РостовМама
ДЕТИ => Особые детки => Тема начата: MaxiМama от 23 Август 2007, 23:26:04
-
Хочу поднять тему ретинопатии недоношенных. Молчать не имею права! Хочу предупредить будущих и настоящих родителей. Ретинопатия - заболевание глаз недоношенных детей, рожденных до 34 недели, помещенных под кислород, приводящее к слепоте за 1-4 месяца. Если ребенок появился раньше срока обязательно сразу же его должен наблюдать окулист! Мой сынок появился на свет раньше положенного срока, на 31 неделе, легкие не созрели он не задышал, его тут же поместили в реанимацию под кислород, подключили ИВЛ. Долгих 25 дней мой малыш боролся с жизнью и смертью. И вот, наконец, его переводят из реанимации в патологию новорожденных (не дай Бог попасть туда, но это другая история), там мы вместе пробыли еще месяц. Почему ребенка ни разу не осмотрел окулист? Почему меня никто из врачей не предупредил? Эти вопросы без ответа. Заболевание может регрессировать, что к счастью чаще и бывает, может дойти до начальных стадий и остановится, а может если ничего срочно не делать привести к слепоте. Как можно об этом молчать, не знаю?
-
Вот только сейчас у Мендельсона прочитала, что такое случается, когда не регулируют постоянно поступление кислорода к малышу. А оно меняется в зависимости от того как малышок дышит. Постоянное наблюдение за аппаратурой должно быть.
-
За давлением должен следить врачреаниматолог, родителям не уследить ни за врачом ни за давлением, так уж хотя бы настоять что бы у ребенка, лежащего под кислородом, осматривали глазное дно каждую неделю. В наших реанимациях этого не делают! В Питер, куда мы ездили на операцию, в один только день приехало 3 детей из Ростовской области! Трое практически ослепших детей! И это только я знаю, а сколько на самом деле?
-
Решила поднять темку, с которой пришла на РМ...
Долго не хотела ворошить прошлое, но что-то часто стала слышать о случаях ретинопатии у недоношенных малышей :(. Буду выкладывать полезные ссылки
Хочу сказать о нас, что питерский хирург Дискаленко О.В., дай Бог ему здоровья, сделал чудо и зрение у Максика по-тихоньку восстанавливается, ттт...
Очень полезный сайт, много книг по воспитанию и реабилитации
http://www.blind-baby-mama.ru/2-1.shtml
Форум московский, там в основном мамочки деток с ретинопатией
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=116
Этот сайт создала мама невидящего ребенка, делится своими находками и опытом
http://www.mojrebenok.narod.ru/
А это сайт хирурга Баранова Артура Викторовича http://www.babyglazky.ru/
Тут как попасть к Дискаленко
http://www.blind-baby-mama.ru/2-4.shtml
Он принимает в Детской областной больнице г. Санкт-Петербург, ул. Комсомола д. 6, тел. для записи на конс-ю (812)5418518 по пятницам с 10 до 12.
О развитии http://slepojrebenok.blogspot.com/
-
У моей племяши такое заболевание :ac:
-
Юляша я рожала в 5 роддоме, у В.И.Нечаюк,но рожала почти 40час,слабость род деят-ти,в общем ничего не вышло-итог кесарево.Это было 06.09.06, тогда 20-ка которая специализируется по недоношенным деткам была на мойку закрыта.Главный еще до операции связался с НИИАПом и когда я родила реанимобиль уже приехал. В общем меня в одну реанимацию,Савву в другую...В АРО НИИапа он находился тоже 25дн.на ИВЛ, потом еще месяц в интенсивний терапии новорожденых, мы там наверное с тобой почти в одно время были,потому что лежали потом на первом этаже еще в декабре и в январе.РЕтинопатию 5ст на оба глаза нам поставили только в 3,5мес,причем в 2,5месяца у нас был осмотр окулистом в НИИапе и она сказала что все хорошо,причем Вероника нас наблюдала постоянно и в АРО и в интенсивке...и ничего не видела.Как мне потом объяснили в Питере, эта болезнь может прогресировать от начальной до 5ст. буквально за пару-тройку недель,и у нас в РОстове нет ни оборудования ни специалистов,которые могут ее диагностировать на ранних сроках.НО! когда я стала говорить о том,почему меня не предупредили что мой ребенок в группе риска-ИВЛ больше 6 дней+глубокая недоношенность- в 60% случаев приводят к ретинопатии недоношенных,мне ответили: ну,а что бы ты сделала,ребенок 2мес находился в крайне тяжелом состоянии, сам не дышал ,не глотал,не сосал,т.е рефлексы, как у здорового малыша, практически отсутствовали,плюс ко всему,как следствие тяжелых родов,перинатальное поражение головного мозга,гидроцефалия из-за поражения сосудов-твой ребенок просто не перенес бы транспортировку в Москву и тем более операцию и обследование под общим наркозом.Я потом узнала что в Москве существуют перинатальные центры именно по недоношенным детям,к ним привозят 2-х недельных малышей обследуют на предмет ретинопатии и если нужно проводят коррекцию сетчатки лазером и вроде бы это помогает и исключает дальнейшую отслойку.Но вот уже 3года постоянно ищу инфу на эту тему, и все чаще слышу такое мнение от родителей,что когда заболевание находится в агрессивной стадии,а это как правило до 4-5мес,лучше глаза вообще не трогать,иначе будет еще хуже.Кстати это и мнение нашего хирурга,нас оперировал в Питере Баранов Артур Викторович и проф.Трояновский,огромное им спасибо могу сказать за то,что они делают,Артур хирург от бога и человек замечательный,по себе знаю как родителям нужна моральная поддержка в это время и просто человеческое отношение,очень рада что попала именно к ним в ДГБ 19...все проснулось мое золото ненаглядное убегаю,как освобожусь вернусь в темку
-
Оборудование, чтобы диагностировать болезнь на ранней стадии и если болезнь дошла до 3 стадии, сделать вовремя лазеркоагуляцию можно в КРАСНОДАРЕ в Детской Краевой Больнице и врачи, которые хоть что-то понимают в ретинопатии. Их там Трояновский обучает, приезжает периодически. Ростовские врачи об этом факте умалчивают, а может и не знают, а Краснодар рад помочь, медицинский полис действует по всей стране и они бесплатно принимают соседей. Но это только 2-3 степень. Если уже 4-5 степень, то уже надо в Питер.
Добавлю телефон (8861) 2685361. Адрес: г. Краснодар, ул. Площадь Победы, 1. Глазное отд. на 1-м этаже. Я так поняла лучше обратится к Сергиенко, он вед. специалист по ретинопатии.
-
Юль,ты говорила один глазик у вас со ст. 4 В и есть предметное зрение-это же так здорово :ar:,скажи а вам на нем хрусталик удаляли? И вот насколько он видит как ты думаешь,как ориентируется? У нас же оба глаза 5-я на один глаз три операции,на другой -одна.Ну и Баранов думает что на одном глазу предметное зрение есть,но мне очень сложно понять,потому что тут много нюансов,ты про них я думаю знаешь
-
Хрусталик удалили :( носим линзу. Максик ориентируется хорошо и предметы, картинки различает, насколько хорошо пока не знаю, вот говорить начал недавно, может чего расскажет :) А Савва носит линзы или очки? Сетчатка легла на обоих глазках? Больше не нужны операции?
