Добавить рекламный пост

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[Kate M]

я сохранила и рассматривала, за текст не ручаюсь, а вот фамилии врачей существующие, не то что у семкиной

У нас тоже существующий диагноз,я могу устроить сбор на лекарство,которого нет,есть предположения,что некоторые лекарства могут помочь,но в целом наш диагноз не изучен,скорее как явление,в общем доказано,что генетический сбой,в целом его сейчас относят к ревматологии,системным заболеваниям,когда организм принимает свой иммунитет за чужой и включает защиту.
Я к тому,что диагноз может быть реальным,может требовать лечения,а может просто быть,как у нас в виде набора симптомов и кто-то при этом использует все эти бумажки в сети для наживы!На том профиле очень милая девчушка,и весь акцент на ней,ни доказательств,ни чеков куда идут идут деньги,может в Инстаграм это не нужно,тогда это вообще площадка для мошенничества,не уществующие сборы,магазины,предложения различных интимуслуг...

[Ростова]

Заключения врачей ооооочень интересно представлены. Ни одно нельзя подробно рассмотреть. Они друг друга как в слайд-шоу сменяют.

Я походила по аккаунту, некоторые документы есть в каруселях.
Не знаю, у меня чувства, что сбор нечестный не возникло, ну так, навскидку.
Сумма гигантская, да, но и заболевание очень редкое, и препарат экспериментальный... это может быть правдой, в смысле... вряд ли соберет, конечно...

[Woman]

Если сменить хоромы с золочеными в стразах кроватями на однушку и не вкладывать столько в гардероб, глядишь, и сбор бы не понадобился. У меня ощущение, будто если не по киркоровскому, то уж по аккаунту волочковой прошвырнулась. Утрирую, конечно, но еще парочка таких страниц, и начну ценить семкину за скромность...

[Ростова]

Если сменить хоромы с золочеными в стразах кроватями на однушку и не вкладывать столько в гардероб, глядишь, и сбор бы не понадобился. У меня ощущение, будто если не по киркоровскому, то уж по аккаунту волочковой прошвырнулась. Утрирую, конечно, но еще парочка таких страниц, и начну ценить семкину за скромность...

Там сумма такая, что хоромы (в Ставрополе?) пять раз продать, и то не хватит.

[Ростова]

Косяк в том, что отчетов нет вообще.
Но типа она ж на лекарство собирает, и еще ни разу за него не платилось.

[Woman]

Вроде сказала, что утрирую. Но впечатления, что в семье каждый рублик на лечение любимого чада, семья не производит. Просто в моей картине мира сбор открывается тогда, когда семьей исчерпаны все ресурсы и последний хрен без соли доедается. А при ином раскладе - стыдно.

[Ростова]

Вроде сказала, что утрирую. Но впечатления, что в семье каждый рублик на лечение любимого чада, семья не производит. Просто в моей картине мира сбор открывается тогда, когда семьей исчерпаны все ресурсы и последний хрен без соли доедается. А при ином раскладе - стыдно.

46 лямов это даже для зажиточных ставропольцев сумма серьезная. А про болезнь узнали в октябре, я так поняла, гардероб уже был. Ну, короче, меня это не настораживает. А вот многословность мамы - да. Хотя опять же, все средства хороши, когда есть цель.

[Kate M]

Как вообще лекарство может столько стоить?46 это 500тыс долларов?Врачи код бессмертия разработали или все таки лекарство,которое человек может купить?И государство получается такой семье помочь не может,то есть при таких болезнях?Мне кажется такую сумму ни один сбор не соберёт ...Либо же сумма заведомо неподъёмная,чтобы не отчитыватся!

[Ростова]

Как вообще лекарство может столько стоить?46 это 500тыс долларов?Врачи код бессмертия разработали или все таки лекарство,которое человек может купить?И государство получается такой семье помочь не может,то есть при таких болезнях?Мне кажется такую сумму ни один сбор не соберёт ...Либо же сумма заведомо неподъёмная,чтобы не отчитыватся!

Почитайте про орфанные заболевания и орфанные препараты. Там действительно другое ценообразование.

Вкратце: нет рынка сбыта (заболевания чересчур редкие), а следовательно нет конкуренции, потому что кому надо вкладываться в разработку препарата, у которого ограниченный рынок сбыта И так далее. В РФ насколько я знаю орфанные препараты вообще не производятся.

[Emili]

Наша проблема с лекарством испарилась бы за год, ЕСЛИ БЫ..... ? 4000 людей 2 раза в месяц присылало по 500РУБ! ? Что такое 500р для вас?3 чашки кофе! ? ?А для ребёнка это ЦЕЛАЯ ЖИЗНЬ! ? Для этого создана группа ? one_of_4000 ?   ? В ней уже 453 неравнодушных человека.
   
ПОДПИШИТЕСЬ, станьте частью большого доброго дела! ? Мы знаем, что ваше чуткое сердце поможет нашей дочке жить! ?????   __________________________________ Реквизиты

Может проблема в моей старости и ортодоксальном воспитании, хотя вроде человек современный, с высшими образоааниями.... но все равно меня коробит от таких флэшмобов на здоровье детей... ((((

[Матильда О]

Непонаслышке знаю об орфанных заболеваниях. Препарат для этих знакомых стоит 3-5 мил. в год. Минздрав оплачивал 1 год, потом снизил дозу препарата. Судами добивались возврата дозы, в итоге судом препарат был совсем отменён, как неэффективный( американский). Колоть ребёнку нужно пожизненно. Но вылечить это заболевание невозможно. По теме сбора в инсте: эти люди пожизненно будут деньги собирать?

[Ростова]

В каком-то идеальном мире орфанных больных должны на попечение государства брать, конечно....

[Матильда О]

В каком-то идеальном мире орфанных больных должны на попечение государства брать, конечно....

Даже не представляю, чтО это за государство..

[Kate M]

В каком-то идеальном мире орфанных больных должны на попечение государства брать, конечно....

Для нашего государства видимо тоже неподъёмная сумма,как там одна чиновница сказала,что государство нам ничего не должно,оно нас рожать не просило...Вот запомнила я эту фразу,она выражает массовое отношение современной «илиты»,той что вылезла из грязи к людям,за счёт которых они вылезли...И болезни людей с миллионым чеком,вот вообще не из проблема,всячески выбрасывают за борт!

[Матильда О]

В цифрах ошиблась совсем чуть- чуть: не 3-5мил , а 30-50 мил. в год