Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: У тройняшек из Тюменской области опухоль.  (Прочитано 67748 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #150 : 17 Декабрь 2015, 14:28:24 »

Ну раз Русфонд работает с 1м каналом, то Малахов им помогать не будет - одна структура, поэтому надо в аналогичную программу на канале Россия, НТВ писать,
потом 5 канал (ТВЦентр) тоже делает сюжеты благотворительные
Записан

iriska83

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3009

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #151 : 17 Декабрь 2015, 14:44:37 »

Русфонд жесть ((( а у меня папа пенсионер, постоянно помогает деткам (((((но  оказывается еще та контора .

Уличке много здоровья!!!
Мамочки ее терпения и сил.



Записан

ymain

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 5
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #152 : 17 Декабрь 2015, 16:59:39 »

Предлагаю заполонить интернет инфой о том, как на самом деле обстоят дела с русфондом. Чтобы по запросу русфонд выходила правда о них в топах поисковиков

Спасибо!Хороший совет!Чтобы люди знали!Я только начинающий хакер)) благо сейчас такая цель есть, время есть, сижу с дочкой дома, пожалуйста, напишите как размещать информацию чтобы она в поисковиках была?
Записан

ymain

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 5
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #153 : 17 Декабрь 2015, 17:29:13 »

https://www.change.org/start-a-petition?utm_content=cta_footer&utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=472002&alert_id=RXDhstvTFg_7ipZH%2Bshs%2Bjtic1TImFCJMfVWwM1a5q6ilRFPsGyB8c%3D

Это подписание петиции. Не знаю насколько действительно помогает.


Подписывала такую
https://mail.yandex.ru/touch/folder/2560000320000783233/message/2560000002310958475

Светлана, спасибо, что подписали, но петиции собирают очень долго подписи, а для них сейчас каждый день на счету вот и думаем что еще сделать!
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #154 : 17 Декабрь 2015, 22:21:58 »

Девочки, я читала ответ русфонда. С комментариями немецких врачей. Это правда, что суть спора, где одной из девочек проводить гемодиализ? И что это готовы и в Москве сделать?
Записан
.

ymain

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 5
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #155 : 18 Декабрь 2015, 08:03:32 »

Девочки, я читала ответ русфонда. С комментариями немецких врачей. Это правда, что суть спора, где одной из девочек проводить гемодиализ? И что это готовы и в Москве сделать?
Наталья, в Москве готовы это сделать, все все готовы сделать, только за жизнь девочки и последствия перелета сейчас никто ответственность брать не хочет, довели родителей, письмо мамы, вчерашнее:
"Я не знаю что нам делать?! Ситуация критическая, сложнее уже некуда, мы загнаны в угол! В связи с тем , что нас постоянно обвиняют во вранье, и все действия производят у нас за спиной , нас заставили дать разрешения на общения клиники и фонда ссылаясь на то что у них без этого связаны руки , а сами продолжили переговоры и давление на клинику о нашем переводе в Россию, и так как на последний термин не пришёл представитель фонда нами была сделана аудиозапись на диктофон при термине . Решив доказать свою правоту я отправила запись в Русфонд . Так как я не знаю немецких законов что это нарушает право на конфиденциальность, нас об этом никогда не предупреждали. Оказалось у немцев с этим делом проблема целая, то есть запись разговора расценивается как личное оскорбление. Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.

Я от всей своей истерзанной души и сердца желаю всем чтобы ваши дети НИКОГДА не болели. Берегите их!!!"
Записан

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #156 : 18 Декабрь 2015, 08:28:24 »

Я читаю все в ФБ. Конечно, очень плохо, что она испортила отношения с немецкими воачами. Ей надо перед ними извиняться. Фонд в своем ответе дает много пояснений. И я так поняла, что дудут в Москве все оплачивать. Я так понимаю, что вопрос только в перелете. Но вроде как обещают им и врача и медсестру немецких выделить. Или девочке сложно будет три часа без оборудования? До самолета и от самолета ведь кареты скорой будут везти?
Записан
.

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #157 : 18 Декабрь 2015, 08:32:03 »

Я про этот ответ фонда

http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033

Или они обманывают?
В любом случае, профессионалы должны быть помягче с мамой троих больных детей. И возможно, с психологом все ей пояснять. Последнии фразы в письме мамы ужасны. Она уже в ужасном психологическом состоянии. Что и понятно. Надо и родителям помогать справляться. Не у всех выдерживают нервы.
Записан
.

