Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
С 01.01.2024 Форум переходит в архив! от Vadim
[Наши инициативы]
парична единица тайланд от Sowntsy
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
Где граница между защитой жизни и нарушением прав человека? от DoyleMaM

Автор Тема: Благотворительный Фонд помощи особым деткам "Подари будущее"  (Прочитано 71822 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

т.е. листы с подписями до 21 вам надо передать
Желательно. Пока никто не отписывается о готовности.  :ac:
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Сегодня получено официальное согласие о сотрудничестве и информационной поддержке фонда от Чеботарева Н.И., ген. директора "Дон-ТР". Теперь эта телекомпания официальный информационный спонсор фонда.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

С руководством медиа группы "Южный регион" достигнута договоренность о сотрудничестве. Начинаем готовить программу на канале "Южный регион - Дон" и просим всех заинтересованных - излагайте Ваши идеи. К тем, кто готов принять участие в программе с тем, что бы высказать своё, наболевшее, приедет съемочная группа. Кто будет готов принять участие в прямом эфире - милости просим. Тема программы все та же, особые дети, их проблемы. Пишите, звоните.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

 Добрый день. Жаль ,что только сейчас наткнулась на эту тему . Я мама ребенка миастеника ,с кучей других потологий в том числе и онкология. МИАСТЕНИЯ - заболевание, характеризующееся нарушением нервно-мышечной передачи и проявляющееся слабостью и патологической утомляемостью скелетных (поперечнополосатых) мышц. Приобретённая М. связана с образованием антител против ацетилхолиновых рецепторов постсинаптической мембраны нервно-мышечного синапса. Это в кратце . По Ростову мой ребенок один с этим диагнозом .Лечимся и наблюдаемся мы в Москве в РДКБ в отделении Неврологии , так как специалистов неврологов -миастеников в Ростове просто как оказалось нет . Проблем и вопросов конечно же очень много . Но самое главное с чем сейчас столкнулись многие родители и не только Мы -это выдача по бесплатным рецептам  российских лекарственных препаратов , качество которых остовляет желать как всем известно лучшего . С этим вопросом столкнулись мамы детей эпилептиков , так как законно всех подвели на переход этих самых российских лекарств . Закупать импортные качественные аналоги многим не по карману ,а то и того лучше ,что их просто перестали ввозить в Россию . Мы своими силами с декабря ввозим из Европы один препарат ,естественно ни кого не волнует как и за какие деньги мы его достаем , так же пришлось отказаться от гормонов  (преднизолон) российского производства ,так как побочка от него превышает лечебный эффект ,да и сами врачи советуют не пить такие лекарства , так как уровень очистки ни кто не знает ((( . Эту проблему как то тоже надо решать , как решили с зоболеваниями по программе "7 нозологий" Ставить эксперементы и без того больных детях я считаю просто преступление.
 Стаж инвалидности моего ребенка 10 лет из 11 , в прошлом году дали до 18 лет !! И то после того ,как мне пришлось перед всей комиссией помахать распечатанным законом , в котором есть ряд заболеваний по неврологии ,которые предпологают инвалидность до 18 лет ,а не хождение по мукам и оббивание кабинетов из года в год. Но многие родители не имеют такой информации . А это говорится о том ,что при фонде нужен граммотный юрист именно по детям инвалидам ,хорошо бы еще и мед образование.  Вы написали список доков ,которые предоставляют для того ,чтоб попасть в базу вашего фонда, и один из них справка об инвалидности. ..... А знаете ли вы , что многие родители не имеют возможности получить инвалидность имея тяжелые заболевания детей ,а им порой очень нужна и поддержка материальная и опять же юридическая . Некоторые мамы столкнувшись с болезнью ребенка ,просто теряются , хотя могут получить инвалидность , но они не знают куда идти и с чего начать . Лично с двумя такими мамами в прошлом году сталкнулась . Добило то , что сами врачи умалчивают процедуру получения инвалидности. Дети аутята в большенстве в своем не имеют инвалидность и для них это припон и к получению нормального лечения ,обучения и т. д.
 Это все мои личные наблюдения . Хотелось бы , чтоб фонд приобрел масштабность , чтоб ВАС слышали. Идея хорошая . С вашего позволения подадим тоже документы .
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

