Добрый день. Жаль ,что только сейчас наткнулась на эту тему . Я мама ребенка миастеника ,с кучей других потологий в том числе и онкология. МИАСТЕНИЯ - заболевание, характеризующееся нарушением нервно-мышечной передачи и проявляющееся слабостью и патологической утомляемостью скелетных (поперечнополосатых) мышц. Приобретённая М. связана с образованием антител против ацетилхолиновых рецепторов постсинаптической мембраны нервно-мышечного синапса. Это в кратце . По Ростову мой ребенок один с этим диагнозом .Лечимся и наблюдаемся мы в Москве в РДКБ в отделении Неврологии , так как специалистов неврологов -миастеников в Ростове просто как оказалось нет . Проблем и вопросов конечно же очень много . Но самое главное с чем сейчас столкнулись многие родители и не только Мы -это выдача по бесплатным рецептам российских лекарственных препаратов , качество которых остовляет желать как всем известно лучшего . С этим вопросом столкнулись мамы детей эпилептиков , так как законно всех подвели на переход этих самых российских лекарств . Закупать импортные качественные аналоги многим не по карману ,а то и того лучше ,что их просто перестали ввозить в Россию . Мы своими силами с декабря ввозим из Европы один препарат ,естественно ни кого не волнует как и за какие деньги мы его достаем , так же пришлось отказаться от гормонов (преднизолон) российского производства ,так как побочка от него превышает лечебный эффект ,да и сами врачи советуют не пить такие лекарства , так как уровень очистки ни кто не знает ((( . Эту проблему как то тоже надо решать , как решили с зоболеваниями по программе "7 нозологий" Ставить эксперементы и без того больных детях я считаю просто преступление.
Стаж инвалидности моего ребенка 10 лет из 11 , в прошлом году дали до 18 лет !! И то после того ,как мне пришлось перед всей комиссией помахать распечатанным законом , в котором есть ряд заболеваний по неврологии ,которые предпологают инвалидность до 18 лет ,а не хождение по мукам и оббивание кабинетов из года в год. Но многие родители не имеют такой информации . А это говорится о том ,что при фонде нужен граммотный юрист именно по детям инвалидам ,хорошо бы еще и мед образование. Вы написали список доков ,которые предоставляют для того ,чтоб попасть в базу вашего фонда, и один из них справка об инвалидности. ..... А знаете ли вы , что многие родители не имеют возможности получить инвалидность имея тяжелые заболевания детей ,а им порой очень нужна и поддержка материальная и опять же юридическая . Некоторые мамы столкнувшись с болезнью ребенка ,просто теряются , хотя могут получить инвалидность , но они не знают куда идти и с чего начать . Лично с двумя такими мамами в прошлом году сталкнулась . Добило то , что сами врачи умалчивают процедуру получения инвалидности. Дети аутята в большенстве в своем не имеют инвалидность и для них это припон и к получению нормального лечения ,обучения и т. д.
Это все мои личные наблюдения . Хотелось бы , чтоб фонд приобрел масштабность , чтоб ВАС слышали. Идея хорошая . С вашего позволения подадим тоже документы .