • Инга, Новочеркасск
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +108/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3520
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #107 : 15 Октябрь 2015, 23:59:06 »

Спаси и сохрани Ульяшу, Милану и Еву!
Записан

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #108 : 02 Ноябрь 2015, 07:42:30 »

Сообщение от Кристины
Здравствуйте, наши дорогие!
 Мне так хочется скорее поделиться с Вами хорошими новостями, хочется вырваться из этой нескончаемой черной полосы, но пока Ульяшенька в реанимации, радоваться не получается совсем. Наше солнышко Ульяночка борется не переставая. Откуда столько сил, желания жить в нашей маленькой доченьке? Ульяна до сих пор в реанимации, врачи, медсестры не отходят от нее практически ни на секунду. Ульяну периодически отключают от аппаратов, чтобы ей было чуть- чуть полегче, мне несколько раз разрешали ее спящую от снотворного и обезболивающих держать на руках. По три часа сижу со своей маленькой, смотрю на нее. Невыносимо. От долгого медикаментозного наркоза, у нее сильнейшие ломки, очень болит животик. Она не может выносить, когда его касаются даже краем одеялка. Когда она "просыпается" у нее текут слезы. Но это нельзя назвать полноценным сознанием, сознание очень спутанное от огромного количества препаратов.
Мне очень трудно писать об этом. Невыносимо ждать. Невыносимо трудно и страшно идти в реанимацию.
 Если вы можете, пожалуйста, помолитесь за мою доченьку, закажите молебен или сорокоуст за здравие болящего младенца Иулиании. Это очень нужно. И за Миланию с Евой, конечно.
 Еве и Милаше на этой недели под наркозом устанавливали порты для послеоперационной химиотерапии. В среду капали. Милану оставляли на сутки в отделение онкологии, так как очень трудно спрогнозировать как маленький кусочек одной почки, который тянет на себе работу 2 почек отреагирует на химию. И так будет каждый раз. После химии мы постоянно сдаем анализы и находимся под ежедневным контролем профессора Спераньо из отделения нефрологии и врачей онкологического отделения, а также отделения хирургии. Приходим в клинику вместе, сдаем анализы, обходим врачей- Дима уводит девочек в пансион, а я остаюсь с Ульяшей. Пока это все наши новости.
Спасибо Вам за Все, за сообщения со словами поддержки, за готовность помочь, за помощь, за то, что Вы рядом, не забываете о нас.
Берегите себя, своих детей, близких.
 
Записан

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
« Последнее редактирование: 02 Ноябрь 2015, 07:47:54 от Ижевск »
Записан

Янник

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +226/-2
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6858

  • Аня, ко мне на "ты"
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #110 : 02 Ноябрь 2015, 08:59:59 »

Огромнейших сил девочкам и вам :ba: скорейшего выздоровления :ba:
Записан
Сын 24 год, дочь 15 лет.

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #111 : 26 Ноябрь 2015, 08:01:32 »

Девчата, срочно репост и если есть возможность в сми-Русфонд нажился на семье трйняшек и не долеченых девочек, Улю в коме отправляют в Москву без договоренности с родителями,их просто поставили перед фактом,объяснили,что денег на их дальнейшее лечениие у фонда нет,при том,что было собрано 1 500 000 евро. Вот сообщение от Кристины,мамы девочек:

Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!
 Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.
Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.
Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.
ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.
После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.
Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.
 Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.
 Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.
 Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.
Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.
На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?
 Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!
Записан

Татьяна К.

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +54/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3960

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #112 : 26 Ноябрь 2015, 17:53:43 »

Странно себя повел Русфонд...((
Записан

Настюшка

  • На РМ с 2005 года
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +607/-4
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 26168

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #113 : 26 Ноябрь 2015, 23:43:17 »

Да уж.... Больше никакой информации нет?
Записан

Natapus

  • Наталья
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +200/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5689

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #114 : 27 Ноябрь 2015, 09:56:26 »

Да уж.... Больше никакой информации нет?
Настюш, вот я нашла:
Из группы ВКонтакте:
 
http://vk.com/club99610307

НОВОСТИ ОТ КРИСТИНЫ!!!

Здравствуйте наши самые дорогие-родные-удивительные ДРУЗЬЯ!
Эмоций нет, только чувства.

