Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Войдите:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещайте:

MamaPro
Выход на работу после затяжного перерыва: кем, когда, как? Не можешь определиться? Мы поможем

Помогайте:

[help!] Вопросы по теме сбора. ТЕМА ОТКРЫТА
[help!] Дима Джинян. 24 года. ДЦП. Сбор на курс реабилитации!
[help!] Обсуждение центра Китайской медицины "Восток" г. Адлер
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Добрые дела]
Раздел "Добрые дела" на РостовМаме. Мнения. Предложения от RostovMama
[Кухня]
Re: Что Вы сегодня готовили? от Inna Red Sea
[Требуется помощь]
Re: Вопросы по теме сбора. ТЕМА ОТКРЫТА от levanta
[Добрые дела]
Re: Раздел "Добрые дела" на РостовМаме. Мнения. Предложения от Koteika
[Товары и Услуги]
Re: Стройней, танцуя ZUMBA!!! от Еремеева
[Добрые дела]
Re: Раздел "Добрые дела" на РостовМаме. Мнения. Предложения от Умница
[Товары и Услуги]
Re: Белорусская косметика от Koteika
[Товары и Услуги]
 ЭКСТРЕМАЛЬНОЕ ВОЖДЕНИЕ - ПОДАРОЧНЫЙ СЕРТИФИКАТ НА НОВЫЙ ГОД! Обучение безопасному вождению автомобиля. 5 ЛЕТ НА ФОРУМЕ! от Владимир
[Товары и Услуги]
Психологическое консультирование, активация сознания от olshch
[Товары и Услуги]
Нумерологический расчет по дате рождения от olshch
[Товары и Услуги]
Не оформляйте ОСАГО! от агентс
[Товары и Услуги]
Именные шоколадные подарки на заказ. Новогодние подарки! Развоз заказов 22 декабря. от yulenka
[Товары и Услуги]
 Стройней, танцуя ZUMBA!!! от Еремеева
[Дом]
АН"Свой Дом" от svoidom
Рекламная информация

Автор Тема: ПО СБОРУ ВЕДЁТСЯ ПРОВЕРКА ДОСТОВЕРНОСТИ  (Прочитано 248346 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Марина Рыкова

  • Свою жизнь нужно устраивать до тех пор, пока она не начнет устраивать тебя.
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +185/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3565

  • Счастливая мама дочки и сыночка

Клиника с вами в какие-то мутки играет. Когда ставят "пробного" человека на препарат, то его снабжают им от и до, и не только им, а всем. И смотрят, наблюдают.
У вас ребенок на пробе, но игры. То выбирайте "или препарат или реабилитация", то дадим в январе, то не дадим, то потом, а может и нет.
Честно, такое ощущение, что ваш препарат уходит от вас. Куда-то.

Вот сколько слежу такие ситуации постоянны. Сначала обещания, потом какие то непонятные отказы. Это уже как закономерность. 

Мы сегодня отправили повторный запрос.
Но по закону здравоохранение правы. Они не хотят брать на себя ответственность за чужого ребёнка.
Потому как по европейскому протоколу, которого придерживается РФ, не лечат этим лекарством детей до 18 лет.
Получается, что замкнутый круг..((
Сегодня мне позвонили из Москвы и сказали, что не отказывают. А лишь нужно время, чтоб получить препарат. Они должны посоветоваться с применением до 18. Вроде обещали отправить в Германию ещё запрос

Честно, бред какой то. Как они будут советоваться, если назначают этот препарат уже довольно длительное время.

В бурденко уже неоднократно были проверки по этому поводу. Многие успешно там лечатся и бесплатно. Вам нужно писать в москву, здравоохранение, телевидение.

Есть вообще письменное потверждение каких то их слов, или все на уровне слухов?

Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Вот сколько слежу такие ситуации постоянны. Сначала обещания, потом какие то непонятные отказы. Это уже как закономерность. 

Честно, бред какой то. Как они будут советоваться, если назначают этот препарат уже довольно длительное время.

В бурденко уже неоднократно были проверки по этому поводу. Многие успешно там лечатся и бесплатно. Вам нужно писать в москву, здравоохранение, телевидение.

