Переписка с участниками группы:
Кристина Петрусевич А Вы бы хотели, чтобы над Вашим ребенком экспериментировали или вы все-таки бы искали возможность дать ребенку полноценную жизнь? Я не против того, чтобы моего ребенка наблюдали, более того, я просила, чтобы нас направляли на лечение, но когда у ребенка венозное кровотечение,а тебя отправляют домой, говоря, что мы не знаем, что с вами делать, это как то не по человечески. В течении 2 лет и 8 месяцев., ни нашлось ни одного врача или кого то из Минздрава, кого бы действительно заинтересовала данная патология. Мы никому не нужны были, и сейчас все бегают только потому, что у них проверка, проморгали ребенка с редким диагнозом. А теперь я должна за свои средства, в свое рабочее время, ездить по всему городу, чтобы на нас посмотрели? Нас должен смотреть специалист, а такового нет в ЮФО. Моя дочка не подопытный кролик. А по поводу методов лечения за границей, нашим медикам это ничего не даст. Вы, как врач должны понимать одного нашего случая для ЮФО мало, необходимо создать специализированную клинику по данной проблеме, пройти обучение, зарегистрировать некоторые препараты и еще много других нюансов. А мамочки деток, у которых подобное заболевание ко мне и так обращаются, вот с ними я готова делиться всеми знаниями по данной патологии и методах ее лечения. Я очень хорошо отношусь ко многим из врачей, но ситуация сложившаяся с моим ребенком из ряда вон. Пусть создают консилиум приглашают всех специалистов и смотрят,а не заставляют меня бегать по кабинетам. Я о данном заболевании знаю больше любого медика ЮФО. Поэтому, если наши доктора хотят видеть мою дочь до лечения и после лечения в Германии, пусть признаются, что они бессильны в данной области и дают разрешение на лечение за границей. У меня ребенок один и я никому больше не дам ее в обиду, я уже доверилась нашим специалистам. Анастасия, Вы не подумайте, что я по отношению к Вам,так агрессивно настроена, просто у меня есть веские основания так вести себя.
Анастасия Калашникова (Федько)Я Вас очень понимаю, и я не говорю о "под опытном кролике", да наши медики в основном лохи но это не только от них зависит многое от правительства идет и от МинЗдрава, как говорится рыба гниет с головы. И я не говорю что бы Вы поддавались лечению которое они дают-правильно хватит косяков которые они уже сотворили с Полей. Я просто хотела сказать в другом смысле, что это может быть не единственное заболевание в ЮФО и к сожалению не последнее-не все могут с Вами связаться и многие могут быть в селах и деревнях где интернет не так и доступен а вот на консультацию в Ростов к врачам могут многие обратиться, да Вы правы что ездить по всему городу не должны и если это их в правду интересует пусть организуют консилиум... В общем не обижайтесь на меня.
Кристина Петрусевич Анастасия, ни в коем случае, какие могут быть обиды! Обидно за то, что у талантливых врачей нет возможности для обучения, нет материально технической базы, нет роста. А вот те, кто выучился за деньги, а таких большинство, равнодушно калечат наших детей, до последнего не сознаваясь в своей некомпетенции. Сейчас все шишки на моего участкового педиатра, она замечательная женщина и искренне хочет нам помочь,но она бессильна перед машиной Минздрава. В ЮФО есть еще мальчик с подобным заболеванием, после репортажа, мне звонила его мама. Мальчику 17 лет, по словам мамы, отеки и доброкачесвенные опухоли пошли по всему телу, а с рождения была поражена только нога. Диагноз на котором я сейчас настаиваю, чтобы подтвердили Российские медики это Клиппель-Треноне-Вебер, ему поставили через 11 лет. Лечения не проводили и не проводят, мама мальчика призывала смириться и принять, как данность. Что они с этим как то живут и не кричат,как я на весь Ростов. Я объяснила, что не могу смириться и буду бороться за здоровье своей дочери. И вы знаете, эта женщина меня поддержала. Она просто не знала, где и как лечить ребенка, поэтому смирилась. Когда закончатся наши мучения и я буду немного посвободнее, обязательно займусь вопросом профильного фонда для деток с таким заболеванием, чтобы направлять в клинику Германии, не доводя до такого состояния,как наше. Если бы я знала раньше, если бы мне не обещали вылечить ребенка, если бы кто то подсказал, где эта профильная клиника, и бы если сразу поставили правильный диагноз, многих последствий можно было избежать. Но, как говорится: "История не любит сослагательного наклонения". Поэтому мы продолжаем бороться за свое Конституционное право: "Жить и быть здоровыми", пусть и за пределами любимой страны