Спасибо за тему, познавательно!!! У нас симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, сильное поражение головного мозга, практически нет его... Малышу 1 год и пять месяцев, ничего не умеем, лежим, агукаем, улыбаемся, смеемся, своих знает, игрушками не интересуется.:ak: сил, добра и выздоравливания вам!!!
:ak: сил, добра и выздоравливания вам!!!Описала приступы в вашем мини-опроснике, спасибо!!!
Приступы какие у вас есть или были? Какие ПЭП принимаете?
Вот натолкнули меня на мысль дополнить 1 пост миниопросом, чтоб было всем понятнее и информативнее, спасибо!
orino4ka, а что вам в ОДБ говорят, что если Трилептал не поможет, что потом?Нам ничего не говорят, "наблюдают" только.
У нас трилептал - последний ПЭП, резистентная форма эпилепсии, потом идем на гормоны.
Кстати мы сейчас снижаем трилептал, осталось дней 5 до полного вывода, так приступов стало меньше, с 30-40раз в день снизилось до 20-30, для нас даже на 10 меньше уже результат.
Кстати Чадаев А.В. сказал, что его приезд возможен, типа приглашайте! Только я ни разу подобное не организовывала и как это делать? Опытные могут рассказать что и как делатЬ?!
Есть желающие к нему на прием попасть?
Нам ничего не говорят, "наблюдают" только.Наоборот,ничего не помогает,поэтому на гормоны идем.
Это хорошо, что вам помогает лекарство, дай Бог, чтобы и дальше так было.
Нам менять врачей смысла нет, интеллект все равно никто не вернёт. В Ростове у многих врачей были, все только вздыхают.
Насчёт приезда врача нужно офис какой-то снять на это время, а клич хотя бы здесь кинуть, что приезжает такой-то врач ,все его заслуги описать, сколько будет стоить приём врача и оргсбор оплачивают пациенты заранее. В оргсбор входит оплата дорожных расходов врача, питание, проживание. Посчитайте, сколько будет стоить аренда офиса/комнаты+дорога в оба конца+питание и эту сумму разделите на столько человек, сколько он сможет принять за день. Это и будет оргсбор. А деньги за приём деток - это уже прямой заработок врача. Примерно так.
orino4ka, а что вам в ОДБ говорят, что если Трилептал не поможет, что потом?С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!
У нас трилептал - последний ПЭП, резистентная форма эпилепсии, потом идем на гормоны.
Кстати мы сейчас снижаем трилептал, осталось дней 5 до полного вывода, так приступов стало меньше, с 30-40раз в день снизилось до 20-30, для нас даже на 10 меньше уже результат.
Кстати Чадаев А.В. сказал, что его приезд возможен, типа приглашайте! Только я ни разу подобное не организовывала и как это делать? Опытные могут рассказать что и как делатЬ?!
Есть желающие к нему на прием попасть?
С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!Вы довольны Путриной? Мне понравился ее прием.
Наоборот,ничего не помогает,поэтому на гормоны идем.Извините, я не сильно разбираюсь, что значит резистентная форма, думала, это улучшение...блин :wallbash:
Почему наблюдают,если приступы некупированы?Надо подбирать лекарство!
Спасибо за рассказ про организацию,сложно это.Если желающие соберутся,то организуем
Извините, я не сильно разбираюсь, что значит резистентная форма, думала, это улучшение...блин :wallbash:резистентная - значит не реагирует на лекарство.
Кто их знает, почему наблюдают только, у меня уже голова кругом, куда бежать и что делать...честно...
резистентная - значит не реагирует на лекарство.Спасибо большое!!! Если нужно - сходим к Чадаеву!!! Сообщите о его приезде, пожалуйста!
у нас в Ростове не так много хороших детских эпилептологов,поэтому в итоге поехали в Москвую
вот если организуем приезд Чадаева, пойдете с ним проконсультируетесь!
С удовольствием займусь организацией приезда Чадаева!!!! Давайте обсудим, мне нужны детали?! Думаю вполне можно собрать желающих, а организовать вообще не проблема, опыт уже есть!
Не всё так просто, если организовывать его частный приём, то такая ашифа не совсем законна! Он же не в мед.центр приедет.
Спасибо , девочки, что написали-узнали, что организует нас.
