-
....или у него травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, ДЦП, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна.
Это название книги Глена Домана, которую я только что прочитала, и, которая потрясла меня до глубины души. Есть над чем подумать.И есть в этой книге то, что заставляет надеяться и верить.
Я просмотрела полностью весь раздел Детское здоровье и увидела, что иногда встречаются темы с подобными проблемами. Есть детки с такими проблемами, есть мамы, которые не знают куда бежать и что делать, чтобы только помочь своему ненаглядному малышу.
Может быть, давайте создадим такую тему, где можно было бы обсуждать и делиться своими проблемами, и вместе искать выход как помочь нашим деткам?
-
:bi: :bi: :bi:
Девочки-форумчанки, у меня к вам большая просьба! Я увидела, что было 90 просмотров этой моей новой созданной темы. Теперь вы знаете, что она, такая тема, есть на форуме. Я вас очень прошу, если вдруг на форум обратятся мамы деток с похожими вопросами, проблемами, дайте им ссылочку на эту темку. Беда мам с особенными детками в том, что они разрознены. Они, каждая по-своему, борятся, переживают и помогают своим малышам.
Вот я и подумала, а что, если, нам объединиться? Уверена, будет легче! Будет эффективнее!
Например, я недавно узнала, что, ОКАЗЫВВАЕТСЯ ,существует ПОСТАНОВЛЕНИЕ
от 23 января 2004 г. N 34
О ЛЬГОТНОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ ЖИТЕЛЕЙ РОСТОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ
МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ,
http://www.donland.ru/content/info.asp?partId=5&infoId=3972&topicFolderId=65&topicInfoId=0
согласно которому, людям, страдающим определёнными болезнями, все или почти все лекарства положены бесплатно,из средств регионального бюджета. Например, людям страдающим эпилепсиеЙ, ВСЕ лекарства положены БЕСПЛАТНО .
Более того, у меня лично вышла прямо история со счастливым концом (главные действующие лица: моя семья, Министерство здравоохранения РО, аптека и наша детская поликлиника) Мне удалось добиться лекарств для своего сына на сумму около 2500 рублей (курс лечения от ферментативной недостаточности на месяц). Мне кажется, этот мой опыт тоже мог бы кому-нибудь пригодиться. :al:
Очень трудно лечить особенных деток. Все обследования платные (я имею ввиду хороших специалистов), лекарства недёшевы (а как правило, если существует одно, глобальное, серьёзное заболевание, то все остальные болячки цепляются "паровозом"), физиотерапевтические и реабилитационные процедуры для таких деток тоже отличаются по стоимости для других категорий пациентов :al:
Конечно, есть специализированные форумы, и очень хорошие, например:
http://www.gloria-lucia.com/forum/viewforum.php?f=188
http://epi.3bb.ru
http://subscribe.ru/catalog/psychology.pedagogika
Но эти все сайты и форумы федерального и более масштабного значения.
А мне кажется, мамам нашего города, нашей области надо общаться между собой.
Мы ходим одними дорогами. И, часто, набиваем одни и те же шишки.
И пока мы, каждая по-своему, идём к ПОБЕДЕ, время идёт. То время, когда мы бы уже двигались в правильном, или возможно правиьном направлении.
Пусть все будут здоровы!
Спасибо, что познакомились с темой.
-
:bi: :bi: :bi:
Девочки-форумчанки, у меня к вам большая просьба! Я увидела, что было 90 просмотров этой моей новой созданной темы. Теперь вы знаете, что она, такая тема, есть на форуме. Я вас очень прошу, если вдруг на форум обратятся мамы деток с похожими вопросами, проблемами, дайте им ссылочку на эту темку. Беда мам с особенными детками в том, что они разрознены. Они, каждая по-своему, борятся, переживают и помогают своим малышам.
Вот я и подумала, а что, если, нам объединиться? Уверена, будет легче! Будет эффективнее!
Здравствуйте, Шмупсомама!
Хочу присоединиться к Вашей теме :az:.
Стараниями одной из самых замечательных мам нашего форума, я тоже стал обладателем этой книги :ax:. Прочтение её, меня так же поразило, и я пошел дальше: познакомился с её переводчиком, издателем и распространителем, а главное с организаторами подобных семинаров у нас в стране. Есть опыт участника! К сожалению пока не удалось осуществить мечту поехать на обучение к Автору. Но возможность остается!
Готов помочь!
-
Ксень здравствуйте ,скажите а какой возраст у вашего малыша?
-
Здравствуйте! Добро пожаловать! Я очень вам рада! И тем, кто написал в этой теме, и тем, кто написал мне в личку :ba:
Хочу присоединиться к Вашей теме :az:.
Стараниями одной из самых замечательных мам нашего форума, я тоже стал обладателем этой книги :ax:. Прочтение её, меня так же поразило, и я пошел дальше: познакомился с её переводчиком, издателем и распространителем, а главное с организаторами подобных семинаров у нас в стране. Есть опыт участника! К сожалению пока не удалось осуществить мечту поехать на обучение к Автору. Но возможность остается!
Готов помочь!
Доктор Батый Аджиев как хорошо, что Вы прочитали эту книгу! Ваше мнение мне очень важно, т к те Ваши посты, которые я читала, казались мне аргументированными и убедительными.
Я тоже созванивалась с Сергеем Калининым по поводу книжки, но дальше разговора дело не продвинулось пока. Я закрутилась - завертелась.
Правильно ли я поняла, Вы были на семинаре в Москве, когда Дуглас Доман приезжал осенью? Пожалуйста, расскажите что и как там было, что Вы почерпнули, каково Ваше мнение после семинара?
Спасибо, что присоединились ;)
Ксень здравствуйте ,скажите а какой возраст у вашего малыша?
Олечка, здравствуйте! Извините, я никак линеечку не сделаю. Сейчас исправлюсь.
Моему сыночку вчера исполнилось полтора года.
Можно к Вам вопрос не по теме? У Вас на аватарке Рериха репродукция? Очень красиво;)
-
одно время я очень много читала на форуме 7yu.ru там был подраздел другие дети. главное что там было много отзываов о специалистах (диагностах по аутизму, ЗПРР в частности по аллалиям ) правда в москве. и мамы давали отзывы. были отзывы о дельфинотерапии. потом кажется форум там куда то переехал. а сейчас я знаю и в ростове можно с дельфинами.... да время идет....
Это к сожалению не Рерих а его копия в виде такой похожей фотографии :)))
-
Очень хорошая и нужная тема...
Могу только присоединиться к ней- всегда буду рада помочь, может что то подсказать..очень много было всего изучено и преепробовано в борьбе с дцп...
-
Здравствуйте. Разрешите к вам присоединиться. У моего сыночка (2 года) - ДЦП. Очень рада буду пообщаться с мамами с похожими проблемами.
-
Здравствуйте. Разрешите к вам присоединиться. У моего сыночка (2 года) - ДЦП. Очень рада буду пообщаться с мамами с похожими проблемами.
Очень хорошая и нужная тема...
Могу только присоединиться к ней- всегда буду рада помочь, может что то подсказать..очень много было всего изучено и преепробовано в борьбе с дцп...
Закрутилось :ay:!
Шпунсомама, Вы Чудо :ax:!
-
------------
-
Ксения хочу предложить обсудить реабилитационные центры.
У меня сыну 2 года. У него ДЦП (гиперкинетическая форма). Он перенес гемолитическую болезнь (резус конфликт по группе крови), в результате высокого биллирубина, были задеты отделы мозга. Мы с 7 месяцев ездим в клинику рефлексотерапии в Краснодар, ездили к Скорбуну в Троицк, недавно вернулись с Евпатории (Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства Обороны), который обладает большой лечебной базой и специальзируется на ДЦП. Могу конкретно рассказать про каждый центр, где мы побывали. Когда мы кинулись искать место, куда можно было поехать с ребенком, в голове был полный хаос. Я не знала куда ехать, что делать. Долго собирала информацию, искала отзывы, переписывалась с мамочками. Может мой рассказ кому-то пригодится
-
Ксения хочу предложить обсудить реабилитационные центры.
Могу конкретно рассказать про каждый центр, где мы побывали. Когда мы кинулись искать место, куда можно было поехать с ребенком, в голове был полный хаос. Я не знала куда ехать, что делать. Долго собирала информацию, искала отзывы, переписывалась с мамочками. Может мой рассказ кому-то пригодится
Наташа, это , как мне кажется, отличное предложение! Пожалуйста, расскажите. Это действительно может кому-нибудь пригодиться.Знаете, мне кажется, что порою люди в поисках истины, как золотоискатели на приисках. Может быть, Ваш ,я бы так выразилась, анализ реабилитационных центров кому-то покажется золотым песком.
Спасибо Вам за то, что поддерживаете эту тему.
-
Начну с клиники рефлексотерапии "Меридиан". Принимаются дети с самого маленького возраста, видела 2-х недельных малышей. Дети с разными диагнозами-ДЦП,аутизм, проблемы с позвоночником.Основной упор делается на рефлексотерапию. Кстати там не только дети, но очень много взрослых. Мы попали туда в 7 месячном возрасте. Голову не держали. После каждого курса, а их мы прошли 4, был скачок в развитии. После первого-стал держать голову, после второго-ползать на животе, после третьего-сел, после 4-стал на четвереньки. Врач сказал, что ребенок откликается на иголки. Бывает, наоборот. Были дети у которых не было абсолютно никаких сдвигов. Нам очень помогли. Каждый курс 18 дней, повторяется каждые 3 месяца. Основные процедуры: иголки, физиотерапия(электрофорез, магнит, лазер, инфита), массаж. Массаж просто расслабляющий (6 минут). Т.е. основной упор делается на иголки. Очень хороший врач Олег Глебович, который там работает уже лет 20. Мы лечились у него. К нему больше всего людей. Жить можно в клинике (номера простые, люкс, полулюкс, питание) или лечится амбулаторно, т.е. снимать квартиру. Клиника находится в станице (30 км. От Краснодара), на окраине. Рынок, Магнит, Аптека находятся в 30 минутах хотьбы. Рядом только продуктовый магазин. Само лечение около 6 тысяч, полулюкс -21 тысяча (цены в сентябре этого года), номер без ТВ-18 тыс., эконом номер (без туалета и ванны)-12 тыс. Если у кого-то будут вопросы пишите, с удовольствием отвечу.
-
Девочки, кто в теме про ДЦП, наверное слышали про Скорбуна в Троицке. Метод основан на лечебной физкультуре, которая усиливается вибрацией. Он делает силовые упражнения, накинув на нужные мышцы вибрирующую ленту. Его собственное изобретение. Стоило летом курс (7 дней) 14 тысяч. Жить на квартире. Нам не помогло. Там нужно, чтоб ребенок слушался его и выполнял его команды. Мы орали и абсолютно не желали ему подчинятся. Но там были большие детки, у которых были результаты (по словам мам) и которые едут к нему не первый раз. Еще он сказал, что хорошие результаты при сильной спастике.
-
Ксения, правильно сделала, что создала тему. Я уверена, что среди мамочек на этом форуме есть такие, которые не пройдут стороной. Ты молодец, что находишь силы бороться сама и еще многим помогаешь добрым словом, вселяешь надежду своим примером.
У моей подруги дочка, у нее ФКУ. И она тоже практически в одиночку борется с бедой. Они с малышкой по халатности и равнодушию властей, мед. работников могут попасть в беду - необратимые последствия- нарушения функций мозга могут ждать девочку, если она не будет обеспечена спец. питанием.
Тоже столкнулась с экономией и безответственностью работников аптек, равнодушием властей, задержками питания и т.д. Многие положенные льготы умалчиваются, инвалидность не дают, мотивируя тем, что девочка не отстает в развитии, а если дадут инвалидность, то не будут выдавать спец. питание.
И боролась в одиночку.
Обидно, что такие малыши обречены на выживание, что на них экономят, не все, что положено, им дают, даже не говорят об этом. Матерям приходится все время воевать и отстаивать права. Им и так несладко, еще и всевозможные препятствия...
Молодец, что ты смогла бороться, что не спасовала.
Пусть у вас все будет хорошо, пусть твоя вера, огромная любовь сотворят чудо, ведь уже есть начало, уже становится лучше!
Ты можешь радоваться каждому открытию и достижению малыша, каждой для некоторых может быть, обычной, но для вас важной и большой радости. Будь уверена, что вы победите.
-
Я слышала, что в Авиценне подняли мальчика, работали и мануальщики, и спец. физкультура для него индивидуально подбиралась, и еще кучу всего, ребенок за полгода стал ходить.
-
Начну с клиники рефлексотерапии "Меридиан". После каждого курса, а их мы прошли 4, был скачок в развитии. После первого-стал держать голову, после второго-ползать на животе, после третьего-сел, после 4-стал на четвереньки.
Наташа, правильно ли я поняла Вас, если выделить из всех реабилитационных центров, что Вы "проходили" одно и главное,то это, скорее всего, будет клиника рефлексотерапии "Меридиан"?
Я очень с Вами согласна, что КАЖДОМУ ребёнку подходит что-то СВОЁ.Надо искать это своё! Одному помогают иголки, другому - вибрация.
Пусть у вас все будет хорошо, пусть твоя вера, огромная любовь сотворят чудо, ведь уже есть начало, уже становится лучше!
Ты можешь радоваться каждому открытию и достижению малыша, каждой для некоторых может быть, обычной, но для вас важной и большой радости. Будь уверена, что вы победите.
Алёна, спасибо Вам за тёплые добрые слова, а главное, за Вашу веру в успех. Это очень важно и нужно!
-
Ксения, "Меридиан" -это первое место куда мы ездили. Да там плюс - это иголки, которые дали хорошие сдвиги. Но сейчас этого нам мало. Нам нужен сейчас логопед-дефектолог, Хорошее ЛФК. Этого там нет. Я потом напишу про Евпаторию, где все это мы нашли. Там и иголки, и пиявки, и грязи, ванны, логопед, массаж, ЛФК.
-
Вы, евочки молодцы!
Удвчи и терпения вам!
Буду следить за темой, т.к. сама дефектолог, может помогу хоть советом ...
-
когда то мне говорили про Сысоеву Анну Федоровну что она специализируется на диагностике эпилепсии по ЭЭГ. Кто нибудь сталкивался с ней?
-
Проблемка,что нет садиков для таких деток,в западных странах в каждом маленьком городке есть подобные.А мамам тоже надо работать,а ребеночка оставлять не с кем, администрация этот вопрос даже не поднимает...как будто просто нет таких деток. :ac: :ac: :ac:
-
Ксения, "Меридиан" -это первое место куда мы ездили. Да там плюс - это иголки, которые дали хорошие сдвиги. Но сейчас этого нам мало. Нам нужен сейчас логопед-дефектолог, Хорошее ЛФК. Этого там нет. Я потом напишу про Евпаторию, где все это мы нашли. Там и иголки, и пиявки, и грязи, ванны, логопед, массаж, ЛФК.
Очень -очень эта информация нужна! Пишите, Наташа, как только сможете это сделать!
Вы, евочки молодцы!
Удвчи и терпения вам!
Буду следить за темой, т.к. сама дефектолог, может помогу хоть советом ...
А вот и специалисты! Ура! Рада Вам!
когда то мне говорили про Сысоеву Анну Федоровну что она специализируется на диагностике эпилепсии по ЭЭГ. Кто нибудь сталкивался с ней?
Лично мы со Степашкой не сталкивались, но я слышала о ней. И, кажется, что-то позитивное.Точнее, к сожалению, не скажу. :al:
-
Лена, а малышку только в НИИАПЕ обследовали? Или были ещё какие-то консультации?
я скажу про НИИАП - накипело.Не буду спорить, что НИИАП кому-то помогает, кого-то лечит и излечивает, но мне и моему сыну не только не помог, но и обострил состояние. Лежали в ПН месяц, после выписки через 3 дня приступы возобновились, но стали серийными и многократными.
-
-------
-
Лена, а малышку только в НИИАПЕ обследовали? Или были ещё какие-то консультации?
я скажу про НИИАП - накипело.Не буду спорить, что НИИАП кому-то помогает, кого-то лечит и излечивает, но мне и моему сыну не только не помог, но и обострил состояние.
Ксения,не могу точно сказать,но обращались к очень многим врачам,не только в НИИАП это точно...Самое страшное в их ситуации,что не могут поставить диагноз и назначить лечение((((Сказали езжайте в Москву,может так чем помогут.....Я говорила подруге насчет гомеопатии,но она не верит ,что в их случае это поможет :ac:
-
Девчонки читаю ваши истории, даже сердце защимило... :ak:
да, за что же это деткам. Терпения вам, а малышам здоровья, здоровья, здоровья :ab:
-
Девочки, хочу разместить здесь.
«Добро пожаловать в Голландию»
Автор: Эмили Перл Кингсли
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
-
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
Замечательные слова. Просто не могу промолчать, читаю и чуть не плачу. Конечно, самое главное и самое трудное - принять своего ребенка таким, какой он есть. Не полюбить (все родители любят своих малышей. Ну все нормальные родители) А именно принять безоговорочно, перестать сравнивать с другими детьми, не озлобиться, не опустить руки.. Все дело в родительских ожиданиях, конечно. Кто-то уже во время беременности «программирует» свои чаяния, кто-то хочет ребенка определенного пола, кто-то ждет, что он станет великим музыкантом (художником, писателем, спортсменом…Нужное подчеркнуть) И, конечно, каждая мама и папа хотят, чтоб их ребенок был здоров. Это нормально, это естественно. И если получается по-другому…Тут сложно не отчаяться, не опустить руки, не роптать. «Почему я?» «Почему МОЙ малыш?» Я сейчас пришла к тому мнению, что дети – они от Бога. Что такие детки даются тем родителям, которые могут и хотят им помогать, справляться с ежедневными трудностями, бороться… Я знаю множество подобных примеров. Дети с болезнями Дауна, ДЦПР, аутисты. У них замечательные родителями, они любят своих малышей, они все для них делают. Но и малыши эти тоже замечательные. Особенные.
Конечно, очень трудно не отчаяться и не роптать. Но поверить в свое дитя надо. Это необходимо. С этого все и начинается . У мам таких деток многому стоит поучиться.