  А знаете ли вы , что многие родители не имеют возможности получить инвалидность имея тяжелые заболевания детей ,а им порой очень нужна и поддержка материальная и опять же юридическая . Некоторые мамы столкнувшись с болезнью ребенка ,просто теряются , хотя могут получить инвалидность , но они не знают куда идти и с чего начать .
Здравствуйте Fidschi! Мы конечно знаем об этом. Знаем ещё и о том, что некоторые родители, из своих собственных соображений и побуждений, иной раз просто не хотят официально признавать своего ребенка инвалидом. Но это не является препятствием для внесения в базу данных тех, кому требуется помощь и поддержка.
Цитировать
Хотелось бы , чтоб фонд приобрел масштабность , чтоб ВАС слышали.
Спасибо что поняли и раделили главную нашу идею и задачу. Надеемся, что Вы будете с нами и вместе мы достигнем наши цели! Кстати, с этим не всегда и не все просто. Чиновники, они по сути своей, как я лично убедился, существа довольно толстокожии. Завтра, если ничто не изменится, приведу пример обращения к такого рода "бегемоту".
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Almond-Elena

  • www.pryazhin-roman.ru
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +28/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1783

    • Просмотр профиля

Лиза, здравствуйте! Я немножко дополню ответ Алексея. Справка об инвалидности - вовсе не обязательный для Фонда документ. Я сама со своим 5-ти летним сыном только прохожу этот мучительный процесс получения справки, хотя ребенок болен с рождения. Фонд регистрирует все обращения родителей. Присылайте документы на ребенка, включим их в нашу базу и будем работать! Помимо документов прошу написать кратко о ребенке и то, что вы хотите получить от Фонда для ребенка (в вашем случае - это лекарства и т.д.).
Записан
ОБНОВЛЕН РОМКИН САЙТ!  www.pryazhin-roman.ru

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Спасибо , ребята большое за ответы . Я чуть позже отправлю на почту наши документы .
Надеемся, что Вы будете с нами и вместе мы достигнем наши цели! Кстати, с этим не всегда и не все просто. Чиновники, они по сути своей, как я лично убедился, существа довольно толстокожии. Завтра, если ничто не изменится, приведу пример обращения к такого рода "бегемоту".
По поводу толстокожести это не излечимо  :al: но у меня есть опыт решения многих вопросов в нашу с ребенком пользу . В любом случае , нужно всегда любые свои требования подкреплять законами. Последние 2 года борьбы за существование именно знание законов и перелопачивание интернета , помогло добиться малой кровью некоторых вещей.
 Я человек открытый для общения , поэтому всегда пойджу с вами на контакт ,в интересах своего и других детей. Вопросов действительно ооочень много. И только тогда двери начнут открываться , когда в них больше будут стучать .....
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Это Вам, Лиза спасибо! К сожалению ситуация такова, что не все занимают такую вот активную позицию. Большинство ждет чего-то, может ситуация сама собой рассосется... Я по другому не могу обьяснить тот факт, что в форуме десятки семей с проблемами, а в фонд обратились всего несколько человек. Не говоря уже о том, что бы выйти с конкретными  предложениями и вопросами. Гражданская позиция, это удел не только родителей больных детей, но про это я уже просто помолчу. Лозунг, как я вижу, должен быть таков:"Если не я, то кто?!"
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

А рассылка по другим сайтам , ,реклама в поликлиниках , плохо что сейчас каникулы ,можно было сделать расылку в нашей школе , мы учимся в ЦДО ( ЦЕНТР ДИСТАНЦИОННОГО ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ) НА базе школы №28 , только сейчас в той теме написала , этот вид обучения тоже многие семьи почему то игнорируют , хотя для большинства это был бы выход .
Записан