Может составить текст листовки о возможно скором его приезде, с указанием информации о его сайте, об открытии этой темы. И в поликлиника попросить около регистратур разместить и на входе-выходе также во Дворце здоровья и КДЦ и других частных клиниках. Вплоть до дверей в РОСТОВСКИЙ МИНЗДРАВ. И ФСС. Как смотрите на это?
Не всё так просто, если организовывать его частный приём, то такая ашифа не совсем законна! Он же не в мед.центр приедет.Поняла.
Поэтому передача информации будет из уст в уста и по форумам, создам группу вконтакте откроем запись, объявление должно быть не рекламного характера, иначе забанят или придётся платить за рекламу, а это значительно увеличит оргсбор, что вряд ли понравится участникам.
Как только Маргарита, Anima, выяснит детали с Чадаевым, так и начнём сбор участников.
Девочки, добрый вечер, получается организовать?:al:
http://www.medlinks.ru/article.php?sid=60596полагаю,что как элемент кетогенной диеты,но может меня знающие поправят. Кто такую диету соблюдает?
девчоночки, вот как-то в новостях видела неоднократно
никто в эту тему глубже не копал?
полагаю,что как элемент кетогенной диеты,но может меня знающие поправят. Кто такую диету соблюдает?интересно, я и не знала про такую
Сегодня 27 сентября около 4 утра у Димы повторился ночной приступ.свелана, не переживайте, бегите обследуйтесь опять: видео ЭЭГ, МРТ, что вам еще там назначат. Не сидите, не гадайте!
Добрый день!Маргарита, очень здорово читать такие посты, искренне рада за Вас!
Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент :autumn: Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.
Добрый день!
Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент :autumn: Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.
Анюта30,Kiwi,спасибо,девочки!
Очень рада за вас,действительно приятно читать такие посты,здоровья вам!!!!!!Мы уже 2 год на депакине хроно,приступы были в иде закатываний,сгибал и разводил ручки и потеря сознания на секунды,сейчас закатывается и иногда руки разводит,но это когда спать хочет сильно,ребенку 2,4 года ,говорит все слогами ,так вообщем развитие ттт
Попробуйте попасть к Путриной в КДЦ. Они скоро снова переедут обратно на Ворошиловский. Может и видео мониторинг ночного сна будут делать .Спасибо! КДЦ Здоровье имеете в виду? Она сейчас только там принимает?
Спасибо! КДЦ Здоровье имеете в виду? Она сейчас только там принимает?
Спасибо! КДЦ Здоровье имеете в виду? Она сейчас только там принимает?еще в Фениксе на платной основе и в отделении Геномеда в Ростове.
еще в Фениксе на платной основе и в отделении Геномеда в Ростове.Спасибо, записалась пока к Путриной на четверг, потом будем думать что дальше делать. :ac:
Я ее бы тоже посоветовала, потому что ее Чадаев (с инситута св.Луки, где Мухин руководитель) посоветовал.
Девочки, подскажите пожалуйста! Могу ли я получать противосудорожные препараты бесплатно, если у меня отказ от соцпакета? Врач выписала рецепт, пришла в аптеку, а мне говорят, что в базе нас нет и нужно принести справку с пенс. фонда о том, что ребенок имеет право на получение лекарств. А теперь больше года покупать их за свой счет дорого. Как быть?право отказа или нет от льгот - раз в год. Тем более не все ПЭП в списке. Мы Сабрил за свой счет покупаем.
право отказа или нет от льгот - раз в год. Тем более не все ПЭП в списке. Мы Сабрил за свой счет покупаем.Нашла в интернете, что можно как-то через региональный бюджет получать, поэтому спрашиваю, может сталкивался кто.
Попробуйте в Пенс.фонде проконсультироваться, но думаю если вы отказались, то вряд ли на период отказа.
Нашла в интернете, что можно как-то через региональный бюджет получать, поэтому спрашиваю, может сталкивался кто.Я тоже читала упоминания, но местного закона не нашла. Нам ладе пантогам не дали бесплатно.
Добрый день!
Хотела маленький отчет о приема гидрика моим сыном сделать.