Одна моя знакомая, у которой есть дочка «с диагнозом», говорила: « Многие не умеют радоваться жизни и своим детям. Они не ценят и не видят успехов собственных чад. Им все время мало. Они все время жалуются. Вот моя доченька улыбнулась в 6 месяцев. Я была счастлива! Мы так долго к этому шли, так долго этого добивались, и это произошло. Она пошла в 2 года. Это СЧАСТЬЕ! И подобные маленькие радости у меня каждый день! А от других мам только и слышу -не умеет ходить на горшок, не читает, не…Вам все мало! Вы все недовольны!» Знаете, это ведь правда! Я помню, как я страдала и мучалась, когда моя девочка никак не могла научиться держать головку. У нее, Слава Богу, нет подобных страшных диагнозов, но есть множество неврологических (и других) проблем. Как я была рада, когда это у нее получилось! Как я ежедневно старалась, чтоб у нее это получилось…
Другая мама, моя близкая родственница , говорила мне: «Я так ждала этого ребенка, я так его хотела, мне казалась, что я готова…Но я оказалась не готова к тому, что ребенок будет больной…» «Да нет же, он не больной, он особенный, с ним надо по-другому просто, не сдавайся, не отчаивайся , не опускай руки, не сравнивай»,-говорила я ей. Но, конечно, ей было трудно, больно, страшно. Она не знала, что делать. Она не была готова (а разве можно к такому подготовиться?)Она попробовала довериться врачам, они поставили диагноз, стали лечить…Вышло не очень хорошо… :aq:Потому что никто не собирался разбираться и вникать. :aq:Назначали проверенные «схемы», которые не помогали. Но никто даже не подумал выяснить, а есть ли у ребенка этот диагноз? В чем же его проблемы? Этой маме было очень трудно –сначала ей пришлось принять этот диагонз, поверить в него и с этим жить. Она прияла. Смирилась. Стала поступать так, как ей говорили врачи (все – таки во врачей очень сильна Вера, даже в этих случаях). Потом она стала разбираться, искать, задавать вопросы, поверила в своего малыша и в свою материнскую интуицию, перестала его сравнивать и поверила в СВОЕ дитя, пришла на этот форум. Увидела, каким действительно может быть ГОРЕ (проведя не один месяц в соответствующих лечебных учреждениях)))Поняла, что у нее не горе, у нее –счастье. :ab: Горе – это если бы сыночка не было. А он есть. И он растет, развивается(не благодаря лечению, а вопреки ему)))…И знаете, у нее теперь все хорошо, а у ее малыша еще лучше. К слову, тот страшный диагноз, который поставили ее сыночку в младенчестве, теперь под вопросом.
Мамочки особенных деток, я хочу сказать, что я восхищаюсь Вашим трудом и преклоняюсь перед Вами. Вы совершаете подвиг. Не отчаяться – это подвиг. Верить в своего ребенка, бороться за его здоровье и благополучие – подвиг. Не реагировать на косые взгляды, на « доброжелателей», которых хватает на улицах (а что он у Вас не… А мой уже…) И награда за Ваши подвиги есть. Это успехи Ваших малышей. Это изменения в собственной душе. Да, в Голландии может быть прекрасно. Просто многие итальянцы Вас не поймут. Ну так что ж? Другие ценности, другой жизненный уклад в Голландии. Но там есть то, чего, зачастую , в Италии днем с огнем не сыщешь. Там умеют радоваться даже маленьким успехам своих малышей. Там острее чувствуют чужую боль. И дети там замечательные, и родители… :ax:И многие оттуда приходят к Богу.
Простите за такой длинный пост. Очень тронула меня эта тема.
-
девочки молодцы что пишите свои отзывы, что решили создать эту тему....
:ak:слезы наворачиваются читая ваши строки о халатности тех кто должен помогать...о черствости окружающих....
здоровья вашим деткам, терпения и сил... у вас все получиться...
-
Девочки, только что увидела на сайте РМ приглашают в Лекотеку деток и родителей. Я не знала, что в Ростове такой центр есть http://www.rostovmama.ru/content/view/1055/119/
-
Мне тоже сначала в авиценне мало понравились сначала регистраторы, а потом одна женщина из них же, много чего рассказывала. Может, и басни, я за что купила, за то и продаю. Может, это реклама, не знаю.
Мануальщик молодой мне их понравился. Еще не заелся, старается помочь. Не понравилась их невропатолог - как с базарной бабой общаешься с ней.
Так что человеческий фактор везде есть.
Нашла как-то сайт для подруги "В защиту жизни".
Ксения, посмотри, может, там что есть для вас http://www.gloria-lucia.com (http://www.gloria-lucia.com)
-
Отчет по ЕДКС (Евпатория).
Путевку можно приобрести через агенство Голубая Лагуна. Путевка включает лечение и мамы и ребенка. Стоимость зависит от условий проживания. Мы путевку брать не стали, т.к. читала негативные отзывы, тех кто приобретал путевку за свой счет.
Мы ехали на машине, но есть поезд Кисловодск-Симферополь. С Симферополя добраться до Евпатории или на такси (1500-2000 тыс.) или маршрутка. Расстояние 60 км. Едите сразу на улицу Дувановского, где находится административный корпус. А то таксисты иногда подвозят мамочку с сумками к проходной, а потом ей приходится тащится с сумками в администрацию, а это приличное расстояние, если на тебе багаж и ребенок. В администрации на первом этаже налево сидит тетенька, которая оформляет приезжих. Если хотите лечится амбулаторно, то говорите, что хотите попасть на консультацию к невропатологу. Она выписывает направление, оплачиваете на 2 этаже квитанцию (28 грн.) Курс был 4,8 руб. за грн. Затем с квитанцией и направлением идете в санаторий.Это и будет пропуск на проходной. Идете к врачу, к которому записались. Мы заранее созвонились с врачом, к которому хотели попасть, она назначила время, и уже направление нам выписывали именно к ней.
Затем врач назначает процедуры. Их оплатить нужно в кассе, и отдать в приемную директора санатория.На следующий день вам выдадут пропуск на территорию санатория. Идете в лечебный корпус к старшей медсестре (2 этаж направо). Она говорит где какие процедуры будете проходить.
Мы были у врача -Камардиной Светланы Марковны.(1 отделение) Дали ей 100 грн, помимо официальной оплаты. Она назначила нам гальваногрязь и термальный ванны по 8 процедур через день.Это мы оплачивали через кассу. А остальные процедуры она написала нам, чтоб договориться на месте.
1.Логопед .Порекомендовала логопеда с 1-го отделения Носову. Но мы к ней не попали. Был московский заезд и у нее очередь была на 3 недели вперед. Напросились к ней на консультацию. Очень она мне понравилась, но увы девочки, которые приехали первый раз по путевкам тоже попасть к ней не смогли. Т.к. логопед считается не обязательной процедурой.
У меня был телефон логопеда, которая работала в санатории, но сейчас на пенсии. Лариса Дмитриевна. Сеанс (приблизительно 40-50 минут) стоит 60 грн. Нам (2 года, не говорит) делала в основном логомассаж. Делает каждый день, столько сколько будете там находится, кроме воскресения. Приходит домой, если в санатории живете, то может приходить в санаторий, но только в 1 отделение. В 5-ку не ходит, т.к. там строгий контроль. У нас были очень хорошие результаты. Появилось много слогов, убрались слюни.
2. Лазеротерапия с целью стимуляции речевого развития и на устранения гиперкинезов. Юлов Николай Александрович. 2 этаж левое крыло. Подошли, попросились, сказали, что Камардина послала. Принял без проблем 25 грн. сеанс (10 мин) 10 дней.
Еще занимается иголками, пиявками.
3. Массаж. Нам порекомендовали Ирину Васильевну 2 этаж, правое крыло. Как мягкого массажиста, т.к. мы очень обидчивые. У нее Владик совсем не плакал, т.к. она сразу достала мешок с игрушками. Но она могла выделить только 30 минут (наплыв москвичей) и то первую неделю нужно было ехать к ней домой это 40 минут пешком. Мы ездили 3 раза. Да у нее он не плакал. Но 30 минут было явно мало, 15 минут массаж, 15 минут ЛФК.И как-то он мало у нее работал. Вообщем мы от нее отказались. К нам на дом ходил массажист Михаил. Он работал в санатории, потом ушел. Масссаж с ЛФК - 1 ЧАС- 90грн.
Понравилось, что он все рассказывал, показывал какие мышцы, нужно проработать. Подобрал нам упражнения. Учил как правильно их делать. Делал все дни.
4. Ванны, грязи.
Это все наши процедуры.
Можно было еще договорится ходить в сенсорную комнату, но мы поздно кинулись.
Лошадки также катали деток.
Еще мы ходили на консультацию к Сиротюку, гл.невролог. Он очень грамотный специалист. Сказал, что у нас не спастический тетрапарез, а гиперкинезы. Рассказал все в каком направлении работать. Платили 200 грн.
Жили на квартире на Санаторской улице. Минут 10 до санатория. Стоит 70 грн.Дорога вообще на ощущалась. Было тепло, и одно удовольствие прогуляться.Есть квартиры прямо возле проходной санатория, т.е. расстояние как от корпусов до лечебного.
Объявления о квартирах прямо висят на деревьях возле санатория, еще нам много адресов дали в административном корпусе женщина, которая оформляет.
Рынок находится минут 15 от санатория (маленький) минут 20-25-большой колхозный.
Территория санатория большая, очень красивая, выход к морю. Мы там чаек кормили. Очень понравилось. :ay:
Много гуляли (брали с собой коляску). Обошли половину Евпатории.Всего потратили за 24 дня 40 тыс.руб. : 10 тыс- квартира, 18 тыс.-лечение, 10 тыс.еда и др.расходы. Еще мы там заказали велосипед 2720 грн. Нам его доставили за 3 дня.Везли потом домой на машине.
Если будут вопросы пишите
-
-----------
-
Читаю - читаю - никак не могу написать в должном объеме....на работе не напишешь - а дома интернета нет сейчас...
Подготовлю всю информацию по лечению ДЦП - все обязательно выложу - про то, как лечила Мишаньку....
-
Не знаю как насчет лечения.
Но вот что я нашла:
Открытое письмо родителей инвалидов с ДЦП
Открытое письмо родителей инвалидов с ДЦП, крайне обеспокоенных резким увеличением количества детей с диагнозом ДЦП. Надеемся, что специалисты Минздрава, разделяя нашу озабоченность, рассмотрят предложения, высказанные родителями инвалидов с детства, попытавшихся ответить на вопрос: В ЧЕМ ПРИЧИНА РЕЗКОГО РОСТА ПОЯВЛЕНИЯ ДЕТЕЙ С ДЦП и детей с другими нарушениями в развитии центральной нервной системы?
Что такое ДЦП?
ДЦП – не этиологический диагноз, а клинический описательный термин – обозначает нарушения развития движений и положения тела, вызывающих ограничение активности, произошедших из-за непрогрессирующего поражения развивающегося мозга плода или ребёнка. Двигательные нарушения при церебральном параличе часто сопровождаются дефектами чувствительности, когнетивных* функций, перцепции** и/или поведенческими нарушениями, и/или эпилептическими проявлениями. (Конгресс по ДЦП, Мериленд, США, июль 2004г.)
За последние 40 лет во всем мире, но особенно в СССР (а затем в России) увеличилось число инвалидов с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда.
В чем же причина такого ужасающего роста ДЦП?
Почему рождаются больные ДЦП дети у совершенно здоровых родителей, у женщин с нормальными размерами таза, проживающих в экологически благополучных районах, соблюдающих все врачебные рекомендации во время беременности?
Многие заболевания медицина успешно лечит и старается предотвратить: прививками, лекарствами, диетами, операциями, мерами гигиены. Почему нет чётких рекомендаций и мер по предотвращению ДЦП? Что затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка?
В США ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистикой по России нет, но заболеваемость у нас на порядок выше - по разным данным от 6 до 13(!) на 1000 новорожденных.
Современные медики называют множество причин ДЦП. На первое место ставят некое поражение мозга в период внутриутробного развития плода, указывая на более чем 400 факторов, в т. ч. острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт(!), инфекционные агенты и мн. др. Несостоятельность такого подхода медиков очевидна, учитывая возможности современной науки и современных методов исследования.
Создатель термина ДЦП, одно из светил медицины ХIХ века Литтл, считал главной причиной ДЦП РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ (кислородную недостаточность) В РОДАХ, которые являются причиной повреждений головного мозга рождающегося ребёнка.
Таким образом, увеличение количества больных ДЦП за последнее время указывает на то, что увеличилось количество родовых травм и гипоксий в родах. Это напрямую связано только с одним – наступлением эры РОДОСТИМУЛЯЦИЙ. (Согласно опросу, проведённому врачами и психологами организации “Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП”, в более 700 семьях с инвалидами с ДЦП у 90% матерей искусственно вызывали и/или ускоряли роды. Остальные 10% затруднились вспомнить подробности течения своих родов).
Родостимуляция
Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России с начала 60-х годов.
Именно с этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП. Если в 1964г., больных ДЦП в нашей стране было в среднем 0,64 на 1000 детского населения, то уже в 1989 - 8,9 на 1000 детского населения (данные проф. К.А.Семеновой)
«Помощь» в родах
Беременность и роды – генетически и эволюционно отточенный физиологический процесс, направленный на воспроизведение себе подобных. Будучи физиологически самодостаточным, процесс деторождения в социальном аспекте уже на заре развития человечества потребовал участия в нём сородичей, которые, сопереживая, пытались оказать посильную помощь роженице. Первые элементы психологической и медицинской помощи в последствие развились до научной дисциплины – акушерства.
Подмена
Но “на современном этапе развития акушерства произошла подмена помощи в родах на агрессивное вмешательство акушеров в процесс родов”. (“Акушерская агрессия как причина снижения качества родовспоможения” проф. Радзинский В.Е. - по материалам VI Российского форума “Мать и дитя”, Москва, 2004г.)
Во время родов происходят физиологические (то есть нормальные) процессы, находящиеся в тесном единстве: схватки подготавливают к родам матку, открывают шейку матки, то есть готовят родовой канал. Ребёнок обычно (в норме) находится головой к родовому каналу и в тесном (биофизическом и биохимическом) содружестве с матерью готовится к рождению - голова подстраивается к родовому каналу по размерам за счёт подвижности соединения костей черепа ребёнка. Питание ребёнка кислородом и питательными веществами происходит за счёт организма матери (через плаценту и пуповину), поэтому любое ускорение родов может нарушить гармонию матери и ребёнка в их общем процессе рождения.
Ставшие привычными, но потенциально опасные для ребёнка, акушерские вмешательства в ход естественных родов:
1. Прокалывают плодный пузырь с околоплодными водами раньше времени, и в результате голова ребёнка при сватках получает ТРАВМУ от костей таза матери (так как наполненный пузырь работает определённое время как «амортизатор», пока голова ребёнка готовится к прохождению родового пути).
2. Ускоряют (или искусственно вызывают) лекарствами или другими методами роды, до того как ребёнок приготовился к прохождению родового канала: голова ребёнка ТРАВМИРУЕТСЯ о родовые пути.
3. Стимулируют схватки - получают не только ТРАВМУ, но и ГИПОКСИЮ - нехватку кислорода и питания для ребёнка (прежде всего для его головного мозга), так как каждая схватка замедляет или прекращает кровообращение в плаценте из-за спазма спиральных артерий матки. Схватки стимулированные, то есть чрезмерные по силе и продолжительности, нарушают гармонию взаимодействия в родах матери и ребёнка. Окситоцин и другие утеротонические препараты вызывают спазм (сужение) сосудов матки и без схваток.
4. Препараты, используемые акушерами для вызова родов и усиления схваток – синтезированный искусственный гормон окситоцин, синтетические аналоги простагландинов (ПГF2а, ПГЕ2 – динопрост, динопростон и т.п.) и антипрогестогены (мифепристон и т.п.) – “вызывают увеличение тонуса матки и её сократимости, а также вызывают снижение притока крови к плаценте и плоду”, что подтверждается “по данным доплерометрии – сосудистая резистентность (сопротивление току крови) в маточных артериях существенно повышается после применения этих препаратов”(В.В. Абрамченко “Простагландины и антигестагены в акушерстве и гинекологии” Петрозаводск, 2003г.). Таким образом, даже без схваток от действия окситоцина, простагландинов и антипрогестагенов происходит гипоксия ребёнка в утробе матери (на этом действии окситоцина основана проба на гипоксию плода во время беременности.
С искренним уважением, по поручению родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства:
Врач-невролог РОБОИ «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» Головач Михаил Владимирович.
Председатель правления РОБОИ «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» Молчанова Людмила Никитична.
-
И еще:
Истинная причина ДЦП
То, что истинная и основная ПРИЧИНА ДЦП - РОДОВАЯ ТРАВМА и ГИПОКСИЯ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ, подтверждает следующая статистика:
1. ДЦП у мальчиков встречается в 1,3 раза чаще, чем у девочек.
2. Три четверти(75%) случаев умеренной и тяжёлой тетраплегии при ДЦП встречаются у мальчиков. Почему? Голова у рождающихся мальчиков статистически больше по размерам, чем у девочек – следовательно, мальчики чаще получают РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ В РОДАХ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ. Одним из очевидных доказательств этого является тот факт, что дети, рождённые при плановом кесаревом сечении, проведённых под общим наркозом, практически не имеют диагнозов ДЦП. И это - несмотря на заболевания у матерей (эндокринные, сердечные, неврологические – например ДЦП у матери, токсикозы и нефропатии беременности, угрозы выкидыша и т.д.). ”В последнее время увеличивается частота использования эпидуральной анестезии в родах и при кесаревом сечении, так как при её применении наблюдается минимальное количество осложнений для женщины. Однако необходимо помнить, что артериальная гипотония у матери, продолжающаяся более 4-х минут, вызывает редуцирование (ослабление) плацентарного кровотока и ацидоз (гипоксию) плода. Данные о частоте неадекватности эпидуральной анестезии весьма вариабельны и колеблются от 1,5 до 25%”. ”Показано, что при положении на спине гипотензия на плечевой артерии выявляется в 18%, тогда как гипотензия на бедре регистрируется у 60% рожениц, а именно гипотензия в нижней половине тела – ниже введения в эпидуральное пространство анестетика – опасна снижением маточно-плацентарного кровотока и артериальной гипотонией и гипоксией плода” (К.Б. Акунц “Регионарное обезболивание” Москва, 2003г.) Следовательно, эпидуральная анестезия в родах и при кесаревом сечении – совсем не безопасная для сохранения здоровья рождающегося ребёнка процедура.
Родостимуляция вместо родовспоможения
Естественные роды
В последние годы значительно выросло число домашних родов в сопровождении акушерок. По опубликованной статистике, каждые пятые роды в Москве домашние.
По нашим данным у более 700 московских детей, родившихся на дому при сопровождении профессиональной акушерки, не применявшей каких-либо стимулирующих роды средств, амниоцентеза и приёма, так называемой, “защиты промежности”, не наблюдалось ни одного случая ДЦП, эписиндрома, гидроцефалии, синдрома дефицита внимания с гиперактивностью. У всех детей физическое, психическое и речевое развитие соответствует возрастным нормам.
Кроме того, малое количество и малая степень разрывов у рожениц и ни одного послеродового кровотечения. Это ещё раз подтверждает, что в естественных родах без стимуляции и агрессивного вмешательства, рождаются нетравмированные дети. Прикладывание ребёнка к груди матери сразу после рождения - лучший древнейший способ профилактики послеродового маточного кровотечения.
Стимулированные роды
Использование в роддомах для вызывания родов и стимуляции схваток окситоцина, простагландинов, антипрогестагенов сокращают время течения родов, небезопасны для здоровья ребёнка, ”усиливают болезненность схваток, повышают риск патологических маточных сокращений и частоту послеродовых кровотечений” (В.В. Абрамченко “Простагландины и антигестагены в акушерстве и гинекологии” 2003г).
Для снижения заболеваемости ДЦП (и другими нарушениями в развитии центральной нервной системы у детей) на данный момент необходимо обратить особое внимание на сложившуюся в стране практику родовспоможения.
