Добавить рекламный пост

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[Ginger]

девочки, милые, сил вам, и ЗДОРОВЬЯ вашим деткам!!!

[Fericire]

Девочки, хочу тоже поделиться... Моему младшему ребенку Кириллу 2года и 8 мес. развивался. Сейчас проходим обследование в "Фениксе", предварительный диагноз Ранний детский аутизм, нейросенсорная тугоухость.
Как только заподозрили что с ним что-то не так я сразу отправилась в этот центр, по интернету в Ростове не нашла больше инфы о центрах где обследуют и лечат таких деток.
В понедельник нас ждет тяжелое испытание МРТ мозга под наркозом. Безумно волнуюсь, как сыночек это перенесет, для него и так последние две недели стали настоящим кошмаром.
Но я жду окончательного диагноза и рекомендации по лечению, сейчас собираю инфу по реабилитационным центрам, про дельфинотерапию, иппотерапию, короче всему, что может ему помочь.
Радуюсь только одному, все говорят, что я рано обратилась, и есть надежда что Кирилл сможет восстановится и вернуться в нормальную жизнь

напишите мне - я дам контакты своей подружки - у нее малышка ничего не слышит...но они занимаются от и до  -я думаю много может рассказать полезного...потому что там результаты очень хорошие!

[Ксения Берковская]

Ну наконец то выдался случай  - я заболела и сегодня дома - и могу наконец нормально попечатать!
Хочу рассказать историю моего Мишики и рассказать что и как делали.

Анечка Mishka, спасибо тебе за участие, за внимание и за тот пример мужества и самоотверженности , который ты подаешь многим из нас!Спасибо за твой рассказ и готовность помочь.Я уверена, что именно такие люди, как ты, делают этот мир красивее, добрее, лучшее!От всего своего сердца я желаю тебе здоровья! Пусть исполняется то, что ты очень хочешь.Пусть всё добро и душевная красота, которые ты излучаешь, возвращаются к тебе радостью и светом!

[Fericire]

Аня спасибо за рассказ. У нас раньше ставили спастический тетрапарез, сейчас оказалось,что спастики нет, суставы разболтаны, мышечной массы нет - поставили в Евпатории гиперкинезы. Дома врачи с таким диагнозом согласились. Может ты знаешь что по этой форме из практики?

мыщцы надо качать!
насчет разболтанности суставов..у нас очень любят практиковать упражнения типа круговых вращений - например разберем на примере стопы. ну или запястья так же частов крутят.
Так вот - рекомендуют - круговые движения стопочкой..а ты бери ее в руку - и делай движения - туда сюда - имитируя ходьбу...то есть мышца как бы пассивно качается..это можно даже почувствовать рукой...
е знаю, может путанно объясняю...
Это делать надо много и часто. Так же - берешь ручку и качаешь бицепс - имитирую как бодибилдеры делают))) за месяц можно здорово укрепить ребенка - ведь мышщцы очень важны. Даже мануальщики спину вправляют - а если сышц нет - они ее просто не держат в правильном положении.

[sabiniana]

Выкладываю информацию  по массажам для таких  деток.
Вчера поспрашивала у врачей,
говорят, что  таким деткам с повреждениями  ГМ Боуэн не очень поможет, потому что  он, прежде всего, помогает тем, у кого что-то  в теле болит. То есть  направлен на помощь телу.
А вот  таким деткам очень помогает ритмический массаж. так как таким деткам не хватает внутренней организации и ритмов, чтобы помочь себе.
Ритмический массаж  на себе не пробовала еще, попробую, расскажу про  то, какие ощущения возникают.
Боуэна пробовала, когда нас ему учили -  действительно появляется легкость  и проходит боль в больном месте ( у меня спина болела от  тренировок).
Но он не совсем обычный массаж. тебя там не растирают, не толкают, ничего такого не делают.
Он похож на работу настройщика арфы или пианино. Исходя из  того, что  у каждой струны есть  только 1 правильный звук, вот так у каждой мышцы есть свой правильный и только ее ритм и звук. И вот  он как раз-таки и настраивается.
Делают его только врачи, а не простые массажисты! Потому что  помимо знания детального анатомии и каждой мышцы, учитывается еще и общая картина болезни, что  происходит сейчас с человеком и т.д.
А ритмический массаж  это  еще что-то  более глубокое. Попробую, расскажу как действует

[Ксения Берковская]

-----

[Маня2]

Марина, спасибо Вам за ответ!  Как хорошо, что Вы участвуете в этой теме! 

