Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Врачи для взрослых]
Re: Аллерголог для взрослых от anhi
[Наши инициативы]
Re: Старость В Радость - Ростовская группа от anhi

Автор Тема: Благотворительный Фонд помощи особым деткам "Подари будущее"  (Прочитано 71958 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

На мой взгляд, для первого раза совсем не плохо. Хотя... Мне трудно судить по нескольким причинам. Во первых, я сам программу не видел, со стороны всегда виднее. А во вторых, не удалось обсудить много наболевшего. Слишком мало времени. Но! Есть новые идеи, и если они будут реализованы, то в скором времени мы сделаем собственное ток-шоу, без Малахова конечно, но с участием родителей и тех должностных лиц, от которых многое и многое зависит. Важно только, что бы наши родители тоже поактивнее были. Будем надеяться, что тема наших деток станет постоянной в Ростовском телеэфире. В свою очередь, мне хотелось бы, что бы высказались те, кто посмотрел передачу и дали свою оценку. Заранее спасибо.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Мама Анечки

  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 348
    • Просмотр профиля

Я из Каменска-Шахтинского,зовут меня Инна.У меня дочка Аня _ДЦП,ЭПИ и куча других диагнозов...Ане 7 лет и все эти годы занимаемся реабилитацией.Были мы и у Козявкина и вШахтах,Евпатории....Сейчас Анна проходит реабилитацию в Австрии в Зальцбурге..Очень бы хотелось что бы в Ростове,был _нормальный_ реабилитационный центр.Если нужна какая либо помощь - буду рада помочь!По поводу базы данных:было бы хорошо если бы была разработана анкета,которую надо заполнить..а то так не очень понятно что писать
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Я из Каменска-Шахтинского,зовут меня Инна.У меня дочка Аня _ДЦП,ЭПИ и куча других диагнозов...Ане 7 лет и все эти годы занимаемся реабилитацией.Были мы и у Козявкина и вШахтах,Евпатории....Сейчас Анна проходит реабилитацию в Австрии в Зальцбурге..Очень бы хотелось что бы в Ростове,был _нормальный_ реабилитационный центр.Если нужна какая либо помощь - буду рада помочь!По поводу базы данных:было бы хорошо если бы была разработана анкета,которую надо заполнить..а то так не очень понятно что писать
Спасибо, что откликнулись. Единой анкеты не может быть. Всё проще. Вам нужно выслать на мейл фонда стандартный в таких случаях перечень документов, естественно в копиях. Это св. о рождении ребенка, справка об инвалидности, наиболее свежие мед. заключения, копии паспортов родителей,  желательно несколько фото и письмо с краткой историей Ваших проблем и Вашими пожеланиями. Если Вы хотите получить финансовую помощь для реабилитации в выбранной Вам клинике, то необходим счет. С уважением, Алексей.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Almond-Elena

  • www.pryazhin-roman.ru
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +28/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1783

    • Просмотр профиля

Мама Анечки, спасибо за ответ! Для регистрации  в Фонде не нужна анкета. Нужны данные по ребенку: выписка из истории болезни, результаты обследований, выписки из центров, где вы лечились, справка об инвалидности, и Ваше обращение к Фонду - в произвольной форме: "Я, мама Анечки... диагноз... лечились в ... Прошу зарегистрировать Аню в Фонде. Хотели бы получить помощь в ...".
Записан
ОБНОВЛЕН РОМКИН САЙТ!  www.pryazhin-roman.ru

Almond-Elena

  • www.pryazhin-roman.ru
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +28/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1783

    • Просмотр профиля

 :ab: ответили оба!  Проблема есть и сидеть сложа руки нельзя! На эфир было много звонков, но у нас было мало времени, и мы не услышали дозвонившихся! Пишите, звоните, задавайте вопросы! Мы всегда на связи!
Записан
ОБНОВЛЕН РОМКИН САЙТ!  www.pryazhin-roman.ru

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля

Да, я программу смотрела. Осталось непонятное впечатление... Программа обозначила круг проблем, но я не поняла / не услышала, какую реальную помощь можно получить от фонда. перспективы и цели деятельности  :al:
И еще, помощь нужна не только деткам с ДЦП, особое детство так многогранно....
Нужна бесплатная постоянная помощь и работа с логопедами, сурдопедагогами, мануальщиками, рефлексо-терапевтов (скэнар, иглы и пр) и  т.д.
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Да, я программу смотрела. Осталось непонятное впечатление... Программа обозначила круг проблем, но я не поняла / не услышала, какую реальную помощь можно получить от фонда. перспективы и цели деятельности  :al:
И еще, помощь нужна не только деткам с ДЦП, особое детство так многогранно....
Нужна бесплатная постоянная помощь и работа с логопедами, сурдопедагогами, мануальщиками, рефлексо-терапевтов (скэнар, иглы и пр) и  т.д.
По поводу целей, смотрите второй пост в этой теме. Постоянная и бесплатная помощь и все остальное, что Вы перечислили, это как раз самая главная задача. Что касается, как Вы говорите, реальной помощи, то давайте уточним, что конкретно Вы имеете ввиду? Вы уже обращались в фонд? По поводу программы, я сам её, к сожалению не видел будучи в студии. Со стороны всегда все выглядит иначе. Времени было недостаточно, что бы высказать все, что наболело. Но, я думаю, это только начало. Не забывайте ещё о том, что ведет передачу режиссер, который тоже имеет свое мнение и направляет беседу не всегда в то русло, какое хотелось бы мне или Елене.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля

Просто исходя из программы (сразу хочу извиниться, смотрела программу и одновременно готовила на кухне, поэтому могла что-то упустить....) Я услышала, что в фонде сейчас 12 детей. Т.е. 12 детей обратились в фонд? Что дальше? Как строится работа? Какую именно помощь оказывает фонд, как это происходит?