К сожалению, акушеры в нашей стране (по словам проф. Радзинского) менять своё агрессивное родовспоможение не собираются, продолжают активно вмешиваться в Богом данный, эволюционноотточенный, генетически запрограммированный, у абсолютного большинства женщин самодостаточный процесс родов.
В 60% родов в роддомах используются утеротонические препараты (инъекции окситоцина, гели с простагландинами, наносимые на шейку матки и т.п.) и это только те случаи, которые зафиксированы в медицинских документах (историях родов).
Результат видим в детских поликлиниках
А вот статистика из книги ”Гипоксически-ишемическая энцефалопатия новорожденных” (С.-Петербург, 2001 г. неонатологов Шабалина и Пальчика): в 2001 г. в детских поликлиниках Петербурга неврологами выявлены нарушения развития нервной системы у 726 детей на каждую 1000 детей до одного года жизни”.
Вывод: медицинские акушерские стандарты, по которым работают наши акушеры, неконкретные, нечёткие и совсем не учитывают возможность повреждения центральной нервной системы рождающегося ребёнка от всех этих стимуляций.
В итоге, страдают дети: задержками речевого и двигательного развития, вплоть до формирования ДЦП, нарушениями зрения и слуха, эпилептическими синдромами, гидроцефальным синдромом, синдромами дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ), расстройствами вегетативной нервной системы в различных вариантах, синдромами задержки психического развития вплоть до различных проявлений первазивных расстройств развития и аутизма (из книги Каган В.Е.”Эпидемия детского аутизма?” - за период 1966-2001г.г.распространённость детского аутизма выросла на 1300% и достигает 6,2 на 1000 детей, причём мальчиков в 4 раза больше девочек) и прочее.
Необходимо повысить ответственность акушеров за исход родов и состояние ребёнка. Сегодня рождение ребёнка с ДЦП никак не затрагивает акушера, принимавшего роды. Это происходит, потому что практически не применяются сразу после рождения ребёнка такие точные методы диагностики, как магнитно-резонансная томография и компьютерная томография головного мозга, а двигательные нарушения у ребёнка становятся явными в основном только к концу первого года жизни и старше. (МРТ головного мозга ребёнка можно делать по показаниям уже со второй половины беременности.)
С искренним уважением,
По поручению родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства:
Врач-невролог РОБОИ
«Содействие защите прав
инвалидов с последствиями ДЦП»Головач Михаил Владимирович
Председатель правления РОБОИ
«Содействие защите прав
инвалидов с последствиями ДЦП»Молчанова Людмила Никитична
-
когда то мне говорили про Сысоеву Анну Федоровну что она специализируется на диагностике эпилепсии по ЭЭГ. Кто нибудь сталкивался с ней?
я сталкивалась и не просто.. хвалю люблю.. умница!
она как раз занимется такими детками.. девочки есть прогресс... главное ей поверить.. она конечно немного со странностями.. ей много лет.. но и опыта!
она золото! :ba: :ba: :ay:
советую..
-
А я показывала ей здорового ребенка. Она мне такого наговорила!!!! Страшно вспомнить. :ai:
-
Прочитав статью, окончательно утвердилась, что большинство проблем-от не благополучных родов.
Из практики знаю 3 детей с тяжёлыми нарушениями (как думали не ясной природы), все роды проходили НЕ благополучно, и как ни странно и страшно-"по договорённости"...
-
Почему это случилось и кто виноват? Стараюсь уже об этом не думать. Теперь это не важно.Необходимо найти правильный путь реабилитации. К сожалению, в нашей стране родителям приходится искать все самим. Нередко врачи ставят на таких детках крест. И вместо того чтоб начать раннюю реабилитацию, нередко можно услышать - рожайте другого. Пока пытаешься найти специалистов, которые могут помочь твоему ребенку - уходит время. И ты слышишь - а где вы были раньше? вот если бы вы с самого начала к нам обратились...
-
мне, всё-таки легче работать, когда я понимаю причину. Может это просто, когда знаешь ЧТО с ребёнком-то и понимаешь ЧТО делать.
Но сейчас, кстати, я очень рада, что мне КС делали....хотя раньше переживала.
-
Девочки! Я про Сысоеву. Я сама специалист по ЭЭГ (детской, взрослой). Занимаюсь видео-ЭЭГ мониторингом, ЭЭГ -сна. Работаю в ОКДЦ в эпилептологическом центре и в Авиценне совмещаю, так как в ОКДЦ мы перестали брать детей. Многим мамам наверно и моя фамилия известна))) (Чуева М.В.). Все!!! врачи нашего отделения (да и не только нашего) в шоке от заключений Сысоевой по ЭЭГ, там такой полет фантазии и настолько неграмотные заключения, что мне просто стыдно за нее. Никаму не советую. Я ориентируюсь и на наших хороших эпилептологов и на специалистов с Москвы и Питера. То, что она пишет просто недопустимо!
-
Я напишу в помощь мамам, кто к сожалению столкнулся с проблемой эпилепсии, пароксизмальными состояниями неясного генеза, нарушениями сна, речи, и т.д.... , а то действительно, при большом выборе врачей трудно понять, кто действительно грамотный хороший врач.
Среди взрослых эпилептологов - Ямин Максим Анатольевич, Шестель Елена Анатольевна (ОКДЦ), это взрослые эпилептологии с 14 лет. Черникова Ирина Владимировна, мединститут, эпилептолог.Это специалисты, которые сотрудничают с московскими эпилептологами (Мухиным К.Ю., Глуховой, Петрухиным). В Аваценне за невролога ничего не скажу, по отзывам неплохая, смотрела и мою дочечку. А приезжает к ним из Питера Шауб, как специалист отличная.).
-
Конечно для специалиста необходимо знать причину. Но для родителей еще нужно найти нужного специалиста.
Что делать? Как с ним заниматься? На что обращать внимание? Как его стимулировать? Приходится собирать информацию по крупицам. То одна мамочка рассказала, то другая. Много информации находишь на форумах. Так что девочки давайте делится информацией с другими мамочками, может она им очень пригодится.
-
Про НИИАП насчет видео-монитринга и Крыночкиной - не рекомендую.
Вообщем, кто делал ЭЭГ могут посмотреть в заключения, что пишут наши "хорошие " врачи - судорожная готовность (термин давно отменен, некорректный), разряды из срединных структур (а они только продуцируются корой мозга), считают артефакты за эпи-активность,пишут диффузная, когда там региональная с вторичной билатеральной синхронизацией. просто зла не хватает иногда.... Я в прошлом году как раз читала лекцию в Областном центре здоровья об этих ляпах, ошибках, уж не знаю как их и назвать...
-
www.nevromed.ru
много информации о эпилепсии, диагностике, лечении, образе жизни, как быть мамам с тяжело больными детками....
-
Девочки! Я про Сысоеву. Я сама специалист по ЭЭГ (детской, взрослой). Занимаюсь видео-ЭЭГ мониторингом, ЭЭГ -сна. Работаю в ОКДЦ в эпилептологическом центре и в Авиценне совмещаю, так как в ОКДЦ мы перестали брать детей. Многим мамам наверно и моя фамилия известна))) (Чуева М.В.). Все!!! врачи нашего отделения (да и не только нашего) в шоке от заключений Сысоевой по ЭЭГ, там такой полет фантазии и настолько неграмотные заключения, что мне просто стыдно за нее. Никаму не советую. Я ориентируюсь и на наших хороших эпилептологов и на специалистов с Москвы и Питера. То, что она пишет просто недопустимо!
т.е детям вы делаете ЭЭГ в Авиценне?
-
Девочки, в Вечерке уже много лет идет реклама психиатра Жука. Моя мама меня усиленно к нему посылает - у сына дефицит внимания, ММД, кстати - и высокую судорожную готовность нам ставили!))) (А как корректно это называется). Кто-нибудь о Жуке слышал, обращался?
-
Советы одной мамочки из личного опыта, взято с форума Родим и Вырастим (цитата)
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showforum=124
КОМУ НЕ НРАВЯТСЯ СОВЕТЫ ТОМЫ- МОГУТ НЕ ПРИНИМАТЬ!!!!!
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП
СОВЕТ ПЕРВЫЙ
Узнав, что у ребёнка что-то не в порядке, не впадать в панику. Не бегать по бабкам и разным целителям, колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.
СОВЕТ ВТОРОЙ
Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать. Ходить в Храм. Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму. Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.
СОВЕТ ТРЕТИЙ
Не страдать, не отделяться от друзей и подруг. От родителей ровесников. Общаться, спрятать боль и обиду. Вид самый независимый - у нас всё нормально! Со всеми вытекающими.
СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ
По возможности не пугать мужа и родню. Настроить их на принятия ребёнка такого, как есть. Не принимать трагически-растеряный страдальческий вид. Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения, играть с ребёнком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и тд. Потребуется очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте. Надо стараться, чтобы ваш дом стал ещё уютнее, красивие и желаннее.
СОВЕТ ПЯТЫЙ
Не настраиваться на то, что где-то есть панацея. ДЦП не лечится. Оно только реабилитируется.
1 Прежде всего надо выяснить - что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии. но практически всем одно и то же - МАССАЖ, ЛФК, ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.
4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.
5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде, где есть очередь. Квартира, коляска. путёвки и тд.
6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё, что облегчает жизнь ребёнку -сидения, спецприспособления и тд.
ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!
7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей - якобы улучшающих ДЦП и обследования. Состояние или улучшится (в основном при занятиях, в тч самостоятельных ) или нет. От количества потраченных денег, нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга. Особенно это касается семей с малым достатком. Потому что есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством - что надо что-то делать. Что уходит время. Да,уходит. ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться. Сами в том числе занимайтесь. Учитесь массаж делать. Гимнастику, гуляйте и тд.
8.Наоборот, бережём нервы и силы - впереди долгая жизнь. Хвалим себя - мы не оставили детей , мы ни за что их не оставим и действительно, это материнский и отцовский долг, но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!! Любим и ценим себя за это.
9.Не доверяем рекламе, не слушаем разговоры - типа , вот Букашкин ставит на ноги. Не ставит он, реабилитирует. Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж. А ДЦП не лечится. Реабилитируется.
10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю. Везде одно и тоже.
11.Кстати лекарства от ДЦП-нет. Только симптоматическое лечение. Местное, временное и поддерживающее. Помним это!
12.стволовые клетки при ДЦП - туфта.
13. Не мучайте детей, не изнуряйте их занятиями - всё в меру.
14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут, что это поможет выздороветь. Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.
15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.
СОВЕТ ШЕСТОЙ
Не впадаем в депрессию. Легко сказать? Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного, не предусмотрела. Сама пошла на стимуляцию... и тд. ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности. Извините, мы и так знаем, что у нас плохо. Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок, ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные. Так что будем помнить - нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.
СОВЕТ СЕДЬМОЙ
Не стесняемся своего ребёнка, своего положения мамы больного ребёнка. Извините, подвинтесь граждане. Наоборот помним - мы герои, потому что нам трудно, но мы справляемся. Типа стахановцы мы.
СОВЕТ ВОСЬМОЙ
Уважаем себя и свою семью, никаких заискивающих моментов - типа просительный, извиняющийся тон, уход от гуляющих детей с площадки и тд. Ровное, доброжелательное, независимое и уверенное поведение.
СЮДА ПОДХОДИТ МОЙ ЛЮБИМЫЙ СТИХ.
ТОЛЬКО ВМЕСТО ИЛИ ВМЕСТЕ С "БЕДНОСТИ "ДОБАВТЕ -БОЛЕЗНИ СВОЕГО РЕБЁНКА.
ЗОЛОТО
РОБЕРТ БЕРНС, моё любимое стихотворение:
Кто честной бедности своей
Стыдится и все прочее,
Тот самый жалкий из людей,
Трусливый раб и прочее.
При всем при том, при всем при том,
Пускай бедны мы с вами,
Богатство – штамп на золотом,
А золотой – мы сами.
это очень важно понимать, особенно сейчас!
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ
Не ссориться с роднёй. Может быть это тяжело, но надо поставить вопрос так. Сколько не делают и то хорошо. пусть мало, пусть плохо, но без этого вам труднее и ребёнку - что главное тоскливие. Помните, что главный враг ДЦПешек отсутствие общения. Пусть хоть зайдёт та же свекровь, какое яблочко принесёт, погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет. ищите контакты на любой почве. Не обижайтесь - типа у нас горе, а они возятся со здоровыми. или мой у них изгой, а сестрин любимчик. Делайте любимчиком своего, зовите к нему, оставляйте с ребёнком, делитесь заботами... Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука. Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ
Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте, но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте. Не обсуждайте его болезнь при нём. Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность. типа ,ой извините, но мы спешим - у нас важное занятие. Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.
СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ
развивайте, где есть возможность интеллект. не м-ф или комп с играми, а книги. Читайте сами, если проблема со зрением.
СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ
Организуйте общение с детьми. Родственниками, детьми подруг, соседями - устраивайте ёлки, домашние праздники, сами ходите в гости. Если всё это делать с детства ,то легко
СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ
Заведите домашнего питомца. Это поможет ребёнку адаптироваться. Научит заботе и повысит собственную значимость. а также отвлечёт от мысли - я один, все играют, а я сижу...Я не сижу, и не один, я со своей собакой занят. и тд.
СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ
Не расслабляйтесь пивом и спиртным. Женщины легко спиваются. А дети пропадают совсем. К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом - это сократит вам жизнь, а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно. Но наши они дети Особые.
СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ
Рожайте ещё ребёнка и лучше двух. Это необходимо и вам и вашему больному малышу. Многие боятся-ерунда! ДЦП - это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз. Другие считают, что тяжело. А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости. И вообще - не дискриминируйте больного - у здоровых есть братья и сёстры, а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают, что родив здорового, они обделят больного. ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте, ищите разумную середину. Но оставив больного ребёнка одного, вы обделяете его в самом главном - в родной поддержке. Да и у самих ,как правило того, без здорового ребёнка крыша начинает ехать. Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.
СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ
Берегите свои нервы и психику. Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше. Крыша часто в полёте. Держите крышу в порядке, контролируйте себя. Расслабляйтесь иногда, ходите в театры, кино, гости-(вот она, родня и пригодится. Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент - хоть хобби какое, цветы разводите редкие, хоть общение, стихи пишите, язык выучите и тд.
СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ
В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно - оказывать помощь другим. К несчастью, на нашем пути таких очень много: дети сироты, малоимущие, соседка старушка и тд. Особенно хорошо, если в этом участвует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ
Воспитание- оно очень индивидуально. Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать, не тыкать недостатками - типа устала, пока накормишь - сдохнешь, спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо, проглоти слюну, говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных - старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать, чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!
СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ
Обучение. Опять же зависит от возможности ребёнка, его поражения.
Но не напрягайте слишком, думайте о том, что может пригодиться ПОТОМ в жизни. И именно на это упор. Комп, языки, рисование - у кого руки хорошие, музыка. Постарайтесь с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.
СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ
Следите за внешним видом ребёнка и своим. Одевайтесь красиво, модно, но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да - ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами, не запускайте. Удалённые сразу вставляйте. Это очень важно!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ
Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание – умру - поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное - нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими. Вот это надо обязательно!!!!! Ребёнку жить дальше, в любом состоянии, хоть в лежачем и он должен уметь общаться, не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ
Не заискивайте перед врачами!!!! Но и не психуйте. Спокуха-наше всё!!!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ
Сделайте задел на будущее - купите или хотя бы не продавайте недвижимость. Многие семьи тратят на лечение, которого - нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру. Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
Развивайте в себя чувство юмора. Способность превратить обидную, травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение. Не бойтесь посмеяться над собой - это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку. Весёлая мама - счастливая мама, сильная мама -значит всё нормально!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ
Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами, с играми, всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке, советуйтесь с ним. Это важно. Зовите гостей. Не ограждайтесь - пусть все знают - ваша жизнь продолжается. Она полноценная и интересная.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ
Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую -пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ
Постарайтесь не оставить работу - хоть как, не бойтесь привлекать бабушек. не бойтесь отнять время у ребёнка. Если подходить разумно - можно всё успеть.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ
Научитесь очень вкусно готовтить. Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу. Опять же это своеобразная изюминка - помним о мужьях!!!! А то я знаю как наши мамы обычно - все силы на ребёнка, на беготню по медучредениям и забывают о том, что еда важная составляющая семьи.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ
Дома ВСЕГДА порядок. Научитесь поддерживать. Найдите время. Это тоже немаловажный фактор.
СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ
ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ. ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ. ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ - ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!! ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК, ВАША СЕМЬЯ, ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ, МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ - ОСОБОЕ!!!!
ДЕВОЧКИ БУДТЕ СЧАСТЛИВЫМИ И ТОГДА БУДУТ СЧАСТЛИВЫМИ ВАШИ ДЕТИ...
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке, особенно матом. Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина - особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе, они неадекватно реагируют у других. Тоже подмечено в процессе.
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ
Не увлекайтесь темой секса - шуток, фильмов, намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом. Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему. Почему? Потому что, живя изолированно, особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса. От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает. Нам этих комплексов не надо, и так проблем много.
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ
Старайтесь настроить себя и окружающих на то, что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ - и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью - не проблема. По достижении 18 лет оформляйте у нотариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее. Таким образов, вы лишаете недоброжелателей возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка. Он сам сможет решать свою судьбу.
НУ ЧТО ЗА ВОЗМУТИТЕЛЬНЫЕ СЛОВА ПСИХОЛОГА ПОПАЛИСЬ МНЕ -"Из пятнадцатилетнего ежедневного опыта общения с детьми-инвалидами и их родителями я вынесла одну аксиому: “Если мать ребенка-инвалида психологически здорова - это не мать”.
Ну ни фига себе...
ЧИТАЕМ МОИ СОВЕТЫ И НЕ ДАЁМ ПОВОДА ТАК ГОВОРИТЬ О СЕБЕ!
Вот почитайте-но на мой взгляд, то что я предложила короче и чётче!
Необходимо отметить, что наиболее значительную трансформацию претерпевает психология именно матери ребенка-инвалида, исходя из физиологических, психологических особенностей женского организма, а так же культурных традиций и социальных особенностей нашего общества. Бремя детской инвалидности психологически, чаще всего, ложиться на мать. Это несостоявшаяся карьера, подчинение собственных интересов интересам ребенка, хроническое отсутствие времени “на себя”, на свое самообразование, личностный рост.
Сложности отца семейства - в потере значимости его роли в семье. На первый план выходит будущее ребенка-инвалида. Опыт показывает, что не всегда мужчина может справиться с этой потерей, и пока на практике существуют два варианта выхода отцов детей инвалидов из психологического кризиса:
I вариант - поднятие собственной значимости путем решения всех материальных проблем семьи, перераспределение на себя части психологической нагрузки матери, сопричастность в беде и готовность жертвовать своими интересами ради интересов ребенка.
II вариант - отец не готов к трудностям, не соглашается с потерей значимости своих интересов, не собирается ничего менять в своей жизни. Возникает конфликт между родителями, который зачастую приводит к распаду семьи. Ситуация нередкая и, в любом случае, негативно влияющая на реабилитацию ребенка-инвалида.
