Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Cветланa
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger

Автор Тема: ДЦП: обмен опытом, информацией  (Прочитано 223723 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #195 : 12 Июль 2011, 19:17:13 »

Девочки, кто-нибудь делал операцию по методу Ульзибата? Подруга подумывает об этом, в августе приезжает хирург в Таганрог. На форуме "дети-ангелы" пишут о хороших результатах, но хотелось бы услышать своих.
И ещё вопрос - ребенку через месяц будет 3 годика , не ходит, но на ВТЭКе памперсы не выписывают, говорят что не положено??? Сначало говорили после 2 лет, теперь вообще ..... И выдают ли коляски прогулочные? Знакомая но в Москве, рассказывает об этих "благах".
Очень жду ответа особенно по первому вопросу.
Здравствуйте!
среди моих знакомых подобных операций никто не делал - многое зависит от общего состояния ребенка
свои-чужие - какая разница? :az: с массажистками поговорите - может, из их клиентов кто-нибудь делал
в ИПР должны вписывать все, в чем нуждается ребенок
есть "вещи", которые можно получить бесплатно через ФСС
памперсы обычно действительно вписывают только после 2 лет (хотя этот вопрос спорный), можно получать памперсы и одноразовые пеленки (по желанию), максимально - 90 штук в месяц
но это - если ребенок в них нуждается, если контролирует себя - выдают стул с санитарным оснащением
коляски можно получить - комнатная на 7 лет, прогулочная на 4 года, бесплатно это будет КАМ (можете посмотреть по поисковику), можно купить самим, тогда ФСС компенсирует, кажется, около 15тыс.
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

Ирада

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 945

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #196 : 12 Июль 2011, 19:37:06 »

Огромное спасибо за быстрый ответ
- по операции - врачи и массажисты конкретно ничего не говорят - попробуйте
- памперсы - ребенок не контролирует себя - ЭТО НАДО К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
- коляска - тоже к КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
Извините за вопросы, я в этом профан, а человеку помочь хочется.

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #197 : 12 Июль 2011, 21:52:05 »

- по операции - врачи и массажисты конкретно ничего не говорят - попробуйте
- памперсы - ребенок не контролирует себя - ЭТО НАДО К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
- коляска - тоже к КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
Извините за вопросы, я в этом профан, а человеку помочь хочется.
врачи не могут сказать, что после операции будет так то... ДЦП - это сливная яма многих неврологических диагнозов, проблема в том, что ребенок в 3 года еще не ходит, скорее - от поражения мозга, но родители сами должны принять решение - как им реабилитировать своего ребенка

стандартная схема -
после установления диагноза лечащий врач (невролог, например) предлагает родителям оформить инвалидность, оформляются документы в поликлинике, невролог вписывает - что необходимо для реабилитации (памперсы, коляска, обувь и т.п.), затем - комиссия, где выдают ИПР - Индивидуальную Программу Реабилитации (на определенный срок), в нее должны быть вписаны рекомендации лечащего врача, причем рекомендуют сразу узнать максимальное количество всего-всего, что можно получить в ФСС (Фонд Социального Страхования) и вписать все в ИПР (а также можно вписать вообще все, что требуется для реабилитации ребенка - такие записи очень полезны при обращении в Благотворительные фонды)

позиция родителей - мы не просители :sorry:, мы представляем интересы своего ребенка :bd:, которому в соответствии с заболеванием для реабилитации необходимо то-то и то-то
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

Angel N

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +6/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 273

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #198 : 12 Июль 2011, 22:10:09 »

Огромное спасибо за быстрый ответ
- по операции - врачи и массажисты конкретно ничего не говорят - попробуйте
- памперсы - ребенок не контролирует себя - ЭТО НАДО К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
- коляска - тоже к КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ?
Извините за вопросы, я в этом профан, а человеку помочь хочется.

http://www.osoboedetstvo.ru/rights/idprav-t/files/Sb_rodit_reab_6ij.htm

читайте здесь ваши права по оформлению инвалидности

Ирада

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 945

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #199 : 13 Июль 2011, 09:31:01 »

Огромнейшее спасибо за ответы. Всё распечатала и отдала читать мамочке.