После проведенных операций мы планировали вернуться в Россию на дальнейшее лечение. Но состояние девочек осложнилось сразу после операций. Проведение постоперационной химии на фоне огромной почечной недостаточности было почти не возможным. Это было два месяца назад. Тогда еще ни врачи, ни мы не знали результата гистологии. Мы только спросили фонд о Возможности провести химию девочкам здесь. Отношения тут же испортились. Вся "милость" сменилась на гнев. Наш куратор заявила, что "никто не будет оплачивать вам миллионы" и что нам, цитирую, "понравилось жить в Европе- мы все бы хотели там жить". С нами прекратили всяческое общение, на нас просто наплевали и держали связь только с переводчиками. От них узнавали наши новости и "что думают врачи". Диалога не получалось. Еще в сентябре, сразу после операций, фонд нагло собирался отправить девочек спец рейсом в Москву. Нам позвонила куратор и сказала - цитирую "если вы не подписываете документы врачей на отправку, вас завтра же Выкинут из клиники на улицу". Я опешила от такого хамства и только сказала что Дай Бог, чтобы Ваши дети никогда не болели!

Врачи тогда сами написали в фонд очевидное - По жизненным показаниям, отправить детей в Москву невозможно!Если не дать девочкам восстановиться после операций- сами операции становятся бессмысленными, бессмысленными становятся и затраты на них.

Мы нигде и ничего не сказали в адрес фонда кроме благодарности! В каждом письме и постах только спасибо за подаренный нашим детям шанс. Хотели мирного и совместного решения.
Клиника выставила предварительный счет на восстановление Миланы и Ульяны в интенсиве- они обе были на диализе и ослабленный организм плохо справлялся. Счет был - 115 300€ на Милану и 109 000€ на Ульяну.

Ева, после двух операций, хорошо восстановилась и дальнейшее лечение ей не планировалось.
Дни шли, денег на счете клиники не было, фонд молчал. Переводчик передала от фонда (теперь мы общались только так), что куратор сказала -у них таких денег нет и они советуют обратиться в другой фонд за помощью.
Мы были в подвешенном состоянии и не знали что будет дальше.
При обращении, с фондов нам отвечают- "вас ведет Русфонд, будем рассматривать ваши запросы только после официального отказа Русфонда от Вас. Благодаря Первому каналу все знают о Вас, собраны колоссальные деньги".

С помощью переводчика, мы обратились в немецкий фонд и он перевел на счёт клиники 40 000€ за что ему огромное спасибо!!

Мы обратились к руководителю Русфонда разобраться в ситуации и узнать их решение по оплате счетов.
Куратор тут же заявила, что никакие счета не видели и не получали. Маразм полнейший.
Мы писали снова и снова, пожалуйста, помогите, не бросайте нас, умоляем!.. Вы же всегда нам твердите- "Русфонд своих не бросает"!.
Неравнодушные волонтеры, "болеющие" всем сердцем за наших девочек и в курсе происходящей ситуации, сами обратились к депутату ГД Сергею Жигареву с просьбой помочь разобраться. Незамедлительно, на сайте Русфонда появилась информация о данной жалобе и о том, что один счет уже оплачен, второй будет оплачен в конце месяца, добавив- "Руководство клиники и родители в курсе этого графика оплаты и согласны с ним"..
Нам фонд написал письмо -"мы поможем вам оплатить счета, выставленные клиникой за дальнейшее лечение. Так же ваше проживание в пансионе оплатим мы, не беспокойтесь."
Спустя лишь 1,5 месяца в итоге оплатили счет на 115300€ на Милану и 80 000€ (из 109 000€) на Ульяну.
За это время состояние Ульяши резко ухудшается и ей делают операции одну за другой. Врачи не берутся давать никаких прогнозов, всячески борются за её жизнь!
Милаша восстанавливается после двух операций, оставшаяся 1/3 одной почки справляется с работой, и её выписывают из клиники к Еве. Врачи говорят, что у девочек есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь!
Результаты гистологии удивили и обрадовали. Опухоли были низко злокачественными. Проводимые девочкам многочисленные химии до операции были не нужны. Девочки очень ослабли, но Время не вернуть..
Состояние Ульяны было тяжёлым, а девочек без лечения оставлять было нельзя.
Врачи, онкологи совместно с нефрологами, разработали специальный, щадящий для почек курс химиотерапии рассчитаный на 28 недель (около 7 месяцев). Процедуры рассчитаны на один день в неделю в дневном стационаре.
10 ноября клиника выставила счета на ХТ девочек. Счет на химию, на весь период 28 недель- 6500€! (что нас в некоторой степени успокоило что это не "миллионы"!). Также счет на медстраховку (возможные риски на период химии- если все пройдет хорошо эти деньги тут же вернутся в фонд по окончанию лечения!) на 35 000€. Итого химия на девочек Милану и Еву -13000€ плюс риски 72000€.
Счета выслали в фонд и через несколько дней на офиц сайте были написаны новости, что 16 ноября фондом оплачен счет на химию девочек в сумме 85 165,38€ и добавлен комментарий профессора "Ульяна находится в тяжелом состоянии в отделении интенсивной терапии. Пока нет возможности сказать, как долго она пробудет в этом состоянии".
Всё тихо и мирно.
В клинике у нас каждый день спрашивают не знаем ли мы про оплату счета на химию девочек. По факту, девочек выписали и химию проводят уже в течении месяца без денег.