Если рассматривать эволюцию отношения матери к инвалидности ребенка, можно выделить три стадии:
I стадия - никому не скажу об инвалидности ребенка, меня никто не поймет, меня осудят.
II стадия - всем расскажу о своей беде, потому что нет сил носить в себе эту боль.
III стадия - узнают или не узнают об инвалидности моего ребенка - мне все равно. Каким бы он ни был, это мой ребенок, и я его люблю таким, какой он есть.
На эволюцию восприятия детской инвалидности в семье уходят годы. Это время, когда можно и нужно помочь семье. И первое, что уместно сделать в этом случае - это успокоить родителей, попытаться убедить их в том, что они невиновны в болезни ребенка, что они хорошие родители и только от них двоих зависит будущее их ребенка. Не единожды слышала от матерей детей-инвалидов “Больные дети - это божьи дети. Быть родителем больного ребенка - это особая миссия, данная человеку свыше и, поэтому, выполнять ее нужно достойно”. Безобидная и очень полезная для родителей детей инвалидов философия, реально помогающая жить и поднимающая самооценку родителей детей-инвалидов. Другая божественная философия, на мой взгляд очень вредна и опасна: “Дети расплачиваются за грехи предков”. Эта философия несет в семью страх, подозрительность, увеличивает “чувство вины”.
Психологию ребенка-инвалида прежде всего строят его родители, поэтому так важна психологическая работа с родителями детей инвалидов. Это необходимо для воспитания неущербного, самодостаточного члена общества.
Но для решения проблем детей инвалидов мало решить психологические проблемы ребенка и его родителей. Главная проблема адаптации детей инвалидов лежит в обществе, в его отношении к детям-инвалидам как равноправным членам общества.
-
Да в авиценне. Медсестра снимает обычные, 3-часовые...я расшифровываю.
-
Я напишу в помощь мамам, кто к сожалению столкнулся с проблемой эпилепсии, пароксизмальными состояниями неясного генеза, нарушениями сна, речи, и т.д.... , а то действительно, при большом выборе врачей трудно понять, кто действительно грамотный хороший врач.
Среди взрослых эпилептологов - Ямин Максим Анатольевич, Шестель Елена Анатольевна (ОКДЦ), это взрослые эпилептологии с 14 лет. Черникова Ирина Владимировна, мединститут, эпилептолог.Это специалисты, которые сотрудничают с московскими эпилептологами (Мухиным К.Ю., Глуховой, Петрухиным). В Аваценне за невролога ничего не скажу, по отзывам неплохая, смотрела и мою дочечку. А приезжает к ним из Питера Шауб, как специалист отличная.).
А как же Коваленко Валентина Савельевна (принимает ЦГБ, "Феникс"")?
Врач высшей категории
Главный эпилептолог Ростовской области
Член Ассоциации Российской Лиги по эпилепсии
-
Она не является главным эпилептологом ростовской области), хотя почему то так себя позиционирует))). Ее нештатная должность.
Приходила к нам на открытие эпилептологического центра в ОКДЦ, делала большие глаза, но уже то, что ставит диагнозы и назначает лечение ( а противоэпилептические препараты - это серьезная терапия, которая имеет довольно существенные побочные эффекты и назначается на длительное время) исходя только из одной ЭЭГ 10-15 мин, говорят о ее несерьезности, как специалиста. ЭЭГ - это просто скрининговый метод, в случае эпилепсии обязательно развернутое исследование - видео-мониторинг ЭЭГ (от этого и лечение зависит). Как нейрофизиолог могу сказать о ней только с диагностической стороны....а уж о лечение надо с эпилептологами разговаривать (или с ее пациентами)))
-
Читаю - читаю - никак не могу написать в должном объеме....на работе не напишешь - а дома интернета нет сейчас...
Подготовлю всю информацию по лечению ДЦП - все обязательно выложу - про то, как лечила Мишаньку....
Аня, спасибо Вам!Большое спасибо!
Не знаю как насчет лечения.
Но вот что я нашла:
Открытое письмо родителей инвалидов с ДЦП
Спасибо за то, что поддерживаете тему.
Наташа-Малина, тебе тоже ОГРОМНОЕ спасибо за поддержание боевого духа!
Будьте здоровы!
-
--------
-
Девочки, в Вечерке уже много лет идет реклама психиатра Жука. Моя мама меня усиленно к нему посылает - у сына дефицит внимания, ММД, кстати - и высокую судорожную готовность нам ставили!))) (А как корректно это называется). Кто-нибудь о Жуке слышал, обращался?
я слышала от наших форумчанок только негативный опыт.Помню точно,что Аня (Mishka) писала про него.
-
а ещё мне кажется что поиск причины ,это своего рода "вера" в то что это поможет изменить исход или даннность ситуации..
что отвлекает от правильного настроя как с этим НАДО жить дальше!!!
Дай Бог всем ВЕРЫ в свои силы!!!
Детки это чувствуют!
-
Уважаемая Ксения! Вы меня поняли правильно, но как то странно...). Я вообще то даже не как доктор написала, а как мама (моей Маруське 3, 5 мес), как бы я с ней наблюдалась и обследовалась. Учитывая, что работаю в ОКДЦ (вот там действительно грамотный противоэпилептологический центр, который курируют москвичи, и за грамотность наших специалистов по ЭЭГ можно ручаться). Я сама была в Москве и на детской, и на взрослой ЭЭГ, и на ЭЭГ сна, и на противоэпилептологическом цикле...и т.д., постоянно ездила и совершенствовалась. Сейчас, как вы поняли, в декрете.
А год назад меня попросили пошифровать и в Авиценне, так как у меня и детская специализация. И Авиценна не является противоэпилептич центром, а просто детским центром, специализирующийся на нервных заболеваниях. Врача невролога знаю, так как она смотрела мою дочу, нам она понравилось. А с Шауб я сидела на приеме будучи уже беременной, и честно говоря не заметила никогого хамского отношения к пациентам, она держалось очень вежливо и корректно, смотрела детишек и с более тяжелыми заболеваниями...не знаю как с вами, что она там понаговорила... Хотя я и слышала про ее непростой характер, но видя как она работает, и является и неврологом, и педиатром, и эпилептологом (руководителем видео-ЭЭГ лаборатории) это все говорит в ее пользу. Она вам не понравилась, значит и не надо у нее наблюдатся. Да и Авиценну никто не рекламирует, у меня сейчас мониторингов очень много, не успеваю с ребенком работать))).
А про надежду вы совершенно правильно написали! У меня у самой довольно тяжелое неврологическое заболевание (к сожаления пока не излечимое) и про борьбу и надежду я знаю не по наслышке, и ребенка бы не решилась без надежды родить!)))
P.s. имя Сысоевой уже является у врачей функциональной диагностики г. Ростова нарицательным))). А врач Коваленко давно ли где-нибудь на учебе была, про новые препараты узнавала....???
мое мнение....все остальные вольны обследоваться у кого-угодно!))))
-
ИО - Марина Владимировна, в рамках форума можно и Марина)))
-
я слышала от наших форумчанок только негативный опыт.Помню точно,что Аня (Mishka) писала про него.
Спасибо, Лида! Ты как палочка-выручалочка, всегда на месте!
-
Я работаю с ребёнком. диагноз не могут поставить несколько лет. Вот они были на приёме у Жука.
Остались довольны. Но, кое-что меня настораживает. Углублятся в тему не могу, возможно потом...
Кстати, до этого они были у Ковалёва. (и я и они очень много надежд на него возлагали). Ощущение от приёма-никакие. То, что мне рассказали не допустимо даже в поликлинике. Очередь 5 часов(!)Как такое можно с ребёнком особенным высидеть? Не посмотрел ни одно обследование. Вёл разговор всё о медикаментах и больше интересовался речью( я занимаю как логопед, и отчётливо видно, что ЗРР идёт как вторичное нарушение, и особой паталогии нет).
-
Девочки, в Вечерке уже много лет идет реклама психиатра Жука. Моя мама меня усиленно к нему посылает - у сына дефицит внимания, ММД, кстати - и высокую судорожную готовность нам ставили!))) (А как корректно это называется). Кто-нибудь о Жуке слышал, обращался?
такого термина "высокая судорожная готовность" - сейчас нет. Каждый человек обладает индивидуальным порогом судорожной готовности. Для диагностики и лечения важно определить - есть ли на ЭЭГ эпилептиформная активность, где, какая и т.д. или нет, это должно быть четко, иного не дано. А у нас в медицинских учреждениях часто пишут детишкам этот порог на основании ЭЭГ, в случаях когда идет совершенно нормальные гиперсинхронные реакции для развиваюшего детского мозга.
-
А у нас в медицинских учреждениях часто пишут детишкам этот порог на основании ЭЭГ, в случаях когда идет совершенно нормальные гиперсинхронные реакции для развиваюшего детского мозга.
:aq: :aq: :aq: ну вот как так можно ведь не просто пишут и ЛЕЧИТЬ же начинают
-
что самое непонятное - от чего?????
даже не во всех случаях с эпи-активностью требуется немедленный прием антиэпилептической терапии (например в случае с доброкачественной роландической эпилепсией). Надеюсь, что в будущем ситуация у нас в городе как то будет меняться в лучшую сторону....особенно в детской эпилептологии.
-
Здравствуйте!Меня зовут татьяна я зарегистрировалась и тоже хотела бы может чем-то помочь,а может и мне помогут советом.У меня есть сын ему 5 лет диагноз ДЦП,сделали МРТ и узнали что еще гипоплазия мозжечка.Руки у него неслушаются,мелкая моторика очень плохая.Мамочки у кого такие проблемы отзовитесь,как помочь малышне!!!
-
Таня а у кого вы наблюдаетесь. Здесь девочки писали про своих детишек. В этой теме гляньте, можно в личку им вопросы позадовать много пройдено. Главный совет не нарваться на шарлатанов. Что бы они деньги из вас не качали. Побольше почитайте здесь.
Здоровья вам и сынишке! :ax:
-
Таня, а какая форма ДЦП у вас? Мы с ДЦП (гиперкинетическая форма), буду рада пообщаться.
-
я сталкивалась и не просто.. хвалю люблю.. умница!
она как раз занимется такими детками.. девочки есть прогресс... главное ей поверить.. она конечно немного со странностями.. ей много лет.. но и опыта!
она золото! :ba: :ba: :ay:
советую..
Мы начинали наблюдаться у Сысоевой, но она очень как-то недружелюбно отнеслась к ребенку и мы от нее ушли, пошли в областную с диагнозом "органическое поражение ЦНС", нам сделали ЭЭГ, сказали, что нужно принимать противосудорожный препарат, хотя эписиндромов пока не было у сына, типа, если не будем принимать, то могут появиться - у меня самой эпилепсия, к слову сказать. Так вот, от этого препарата лицо моего сына покролось прыщичками, смотреть больно, перестала давать и теперь не знаю, что делать. Идти обратно к Сысоевой? К Питерцам? Обратно в областную? К Сысоевой страшно, уж больно она крута...
-
А как же Коваленко Валентина Савельевна (принимает ЦГБ, "Феникс"")?
Врач высшей категории
Главный эпилептолог Ростовской области
Член Ассоциации Российской Лиги по эпилепсии
Коваленко Валентина Савельевна шарлатан со стажем!
-
Во всех серьезных и сомнительных случаях лучше идтик проверенным врачам. Я
Мы начинали наблюдаться у Сысоевой, но она очень как-то недружелюбно отнеслась к ребенку и мы от нее ушли, пошли в областную с диагнозом "органическое поражение ЦНС", нам сделали ЭЭГ, сказали, что нужно принимать противосудорожный препарат, хотя эписиндромов пока не было у сына, типа, если не будем принимать, то могут появиться - у меня самой эпилепсия, к слову сказать. Так вот, от этого препарата лицо моего сына покролось прыщичками, смотреть больно, перестала давать и теперь не знаю, что делать. Идти обратно к Сысоевой? К Питерцам? Обратно в областную? К Сысоевой страшно, уж больно она крута...
Я бы порекомендовала Шауб (она все таки детский эпилептолог). Они пока до воскресенья сдесь. И и свою Маруську в четверг ее покажу. Если есть вопросы по ЭЭГ (очень сомнительно по обычной ЭЭГ, да и вообще недопустимо лечить энцефалограмму с назначением серьезных противоэпилептических препаратов) - пишите в личку. Самим п/эпилептическую терапию нельзя! отменять, только под руководством врача и постепенно (можно спровоцировать приступ).
-
Интересная статья (московская) про перинатальную энцефалопатию, которую и у нас ставят 90% детей и Лечат!) Моей доче поставили его в роддоме только на основании, что у нее дрожал некоторое время подбородочек и ручки....
http://nevromed.ru/content/part_8/fakti_i_zablujdeniya_perinatal/ -
(выдержки из статьи):Кроме того, нет никакой связи внутричерепной гипертензии и просвечивающих сосудиков на лице и волосистой части головы, ходьбы на цыпочках, дрожания ручек и подбородка, гипервозбудимости, нарушения развития, плохой успеваемости, носовых кровотечений, тиков, заикания, плохого поведения и т.д. и т.п.
Вот поэтому, если вашему малышу поставили диагноз «ПЭП, внутричерепная гипертензия», на основании «вытаращивания» глазок (симптом Грефе, «заходящего солнца») и ходьбы на цыпочках, то не стоит заранее сходить с ума. На самом деле эти реакции могут быть характерны для легковозбудимых детей раннего возраста. Они очень эмоционально реагируют на все, что их окружает и что происходит. Внимательные родители легко заметят эти взаимосвязи....
-
Ну наконец то выдался случай - я заболела и сегодня дома - и могу наконец нормально попечатать!
Хочу рассказать историю моего Мишики и рассказать что и как делали. Там было повреждение мозга - причем очевидное невооруженным глазом.
(http://photofile.ru/photo/lambiscadora/95266088/middle/103498161.jpg) (http://photofile.ru/users/lambiscadora/95266088/103498161/)
(http://photofile.ru/photo/lambiscadora/95266092/middle/103498200.jpg) (http://photofile.ru/users/lambiscadora/95266092/103498200/)
Родился Мишка на 35 неделе.Скажу откровенно - роды приняли ветеринары. Спасибо доблестному ННИАПу за искалеченного ребенка - но тема не совсем об этом.Выписали нас с кучей диагнозов - через месяц после родов. Я делала все как положено, наблюдалась у нескольких докторов. Сначала Мишика бы просто слабенький - по приччине недоношенности - но грудь он так и не взял! И мне все говорили - что это изза того что сил нет. А то что это был просто тонус мышц лицевых = эти придурки не доперли!
Дальше время шло - я стала замечать что что то не так...и спрашиваю - а почему он не хватает ручками?? уже пора..а мне был один ответ - все будет!
делали массажик у массажистики порекомендованной заваом отделения, пили лекарства - одним словом стандартный набор...
Забегая вперед - скажу главное - не было у меня информации! все добывалось по крупицам просто...а если бы многие вещи знали наши докторв и рассказывали - то было бы гораздо все легче!
в полгода Мишика упал в обморок...и пробыл несколько часов в бессознательном состоянии...И с этого момента выставили окончательный диагноз ДЦП.
-
Лечились в НИИАПе у Мандрыкиной..ну что могу сказать? все замечательно - только толку - ноль. Все очень стандартно, со сложными болезнями вряд ли у ним идти стоит...
Были Авиценне...там мне сказали - у вас нет вариантов, это растение. Доктора ,который говорит такое - я вообще не признаю за доктора. Сделали назначения - кучу таблеток после безумного количества дурацких исследований и все.
Начали появлятьс ямысли -что нужно искать что то другое. А время идет - и чем дальше - тем хуже.
Мы поехали в Москву, к Профессору Скворцову - это методика лечения через обкалыванеи активными препаратами по активным точкам. Жутковатая процедура - но я всегда придерживалась мысли что пусть ребенок поплачет сейчас, в еще не очень сознательном возрасте -чем когда он вырастет - а время будет упущено.
Сделали мы 4 кураса таких обкалываний....Там деткаи все очень серьезные - и родители хвалили...но....у нас результатов практически никаких..и профессор сказал - что я не вижу смысла вам приезжать снова...Очередной приговор. Но я к тому времени все для себя решила.
-
Было много советов сдать малыша, рассказы как будет тяжело - но я советчиков отправила на три буквы ,докторов с их приговорами отправила туда же...
В Ростове перепробовали почти все...
Были у Сысоевой....она любитель назначать просто огроменное количество всяких добавок...в большей части это сосудистые и витаминные препараты. И она очень ругалась - что не даю все. А проблема была у меня в том - что было просто не на что их покупать...Не очень приятно когда тебя отчитывают - что ты не хочешь вылечить своего ребенка.
Не знаю что сказать относительо Анны Федоровны...ее хвалят как очень сильного специалиста в области неврологии и ЭЭГ. Но меня к тому времени просто достали эти бесконечные исследования...
Параллельно мы делали разумеется массаж. Опять таки у рекомендованных и сильных массажистов. И опять - ничего не продвигается.
Кстати, в клинике Скворцова дали рекомендации по развитию ребенка, по развитию различных функций. Если кому надо - я напишу комплексы.
-
Я все время что то искала, советовалась с такими же мамами как и я.
Что можно сказать касательно этой болезни...Это труд. Ежедневный адский труд.
К медикаментам отношусь как...да, мы их пили - они дают поддержку, подпитку мозгу - но это одна часть из комплексного лечения...уповать на них не стоит! Ребенка надо шевелить, тормошить -не давать ему быть в своем мире!
Мне в больнице сказали - ну мы его адаптируем может быть к коляске и к интернату... а я считаю - что адаптировать надо к своему миру а н к тому, куда людей с ограничпенными возможностями запихнули.
Дом амы занимались постоянно. Огромное количество всяких наработок и упражнений - опять же повторюсь - если нужно -я все расскажу ,могу и показать. Девочки - если есть прблемы у кого такого плана - обращайтесь - главное -не упускать время...
Я вообще стороннрица всего натурального. То есть на первом месте у меня было физкультура, массаж - потом у нас появился неплохой специалист -после работы которой я стала видеть результаты, мы занимались плаванием, на лошади.
Эти моменты необходимы в любом случае - хотя конечно гораздо легче дать таблетку.
Была я и у травника, и у гомеопата, и мануальщика ,и психолога, и психиатра...Все что то советовали - и все выполнялось.
Кстати, травник дал совет- если тонус мышц - надо купать в отваре хвои...
-
Аня спасибо за рассказ. У нас раньше ставили спастический тетрапарез, сейчас оказалось,что спастики нет, суставы разболтаны, мышечной массы нет - поставили в Евпатории гиперкинезы. Дома врачи с таким диагнозом согласились. Может ты знаешь что по этой форме из практики?
-
Так вот - не закончила еще.
Гиперкинезы - это самое страшное из всех видов детских праличей. Если спастику снять возможно - то ниперкинезы официально не лечатся...Все говорят - что только когда ребенок сам сможет их контролировать, осознанно - так только и возможно их убрать. Обычно это происходит годам к 4.Очень они осложняют лечение еслич естно.
Некоторые лекарства обладают эффектом их уменьшения...