Пьем с 24 авг уже 3 месяц, приступы в виде крупных вздрагиваний ушли в середине октября, через 1.5 мес. после приема, остались мелкие, как будто током его пробивает, но так слабо, что надо присматриваться, что что-то было. Может это , я очень надеюсь, и не приступы.
Делали 2 ээг , но еще на фоне приступов обычных. Пьем еще Сабрил.
С развитием малыша большие перемены - мы счастливы, тьфу, тьфу!
В двигательном плане -стал без вожжей ходить, координация лучше, попытки бегать появились.
В интеллектуальном - стал понимать просьбы, команды, стал ручкой показывать (усиленно "готовим" пальчик к показыванию), стал эмоциональнее, веселее, мелкая моторика очень развилась, стал за руки водить, двери за ручки открывать.
ЗА месяц прогресс, который мы могли месяцами ждать!
По зрению лучше, но это мы,родители, видим, хотя, учитывая ,что окулисты ставят ЧАЗН, понять, как видит, тяжело.
Настроение через месяц улучшилось, ушли капризы и плач, который был на 1 неделях. Стал активнее раз в 5, стал меньше спать и раньше просыпаться, легче пробуждаться.
Неприятность доставляет молочница на уголках рта, уже месяц мучает, а т.к. мы еще на ГВ, то моя грудь постоянно тоже болит. Сегодня не выдержала -дала флуконазол 1 таблетку, повторю на след.неделе.
Вообщем такие результаты на данный момент :autumn: Схема у нас на 8 мес.!
Сейчас врач предложил на мониторинг в Москву съездить, чтоб он посмотрел сам и думать насчет отмены Сабрила, чего я очень хочу. У нас резистентная форма эпи, перепробовали 8 пэп, ничего не помогало, только Сабрил на ээг дал улучшения, но не на количество и качество приступов.
ТОлько теперь вопрос - а что после ухода с гормона пить?
Что ваши, родители, врачи говорят, скажите, пожалуйста.
Маргарита, какой добрый и воодушевляющий пост!!))) Как приятно читать такие хорошие новости!!!)) Очень рада за вас с сыночком!!!)) :autumn: :love:Марина,спасибо большое! Поделилась,верю,что дальше все будет хорошо!
Конечно, будет!:peace:
Мы очень рады Вашим успехам :yupe: :peace: :ba:
Анима, Рита, очень рада за вас!!! С последнего поста много времени прошло, надеюсь, что дела у вас всё лучше и лучше :ab:Гайка23272 , добрый вечер! :peace:
Гайка23272 , добрый вечер! :peace:Мы закончили :ar: :ar: :ar: поэтому отдаю.
получше намного, но пока не купирована эпилепсия, гидрик не остановил, но сократил количество и качество приступов.
Как вы себя чувствуете? почему Депакин отдаете?какие ПЭП принимаете? Помогают?
Мы новый ПЭП начали пробовать - Конвульсофин. Пока не понятно, помогает или нет. ВидеоЭЭГ ближайший покажет.
Мы закончили :ar: :ar: :ar: поэтому отдаю.вы купированы и сошли с ПЭП уже, правильно я поняла?!
Чувствуем себя хорошо, только разговаривает плохо
вы купированы и сошли с ПЭП уже, правильно я поняла?!Да, правильно :ah:
Примите мои поздравления! :yupe: это здорово!
Как развитие? ЗАнимаетесь у дефектологов? У кого?
А мы в больнице. Приступ длился больше получаса с полным отключением сознания. Держали в троем и ждали скорую на улице 25 минут. Скорая приехала через 50 минут, когда он стал приходить в себя. Очень помогла поддержка одной из мамочек форума.
Считают всему виной , что неделю плевался депакином, пил понaрошку, сначала стал спотыкаться ,затем плащмя падать и к ночи приступ.
Как и во время приступа 2014 года перед самым приступом боль пронзительная в области печени
С наступающим праздником Христова Воскресения!
Девочки, у ребенка на ЭЭГ мониторинге эпи активность, назначили депакин, как контролировать побочки ?а судороги есть? и кто вас консультировал?
Оак, биохимии, как часто делать? На что еще обращать внимание?
Девочки, у ребенка на ЭЭГ мониторинге эпи активность, назначили депакин, как контролировать побочки ?Раз в 3 месяца сдавать. А почему вообще делали мониторинг?
