Здравствуйте мои дорогие! Вот, немножко хочу поделиться тем, что ответил мэр на мое обращение по поводу лечения Полины.
Кристина, здравствуйте!
В настоящее время согласована консультация Вашей дочери специалистами Ростовского кардиохирургического центра. В Министерстве здравоохранения Ростовской области решается вопрос оказания высокотехнологичной медицинской помощи Вашему ребёнку в федеральном специализированном центре Москвы. Я Вам по-человечески сочувствую. Но как должностное лицо имею пределы компетентности.
Надо же, как красиво отказали. Пределы компетентности имеет мэр, смешно звучит. Довести ребенка до статуса ребенок-инвалид, и потом всю жизнь платить пособие по инвалидности из госбюджета - это нормально. А выделить денег на лечение и дать ребенку шанс стать полноценным гражданином общества, тут мешают пределы компетентности! Интересно, что можно согласовывать, если в России нет центра занимающего подобными патологиями, а уж тем более специализированного направления. Думаю, что дальше все будет выглядеть примерно так: нам дадут направление на лечение к какому-нибудь доктору, который без стыда и совести, согласится нас "лечить", а точнее прооперировать, т.к. нет опыта лечения, нет того же препарата пицибанил, последствия могут быть ужасными. Но ведь никого не интересует,как дальше будет жить ребенок. Я твердо настроена на то, что мы едем в Германию на лечение, там центр есть специализированный и опыт лечения, и примеры успешного лечения, им я могу доверить свою доченьку. В Минздраве тоже умные все сидят и знают, что я больше не дам калечить свою дочь российским медикам и естественно от "лечения" в Москве я откажусь. Получится, что Минздрав - хороший, помощь предложил, а я отказалась и еще требую чего то, пишу постоянного во все инстанции. Я уверена, что эту ситуации выкрутят так, что я останусь виноватой.
Каждый день ужасаюсь тому, в каком ужасном государстве мы живем, мы платим огромные налоги, на наши деньги содержат маньяков и педофилов, мы проводим парады по всей стране запускаем салюты на 9 мая, тратя на этой 12 миллиардов в год. А между тем ветераны той же войны живут в нищенских, нечеловеческих условиях. Дети умирают и становятся инвалидами не потому, что страдают неизлечимыми болезнями, а потому, что вовремя не получают квалифицированную помощь. Пока бедные родители собирают по копейкам деньги на лечение свои детей, с таких же простых родителей, умеющих сопереживать чужому горю , уходит драгоценное время. Ну как можно смириться с этим?
Дорогие мамы и папы, дедушки и бабушки, а также просто участники и гости форума, огромное всем спасибо за то, что вы с нами, не оставляете в беде и всячески поддерживаете. Вы все люди с большой буквы, и я желаю, чтобы каждому из вас возвращалось в тройне то, добро которое вы делаете для других!
Автор
Тема: Полина, 2,6 лет. Порок развития вен правой ножl (Прочитано 158649 раз)