Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

Совместные покупки 2.0
Самая летняя закупка! Всё для отдыха на даче! Спортивные товары, дачная мебель, бассейны, мангалы, зонты, тенты!

Помогаем:

[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Коробейников Влад, 13 лет, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, дома (сбор закрыт)
[help!] Дима Джинян. 24 года. ДЦП. Сбор на курс реабилитации!
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Врачи роддомов]
Re: Мелконов Э. Ю. (перинатальный центр) от Yana8701
[Роддома]
Re: Перинатальный центр от Yana8701
[Трёп]
Re: Транспортные "страдания"... от Woman
[Трёп]
Re: Трёп от Woman
[Трёп]
Re: Трёп от Акпа (Таня)
[Трёп]
Re: ОАО "РЖД". Вопросы и ответы. от 28102012
[Школы Ростова]
Re: Средняя школа №52 на Мечникова от Мария Стюарт
[Товары и услуги]
Перевозки и Переезды для Ростовмамы!!! от beata
[Все о Школе]
Частная школа "Источник знаний" от Ксеночка
[Товары и услуги]
 Обучение безопасному управлению автомобилем! Механика и Автомат. 6 ЛЕТ НА ФОРУМЕ! от Владимир
[Товары и услуги]
ДЖАМПИНГ - уникальная фитнес-программа на батутах! Прыгаем и стройнеем!!! Стильно и весело!!! от Катерина - Джампинг
[Товары и услуги]
Не оформляйте ОСАГО, пока не узнаете стоимость у нас! от агентс
[Товары и услуги]
Календарь праздничных дней в июне - поздравьте родных и знакомых! Сувенирные монеты в наличии и под заказ! от kupimoneta
[Товары и услуги]
Совместные покупки 2.0. Новые закупки каждый день! от Совместные покупки 2.0

Автор Тема: ПО СБОРУ ВЕДЁТСЯ ПРОВЕРКА ДОСТОВЕРНОСТИ  (Прочитано 279593 раз)

Moderator и 2 Гостей просматривают эту тему.

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +351/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 12627


А почему на опдиво квоту не дают сейчас?
Ведь когда обещали знали что Теме нет 18. Почему же так уверено говорили, что с января будет квота на опдиво?
Записан
Доброе утро - это когда на календаре суббота, на часах 11 часов, а за окном океан.

Irisk@

  • Я Ольга, можно на "ты"
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +592/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 14265


Саша, вы не хотите в Минздрав жалобу написать? То дают квоту, то передумали, что за глупые игры.  Из бы взбодрить немного, наглость чиновников границ не знает.
Записан

Смысл жизни не в том, чтобы ждать, когда закончится гроза, а в том, чтобы учиться танцевать под дождем. Вивиан Грей

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

А почему на опдиво квоту не дают сейчас?
Ведь когда обещали знали что Теме нет 18. Почему же так уверено говорили, что с января будет квота на опдиво?
Потому как рассчитывали, что выделят. И пообещали(((
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Саша, вы не хотите в Минздрав жалобу написать? То дают квоту, то передумали, что за глупые игры.  Из бы взбодрить немного, наглость чиновников границ не знает.
Мы сегодня отправили повторный запрос.
Но по закону здравоохранение правы. Они не хотят брать на себя ответственность за чужого ребёнка.
Потому как по европейскому протоколу, которого придерживается РФ, не лечат этим лекарством детей до 18 лет.
Получается, что замкнутый круг..((
Сегодня мне позвонили из Москвы и сказали, что не отказывают. А лишь нужно время, чтоб получить препарат. Они должны посоветоваться с применением до 18. Вроде обещали отправить в Германию ещё запрос
Записан

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +351/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 12627


Саша, это все было бы понятно если бы квоту на препарат вам не давали бы изначально, мотивируя возрастом ребенка или бы просто не обещали дать.
Но вас же уверяли, что квота будет! Значит уже обдумали, согласовали.
Что за прикол такими обещаниями бросаться?

Странная ситуация.   :al: За ваши деньги и протокол побоку, и советоваться со всякими германиями не надо было, и полгода на получение не нужно было ждать...

зы: это я в адрес здравохранителей.
« Последнее редактирование: 13 Октябрь 2018, 08:46:40 от Ленчик »
Записан
Доброе утро - это когда на календаре суббота, на часах 11 часов, а за окном океан.

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Саша, это все было бы понятно если бы квоту на препарат вам не давали бы изначально, мотивируя возрастом ребенка или бы просто не обещали дать.
Но вас же уверяли, что квота будет! Значит уже обдумали, согласовали.
Что за прикол такими обещаниями бросаться?

Странная ситуация.   :al: За ваши деньги и протокол побоку, и советоваться со всякими германиями не надо было, и полгода на получение не нужно было ждать...

зы: это я в адрес здравохранителей.
Здравствуйте! Я понимаю, что не мне.
Моё возмущение ситуации тоже через край(( обещали, что всё должно быть, но подумав, не дали.
Если бы не обещали, не было так обидно. Я писала открыто и в полной уверенности, что так и будет. Да, со слов врача, но уверенность была(((
На деле, нам и не отказали... А перенесли, как считают они.
Мне также сказали, что имею право отказаться от лечения этим препаратом... Только вопрос, а что дальше и для чего мы столько усилий приложили....?
Записан

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +351/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 12627


Так они и в мае могут сказать, что вот вам нет 18- ти квоту дать пока не можем...
Записан
Доброе утро - это когда на календаре суббота, на часах 11 часов, а за окном океан.

