Добавить рекламный пост

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[VladLena]

В России это лекарство не сертифицировано если я правильно поняла.

[Н-АТАКА]

А чё там, чё там было ещё?

[VladLena]

Да все как всегда.Юля молодец,сделала все по максимуму и бла бла бла.
Сама Юля сказала что у неё были косяки и она о них знает.
Ждем маму.....

[Marina_smilelife]

Зачем сережка в носу?(((((

[Н-АТАКА]

Аааа, так оно сейчас идёт, переключила))

[VladLena]

Наш король Зверев реально все красиво сказал что и бэк вокал был отличный и танцоры суперские и спела хорошо.

[Н-АТАКА]

Ну, раз Зверев сказал, значит, так и есть;))
Расходимся, граждане:)

[Жальгерис]

Наш король Зверев реально все красиво сказал что и бэк вокал был отличный и танцоры суперские и спела хорошо.

я как увидела этого звиздюка в короне, прости господи, переключила. Это выше моих сил

[VladLena]

я как увидела этого звиздюка в короне, прости господи, переключила. Это выше моих сил

Да прикольный такой.))))))А тапчуры какие у него!!Ну короне сама Хюрем султан позавидовать может))))



Ягудин красавчик!!!

[Marina_smilelife]

Была линия с албанским представителем. И его слова, не расстраивайся, это как в футболе, сейчас проиграли, потом  выиграли. Сейчас вомпримет Юля слова за руководство к действию и через год опять заявит себя на конкурс)

[okula]

Вот и ответ в передаче сейчас был. Малышева его озвучила. Изобрели лекарство от ее болезни. Одна инъекция 170 тыс долларов. Надеюсь, что все ее испытания были не зря и ей соберут эти деньги и она встанет на ноги

Лекарство изобрели. Даже два производителя в двух формах. Но Юле они уже не к чему. Ей поздно уже.

[okula]

В России это лекарство не сертифицировано если я правильно поняла.

Оно пока во всем мире в стадии экспериментальных программ. Некоторым больным детям везет попасть в эти программы. Но это архисложно по многим причинам.

[okula]

А мама видать доперла, или объяснил кто, что не стоит рот открывать не подумавши.

[oksanamarti]

Малышева вроде сказала, что есть надежда

[okula]

Пытается придать оптимизма ситауции(((.

Тот белок ,который не вырабатывается из-за генетической мутации, и из-за отсутствия  которого не формируются нервные волокна и не могут работать и атрофируются мышцы, вырабатывается только в детском возрасте. И только в детском возрасте, при формировании мышц, он нужен.
По сути, изобретенное лечение -это заместительная терапия. Она нужна детям, пока есть потребность в данном белке. Взрослым -бесполезно. Увы.

Да и у детей пока результаты крайне неоднозначные. О выздоровлении речи не идет. Речь идет о том, что лежачий, возможно, станет сидеть. И сидячий, возможно, сможет опираться на ноги. Про самостоятельно ходить речи не идет в самых смелых прогнозах.