-
У нас есть и очки и линзы +10 пока,но проблемы с одеванием,до 1,5лет он носил очки,а сейчас... такой характер мама-не-горюй,чуть что не по его кричит,ногами топает,дерется-да так больно,ни на какие уговоры не идет,свекровь говорит" точный папа",я просто в шоке,всегда с чужими детьми контакт находила,они меня слушали,а тут...Юля как же ты Максику линзы вставляешь,у нас даже когда парикмахер приходит крик стоит на весь дом,мы его втроем держим.По поводу дальнейших операций пока не знаю,сначала сетчатка вроде бы легла на обоих глазках,но вот глазик же растет и мы каждые 3мес.УЗИ делаем и Баранову по электронке посылаем,сейчас на одном глазу отслойка появилась,но он говорит давайте подождем,глаз растет все еще может поменяться,все таки чем больше операций,тем тоньше становится сетчатка.НЕ могу понять насколько он видит,в квартире конечно он ориентируется хорошо,бегом бегает по комнатам,а вот на улице ему не интересно,если не в духе погуляет чуть-чуть и говорит"домой",а бывает довольный за ручку со мной рядом вышагивает-такой важный.ПРедметы ему показываем,знаешь пытаемся тихонько,чтоб не шуршало,воздух не колыхало- иногда берет сразу,а иногда долго-долго не берет,а потом со всей силы ка-ак стукнет по этой несчастной книжке-это наверное значит,что надоели ему все.В общем ребенок настроения.Я конечно понимаю,что без линз,ну что там он может видеть,в лучшем случае размытое пятно.Вообще заставит Савву что-то сделать ,объяснить что-то как другим детям пока очень сложно,я вижу что он все понимает,когда в хорошем расположении-поет, танцует,стишки там по две строчки рассказывает,но слово НЕТ или НАДО он не воспринимает никак.Юля в общем расскажи как вы со всем этим справляетесь,или только у нас такие проблемы :be:,и сколько диоптрий сейчас ваша линза
-
Линзу Максик спокойно переносит, начали одевать еще до года, тогда орал конечно, потом привык. Сейчас может взбрыкнуть, видимо возраст такой :), я спокойно говорю - ну не хочешь одевать не надо и откладываю линзу, он сразу соглашается :). Но разницы особой в плане зрения я не вижу, может вдаль лучше видит, я так понимаю эта линза скорее для мозга, для развития зрения. Я так поняла что у Дискаленко и Баранова разные подходы к линзам, Дискаленко сразу по максимуму. В декабре вот опять едем в Питер на консультацию и линзы подбирать, может снизят диоптрии. Какой фирмы у вас линзы? Мы носим линзы Omni Flex Soft Blue, но их с августа сняли с производства и достойной альтернативы пока нет, в общем я в шоке :)
-
У нас линзы фирмы Johnson&Johnson Vision Care линзы Acuvue Oasys with Hydraclear Plus, но мы их не можем носить поэтому ничего сказать по их поводу не могу.Кстати Юля, а Максик глазки трет? если трет то как вам, ношению линз не мешает?
http://prolens.ru/57_linzyi-acuvue-oasys.html#more-57
-
Не трет Максик глазки, если б тер, то конечно линз не напасешься.
-
Почитала по твоим ссылкам... Я так поняла что когда трет это плохо,это значит он напоминает сам себе что глаз существует,и зрения там практически нет,может ошибаюсь...Савва один глазик трет,который похуже,второй нет
-
Где-то читала, что деткам нравятся "зайчики", которые появляются когда на глаз давят. Но допускать нельзя, чтоб в привычку не вошло, это вредно для глаза.
-
Попали мне в руки совершенно дивные диски- проект "Невидимые сны".
"Сказки-пластинки появились после того, как нам попалась фраза : "Психологи утверждают, что слепые дети не видят снов". А что если... сделать так, чтобы незрячий ребенок смог УСЛЫШАТЬ СНЫ! Так родился проект "Невидимые сны"- аудио-диски для незрячих детей."
"задумывались ли вы о том, каким представляет себе окружающий мир вам слепой или слабовидящий ребенок? Какие предметы, явления события дпс трудно воспринять без Вашей помощи? Работая над проектом "Невидимые сны", авторы ставили перед собой задачу:расширить представления слепых ребят об основных стихиях - огне, воздухе, земле и воде, рассказав им истории, а которых происходят чудеса. Конкретный жизненный опыт каждого слепого ребенка индивидуален..."
В проекте 3 диска "ВЕТЕР", "ВОДА", "ЗЕМЛЯ-ДОМ". Текст читают незрячие детки и заслуженные артисты, при участии лучших психологов и тифлопедагогов.
Диски я себе переписала, могу поделится... Может можно их где-то скачать, надо поискать...
-
ВНИМАНИЕ!!! 18-19 ноября 2009г. состоится научно-практическая конференция на тему "Интеграция детей-инвалидов в социокультурное пространство", с участием министерсва культуры РО, мин-ва здравоохранения РО, мин-ва образования РО, Педагогический институт ЮФУ, ростовская областная спец библиотека слепых.
18 ноября (официальная часть)
09.00-10.00 регистрация участников, экскурсия по библиотеке.
10.00-10.15 открытие конференции
10.15-10.25
"Социальная защита инвалидов в Ростовской области:состояние, проблемы, перспективы" - Чухлебова Марина Николаевна специалист 1 категории ОПСМ и ДМУСЗН Ленинского района.
10.25-10.35 Серов Петр Николаевич, начальник отдела соц защиты детей мин-ва образования РО
10.35-11.05 Чумичева Раиса Михайловна- доктор пед наук ПИЮФУ
11.05-11.15 Смирнова Галина Ивановна - мин-во здравоохранения РО
11.15-11.30 Соколюк Галина Юрьевна - руководитель Ростовской городской общественной орг-ции инвалидов "Феникс"
12.00-14.00 "взаимодействие коррекционно-образовательных, лечебных учреждений, учреждений культуры области и Ростовской областной специальной библиотеки для слепых в создании условий для полноценного развития детей-инвалидов по зрению" ведущие Кондратенко Татьяна Николаевна - директор Ростовской библиотеки слепых
Невидимова Елена Егоровна- зам директора РОСБСых в создании условий для полноценного развития детей-инвалидов по зрению" ведущие Кондратенко Татьяна Николаевна - директор Ростовской библиотеки слепых
Невидимова Елена Егоровна- зам директора РОСБС
-
19 ноября (практическая часть)
10.00-12.30
Круглый стол "Дети инвалиды в семье, обществе, библиотеке" (для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья)
Ведущие:
Невидимова Елена Егоровна- зам директора РОСБС
Казьмина Вера Александровна - гл. библиотекарь РОСБС
Лубова Надежда Ивановна - преподаватель вечерней школы №8
Участвую:
Ситникова Н. А. - гл. специалист правления ВОС
Дорофеева Е. Г. - тифлопедагог школы интерната №38
Великая З. О. - психолог школа-интернат №33 г. Новочеркасск
Таранова О. С.- учитель мл. классов школы интерната №33 Новочеркасск
Пузей С. Г. тифлопедагог РОСБС
Опыт родителей по воспитанию ребенка с нарушением зрения
12.00-12.30 подведение итогов
Конференция будет проходить в библиотеке для слепых по адресу: Ростов-на-Дону, ул. Темерницкая, 50, тел. 2990948.
-
Все-таки хорошо что медицина на месте не стоит. 25 лет назад об этом заболевании сильно не задумывались. Только к 2м годам обнаружили что я плохо вижу. Носила очки, ибо линзы тогда были только жесткие, и качество не айс, не смогла я их носить. Одела линзы только 6 лет назад. И зрение у меня -12 :ac:, плюс проблемы с сетчаткой и несколько лазерных операций. Сетчатку укрепили, но вот зрение конечно не вернешь. Хотя как перешла с очков на линзы - зрение немного улучшилось, есть у контактных линз такой приятный побочный эффект.
Но честно сказать, живу не жалуюсь и не считаю себя хуже других))) Не многие догадываются что у меня такие проблемы.
-
Вика, а какой фирмы контактные линзы носите? И что за проблемы с сетчаткой, если не секрет :)?
-
Вот еще нашла интересный сайт по развитию деток с нарушением зрения http://slepojrebenok.blogspot.com/
-
Вот и прошла конференция, о которой я писала выше... Большое спасибо областной библиотеке для слепых, замечательные люди там работают, собрали нас всех вместе, все на достойном уровне прошло :). Жалко конечно, что не появились представители министерсва здравоохранения и образования, к ним было столько вопросов, но видно очень заняты были другими очень важными вопросами... Но ничего, как обещала Татьяна Николаевна директор библиотеки, что встреча не последняя, в конце декабря были приглашены на елку для деток, а в феврале еще одна встреча для родителей и специалистов.
Была очень и очень рада познакомится с Ксенией и Оксаной руководителями проекта "Седьмой Лепесток"! Спасибо вам!
Еще для меня была очень важна встреча с педагогами новочеркасской школы-интерната №33, потому как сами из Новочеркасска. Была приятно поражена сердечным отношением, любовью к детям и гордостью за свою школу, видно что они любят свою работу и деток.
-
Приглашали на все детские школьные праздники, на экскурсиию по школе, так что если кому интересно присоединяйтесь, в скором времени мы хотим посетить школу.
Много говорили на конференции об инклюзивном образовании, наверно за ним будущее... Но может я пессимистически смотрю на вещи, но мне кажется в нашей стране на это уйдет не один десяток лет... Поживем увидим...
-
:)
-
Да, они (библиотека) - молодцы!
Самое главное - ОЧЕНЬ хотят изменить ситуацию, особенно деткам помочь. Потому что для совсем маленьких незрячих деток почти нет пособий(((. Так они сами делают, стараются. Но, к сожалению, некоторые родители признались, что практически до школьного возраста сидят с детками дома, даже практически не выходят на улицу((((
Ну, это уже много раз обсуждалось: говорят, что общество не готово, что будут кривотолки... Но слепым деткам (особенно тотально слепым) очень важно бывать вне дома! Ведь они мир познают "на ощупь" - так важно чувствовать пристутсвие других детей, знакомиться с окружающим миром, бывать в театре...