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Еще один вопрос ,который хотелось бы задать администрации города ,а в частности департаменту транспорта и администрации РЖД . с 1 ЯНВАРЯ 2011 года вышел очередной указ об отмене проездных билетов к месту лечения инвалидов на фирменных -скоростных поездах .Теперь мы имеем право приобрести билет только на проходящие поезда . Очень странно и непонятно почему Ростов имея свои 2 поезда Москва-Ростов отказал инвалидам .? Так же не понятно то ,что вагоны для колясочников имеются именно в фирменных поездах.
 В марте мы возвращались с лечения поездом Москва -Махачкала ,который идет вместо 18 часов, 23 часа ,поверти для больного ребенка это тяжело , вагонн достаточно старый и естественно условия если сравнивать с поездом Москва-Ростов (премиум) очень разные. Это блажь, могут сказать многие . Блажью это было бы если мы гулять бы ездили и еще к тому же здоровые . А когда простите в туалете под ногами лужа ,а ребенок не уверенно держится на ногах -это уже совсем не капризы .
 Время прибытия и место (вокзал) для проходящих поездов то же очень не удобное. Ехать через весь город на Первомайку с больным ребенком и вещами-поверти тоже радости мало , плюс то , что некоторые поезда вообще приходят ночью в Ростов . Такая же обстановка и с прибытием и отправлением из Москвы. Получается только удобный вот тот самый Махачкалинский поезд .
 Больше чем уверена сделалось это из чистой экономии средств бюджета . А не стыдно ли????
Записан

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Другой не маловажный вопрос ,когда же в Ростове оснастят публичные заведения пандусами и подъемниками для колясочников .??? Мой ребенок слава Богу передвигается самостоятельно ,но порой то же легче спустится по пандусу ,чем шагать по ступенькам . А бедные родители детей на колясках вынуждены с помощь кого то вечно тягать этих детей и коляски на себе . Лишний раз и гулять не захочешь . Я понимаю ,что мамы лошади ,уж простите ,но не до такой же степени .
Записан

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Лиза, документы получили, спасибо за обращение. Отдельное спасибо за темы. Будем стараться учесть эти вопросы при подготовке следующей передачи.
С уважением, Алексей.
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

alexart

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +33/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 1423

  • БФПДИ "Подари будущее"
    • Просмотр профиля

Ну вот, как и обещал привожу пример общения с нашими чиновниками. Вот такое письмо отнес лично в приемную Борзовой О.Г. месяц назад.
Цитировать
Члену Генерального совета Всероссийской политической партии «Единая Россия»,
Председателю комитета Государственной Думы по охране здоровья,
Борзовой Ольге Георгиевне

Уважаемая Ольга Георгиевна!
   Обращаюсь к Вам от лица родителей тяжелобольных детей с просьбой о поддержке. Вам, врачу педиатру с огромным опытом работы, как никому другому известно о том, что такое ДЦП и какая это беда. Мы, это группа родителей таких вот больных деток, создали наш фонд для помощи детям и их родителям. Знаковым для нас событием стало привлечение внимания общества Президентом к этой проблеме во время посещения им 18-й ДПНБ.  Главной задачей, которую ставит перед собой фонд, является создание в нашем городе специализированного реабилитационного учреждения для детей с поражениями ЦНС и ОДА. К сожалению, на сегодняшний день такового в городе – миллионнике попросту нет, а больных детей много, это сотни в Ростове и тысячи в области. Единственный областной центр «Добродея» находится в г. Шахты, в 80-ти км. от Ростова и никак не справляется с огромным спросом на наши нужды. Наша мечта, это создание такой клиники, которая собрала все лучшее на сегодня в этой области. Многие методики, дающие великолепные результаты, у нас, к сожалению, не применяются. Есть замечательные примеры создания клиник, с привлечением специалистов из Китая, которые, без преувеличения творят чудеса. Одна из таких клиник открыта в Грозном, другую открывает Сулейман Керимов в Дагестане. Кроме того практически не применяются  сегодня методики Войта, Бобата, Домана. Очень хотелось бы объединить это все и иметь самый лучший реабилитационный центр в нашем городе.
   Ольга Георгиевна, просим Вас войти в состав попечительского совета фонда и тем самым, поддержать наши начинания. Мы надеемся, что Ваш авторитет и доброе имя, помогут фонду в достижении наших общих целей и задач.



