Сегодне мы были в Шахтах. В реабилитационном центре "Добродея". (в 1993-1994 гг центр и основывался, как центр по реабилитации деток больных ДЦП, но с течением времени и в настоящее время список заболеваний , как оснований ,для прохождения реабилитации в этом центре значительно расширился)
Встречались и беседовали с невропатологами, с психологом, с логопедом, со специалистами по различ видам реабилитации.
Так вот именно сегодня мы тоже говорили о ДЦП и методах его лечения и реабилитации. ДЦП , к огромному сожалению - это действительно заболевание на всю жизнь. Действительно, полностью, как я поняла , эта гадость не исчезает!
Требуется ежедневная кропотливая и серьёзная работа. Порою работа адская. Требуется громадная сила ВОЛИ, сила ВЕРЫ в себя, в своего ребёнка, в Успех.Ещё в специалистов, ктр занимаются с твоим ребёнком. Их (по-настоящему) огромное желание ПОМОЧЬ!
С помощью РЕАБИЛИТАЦИИ можно достичь больших успехов. Иногда.
Мне кажется, проблема СОВСЕМ не в том как называется эта тема. Проблема состоит в том, что родители больных деток отчаянно ищут помощи, собирая по крупицам информацию о том и о другом методе , ктр помог кому-то или может помочь собственному малышу.Будучи большей частью немедиками, тем не менее родители делают (к сожалению, порой ошибочные) попытки найти, узнать, разобраться.
Проблема состоит в том, что очень часто вместо того, чтобы объяснить, направить где узнать можно ИСТИНУ, дать информацию, от медиков (невропатологов в основном) можно услышать ,ставшую крылатой фразу : "Мама, а что Вы хотите?! Ваш ребёнок - ИНВАЛИД?!"
Что мы, мамы, хотим?! Мы хотим, чтоб ребёнок был здоров!!! Чтоб он смеялся и бегал!!! Мы хотим радоваться его успехам!!!
Знаете какая главная проблема у уникального реабилитационногоо Центра "Добродея" (их в России всего 5)? Не в оснащении базы, не в кадрах, не в мизерной з/п. Люди, работающие там , по настоящему огорчаются лишь по одному поводу:
ПОЧЕМУ РОДИТЕЛИ НЕ ЗНАЮТ О НАС? и ПОЧЕМУ ПОМОЩЬ МОЖЕТ ПРИЙТИ СЛИШКОМ ПОЗДНО?
Я знаю ПОЧЕМУ. Каждая мама больного ребёнка знает этот ответ.
Потому, что зачастую никто и никогда из специалистов не трудится дать важную информацию. Легче крест на ребёнке поставить. Легче, например, как моему Фенобарбитал назначить в лошадиной дозе - ну, чтоб наверняка приступов не было.
Какая реабилитация? О чём вы?
Это хорошо если все осознали. Только я периодически встречаю детей, которых лечат свинными мозгами...
Алексей Сергеевич,поверьте, если бы я уверовала, что мозги эти могут помочь моему ребёнку, то, поверьте, я б ему и мозги перемалывала бы свинные. Может, это было бы лучше, чем фенобарбитал в огромной дозировке( 3 раза в день )с 1,5 месяцев и по сей день?