Оак, биохимии, как часто делать? На что еще обращать внимание?
Девочки, :bi: Кто может продать микроклизмочки с Диазепамом или ампулу Реланиума? Может подскажите к кому обратиться?
[/у меня есть клизмы диазепам тел 89518390132
..........[/у меня есть клизмы диазепам тел 89518390132
Подскажите, пжлст,
-какая в наличии дозировка микроклизм с диазепамом (5 или 10 мл),
-дату окончания срока годности?
Где храните микроклизмы?
Девочки! как попасть на прием к Коваленко в ЦГБ? есть какой-то номер для записи? и ходил-ли кто к ней?(наблюдался) какие отзывы?Запись по тел 89281823034 с 11 до 16ч. Это сот.раб.тел,в её кабинете.
Девочки! как попасть на прием к Коваленко в ЦГБ? есть какой-то номер для записи? и ходил-ли кто к ней?(наблюдался) какие отзывы?о ней разные отзывы - есть и положительные, и негативные. Ноя лучше к Путриной пойду
Запись по тел 89281823034 с 11 до 16ч. Это сот.раб.тел,в её кабинете.спасибо!!! а ваш отзыв какой о ней?
о ней разные отзывы - есть и положительные, и негативные. Ноя лучше к Путриной пойдуда в том то и дело, я к Путриной водила, и успокоилась.... а вот на работе сотрудница у ее ребенка давно Эпилепсия оч. сложной формы . ему уже 19 лет, так вот она насчет Путриной как то все время ставит под сомнение ее компетентность, и настоятельно меня посылает к Коваленко либо к Федуновой, по ее же совету я к Кондрашевой попала но она мне не понравилась, не очень сильно вникала в то что я говорю сразу сходу назначила депакин хроносферу, (у нас не было судорог никогда ттт) если я что-то переспрашивала она оч. раздражалась,гиперактивный сын ее тоже напрягал,, хотя кому как не ей надо понимать поведение таких детей ..
спасибо!!! а ваш отзыв какой о ней?СОТРУДНИЦА исходя из чего подвергала сомнению ее компетентность?!
да в том то и дело, я к Путриной водила, и успокоилась.... а вот на работе сотрудница у ее ребенка давно Эпилепсия оч. сложной формы . ему уже 19 лет, так вот она насчет Путриной как то все время ставит под сомнение ее компетентность, и настоятельно меня посылает к Коваленко либо к Федуновой, по ее же совету я к Кондрашевой попала но она мне не понравилась, не очень сильно вникала в то что я говорю сразу сходу назначила депакин хроносферу, (у нас не было судорог никогда ттт) если я что-то переспрашивала она оч. раздражалась,гиперактивный сын ее тоже напрягал,, хотя кому как не ей надо понимать поведение таких детей ..
СОТРУДНИЦА исходя из чего подвергала сомнению ее компетентность?!Водит к Ямину, а почему в ней сомневается уж не знаю, дословно сказала так " нууу может она чего уже и изучила и поднабралась опыта, а тааак, не тот мол это специалист кто нужен вам...Нюя говорит столько всего с сыном прошла и не теряй времени...А я вот доверяю Путриной , возможно потому что оно совпадает с множеством статей что я читала о заболевании....
Если местным не доверяете, то я только Москов.эпилептологов посоветовала из крупных центров.
После Путриной я к бы Федуновой и Коваленко не пошла бы. По крайней мере не сейчас.
насчет отсутствия судорог и назначения депакин - минус в карму КОндрашовой, обычно назначают при приступах... ПОэтому решайте сами. Сходите послушайте, что вам местные эпилептологи скажут и если деньги и желание - потом послушайте московских = и сравните)))
Кстати, а почему сотрудница к Ямину из ОКДЦ взрослого ребенка не водит? Советуют его, но он с 5 лет берет детей. Вот поэтому мы к нему еще не попали и про него хорошие отзывы.
спасибо!!! а ваш отзыв какой о ней?Были один, очень давно.Не помню что именно, но еще на приеме для себя решила,что буду искать др.врача. Но знаю многих,кто от неё в полном восторге,как ваша сотрудница.
