Меня зовут Петрусевич Кристина, моя дочь родилась с пороком развития венозной системы правой нижней конечности. До годика нам не могли поставить правильный диагноз. С рождения Полину поставили на учет в Ростовский онкологический институт, с диагнозом гемангиома.У Полины на больной коленке была пульсирующая поверхностная вена, которая к 6 месяцам начала кровоточить и увеличиваться в размерах. Врачи онкологи непредлагали никакого лечения, так, как наш порок не их специализации. У активной полугодовалой девочки, каждый день открывалось венозное кровотечение. Мы поехали на консультацию в областную больницу г. Ростова-на-Дону, сердечно-сосудистый хирург осмотрел Полину, и сказал, что при таком диагнозе сделать ничего нельзя. Предложил обрабатывать колено перекисью водорода, и заклеивать бактерицидным пластырем, чтобы не травмировать колено. В таком неопределенном состоянии мы находились почти год. В 10 месяцев я повезла дочку в г. Челябинский центр лазерных медицинскихт ехнологий (за 2000 км от нашего города) к доктору Абушкину И.А. Выбрала именно его потому, что, по телевизору показывали, как он лазером удалял гемангиому ребенку. В Челябинске поставили диагноз артерио-венозная мальформация правой нижней конечности. Сделали лазерную коагуляцию и избавили нас от страшногонароста на колене. Повторно через месяц нам сделали еще одну коагуляцию. Послезаживания ожогов, доченька начала ходить. Но увеличилась опухоль на голени, и ножка начала интенсивно расти в длину. Пальчики на больной ножке отличаются от пальчиков на здоровой ножке. Правая нога с вальгусной деформацией стопы. Мы неможем носить ортопедическую обувь с высоким жестким берцем, потому, что голенище в такой обуви узкое очень, и оно сильно давит на опухоль. Из-за разницы в длине ножек появилась хромота, если не замедлить рост, то вдальнейшем может развиться искривление позвоночника, и прочие сопутствующие заболевания.
В июне 2010 года я добилась от Минздрава направление в РДКБ отделение микрохирургии сосудов №2. Была наша надежда, что именно в столице вылечат мою девочку. Но лечащий врач, бегло осмотрев, сразу сказала: что вылечить это нельзя. Поэтому после УЗИ назначили курс физиопроцедур(лазер+магнит), рекомендовали носить эластичный бинт, пить капли эскузан имазать ногу лиотон-гелем. Через три месяца назначили повторную госпитализацию,к этому времени состояние заметно ухудшилось. При второй госпитализации к нам даже не пришел врач, не осмотрел, просто в медицинской карте появилась запись с назначением на физиопроцедуры. Полине даже не стали делать УЗИ, чтобы посмотреть в динамике состояние вен. Про ангиографию и МРТ я уже вообще ничего не говорю, на мои просьбы провести обследование ребенка, чтобы исключить патологию в других органах, никто не отреагировал. Хотя мои опасения обоснованы, потому, что ребенок постоянно жалуется на боль внизу живота. Под вечер она прижимает коленки к животу ине может встать, такое ощущение, что ее сводит судорогой, когда я беру дочку наруки, тело, как каменное и от напряжения выступает сильный пот. Через пару минут все проходит, но за вечер такие приступы бывают до 10 раз. Лазерную и магнитную терапию должны проводить курсом через каждые три месяца, а нам дали путевку на следующую госпитализацию в РДКБна 20 июня 2011, т.е. через полгода. Смысл данных процедур вообще теряется, при таком длительном перерыве.
Как мама, которая за 2,5 года жизни своей дочери испробовала практически все методы для борьбы с недугом. Я не имею никакого права остановиться и ждать, когда у моей дочери разовьются сопутствующие заболевания,влекущие за собой страшные последствия. Я считаю, что дети не должны страдать ив раннем возрасте становиться инвалидами, по причине отсутствия денег на лечение. Германская клиника г. Аугсбург готова принять на обследование и лечение мою дочь. Я прошу откликнуться на нашу беду и помочь в сборе средств на лечение. Предварительная сумма 6300 евро или 257 000 рублей.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КТО ЧЕМ И КАК МОЖЕТ
Автор
Тема: Полина, 2,6 лет. Порок развития вен правой ножl (Прочитано 158661 раз)