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +393/-38
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 14346

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #158 : 18 Декабрь 2015, 08:55:07 »

Или девочке сложно будет три часа без оборудования? До самолета и от самолета ведь кареты скорой будут везти?

Мама боится что дочь не выдержит нагрузки, хоть с оборудованием,хоть без.  Ибо у нее сейчас состояние такое что даже просто взять на руки опасно  :(((((
Записан
Доброе утро - это когда на календаре суббота, на часах 11 часов, а за окном океан.

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #159 : 18 Декабрь 2015, 09:52:30 »

Мама боится что дочь не выдержит нагрузки, хоть с оборудованием,хоть без.  Ибо у нее сейчас состояние такое что даже просто взять на руки опасно  :(((((

Там врачи утверждают, что даже санавиация не нужна. Либо другой вариант, который даже писать не хочется.
Записан
.

Kiwi

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +4/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 284
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #160 : 18 Декабрь 2015, 10:40:47 »

Перевела денежку,здоровья малышкам,а маме сил и терпения
Записан

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #161 : 18 Декабрь 2015, 21:00:53 »

.....
Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.


:ak: как им помочь?
Может есть в России клиника, которая сможет принять и помочь выходить детвору?
Я не знаю других мест кроме как больницы Сперанского в Москве,  там солидный урологический центр, но насколько он будет готов их принять и есть ли необходимое оборудование? А кого рекомендовал фонд?
Записан
Слава Богу за все!

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #162 : 19 Декабрь 2015, 06:43:44 »

:ak: как им помочь?
Может есть в России клиника, которая сможет принять и помочь выходить детвору?
Я не знаю других мест кроме как больницы Сперанского в Москве,  там солидный урологический центр, но насколько он будет готов их принять и есть ли необходимое оборудование? А кого рекомендовал фонд?


Их ждут в Московской клинике. Доктор в Германии уже связался с врачами в России. В немецкой клинике их выписывают, тк там нет оборудавания на котором проводить дальнейшее лечение. Такое оборудование есть в других немецких клиниках и в России. Суть настоящего конфликта в том, что мама девочек хочет продолжать лечение в Германии.  И боится перелета.
Записан
.

oksanamarti

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +1023/-27
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15311

    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #163 : 19 Декабрь 2015, 07:17:05 »

Но это все по заверениям фонда. С другой стороны двоим другим девочкам оплачено на 5 месяцев лечение там. И в Москве тоже за деньги будут лечить. Какая проблема лечить Ульяну в Германии не понимаю. Тем более все собирали не лечение именно этим девочкам. Они конечно, молодцы, что помогли еще деткам. Но! Сбор был именно на этих девочек. И всем было понятно, что лечение будет годами. И одного счета не хватит. Те они посто растратили деньги по своему усмотрению. Но так откройте еще один сбор. Типо не хватило. Люди еще и на девочек и еде на многих соберут. Очень неприятная ситуация. И много вопросов. Со всех сторон.
Записан
.

Miriam

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +143/-1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7903

  • -=Людмила=-
    • Просмотр профиля
Re: У тройняшек из Тюменской области опухоль.
« Ответ #164 : 19 Декабрь 2015, 08:36:56 »

Опасения мамы понятны, конечно, но как можно желать, что бы  самолет в который они сели не долетел? Как рука могла такое написать? Там они борятся за жизнь детей, а тут, значит, гори оно все огнем? А еще пусть пилоты погибнут и другие не винные люди? Как-то надо выход искать, а не призывать смерть на свою и чужие головы.
А по правилам Русфонда , они оплачивают за границей только те лечения, которые не могут предоставить в России. Если это могут сделать в России, значит, по их правилам это нужно делать здесь. Они же не отказывают в лечении? Немецкие врачи же должны дать заключение о состоянии больной, прогнозы. Если врачи говорят, что девочка перенесет полет, мама им , что не доверяет? На кой тогда лечиться там где не доверяешь?
Если каждому будут делать исключения и оплачивать дорогостоящие процедуры за границей, то все только там и захотят лечится.
Мне очень жаль девочек и родителей, слежу за темой и денежку маме переводила, но, имхо, не стоит проклинать фонд, который уже многим помог и им в том числе. Обзывать его "конторой". Условия таковы, что лишние деньги, помимо счета за лечение, переводят другим деткам.  И в этом есть рациональность. Например, деньги лишние ребенку могут и не понадобится, и что они должны лежать просто на счете год или два, пока идет лечение на случай, а, вдруг нужны будут? А другие детки со своими срочными случаями хай лесом идут? Так тоже нельзя..
Записан