спасибо!!! а ваш отзыв какой о ней?У нас тоже был подобный момент, я дочку к ней повела ещё до первой Ээг и установления диагноза, она какой-то термин употребляла без пояснений, я потом говорю- я не знаю, что это такое. И она говорит - ну конечно вы не понимаете, мама, вы же не врач! :ag:
да в том то и дело, я к Путриной водила, и успокоилась.... а вот на работе сотрудница у ее ребенка давно Эпилепсия оч. сложной формы . ему уже 19 лет, так вот она насчет Путриной как то все время ставит под сомнение ее компетентность, и настоятельно меня посылает к Коваленко либо к Федуновой, по ее же совету я к Кондрашевой попала но она мне не понравилась, не очень сильно вникала в то что я говорю сразу сходу назначила депакин хроносферу, (у нас не было судорог никогда ттт) если я что-то переспрашивала она оч. раздражалась,гиперактивный сын ее тоже напрягал,, хотя кому как не ей надо понимать поведение таких детей ..
Нет у нас эпилептологов которые бы искали прежде всего причину, а не поддерживали просто депакином.
Депакин пьем третий год .
Не спим по ночам столько же. Все просто в шоке когда узнают наш режим сна с 6 -00утра до 18-00. По ночам не спит , когда начинает спать то происходит до замирания в несколько минут с открытыми и закрытыми глазами, дергания. Днем вр время им созданного сна этого не наблюдаем. Зато по ночам трансформеры его издают странные звуки и движения руками, они очень похожие на стигмы аутистов, но происходят четко в одно и то же время в течение бодрствующих наших ночей, один диапазон звуков и движений рук повторяется в течение до 10 минут при этом игра как бы приостанавливается и после этого продолжается снова. Артериальное давление также скачет и аритмия присутствует. Зубки ,вся эмаль в разных местах словно молью побитая по утверждению врачей стоматрлогов он привык обтерся с этой болью, лечить нет смысла. Поставили диагноз по глазам называется "доболелись глазки" жалуемся на них давно, не говорящий ребенок три года назад на мне стал показывать как они у него болят и выскакивают от боли.
Эпилептические приступы это защитная функция организма на его покушение из вне или внутри. Очень сложно определить этот фактор, также сложно его убрать. Механизм запущен.
Кстати ээг дневная и ночная у нас отличаются и именно ночной видеомониторинг показывает эпиготовность.
Иногда его перед засыпанием потрушивает возможно при проведении видеомониторинга в этом году результаты будут другими
свелана, добрый день!Были мы у Путриной когда она еще в КДЦ работала. На форуме под своим ником ,здесь же, она писала одно , пришли в КДЦ и ничего, ноль подсказок .Дала нам совет обратиться в то место, где она впоследствии стала работать. Сказала сдать анализы.
Хватит пить депакин.
Сходите и обследуйтесь у Путриной. Денег потратите, но уверена, она поможет Вашему мальчику. НЕ жалуйтесь , да здесь такие врачи, а действуйте!
Были мы у Путриной когда она еще в КДЦ работала. На форуме под своим ником ,здесь же, она писала одно , пришли в КДЦ и ничего, ноль подсказок .Дала нам совет обратиться в то место, где она впоследствии стала работать. Сказала сдать анализы.
А сама уволилась дав нвм добро пить депакин в дозировке 200 она даже не учла, что трусит его из-за того что вес его увеличился , соответственно депакина перестало хватать.
И я не жалуюсь а пишу то что наблюдаю.
Были бы деньги я бы его повезла на обследование к другим специалистам. Но куда ?
И чем они помогут? Если у дитя скобы в позвоночнике с его давлением АД уже могут быть провокаторами.
А вытаскивать их нам и в этом году специалисты после КТ и рентнен обследования не решились.
Простите , если что не так написала. Спасибо за совет. Возможно за полтора года ситуация изиенилась и пройдя обследование мы сможем найти правильное решение здесь, никуда не выезжая.
попробуйте к Ямину попасть на прием. Из местных его тоже хвалят. А так только в Москву.Рита, почистите, пожалуйста, ящик, хочу вам написать
Девочки, привет. Подскажите где контролируете концентрацию ПЭП ( депакин-хроно) в крови? В какой лаборатории?Злата, от ПК бесплатно в ОКДЦ сдавали, до этого платно в Инвитро.