Мы позвонили в фонд, спросили про информацию на сайте об оплате счета- клиника просит подтверждающие платежные документы. На что мне любезно ответила эксперт что да, конечно данные счета оплачены и они посмотрят платежки.
На сегодняшний день этих денег в клинике нет. Счета на химию девочек не оплачены, как написали на сайте Русфонда!

Счет на 193600€ за лечение Ульяны в интенсиве и все проведенные ей операции нам принесли 17 ноября и мы обратились в фонд с просьбой погасить задолженность. Ответили, что счет будет рассмотрен фондом и с нами свяжутся.
Никто не звонил, и на наш вопрос пояснить ситуацию, было сказано что фонд уточняет некоторые вопросы и сообщит о своем решении. Ну и днем, пришли с девочками на химию и узнали то, что узнали. Что следующий блок будет уже в Москве.
Связались с фондом, почему и как принято такое решение Без нашего участия?! Куратор заявила, что "фонд не может оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия", при этом ссылаясь на письмо врача (о котором мы также только услышали), якобы это они не хотят и не видят смысла лечить здесь девочек дальше.
Утром, мы в полном отчаянии обратились к доктору, который сразу сказал- в руководство клиники пришел официальный отказ фонда от оплаты счетов на девочек и их дальнейшего лечения. Мы вынуждены отправить вас в Россию. Приложим усилия стабилизировать состояние Ульяны для возможной транспортировки сан рейсом".
Дальнейшие события вы все знаете.
Записан
Дочь Ксения 23.01.1995 г.р.

Natapus

  • Наталья
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +200/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5689

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #115 : 27 Ноябрь 2015, 10:03:54 »

а вот оттуда же ответ сотрудницы Русфонда

http://vk.com/club99610307#/club99610307?w=away-99610307_1753
m.facebook.com/loba4eva/posts/946585992078967?hc_location=ufi#js-dlg

Комментарии
Друзья, многие из вас заметили, чем я занята с самой ночи тут на фейсбуке, и выражают беспокойство. Я физически не могу отвечать в десятках постов, где меня отмечают. И очень хочу спать. ОЧЕНЬ.
 Поэтому сейчас будет очень длинный пост о том, как Русфонд хотел сделать доброе дело, а теперь не знает, как от этого доброго дела отмыться.

 Для начала напомню принцип сбора и распределения денег от сюжетов Первого канала. Думаю, что это сразу снимет многие претензии по поводу собранных в ходе акции 115 млн. руб.

 Если вы пересмотрите любой сюжет Русфонда на «Первом», то обратите внимание, что в самом его начале диктор не только представляет героя сюжета, но и озвучивает сумму, необходимую на его лечение.

 Сумма соответствует выставленным клиниками счетам. Для сестер Филипповых в сюжете было заявлено 10 605 205 руб. Именно эту сумму для них и собирали. Теперь обратите внимание на то, что в середине сюжета диктор говорит о том, что в помощи нуждаются еще много тяжелобольных детей.
 Это он говорит потому, что денег за сюжет собирается больше, чем необходимо на лечение героя сюжета. Все эти средства распределяются между детьми-очередниками Русфонда. Ровно это было сделано в акцию сестер Филипповых. Помощь получили еще 105 детей. Для тех, кто так и не понял: Русфонд оплатил заявленную сумму, а остальные деньги распределил между другими ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМИ детьми.