С глубоким уважением,
Председатель БФПДИ «Подари будущее»                                                                        Абрамов Алексей
Сегодня, после еженедельных звонков - напоминаний помощнику депутата, получил наконец ответ. К сожалению Ольга Георгиевна слишком занята делами государственными и не сможет принять наше любезное предложение. Она, по поручению Путина, занимается формированием "Народного фронта" и ей некогда заниматься проблемами детей инвалидов. Странно однако, вроде как председатель комитета Госдумы по охране здоровья... Ей вроде сам Бог велел... :al:
Записан

8 988 541 2259 доступен всегда
Нужна помощь волонтеров для особого ребенка на СЖМ. Чай с плюшками гарантирован.

Fidschi

  • Когда под рукой не оказывается белого флага-ты обязан выигрывать! 89094208420 Лиза
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +109/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6054

  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    • Просмотр профиля

Странно мало сказано :al:  А письмо это зарегистрировано у нее в приемной.? И сколько времени прошло с момента подачи обращения ?
Записан

Vivat

  • скайп vikrostov
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +15/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 261

  • Hoc est vivere bis, vita posse priore frui
    • Просмотр профиля

Еще один вопрос ,который хотелось бы задать администрации города ,а в частности департаменту транспорта и администрации РЖД . с 1 ЯНВАРЯ 2011 года вышел очередной указ об отмене проездных билетов к месту лечения инвалидов на фирменных -скоростных поездах .Теперь мы имеем право приобрести билет только на проходящие поезда . Очень странно и непонятно почему Ростов имея свои 2 поезда Москва-Ростов отказал инвалидам .? Так же не понятно то ,что вагоны для колясочников имеются именно в фирменных поездах.
 В марте мы возвращались с лечения поездом Москва -Махачкала ,который идет вместо 18 часов, 23 часа ,поверти для больного ребенка это тяжело , вагонн достаточно старый и естественно условия если сравнивать с поездом Москва-Ростов (премиум) очень разные. Это блажь, могут сказать многие . Блажью это было бы если мы гулять бы ездили и еще к тому же здоровые . А когда простите в туалете под ногами лужа ,а ребенок не уверенно держится на ногах -это уже совсем не капризы .
 Время прибытия и место (вокзал) для проходящих поездов то же очень не удобное. Ехать через весь город на Первомайку с больным ребенком и вещами-поверти тоже радости мало , плюс то , что некоторые поезда вообще приходят ночью в Ростов . Такая же обстановка и с прибытием и отправлением из Москвы. Получается только удобный вот тот самый Махачкалинский поезд .
 Больше чем уверена сделалось это из чистой экономии средств бюджета . А не стыдно ли????

 

* С 1 марта 2011 года снимается признак "фирменности" со всех мест, предназначенных для перевозки пассажиров с ограниченными возможностями (использующих для передвижения коляски) во всех фирменных поездах формирования ОАО "ФПК" (дочернее общество ОАО "РЖД").

Льготный проезд (полностью компенсируется государством) к местам лечения и обратно на железнодорожном транспорте будет осуществляться в вагонах всех категорий фирменных поездов (за исключением вагонов повышенной комфортности). До этого проезд инвалидов в специальных купе фирменных поездов на льготных основаниях был невозможен.


http://pass.rzd.ru/isvp/public/pass?STRUCTURE_ID=1116&layer_id=3290&id=1051

В кассах занимаются самодеятельностью, пусть откроют свой собственный фирменный сайт, эту дурь отменили с 1 марта
Записан