Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Врачи роддомов]
Re: Шестаков А.А. от AlinaRP
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger

Автор Тема: Благотворительный фонд "ДАРИНА" , помощь онкобольным детям  (Прочитано 489224 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА


http://fotki.yandex.ru/users/ati-65/view/420624/

Сегодня встречалась с мамой Шевченко Анны. Анечке 15 лет, диагноз мелкоклеточная остеогенная саркома дистального метадиафиза правой бедренной кости. К сожалению диагноз в трех клиниках был разный и после 2х курсов химиотерапии Анечку направляют в Москву для уточнения дигноза. А также предполагается ампутирование ножки. В Москву она также направляется для обсуждения операцию сберегающей орган. Может быть ножку удастся спасти. Анечке еще не установлена инвалидность, они сейчас занимаются оформлением инвалидности и поэтому бесплатный проезд за счет Минздрава невозможен. На проезд Анечки с папой в Москву, проживание и обследование необходимо 50000 руб. Мы очень расчитываем на помощь добрых и отзывчивых людей. В Москву они должны ехать 20-25 сентября. Времени не так уж много, нужно собрать нужную сумму.

Анечка вернулась из Москвы только на этой неделе, помимо обследования, в Москве Аню положили в стационар и провели курс химиотерапии. Она в больнице упала на больную ножку, это не очень хорошо, но будем надеяться, что последствий не будет. Мы должны встретиться с мамой, чтобы она отчиталась по расходам за перечисленную им сумму 50000 руб. При встрече мама Света подробнее расскажет о проведенном лечении, обследовании и прогнозах. Говорила с ее лечащим врачем о замене сустава и щадящей операции вместо ампутации. Сустав стоит приблизительно 300000 руб, но врач сказала, что будем добиваться, чтобы это прошло по квоте. очень надеюсь на это
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА


http://fotki.yandex.ru/users/ati-65/view/409311/

Ц е н а    з д о р о в ь я     2 6 0 0 0   р у б л е й!

                     Уважаемые друзья!

Фонд «ДАРИНА», помогает детям больным раком.

К  нам обратилась Сабина Адилханова, она одна воспитывает двух детей , 15 и 14 лет.
Дочке  Регине 14 лет,  в 2011 году  в областной детской больнице ей поставили диагноз хронический миелолейкоз.
Была начата химеотерапия Гливеком , 400 мг в сутки, которую девочка принимает и будет принимать длительное время .
Гливек препарат, который внесен в список ЖВНЛ (жизненно  важные и необходимые лекарственные средства). 
Регина получает препарат бесплатно, но в связи с реконструкциями и изменениями в системе Минздрава и некоторыми изменениями в системе аукционов и закупок лекарственных препаратов произошел временный сбой в обеспечении препаратом.
Начальник отдела организации и контроля дополнительного лекарственного обеспечения Фармуправления РО СТРЕЛЬНИКОВА И.Ю. считает, что это временные трудности и в очень скором времени все наладится, и все опять вовремя смогут получать препараты.
А сейчас нужно помочь замечательной девочке Регине не прервать курс важного и жизненно необходимого лечения, чтобы расти здоровой девочкой.
На сегодняшний день препарата Гливек нет в Ростове, но его можно привезти из Москвы, стоимость препарата в Москве 26000 руб.


Очень просим Вас помочь Регине не прервать лечение и иметь шанс к выздоровлению!  Спасибо за Вашу отзывчивость, спасибо за желание помочь! Будем благодарны за любую помощь, ведь помощь маленькой не бывает и все вместе мы сможем сделать доброе дело!

 С большим уважением,
директор Фонда «ДАРИНА»                                                       Татьяна Авдеева (89286051624 тел.)

 
 
Реквизиты для помощи Регине:
 
Фонд "ДАРИНА"
ИНН 6164990238 КПП 616401001
р/сч. 40703810700000001130
ОАО КБ «Центр-инвест»,
БИК 046015762, г.Ростов н/Д,
к/сч.30101810100000000762

Назначение платежа 
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ



 С Региной вопрос так и не решили. им предложили не гливек - Швейцария, который был выписан девочке и на котором была положительная динамика, дженейрики. Не все видимо ясно понимают, что нашим детям нельзя назначать дженейрики

для справки

Джене́рик (генерик, женерик, генерический препарат; англ. Generic) — это непатентованный лекарственный препарат, являющийся воспроизведением оригинального препарата, на действующее вещество которого истёк срок патентной защиты. Может отличаться от оригинального препарата по составу вспомогательных веществ.
По данным исследований ВОЗ, от 10 до 20% дженериков не проходят проверку по контролю качества. В себестоимости производства дженериков почти половина затрат приходится на субстанцию, поэтому многие производители закупают дешевые субстанции в Китае, Индии, Вьетнаме – странах, являющихся, по данным ВОЗ, основными поставщиками фальсифицированной фармацевтической продукции в мире. Качество таких субстанций часто бывает крайне низким из-за того, что при их изготовлении используются модифицированные методы синтеза, приводящие к образованию токсичных примесей и продуктов деградации.