Вот взять к примеру конкретно наш случай. Дочке 2 года и 10 мес. из диагнозов ММД, перинатальная патология ЦНС, ЗПРР. Впервые что с ребенком что-то не так обратила наше внимание Монтессори педагог из центра куда мы ходили, когда Лизе было 1 г и 3 мес, конечно, я заволновалась, куда идти, к кому обращаться?  :al: :al: Эта же педагог подозревая аутизм, т.к дочка не реагировала на просьбы, не показывала где мама, не откликалась на имя, посоветовала обратиться к дефектологу Марине (о ней тут на форуме часто пишут, она занимается с аутятами), чтобы она посмотрела. Сходили к Марине, посмотрела, сказала нормальный ребенок, просто с небольшими задержками, перерастет, но проверьте слух. Пошли к нашему лору из ПК, просим направление на аудиограмму (тогда еще мы ничего не знали ни об эмиссиях, ни о темпонограммах, КСВП  :be: :be: и пр), посмотрела лор уши, увидела серные пробки, промыли, сказал ждите, скоро компенсируется. Ребенок растет, как нам кажется слышит, ведь танцует, оборачивается на звуки, есть лепетная речь и т.д Вот решили в дет сад оформляться, пошли к неврологу из ПК, стаит "Условно здорова", мы жалуемся: "вот не говорит", она говорит ждите.... если к следующей весне (т.е. к этой) не заговорит, будем предпринимать меры  :wallbash: Но мы то видим уже, что все детки болтают, и те кто младше... а наша нет, хотя так то разумненькая, и играется с фантазией, и деток любит.
Муж когда записывал ее в районо Октябрьского района запсиал телефон центра на ашхабадском, что есть прием логопеда для деток с 2-х лет, летом были каникулы и вот в сентябре попали мы в этот центр к логопеду-дефектологу Игнатовой Т. В.
И начался наш путь... Невролог, лечение, другой невролог, еще лечение (этот невролог, Симаева А. Р., обратила наше внимание на выписку из НИИАПа, где мы обследовались в дочкины 3 мес, что тогда  уже все было видно, но наша участковая невролог далее претензий к нам не имела, т.к. дочка развивалась в норме по возрасту, да и мы, и наше окружение не видели отклонений).
Так бы мы и продолжали лечиться - залечиваться, впустую заниматься,  тратить деньги на логопедов/психологов (хотя рез-ты милимметровые были от лечений и занятий, но ребенок все никак не начинал говорить....) Если бы я не усомнилась в диагнозе сурдолога из ДЗ, которая сказала, что у нас проблемы исключительно по неврологии, а по слуху все в порядке. Я обратилась к сурдологу из ОКДЦ, мы переделали КСВП (это уже было третье КСВП и все три абсолютно разные...). Сурдолог из ОКДЦ выявила у лизы сенсоневральную тугоухость 2-ой, ближе к 3-тьей степени,, поэтому ребенок и не говрит,т.к.  не слышит и не понимает....
Сейчас мы обратились в сурдологическое отделение ОДБ, хотим подобрать аппараты.

Это в общих чертах наш путь, исключая подробности посещения разных прочих специалистов.

Наш случай иной, но тоже "особый". Ведь можно было еще тогда в 1 год и 3 мес. одеть аппараты и дочка сейчас была бы на уровне сверстников...
Нету у нас ни в городе, ни в стране такого, чтобы при малейшем подозрении был бы расписан путь движения. Все исключительно самостоятельно.
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Просто исходя из программы (сразу хочу извиниться, смотрела программу и одновременно готовила на кухне, поэтому могла что-то упустить....) Я услышала, что в фонде сейчас 12 детей. Т.е. 12 детей обратились в фонд? Что дальше? Как строится работа? Какую именно помощь оказывает фонд, как это происходит?
Давайте сразу условимся, что фонд, это общественная организация, созданная такими же как и Вы родителями особых деток. К сожалению олигархов вроде Абрамовича и Дерипаски среди нас нет. Первая наша задача на сегодня, заявить о проблеме наших детей, привлечь к ней внимание общественности, власти, бизнеса. Для этого мы и создаем базу данных тех, кто нуждается в помощи, что бы выходить к предполагаемым спонсорам не с пустыми руками. Конечная цель фонда, как было задекларированно, создание в Ростове специализированной клиники для детей с поражениями ЦНС и ОДА, которая обьеденила все лучшие на сегодня методики и оказывала помощь детям с первых дней жизни, а не спустя 2 - 3 года, когда уже очень трудно что-то изменить. Клиника эта должна быть бесплатной и доступной. Мы на собственном опыте знаем все эти проблемы, потому и создали фонд. Мы в самом начале пути и от Вас всех тоже в немалой степени зависит успех проекта. Кто-то из первых американских президентов произнес, в свое время, замечательную фразу:"Не спрашивай, что сделала для тебя Америка, спроси себя, что ты сделал для нее." Тоже самое и у нас. Только совместными усилиями мы сможем пробить стену равнодушия в обществе. Нашим детям можно помочь, я это знаю точно, потому, что видел своими глазами как успешно это делают в Китае. Уже есть опыт клиники в Грозном, которая работает со специалистами из Тайюаня. В Махачкале, при финансовой поддержке фонда Сулеймана Керимова, тоже создается подобная клиника. Уже действует реабилитационный центр с участием врачей из Урумчи в Казахстане. Почему не быть такому реабилитационному центру в Ростове? Пусть он обьеденит все самые известные на сегодня методики!
« Последнее редактирование: 31 Май 2011, 09:47:23 от alexart »
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Kruglovochka