Вообще когда ребенку становится легчев неврологическом плане - они уменьшаются..или когда он сам пытается сопротивляться им. А когда уставал помню - так всего начинало выкручивать.
-
Пока что по моим рассказам можно подумать что все безнадежно)
Но есть и интересные моменты.
Есть такая штука СКЕНАР терапия...если бы я ЭТО не видела -я бы не поверила. В один момент года в полтора у Мишики начала голова расти ,увеличиваться, хотя и пили постоянно этот диакарб...На фоне лечения скенаром - голова уменьшилась на 2 см!!
Это супер средство - и мне очень импонирует этот метод лечения.Он гармонизирует организм, отлаживает его функции в комплексе. Плюс к тому здорово озжоравливает соматику - а ведь при неврологии хромают все системы.
Отмечу ,что у нас был СУПЕР сложный случай - то есть намешаны все повреждения, какие только возможны..потому и результаты я отмечаю даже самые минимальные...
После зимы 2007 года у нас была поездка в Москву.Последняя.
К тому времени я уже стала фанатиком - у меня была одна цель в жизни -поставить Мишку на ноги. и вы знаете, передо мной постоянно открывались разные горихонты, появлялась новая информация...
Я много читала об остеопатии. Мечтала попробовать это лечение - но в Роствое нет специалистов должного уровня. В москве я их нашла...
Видно было - как ребенок на глазах кспокаивается, расслабляется. Лечение дорогое - но те доктора с меня ни копейки не брали, низкий им поклон.
Так вот..остеопат мне рассказывала например о классическом массаже...Она говорила - наша кожа - как тряпка..мы ведь когда тряпку хотим отстирать - мы же не наминаем ее..а берем и растираем ткань между собой. Так и мышца спазмированная. Мы классическим массажем наоборот приминаем ее...а надо ..попробую на словах объяснить...защипывать и оттягивать...тем самым стимулирую кровоборащение...
-
Пока что по моим рассказам можно подумать что все безнадежно)
Но есть и интересные моменты.
Есть такая штука СКЕНАР терапия...если бы я ЭТО не видела -я бы не поверила. В один момент года в полтора у Мишики начала голова расти ,увеличиваться, хотя и пили постоянно этот диакарб...На фоне лечения скенаром - голова уменьшилась на 2 см!!
Это супер средство - и мне очень импонирует этот метод лечения.Он гармонизирует организм, отлаживает его функции в комплексе. Плюс к тому здорово озжоравливает соматику - а ведь при неврологии хромают все системы.
Отмечу ,что у нас был СУПЕР сложный случай - то есть намешаны все повреждения, какие только возможны..потому и результаты я отмечаю даже самые минимальные...
После зимы 2007 года у нас была поездка в Москву.Последняя.
К тому времени я уже стала фанатиком - у меня была одна цель в жизни -поставить Мишку на ноги. и вы знаете, передо мной постоянно открывались разные горихонты, появлялась новая информация...
Я много читала об остеопатии. Мечтала попробовать это лечение - но в Роствое нет специалистов должного уровня. В москве я их нашла...
Видно было - как ребенок на глазах кспокаивается, расслабляется. Лечение дорогое - но те доктора с меня ни копейки не брали, низкий им поклон.
Так вот..остеопат мне рассказывала например о классическом массаже...Она говорила - наша кожа - как тряпка..мы ведь когда тряпку хотим отстирать - мы же не наминаем ее..а берем и растираем ткань между собой. Так и мышца спазмированная. Мы классическим массажем наоборот приминаем ее...а надо ..попробую на словах объяснить...защипывать и оттягивать...тем самым стимулирую кровоборащение...
А массаж по системе Боуэна (вроде правильно написала) пробовали?
Я просто в ваших постах не увидела,
но знаю, что таким деткам такой массаж очень помогает, у него такая особенность - работает, как тонкая настройка инструмента, штука очень хорошая, на себе пробовала, действительно происходит нечто
-
И есть такие люди Сандаковы...муж ижена ,Наталья. Они массажисты...
Они из Мытищ, под Москвой...
Это просто невероятно. Методика - ничего сверхъестесвенного - все так разумно и понятно. В этих людей я верю как в богов.
Вот после Наташиного массажа я наконец таки увидела как Мишика поднял шолову лежа на животе!!! Через 3.5 года!!
Это непонятно как назвать -массаж или физкультура. Да болезненно очень, да недешево - но это такая пахота!
У МИшки начали мышцы расти, он стал сразу так сложен красиво)) вытянулся, вырос.
Вот про них я могу сказать -супер.
И опять же - никто с мамы работу не снимает - но обучают что и как делать...
Вот такие дела.конечно это все в общих чертах - подробней - можно в личке ,можно тут конкретизировать..сразу все сложно упомнить...
Опять же повторюсь...пробуйте, ищите - найдется тот метод, который нужен вам. но разумеется не слепо - ребенок - он же тоже устает, на нем нельзя эксперементировать.
Но в нашем случае терять было попросту нечего.
Я верю что если бы Мишика не ушел..то все бы у на сполучилось...
Я не верила в чудеса - но за месяц я видела такой прогресс которого не могла добиться 3,5 года...
-
А массаж по системе Боуэна (вроде правильно написала) пробовали?
Я просто в ваших постах не увидела,
но знаю, что таким деткам такой массаж очень помогает, у него такая особенность - работает, как тонкая настройка инструмента, штука очень хорошая, на себе пробовала, действительно происходит нечто
Боуэна? нет.Войта пробовали..деткам полегче помогал, а с Мишикой я практиковала - но из-за постоянных гиперкинезов очень сложно было придать ему правильное положение..
-
Боуэна? нет.Войта пробовали..деткам полегче помогал, а с Мишикой я практиковала - но из-за постоянных гиперкинезов очень сложно было придать ему правильное положение..
Я могу в субботу пообщаться со специалистами по вашей проблеме, рассказать потом, что они мне ответят.
Надо?
-
Я все время что то искала, советовалась с такими же мамами как и я.
Что можно сказать касательно этой болезни...Это труд. Ежедневный адский труд.
какя Вы молодец, просто Мама с большой буквы! дай бог вам Большого счастья!
насчет скэнера - уважаю, сама скэнер-терапевт, и помогаю свои родным при разных заболеваниях (делала при кривошее дочке им прцедуры, не знаю что больше помогло - скенер, массаж, воротник, электрофарез, но сейчас тьфу-тьфу :ay:
-
С сыном лежали в ДГБ 2. С нами в палате лежала девочка (6 лет) с эпилепсией. Они наблюдались в областной больнице, там им назначали препараты, два из которых несовместимы. Всего они пили 4 препарата. Они и мы наблюдались у Харьковой Юлии Васильевны. Она им отменила сначала один препарат и потом второй (конечно, не сразу, а все это постепенно). У девочки были приступы, но пока мы лежали, приступов не было. Я думаю, что у них все будет хорошо.
-
Ой областную забыла! это вообще песня - только песня печальная...Бочкова там рулит...ненавижу.
-
а не в курсе, Астен А.А - хороший специалист?
-
Ой областную забыла! это вообще песня - только песня печальная...Бочкова там рулит...ненавижу.
Именно в областной назначили ребенку сначала "лошадиные" дозы, а потом и несовместимые препараты. Но кто-не знаю.
-
Там все "Умники"
-
ЗАПИСКИ О ГАДКОМ УТЕНКЕ
Татьяна ШУЛЬМАН
«Славные у тебя детки! Все очень-очень милы, кроме одного, пожалуй... Бедняга не удался! Хорошо бы его переделать!»
Ханс Кристиан АНДЕРСЕН
Говорят, что в сегодняшних условиях инвалидам детства надеяться не на кого. Но у них есть матери. Настоящие. И это их главная надежда
Мой сыночек загибает при счете пальцы, особенно когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от одиннадцати отнять восемь. Он до сих пор так и не понимает, почему 13 часов -- это не три часа дня, а после 24 часов, ведь это так объяснимо, не будет 25 часов.
Моему сыну 19 лет, он -- ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого словосочетания?
Когда мне было 15 лет, я спросила у своей бабушки, сурдопедагога и дефектолога:
«А почему больных и «дефектных» детей не усыпляют сразу после рождения? Вот у меня НИКОГДА НЕ БУДЕТ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА!»
В этот момент где-то, наверное, прогремел гром, и небеса приняли мой вызов! Прости меня, Господи!
6 января, накануне Рождества, в срок или не очень-то в срок, родился мой первенец... Мне исполнился 21 год, хотелось петь и танцевать, а рожать и не предполагалось вовсе.
Назвали мальчика Сашенькой, Александром Сергеевичем.
А в марте мой «утенок», который вовсе не собирался становиться Гадким, лежал в реанимационном отделении ЛНИИДИ на ул. Попова, весь окутанный проводами и уже не умеющий сам дышать.
Как это произошло, никто не понимал, ведь нас положили в больницу с диагнозом «диспепсия желудка». Никаких инфекций не находили, только малыш все больше терял в весе и сильно кричал от болей в животике.
20 суток двухмесячный ребенок находился на грани жизни и смерти. Он честно умирал два раза, но реаниматоры работали до последнего.
Однажды мы позвонили в отделение и услышали: «Все. Надежды больше нет. Мальчик умер».
Из диагноза: «Перенес две клинические смерти. Декортикация мозга». Вторая клиническая (как величественно это звучит!) длилась 17 минут.
Нигде в мире не вытягивают с того света столь далеко ушедших. Но статистика детских смертей в этот год, видимо, превысила все мыслимые показатели...
Нового, совершенно не узнаваемого мною младенца получила я на руки после выписки на обычное отделение. Он не кричал и не плакал, он умел только тихонечко попискивать, как пищат новорожденные котята.
Врач объяснила мне, что такой у него теперь плач. В возрасте трех месяцев весил малыш 2 кг.
Из справки о рождении: «Мальчик, вес -- 3350 г, рост -- 52 см. По шкале -- 9/10 баллов».
После «лечения», которое правильно было бы назвать «мучением», мы попали в неврологическую клинику № 25, где мальчику был поставлен беспощадный диагноз: «Глубокая задержка психомоторного развития. Постнатальная гипоксически-токсическая энцефалопатия с синдромом декортикации. Слепоглухонемота. Ребенок подлежит переводу в специализированный дом ребенка».
Меня вызвали к главному врачу и объяснили, почему таких детей не рекомендуется держать дома, один из самых важных аргументов был: «Вы еще молодая, родите другого малыша!»
Хороша была 25-я больница тем, что на прогулке в больничном дворике можно было увидеть свое будущее или будущее своего малыша.
Вот там мы и познакомились с Мариночкой. Ее невозможно было не заметить. Каштановые кудри обрамляли нежное девичье лицо, а ореховые глаза смотрели грустно мимо вас и нас.
Как будто она уже видела что-то свое, только ей ведомое...
Именно мне впервые рассказала она свою грустную сказку, устав от боли и одиночества за два месяца больничной жизни. Девушке было уже 29 лет, мальчик Костя был вторым ребенком от любимого мужа, красавца-капитана, который обожал свою Мариночку, одевал ее с ног до головы, а о истории их Большой Любви можно было слагать легенды. Доченька Яночка, красивая и умненькая, избалованная вниманием и любовью замечательных родителей, была тем не менее приветлива и послушна.
Каждое утро Мариночка выносила во двор колясочку и сажала туда Костеньку, пятилетнего сыночка, у которого не закрывался рот, постоянно текла слюна, а голова была маленькой, «кукольной», с выпученными в никуда глазами. Костенька был «безнадежным». Тяжелая форма микроцефалии, гиперкинетический синдром и масса других заболеваний.
Каждый день в колясочке проплывало мое Светлое Будущее...
Лежали в нашей 25-й и отказные детки. Мы с Маринкой, юные и постаревшие мамочки, каждый день заглядывали к ним в окна, все примеряли на себя, вдруг и правда лучше «родить кого-нибудь другого».
Вот единственная медсестра кормит манной кашей сразу человек пять. Каша вываливается из ротиков, а несчастная опять запихивает в раскрытые клювики порции каши, работая со скоростью машины, штампующей детали. Давятся «ничейные» детки «общественной манкой».
Давимся и мы слезами. Потом, не выдержав, рыдаем, воем в голос, обнимая своих «птенчиков»:
-- Нет, нет, наши совсем другие!
-- Смотри, Тань, он головку немножко держит! Смотри, он вроде немножко улыбнулся!
А дальше события развивались по совершенно невозможному в советское время сценарию. Ко мне в автобусе подошел человек, сказал, что сможет немножко помочь. Сергей, так его звали, познакомил меня с девушкой Александрой, экстрасенсом. Ей было всего 25 лет.
Каждый день Чудесная Саша приезжала к нам домой и «работала» с моим малышом, который впервые в своей маленькой жизни улыбнулся, глядя на Фею. (Которая в дальнейшем стала его крестной.) Взгляд моего сыночка Сашеньки становился все более осмысленным. И в один прекрасный день мальчик сел сам, а потом начал ползать. Было малышу тогда два года.
И тогда Чудесная Девушка сказала, что надо крестить мальчика, больше она ничего сделать не сможет.
А затем начались серые будни. Мы многократно делали специальный точечный массаж, наш мальчик начал ходить. Правда, очень тяжело, припадая на левый бок, голова висела, слюна текла, но ОН САМ ШЕЛ!
Когда мы садились в автобус, чтобы добраться с Комендантского до Гражданки, где находился спецсадик, весь автобус дружно поворачивал головы в нашу сторону. Было на что посмотреть!
Головка набок, ручки висят и хаотично дергаются, слюна течет, ножка волочится следом...
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, а я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем.
Но сегодня мы совсем не страшные. Уже не течет слюна изо рта, голова лишь слегка наклоняется набок и нет на ногах знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города, отстаивая в очередях, чтобы их заказать.
Евпатория -- детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит.
А впереди «бегут» наши утята: твоя «дэцэпэшная» Ксюшка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка -- ходячая выписка из истории болезни: «гиперкинез конечностей, мозжечковая недостаточность, органическое поражение ЦНС, левосторонний парез».
Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!
И вдруг навстречу идет Она -- Куколка, малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) -- туфельки на каблучках: цок! цок! цок! -- увидела. Смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: «Мама, это ляли?» А мама громко и четко ей говорит: «Отойди от них, Машенька, это больные дети!»
МЫ -- УРОДЫ! УРОДЫ МЫ!
Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь так тихо и страшно: «Я их задушу! Всех, в туфельках!!!»
Когда мы в три года пытались научить Сашу ездить на трехколесном велосипеде, нас многие считали ненормальными (особенно -- «умные врачи»).
«У вашего ребенка -- гиперкинетический синдром, ему бы стоять научиться!»
Конечно, в свои три года наш малыш заметно отличался от здоровых сверстников, на него показывали пальцем, жить так было очень непросто.
И тогда мы уехали в глухую деревню, 7 км от станции Терешкино пешком, по лесной дороге, сняли там маленькую избушку. И стали жить-поживать. Каждое утро папа обливал себя и мальчика холодной колодезной водой. Через день мы ходили в соседнюю деревню за молоком: 5 км -- туда, 5 км -- обратно, таская за собой своего «инвалидика», который с трудом передвигал ножки. Только пешком, невзирая на плач и крик, никакие «на ручки» не признавались.
В течение похода придумывались сказки про камни, деревья и лесных духов, которые нам так помогали в дороге. В деревне никто не смотрел нам вслед и не спрашивал, как мы такого родили. Нам носили картошку и огурцы, ребята брали Сашку с собой на прогулки и рыбалку. Саша научился кататься на двухколесном велике. Одним словом, комплексы убогих родителей стали постепенно сходить на нет.
Саша был зачислен в специализированный по ДЦП детский садик, но и там он был «не такой».
Врач невзлюбила нас с самого начала. Мы уж очень были «не нормальные тихие дэцэпэшники», а активные (чрезмерно), непонятно кто. И когда Сашка столкнул мальчика, сидящего на его месте в столовой, на пол, его увезли в психиатрическую больницу. Родителей туда не пускали, никаких родительских дней не было. Своего сынишку мы не видели ровно один месяц.
Малыша трех лет побрили наголо (такие требования!), но это далеко не самое страшное!
Мальчик после выхода стал неузнаваем!
«Растение. Овощ» -- так сами медики порой называют вот таких существ, тихих и убогих. Говорить Саша не хотел совсем, только все повторял одну и ту же фразу: «Принеси, бл... воды». (Видимо, кто-то из более старших ребят часто хотел пить.) Я узнала много новых названий: «неулептил», «сонапакс», «арап». А то что после этих лекарств ребенок не мог ходить, говорить и постоянно смотрел в одну точку, так это «то, что надо!». Вот теперь, наверное, мы в садике числились бы одними из лучших! Только больше мы туда не пошли!
Начался очередной «новый этап» в жизни. Я работала учителем в школе и могла много времени уделять воспитанию Саши. Мы рисовали красками, мелками, карандашами, пели бардовские песни, ходили в походы на байдарках.
Вдруг выяснилось, что у Сашки абсолютный музыкальный слух, да и работы его художественные выделялись неожиданным подбором цветов.
Появился еще один Настоящий Доктор в нашей жизни. Он, пожалуй, единственный, кто заинтересовался Сашиной историей болезни и долгие годы нам помогал.
Баиров Али Гиреевич, потомственный хирург, врач от Бога, первым сказал, что «парень из вас дураков делает, а в голове у него -- компьютер». Каждые два месяца мы ездили к Доктору делать точечный массаж головы и спинного отдела позвоночника. А самое главное, Али Гиреевич учил меня правильно воспитывать Сашу. Мы привыкли в нем видеть больного ребенка: сдернул очки с бабушки -- умница! Сам придумал! А он учил меня видеть подростка, не похожего на остальных, более интересного и неподдающегося.
«Не делай из него овощ своими лекарствами, а учи его жить!» -- говорил Баиров, а я, дурочка с переулочка, сомневалась в правоте его слов...
Оказывается, вместо того чтобы лечить саму болезнь, которая не лечится, можно было учить человека, как с этой болезнью ЖИТЬ в обществе.
Но Система требовала жертв. «Пусть будет, как все!» -- верещала она, и я отдала мальчика в 1-й класс обычной школы.
Да, обучение на дому, да, мало что смыслит в математике, но на тетрадках с гордостью выведено маминой рукой: «Ученика 1 «В» класса 40-й школы».
-- А где же ваш мальчик учится?
-- В обычной школе! -- с гордостью отвечала я. Но Обыватель не успокаивался:
-- А головку все так же набок держит?
Я тихонько плакала.
Продержались мы в обычной школе до 4-го класса, огромные усилия положив на совместные деяния домашних заданий. Правда, за это время Саша стал неплохо писать и читать по слогам, но математика так и осталась непознанной наукой.
Только к 6-му классу мы попали в школу-центр РиМ (реабилитации и милосердия), где мальчика стали обучать вышивке. Какие чудесные там педагоги! Самое страшное наказание для Саши (а он все еще ученик 12-го класса): «Не пойдешь завтра в школу!»
Спасибо вам огромное, дорогие учителя школы-центра РиМ!
