Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Cветланa
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger

Автор Тема: ДЦП: обмен опытом, информацией  (Прочитано 223741 раз)

Moderator и 4 Гостей просматривают эту тему.

Ольга99

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 9
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #330 : 10 Октябрь 2012, 21:56:27 »

Спасибо девочки. Вот и нам назначили, а меня сомнения берут. Наблюдаемся у хирурга в Турнера,год назад оперировались. Сейчас были на консультации, очень рекомендуют уколоться. Если нет результата,то не буду,боюсь!!!!!!!

julijuli

  • Юлия
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 380

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #331 : 11 Октябрь 2012, 00:02:53 »

нашим деткам много чего положено бесплатно,но ..... нам сказали купить.
Тань, зря Вы так пессимистично. Да действительно положено много чего, много чего не хотят давать что положено. Поэтому нужно быть понастойчивей. Хотя насчет диспорта никогда, у девочек из моего окружения, проблем не было. Врачи сами предлагали колоть в стационаре бесплатно. Мне предлагали неоднократно, но я отказывалась. Причем никто денег не просил. И девочки кто колол тоже денег за него не платили.
Спасибо девочки. Вот и нам назначили, а меня сомнения берут. Наблюдаемся у хирурга в Турнера,год назад оперировались. Сейчас были на консультации, очень рекомендуют уколоться. Если нет результата,то не буду,боюсь!!!!!!!
Оль, да результат может и будет, и практика показывает что у многих он есть. Просто надо четко все обдумать и понять будет ли возможная польза больше, чем возможные последствия. Просто это же токсин, и он хорошо подрывает иммунитет. А еще после уколов желательно не болеть, т.к. тогда весь эффект расслабления может сгореть. Я когда взвешивала все за и против, для меня это было самым главным аргументом. Т.к. малой болеет регулярно и после диспорта, на подорванном им иммунитете, вероятность того что он заболеет еще больше повышается, и спрашивается тогда зачем его колоть если он буквально через неделю может заболеть и свести эффект на ноль.
Будь собой! Остальные роли уже заняты.

Ольга99

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 9
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #332 : 11 Октябрь 2012, 12:10:40 »

Да, трудно предугадать заболеет или нет. Конечно можно приложить максимум усилий для профилактики,но .... Хирурги объясняют необходимость препарата тем,что нужно расслабить мышцу, что бы не провоцировать укорочение ноги. Советуют вместо диспорта уколоть ксеомин. Сегодня звонила хирургу прямо таки убеждают,что не токсичный. Но все таки доверяю мнению мам,которые через это прошли.

Пустовой Юрий

  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +55/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1561

  • Моя милая - Ленчик.
    • Просмотр профиля
    • Прекрасные горы Кавказа.
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #333 : 12 Октябрь 2012, 13:03:43 »

Девочки, где можно достать тренажер гросса? Может кто делает...
член клуба  КЭСТ
член клуба  Рожденные дома
член клуба  "Без прививок"

julijuli

  • Юлия
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 380

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #334 : 12 Октябрь 2012, 13:55:25 »

В Сочи делает умелец. Если надо могу поискать контакты  :ab:
Будь собой! Остальные роли уже заняты.

Пустовой Юрий

  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +55/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1561

  • Моя милая - Ленчик.
    • Просмотр профиля
    • Прекрасные горы Кавказа.
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #335 : 12 Октябрь 2012, 17:34:16 »

В Сочи делает умелец. Если надо могу поискать контакты  :ab:

Очень прошу...
член клуба  КЭСТ
член клуба  Рожденные дома
член клуба  "Без прививок"

julijuli

  • Юлия
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 380

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #336 : 13 Октябрь 2012, 00:53:03 »

Хорошо. Как выйдет подруга в скайп спрошу. Звонить сейчас не могу, не в России. Или тогда уже по приезду в Ростов поищу у себя в записях  :ab: Если на следующей неделе не напишу Вам телефон, пожалуйста, напомните в личку, слишком много событий, боюсь забуду.
« Последнее редактирование: 13 Октябрь 2012, 00:57:39 от julijuli »
Будь собой! Остальные роли уже заняты.

Зина

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 26

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #337 : 23 Октябрь 2012, 19:22:18 »