Надеюсь, что-то начнет меняться в головах чиновников и в сердцах родителей :ba:
А мы в 3 номере журнала дадим статью о бибилиотеке для слепых, а также список литературы, игрушек, развивающих занятий, о которых говорила педагог 33 школы. Мне еще кажется, что важно дать информацию о ретинопатии (группы риска, методы ранней помощи) А также важно написать о том, что важно не забывать развивать малыша, а не только пытаться восстановить зрение (об этом ооочень много было сказано). Говорилось, что часто бывает так, что когда родители понимают, что зрение им уже не вернуть (обычно в возрасте 6-7 лет), многое уже не наверстать. Ведь человечек активно развивается именно до 6-7 лет (то есть создается т.н. "база"). Как думаешь, Юля, об этом надо написать? Мне кажется, что это очень важно :ba:
P.S. Приятно было познакомиться) Ты очень красивый и светлый человек. :ba:
-
В общем, жаль, что пришлось уйти с середины.
Что там была за дискуссия в конце?
-
Юля, так как это твоя тема, то подскажи- здесь общаются мамы детей ТОЛЬКО с ретинопатией или мамы деток с любыми проблемами зрения?
-
Марина, конечно, можно с любыми проблемами, я и название темы подправила-добавила :).
Оксана, спасибо за теплые слова :) тоже самое могу сказать и о тебе
:ba:! Насчет 3 номера все правильно ты думаешь :ax:. Как раз во второй части конференции Ирина показала прямо мастер-класс по игрушкам и книжкам, которые она сделала для своей дочери своими руками или адаптировала обычные книжки, игрушки, развивающие мелкую моторику, тактильные ощущения, слуховое восприятие. Это цилиндры наполненные песком, гречкой, горохом и др., баночки с дырочкой... Особенно интересные тактильные книжки сделанные своими руками из подробных материалов, как говорится была бы фантазия и желание :). Вот еще интересно для деток, у которых есть хорошее светоощущение, можно сделать "темную" комнату, то есть в темной комнате включить лампу ультрафиолет., (такие лампы еще бывают на дискотеках) она ярко отражает белый и все люминесцентные цвета, они прямо светятся, в общем простор для творчества :). Только заниматься можно не более 15 мин.
-
Региональный благотворительный общественный фонд "Иллюстрированные книжки для слепых детей" высылает бесплатно книги для незрячих деток, заказать книги можно по телефонам (495)629-0268, (495)933-8627.
-
В первых числах января 2010г.в Детскую краевую больницу г.Краснодар приезжает проф.Трояновский
адрес ДКБ г.Краснодар
http://www.dkkb-krasnodar.ru/
Спасибо Юляша :ax:
-
Девочки, у моей подружки родилась такая девочка на 32-й неделе...у нее была ретинопатия 4-5 степень в рубцовой стадии, это, по-моему, самая последняя и страшная стадия...мы перерыли кучу литературы...потому что наши доблестные врачи дают квоту только на москву, а там детей просто колечат...и мы нашли Дискаленко в Питере, почитайте о нем в интернете, это врач от Бога...провел только пока одну операцию на один глазик, недавно ездили в Питер, сказали, что больше на этот глаз не надо, хотя изначально готовили родителей к 8 операциям на один глаз, после НГ будут делать на второй глазик...на тот глазик назначили уже корректирующие линзы...
девочки, будущие и настоящие родители, не дай Бог столкнутся с подобной проблемой, по если будет такая беда - только к нему, не пожалеете, к нему надо записываться...если надо подниму телефоны, удалила у себя за ненадобностью...
-
Как попасть к Дискаленко я выложила ссылку на первой странице, но сейчас проверила, а ссылка не работает :(. Я напишу телефоны, адрес.
-
Внимание! В первых числах января 2010 года в г. Краснодаре в Детской Краевой Больнице будет принимать профессор Трояновский (учитель Дискаленко и Баранова). телефон глазного отделения (8861) 2685361. Адрес: г. Краснодар, ул. Площадь Победы, 1. Глазное отд. на 1-м этаже.
З. ы Аня, не заметила, что ты уже выложила, ну ничего пусть еще будет :)
-
Заходите :) http://www.lepestok7.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=233
-
ВНИМАНИЕ родители незрячих детей!
С 1 по 19 июля 2010 года в Евпатории пройдет третья школа Школа Родительского Мастерства для семей воспитывающих незрячих детей. Центр Елены Насибуловой начинает набор семей на проект.
Начальные условия для семей:
-в проекте с российской стороны принимаются дети, проживающие не в Москве, Московской области
-ребенок должен иметь статус ребенка-инвалида (подтвержденный документально)
-возраст ребенка от 3 лет до 6
Подробности об опыте работы проекта в 2009 году можно посмотреть на сайте www.tiflist.ru
Заявки высылать на адрес daw.05@mail.ru
-
В библиотеке для слепых г. Ростов-на-Дону ул. Пятницкая,50 24 апреля в 15.00 будет консультировать детский психолог, тема- детские страхи.
-
Согласна, нужно больше информации об опасностях для наших деток. Сама, когда родила раньше срока, ничего про ретинопатию не встретила, или мне теперь так кажется - ведь я тогда и слова-то такого не знала! И вот, каюсь, только сейчас сподобилась поделиться с другими своим опытом. Я бы на всех детских сайтах писала где-нибудь на видном постоянном месте: ДЛЯ МАМОЧЕК НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ - и всу инфу по ссылке... Я родила своих двойняшек в 31 с половиной недели с весом 1800 и 1450. Что было - вспоминать страшно, хотя оказалось, что страшное впереди. Согласна со многими, "донашивавшимися" в 20-ке у Буштырева: лучшее отделение для таких деток, сказочно добрые, чуткие врачи... НО! Там нет невролога и офтальмолого даже приходящего (главных врачей для таких малышей), по крайней мере весной 2008-го не было При выписке нам, конечно, сказали их посетить дома, но что это надо сделать СРОЧНО, особенно в случае с окулистом... - такого НЕ БЫЛО СКАЗАНО! И я, набоявшись в больнице, дула на воду и дома, боясь с ними выехать в нашу районную сельскую поликлинику. Невролога частного домой пригласили, а насчет офтальмолога - у приехавшей однажды (!!!) молоденькой педиатрши спросила - как бы нам офтальмолога, на что она с сомнением типа это сложно, по талонам и т.д. Т.е. она вообще особо надобности не видела в этом. НИКТО ИЗ ПЕДИАТРОВ В НАШЕЙ ПОЛИКЛИНИКЕ НЕ ЗНАЛ О РЕТИНОПАТИИ НЕДОНОШЕННЫХ!!! А я, боящаяся и в то же время немного "расслабившаяся" (уже дома, кушаем сисю, спим) мамашка, заметила изменения в глазках одной из дочек, когда там была уже 3- или даже 5-я степень ретинопатии... Что это "за зверь" мы узнали в 3,5 мес в областной нашей больнице. Но и там заведующий Ушников, поставив 3-ю степень (всего их 5), не сказал: РЕБЯТА! ГАЛОПОМ НА ОПЕРАЦИЮ В МОСКВУ, В ПИТЕР, ЗА ЛЮБЫЕ ДЕНЬГИ, только бы успеть остановить процесс отслойки сетчатки! Он НЕ СКАЗАЛ ЭТОГО, он, зав. офтальмологическим отделением ДОБ! И потом еще недели две готовил документы на Москву (мы бы поехали и заплатили там сами, если б знали что надо спешить, но он сказал" "еще не поздно"!). Кто-нибудь может представить, когда нам после осмотра в Москве сказали: "у вас 5 степень, она видит только яркий свет"???!!! Я не знаю, кто из этих врачебных звеньев (наш Новочеркасский роддом, где я срочно рожала и где тоже ни гу-гу не сказали, 20-ка, пол-ка Октябрьского сельского р-на или ДОБ) виноваты больше. Больше всех их, наверно, виновата я сама. Слава Богу, мы попали в Питер и прооперировались 3 раза, сейчас малышка носит линзы, вилит, на сколько процентов, сложно сказать, но по сравнению с тем, что могло быть... В общем, считаю себя счастливой, молю Бога, чтоб меня простил и чтобы самой суметь простить одних врачей и молюсь о здравии и спасении других, питерских...