Термин «дженерик» нельзя заменить термином «эквивалентное лекарственное вещество».

Мы созванивались с представителями, которые занимаются гливеком в Ростове, они уверили, что препарат как ввозился в Россию, так и ввозится, ни каких ограничений нет. Почему не закупили его нашим детям, а на этом препарате не одна Регина, они не знают. Они ждут разъяснений и обещанных разбирательств по данному препарату, а пока мы вынуждены продолжать сбор для Регины.
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Сережа выписался из больницы. Слава Богу у него не рецидив. Он прошел курс гормонотерапии, в октябре приедет на контроль, а в ноябре опять планово ляжет на гормонотерапию. После гормонов аппетит у  него зверский))))))) Спасибо большое девочки всем, кто поддерживает Сережу. Сереже выхлопотали отдельную комнату в общежитии его училища ( в которое он в прошлом году поступил перед болезнью) В комнате есть шкаф, 2 тумбочки, стол. Лидочка наша привезла 2 стула и продуктов. Сережка очень доволен, что будет учиться. Обещал ходить в маске. В больнице все было нормально, два заведующих детский и взрослый держали все под контролем и рассказывали, как у Сережи все хорошо. Очень радует такая забота. Все знают, что Сережа под нашей опекой и держат ситуацию под контролем. Дай Бог, чтобы Сережа шел на поправку


http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,87393.60.html

Сережка завтра опять ложится на очередной курс химиотерпии. Он сейчас учится, живет в общежитии строительного училища, в отдельной комнате, эти условия для него гораздо лучше, чем с его семьей. Желающие поддержать и подкормить Сережу в Таганроге привествуются, мы будем рады помощникам в Таганроге.
А завтра я поеду в больницу, по возможности постараюсь помочь ему госпитализироваться. Отвезу ему пуринетол, который он должен бесплатно получать, но до сих пор ни как не выдадут, динамят. Остараемся разобраться и с эти моментом, а пока выдам ему запасы. Узнаю как у него дела и что ему назначат.
Все кто может поддержать обедами Сережу в больнице, приветствуются. Мы очень благодарны всем нашим замечательным девочкам за помощь и поддержку Сережи и других деток.

Спасибо большое мои дорогие ростовмамы,  с вами мы успеваем больше сделать
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Кстати забегу в детское отделение, там в палатах закончили ремонт, за который мы к сожалению не имеем возможности пока заплатить. Строители честно отремонтировали на небольшом авансе все что смогли и ждут оплаты.
Так как палаты уже чистые мы купили новые жалюзи, в 17 палат. Все говорят что очень замечательно все смотрится. Мы не стали выбирать самые дешевые, а выбрали с душой. Т.к. палаты на солнечной стороне, то очень хотелось чтобы жалюзи хоть как-то защищали детей от жаркого летнего солнца.
Завтра сфотографирую что получилось и покажу вам.
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

Lidock

  • Теперь в Москве.
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +78/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2183

    • Просмотр профиля

Танюш, с лекарством для Серёжи я попробую помочь решить вопрос, когда он вернётся из больницы. А то кормят парня "завтраками" в поликлинике уже месяц  :aq:  Видят, наверное, что тихий, скромный мальчик, настаивать не будет, вот и тянут резину.............. Слов нет!

Передавай привет от меня парню!  :aw:
Записан

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

А на 14 линии как обычно, но теперь уже по средам проходят творческие занятия, очень надеюсь добавить им фотографа и еженедельно выкладывать фотографии с занятий.
Для проведения занятий нужно пополнять творческую коробку карандашами, пластилином, фломастерами и мыльными пузырями

Коробка храбрости у них уже почти пуста и требуется пополнения. Мы будем благодарны маленьким призам и игрушкам. мальчики любят маленькие машинки, а девочки- куколок. Можно все кроме мягких игрушек, кроме колющего и режущего, еще заколочки нам тоже не подходят. Будем рады помощи в пополнении коробки храбрости

В игровую комнату попросили к зиме обогреватели, т.к. она зимой очень холодная и детей туда не пускают. Обогреватели нужны конвекторные, которые
можно повесить на стену, чтобы дети не обожглись (поэтому маслянные не подходят). Мы надеемся на вашу помощь и поддержку в приобретении обогревателей.


Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Тань , как же хорошо, что ТЫ есть!!! :love:
Спасибо, что за деток так подробно рассказала .

По дженерикам я тебе ситуацию описала  :ac: Увы ,но до конца года ни кто ни кому ничего уже из нашего минздрава не закупит :aq:
 Даже наш Панимун и тот исчез .....  Но судя по их глазам стеклянным ,до них это все равно не доходит ,зачем на наших детей закупать качественные препараты . Слов нет......
Записан

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Танюш, с лекарством для Серёжи я попробую помочь решить вопрос, когда он вернётся из больницы. А то кормят парня "завтраками" в поликлинике уже месяц  :aq:  Видят, наверное, что тихий, скромный мальчик, настаивать не будет, вот и тянут резину.............. Слов нет!