 Мама Кристина в своем письме говорит о том, что их могли бы лечить и на Родине, куда она почему-то теперь упорно не хочет возвращаться. До обращения в Русфонд дети находились в НИИ РОНЦ имени Н.Н. Блохина. До обращения к нам прогноз был однозначным: химиотерапия не действует, опухоли огромные, необходимо удаление обеих почек у всех трех девочек. Очевидно, маме нужно было на это согласиться, но она почему-то не захотела и обратилась в Русфонд с просьбой подсказать клинику за границей, где им смогут помочь.

 Сотрудники Русфонда провели огромную работу, списываясь со специалистами по этому диагнозу по всему миру. В итоге принять тройняшек на органосохраняющую операцию согласились в Университетской клинике Мюнхена. По мнению известного хирурга профессора-онколога Дитриха фон Швайница, дети должны были приехать на операцию как можно быстрее.
Мама Кристина возмущена, что для съемок сюжета ее перевели из одной клиники в другую. При этом она почему-то забывает, что в тот момент 10 605 205 руб. у нее не было, помощь была нужна очень срочно и сюжет на «Первом» был единственным шансом тройняшек. Не будь этого сюжета, поездка в Мюнхен была бы невозможна, но мама Кристина теперь этого «не помнит».

 Первые счета клиники были оплачены Русфондом через три дня после выхода сюжета. Семья смогла выехать на лечение в Германию. После проведения первого обследования выяснилось, что лечение будет стоить больше, чем предполагалось. Но Милане и Еве сохранят почки. Операции у Миланы и Евы прошли успешно: Милане на треть сохранили левую почку, она работает и на сегодняшний день девочка ни в диализе, ни в дальнейшей пересадке не нуждается. Еве сохранили правую почку и левую на 20%. Наверное, в этот момент мама Кристина особенно жалела о том, что ее «заставили» поехать лечиться в Мюнхен.

 С Ульяной оказалось сложнее: девочке удалили обе почки, она долго находилась в реанимации, а потом разорвался кишечник, девочка снова оказалась в реанимации.
 Милану и Еву выписали из клиники месяц назад, и врачи сразу сказали, что они могут ехать домой.
 Но не желая разлучать семью, Русфонд принял счета на поддерживающую химиотерапию, пока стабилизируется состояние Ульяны.

 По результатам лечения Русфондом были получены дополнительные счета на 309 639 евро, которые были полностью оплачены.
 19 ноября в Университетской клинике Мюнхена прошел медицинский консилиум, на котором специалисты дали заключение, что в течение двух недель состояние Ульяны будет стабилизировано настолько, что ее можно будет перевезти санрейсом в Москву, так как необходимости находиться в их клинике больше нет. Немецкие доктора постоянно связываются с заведующим отделением трансплантации органов, профессором РНЦХ имени академика Б.В. Петровского Михаилом Каабаком, который готов наблюдать Ульяну, и заместителем генерального директора, директором института онкологии, радиологии и ядерной медицины, доктором медицинских наук, профессором Александром Карачунским, который готов взять под наблюдение всех трех девочек.

Оба центра являются центрами федерального значения, и лечение там проводится за госсчет. Но для мамы Кристины эти уважаемые профессора не являются достаточно компетентными.
 Вчера с мамой Кристиной беседовали два врача клиники, которые объявили ей решение консилиума и то, что дальнейшее пребывание девочек у них бессмысленно: все дальнейшее лечение девочки могут получать в Москве. На предложение мамой оплачивать пребывание девочек в клинике и дальше медицинские специалисты ответили отказом.

 От мамы был получен счет на Ульяну в размере 193 686,65 евро на нахождение девочки в реанимации до намеченного отъезда. Так как возможности фонда исчерпаны, оплатить выставленный счет возможно только при повторном обращении за помощью и новом сборе. Сотрудники фонда запросили у мамы необходимые документы, которых до сих пор не получили. Фонд готов оплатить и санрейс для Ульяны и одного родителя в размере 31.680,00 евро, а также организовать билеты по программе «Мили Аэрофлота» в Москву для двух других девочек и второго родителя.