-
Привет! я тоже с Новочеркасска ) у нас даже маленький родительский клуб есть в библиотеке для слепых на Пушкинской. Присоединяйтесь )
-
Привет, Юля! А можете подробней рассказать вашу историю? Можно в личку. Как сейчас обстоят дела у малыша? Много таких в городе вообще?
-
Я сама из таких деток, 25 лет назад тем более не знали о таком недуге. Родители только к 2м годам заметили что я плохо вижу. В итоге, на сегодняшний день зрение -12. Что не мешает жить полной жизнью, и даже рожать детей))) у моей дочки со зрением порядок, проверяемся каждый год.
В детстве много раз проходила лечение - капли, зарядка для глаз, какие-то тренировки на аппаратах. Зрение немного улучшалось, но временно. Закончив школу, перенесла несколько операций по укреплению сетчатки. Сейчас все чаще задумываюсь, ворзможна ли лазерная коррекция. Все-таки офтальсмология не стоит на месте.
Если чьим-то деткам нужны очки или линзы, могу посоветовать хорошего опытного врача.
-
Вика, я уже поняла, что дело не в физических каких-то недостатках, а в жизненной силе что ли. А школу вы обычную заканчивали?
Хорошего врача давайте :). Хотя мы линзы в Питере подбираем, но поблизости тоже надо знать хороших врачей.
-
Школу закончила обычную, очень благодарна родителям, что не запихнули в интернат. :ab:
Врач - Рыбина Людмила Георгиевна, не знаю сколько лет она практикует, но лично я ее уже 20 лет знаю))) Раньше работала при гос. лаборатории контактных линз, теперь - в "свободном плавании". Островского, 60. 8(928)229-43-33, раб. 282-63-83. Без выходных, расписание уточняйте по телефону.
-
Спасибо!
А в учебе какие были сложности, связанные со зрением?
-
Вика, вот и я думаю: если есть возможность хоть какая-то (у ребенка, родителей, педагогов) - то пусть будут обычные и школа, и, может быть детсад. Мы вот с мужем долго тормозили и на очеред в асдик подали заявку совсем недавно (моим уже скоро 2,5 года). Так мужу позвонили из управления образования Новочеркасска и грят: ну, эт не раньше осени след. года пойдете (будто кто-то надеялся раньше:)) и вообще вам же нужно в спецсадик (муж приложил все документы), вот у нас на Московской есть... Супруг мне как сказал это, меня аж затрясло: зачем ей специализированный детсад, если она видит и может ориентироваться? Доводы, "за" спецсадик были такие: 1. там с детьми занятие специальные ведут; 2. над дочей в обычном саду будут смеяться, обижать... Я, конечно, еще слабо представляю моих чад в саду (особенно, как и кто будет тщательней присматривать за Ясей и ее линзами), но, думаю, лучше все-таки обычный...
-
А я еле "впихнула" дитя в спецгруппу и не потому, что в обычной косо смотреть будут или ребенок не справиться, а просто потому, что в спецгруппе 12 человек деток, а в обычной 30. И тифлопедагог, конечно, не помешает.
Правда, мы еще не ходили, с сентября пробовать будем, на Соцгороде садик со спецгруппой.
-
Насчет сложностей даже не знаю. Всю школу и в институте сидела на первой парте))) но если вдруг и оттуда не было видно - приходилось встать и подойти к доске. Читать научили рано, так за мной потом мама гонялась и книги отбирала :ag:, могла читать часами.
Насчет дет.сада я не советчик, в садик почти не ходила - болела часто. Но когда меня пробовали туда отдать, это был обычный сад. Насмешки меня не особо трогали. Нет, конечно обижалась поначалу, а потом научилась не заострять внимание на этом.
Насчет спец.занятий - не знаю. Смотрите сами, если вы сможете помимо обычного дет.сада водить ребенка, скажем раз в полгода на курс укрепляющих процедур для глаз - то, возможно, спец.сад не нужен. Не настаиваю, но сама придерживаюсь той точки зрения, что спец.учреждения затрудняют адаптацию к обычной жизни, с которой ребенок рано или поздно столкнется. Дай Бог, чтобы все у вас было хорошо.)))
-
Cobra, спасибо! И вам того же! Полностью согласна с мыслью, что спецучреждения для многих затрудняют адаптацию к обычной жизни... хотя для многих они наверно очень нужны... Ох, было б у нас побольше "профилактических" организаций и учреждений, тогда б не надо было столько "спец"((......
-
Девочки, подниму темку. Ребенок пока находится под ИВЛ, 8-е сутки. Сколько еще, не известно. Хочу пока прозондировать почву, куда обращаться для тщательного исследования на предмет ретинопатии? Есть у нас в Ростове специалисты, или вообще нет? Из темки поняла, что ближайший к нам Краснодар, но туда ведь не поедешь с совсем крохотным ребенком.
-
Почему не поедешь? С маленьким еще проще, он спит много, тем более до Краснодара не так и далеко. В Краснодаре лучше обратиться к Сергеенко.
А какой вес у малыша? 8 дней- уже повод наблюдать за глазками, как выпишут!
-
Девочки, а кто-нибудь сталкивался с ретинопатией появившейся в 2 года?
У меня дочка доношенная, роды на 40-ой неделе, 8-9 баллов при рождении, из-за слабой родовой деятельности после стимуляций кесарево. С глазками сразу было не понятно, она их мало открывала и не широко, резко закрывала на свет, неонтологи сказали, что глаза на месте! До 1,3 года были у пяти офтальмологов (в том числе и в Федоровке и в Краснодарской краевой, не помню как звали врача, высокий с интересной бородкой :girl_haha:) все ставили только ЧАЗН, характерное для нашего заболевания (у нас ДЦП и эпилепсия), еще есть сильный нистагм, косоглазие! Потом полгода дочь была на сильных противосудорожных препаратах, много спала, слабость сильная, что глаза практически не открывала! Когда отменили эту дрянь, стала пытаться открыть глаза, поехали к офтальмологу в Ростов в Гармонию на Шаумяна! Она меня убила наповал, когда озвучила свой диагноз - Ретинопатия 2 степени :ai:! Когда я спросила откуда она взялась? Мне ответили, что она была, просто другие врачи плохо наверно смотрели! Если честно боюсь идти еще к одному окулисту, боюсь приговора... Если этот диагноз подтвердиться, нам все равно ни кто не возьмется делать операцию, потому, что приступы так и не купировали...
-
Ну насколько я знаю, 2-я степень это еще не приговор. Это даже еще не операция, а возможно лечение. Так что обязательно проверьте диагноз в другом месте и лечитесь. Удачи вам :ax: и дай Бог, чтоб диагноз не подтвердился.
-
Странно, ретинопатия недоношенных обычно бывает у недоношенных деток из-за незрелости сетчатки и воздействия кислорода.... Лучше сходите еще к окулисту. Если в 2 года 2 степень, то на этой стадии ретинопатия и остановилась и операций не понадобится.
Лена (Лесик) как ваши дела???
-
Подскажите, пожалуйста, где можно пройти обследование по поводу ретинопатии? Что это за обследование, нужно ли к нему готовиться? Как переносит ребенок? Я знаю, что лучший детский офтальмолог - Ушников из ДОБ. Но он в стационаре, есть ли возможность попасть к нему на консультацию? Подскажите, очень переживаю....
-
Мы обследовались у Яковенко Светланы Николаевны в детском Эксимере. Она к нам и в больницу по началу приезжала, потом мы уже сами к ней ездили.
Лена (Лесик) как ваши дела???
Спасибо, у нас все в норме пока. Следующее обследование теперь в полгодика.
-
Спасибо за оперативный ответ. Я попробую в Леге Артис к Щербаковой.
-
Пробуйте везде и всюду! Сейчас медицина на уровне, есть возможность более-менее своевременной профессиональной помощи.
-
Скажите, а есть какие-либо признаки наличия ретинопатии? Это как-то проявляется? Можно ли заподозрить?
-
В основном это видно при осмотре глазного дна. Визуально видно только уже когда 5 степень, зрачок становится как бы светлым, нет розового рефлекса. Еще пишут, что непроходящий коньюктивит может насторожить, но у нас не было его.
Как объяснил Дискаленко (наш хирург из Питера), лучше осматривать прибором (название не запомнила), в глаз светят, а глазное дно на экране "телевизора" высвечивается, УЗИ не дает полной картины (((. 3 года назад такого прибора в Ростове не было, был только в Краснодаре, может что уже изменилось... Но это для более точной диагностики, в принципе наша участковая врач при обычном осмотре глазного дна опрелелила 3-4 степень.
-
Видимо тот прибор так и не появился в Ростове((( Нам смотрели глазное дно. Капали капельки, чтоб зрачок расширить, потом смотрели фонариком. Если есть какие-то изменения дна, то это будет видно. Там сосуды как-то не так будут расти.