Есть вообще письменное потверждение каких то их слов, или все на уровне слухов?
Мы когда будем в Москве, я возьму подтверждение и выложу сюда.
Я написала заранее сюда, когда только узнала и также написала, что подтвердим документом. До этого момента со слов врачей. И от нашего здравоохранения ответ.
Записан

Полинка

  • Миф о том, что женщинам нужны только деньги, придумали мужчины, у которых денег нет.
  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +163/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6874

  • Я Марина

Девочки, я вижу, что много нас читают :ax:
Помогите, пожалуйста, советом..
На данный день, я знаю, что поможет фонд "Подари жизнь" в апреле 4мя упаковками. (первые месяцы года у них тоже расписаны)
Знаю, что одну упаковку выделит фонд Анастасии У. из Ростова.
Написала во много фондов, а также, кто на очередь брал нас. Ещё, мой директор с работы, сказал, что тоже фирма поможет.
Но, в январе Тёмке нужно будет уже капаться. Я даже не знаю начинать ли сбор или ждать. Приедем из Москвы, а там уже ноябрь. И как лучше...?

По поводу решения от здравоохранения, я всё равно буду писать обращения и звонить.
в четверг по 5 каналу проводят акции для детей. В этот четверг нужно было собрать 3 млн., собрали 13. Может туда обратиться?
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

в четверг по 5 каналу проводят акции для детей. В этот четверг нужно было собрать 3 млн., собрали 13. Может туда обратиться?
Помоги. Орг
Да, мы писали до этого. Сейчас съездим, и с новыми выписками ещё напишу.
Записан

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +339/-16
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 12008


Саша,опросите у них официальный ответ, когда вам предоставят квоту на препарат, и почему ее не предоставляют с первого января как было обещано. Лучше даже пришлите им свой запрос по квоте заказным письмом с уведомлением, заверив у нотариуса текст письма, и оставьте себе заверенную копию. На это письмо они будут ОБЯЗАНЫ письменно ответить. И это уже не будут просто слова, а официальный документ.
С грамотным текстом, я уверенна, девочки помогут.
« Последнее редактирование: 13 Октябрь 2018, 19:53:02 от Ленчик »
Записан
Детей необходимо научить двум вещам: летать и не забывать свои корни.

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Саша,опросите у них официальный ответ, когда вам предоставят квоту на препарат, и почему ее не предоставляют с первого января как было обещано. Лучше даже пришлите им свой запрос по квоте заказным письмом с уведомлением, заверив у нотариуса текст письма, и оставьте себе заверенную копию. На это письмо они будут ОБЯЗАНЫ письменно ответить. И это уже не будут просто слова, а официальный документ.
С грамотным текстом, я уверенна, девочки помогут.
Добрый вечер!
В любом случае, я прошу официальный ответ! Это здесь я открыто написала о том, что узнала заранее. Без подтверждения на данный момент.
Юридически я не безграмотна, конечно, один мозг хорошо, а больше лучше! Разбираться в этом вопросе нужно!
И я всем благодарна за переживания и поддержку! Спасибо за всю теплоту :ax:
Записан

Ленчик

  • ПС
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +339/-16
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 12008


Саша, если на устную просьбу не откликнутся, то только заказным письмом спрашивать ответы на ваши вопросы.
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2018, 00:41:31 от Ленчик »
Записан
Детей необходимо научить двум вещам: летать и не забывать свои корни.

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Саша, если на учетную просьбу не откликнутся, то только заказным письмом спрашивать ответы на ваши вопросы.
Да, спасибо  :ax:
С уведомлением.
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Всем добрый вечер!
Я прошу прощение за беспокойство и вторжение в жизнь каждого из Вас! Но, болезнь не выбирает время и возраст, не спрашивает в какую семью прийти. Она приходит в жизни людей и несёт с собой боль, страх и неизвестность! Никто от этого не застрахован...
Я понимаю, что куда не глянь, то сбор, к тому же, не всегда честные сборы. Но больше правдивых и реальных! К сожалению, не реальны суммы. У родителей просто нет таких сумм.
Единственный выход - добро! Вот и вынуждена обращаться за добротой :ba:
Я обращаюсь в фонды, и лишь после, обращаюсь к Вам :ba:
Я также понимаю, что недавно был закрыт сбор, и снова. Проще не закрывать. Но на самом деле - это не так! Мы просим, лишь на лекарство, и зачастую докладываем сами. Всегда нужно помнить, что это не лёгкое дело. Большая ответственность и внимание! Я прошу и надеюсь, но лишь на то, чего не могу суметь сама со всей семьёй. На здоровую жизнь сына, которая реальна!
Каждый мой пост занимает у меня от получаса минимум! И иногда, пустота на душе, а люди ждут весточки о самочувствии Тёмушки и насколько сдвинулся сбор...
Здесь выкладываешься полностью. И за такую поддержку не сложно, но морально тяжело.
.
Как известно, квота с иммунотерапией Нивомулаба перенесена. Но время мы уточняем, и после поездки в Москву всё уточним документально. Ибо, до этого нам обещали бесплатно препарат, со слов врачей... Хочется, чтоб всё было точно и по закону.
На данный момент, лечение по назначенному курсу продолжится, ориентировочно, включительно до июня 2019г. Также, знаю, что частью лекарства помогут фонды.
Поэтому, из всего следует, что часть всё равно нужно приобретать!