Передавай привет от меня парню!  :aw:

Спасибо Лидочек. Когда я укладывала Сережу во взрослую, то сказала, что он под опекой фондов и как-то проблем с лекарствами не было, его сразу начали капать, хотя все говорят обычно 1-ю химию все все покупают сами.
Даже если мы разговаривает очень вежливо (мы ж все воспитанные люди), все знают, что фонды способны принести некоторые неудобства и неприятности в виде жалоб и обращений в сми) Думаю подействует. Лидочка, Бог в помощь, все у нас получится.
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Тань , как же хорошо, что ТЫ есть!!! :love:
Спасибо, что за деток так подробно рассказала .

По дженерикам я тебе ситуацию описала  :ac: Увы ,но до конца года ни кто ни кому ничего уже из нашего минздрава не закупит :aq:
 Даже наш Панимун и тот исчез .....  Но судя по их глазам стеклянным ,до них это все равно не доходит ,зачем на наших детей закупать качественные препараты . Слов нет......

Но меня как-то сегодня не успокоили и по следующему году, сказали что могут сделать вид, что разбираются, а к следующему году затянуть и сделать вид, что запамятовали
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

Lidock

  • Теперь в Москве.
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +78/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2183

    • Просмотр профиля

Спасибо Лидочек. Когда я укладывала Сережу во взрослую, то сказала, что он под опекой фондов и как-то проблем с лекарствами не было, его сразу начали капать, хотя все говорят обычно 1-ю химию все все покупают сами.
Даже если мы разговаривает очень вежливо (мы ж все воспитанные люди), все знают, что фонды способны принести некоторые неудобства и неприятности в виде жалоб и обращений в сми) Думаю подействует. Лидочка, Бог в помощь, все у нас получится.
Я уже придумала: я подробно с любимой Машенцией (Марусенькой) проконсультируюсь, как отстаивать права пациентов на льготное лекарственное обеспечение, и вперёд!  :bb: :bb: :bb:
Записан

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,79256.0.html

ну а наши выздоравливающие дети в качестве реабилитации (психологической) занимаются в нашем клубе для выздоравливающих детей "Свет души" и уверенно двигаются от болезни к творчеству. Все наши прошлогодние детки благополучно вышли в ремиссию, но с радостью продолжают заниматься, ведь страх вернуться обратно в больницу у всех еще остался. В клубе появились новые дети и новые мамы, для них это как глоток свежего воздуха и поддержка уже выздоровевших детей, теперь они верят что и у них все получится. Творческая работа стала любимым занятием, а также помощью , ведь многие работы мы продаем на ярмарках и дети получают вознаграждение за свой труд.

Для занятий русской куклой нам надо белая ткань и красная, а также мы не откажемся от ярких цветных ситцев. Нужен ситец и не очень плртная бязь, можно лен, еще приветствуются неширокие тесьмы и ленточки для украшения кукол.

Будем очень благодарны за помощь, вы в теме http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,79256.0.html можете просмотреть все наши занятия.
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Я уже придумала: я подробно с любимой Машенцией (Марусенькой) проконсультируюсь, как отстаивать права пациентов на льготное лекарственное обеспечение, и вперёд!  :bb: :bb: :bb:
Спасибо тебе моя дорогая сильная Лизонька, самая лучшая мама на свете


я смотрю на твою аватарку и понимаю........
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Но меня как-то сегодня не успокоили и по следующему году, сказали что могут сделать вид, что разбираются, а к следующему году затянуть и сделать вид, что запамятовали
Ну я просто так это дело не оставлю, мою физиономию они уж точно не запямятуют при очередном визите с четко указанной формуллировкой " не подлежит замене дженерикам и эквивалентным препаратам" я им обещала ,что принесу , так ведь принесу  :girl_haha:
Записан

darina5

  • Татьяна
  • Почетный участник РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +89/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2543

  • Фонд "ДАРИНА", помощь детям больным раком
    • Просмотр профиля
    • Фонд ДАРИНА

Ну, а мы растем и набираемся сил и опыта, ведь быть волонтерами это одно, а фонд это.... :aha: еще серьезней


Вы можете стать другом наших детей

Реквизиты Фонда :

Фонд «ДАРИНА»
ИНН 6164990238 КПП 616401001
Расч.счет № 40703810700000001130
в ОАО КБ «Центр-инвест» г.Ростова-на-Дону
Кор.счет № 30101810100000000762
БИК 046015762

Назначение платежа: Добровольное пожертвование



а также делайте пожалуйста перечисления на карту

карта сбербанка 4276852026246218
Записан
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями "ДАРИНА"

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Спасибо тебе моя дорогая сильная Лизонька, самая лучшая мама на свете


я смотрю на твою аватарку и понимаю........
Танюша! :girl_haha: это другая не менее сильная мама написала -Люда   :sorry:
Записан