-
Прибор, я так поняла помогает определить более точно стадию ретинопатии, а ее наличии действительно видно при осмотре глазного дна.
-
"В Волгодонске родители ослепших новорожденных подают в суд на врачей
"
Янв 19 2011 Опубликовал newsmaster в разделе Областные
Открытое письмо на имя донского губернатора написали родители троих малышей. В письме они обвиняют в бездействии и халатности местных врачей, допустивших слепоту их детей. Малышам уже поставлен страшный диагноз – ретинопатия. Родители требуют возбуждения уголовного дела. Один из авторов письма, Рустам Мирзоев, обратился в правоохранительные органы, но получил отказ в возбуждении уголовного дела.
«Мой сын родился недоношенным, из-за этого его пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Несколько недель ребенок находился под наблюдением медиков. Когда его выписали, в истории болезни врачи написали, что очередная консультация окулиста должна состояться в шесть месяцев. Однако уже в три месяца мы заметили, что глаза ребенка не реагируют на происходящие вокруг события. Наши медики ничего нам не объяснили. Более того, в истории болезни ребенка мы обнаружили странную запись о том, что моя жена якобы отказалась от госпитализации сына в ростовскую областную больницу», – рассказывает Рустам Мирзоев. По его словам, восемь детей в Волгодонске после аналогичной истории остались без зрения. Три семьи готовы идти до конца – добиться справедливого суда.
«Мы узнали, что недоношенных детей, которые лежали на ИВЛ, окулист должен осматривать каждую неделю, а не только в шесть месяцев, как нам написали в выписке. Врачи нам говорят, что это был всего лишь человеческий фактор. А теперь моему полугодовалому ребенку предстоит несколько операций, да еще под общим наркозом», – возмущен Рустам Мирзоев. Не дождавшись вразумительного ответа от местных правоохранителей, семья Мирзоева отправила письмо с уведомлением на имя областного прокурора.
Источник: 161.ru "
Ситуация со временем не меняется :aq: :aq: :aq: :aq: :aq: :aq:
-
Юль, в 20-ке вообще нет сейчас окулиста. Деток никто не смотрит. Только родителям самостоятельно искать врача.
-
Да хотя бы врачи предупреждали о возможности развития ретинопатии, а то ж молчат :aq:. Я думаю любой нормальный родитель нашел бы окулиста, узнав, что ребенок может ослепнуть.
-
Да, я пока сама не начала приставать с распросами, никто ничего не предлагал и не объяснял (((
-
Да, Юля, ты права, ничего не меняется в нашей системе здравоохранения :ac: Как ваши дела? В садик пошли осенью?
-
Здравствуйте девчата!!!Мы с Новочеркасска и у нас ретинопатия 5 степени ,делали операции в Москве но результата никакого только светоощущение. Хочу спросить а можно у нас в какой не будь садик устроить если ребенок совсем не видит. Я тоже очень возмущаюсь что врачи непридупреждают что есть у неданошеных деток риск такого заболевания. Нас почти каждый месяц смотрели окулисты ( в городской больницы мы часто там лежали) и только в 5 месяцев нам сказали что у нас катаракта , мы поехали в областную там нам сказали что ретинопатия .
-
Девочки, я то думала, что у нас ужасное зрение.... а здесь такое оказывается....
У меня сынок доношенный, в полгода на осмотре врач сказала, что все хорошо, в год тоже, в два с половиной (при обходе в садик) сделала предположение, что есть тень близорукости на одном глазике. Но только предположение и без расширения зрачка. И на всякий случай дала направление в ОКДЗ на консультацию.
Там начались новогодние праздники и т.д. и т.п. Короче мы, родители, это дело замяли (за что себя корюнещадно) и приехали только в конце года к ним, вместо того, чтобы показаться в начале.
Ключевым моментом для нас являлось слово "возможно".
Но как выяснилось, у ребенка на правом глазу не то что тень близорукости, а -6. Мне кажется, что это очень много для "тени", на левом глазу -3,5.
А я ему самолетики в небе показывать пыталась, а он не понимал..... :bh:
Теперь мы в очках, только в начале декабря одели. Вот за месяц в очках стал видеть не 4, а 7 строчку. :bi: Для меня это уже большой праздник и прогресс.
Правда мне не очень нравится, что врач не дает прогноза, ничего дополнительно мне не говорит, только короткие ответы на мои многочисленные вопросы...
Подскажите, может все же в Краснодар нужно путь держать? Я так поняла, что там получше офтальмологи, чем у нас?
И еще в начале темки были ссылки на приезд иногородних врачей на обседования (2009 год). Сейчас такое бывает?
-
"В Волгодонске родители ослепших новорожденных подают в суд на врачей
"
Янв 19 2011 Опубликовал newsmaster в разделе Областные
Источник: 161.ru "
Ситуация со временем не меняется :aq: :aq: :aq: :aq: :aq: :aq:
Вчера был сюжет об этом по НТВ в программе "Центральное телевидение"
-
Да, Юля, ты права, ничего не меняется в нашей системе здравоохранения :ac: Как ваши дела? В садик пошли осенью?
Мы нормально )) растем! В садик пошли в спецгруппу для детей с косоглазием и амблиопией, сыну очень нравиться.
-
Девочки, я то думала, что у нас ужасное зрение.... а здесь такое оказывается....
Правда мне не очень нравится, что врач не дает прогноза, ничего дополнительно мне не говорит, только короткие ответы на мои многочисленные вопросы...
обязательно следите за этим. У меня в 2 года было -5, сейчас мне 26 и зрение - один глаз -8, другой -18 :ac: полагаю во многом из-за несвоевременного лечения. Могу посоветовать в ДДЦ врач Дрига, очень опытная и там есть программы для восстановления зрения. Боритесь, надеюсь медицина со времен моего детства шагнула вперед.
-
Здравствуйте девчата!!!Мы с Новочеркасска и у нас ретинопатия 5 степени ,делали операции в Москве но результата никакого только светоощущение. Хочу спросить а можно у нас в какой не будь садик устроить если ребенок совсем не видит. Я тоже очень возмущаюсь что врачи непридупреждают что есть у неданошеных деток риск такого заболевания. Нас почти каждый месяц смотрели окулисты ( в городской больницы мы часто там лежали) и только в 5 месяцев нам сказали что у нас катаракта , мы поехали в областную там нам сказали что ретинопатия .
Привет! Я тоже из Новочеркасска. Наши знакомые пытались устроить ребенка со светоощущением в спецсад на Московской, Заведующая очень сопротивлялась, в итоге после комиссии в апреле пошли в спецсад с детками с гиперактивностью, ходят, довольны )))
-
Привет! Я тоже из Новочеркасска. Наши знакомые пытались устроить ребенка со светоощущением в спецсад на Московской, Заведующая очень сопротивлялась, в итоге после комиссии в апреле пошли в спецсад с детками с гиперактивностью, ходят, довольны )))
[/Юля ты нас наверно знаешь мы в том году приходили в общество слепых, сыночка моего Владик зовут ему 3года и 4 месяца . А какая комиссия нужна?quote]
-
обязательно следите за этим. У меня в 2 года было -5, сейчас мне 26 и зрение - один глаз -8, другой -18 :ac: полагаю во многом из-за несвоевременного лечения. Могу посоветовать в ДДЦ врач Дрига, очень опытная и там есть программы для восстановления зрения. Боритесь, надеюсь медицина со времен моего детства шагнула вперед.
Ох как не хочется такого... Ведь в нашем мире глаза - это основное средство добывания денег... да и вообще... :ak:
У нас эта ерунда наследственная - мой папа с отслоением "непристреливаемым",. Так что знаю, что такое жизнь в нечетком мире. :bh:
А говорили мне делать девочку! Так мой барашек уперся рогом и захотел быть пацаном. :girl_haha: А девочке, возможно, не передастся. :al:
-
Мы нормально )) растем! В садик пошли в спецгруппу для детей с косоглазием и амблиопией, сыну очень нравиться.
Ох, как бы нам выбраться, с вами и другими повидаться... Вы в Обществе слепых собираетесь по-прежнему? когда именно?
-
Ох, как бы нам выбраться, с вами и другими повидаться... Вы в Обществе слепых собираетесь по-прежнему? когда именно?
Уже и нет ,( созваниваемся только. Наша тифлопедагог- библиотекарь, коротая нас собирала уволилась с библиотеки и уезжает в Ростов.