Спасибо вам! Я думаю, что в любом случае можите обращаться с вопросами, что знаю - помогу.
У меня есть мечта. Чтобы у нас в городе создать благотворительный фонд, или центр помощи детям с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, наследственной патологий, ДЦП и т.д., где можно провести грамотные на уровне мировных стандартов обследование, было бы место где остановиться иногородним и мощная база РЕабилитации (неврологи, мануальщики, ортопедия, массаж, иглорефлексотерапия, плавание....и.т.д.), где бы было сообщество людей, объединенных надеждой и любовью к своим деткам. Бессплатный (финансировался бы из бюджета плюс спонсорская помощь). Нда....осуществимо ли....

[Fericire]

У меня давно такая мечта...
Более того..когда еще ишика жив был - пыталась с администрацией пообщаться на эту тему

[menshowa]

зДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ. Безумно рада что нашла эту подтемку, потому что вопросов много а деток с такой проблемой судя по форумам ростовским вообще нет  У меня есть куча вопросов на которые вразумительно ответ не могут дать врачи, так же нашла неск. реабилитациооных центров хотелось бы узнать ваше мнение и отзывы, мож кто что знает. Как хорошо что на форуме есть  Марина, ее советы обязательно нам пригодятся.
Сейчас меня интересуют вот какие вопросы: где можно в Ростове сделать б/х крови для определения концентрации препарата в крови, где и за сколько (кроме НИИАП - она в отпуске,  а аппарат вы Таганроге и Авицены) сделать видео ЭЭг мониторинг, есть ли какие либо отзывы о реаб.центрах во Львове "Элита" м.Козявкина , в Брянске реабцентр Радимичи, "РЕАЦЕНТР"  с отделениями в Самара, Саратов, Волгоград, Тольятти, Казань, Оренбург.
Немного о нас мальчик 8 мес. врожд.косолапость и симп.эпи, ЗПМР, не сидит, игрушками не интересуется, голову держит слабо. Набл. в Неврол.отд ДОБ у Дадалгян А.А., а так же у Вострых Н.Н. в Моем малыше.

Еще заниммаюсь по методике абилитации «МАЛЕНЬКИЕ СТУПЕНЬКИ» АССОЦИАЦИИ «ДАУН СИНДРОМ» http://www.gold-child.ru/stupenki/238/

[MaxiМama]

На форуме есть мамочка малыша, которому лечили врожденную косолапость в Ярославле, может ее опыт пригодится? Ник TIMOXINA MAMA.

[moliona]

Девочки, а кто-нибудь проходил ПМПК на ул. Малюгиной 214? Поделитесь опытом пожалуйста.

[menshowa]

Спаисбо, Тимошину маму я оч хорошо знаю  мы тож лечились в Ярославле. Но помимо косолапости у нас об наружилась еще и ЗПМР

[Маня2]

Значит так - концентрация противоэпилептических препаратов (вольпроаты, фенобарбитал, карбомазепин, ...) делают в Областном консультативно-диагностическом центре, Пушкинская, дорого - около 1000р. один препарат. Может и еще где... Видео-ЭЭГ мониторинг таким маленьким деткам - или в НИАПе у Крыночкиной (не знаю насколько большой у них опыт видеомониторингов (на эпилептологическом цикле она была в прошлом году, но заключение ее видела - слизано полностью с моего)))), а также в Авиценне, но там пока ЭЭГ-мониторинг 3-часовой с сном, но без видео. Аппаратура одинаковая, таганрогская, стоит 2500. Больше нигде не делают.

[Ксения Берковская]

-------

[Маня2]

Вообще насчет фенобарбитала - это препарат, который как бронебойное оружие,бьет недифференцированно по всему головному мозгу), его принято назначать, когда в головном мозга у ребенка есть довольно существенные морфологические изменения. К тому же он замедляет развитие ребенка.
Шмупсомама, а что у вам на видеомониторинге то было?
P.s. можете сами оценить профессионализм невролога - в ОБ2, в где я рожала, сразу после рождения Маруся при беспокойстве вскидывала и разводила ручки..., как оказалось рефлекс Моро по-мойму, а мне предложили подавать моему ребенку фенобарбитал, чтобы НЕ РАЗВИЛОСЬ СУДОРОЖНОГО СИНДРОМА!!! Ну что это за назначение?!!!! Я конечно же ничего не дала и после выписки сама сделала доче ЭЭГ.