Almond-Elena

  • www.pryazhin-roman.ru
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +28/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1783

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #200 : 13 Июль 2011, 21:55:18 »

Дорогие мамочки особых деток! Фонд "Подари Будущее"  начинает подготовку к проекту "Фотовыставка" (предварительное название). Идея в том, чтобы донести посредством фотографий чувства, переживания наших деток. Эти глаза никого не оставят равнодушными! От вас, мамочки, нужна заявка на фото-сессию. Нужно будет собраться в определенный день, в определенном месте и сфотографировать своих чад (профессиональный фотограф сделает эту фото-сессию бесплатно). Все желающие пишите на адрес Фонда или в личку!!!
ОБНОВЛЕН РОМКИН САЙТ!  www.pryazhin-roman.ru

Надежда5

  • Благополучатель
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1977

  • Надежда
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #201 : 03 Август 2011, 00:39:33 »

Здравствуйте. У меня у дочки тоже ДЦП. Мы ездили на массаж к индусу Кальяну (это фамилия его). Нам он очень помог. Дочка стала сидеть сама, а сейчас я держу за ручки и она  ходит. Могу написать телефоны.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #202 : 03 Август 2011, 08:43:48 »

Здравствуйте. У меня у дочки тоже ДЦП. Мы ездили на массаж к индусу Кальяну (это фамилия его). Нам он очень помог. Дочка стала сидеть сама, а сейчас я держу за ручки и она  ходит. Могу написать телефоны.
Напишите, отчего же не попробовать.

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

leonella

  • меня зовут Наташа
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +20/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 361

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #203 : 03 Август 2011, 12:25:46 »

Здравствуйте. У меня у дочки тоже ДЦП. Мы ездили на массаж к индусу Кальяну (это фамилия его). Нам он очень помог. Дочка стала сидеть сама, а сейчас я держу за ручки и она  ходит. Могу написать телефоны.
а куда ездили? тоже интересует

aerokombiz

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 4
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #204 : 03 Август 2011, 21:03:19 »

«Аэрокомбинезон»
Один из первых комбезов.Так всё начиналось






Потом были центры реабилитации.
Барнаул



Новосибирск




Томск


Новая разработка для Иппоцентра г.Новосибирск





И просто использование "Аэрокомбинезона" в домашних условиях.





lenysa

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +19/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 517

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #205 : 04 Август 2011, 19:09:13 »

Девочки здравствуйте. Меня зовут Ирина. Очень прошу помощи мне и моего маленькому. Малышу 3 месяца. Врачи ставят диагнозы: эппилепсия, стастический тетропарез с большой возможностью развития ДЦП, грубая задержка развития,поражение ЦНС 2-й степени. В большом потоке информации очень сложно разобраться. Поэтому и прошу помощи. Посоветуйте массажиста, который работает с ДЦПшниками, хочу попробовать Войтотерапию, кто знает есть ли в ростове специалисты в этой области, к остеопату записаны-ждем, что ещё???????? Что делать, куда бежать и кому доверить ребенка. С нетерпением жду вашей помощи.