На 3 месяца Артёму нужно будет приобрести 6 упаковок Ниволумаба (Опдиво).
По общей стоимости: 615 000р.
Всего нужно собрать: 490 000р. (остальную сумму планируем доложить сами и остаток с последнего сбора)
Срок сбора до 30.12.2018г. Если не соберем всю сумму, будем выкупать частями.

Это не значит, что я сдалась и проще сидеть в сборе средств, чем добиваться!
Если что-то изменится: откроют квоту, окажет помощь фонд или кто-то из добродетелей, то сбор будет закрыт! Оставшиеся средства перечислим другим деткам!

Писать мольбы о помощи всегда сложнее, нежели помочь!
Болезнь ребёнка - самое страшное, что может быть в жизни. Как бы громко не звучало, материнская боль не утихает. Страшно жить и не знать, успеешь ли помочь своему ребёнку.
Но вера в добро помогает! Безгранично благодарна всем за доброту и поддержку!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!
Очень прошу поддержать репостом или любой посильной для Вас помощью  :ax: самим нам не осилить лечение Тёмы((

Реквизиты для помощи Артёму:реквизиты удалены


С меня, как всегда - полный отчёт и бесконечная благодарность!!!
« Последнее редактирование: 03 Декабрь 2018, 14:09:17 от RostovMama »
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы



Итак, я отправила обращение о помощи Тёме в десятки фондов! Скажу откровенно, что голова кругом... в России тысячи благотворительных фондов, но больных деток больше... Пока мало кто ответил, но надежда есть!
Как известно, сидеть и плакать, - последнее дело, хотя очень хочется(( нельзя!
Шаг за шагом, ступенька за ступенькой... к победе... к мечте... к жизни без боли, к счастливому детству! Идти до конца!
Я очень прошу помочь Тёмке попасть в счастливое детство :ak: сейчас ему нужна Ваша поддержка и помощь, не мне, а именно Артёму. Любой рассказ, репост, сториз,  :ba: или даже маленькая копеечка, всё в плюс. Плюсики о любой помощи можно оставлять в комментариях, и неважно какой это плюсик, главное, что во благо Тёмыча.
Если у кого-то найдётся время для Тёмушки, то от себя готова предоставить любую нужную информацию. 

А я в это время также буду помогать Тёмке: у нас обследование, ещё ждём консультацию с иммунологом, ответ от здравоохранения и ответы от благотворительных фондов, выкладывать подобные новости с отчётом.
Я также понимаю, что все устали от просьб помощи, не интересно выкладывать посты о сборе, если бы мы могли что-то поменять, чтоб не обращаться к Вам, я бы все для этого сделала. И сейчас продолжаю всё делать для этого!
.
Дорогие и родные волшебники добра! Благодарю всех за то, что Вы делаете для Артёма! Спасибо, что Вы с нами и не проходите мимо!
Вместе с помощью Вы дарите Тёме частичку своей души, своё тепло и надежду на выздоровление!  :ba:

На 3 месяца Артёму нужно будет приобрести 6 упаковок Ниволумаба (Опдиво). По общей стоимости: 615 000р.
Всего нужно собрать: 490 000р. (остальную сумму планируем доложить сами и остаток с последнего сбора)
Срок сбора до 30.12.2018г. Если не соберем всю сумму, будем выкупать частями.
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +500р.
 :bc: Осталось собрать: 489 500р.
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы



Онко будни или как жить!
Онкология — это диагноз, который звучит громче выстрела. Услышать его в отношении своего ребёнка и не потерять силу духа — тяжёлое испытание.
Первые пол года я прибывала в шоке, и если вдуматься, с трудом воспринимала слова врачей. Внутренняя истерия забирала все силы((
Постоянные разлуки с семьёй, больничные стены, хождение по мукам... Я боялась засыпать, а потом боялась просыпаться.
Спустя пол года я поняла, что жизнь перевернулась! Она перевернулась, ещё тогда, в день озвучивания диагноза.
И если суждено столкнуться с этим словом, то для начала помните - это не приговор! Нужно суметь понять самой, а также объяснить всё это своему чаду. Рак - это всего лишь слово, которое само по себе мало что значит для ребёнка. Согласна, что не всем деткам нужно понимать, но Артём заболел в том возрасте, когда молчание и шушуканье за его спиной нагоняет только страх. С детьми нужно разговаривать...