-
СЕГОДНЯ в 22.00 , кажется, или в 22.10 :ah: ЧЕЛОВЕК И ЗАКОН по Перврму каналу. В передаче речь пойдет, как сказали в анонсе, о деле , связанном с медицинской халатностью - ослеплены несколько детей в Ростове-на-Дону. Смотрим?
-
СЕГОДНЯ в 22.00 , кажется, или в 22.10 :ah: ЧЕЛОВЕК И ЗАКОН по Перврму каналу. В передаче речь пойдет, как сказали в анонсе, о деле , связанном с медицинской халатностью - ослеплены несколько детей в Ростове-на-Дону. Смотрим?
Поздно увидела сообщение, наверное, посмотрела бы... Хотя я всегда плачу, когда вижу истории деток...
-
а я не увидела....пока укладывала-подкачивала...надо в записи посмотреть, может найдется
-
и я не посмотрела, поздно увидела...
-
Видео на сайте не нашла, а вот текст из передачи:
В Волгодонске Ростовской области родители малышей, родившихся в детской городской больнице, требуют возбудить уголовное дело в отношении медиков, занимавшихся их лечением. Семьи обвиняют врачей в халатности. На сегодняшний день уже восемь ребятишек получили диагноз "ретинопатия" (отслоение сетчатки глаза). Родители утверждают, что это вызвано тем, что их недоношенные малыши были подключены к аппарату искусственной вентиляции легких, а затем за их зрением вовремя не проследили. О роковой ошибке врачей стало известно, когда семья Мирзоевых со своим шестимесячным сынишкой Адылем обратилась за медицинской помощью в Москве. Тут-то всe и вскрылось. Беды могло бы не быть, если бы вовремя поставили диагноз, начали капать обычные глазные капли, лечить как следует. В общем, разразился скандал. Правда, офтальмолог, которая осматривала всех малышей, своей вины не видит – работала, как могла. Про болезнь знает, но как лечить – нигде не прописано. Главный врач детской больницы сегодня тоже пытается найти виновных где угодно, только не в своей клинике.
http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si21/fi7380
-
Одни всегда в догадках и в "шоке", что другие натворили, а виновных как всегда не отыщешь.... Малышики пострадали, а вина и не доказуема...
Как всегда.
Мы тоже, когда столкнулись с проблемой в 3,5 года, врач выскзалась почему это мы не наблюдались с рождения. А что ей ответить? Мы были у себя в пол-ке детской... а по ее словам они были обязаны нас отправить сразу же в специализированную клинику (по генетическим соображениям). Что кому докажешь?
Как ни грустно, думаю, что они не докажут, все обратно на родителей спишут, что сами не узнали во время...
-
Привет, сходили мы в Леге-артис к Щербаковой, сыну 3,5 месяца. Посмотрели глазное дно, пока все в пределах нормы, но через 2 недели поедем снова смотреть. Врач мне очень понравилась, и медсестра тоже, да и обстановка там очень располагающая. Не пожалела, что обратилась туда. Закапали в глазки и посмотрели, фонариком светили и у врача на глазах спец. прибор был. Сказала, что очень хорошо получилось посмотреть, все было видно. Я малыша в это время к груди приложила и он вел себя хорошо.
Кстати, при выписке из 20-ки мне тоже вскользь сказали, что надо к окулисту, хорошо, что я давно эту тему изучила и тряслась, пока к окулисту не пошли. Если бы кто-то сказал, что можно договориться и привести врача самому в 20-ку, давно бы это сделала, а то мы выписались почти в 2 месяца, потом новый год и праздники, никак не могла определиться, куда пойти.
Муж ворчит, что я "придумываю" себе проблему, ведь старшую дочу никуда не возили и до сих пор не проверяли глаза (родилась в 34 недели, на ИВЛ не была), так я боюсь ему правду открыть, какие могут быть последствия. А дочке в этом году в школу, обязательно поведу ее в Леге Артис, но вроде со зрением все в порядке (надеюсь).
-
Обязательно покажитесь еще через 2 недели, не хочу пугать, просто предостеречь болезнь может развиться быстро. Будем молиться, чтоб обошлось!
-
Привет, сходили мы в Леге-артис к Щербаковой, сыну 3,5 месяца.
Наконец-то вспомнила, что лицо такое знакомое на авке))) Мы же были соседями по реанимации в 20-ке. А потом мою Катюшу наверх перевели, а вас позже. Ты обязательно через две недели еще покажись. Нас три раза с интервалом в 2 недели наблюдали, а потом сказали через три месяца прийти.
-
Обязательно покажитесь еще через 2 недели, не хочу пугать, просто предостеречь болезнь может развиться быстро. Будем молиться, чтоб обошлось!
Ой, Юль, я нет-нет да и снова вспоминаю: а ведь всего этого и с нами тогда могло не случиться... Но у меня уже "иммунитет" выработался: долго нельзя вспоминать, а то плакать буду... Да я б в те дни, которые кажутся теперь далекими, хоть 2 раза в неделю к офтальмологу ее возила, если бы знала! Ох, чего говорить, всё уже переговорено сто раз, все эти "если бы"... Слава Богу, вообще есть зрение!
-
Наконец-то вспомнила, что лицо такое знакомое на авке))) Мы же были соседями по реанимации в 20-ке. А потом мою Катюшу наверх перевели, а вас позже. Ты обязательно через две недели еще покажись. Нас три раза с интервалом в 2 недели наблюдали, а потом сказали через три месяца прийти.
Вы с Александровки? А куда ребенка возили глазки проверять?
-
Вы с Александровки? А куда ребенка возили глазки проверять?
Да, с Александровки. Ребенка возили в Эксимер на Гвардейскую. К Яковенко Светлане Владимировне.
-
Упс, зашла с другого профиля. В общем - я тут.
-
Девочки, добрый день. Сама с детства страдаю с глазами. Вот когда мы обратились в 90-х годах к Тимирову (тогда это был самый крутой врач в РО, ныне глав врач Леге Артиса), он сказал, что я инвалид, и хоть вАмерику меня везти, все-равно. Спасибо, что родители не послушали этого "светилу".. В общем мы пробились в Москву в институт им. Гемгольца, там в ДХО вышли на заведующую, и ттт., спасли мои глазки.
-
Подскажите, знающие форумчанки! Вот нам поставили миопию и астигматизм, но меня очень пугает минус в неполные 4 года. ТВ не было в программе детства до 3,5 лет. Подскажите, сразу бежать за билетом в Москву или Краснодар, или все же понаблюдать за тенденцией в Ростове? Боюсь упустить "точку невозврата".
п.с. Наша врач пока никаких прогнозов не делает и говорит только о ношении очков для развития глазного яблока у ребенка.
-
Девочки, подскажите пожалуйста в Ростове хорошего детского окулиста, который оперирует. У ребенка сильное косогласие, сказали надо по весне оперировать.
-
Подскажите, знающие форумчанки! Вот нам поставили миопию и астигматизм, но меня очень пугает минус в неполные 4 года. ТВ не было в программе детства до 3,5 лет. Подскажите, сразу бежать за билетом в Москву или Краснодар, или все же понаблюдать за тенденцией в Ростове? Боюсь упустить "точку невозврата".
п.с. Наша врач пока никаких прогнозов не делает и говорит только о ношении очков для развития глазного яблока у ребенка.
мне кажется, не стоит ждать неизвестности, лучше попробовать обследоваться в разных клиниках, у разных специалистов, тем более что Краснодар недалеко от нас.
Вот ссыль на них http://www.dkkb-krasnodar.ru/. Думаю, что стоит связаться с ними , выяснить кто занимается вашими диагнозами, и обязательно съездить.
У нас конечно все гораздо печальнее , ретинопатия 5ст. Но на счет ростовских врачей, то что касается именно офтальмологии, у меня мнение однозначное. Мы здесь только наблюдаемся.
И на вопрос Alka , могу сказать, что я бы не стала в Ростове оперировать ребенка, даже если это касается только косоглазия. Мне кажется ,это нужно делать у специалистов в большим опытом именно этих операций. Вот к примеру, мы оперировались в Питере четыре раза по своей проблеме. Но я там наблюдала за детками оперированными по поводу косоглазия, я хочу сказать там такой поток , едут со всей страны. И к слову сказать,там хирурги не широкого профиля, т.е каждый специализируется на своем диагнозе.
В Ростове это все сравнительно недавно, я бы не стала рисковать.
-
[quote author=nevesta link=topic=6860.msg3386853#msg3386853
Спасибо за инфу. А в Питере в где оперировались?А в Краснодаре тоже есть хорошие специалисты?