Видели бы те товарищи от медицины, которые нам гиперкинез пожизненный гарантировали, его 18 фартуков с цветами и петухами, в которых щеголяют все наши родственники, друзья и их дети. Ладно вышивать, мы еще и нитку в иголку на второй год обучения научились вдевать. Вот тебе и «гипер» с «кинезом»! А какие скатерти, вышитые им, он повез в подарок в Финляндию!
Говорят, финны очень уважительно относятся к ручному труду.
Ну о Финляндии -- отдельная тема.
Мало им, видно, своих инвалидов, решили в нашем городе помочь «убогим из России». Организация ГАООРДИ (Объединение родителей детей-инвалидов), финская сторона организовали в Петербурге проект «Ясный язык», стали выпускать газету, сняли великолепный игровой фильм «Сказ про царский указ», где все роли исполняют ребята с очень тяжелыми диагнозами: ДЦП, синдром Дауна и т. п. Я была на первом показе фильма, где выступали все артисты.
Двух девочек, которые играют русалок, внесли на сцену на руках, это дети с заболеванием ног, неходячие.
А еще Александр Другов занял 2-е место в конкурсе рисунков «Мой Пушкин», изобразив себя, «очкарика», и Александра Сергеевича рядом. Его работы побывали в Русском музее, Эрмитаже, Манеже, Доме журналиста, Доме актера, Ледовом дворце на различных выставках.
Одну картину купили датчане, это были первые заработанные им самостоятельно деньги!
Пришло новое время! Пусть медленно, пусть не все задействованы, но...
Тсс, вы слышите? Звенят капели, и улыбки все чаще и чаще появляются на лицах наших утят...
Будет весна, поверьте мне, мы с вами еще полетаем!
«И вот крылья его зашумели, стройная шея выпрямилась, а из груди вырвался ликующий крик:
-- Нет, о таком счастье я и не мечтал, когда был еще Гадким Утенком!»
-
Спасибо!
Я бы таким языком не написала, но вы меня отлично поняли! :ax:
-
Девочки, хочу тоже поделиться... Моему младшему ребенку Кириллу 2года и 8 мес. развивался. Сейчас проходим обследование в "Фениксе", предварительный диагноз Ранний детский аутизм, нейросенсорная тугоухость.
Как только заподозрили что с ним что-то не так я сразу отправилась в этот центр, по интернету в Ростове не нашла больше инфы о центрах где обследуют и лечат таких деток.
В понедельник нас ждет тяжелое испытание МРТ мозга под наркозом. Безумно волнуюсь, как сыночек это перенесет, для него и так последние две недели стали настоящим кошмаром.
Но я жду окончательного диагноза и рекомендации по лечению, сейчас собираю инфу по реабилитационным центрам, про дельфинотерапию, иппотерапию, короче всему, что может ему помочь.
Радуюсь только одному, все говорят, что я рано обратилась, и есть надежда что Кирилл сможет восстановится и вернуться в нормальную жизнь
-
девочки, милые, сил вам, и ЗДОРОВЬЯ вашим деткам!!!
-
Девочки, хочу тоже поделиться... Моему младшему ребенку Кириллу 2года и 8 мес. развивался. Сейчас проходим обследование в "Фениксе", предварительный диагноз Ранний детский аутизм, нейросенсорная тугоухость.
Как только заподозрили что с ним что-то не так я сразу отправилась в этот центр, по интернету в Ростове не нашла больше инфы о центрах где обследуют и лечат таких деток.
В понедельник нас ждет тяжелое испытание МРТ мозга под наркозом. Безумно волнуюсь, как сыночек это перенесет, для него и так последние две недели стали настоящим кошмаром.
Но я жду окончательного диагноза и рекомендации по лечению, сейчас собираю инфу по реабилитационным центрам, про дельфинотерапию, иппотерапию, короче всему, что может ему помочь.
Радуюсь только одному, все говорят, что я рано обратилась, и есть надежда что Кирилл сможет восстановится и вернуться в нормальную жизнь
напишите мне - я дам контакты своей подружки - у нее малышка ничего не слышит...но они занимаются от и до -я думаю много может рассказать полезного...потому что там результаты очень хорошие!
-
Ну наконец то выдался случай - я заболела и сегодня дома - и могу наконец нормально попечатать!
Хочу рассказать историю моего Мишики и рассказать что и как делали.
Анечка Mishka, спасибо тебе за участие, за внимание и за тот пример мужества и самоотверженности , который ты подаешь многим из нас!Спасибо за твой рассказ и готовность помочь.Я уверена, что именно такие люди, как ты, делают этот мир красивее, добрее, лучшее!От всего своего сердца я желаю тебе здоровья! Пусть исполняется то, что ты очень хочешь.Пусть всё добро и душевная красота, которые ты излучаешь, возвращаются к тебе радостью и светом!
-
Аня спасибо за рассказ. У нас раньше ставили спастический тетрапарез, сейчас оказалось,что спастики нет, суставы разболтаны, мышечной массы нет - поставили в Евпатории гиперкинезы. Дома врачи с таким диагнозом согласились. Может ты знаешь что по этой форме из практики?
мыщцы надо качать!
насчет разболтанности суставов..у нас очень любят практиковать упражнения типа круговых вращений - например разберем на примере стопы. ну или запястья так же частов крутят.
Так вот - рекомендуют - круговые движения стопочкой..а ты бери ее в руку - и делай движения - туда сюда - имитируя ходьбу...то есть мышца как бы пассивно качается..это можно даже почувствовать рукой...
е знаю, может путанно объясняю...
Это делать надо много и часто. Так же - берешь ручку и качаешь бицепс - имитирую как бодибилдеры делают))) за месяц можно здорово укрепить ребенка - ведь мышщцы очень важны. Даже мануальщики спину вправляют - а если сышц нет - они ее просто не держат в правильном положении.
-
Выкладываю информацию по массажам для таких деток.
Вчера поспрашивала у врачей,
говорят, что таким деткам с повреждениями ГМ Боуэн не очень поможет, потому что он, прежде всего, помогает тем, у кого что-то в теле болит. То есть направлен на помощь телу.
А вот таким деткам очень помогает ритмический массаж. так как таким деткам не хватает внутренней организации и ритмов, чтобы помочь себе.
Ритмический массаж на себе не пробовала еще, попробую, расскажу про то, какие ощущения возникают.
Боуэна пробовала, когда нас ему учили - действительно появляется легкость и проходит боль в больном месте ( у меня спина болела от тренировок).
Но он не совсем обычный массаж. тебя там не растирают, не толкают, ничего такого не делают.
Он похож на работу настройщика арфы или пианино. Исходя из того, что у каждой струны есть только 1 правильный звук, вот так у каждой мышцы есть свой правильный и только ее ритм и звук. И вот он как раз-таки и настраивается.
Делают его только врачи, а не простые массажисты! Потому что помимо знания детального анатомии и каждой мышцы, учитывается еще и общая картина болезни, что происходит сейчас с человеком и т.д.
А ритмический массаж это еще что-то более глубокое. Попробую, расскажу как действует
-
-----
-
Марина, спасибо Вам за ответ! Как хорошо, что Вы участвуете в этой теме!
Спасибо вам! Я думаю, что в любом случае можите обращаться с вопросами, что знаю - помогу.
У меня есть мечта. Чтобы у нас в городе создать благотворительный фонд, или центр помощи детям с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, наследственной патологий, ДЦП и т.д., где можно провести грамотные на уровне мировных стандартов обследование, было бы место где остановиться иногородним и мощная база РЕабилитации (неврологи, мануальщики, ортопедия, массаж, иглорефлексотерапия, плавание....и.т.д.), где бы было сообщество людей, объединенных надеждой и любовью к своим деткам. Бессплатный (финансировался бы из бюджета плюс спонсорская помощь). Нда....осуществимо ли....
-
У меня давно такая мечта...
Более того..когда еще ишика жив был - пыталась с администрацией пообщаться на эту тему :at:
-
зДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ. Безумно рада что нашла эту подтемку, потому что вопросов много а деток с такой проблемой судя по форумам ростовским вообще нет :al: У меня есть куча вопросов на которые вразумительно ответ не могут дать врачи, так же нашла неск. реабилитациооных центров хотелось бы узнать ваше мнение и отзывы, мож кто что знает. Как хорошо что на форуме есть Марина, ее советы обязательно нам пригодятся.
Сейчас меня интересуют вот какие вопросы: где можно в Ростове сделать б/х крови для определения концентрации препарата в крови, где и за сколько (кроме НИИАП - она в отпуске, а аппарат вы Таганроге и Авицены) сделать видео ЭЭг мониторинг, есть ли какие либо отзывы о реаб.центрах во Львове "Элита" м.Козявкина , в Брянске реабцентр Радимичи, "РЕАЦЕНТР" с отделениями в Самара, Саратов, Волгоград, Тольятти, Казань, Оренбург.
Немного о нас мальчик 8 мес. врожд.косолапость и симп.эпи, ЗПМР, не сидит, игрушками не интересуется, голову держит слабо. Набл. в Неврол.отд ДОБ у Дадалгян А.А., а так же у Вострых Н.Н. в Моем малыше.
Еще заниммаюсь по методике абилитации «МАЛЕНЬКИЕ СТУПЕНЬКИ» АССОЦИАЦИИ «ДАУН СИНДРОМ» http://www.gold-child.ru/stupenki/238/
-
На форуме есть мамочка малыша, которому лечили врожденную косолапость в Ярославле, может ее опыт пригодится? Ник TIMOXINA MAMA.
-
Девочки, а кто-нибудь проходил ПМПК на ул. Малюгиной 214? Поделитесь опытом пожалуйста.
-
Спаисбо, Тимошину маму я оч хорошо знаю :ab: мы тож лечились в Ярославле. Но помимо косолапости у нас об наружилась еще и ЗПМР
-
Значит так - концентрация противоэпилептических препаратов (вольпроаты, фенобарбитал, карбомазепин, ...) делают в Областном консультативно-диагностическом центре, Пушкинская, дорого - около 1000р. один препарат. Может и еще где... Видео-ЭЭГ мониторинг таким маленьким деткам - или в НИАПе у Крыночкиной (не знаю насколько большой у них опыт видеомониторингов (на эпилептологическом цикле она была в прошлом году, но заключение ее видела - слизано полностью с моего)))), а также в Авиценне, но там пока ЭЭГ-мониторинг 3-часовой с сном, но без видео. Аппаратура одинаковая, таганрогская, стоит 2500. Больше нигде не делают.
-
-------
-
Вообще насчет фенобарбитала - это препарат, который как бронебойное оружие,бьет недифференцированно по всему головному мозгу), его принято назначать, когда в головном мозга у ребенка есть довольно существенные морфологические изменения. К тому же он замедляет развитие ребенка.
Шмупсомама, а что у вам на видеомониторинге то было?
P.s. можете сами оценить профессионализм невролога - в ОБ2, в где я рожала, сразу после рождения Маруся при беспокойстве вскидывала и разводила ручки..., как оказалось рефлекс Моро по-мойму, а мне предложили подавать моему ребенку фенобарбитал, чтобы НЕ РАЗВИЛОСЬ СУДОРОЖНОГО СИНДРОМА!!! Ну что это за назначение?!!!! Я конечно же ничего не дала и после выписки сама сделала доче ЭЭГ.
-
Вообще насчет фенобарбитала - это препарат, который как бронебойное оружие,бьет недифференцированно по всему головному мозгу), его принято назначать, когда в головном мозга у ребенка есть довольно существенные морфологические изменения. К тому же он замедляет развитие ребенка.
То-то и оно! Замедляет - это мягко сказано - тормозит. А сыну его с 2,5 месяцев назначили ПОСТОЯННО, ДЛИТЕЛЬНО.Сначала доза была 0,005 мг *3 раза в день, а с года повысили до 0,0075*3 раза в день! В ноябре, когда Стёпке исполнилось полтора, мы были. И несмотря, как они сами отметили, положительную динамику и в развитии малыша, и на ЭЭГ результатах, дозу оставили прежней. Сначала я свято выполняла все назначения и рекомендации, а потом, Слава Богу, одумалась и с 10 Стёпиных месяцев стала потихоньку снижать дозу препарата.
Муж меня агитирует всё рассказать лечащему врачу.Он говорит, что врач уверена, что лечит правильно, мол динамика есть и всё такое.Муж говорит, сколько ещё мамочек верит ей, сколько деток получается, что калечатся! Мне трудно, глядя ей в глаза, признаться в своём своеволии.Конечно, я ОЧЕНЬ переживаю за других деток и их мам, но я не думаю, что моё признание изменит традиции "лечения" в этом отделении...
Шмупсомама, а что у вам на видеомониторинге то было?
Марина, тут много чего написано (про сон, про бодорствование, функциональные пробы), я не знаю что именно нужно переписать.Могу отсканировать и прислать в личку. Вот нашла в конце Заключение:
"При продолжительном видео-ЭЭГ мониторировании выявлено:
-Диффузно-выраженные изменения биоэлектрической активностис легкими признаками задержки формирования основного ритма ЭЭГ,
- парциальные пробуждения с персистированием ЭЭГ-картины медленноволнового сна расценены в рамках парасомний из группы растройств пробуждения."
При выписке наш лечврач сказала, что есть ли вообще эпилепсия - вопрос, но так как они не видели худшей картины и не видели его приступов, то может быть или эпи нет, или Депакин так замечательно подходит. Такие дела.
P.s. можете сами оценить профессионализм невролога - в ОБ2, в где я рожала, сразу после рождения Маруся при беспокойстве вскидывала и разводила ручки..., как оказалось рефлекс Моро по-мойму, а мне предложили подавать моему ребенку фенобарбитал, чтобы НЕ РАЗВИЛОСЬ СУДОРОЖНОГО СИНДРОМА!!! Ну что это за назначение?!!!! Я конечно же ничего не дала и после выписки сама сделала доче ЭЭГ.
ОБ2 - это на Сельмаше?
Мне кажется, что принцип ПРЕВЕНТИВНОСТИ в лечении многие врачи понимают не как профилактику болезней и возможность их появления в принципе, а, к сожалению, как призыв "лечить - так наверняка!", что и приводит к "залечиванию" и пичканью детей всякими "лошадиными" дозами.
-
Девочки, хочу тоже поделиться... Моему младшему ребенку Кириллу 2года и 8 мес. развивался. Сейчас проходим обследование в "Фениксе", предварительный диагноз Ранний детский аутизм, нейросенсорная тугоухость.
В понедельник нас ждет тяжелое испытание МРТ мозга под наркозом. Безумно волнуюсь, как сыночек это перенесет, для него и так последние две недели стали настоящим кошмаром.
Как у вас дела? Как Кирюша МРТ перенес, наркоз? Терпения вам всем, сил и ЗДОРОВЬЯ!!!!
-
У меня есть мечта. Чтобы у нас в городе создать благотворительный фонд, или центр помощи детям с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, наследственной патологий, ДЦП и т.д., где можно провести грамотные на уровне мировных стандартов обследование, было бы место где остановиться иногородним и мощная база РЕабилитации (неврологи, мануальщики, ортопедия, массаж, иглорефлексотерапия, плавание....и.т.д.), где бы было сообщество людей, объединенных надеждой и любовью к своим деткам. Бессплатный (финансировался бы из бюджета плюс спонсорская помощь). Нда....осуществимо ли....
У меня давно такая мечта...
У меня в голове тоже идея зреет. Я вот всё думаю о просвещении родителей особенных деток, о их общении, поддержке друг другом... Журнал надо выпускать...Ну или газету...
1 ) не у всех есть возможность сейчас общаться как мы с вами сейчас, через Интернет, согласитесь?
2) ну ведь есть же в природе журналы "мой ребёнок", "Мама и малыш", "Счастливые родители" и тд? Почему не может быть и не нет журнала про особенных деток для их родителей?
3) на страницах журнала можно и различную информацию о диагностике, лечении и реабилитации почерпнуть, и о своих родительских правах узнать, и о правах пациентов, и пообщаться, и вопросы специалитстам задать..
Что думаете об этом, девочки?
-
Заключение:
"При продолжительном видео-ЭЭГ мониторировании выявлено:
-Диффузно-выраженные изменения биоэлектрической активностис легкими признаками задержки формирования основного ритма ЭЭГ,
- парциальные пробуждения с персистированием ЭЭГ-картины медленноволнового сна расценены в рамках парасомний из группы растройств пробуждения."
Ну рассмотрим - легкие признаки задержки формирования ритмики, говорят о том что ритм по частоте немного отстает от того , что должно быть в норме. Не так страшно, надо отслеживать в динамике...
Теперь, расстройства связанных с нарушением пробуждения: это снохождение, ночные страхи, конфузионное пробуждение (синдром сонного опьянения). Эти феномены часто встречаются у детей , чаще 3 до 10 лет (14%), бывают у взрослых (1%). Очень сомнительно, что у вашего ребенка наблюдалось что-нибудь из этого списка), так что расценивать эти феномены так нельзя! Может там и было парциальное пробуждение с переходом в болеее поверхностную стадию сна, так это норма!
Вообщем по вашему заключение говорить о признаках эпилепсии - эпилептиформной активности не приходится, ее нет!
Если хотите, могу посмотреть ЭЭГ.
Газета или журнал - хорошо, но ....1.средства? 2. кто будет заниматся?Может лучше и дешевле сайт (или есть такие сайты?), или в эти ростовские журналы страничку, посвященную особым деткам. Насчет этого можно попробовать договориться.
Организации, я узнавала, есть по-мойму в пролетарском районе, посвященные деткам с ДЦП, попробую узнать как и на какие средства они существуют.
-
У меня в голове тоже идея зреет. Я вот всё думаю о просвещении родителей особенных деток, о их общении, поддержке друг другом... Журнал надо выпускать...Ну или газету...
1 ) не у всех есть возможность сейчас общаться как мы с вами сейчас, через Интернет, согласитесь?
2) ну ведь есть же в природе журналы "мой ребёнок", "Мама и малыш", "Счастливые родители" и тд? Почему не может быть и не нет журнала про особенных деток для их родителей?
3) на страницах журнала можно и различную информацию о диагностике, лечении и реабилитации почерпнуть, и о своих родительских правах узнать, и о правах пациентов, и пообщаться, и вопросы специалитстам задать..
Что думаете об этом, девочки?
Думаю..а вот что я думаю...У меня сейчас есть опыт и знания по этому вопросу - и также есть возможность выделить время и силы для этого - то - чего нет у мам деток с проблемами!!!
Так что буду пытаться организовать это дело...Чуть позже в личку напишу - сейчас на работе - времени мало((
-
нашла в Инете, но часть страничек - непонятно - есть они или нет :ac:
(1) http://invalid2004.narod.ru/Index.htm
(2) Попечительское общество помощи детям-инвалидам детства. Адрес: 347900, Ростовская обл., г. Таганрог, ул. Розы Люксембург, 115. Телефон: +7(8634)612636
(3) РОСТОВСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ
Общероссийской общественной организации инвалидов
“Российский союз инвалидов”
http://rro.narod.ru
http://rro.narod.ru/club.html
Цели и задачи:
Защита прав и интересов инвалидов, обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах общественной жизни.