А самое главное, что я поняла, — у нас всего лишь одна жизнь. Нужно заниматься только тем, чем хочется. Не скрывая своих чувств, не боясь осуждения, не оборачиваясь назад.
Выстоять всей семьёй, иначе никак!
И мы сможем это сделать, в этом нам помогаете Вы :ax: Откликнулись, слава Богу, хорошие люди, которые ценой своего времени и сил помогают нам собирать средства на лечение Тёмы. Ваша доброта бесценна :ba: Спасибо большое каждому, кто рядом с нами.
.
С огромным сожалением, я понимаю, что сбор будет медленным и тяжёлым(( Кому-то кажется, что это не срочно. Кто-то думает, что бесполезно. Но рак - не приговор, и сейчас Артёму можно помочь! Только время не ждёт.
Рада сообщить, что сумма к сбору, возможно, уменьшится на упаковку. В ближайшие дни сообщу об этом точно.

На 3 месяца Артёму нужно будет приобрести 6 упаковок Ниволумаба (Опдиво). По общей стоимости: 615 000р.
К сбору: 490 000р. (остальную сумму планируем доложить сами + остаток с последнего сбора)
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +2 350р.
Всего собрано: 2 850р.
 :bc: Осталось собрать: 487 150р.
Срок сбора до 30.12.2018г. Если не соберем всю сумму, будем выкупать частями.
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы







Готовимся к поездке в Москву...
Пришли анализы, всё ничего, сходили на приём к онкологу. С кишечником, ещё проблемы, должно всё восстановиться. Маску в общественных местах снимать ещё не разрешили, но наша врач в Ростове за нас порадовалась) Тёма идёт на поправку, тьфу-тьфу.
Утомляется по прежнему сильно(( вот это конечно видно. Хотя, Артём не подаёт вида, а молча засыпает по дороге из больницы или дома, чтоб никто не видел уходит к себе... Не сдается. Говорит, что ему очень нужна ремиссия и он добьётся цели))
- Я горжусь его силой духа!
Собрал для меня гербарий из листьев)
Большое спасибо всем, кто с нами! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО за всю поддержку!
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Страх... Вот что заполняет всю твою жизнь, после того как узнаешь диагноз #ракдурак у своего ребёнка. Ты пытаешься помочь, перепрыгнуть свои возможности... Но увы, это не всегда помогает.
Нереальная сумма лекарства - звучит для всей семьи, как приговор. Где искать? Куда бежать? Остается одна надежда. Просить у людей надеяться, что, возможно, кто-то поможет твоему сыну. Самое тяжёлое, просить и ждать...
Это не легко быть на виду у всех, жить с телефоном в обнимку и выкладывать каждый шаг. Но просматривая свою страницу, даже я вижу, что было с Тёмой раньше, и как он живёт сейчас. Мой сын будет здоров!
Спасибо огромное, Ваше добро помогает Тёмке на пути к здоровью  :ba: моя благодарность бесконечна каждому!  :ax:
Мы очень надеемся на вашу помощь! Ведь без поддержки мы бессильны... Вместе можно победить несправедливость и вернуть заветное здоровье Тёмушке. Репост,  :ba: , любое распространение - это уже огромная помощь!

На 3 месяца Артёму нужно будет приобрести 6 упаковок Ниволумаба (Опдиво). По общей стоимости: 615 000р.
К сбору: 490 000р. (остальную сумму планируем доложить сами + остаток с последнего сбора)
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +2 732р.
Всего собрано: 5 582р.
 :bc: Осталось собрать: 484 418р.
Записан

Marisha_K

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +12/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 133


Перевела для Темушки, сил вам и терпения...
Записан

Sasha_Sashkina

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +10/-9
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1049

  • Участник РостовМамы

Перевела для Темушки, сил вам и терпения...
Спасибо большое Вам  :ba:
Записан