Привет всем! У нас больше получается читать, чем писать, но все же пока есть время пишу. В целом за 5,5 лет более яркие сдвиги были после 1-го курса игл в "Меридиане" (перестали течь слюни, глаза бегать и т.д.), 2-й курс эффекта не дал, потом Харькова в "Авицене" приписала пантогам и от него пошли судороги которые никакими противосудорожными не сбивались, а дозы депакина, тегритола и т.д. только делали его вялым. В итоге полгода назад мы свозили сына на подсадку стволовых клеток в Новосибирск, сделали 2 укола, судороги заметно уменьшились, бывает что их даже не бывает. Самое интересное что нам там прописали пить неулептил (Антипсихотический препарат (нейролептик)), принимаем 3 раза по капле и судорог вообще нет, когда получаются сбои то ночью после сна в несколько часов они бывают. Но и это я считаю большие сдвиги по сравнение с тем, что были судороги по 15 мин  10-15 раз в день. Странно что этот препарат больше эффективен против судорог, чем противосудорожные. Сейчас получили квоту в Московский институт педиатрии и детской хирургии, поедем 7 ноября на обследование, может хоть там скажут почему сын вообще ничего не делает и не понимает ничего, хотя весь полностью вроде здоров. А потом оттуда сразу полетим в Новосибирск на 3 подсадку. Все таки я думаю что это наиболее эффективный способ восстановления, тем более в течении полугода после первых подсадок (1 и 2 сделали с разницей 4 дня) мы наблюдали как периодически появлялись на несколько дней и пропадали на голове у сына пигментные пятна (в 1-й раз они появились сразу после укола и нас предупреждали что это она из форм визуальной реакции организма и еще температура не надолго), что говорит о том что какие то процессы идут в организме у сына. Ну еще в течении этого периода, где то 3 мес ставили иглы у Ким Е.В. в Кулешовке и по его предложению прокололи 2 курса препарата "Кымдан-2". Я понимаю, что мы вынуждены искать нестандартные методы лечения, т.к. стандартная медицина не только не позволит восстановить сына, но до сих пор не может и диагноз то поставить, одни говорят что ДЦП, другие что асфиксия при родах дала такой эффект, а точно сказать в чем причина не могут, а сложно пытаться лечить не зная что и где проблема, в голове или мозг не может нормально функционировать из-за чего то другого. Может обследование в Москве что то даст.... Короче приедем, отпишемся.
Сын Аркадий, дочки Маргарита и Вероника

anatas

  • Благополучатель
  • Супер-Профи
  • *
  • Доброе имя +7/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 869

  • я мама 2 мальчишек!!!
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #338 : 23 Октябрь 2012, 19:58:15 »

 :hi!: Зина.Мы очень рады что есть результать от пересадки :love: и надеемся на долнейшее улучшение!!!! :aha: :ax:

Зина

  • Новичок
  • *
  • Доброе имя +1/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 26

    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #339 : 25 Октябрь 2012, 10:05:12 »

Большое спасибо  :ab: и Вам прогресса в лечении  :ab:
Сын Аркадий, дочки Маргарита и Вероника

anatas

  • Благополучатель
  • Супер-Профи
  • *
  • Доброе имя +7/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 869

  • я мама 2 мальчишек!!!
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #340 : 30 Октябрь 2012, 23:50:48 »

 :aha: а куда ж мы денемся :az:

Nattt

  • Я Наташа, мама Саши
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +22/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1356

  • http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,102672.
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #341 : 30 Ноябрь 2012, 22:08:42 »

Дорогие родители особых деток! Хочу поделиться информацией, может кому-нибудь пригодится. Во время прохождения комиссии, нам в регистратуре дали корешочек, где говорится про городской общественный совет семей, воспитывающих детей инвалидов "Огонек надежды". Проводят различные мероприятия для детей и родителей, помогают детям адаптироваться в обществе, общаться друг с другом, оказывают юридические консультации и прочее. Вообщем, подробнее на сайте www.ogonek-nadegdy.narod.ru

anatas

  • Благополучатель
  • Супер-Профи
  • *
  • Доброе имя +7/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 869

  • я мама 2 мальчишек!!!
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #342 : 01 Декабрь 2012, 09:50:38 »

интьиресненькая инфа,но не сильно поняла как присоедениться и в чем помощь подробне и с кокого возраста.Кто нить там уже есть,и как все узнать?

Nattt

  • Я Наташа, мама Саши
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +22/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1356

  • http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,102672.
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #343 : 01 Декабрь 2012, 12:31:04 »

интьиресненькая инфа,но не сильно поняла как присоедениться и в чем помощь подробне и с кокого возраста.Кто нить там уже есть,и как все узнать?
Я думаю, можно им на их же сайте отправить письмо с вопросом(там где "контакты"), и они ответят более подробно. Судя по фото на сайте, они вместе(родители и детки) собираются. А для деток они планируют занятия со специалистами.

нёня

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +23/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 390

  • Я-Ира,сыночек Лёнечка.
    • Просмотр профиля
Re: ДЦП: обмен опытом, информацией
« Ответ #344 : 01 Декабрь 2012, 12:49:53 »

Мы состоим в этом фонде.Проводятся собрания,на которых мы родители говорим о наших проблемах.Что-то пытаются решать,собирали наши заявления с просьбами о том,в чем нуждаются наши дети.По возможности  приглашают на разные мироприятия(кино,мультики,теплоход,цирк,аниматоры выступали.Из документов нужно:розовая справка МСЭ,ваш паспорт,св-во и рожд.,пенсионное удостоверение(маленькое коричневое)которое,пенс.фонд почему то не всем выдает :aq:,пенсион.св-во еще помойму.Есть тлф.женщины,которая этим занимается.Если нужно,напишу в личку.