Реабилитация и интеграция инвалидов в общество. Трудоустройство на работу инвалидов.
Содействие инвалидам в реализации их законодательно установленных прав, льгот и преимуществ.
Организация культурного отдыха для инвалидов и членов их семей.
Развитие международных контактов и связей инвалидов.
Благотворительная деятельность в отношении инвалидов, оказавшихся в тяжелой жизненной ситуации.
Адрес: 344090, г. Ростов-на-Дону, пр. Стачки, 194/1, к. 107, 114 (1 этаж).
тел./факс: (8-8632) 28-03-58
e-mail: roi@math.rsu.ru
(4) Центр "Детство"
http://alumni.iubip.ru/Eliseeva/detstvo.htm
344019 Россия
г. Ростов-на-Дону
ул. Мясникова, 37
тел. (8632) 535-804 и Телефон: (863) 2439225
(5) http://www.rcio.rsu.ru/webp/class2/potok68...va/obshestw.htm
(6) ОО "РОСТОВСКАЯ ГОРОДСКАЯ ПОНИ-КЛУБ БАРБИ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ"
Регион (region) Ростов-на-Дону
Идентификатор в Pulset
(identification number) 225609
ФИО руководителя
(name of the head) Жердева Наталья Владимировна (президент)
Телефон (phone) +7 (863) 2527206
Факс (fax)
Адрес(address) 344112 , Г Ростов-на-дону, Ул Руставели, 4
-
Ну пони - клуб - это дело известное! Кому надо - там всегда готовы помочь!
А с остальными имеет смысл познакомиться поплотнее...
-
Видео-ЭЭГ мониторинг таким маленьким деткам - или в НИАПе у Крыночкиной (не знаю насколько большой у них опыт видеомониторингов (на эпилептологическом цикле она была в прошлом году, но заключение ее видела - слизано полностью с моего)))), а также в Авиценне, но там пока ЭЭГ-мониторинг 3-часовой с сном, но без видео. Аппаратура одинаковая, таганрогская, стоит 2500. Больше нигде не делают.
[/quote]
спасибо, спасибо , обязательно побегу туда. А направление от своего брать надо на концентрацию, скоко времени надо ждать своей очереди (мес, нед)?
Маня2 а как же ОКДЦ там тоже есть Видео, правда мне сказали что только после посещения ихнего невролога. А если есть заключения аж от 3х :al: И еще в чем отличие видео мониторина от ЭЭГмониторинга 3х часового, если дело только в картинке, так видео я могу им предоставить и домашнее, неоднократно снимала приступы, чтоб докторам показывать а не сумбур сумашедшей мамаши рассказывать :ar:
А еще мне сказали что есть хор. невролог во дворце здоровья Симаева Алия Рашидовна, к ней тяжело попасть, но она вроде тож спец-т отличный? О ней есть какие либо мнения?
-
Видео-ЭЭГ мониторинг таким маленьким деткам - или в НИАПе у Крыночкиной (не знаю насколько большой у них опыт видеомониторингов (на эпилептологическом цикле она была в прошлом году, но заключение ее видела - слизано полностью с моего)))), а также в Авиценне, но там пока ЭЭГ-мониторинг 3-часовой с сном, но без видео. Аппаратура одинаковая, таганрогская, стоит 2500. Больше нигде не делают.
спасибо, спасибо , обязательно побегу туда. А направление от своего брать надо на концентрацию, скоко времени надо ждать своей очереди (мес, нед)?
Маня2 а как же ОКДЦ там тоже есть Видео, правда мне сказали что только после посещения ихнего невролога. А если есть заключения аж от 3х :al: И еще в чем отличие видео мониторина от ЭЭГмониторинга 3х часового, если дело только в картинке, так видео я могу им предоставить и домашнее, неоднократно снимала приступы, чтоб докторам показывать а не сумбур сумашедшей мамаши рассказывать :ar:
А еще мне сказали что есть хор. невролог во дворце здоровья Симаева Алия Рашидовна, к ней тяжело попасть, но она вроде тож спец-т отличный? О ней есть какие либо мнения?
Симаева -очень хороший, грамотный доктор. Мы у нее наблюдаемся с месяца. Лишнего ничего она не назначит, это точно. Попасть к ней действительно тяжело. Но дело даже не в этом. Мне говорили, что она с судорогами не берет. Хотя вы , конечно, узнавайте. Лучшего детского невролога лично я не встречала (хотя мы с дочкой до года тоже не одного посетили)
-
------------
-
Газета или журнал - хорошо, но ....1.средства? 2. кто будет заниматся?Может лучше и дешевле сайт (или есть такие сайты?), или в эти ростовские журналы страничку, посвященную особым деткам. Насчет этого можно попробовать договориться.
Организации, я узнавала, есть по-мойму в пролетарском районе, посвященные деткам с ДЦП, попробую узнать как и на какие средства они существуют.
Комитет по молодежной политике РО, у них молодежь с 14 лет....жаль...говорит детьми занимается министерство образования, а с ними оч сложно о чем то договориться....
Средства.
Конечно, я не расчитывала, когда предлагала свою идею на помощь государственных структур. Я думала, скорее, о некомерческой организации, основные средства которой беруться за счёт грантов и пожертвований. Конечно, если бы существовала поддержка государства,в лице Администрации РО, например, было бы вообще замечательно.Но я не понаслышке знаю насколько трудно "выбить" у Министерства финансов целевые деньги на тот или иной проект.Хотя поддержка государства - это мощнейший фактор в реализации данной идеи.Например, тот же Комитет по молодежной политике мог бы в рамках одного из своих направлений работы "Поддержка молодых семей" взять на себя информационно-просветительскую функцию (согласитесь, что в молодых семьях часто наряду с проблемами с жильём, досугом и тп часто бывают проблемы со здоровьем детишек) .Даже больше скажу.В целях успешной реализации любого проекта, в данном случае газеты-журнала, необходимо, как мне кажется, теснейшее взаимодействие нас с вами, членов гражданского общества, которое формируется сейчас в нашей стране и государства.
Кто будет заниматься?Единомышленники. Да мы с вами в этой теме уже начали заниматься. Уже одно только то, что мы объединились в одной теме, говорит о том, что этим делом есть кому заниматься.
Думаю..а вот что я думаю...У меня сейчас есть опыт и знания по этому вопросу - и также есть возможность выделить время и силы для этого - то - чего нет у мам деток с проблемами!!!
Так что буду пытаться организовать это дело...Чуть позже в личку напишу - сейчас на работе - времени мало((
Вот уже Аня с нами! Я глубоко уверена, что мир не без добрых людей. А, если мы, мамы, чего-то захотим и объединимся, то , как писал Пауло Каэльо,вся Вселенная будет способствовать этому.
Уф-ф... Простите, наверное получилось ужасно напыщенно и громко. Но я и в правду так думаю...
Может лучше и дешевле сайт (или есть такие сайты?), или в эти ростовские журналы страничку, посвященную особым деткам.
Страничка в одном из журналов, наверное, один из вариантов! Только Вы же, Марина, сами знаете сколь глубока и трудна в раскрытии данная тема. Что эти пара страничек в журнале? Капля в море.А вот эту же эпилепсию взять и "прокрутить" со всех сторон:диагностика: где, кто, как, каким образом, и тп Лечение: классификация, виды, способы, методы, опять же где? Кто? Как? Реабилитация: центры, специалисты.Льготы. Права родителей и детей.Вот коротко. А в нескольких страничках не поместишь. И потом ещё один аспект.Моральный. Не легко родителям особенных деток читать про развитие, воспитание и др остальных деток.Разве нет?
Страничка в Интернете? Согласна. нужна.Но, согласитесь, не все мамы имеют дома Интернет, а,если имеют, то очень часто, у них просто нет возможности включить компьютер и зайти в Интернет: нет времени, сил, или просто ребёнок не отпускает от себя, очень часто мамы с детками лежат в больницах.А бумажный вариант можно умудриться почитать, когда деть спит у мамы на руках, когда выдалась свободная минутка.
Вот так я думаю... Спасибо всем, кто обсуждает эту идею со мной.
-
Мне идея нравится! :bi:
Могу предолжить и свои услуги вашему журналу :ah:
-
Насчет концентрации п/препаратов - Позвоните в регистратуру и там поточнее узнайте - насколько было пару мес назад (до моего декрета) - без направления, звоните записываетесь, думаю на любое число.
В ОКДЦ делают видео-ЭЭГмониторинг детям с 14 лет....
Дело в том, что при видео-ЭЭг мониторинге записываются синхронно 3 потока - ЭЭГ, видео, аудио-изображения и потом любой отрезок времени можно синхронно сопоставить, особенно если были какие-либо пароксизмальные проявления. Лучше конечно именно с видео, но при отсутствие оного можно и без него....А ваши собственные видео-записи пригодятся неврологу, чтобу оценить вид приступов.
-
Моцартова, на мой взгляд, оч хороший специалист. Для нас она стала"семейным" невропатологом. Я ей доверяю. она направляет к Крыночкиной в НИИАП и доверяет ее заключениям.
-
Ну рассмотрим - легкие признаки задержки формирования ритмики, говорят о том что ритм по частоте немного отстает от того , что должно быть в норме. Не так страшно, надо отслеживать в динамике...
Теперь, расстройства связанных с нарушением пробуждения: это снохождение, ночные страхи, конфузионное пробуждение (синдром сонного опьянения). Эти феномены часто встречаются у детей , чаще 3 до 10 лет (14%), бывают у взрослых (1%). Очень сомнительно, что у вашего ребенка наблюдалось что-нибудь из этого списка), так что расценивать эти феномены так нельзя! Может там и было парциальное пробуждение с переходом в болеее поверхностную стадию сна, так это норма!
Маня, а счем связано снохождение? Сыну уже 12, а оно не прекращается. Он во сне ходит, говорит что-то, рыдает, его корежит - как судороги - и лицо и сам принимает жуткие позы.
-
Моцартова, на мой взгляд, оч хороший специалист. Для нас она стала"семейным" невропатологом. Я ей доверяю. она направляет к Крыночкиной в НИИАП и доверяет ее заключениям.
Да, это так и есть. Моцартова очень доверяет этому врачу.
Девочки, думаю, что должна ещё раз подчеркнуть две вещи, о которых я уже ранее писала.Но, общаясь с некоторыми из вас лично, я понимаю, что необходимо сделать уточнения.
1) Льготное обеспечение медикаментами жителей Ростовской области.
Я писала (читай 2 пост в теме) про то, что существует ПОСТАНОВЛЕНИЕ
от 23 января 2004 г. N 34
О ЛЬГОТНОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ ЖИТЕЛЕЙ РОСТОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ
МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ,
http://www.donland.ru/content/info.asp?partId=5&infoId=3972&topicFolderId=65&topicInfoId=0
и что мне удалось без особого труда и напряга получить льготы, которые положены моему сыну.
Если хотите, я опишу эту историю подробно, т к я поняла, что многие мамы не знают об этом постановлении, а в мед учреждениях не пытаются этих мам просветить.
Откройте, посмотрите, может быть болячка вашего малыша попадает в этот перечень И тогда будет существенно легче в лечении, я имею в виду материальный вопрос.
2) Книгу Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга, или у него травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, дцп, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна"
получилось скачать по этой ссылке http://opekaspb.ru/book/doman.rar
Советую почитать всем, кто не читал её ещё. Книга вселяет оптимизм, желание действовать, а также в ней содержится информация об особенностях и закономерностях развития деток, о методах помощи им. Как я поняла, цель автора книги не в том, чтоб помочь максимально приспособить больного ребёнка к жизни в окружающем мире, а в том, чтобы помочь сделать его максимально здоровым. О книге можно долго говорить. Почитайте.Мне даже кажется, что её полезно почитать родителям и здоровых деток. :al:
-
Ксения спасибо за ссылку на книгу Домена, я в запой ее читаю и вспомнила на канале Мать и Дитя в американск. док.фильме рассказывали об этом методе реабилитации для ДЦПшек,я еще тогда удивилась этой методике детки не владеющие полность своим телом корячились ползая по полу и преодолевая 25 метр достанцию, а потом 3 взр. чел выкручивали ему руки ноги и голову :ai:
Жаль что у нас нет подобного реаб центра, ну или хотя бы зала где был бы спец-т ,прошедший в америке стажировку и практикующий, вытягивал :bi: деток.
Хотя наверно наших врачей на это не то что не уговоришь, но даж и не убедишь приведенными доказательствами, не реальными и не документальными. Говорю об этом потому что столкнулась со стеной непонимания, пролечив своего ребенка по амер.методу от косолапости теперь ношу своего сына как куклу на показ врачам-ортопедам и хирургам, они делают удивленные глаза не поверив что за короткий промежуток времени косолапые ножки можно привести в идеальное положение и находят тысячу отговорок не впользу этого метода и исподтишка наблюдая за состоянием ног кажд. месяц. Нас таких по области уже 5 чел. :ar:
Эх жаль у нас такой большой округ - так много деток с проблемами ЦНС и для лечения приходится ехать за тысячи километров, потому что сдесь до них нет ни кому дела..... :ak: :ac: :al:
-
Читаю тему, и если честно в шоке, от того, какие дозы, какие лекарства назначают таким деткам.
Интересно, врачи вообще психофармакологию учили?????
Но это так, просто эмоции.
Теперь ближе к делу,
про эти самые лекарства,
1,5 или 2 года назад, был мальчик на приеме, год я с ним работала, диагноз ЭПИ и ЗПР и много чего еще. Меня просили подготовить ребенка к школе.
Пришел он 1-ый раз ко мне под действием лекарств, это ужас, если честно, ребенку на тот момент было 7 или 8 лет (не помню), лекарства он пил лет 6, из 7 своей жизни (в общем с 1-ого года). На лицо не просто ЗПР, а признаки УО, причем достаточно глубокой степени.
Когда стали разбираться, что к чему, я чуть в обморок не упала - от тех доз и набора лекарств, которым его поили.
В итоге, посоветовавшись с врачами, начали постепенно отменять
За месяц!!!! ребенок поменялся, развитие пошло достаточно быстро и интенсивно, основные школьные навыки начались вырабатываться - мог сидеть по 25-40 минут, на интересе учился основным понятиям, различал фигуры и т.д.
Работа была нелегкой, очень многое зависело от семьи, но суть в том, что на следующий год его взяли в обычную! ( а не спецшколу) школу, в класс, куда он ходил на общие занятия 3 раза в неделю!
Правда, потом все было не очень, так как в школе с преподавателями, которые могут нормально относиться к таким деткам и школьными психологами не очень, в итоге, их попросили оттуда уйти, чтобы он своим видом не мешал другим!!!!!деткам. :aq:
Но суть в том, чт о прежде,ч ем верить врачам, о том, какие препараты пить, стоит внимательно к этому отнесись!
А теперь еще о помощи таким деткам.
Моя подруга в Е-бурге создала центр для деток с нарушениями в развитии, в котором активно использует терапию с помощью пони (маленьких лошадок). Основные детки у нее - детки с аутизмом, двигательными нарушениями и УО.Работает достаточно эффективно, и изменений много
Если в нете про это забить ссылку, я думаю много что появится, не знаю, есть ли такое у нас, но я думаю, что поискать стоит, вдруг кто-то этим у нас уже занимается.
-
miri, а действительно можно увидеть признаки УО в 5 мес?
у моего ребенка "нашли", выписали кучу лекарств - я послала и забыла (сказали бред: что раз физ развитие "превосходит" среднестатитическую норму, то нужно ждать УО :aq:)
сейчас 2,5 года, развивается согласно норме, ходит в дет сад, воспитаели удивляются болтливости, стихам, ЦУ, которые моя дочь им раздает ... короче нам "ошиблись"
т.е получается, если б я послушалась и стала давать в 5 мес "для профилактики" фенибут, кавентон, диакарб, аспаркам и прочие (не помню как пишутся, их штук 6 назначили), то эту УО лекарства могли б спровоцировать???
-
Ужас, с 5 месяцев на препараты, :aq: без внешних явных признаков!!!!!!!!!!!!!!
Да, можно найти особенности развития в возрасте 5 месяцев, связанные с поражениями ГМ, ну вы их тоже бы заметили!!!!!
физ развитие "превосходит" среднестатитическую норму, то нужно ждать УО
Это и все???!!!! и на основании этого делать такой диагноз????????
О чем речь????
Вот если бы вы увидели такие признаки - неадекватные эмоциональные реакции, задержки МР, или чересчур неадекватное физическое развитие, Отстутствие или наоборот задержка на каких-то невралгических реакциях, являющимися необоходимыми показателями нормы, тогда да, бежать к врачу стоит, но опять-таки стоит подумать над тем, что он говорит, и еще слушат ь свое материнское сердце, за ребеночком внимательно наблюдать
-
Это и все???!!!! и на основании этого делать такой диагноз????????
О чем речь????
наша история проста:
ребенок с рождения спокойный, как танк, елв нормально, спала, просыпаясь 3 раза за ночь "как по часам" для кормежки - сказали "в это возрасте ребенок ДОЛЖЕН плакать"
Назначили НСГ со словами "сейчас всем делают для профилактики" - я отказалась, стали пугать потенциальным отставанием в физ развитии в 3 мес, назначили препараты, я проигнорировала, но нашла книгу Домана (муж одной из форумчанок посоветовал :ba:), стали делать дин гимнастику каждые 3-4 часа по 10 мин+массажик вечером я делала,
в 5 мес (только исполнилось) пришли, ребенок при враче перевернулась из положения лежа, села, увидела молоток, вкочила (перекувыркнулась) на четвереньки и попыталась уползти, врач восхитилась назначенным курсом, а я сказала и расскала про гимнастику (услышала много "приятного"), сказала, что ни разу ничего не дала, рассказала, что дите спокойное, может сама себя занять настолько, что я одна с ребенком могу заниматься сос струдентами и услышала "диагноз"...
а после прививок в 6 мес парализовало поллица (на 3 дня сильно, потом "отпускать" стало), к 2 г.3м самостоятельно (пришла с "остатками" к врачу в год, услышала - вам уже ничего не поможет), задержка речевого развития (ребенок с, ш ч, р, з,ц и т.д. не выговаривает, я похихикала про себя) массажем, логопедическими упражнениями и скенар терапией все исправили (проблем с личиком почти нет - видно, если рыдает, но рыдает оооочень редко )
сейчас 2г7 ставят только гипертонус ножек, проблемы с памятью - я опять стала делать массажики и научили ребенка ходить на пятках :ag: - дочь перестала ходить на носочках, начали учить стихи - запомиает прекрасно, лепит, клеит, рисует, но ОФИЦИАЛЬНО куча дагнозов и неутешительных прогнозов...
-
Павла, полагайтесь на свою интуицию! Не слушайте этих нелепостей, насчет буквы не выговаривает :av: Мой в 2,5 тоже ничего не выговаривает)) И я до сей минуты считала это нормальным. :al:Хотя знаю из историй бедных мамочек, что действительно и невролог, и логопед могут поставить ЗРР, даже если двухлетка не может рассказать стих :an: А на деле вполне нормальные детки часто практически полностью молчат лет до трех, зато потом их не угомонить.