 В случае отказа Филипповых возвращаться в Москву фонд снимает с себя все обязательства по оплате дальнейшего пребывания семьи в Германии. Мы благотворительный фонд, помогать – наша добрая воля, а у нас обязательства не только перед сестрами Филипповыми, но и другими тяжелобольными детьми и их родителями.

 Русфонд никаких писем с отказом об оплате, о которых говорит мама Кристина, в клинику не отправлял. Более того, до сих пор мы принимали и принимаем в расчет только мнение немецких врачей, а не субъективную оценку родителей. И впредь будем основываться только на этом.

Фонд не брал на себя обязательств содержать сестер Филипповых в Германии пожизненно. Если у группы поддержки семьи есть такое желание и добрая воля, они могут этим заняться. Если, конечно, найдется клиника, которая будет их наблюдать дальше.

 И в конце хочу вернуться к самому началу – благодаря акции Филипповых помощь получили 105 тяжелобольных детей. Откройте, пожалуйста, эту страницу и решите, кому из этих детей жить, кому умирать, а кому остаться тяжелыми инвалидами только потому, что семья Филипповых хочет бессмысленно находиться в Германии за счет благотворителей.
Записан
Дочь Ксения 23.01.1995 г.р.

Natapus

  • Наталья
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +200/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5689

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #116 : 27 Ноябрь 2015, 10:07:25 »

И оттуда же из группы:
http://vk.com/club99610307#/club99610307


Сухой остаток на сейчас по Русфонду.
Я только что заплатила гонорар адвокату, он в понедельник идет в клинику брать копии всех оплаченных Русфондом счетов. И говорить с врачами о рисках перевода сейчас девочек. И брать письменный план лечения.
Русфонд утверждает, что оплатил счет за химиотерапию Евы и Миланы. Клиника этих денег не получала.
Русфонд утверждает, что как только придет запрос Кристина Филиппова на дополнительный сбор по Ульяне, они откроют сбор и оплатят счет. Русфонд утверждает, что если врачи клиники подтвердят необходимость химиотерапии, то Ева и Милана остаются (за 12 часов произошел разворот вектора, вчера они говорили, что увозят в рф всех троих).
Клиника утверждает, что в дирекции лежит отказ фонда платить дальше и требование подготовить девочек к транспортировке. Всех трех.
Русфонд признал, что за медицинскую подготовку приема девочек в РФ никто не отвечал. У них ни списка оборудования, ни списка медикаментов, ни понимания, кого куда кладут, ни спецпитания, необходимого Милане для того, чтобы обойтись без диализа. Ничего не готово, и отвественного нет.
И Русфонд поливает родителей и всех, кто за них вступился, говном с головы до ног на странице Евгении Лобачевой. Мы все хабалки и неблагодарные скоты, потому что посмели спросить, "где деньги, Зин". Они круглосуточно пашут в интересах всех нас, а мы смеем возмущаться.
Смеем. Жду бумаг от адвоката. Катите волну дальше - девочки в критическом состоянии. Похоже, дело не в фонде, а в конкретных абсолютно безотвественных менеджерах.
Реквизиты:
IBAN DE10 7015 0000 1004 0392 75
Напоминаю карту сбера: 4276 6700 1695 0593
Записан
Дочь Ксения 23.01.1995 г.р.

Настюшка

  • На РМ с 2005 года
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +607/-4
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 26168

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #117 : 27 Ноябрь 2015, 10:24:42 »

Ппц... Ни рубля больше этому фонду не переведу
Записан

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #118 : 27 Ноябрь 2015, 12:16:29 »

 https://www.facebook.com/#!/photo.php?fbid=1490127331317606&set=pcb.1490123731317966&type=3&theater
ВОТ В ТАКОМ СОСТОЯНИИ ОНИ ХОТЯТ ПЕРЕВОЗИТЬ РЕБЕНКА!
 Наши медики хотели удалить все почки, в Германии двум девочкам их сохранили, а Уля в таком состоянии, потому что та химия, которую делали девочкам несколько месяцев в России только ослабила их состояние, и эта химия была вовсе не нужна,по результатам гистологии опухоли были НИЗКОЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ!
« Последнее редактирование: 27 Ноябрь 2015, 12:20:44 от Ижевск »
Записан

Ижевск

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 111
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #119 : 27 Ноябрь 2015, 12:23:41 »

Записан