-
Мы оперировались в Питере в ДГБ №19 у Баранова Артура Викторовича, но он занимается конкретно ретинопатией, это было 3,5 года назад в последний раз. , косоглазие тогда если не ошибаюсь, оперировала сама зав. отделением, к сожалению фамилию не помню. Так же нас ,там консультирует проф. Трояновский. В Краснодар в прошлом году, он приезжал и консультировал также. По косоглазию ,я вам со специалистами ничем не помогу , но думаю, в Краснодаре однозначно лучше чем в Ростове. Там по крайней мере есть специализированный центр, а не то что у нас , детское отделение в областной плюс коммерческие клиники, которые просто зарабатывают деньги на всем чем можно, а когда проблема действительно серьезная, просто умывают руки.
-
Мне косоглазие делали в Москве в Институте им. Гемгорьца., кому нужно ФИО врача, напишу в личку. Врач - золотые руки. А нашему Леге Артису во главе в Тимировым я не доверяю и ребенка никогда туда не поведу.
-
А мы у Соцкой в 7-ке, еще не распробовала ее, как врача, но вроде отзывы хорошие. А в краснодаре нужно сначала созвонится и договориться об осмотре? или сразу ехать?
А как там платно или полис?
-
А нашему Леге Артису во главе в Тимировым я не доверяю и ребенка никогда туда не поведу.
Проводить какие-то манипуляции на глазах однозначно нужно не в Ростове, но наблюдаться ведь можно. Я была в Леге артис у Щкрбаковой, возила ребенка на консультацию. Мне понравилось, и отношение и обстановка. С грудным младенцем мне не хотелось бы бывать в местах большого скопления людей, да еще и в очередях стоять (напр. обл. больница).
-
Девочки, расскажите пожалуйста кто был в Краснодаре в краевой больнице, как вы туда попали? Направление или платно? У нас ЧАЗН, хочу съездить обследовать ребенка. Наши Ростовские офтальмологи -Дрига вообще не смогла посмотреть глазное дно не справилась, Ушников сказал всё хорошо, лечите неврологию. Но время идет, а он видит только свет и иногда контрастные детали.
-
Про Краснодар тоже интерено узнать! :aha:
Vishenka, мне кажется что вам нужно звонить и конкретно договариваться о встрече с врачами... раз на столько плохо...
Попробуйте в окдз при 7 больнице обратиться, там хорошая аппаратура, может быстрее туда доберетесь и потом уж в Краснодар. :al:
-
Про Краснодар тоже интерено узнать! :aha:
Vishenka, мне кажется что вам нужно звонить и конкретно договариваться о встрече с врачами... раз на столько плохо...
Попробуйте в окдз при 7 больнице обратиться, там хорошая аппаратура, может быстрее туда доберетесь и потом уж в Краснодар. :al:
Спасибо :ax: А где это находиться что-то не смогла найти в поисковике...
-
Оборудование, чтобы диагностировать болезнь на ранней стадии и если болезнь дошла до 3 стадии, сделать вовремя лазеркоагуляцию можно в КРАСНОДАРЕ в Детской Краевой Больнице и врачи, которые хоть что-то понимают в ретинопатии. Их там Трояновский обучает, приезжает периодически. Ростовские врачи об этом факте умалчивают, а может и не знают, а Краснодар рад помочь, медицинский полис действует по всей стране и они бесплатно принимают соседей. Но это только 2-3 степень. Если уже 4-5 степень, то уже надо в Питер.
Добавлю телефон (8861) 2685361. Адрес: г. Краснодар, ул. Площадь Победы, 1. Глазное отд. на 1-м этаже. Я так поняла лучше обратится к Сергиенко, он вед. специалист по ретинопатии.
-
Юля, девочки всем привет! давно мы тут не встречались... сейчас по первому каналу "Пусть говорят" сижу-смотрю Марка Комиссарова , показывают несколько деток с чудестными способностями ясновидения, в том числе девочку с ретинопатией недоношенных. Кажется он приезжал в Ростов в апреле, проводил несколько семинаров , рассказывал о своей методике.
У кого какие впечатления, если сталкивались, о чудо-целителе, поделитесь!
-
Чудо-целитель? Такое бывает? :scratch:
Надо почитать о нем.
-
Чудо-целитель? Такое бывает? :scratch:
Надо почитать о нем.
ну не то чтобы целитель, он не лечит никого в общем то, но вроде как помогает открыть "третий глаз", т.е дети (обучает только детей до 12 лет), с завязанными глазами, сохраняют способность видеть. И вот на этом шоу была девочка с ретинопатией, она конечно не так легко справлялась с заданиями , как остальные зрячие дети, и были ошибки в общем то, я бы так сказала у нее был рез-тат 50 на 50, но он все же был. В общем мнения в студии разделились, многие считают все таки, что это шарлатанство. О концепции своей методики он не рассказывал на этой программе.... Многое конечно смущает... и вотмногие называли и его метод ,как и метод Бронникова-аферой...но господи, как же хочется верить что чудо все таки есть.
-
А мы сегодня книжки получили :hi!: Красота необыкновенная ))
-
....но господи, как же хочется верить что чудо все таки есть.
Я вас понимаю.... :support:
-
Родители, в эту субботу (18.02.12), в помещении ВОС (на Газетном, 50, г. Ростов-на-Дону), в 12-00, состоится встреча родителей. Обсудим тему детского сада для невидящих деток, с группами постоянного пребывания (весь день). Ждем всех заинтересованных!
-
Родители, в эту субботу (18.02.12), в помещении ВОС (на Газетном, 50, г. Ростов-на-Дону), в 12-00, состоится встреча родителей. Обсудим тему детского сада для невидящих деток, с группами постоянного пребывания (весь день). Ждем всех заинтересованных!
Доброй день.
Очень интересует спрос на центр присмотра и ухода за незрячими (слепыми) детьми (домашний детский сад). Насколько это востребовано, какой район наиболее интересен, какой режим работы востребован (полный или неполный день) и пр. Пишите, пожалуйста, в личку.
-
-
-
Здравствуйте. Нистагм насколько знаю это либо последствия неврологии, либо проблемы с центральным зрением, либо и то и другое. У нас тоже Нистагм есть - последствия ретинопатии, привыкли уже к нему ((( не замечаю почти. врачи говорят с улучшением зрения и нистагм будет пропадать.
-
-
-
Здравствуйте. Нистагм насколько знаю это либо последствия неврологии, либо проблемы с центральным зрением, либо и то и другое. У нас тоже Нистагм есть - последствия ретинопатии, привыкли уже к нему ((( не замечаю почти. врачи говорят с улучшением зрения и нистагм будет пропадать.
Где вы наблюдаетесь? Как ребенок ориентируется в пространстве, в обстановке, как общение с книгами, зеркалом, тв смотрит?
-
Наблюдаемся в Питере раз в год и у участкового окулиста. К нистагму я отношусь, как к меньшему из бед, как к побочке, с которой в данный момент ничего не сделаешь (((. Книжки читает, телевизор смотрит, но не любит, рисует плохо и не любит, но может же и на том спасибо. ориентируется, хуже, крнечно, чем обычный ребенок, скорость реакции замедленна, но ведь у каждого свои недостатки ))). В общем собираемся в обычную школу, а там посмотрим ))). Кстати, когда начал компом интересоваться, я спросила у врача можно ли, она ответила. , что наоборот хорошо, взгяд будет лучше концентрировать.
Нам почти 7 лет. Из лекарств колем ретиноламин и пьем витамины Стрикс кидс.
-
Спасибо за ответ. Мы завтра поедем к окулисту, посмотрим что нам скажут на данный момент.
Пока окулист ни в Детской областной ни в леге артис ничего не назначали. Все говорят, лечение у невролога.
-
Думаю, Юля имела в виду, что ваш диагноз с диагнозом "ретинопатия недоношенных" сравнивать некорректно, даже если у них есть похожие проявления.
Если вы, по несчастью, вынуждены сами разбираться в офтальмологии, то примерно можете представить, что такое ретинопатия, когда из-за неправильного развития сосудов внутри глаза сетчатка отрывается от глазного дна, есть различные степени тяжести этого процесса... - в общем, если совсем упрощать, происходит нарушение ф-ции сетчаки, и нистагм здесь, действительно, одно из сопутствующих проявлений серьезных нарушений зрения.
Краснодар - хорошо. Но, имхо, вам стоит хотя бы позвонить в Питер (телефоны можно здесь найти, в темке - можно через функцию "печать") :ax:
-
Да, я знаю, что нистагм в каждом конкретном случае специфичен и причины разные. Позвоню, конечно.
