Меня зовут Андрей, мою жену Саша. Нашему сыну Владимиру 1,5 года.
у нас тоже история очень похожая на те которые тут описывают. Хочу поделится тем опытом который мы приобрели.
Опишу все с начала.
Вова родился на 34 неделе при этом беременность до последнего дня протекала совершенно идеально, но за день до родов жара стояла очень большая. По скорой Сашу привезли в 20 роддом, а так как последние плановые анализы Саша сдать не успела то её с ходу поместили в карантин (с права и с лева бомжихи рожали). Утром не смотря на то что всю ночь сохранялись ребенок родился за 30 минут.
У ребенка было тройное обвитие и странгуляционная борозда на шее. Врачи вообще сомневались что он выживет, но за сутки в кислородной палатке Вовка немного восстановился. Сосательного рефлекса нет, кормили через зонд смесью. на 5 день (суббота) нас чудом забрали в отделение для недоношенных. Там как выяснилось позже Вове провели серьезное лечение отека мозга, для нас говорили лишь то что у него желтушка - билирубин 400 при норме 40. но нам как вы понимаете и этого было достаточно плюс то что он в этом отделении научился сосать соску лежал Вова там 3 недели. Тут я хочу остановиться и сказать огромное спасибо Калтаковой Галине Николаевне это она увидела отек мозга и забрала его из роддома, и потом поддержала нас морально. Что бы как то нас отвлечь она уговорила маму Сашу привести в больницу батюшку и покрестить ребенка. С точки зрения моральной отдушины для родителей это трудно переоценить даже если родители не веруют. В отделении для недоношенных есть очень много специалистов по внутренним органам, естественно микротерапевты, но вот хорошего невропатолога у них нет и нам посоветовали безотлагательно проверится, более того порекомендовали заведующую детским областным неврологическим отделением Светлану Николаевну. 1,5 месяца мы потеряли под ее патронажем, она совершенно ничего патологического не увидела в нашем ребенке, при этом сон у Вовы был не то что бы плохой а просто отвратительный все остальные симптомы тогда мы не понимали. В районной поликлинике нас только по тому что мы отказались от прививок отправили к участковому невропатологу. Надо отдать должное этой женщине, она со словами только мне ДЦП не хватало выписала направление в НИИАП на котором большими буквами написала СРОЧНО. Это естественно подстегнуло прежде всего нас. Но зато как подстегнуло. Прием в НИИАПе один день и мы попали именно в него простояв примерно до 14, поспорив с персоналом о присутсвии папы в отделении мы услышали что Мандрыкина сообщила очередным. "У меня прямой эфир на ТВ, всех оставшихся будут принимать другие врачи" По скольку только она могла госпитализировать, а у нас на направлении Срочно, то Саша пошла на крайние меры войдя в кабинет имея вид тигрицы у которой пытаются обидеть тигренка она объявила что никто никуда не уйдет пока не посмотрят ее ребенка. Короче говоря все признали что мама имела право себя так вести и ребенка госпитализировали. Я это написал не потому что хотел рассказать как плохо в НИИАПе нет, везде бывают свои заморочки, там нам очень помогли, просто родители помните что бы вы не делали все правильно если это на пользу малышу ради ребенка можно и похулиганить. В НИИАПе Володю полностью обследовали и провели стандартное лечение остановлюсь только на том что не понравилось и на том что Володю просто спасло. Из того что не понравилось это фенибут, конечно можно понять что в НИИАПе именно на него делают упор, но вот то что после него ребенок фактически спал на руках как переходящий вымпел и при этом наша врачиха посоветовала убрать его. а когда мы через 2 дня сообщили ей что все еще хуже и она назад вернула препарат это из ряда вон выходит. Позже нам объяснила доктор Симаева из Дворца здоровья что с фенибута тяжело слезть надо по схеме уменьшать дозу и все равно 3е суток дурдома нам обеспечено. Получается еще день и мы бы отмучались но нам снова его прописали. А вот то что спасло нашего Вовку. Только в НИИАПе здесь на юге России занимаются изучением цитомегаловируса, его то у нашего сына и нашли в клетках крови в активной форме. При этом нам сказали что далеко не всегда на сегодняшний день могут диагностировать его наличие в активной форме, нам крупно повезло. Дальше были кошмарные дни в поисках лекарства цитотекта, которого в продаже в России не было из за проблем на таможне. да и стоимость одной ампулы по прайсу 15т.р. а их надо три если с первого раза получится "связать" вирус. В Германии и Штатах наши друзья запросили рецепт, так как это препарат крови производится для продажи только конкретным пациентам, в больницы конечно идут оптовые партии. И вот о чудо в НИИАПе вместо рецепта нам дали сам препарат, причем совершенно бесплатно, категорично отказавшись даже от традиционных конвертов. Я хочу сказать огромное спасибо всем сотрудникам НИИАП и лично Мандрыкиной, цитомегаловирус это страшная болезнь. Массаж и ЛФК на дому делала Масликова Ирина ребенок конечно кричал все сеансы не переставая, но результаты превосходили ожидания. Дальше как я уже писал мы обратились к Симаевой Лии Рашидовне - очень чуткий и внимательный доктор, у нее стандартное и очень грамотное лечение но все же одно НО. Именно она сказала что, как бы точно не поставили диагноз традиционное медикаментозное лечение будет примерно тем же самым, так как эти лекарства используются очень широко для лечения не только ДЦП но и тех же инсультов. Она поставила нам задачу искать различные методы реабилитации, посоветовала съездит в Кисловодск к детской мануальщице при санатории. К тому времени Володю обследовали на УЗИ шейный отдел позвоночника. между 1 и 2 позвонком у него с лева порвана связка и подвывих позвоночника и по этому голова как срубленная. до сих пор это одна из самых больших проблем. До Кисловодска мы пока не доехали а вот в Меридиане побывали дважды. Меридиан для нас открылся на этом форуме на
www.rostomama.ru за что всем форумчанам спасибо. В Меридиане Вовку лечит Олег Глебович. Он на мой взгляд очень профессионален, ставит иголки, применяет точечный массаж, ставит банки на рефлекторные зоны, знает и использует мануальную терапию, очень широко использует неврологические препараты и не только в виде уколов, например в последний курс он прописал нам электрофорез в нос с обычным неврологическим препаратом. Электрофорез это способ доставки лекарства прямо в мозг. Мне кажется трудно переоценить реабилитацию в Меридиане, но говорят что существенные результаты наступают после трех курсов, а мы прошли лишь два. Где бы мы не были все врачи едины в одном - родители должны чаще улыбаться своим детям, что бы счастливое детство по возможности у них было уже сейчас не дожидаясь выздоровления. Очень заинтересовала мою супругу информация о Евпатории.
Автор
Тема: Что делать, если у ребёнка повреждение мозга (Прочитано 290897 раз)