Девочки, нам невролог и психолог сказали сделать ЭЭГ когда ребенок с ним играет, занимается потом ложится спать.дневной мониторинг делать с дневным сном.
Если вы в курсе детально как это и где лучше сделать, подскажите пожалуйста.
Девочки,а правда,что Депакин тормозит умственное развитие ребенка?без показаний - да, но если есть приступы и депакин помогает их тормозить или остановливать- то наоборот, развитие ребенка продолжается.
Девочки! Я тут новичок. Можно ли где то выставить объявление о продаже лекарства депакин хроносфера 500 мг??? Есть 7 упаковок. Нам выдают в аптеке, но он нам не подходит. Мы заказываем сыну лекарства из Германии которых совсем нет в России, даже аналогов. Хочу продать, чтобы на эти деньги заказать другое лекарство.Подскажите,какое лекарство Вы заказываете в Германии?
дневной мониторинг делать с дневным сном.спасибо большое.
Путрина в Геномеде хорошо делает
Злата, от ПК бесплатно в ОКДЦ сдавали, до этого платно в Инвитро.Спасибо, что подсказали. Напрвление выдали в поликлинике в течение недели.
:bc:Подскажите грамотного невролога-эпилептолога для ребенка после инсульта. У нас на ноотропах появилась эпилепсия 4-5 приступа за день,проявляющаяся выворачиваниями конечностей и кивками головы по 8-9 минут. ПРинимаем полгода кеппра,паглюферал, депакин. Записана к Руденко на 26.04. Может еще кому-нибудь обратится.Я не знаю что делатьдобрый день!
добрый день!
Вроде на 1 странице есть инфо по эпилептологам.
В Ростове многие доверяют Путриной в Геномеде, еще Ямину в ОКДЦ (но он с 5 лет воде детей берет).
Сколько Вашему ребеночку?
Девочки, здравствуйте!Может быть. Кеппра как ноотроп используется .
У меня к вам вопрос по лекарству.
Сыну назначили КЕППРУ раствор. Но не в связи с эпилепсией. Лечим тики.
Очень дорогое лечение у нас получается. Хочу попробовать аналоги-таблетки.
Но опасаюсь - насколько эти аналоги/дженерики эффективны?
Совсем не поняла ответа :sorry:, возможно, вопрос задала непонятно..))
Сын пьет Кеппру. Кто пробовал дженерики Кеппры - Леветирацетам, Леветинол? Есть разница в эффективности?
Добрый день, уважаемые форумчане! :hello:
Решила вынести в отдельную тему информацию и общение про это заболевание.
А то в рамках многих тем встречается обсуждение того или иного вопроса по эпилепсии. Родители, дети которых столкнулись с этим грозным заболеванием, многое прошли, многое узнали и готовы поделиться своим опытом, знаниями! :ak: :run:
Добрый день, мамочки.
1) возраст ребеночка/взрослого? 3года 7мес.
2) вид эпилепсии? Симптоматическая посттравматическая эпилепсия
3) возраст дебюта (начала) заболевания? с 9 месяцев
4) вид приступов?
5) купированы ли приступы на настоящий момент? - нет (но их не было с февраля 2016 по апрель 2017) последние приступы были неделю назад
6) у какого врача наблюдаетесь? Коваленко В.С. (были у Федуновой, Кондрашовой)
7) ПЭП принимаете? Если -да, то какие? Депакин хроносфера и вот 8 дней Фенлепсин
8) как с развитием? Задержку не ставят, но я вижу, что немного отстаем (в речи)
Девочки, сейчас проходим обследование для МРТ в детском диагностическом центре, кого посоветуете из эпилептологов? Мне рекомендовали Ким и Шестель в ОКДЦ. Девочки, кто возил деток в Москву, Питер, Израель, где лучше лечение? Посоветуйте, с чего начать, наша Коваленко нас никуда не отправляет (не советует), мол у нас не все так плохо. Девочки, подскажите, я не знаю чем помочь ребенку.