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +86/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2722

    • Просмотр профиля

Согласна! И всеми руками ЗА!
Можно по данной проблеме зайти с нескольких сторон. как вы знаете, все письма отправленные через официальные сайты федеральных министерств и ведомств, сайт президента и правительства рассматриваются и отписываются к исполнению на местах. Я отправляла вопрос на сайте минздрава о том, что в Ростове не реабилитационных ресурсов, мне пришел ответ из Москвы, что "Миздраву РО поручено организовать ребенку консультацию квалифицированных спец-стов области, обеспечить лечением и динамическим наблюдением и т.д"
Предлагаю  составить обращение в Минздрав России с обрисовкой проблемы, с путями решения, с примерами Грозного и Махачкалы, копию на сайт Правительства и начать переписку, чтобы задействовать не только коммерческие структуры (спонсоров), но и заручиться поддержкой государства, или хотя бы заявить, что мы есть, что нам и нашим детям не хватает реальной помощи
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Согласна! И всеми руками ЗА!
Можно по данной проблеме зайти с нескольких сторон. как вы знаете, все письма отправленные через официальные сайты федеральных министерств и ведомств, сайт президента и правительства рассматриваются и отписываются к исполнению на местах. Я отправляла вопрос на сайте минздрава о том, что в Ростове не реабилитационных ресурсов, мне пришел ответ из Москвы, что "Миздраву РО поручено организовать ребенку консультацию квалифицированных спец-стов области, обеспечить лечением и динамическим наблюдением и т.д"
Предлагаю  составить обращение в Минздрав России с обрисовкой проблемы, с путями решения, с примерами Грозного и Махачкалы, копию на сайт Правительства и начать переписку, чтобы задействовать не только коммерческие структуры (спонсоров), но и заручиться поддержкой государства, или хотя бы заявить, что мы есть, что нам и нашим детям не хватает реальной помощи
Отлично! Вот и составьте такое письмо, только коллективное.Соберем подписи и отправим. К сожалению результат известен наперед, оно спустится в наш минздрав, но это будет ещё одним аргументом в пользу создания центра. А в наших планах, после первого эфира, запустить постоянную программу на ТВ посвященную этой теме. Вчера я имел беседу с Виолеттой Тагаковой, обсуждалась идея проведения на ДОН ТР ток-шоу с привлечением всех заинтересованных сторон, в т.ч. хотелось бы видеть в студии и наших мам, что бы они лично задавали вопросы чиновникам. Как только решение по программе будет принято, я проинформирую. Кроме того, полным ходом идет подготовка полосы "милосердие" в газете "Ростов официальный", которая изъявила готовность стать иформационным спонсором фонда.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Сегодня Владыко Пантелеймон, архиепископ Ростовский и Новочеркасский благословил деятельность фонда. Духовником и членом попечительского совета от Ростовской епархии назначен протоиерей Димитрий Соболевский, настоятель Храма в честь иконы Казанской Божией Матери. Он же является главой Епархиального отдела по взаимодействию с медицинскими организациями.
« Последнее редактирование: 03 Июнь 2011, 18:29:42 от alexart »
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Согласна! И всеми руками ЗА!
Предлагаю  составить обращение в Минздрав России с обрисовкой проблемы, с путями решения, с примерами Грозного и Махачкалы, копию на сайт Правительства и начать переписку, чтобы задействовать не только коммерческие структуры (спонсоров), но и заручиться поддержкой государства, или хотя бы заявить, что мы есть, что нам и нашим детям не хватает реальной помощи
Мы составили письмо Президенту. Напишите в личку свой емейл и я вышлю Вам письмо и подписной лист. Как только соберем хотя бы 1 000 подписей, письмо, подписные листы и копия  видео нашего круглого стола уйдут в адрес администрации Президента.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Через неделю завершается голосование.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

викуля.ru

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +7/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 203
    • Просмотр профиля

т.е. листы с подписями до 21 вам надо передать
Записан