-
-
-
Девочки, хотела уже создать тему "дети с нарушениями зрения", чтобы в ней пообщаться , но увидела, что есть такая тема))) просто она забыта)))
у нас: миопия высокая, астигматизм, ЧАЗН, ангиопатия, периферическая хореоретинодистрофия, косоглазие
тему прочитала :ax: , возникли вопросы:
Нам окулист тоже посоветовал линзы (ребенку год и 2 месяца), по фирмам я прочитала, что вы пишете (J&J и acuvue ). А где их лучше покупать? (и дешевле, и по качеству, и на что обращать внимание?)
их в бассейне нельзя носить?
у меня малой трет глаз который хуже видит, значит линзы не подойдут нам? были ли какие-нибудь проблемы с линзами у вас на улице (песок из песочницы , грязные руки и т.д. ) - может не стоит заморачиваться в таком маленьком возрасте тогда с ними?
Где вы делаете УЗИ глаз? какого специалиста посоветуете и где аппарат лучше?
У меня тоже непонятки с коррекцией - одна окулист за полную коррекцию, другая за неполную. Выбор как то влияет на прогноз и течение?
Ретиноламин нам тоже назначили. Часто колите? Эффект есть?
Нас на приемах все не могут посадить за аппараты диагностические(наверное и те которые биомикроскопию глаза проводят что ли, в рассторойстве забываю спросить врачей все время), получается, что упускаем обследования. С какого возраста у вас малыши усаживались за эти аппараты? Может как то его приучить потренироваться, чтоб хотя бы в полтора года сел. Может кто -нибудь имеет такой опыт?
Заклейка реальна с какого возраста? У нас он просто моментально сдергивает ее
Аппаратное лечение реально высиживают с какого возраста? Электрофорез эндоназальный? (а то не хочется замешкаться и протянуть с началом)
расскажите, пожалуйста, кто что знает :ax:
-
А электроретинографию кто-нибудь делал? ее в Ростове делают? малышу можно сделать? ( всмысле там же тоже ничего не требуется от ребенка кроме сна, я правильно понимаю или нет?
-
В этой теме тишина. Я сама в этой теме задавала вопросы, но, откликов почти не было. Не особо контактные мамы детей с нарушениями зрения в нашем городе :al:
По линзам и коррекции я, увы, не могу ничего сказать.
Найдите в одноклассниках группу ребята слепышата, там спросите.
Ретиноламин, о нем отзывы разные. И хвалят многие и многие говорят, что это недоказательно и плацебо.
Мы кололи дважды.
Моему сыну почти три года. Обследования далеко не все получается сделать. Не дается, вырывается. плачет, закрывает глаза. Есть исследования, где нужно сидеть, смотреть, не моргать, следить за точкой, например. Это будет реально только постарше.
В гельмгольца просто предлагают обследования под общим наркозом. Мы не стали делать.
На аппаратное лечение в год-полтора ходили нормально. А потом начались проблемы, те же проблемы. что выше написала. Когда реально будет договориться - индивидуально. Есть и в 6-7 лет не сидят нормально. :ak: :wallbash:
При наличии показаний ту же электростимуляцию и младенцам делают в мизерной дозировке.
Заклейка - многое зависит от вас и ребенка, воспитания, ответственности, понимания, дисциплины.. Может и малыш ходить спокойно и 7-летка срывать. До 3 лет обычно не назначают заклейку.
Электрофорез эндоназальный знаю несколько мам, которые с младенчества делают.
Электроретиногафию у нас детям маленьким не делают. ЭРГ было только в легеартис в Ростове. В прошлом году точно было только у них и лет с 5 соглашались попробовать сделать.
Нам не подходит такой вариант.
МЫ делали и делаем в Москве три раза. Никакого сна. Нужен ответ не спящего мозга.
-
Спасибо за ответ. :ax:
В теме в одноклассниках я зарегистрировалась уже, просто я как то в одноклассниках теряюсь в потоке информации лишней :ab: это идея : спрошу и там про линзы.
а Ваш сын уже комментирует что видит, а что плохо? (я где-то в другой теме читала, как вы писали, что на улице он боялся и плакал. у нас на улице немного другие проблемы, а дома координально другие: ничего не боится, летит, падает, ударяется,сталкивается и т.д. он как то не понимает, что плохо видит :be:)
ЭРГ можно хотя бы делать с закрытыми глазами? или не пойдет?
а в Москве и в Гельмгольца к кому лучше обратиться с миопическим астигматизмом и дистрофией сетчатки и ЗН как думаете? (если что, напишите в личку)
я пока решила где-то мае в Краснодар поехать насчет коррекции уточнить и обследоваться что можно, но пока не знаю к кому. и в перспективе конечно и в Москву и в Питер поехать надо точно.
-
http://ok.ru/group/42938190004411
Это группа.
Сын не комментирует. Для него то, как он видит, это нормально и естественно. Это мы знаем и сравниваем и окружающие.
Сейчас на улице за руку ходит. В знакомом месте на небольшом расстоянии может очень маленькие шаги сам сделать.
В магазине, в гостях, в детских центрах и т.п.сам идёт, изучает всё уже.
Дома ходит, бегает, прыгает, залезает везде.
Конечно и падает и ударяется. И огорчается при столкновениях. Слева у него явно нарушено поле зрения и , соответственно, чаще ударяется с этой стороны.
Это только учить ориентироваться ребёнка, передвигаться, изучать окружающий мир.
Мы в Москве были у Хаценко тут, осмотр+звп+эрг.
http://морозовская.рф/офтальмологическое_отделение_морозовской_больницы
У Мосина И.М. были здесь. .
http://www.tdgb-mos.ru/oftalmologiya.html
Были здесь эрг, звп (кабинет эфи) и осмотр. Приём платно (цены как в Ростове) офтальмологии Ярославцева и Балаян.
http://pedklin.ru/about/structure/scientific_units/oftalmologiya
Наблюдаемая теперь регулярно теперь у последних.
Также были в мгнц у генетика офтальмолога Хлебниковой О.В.
http://www.med-gen.ru/about/contacts/
В Питере не были. Все, кто с ретинопатией, хвалят Дисаленко
http://www.lodkb.ru/mhg
нам он по телефону сказал, что не его профиль, езжайте в Москву.
И в Питере хвалят Баранова, но тоже отзывы мам детей с РН
http://gdb19.ru/index.php/struktura/otdeleniya-statsionara/part1/4-oftalmologicheskoe-otdelenie
ЭРГ делается с открытыми глазами.
В Краснодар в Федорова собрались или в краснодарскую краевую?
-
Спасибо))) :ax: буду все ссылки изучать.
Тогда ЭРГ нам пока не светит получается :scratch:
Про Краснодар я пока не поняла в Федоровскую или в Краевую. Надо же к какому-то специалисту конкретно ехать, чтобы к абы кому, кто на другом специализируется не попасть.
-
Мы эрг первый раз делали в 1 год 9 месяцев.
А звп с 9 месяцев.
Вы вначале позвоните, и спросите, Кто специализируется и есть ли у низ необходимые обследования?
Краевая раньше брала только жителей края.
-
да, да , позвоню + отзывы смотрю
мы ЗВП делали два раза уже. Там же просто - спишь себе и спишь. Но сетчатку на ЭРГ тоже хотела бы посмотреть, так как на ЗВП пишут , что и сетчатка задействована
-
В Ростове мы наблюдаемся у генетика Амелиной М.А. она единственная ззаподозрила то, что в Москве нам подтвердили окулисты и данные эрг и звп.
У офтальмолога наблюдаемая в Москве.
В Ростове делаем аппаратное лечение в Эксимере, рецепт на очки с эксимера нам оставили актуальным и московские специалисты.
У невролога наблюдаемся тоже в Москве, а между поездками в Ростове в авицене у Харьковой.
-
Натулюся, про линзы.
Мы когда-то покупали Proclea. Сейчас не знаю, какие есть большой степени коррекции. И я не знаю, какая Вам нужна - может, не такая большая как нам - мы брали самые сильные +20. Но, думаю, должны быть у серьезных производителей.
Заказывала в каком-то неизвестном онлайн-магазине, там были на тот момент дешевле всего. Потом мы в Питере стали более сильные заказывать. Себе по сей день заказываю или в закупке на СП, или на Очков.нет - с акцией в последнем получается одинаково.
-
Девочки, сижу читаю про глаукому у малышей и наткнулась на :"Ретинопатия недоношенных
Глаукома может возникнуть при тяжелой ретинопатии недоношенных, характеризующейся тотальным повреждением сетчатки. Механизм расстройства - многофакторный, включая неоваскуляризацию, закрытие угла передней камеры и зрачковый блок".
Значит, вы возможно сталкивались, :sorry: кто и где в Ростове может нам по -человечески подтвердить или исключить глаукому?
-
Девочки, подскажите, а электроретинорафию где в Ростове делают?