мне вот интересно как вам врачи в 3 месяца поставили уже прямо грубую задержку развития? мое имхо в этом возрасте это ничего еще не значит, хотя я конечно же не врач...с ребеночком нужно заниматься, заниматься и заниматься и конечно же его любить.
у меня вторая малышка была тяжелая..родилась на 32 неделях.после ИВЛ и  реанимации, с ППЦНС 3 степени, эпи нет (тьфу тьфу чтобы не ....)...гулить мы начали после 5 месяцев, на звуки реагировать в 4 мес и неделя - со слухом все ок - проверялись у сурдолога.. игрухи брать стала к 4,5 месяцам не раньше точно , голову в 3 мес нормально  не держала...наметки были, но держать нормально начала месяцам к 4,5-5мес....к 7 месяцам тонус был сильный (но опять же на мой взгляд...после первой я паникерша)-в вертикальном положении я пяточки даже силой не могла опустить на пол и сама она их не опускала....переворачиваться начали полноценно    с живота на спину только в 7,5 мес..зато потом как понеслось...все начинали делать с разрывами в неделю-две...сейчас ей 11,5, ползает, ходит у опоры, встает у опоры сама, ходит за две руки..ну те в принципе она догнала своих ровесников в физическом плане, в умственном задержка еще чувствуется на мой взгляд, но думаю не критическая..догонит..
у меня конечно опыт есть с такими детками...у первой тоже есть определенные серьезные неврологические проблемы...что делать и куда бежать примерно я уже знала..
денег вложили в ее реабилитацию с первого месяца прилично..как только нас выписали из больницы так и понеслось...массажи, лфк, остеопаты, иголки, физио разное, медикаментозное лечение...максимум в массажах разрыв был месяц-полтора (делали разный массаж в целом курс доходил до 30 массажей)...но нам все это конечно было не противопоказано..по врачам я побегала тоже прилично..ни кого не слушала что все будет хорошо..занимались ей и занимались..с одной уже есть упущенное время....если нужны будут координаты каких то специалистов, стучите в личку, поделюсь...есть и логопед, делающий хорошо зондовый логомассаж (его можно  начинать делать с самого раннего возраста) и на курсы мы реабилитационные ездим (конечно больше из-за старшей), кот в частном порядке организуют ростовские родители..курсы удобны тем что все спецы хорошие и  в одном месте и сразу все комплексом..детки с эпи там тоже есть и делают все возможные на курсах процедуры (хотя конечно эти вопросы все в инд порядке должны решаться)...со старшей чудес не происходит ..но сдвиги положительные  есть всегда..Младшей наверное повезло, что усиленно занимаемся старшей и знали куда бежать, время не теряли...и ее возили за собой везде...
вот такой пример из моей жизни...вы берите себя в руки  и не упускайте время, старайтесь все возможное время тратить на восстановление и развитие своего ребенка...и все у вашего малыша будет хорошо. И мой совет не тратьте время на бесплатных массажистов из поликлиник и больниц, хотя конечно может только нам попадались такие(((

doublemama

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +297/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 7193

  • август 2016 - еще одна жизнь
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #206 : 22 Август 2011, 21:21:11 »

ДЕвочки, у меня вопрос вот такой - тетя инвалид детства, протезы на ногах. 4 года назад ей выписали коляску прогулочную - но такой танк  - ее самой (она одна живет)спустить на улицу нереально. но у нее и руки травмированы - ей только с управлением подходит. в этом году сказали - найдете маленькую (может, детскую? тетя 38 кг) и с "автоматом" - можно будет оплатить. или попытаться выписать.
какие посоветуете модели, может? есть вообще такие. и в Ростове.
в свою очередь - она хочет отдать свою коляску - с аккумулятором и управлением, на улице ни разу не была, дома стояла как музейный экспонат.

Эстер

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +71/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1470

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #207 : 23 Август 2011, 17:39:19 »

вот на этом форуме http://forum.detiangeli.ru/index.php, кажется, общаются и взрослые с ДЦП - можно там задать этот вопрос
оплатить ФСС сможет только за коляску, которая прошла сертификацию в России, да и сумму, скорее всего, дадут только часть
в Ростове вряд ли есть выбор нормальных колясок - многие заказывают через Интернет или помогают добрые люди с доставкой (на ДА девочка помогает получать коляски из Америки)
вот, например, магазин колясок, там есть и дешевые б\у http://www.dobrota.ru/shop/CID_91.html
старую коляску можно отдать в дом престарелых (не знаю, есть ли у нас дома инвалидов :al:)
Если я чего-то не знаю, то всегда знаю где взять или найти...:)

Ксения Берковская

  • Шмупсомама
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +188/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2822

  • (863) 256-22-80
    • Просмотр профиля
    • Сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #208 : 24 Август 2011, 11:48:18 »

у нас взрослые люди с инвалидностью обычно находятся в домах для престарелых людей(((
Твоё мнение о человеке сложено из того, чем наполнен ты сам.
Это либо твои страхи, либо твоя любовь.(с)

мальва

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +55/-1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 3028

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #209 : 31 Август 2011, 16:44:10 »

Девочки,не знаю может не в тему ,но подскажите ,пожалуйста,ко мне обратилась мама девочки с церебральным параличём ,так вот им не дают домашнее обучение ,говорят в отделе образования ,что не положено ,но девочка не сможет ходить в обычный класс ,вы не подскажите есть ли какое-то постановление на основании которого не могут отказать в ДО или действительно не положено?Извиняюсь .если не туда написала.