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Девочки, я вижу, что много нас читают :ax:
Помогите, пожалуйста, советом..
На данный день, я знаю, что поможет фонд "Подари жизнь" в апреле 4мя упаковками. (первые месяцы года у них тоже расписаны)
Знаю, что одну упаковку выделит фонд Анастасии У. из Ростова.
Написала во много фондов, а также, кто на очередь брал нас. Ещё, мой директор с работы, сказал, что тоже фирма поможет.
Но, в январе Тёмке нужно будет уже капаться. Я даже не знаю начинать ли сбор или ждать. Приедем из Москвы, а там уже ноябрь. И как лучше...?

По поводу решения от здравоохранения, я всё равно буду писать обращения и звонить.
« Последнее редактирование: 13 Октябрь 2018, 09:47:06 от Sasha_Sashkina »
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Так они и в мае могут сказать, что вот вам нет 18- ти квоту дать пока не можем...
Странно! Писала ответ, а после не найду его.
Наверное могут.
По приезду в Москву получу ответ от них. Чтоб все в руках было.
Записан

MamaV

  • Ольга
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +82/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5098


Здравствуйте! Я понимаю, что не мне.
Моё возмущение ситуации тоже через край(( обещали, что всё должно быть, но подумав, не дали.
Если бы не обещали, не было так обидно. Я писала открыто и в полной уверенности, что так и будет. Да, со слов врача, но уверенность была(((
На деле, нам и не отказали... А перенесли, как считают они.
Мне также сказали, что имею право отказаться от лечения этим препаратом... Только вопрос, а что дальше и для чего мы столько усилий приложили....?

Так зачем им давать? Они поняли, что вы мама активная, а народ наш сердобольный - соберут денюжку, хоть полмиллиона на одну прокапку

А они деньги найдут куда пристроить... (((

Саша, а кто назначил Теме препарат, не разрешенной для использования детям?
Кто на такой опыт решился?
Или это проверяют на детях - можно ли его применять?
Как это произошло, вы изначально за свои деньги его покупали, или сначала его выделяли по квотам?

Записан
Кто найдет добродетельную жену? Цена ее выше жемчугов (Притч.31:10)

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Так зачем им давать? Они поняли, что вы мама активная, а народ наш сердобольный - соберут денюжку, хоть полмиллиона на одну прокапку

А они деньги найдут куда пристроить... (((

Саша, а кто назначил Теме препарат, не разрешенной для использования детям?
Кто на такой опыт решился?
Или это проверяют на детях - можно ли его применять?
Как это произошло, вы изначально за свои деньги его покупали, или сначала его выделяли по квотам?
Здравствуйте!
Назначали консилиумом врачей. Вплоть до того, что врач из Германии там тоже был. Когда я рассказывала в зимнюю поездку.
Решено было, т.к. один мальчик пошёл на улучшение с таким диагнозом в клинике, а за границей много результатов на этом лекарстве.
Начали с маленькой дозой, потом повысили, и Тёма ушёл на улучшение) да - это радует. Но ценою всех Вас и нас.

Видите как, врач мне открыто сказала, что поможет разослать в фонды обращения, пока ждём решение от здравоохранения...  А врачи не всегда этим занимаются.
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Покупали за свои, потом вместе с Вами. 2 упаковки давали, а также ещё одну капали там бесплатно.
Если на балансе больницы будет, то тоже помогут сказала. Но не всем курсом.
Записан

ElenaU

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +67/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1943

Здравствуйте!
Назначали консилиумом врачей. Вплоть до того, что врач из Германии там тоже был. Когда я рассказывала в зимнюю поездку.
Решено было, т.к. один мальчик пошёл на улучшение с таким диагнозом в клинике, а за границей много результатов на этом лекарстве.
Начали с маленькой дозой, потом повысили, и Тёма ушёл на улучшение) да - это радует. Но ценою всех Вас и нас.

Видите как, врач мне открыто сказала, что поможет разослать в фонды обращения, пока ждём решение от здравоохранения...  А врачи не всегда этим занимаются.
Клиника с вами в какие-то мутки играет. Когда ставят "пробного" человека на препарат, то его снабжают им от и до, и не только им, а всем. И смотрят, наблюдают.
У вас ребенок на пробе, но игры. То выбирайте "или препарат или реабилитация", то дадим в январе, то не дадим, то потом, а может и нет.
Честно, такое ощущение, что ваш препарат уходит от вас. Куда-то.
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Клиника с вами в какие-то мутки играет. Когда ставят "пробного" человека на препарат, то его снабжают им от и до, и не только им, а всем. И смотрят, наблюдают.
У вас ребенок на пробе, но игры. То выбирайте "или препарат или реабилитация", то дадим в январе, то не дадим, то потом, а может и нет.
Честно, такое ощущение, что ваш препарат уходит от вас. Куда-то.
В том то и дело, что сейчас я сама не пойму...
А в общем, есть письменный ответ от них. Приеду и возьму его.
Когда выдавали нам бесплатно, то это был резерв. И он выделяется не на Артёма, а на другого больного. Я расписывалась лично за него. (о не разглашении фамилии за кого мы его получили) Потому как, на данного пациента больше выделили... (со слов врача)
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-18
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1052
  • Участник РостовМамы

Сейчас позвонила врачу, у самой много вопросов, плюс Вы писали. Попыталась расспросить в точности...
Значит, то что нам не дают сейчас этот препарат, это не значит что не выдадут совсем.
Нам выдадут другие препараты, которые нужны. А также, если появится этот препарат, то Тёме выдадут лекарство.
Но пока, она не знает будет ли...
И реабилитация тоже остаётся для Артёма, когда закончим курс лечения, то можем воспользоваться ею.
Я прям выписала вопросы читала ей.
Записан