Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Ретинопатия недоношенных или детки с нарушением зрения  (Прочитано 53772 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Неисправимый Романтик

  • Я - Катя, Катерина!
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +173/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5619

    • Просмотр профиля

....но господи, как же хочется верить что чудо все таки есть.
Я вас понимаю....  :support:
Зайцы… всё время прыгают,… и живут всего 8 лет, собаки всё время бегают и живут около 15 лет,… черепахи ни фига не делают и живут больше 150 лет.… Опаньки!!! ... Отдыхаем!!!!!))

Мартовский котик Михасик 27.03.2007
Октябренок Димасик 16.10.2013

Лисса-Олиса

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 5

  • Лисса
    • Просмотр профиля

Родители, в эту субботу (18.02.12), в помещении ВОС (на Газетном, 50, г. Ростов-на-Дону), в 12-00, состоится встреча родителей. Обсудим тему детского сада для невидящих деток, с группами постоянного пребывания (весь день). Ждем всех заинтересованных!

madina1

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +29/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 357

    • Просмотр профиля

Родители, в эту субботу (18.02.12), в помещении ВОС (на Газетном, 50, г. Ростов-на-Дону), в 12-00, состоится встреча родителей. Обсудим тему детского сада для невидящих деток, с группами постоянного пребывания (весь день). Ждем всех заинтересованных!
Доброй день.
Очень интересует спрос на центр присмотра и ухода за незрячими (слепыми) детьми (домашний детский сад). Насколько это востребовано, какой район наиболее интересен, какой режим работы востребован (полный или неполный день) и пр. Пишите, пожалуйста, в личку.

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2015, 23:28:54 от esenia »
С июня 2016 в краснодарском крае

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля

Здравствуйте.  Нистагм насколько знаю это либо последствия неврологии, либо  проблемы с центральным зрением, либо и то и другое. У нас тоже Нистагм есть - последствия ретинопатии, привыкли уже к нему ((( не замечаю почти. врачи говорят с улучшением зрения и нистагм будет пропадать.

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2015, 23:28:11 от esenia »
С июня 2016 в краснодарском крае

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Здравствуйте.  Нистагм насколько знаю это либо последствия неврологии, либо  проблемы с центральным зрением, либо и то и другое. У нас тоже Нистагм есть - последствия ретинопатии, привыкли уже к нему ((( не замечаю почти. врачи говорят с улучшением зрения и нистагм будет пропадать.

Где вы наблюдаетесь? Как ребенок ориентируется в пространстве, в обстановке, как общение с книгами, зеркалом, тв смотрит?
С июня 2016 в краснодарском крае

MaxiМama

  • Юля
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +21/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1043

    • Просмотр профиля

Наблюдаемся в Питере раз в год и у участкового окулиста. К нистагму я отношусь, как к меньшему из бед, как к побочке, с которой в данный момент ничего не сделаешь (((. Книжки читает, телевизор смотрит, но не любит, рисует плохо и не любит, но может же и на том спасибо. ориентируется, хуже, крнечно, чем обычный ребенок, скорость реакции замедленна, но ведь у каждого свои недостатки ))). В общем собираемся в обычную школу, а там посмотрим ))). Кстати, когда начал компом интересоваться, я спросила у врача можно ли, она ответила. , что наоборот хорошо, взгяд будет лучше концентрировать.
Нам почти 7 лет. Из лекарств колем ретиноламин и пьем витамины Стрикс кидс.
« Последнее редактирование: 11 Февраль 2014, 18:40:08 от MaxiМama »

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: Ретинопатия недоношенных или детки с нар&
« Ответ #113 : 11 Февраль 2014, 18:50:57 »

Спасибо за ответ. Мы завтра поедем к окулисту, посмотрим что нам скажут на данный момент.
Пока окулист ни в Детской областной ни в леге артис ничего не назначали. Все говорят, лечение у невролога.
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2015, 23:27:26 от esenia »
С июня 2016 в краснодарском крае

IraPoma

  • Мама троих:)))
  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +24/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 561

  • А вы - счастливы?..
    • Просмотр профиля

Думаю, Юля имела в виду, что ваш диагноз с диагнозом "ретинопатия недоношенных" сравнивать некорректно, даже если у них есть похожие проявления.
Если вы, по несчастью, вынуждены сами разбираться в офтальмологии, то примерно можете представить, что такое ретинопатия, когда из-за неправильного развития сосудов внутри глаза сетчатка отрывается от глазного дна, есть различные степени тяжести этого процесса...  - в общем, если совсем упрощать, происходит нарушение ф-ции сетчаки, и нистагм здесь, действительно, одно из сопутствующих проявлений серьезных нарушений зрения.