Если Вас так расстраивают эти надуманные типичные диагнозы, ходите к врачам пореже :ar:
Нам и эпи ставили, и правосторонний парез обещали, ничего, бегаем! :ab:
И еще, очень надеюсь, что прививок вы больше не делаете...
-
Пока писала, время сессии прошло, и вдохновение тоже.
Итак, писала я про то, что я поинмаю врачей, психиатров, всех, но
пора признавать тот факт (за который они нас и ненавидят))))), что
диагноз - не самое главное, и не навсегда,
2 - душа, лечится прежде всего душой!!!!! а потом препаратами!!!!. Если вы не умеете лечить душу душой, а занете только те препараты, за которые вам платят,не беритесь!!!!
3 - и даже среди психиатров есть нормальные люди!!! и развивается так называемая, антипсихиатрия.
У нас в Питере, в этом году был Дж. Рид, вот ссылка на его интервью:
http://www.psy.su/prof_society/interview/2217/
http://www.psy-gazeta.ru/prof_society/articles/2178/ а это о психиатрии
вот еще пара интересных ссылок:
http://www.psy-gazeta.ru/prof_society/articles/2224/ не помню, была тут ссылка или нет
http://www.psy-gazeta.ru/prof_society/articles/2223/ - психологическая статья об иппотерапии (про лошадок)
а вот немножко не в тему, но тем не менее:
http://www.psy-gazeta.ru/prof_society/articles/2193/
-
Как у вас дела? Как Кирюша МРТ перенес, наркоз? Терпения вам всем, сил и ЗДОРОВЬЯ!!!!
Спасибо за беспокойство. Наркоз пережили нормально, тяжело было пережить момент, когда вводили внутривенно его. Просто измучили дитя, искололи ручки.
Кирилл долго еще трогал ранки и бабушке жаловался
-
Жаль что у нас нет подобного реаб центра, ну или хотя бы зала где был бы спец-т ,прошедший в америке стажировку и практикующий, вытягивал :bi: деток.
Наташа, мне кажется, один специалист вряд ли справится даже если будет работать без выходных и проходных. Вот именно, что здесь нужен центр со штатом прежде всего неравнодушных людей, людей с горячим сердцем, со штатом реабилитологов, нейрофизиологов, ортобедов, логопедов, дефектологов, психологов и т д Ведьпочему Доману и его единомышленникам удалось создать (хотя если почитать книгу, можно убедиться, что первоначально не ставилось таких целей) Институт развития человеческого потенциала? Потому, что неравнодушным умным людям не давали покоя вопросы, ответы на которые или в официально признанной медицине того времени отсутствовали, или были что называется "за уши притянутыми". ИМХО
Говорю об этом потому что столкнулась со стеной непонимания, пролечив своего ребенка по амер.методу от косолапости теперь ношу своего сына как куклу на показ врачам-ортопедам и хирургам, они делают удивленные глаза не поверив что за короткий промежуток времени косолапые ножки можно привести в идеальное положение и находят тысячу отговорок не впользу этого метода и исподтишка наблюдая за состоянием ног кажд. месяц. Нас таких по области уже 5 чел. :ar:
Пожалуйста, расскажите подробно об этом методе. Дайте адреса, пароли, явки. Быть может, Ваш рассказ кому-то пригодиться.
-
---------------
-
Павла, полагайтесь на свою интуицию! Не слушайте этих нелепостей, насчет буквы не выговаривает :av: Мой в 2,5 тоже ничего не выговаривает))
нам это говорили в 1г 1м, сейчас (2г 7м) все ок - стихов знает море, осталось только букву "р" добить и шипячие "подчистить"
просто страшно, когда такие "специалисты" детей лечат, большинство же врачам доверяет на 100%
-
Про возникновение парасомний: если по-простому) - происходит смешение состояний, характерных для сна и бодрствования, в силу незрелости регуляторных структур у маленьких детей, и на ЭЭГ мы видим картину сна, а в это в время ребенок не спит, ходит, говорит и т.д. совершает чаще стереотипные действия...
это из статьи моего учителя
Теория диссоциативных состояний:
Более частое, чем у взрослых, возникновение необычных феноменов сна у детей объясняется с точки зрения теории диссоциативных состояний. Согласно ей, принципиально отличающимися функциональными состояниями, в которых может пребывать человек, являются бодрствование, медленный сон (фаза медленного сна) и быстрый сон (фаза быстрого сна). Каждое из этих состояний представлено уникальным набором нейрофизиологических и биохимических маркеров, результатом чего является характерное поведение, которое мы считаем нормальным. В отличие от бодрствования, генерация и поддержание медленного и быстрого сна обеспечивается двумя различными популяциями нейронов. Сон – весьма динамичное состояние с закономерным чередованием стадий и фаз, это обеспечивается сложным взаимодействием влияний наших внутренних часов и метаболических изменений в организме. В детском возрасте, когда не завершено еще становление структур хронобиологического управления, структура сна недостаточно стабильна и более вероятно возникновение ситуаций «смешивания» феноменов, характерных для различных функциональных состояний. Наиболее часто это происходит в случае снохождения, когда характерная для бодрствования электрофизиологическая, а затем и поведенческая картина возникает в период наиболее глубокого медленного сна (в 3-й или 4-й стадиях). Избыточная эмоциональная и вегетативная активация наблюдается и при другой форме парасомний, связанных с расстройством пробуждения, – ночных страхах. Наоборот, следствием внедрения медленного сна в бодрствование после пробуждения может быть развитие синдрома сонного опьянения.
Усугубить нестабильность функциональных состояний у ребенка могут такие факторы, как наличие генетической предиспозиции, младший возраст, изменения режима и прием некоторых препаратов. Наиболее важной представляется роль генетики. У 60% родителей детей, имевших приступы парасомний по типу расстройств пробуждения, имелись указания на развитие их в анамнезе, по сравнению с 30% в популяции детей без парасомний. Из патологических факторов, которые вызывают учащение приступов, следует отметить сопутствующие расстройства поведения аффективной сферы ребенка, действие стресса, лихорадку и нехватку сна.
М.Г. Полуэктов, врач-сомнолог, доцент курса сомнологии ГОУ ВПО «Московская медицинская академия им И.М. Сеченова» Росздрава, канд. мед. наук
-
Маня, спасибо за ответ. А нужно ли что-нибудь с этим делать?
-
Маня, спасибо за ответ. А нужно ли что-нибудь с этим делать?
В план лечебных мероприятий входит проведение беседы с родителями по организации режима сна и поведению во время такого приступа (я думаю это вы давно знаете), курсы седативной и ноотропной терапии, психотерапии (назначает невролог). По данным литературы 5-7% случаев снохождения носит эпилептический характер, однако, скорее всего, эти данные завышены. Но учитывая, что, как вы говорите, корежит лицо и принимает разные позы, для исключения эпилептического характера приступов нужен видео-ЭЭГ мониторинг, лучше ночной и у вас дома (в ростове такого нет). Только 3-часовой со сном дневным.
-
Пожалуйста, расскажите подробно об этом методе. Дайте адреса, пароли, явки. Быть может, Ваш рассказ кому-то пригодиться.
[/quote]
О косолапости на форуме уже упоминала одна мамочка,я внесла туда немного свежей информации.
-
В план лечебных мероприятий входит проведение беседы с родителями по организации режима сна и поведению во время такого приступа (я думаю это вы давно знаете), курсы седативной и ноотропной терапии, психотерапии (назначает невролог). По данным литературы 5-7% случаев снохождения носит эпилептический характер, однако, скорее всего, эти данные завышены. Но учитывая, что, как вы говорите, корежит лицо и принимает разные позы, для исключения эпилептического характера приступов нужен видео-ЭЭГ мониторинг, лучше ночной и у вас дома (в ростове такого нет). Только 3-часовой со сном дневным.
Нам вообще видео-ЭЭГ ни разу не рекомендовали делать. Хотя м в Авицене обследовались неоднократно и в больницах лежали. Я о нем только в этой теме узнала. В больнице предупреждали о высокой судорожной готовности и возможных судорогах. Судорог и обмороков не было. Я с мая уже не ходила к неврологам, а вот на днях было снохождение, как я описала. К кому обращаться - не знаю даже. А видео-ЭЭГ 3-х часовой - картины не даст?
-
все забываю сообщить, в ОДБ в невроотделение купили аппарат для Видео ЭЭГ мониторинга, вот только человека нет кто бы сумел работать. :bh:
-
В больнице предупреждали о высокой судорожной готовности и возможных судорогах. Судорог и обмороков не было. А видео-ЭЭГ 3-х часовой - картины не даст?
Термина высокая судорожная готовность сейчас НЕТ!
Насчет приступов (а при эпилепсии бывают и БЕССУДОРОЖНЫЕ приступы, такие как абсансы (замирания), приступы нарушения речи, поведения....потери сознания....и т.д., некоторые из приступов мамы не замечают)). Просто у вас настораживает (только настораживает!) "корежит лицо и принимает разные позы". Это можно обсудить с эпилептологом. И возможно сделать видео-ЭЭГ мониторинг, как я говорила, хотя бы 3-часовой со сном, он покажет есть ли специфическая патологическая активность для эпилепсии.
-
Термина высокая судорожная готовность сейчас НЕТ!
Жаль, это видимо известно не всем, кто описывает ленты ЭЭГ, ставит диагнозы и делает назначения деткам. У нас повышенная судорожная на КАЖДОЙ ленте написано
-
Термина высокая судорожная готовность сейчас НЕТ!
Насчет приступов (а при эпилепсии бывают и БЕССУДОРОЖНЫЕ приступы, такие как абсансы (замирания), приступы нарушения речи, поведения....потери сознания....и т.д., некоторые из приступов мамы не замечают)). Просто у вас настораживает (только настораживает!) "корежит лицо и принимает разные позы". Это можно обсудить с эпилептологом. И возможно сделать видео-ЭЭГ мониторинг, как я говорила, хотя бы 3-часовой со сном, он покажет есть ли специфическая патологическая активность для эпилепсии.
Да, про судорожную готовность мы уже обсуждали. А можно поподробнее про "абсансы (замирания), приступы нарушения речи, поведения....потери сознания....и т.д.". Как они выражаются? Нарушения речи? - У сына логоневроз. Нарушения поведения? Что это?
-
О косолапости на форуме уже упоминала одна мамочка,я внесла туда немного свежей информации.
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,6563.0.html Вот эта тема. Думаю ссылочка не помешает, да?))
-
Девочки подскажите как быть. Ночью поднилась температура до 38.2 дала нурофен 2,5 мл ,сейчас температура скачет от 37.5 до 38.2 Думаю что это зубы, т.к. горлло, нос не беспокоят. правда и в рот кулачки не тянет. Сейчас у него 2 нижн резца, а верхнеяя десна оч .набухла Ребенок не капризничает, просто ноет, когда беру на руки успокаивается и дремлет.тело и конечности нормальные, а голова как варено яйцо. Настораживает что иногда часто дышит. Время от времени прикладываю на голову компрес уксус в воде разведеный. Мой невролог из ДОБ говорила про литич.смесь: анальгин,ношпа,димедрол - когда ее можно делать, если сутки темпер спадать не будет? :al:
-
Девочки подскажите как быть. Ночью поднилась температура до 38.2 дала нурофен 2,5 мл ,сейчас температура скачет от 37.5 до 38.2 Думаю что это зубы, т.к. горлло, нос не беспокоят. правда и в рот кулачки не тянет. Сейчас у него 2 нижн резца, а верхнеяя десна оч .набухла Ребенок не капризничает, просто ноет, когда беру на руки успокаивается и дремлет.тело и конечности нормальные, а голова как варено яйцо. Настораживает что иногда часто дышит. Время от времени прикладываю на голову компрес уксус в воде разведеный. Мой невролог из ДОБ говорила про литич.смесь: анальгин,ношпа,димедрол - когда ее можно делать, если сутки темпер спадать не будет? :al:
у вас это первый такой подъем температуры?
при темпе важно его общее состояние и особенности вашего диагноза. желательно следовать рекомендациям врача лечащего если вы ему доверяете и не рисковать. литическую и при 38,5 делют если есть на это основания и показания. он пьет? надо много пить. можете на выходных с врачом связаться?
-
а зачем делать литическую при 38,2 :al: Ее делают когда не могут сбить очень высокую температуру. А вам нурофен помог.
Если у вас нет противопоказания для темпы , то я бы не сбивала вообще до 38,5, тем более по вашим описаниям ребенок терпимо переносит.обильное питье обязательно, все остальное по назначению врача.
поправляйтесь.
пост откорректировала,не сразу увидела в какой теме вопрос :ah:
-
Девочки подскажите как быть. Ночью поднилась температура до 38.2 дала нурофен 2,5 мл ,сейчас температура скачет от 37.5 до 38.2 Думаю что это зубы, т.к. горлло, нос не беспокоят. правда и в рот кулачки не тянет. Сейчас у него 2 нижн резца, а верхнеяя десна оч .набухла Ребенок не капризничает, просто ноет, когда беру на руки успокаивается и дремлет.тело и конечности нормальные, а голова как варено яйцо. Настораживает что иногда часто дышит. Время от времени прикладываю на голову компрес уксус в воде разведеный. Мой невролог из ДОБ говорила про литич.смесь: анальгин,ношпа,димедрол - когда ее можно делать, если сутки темпер спадать не будет? :al:
Наташа, очень сочувствую. Мы со Стёпкой тоже с высокими подъёмами температуры зубы добывали. Значит так,БЕЗ ПАНИКИ!!!! Ребёнок "горит", а мама должна быть льдиной))))
При любых ОРЗ (простудах, вирусных инфекциях) помимо температуры должны быть обязательные признаки инфекционной болезни: острое начало, контакт с больным, наличие других симптомов - кашля, насморка, выраженное снижение аппетита.Ничего этого нет? Скорее всего , зубы!
Из опыта, если ребёнок с ЭПИ "держит" до 38-38,7 - давай Нурофен, если температура выше - делай литическую. Для литической пропорции знаешь?Обязательно уточни для своего возраста.
Дальше. Читай инструкцию Нурофена: детям от 6 до 12 мес (сред вес 6 - 10 кг)по 2, 5 мг 3-4 раза в течение 24 часов не более 200 мг в сутки. НО! в качестве жаропонижающего не более 3 дней подряд. ( у нас держалась температура "на зубы" 5 суток) то есть даёшь при подобной температуре по инструкции 3 дня с чистой совестью. Аллергические реакции не исключены.
Что ещё делать?
1) Ни какого уксуса и спирта! Цитирую:
" При повышении температуры тела необходимо сделать все для того, чтобы организм имел возможность терять тепло. Тепло теряется двумя путями — при испарении пота и при согревании вдыхаемого воздуха.
Два обязательных действия:
1. Обильное питье — чтобы было чем потеть.
2. Прохладный воздух в комнате (оптимально 16—18 градусов).
Если эти условия выполнены, вероятность того, что организм сам не справится с температурой, очень невелика.
Внимание!
При контакте тела с холодом происходит спазм сосудов кожи. В ней замедляется кровоток, уменьшается образование пота и отдача тепла. Температура кожи уменьшается, но температура внутренних органов увеличивается. И это исключительно опасно!
Нельзя использовать в домашних условиях так называемые «физические методы охлаждения»: грелки со льдом, влажные холодные простыни, холодные клизмы и т. п. В больницах или после визита врача можно, потому что до того (до физических методов охлаждения) врачи назначают специальные лекарства, которые устраняют спазм сосудов кожи. Дома необходимо сделать все для того, чтобы спазма сосудов кожи не допустить. Поэтому
прохладный воздух, но достаточно теплая одежда.
Частички тепла уносятся из организма при испарении пота и таким образом понижается температура тела. Были придуманы несколько способов, позволяющих ускорить испарение. Например, поставить рядом с голеньким ребенком вентилятор; растереть его спиртом или уксусом (после растирания уменьшается поверхностное натяжение пота и он испаряется быстрее).
Люди! Вы даже представить себе не можете, какое количество детей поплатилось жизнью за эти растирания! Если уж ребенок пропотел, то температура тела снизится сама. А если вы растираете сухую кожу — это безумие, потому что через нежную детскую кожу то, чем вы растираете, всасывается в кровь. Растерли спиртом (водкой, самогоном) — добавили к болезни отравление алкоголем. Растерли уксусом — добавили отравление кислотой.
Вывод очевиден — никогда и ничем не растирайте. И вентиляторы тоже не нужны — поток прохладного воздуха, опять-таки, вызовет спазм сосудов кожи. Поэтому, если пропотел — переоденьте (перепеленайте) в сухое и теплое, после чего успокойтесь.
Чем выше температура тела, чем сильнее потеет, чем теплее в помещении — тем активнее необходимо поить" http://www.komarovskiy.net/content/blogcategory/70/164/1/103/
От себя добавлю, что когда у меня были нервы на пределе и не было терпения ждать действия Нурофена или литической, я делала обтирания тёплой водой всех участков лимфоузлов, личика, головы... Можешь попробовать.
2) Итак, или минимум одежды и теплая комната (но проветривай регулярно) , а лучше теплая одежда и прохладный воздух
3)про обильное питье говорили уже
4) есть не заставлять,пока сам не попросит
5) долой памперсы, если ещё не сняли. Пока держится температура, памперсы только способствуют её повышению.
Наташа, не паникуй, вы справитесь! Это ваша первая температура?
-
Спасибо девочки. Да у ребенка при диагнозе эпи это первый раз - темпер. Пить он у меня вообще отказывается из чего либо, по капле из поильника заливаю или губки смачиваю. Состав литической идет как 1:1:1 и е ще каж-ся говорили что с физ раст-ром надо разбавлять до 0,2 куб. а скока в день, через какой промежуток времени :al:
В ообщем он обессилен, вот тока когда на руки беру скандалит , мама говорит что у него все тело болит .... я вот что думаю а не могли на него так подействовать упражнения, я его на выходных стала мутузить по полной :an: вспоминаю свое состояние после первой тренировки по шейпингу сотояние было подобное - как тряпка вот только про темепратуру не помню
Нурофен помогает но как то слабовато, не должен же он тока 2-3 часа действовать
Ой еще хочу спросить какой руке верить :al: одна дает 37.5, а друая 38.2 понятно что ни то ни другое не хорошо, но 38.2. страшно :bb:
-
Наташа, пить надо непременно!Жидкость надо во внутрь.Если вы уже соки вводили - их пейте.
Нет, физ раст-м не надо разбавлять.так и есть 1:1:1 А у вас что температура на 2 ч падает, а потом вверх ползёт? У нас недавно больше недели так было, только цифры выше до 39,6 поднималась.Ты воздух в комнате охлаждаешь? Я так делала:
С реб всё сняла - тоненькая маечка, хлопковые штаники или трусишки, Воздух в комнате максимально прохладный . До 3-4 раз в сутки даю Нурфен, если темпер ползёт дальше и выше - литическая. Литическая чем плоха? Малышу итак плохо, а ещё стресс такой - в попу укол! Ещё делаю обтирания как рассказывала, иногда помогает.Ниже может не падать, но выше не ползёт.
Термометр у вас ртутный?Я мерила всегда под одной рукой.
Наташа, не паникуй! :ba:