Как все начиналось
Пока просто пишу для обсуждения.
Думала никогда не смогу вернуться в эту больницу, но видимо Богу было угодно по-другому. Когда мы приехали из Москвы я была поражена, что в Москве волонтеры помогают онкобольным детям, а в Ростове, сколько ни искала какую-либо информацию, но никого ни волонтеров ни доноров нигде не могла найти. Решила, что надо помогать. Потом очень трудно было даже думать о этих стенах и обо всем что с этим связано, удалила даже все телефоны. Но видимо раз обещала, то никуда от этого не деться. Не смогла остаться в стороне ни от Анечки Новохатской ни от Игорька из многодетной семьи.
Ну а потом дальше больше.
Читаю в Одноклассниках
1 - Гунькина Даша, 10 месяцев, станица Тацинская.диагноз- Эмбриональная радомиосаркома с поражением влагалища, матки, мочевого пузыря (ботриоидный вариант) ст III группа высокого риска
Двусторонний гидронефроз.
Сейчас лежат на 4-ой химии, есть положительная динамика. Для подтвержения диагноза стекла отправляли в Москву, диагноз подтвердился. Консультировала их профессов из РДКБ (Москва), лечение пока проводится правильное и в нужном объеме. Но диагноз редкий и есть попытки искать клинику в Германии. На это в Одноклассниках Анна Выставкина собирает деньги, деньги в данный момент были израсходованы на 3-ю химиотерапию, т.к. в больнице совсем не было препаратов, сейчас какие-то лекарства стали потихоньку поступать.
В четверг и пятницу
Я была у Даши, очень умненькая, терпеливая и веселая девочка. Разговаривала с мамой и лечащим врачом. Сфотографирова Дашу и отксерила документы. На сегодняшний момент все лекарства есть, но впереди еще химии, необходима будет операция (где пока неясно, Ростов, Москва или Германия)/
ВЫставила тему в РМ. Завтра сброшу документы и нам и в РМ.
В палате с Дашей лежит Алина, в в мае ей будет 7 лет. У нее одна мама, папа умер. Живут в Шахтах
ездят к ним бабушка и дедушка, мама с Алиной почти все время в больнице. Лечатся они уже третий год. Я их прекрасно помню по больнице. От Алины отказались Москва, Питер, Германия. В Ростове их пока лечат. В четверг у нее были сильные боли и она плакала и не могла ходить, в пятницу она пошла в игровую. У нее очень низкий гемоглобин - 70, поэтому не начинают химию.
Я вышла из больнице и совершенно не знала чем им помочь, когда все отказались, а мама до последнего вздоха будет бороться и верить. А значит нужны лекарства и деньги на них.
В субботу меня осенило, что Крестина покупала для Игореши из многодетной семьи покупала Тотему.
Я купила тотему и отвезла Алине. Сегодня (суббота) она гуляла с Дашей по коридору и у нее были веселые глазки. Если тотема подойдет, значит после праздников ей начнут химию. Я хочу после праздников взять у них документы и выложить на РМ и у нас тему об Алине. Наташа уже потеряла мужа и самое страшное для нее даже думать страшное о дочке. У Алины уже не очень хорошая кордиограмма, ведь она перенесла уже операцию и 14 химий, много лекарств требуется для восстановления. Я спросила, какая нужна помощь, Наташа(мама) пожала плечами. Я просила звонить мне ести будет проблема, но я знаю не позвонит и не попросит. Я тоже никогда не просила, я думала так, кто может и понимает помогут, а кто нет, так и просить не стоит. Здесь так можешь, помоги.
Нужны всегда деньги на лекарство.
Ну а про Сашу я уже завела тему.
Я не смогла пройти мимо этой боли, потому что эта боль мне знакома. В этой больнице живут инопланетяне. Детки со своими лысинькими головками и огромными глазами похожи на инопланетян.
Они старше и умнее всех нас, потому что столько перенесли. Взрослым посторонним людям непонятно как маленький ребенок может несколько суток не отключаясь капаться.
Там мамы тоже инопланетяне, которые могут несколько суток не спать, ведь ребенок капается и надо следить за капельницей, а часто самим и менять бутылки. Мамы могут не есть и еще мамы там улыбаются, когда казалось бы можно сойти с ума от горя и страха. Потому что нельзя плакать при детях и пока дети с ними значит есть надежда. Пока дети с ними- это счастье и его надо ценить каждую минутку. В этой больнице могут танцевать, петь, бегать, играть- что угодно, только плакать нельзя.