Краснодар - хорошо. Но, имхо, вам стоит хотя бы позвонить в Питер (телефоны можно здесь найти, в темке - можно через функцию "печать") :ax:

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

Да, я знаю, что нистагм в каждом конкретном случае специфичен и причины разные. Позвоню, конечно.
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2015, 23:29:16 от esenia »
С июня 2016 в краснодарском крае

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2015, 23:16:26 от esenia »
С июня 2016 в краснодарском крае

Натулюся

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +41/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1484
    • Просмотр профиля

Девочки, хотела уже создать тему "дети с нарушениями зрения", чтобы в ней пообщаться , но увидела, что есть такая тема))) просто она забыта)))

у нас: миопия высокая, астигматизм,  ЧАЗН, ангиопатия, периферическая хореоретинодистрофия, косоглазие

тему прочитала  :ax: , возникли вопросы:

Нам  окулист тоже посоветовал линзы (ребенку год и 2 месяца), по фирмам я прочитала, что вы пишете (J&J и acuvue ). А где их лучше покупать?  (и дешевле, и по качеству, и на что обращать внимание?)   
их в бассейне нельзя носить?
у меня малой трет глаз который хуже видит, значит линзы не подойдут нам?  были ли какие-нибудь проблемы с линзами у вас на улице (песок из песочницы , грязные руки и т.д. ) - может не стоит заморачиваться в таком маленьком возрасте тогда с ними?

Где вы делаете УЗИ глаз? какого специалиста посоветуете и где аппарат лучше?

У меня тоже непонятки с коррекцией - одна окулист за полную коррекцию, другая за неполную.   Выбор как то влияет на прогноз и течение?

Ретиноламин нам тоже назначили. Часто колите? Эффект есть?

Нас на приемах все не могут посадить за аппараты диагностические(наверное и те которые биомикроскопию глаза проводят что ли, в рассторойстве забываю спросить врачей  все время), получается, что упускаем обследования. С какого возраста у вас малыши усаживались за эти аппараты? Может как то его приучить потренироваться, чтоб хотя бы в полтора года сел. Может кто -нибудь имеет такой опыт?

Заклейка реальна с какого возраста?  У нас он просто моментально сдергивает ее

Аппаратное лечение реально высиживают с какого возраста? Электрофорез эндоназальный? (а то не хочется замешкаться и протянуть с началом)

расскажите, пожалуйста, кто что знает :ax:


Пишу нынче с сотового, прошу простить

Натулюся

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +41/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 1484
    • Просмотр профиля

А электроретинографию кто-нибудь делал? ее в Ростове делают? малышу можно сделать? ( всмысле там же тоже ничего не требуется от ребенка кроме сна, я правильно понимаю или нет?
Пишу нынче с сотового, прошу простить

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля

В этой теме тишина. Я сама в этой теме задавала вопросы, но, откликов почти не было. Не особо контактные мамы детей с нарушениями зрения в нашем городе :al:
По линзам и коррекции я, увы, не могу ничего сказать.
Найдите в одноклассниках группу ребята слепышата, там спросите.
Ретиноламин, о нем отзывы разные. И хвалят многие и многие говорят, что это недоказательно и плацебо.
Мы кололи дважды.
Моему сыну почти три года. Обследования далеко не все получается сделать. Не дается, вырывается. плачет, закрывает глаза. Есть исследования, где нужно сидеть, смотреть, не моргать, следить за точкой, например. Это будет реально только постарше.
В гельмгольца просто предлагают обследования под общим наркозом. Мы не стали делать. 
На аппаратное лечение в год-полтора ходили нормально. А потом начались проблемы, те же проблемы. что выше написала. Когда реально будет договориться - индивидуально. Есть и в 6-7 лет не сидят нормально.  :ak: :wallbash:
При наличии показаний ту же электростимуляцию и младенцам делают в мизерной дозировке.
Заклейка - многое зависит от вас и ребенка, воспитания, ответственности, понимания, дисциплины.. Может и малыш ходить спокойно и 7-летка срывать.  До 3 лет обычно не назначают заклейку.
Электрофорез эндоназальный знаю несколько мам, которые с младенчества делают.
Электроретиногафию у нас детям маленьким не делают. ЭРГ было только в легеартис в Ростове. В прошлом году точно было только у них и лет с 5 соглашались попробовать сделать.
Нам не подходит такой вариант.
МЫ делали и делаем в Москве три раза. Никакого сна. Нужен ответ не спящего мозга.
С июня 2016 в краснодарском крае