Здравствуйте.Поменяли весной депакин хроносферу на депакин в таблетках, месяца два былоо терпимо. Затем ночные апное стали повторяться чаще. В сентябре после видеомониторинга назначили нам Депакин хроно табл по 500 мг 2 раза в день, так как нет положительной динамики, присутствовали во время сна чаще ночью апное до нескольких минут, которые неврологом были отмечены как эпиприступы . Практически сразу при первой вечерней добавлении по 50 мг стало сильней трясти во время бодрствований , затем прошло, и вот снова ... , уже неделю как добавили и "утром" 50 мг
Так же ночной сон практически отсутствует. Во время недуга уходит в себя либо умоляет включить роботов, либо непрерывно лепит трансформируя до десятка раз в минуту, издавая непрерывно звуки как трансформеры -роботы
:bc:
при этом руки становятся ледяными, мраморного оттенка ..
Пожалуйста, помогите найти хорошего специалиста.
у нас есть на руках достаточно качественный видеомониторинг.
Нужна расшифровка специалиста
Здравствуйте.Поменяли весной депакин хроносферу на депакин в таблетках, месяца два былоо терпимо. Затем ночные апное стали повторяться чаще. В сентябре после видеомониторинга назначили нам Депакин хроно табл по 500 мг 2 раза в день, так как нет положительной динамики, присутствовали во время сна чаще ночью апное до нескольких минут, которые неврологом были отмечены как эпиприступы . Практически сразу при первой вечерней добавлении по 50 мг стало сильней трясти во время бодрствований , затем прошло, и вот снова ... , уже неделю как добавили и "утром" 50 мгкстати мониторинг должен быть не менее 3 часов со сном, вот сейчас кроме Путриной еще бесплатно по направлению с поликлиники можно сделать в "НЕйродоне" на Горького (клиника Феникс) с расшифровкой у Николаенко, мониторинги одобрены москов.спецами
Так же ночной сон практически отсутствует. Во время недуга уходит в себя либо умоляет включить роботов, либо непрерывно лепит трансформируя до десятка раз в минуту, издавая непрерывно звуки как трансформеры -роботы
:bc:
при этом руки становятся ледяными, мраморного оттенка ..
Пожалуйста, помогите найти хорошего специалиста.
у нас есть на руках достаточно качественный видеомониторинг.
Нужна расшифровка специалиста
доброе утро!
Обратитесь в ОКДЦ к Ямину или Ким , это будет платно (если быстро), либо бесплатно (но ждать квоту от Минздрава при запросе от вашей поликлинике. Либо платно к Путриной в Геномед. В Ростове лично я не знаю к кому еще обратиться...
кстати мониторинг должен быть не менее 3 часов со сном, вот сейчас кроме Путриной еще бесплатно по направлению с поликлиники можно сделать в "НЕйродоне" на Горького (клиника Феникс) с расшифровкой у Николаенко, мониторинги одобрены москов.спецами
Ямин принимает
- в ОКДЦ - с 12 лет
- в Геномеде - с 7 лет
Нужен совет: кто в городе успешно наблюдает взрослых?Ямин Максим Анатольевич, очень хороший эпилептолог, принимает в ОКДЦ и вроде в Геномеде еще. Мы у него в ОКДЦ наблюдаемся.
Есть ли доказательные эпилептологи в природе? (Знаю про доктора в Умке - но он же тоже детский?)
К кому из иногородних специалистов можно обратиться за вторым мнением - желательно онлайн?
Спасибо!Мы к Ефремову ходили, неразговорчивый, но для наших неврологов непререкаемый авторитет, даже московские эпилептологи сказали правильно все назначал. Запмсыпала через центр Круглова ( https://dr-kruglov.ru/service/efremov-valeriy-vilyamovich/)платно, бесплатно к нему очередь длинная.
Про Ямина знаю, но больно уж он недоступен, в Геномеде лист ожидания 100 человек, сказали, это примерно март месяц ((
А еще кто-то есть в Ростове толковый?
Мы к Ефремову ходили, неразговорчивый, но для наших неврологов непререкаемый авторитет, даже московские эпилептологи сказали правильно все назначал. Запмсыпала через центр Круглова ( https://dr-kruglov.ru/service/efremov-valeriy-vilyamovich/)платно, бесплатно к нему очередь длинная.Кстати, да! Очень хороший, авторитетный профессор! Мы у него тоже консультировались, но в детстве еще. Многое рассказал и пояснил в нашей ситуации.