В этой больнице так непонятны суета и переживание всех остальных людей, за пределами больницы, потому что там знают, что САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК ЖИЛ. И самое главное желание,
чтобы РЕБЕНОК ВЫЗДОРОВЕЛ, а все остальное просто суета.
Хочу Алине открыть тему
,Недавно моя одна знакомая, когда ей предложили выбросить кутеночка, которого она никак не могла пристроить, сказала, "а вы смотрели в его глаза".
А кто из вас смотрел в глаза деткам которые лежат в онкобольнице. Мы очень боимся этого слова, говорим Боже Упаси и стараемся забыть. Если об этом не думать, то этого уже как бы и нет.
Но это есть и больницы всегда полные, свободных мест практически никогда нет.
Это беда, которую трудно одолеть в одиночку. Потому что часто не хватает в больнице лекарств, часто не хватает денег у родителей на лекарства, часто не хватает родителям информации, где можно найти клинику, в которой могут помочь именно с этим диагнозом.
Летом я была в Москве, в большой, сытой и вечно торопящейся Москве, где никому ни до кого нет дел, так думала я.
Но когда понадобились тромбоциты моему ребенку, неделю абсолютно чужие и незнакомые мне люди разного возраста и с разных концов Москвы звонили и приезжали. Ехали 7 дней по 7-8 человек в день, чтобы провериться подойдут ли они, чтобы спасти моего ребенка (на фотографии со мной, это она, моя Дашенька, чья жизнь стала не безразлична людям, просто потому, что если ребенку нужна помощь, вжрослые должны помочь). Я была в шоке, я не думала, что столько людей отзовется просто по просьбе волонтера. А когда в большой беде помогают люди, совершенно посторонние, в незнакомом и чужом городе, то понимаешь, что ты не одна и значит все получится. Изначит у твоего ребенка есть шанс.
А еще в больницу часто приходили волонтеры. Клоун Костя, его наверное знает вся страна, его часто стали показывать по телевидению когда рассказывают про детские онкоотделения в Москве, он приходит в больницу каждый четверг и просто дарит детям радость. А радость и смех так поднимают лейкоциты, лучше всех лекарств. А еще приходили девушки и занимались с детками музыкой (пели, танцевали и играли на разных народных инструментах, детки очень любили упражнятся), еще занимались бисероплетением и рисовали и лепили. Чтобы дети не только капались, но росли и развивались как все и был у них праздник и радость каждый день.
И много добрых людей которые помогают родителям и деткам выстоять в этой беде.
Я уверена, что в Ростове тоже много добрых и отзывчивых людей и эта тема не останется незамеченой.
Мои подопечные в онкобольнице на 14 линии, Галкин Саша, 16 лет, которому нужен Гептрал для поддержания печени, чтобы он перенес химию. Гунькина Даша, 10 мес, с очень редким диагнозом,
и Харченко Алина, ей 7 лет будет в мае от которой отказалась Москва, Питер, Германия, ее лечат в Ростове с 2006 года. И очень хочется, чтобы она все же пошла в школу.
Не проходите пожалуйста мимо этих тем добрые люди
Мама в онкобольнице не может ничего. Она круглосуточно с ребенком и толко по глазкам следит, вот повеселели, значит, лучше. Чтобы во время начали химию (не заболеть бы, лейкоциты бы не упали, гемоглобин бы не упал), благополучно бы все дни отхимичится (выдержали бы почки, выдержала бы печеночка, выдержало бы сердечко).
Мама ничего не может искать, ни денег, ни больницу-она пуповиной привязана к больному ребенку.
И все кто хотят или могут помочь помогают, а на нет и суда нет.
Мамы в этой больнице живут на другой планете. Дети инопланетяне с лысинькими трогательными головками, которые всегда хочется погладить и с большими не по детски взрослыми глазами.
И мымы инопланетяне, потому что им непонятна суета за пределами больницы. Ведь они лучше всех знают, что главное это, чтобы РЕБЕНОК ЖИЛ.
И если мы хоть иногда не будем просто рассуждать, а поможем, как можем, то может на этой грусной планете под названием ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ появится больше надежды и у большего количества детей бкдет шанс просто ЖИТЬ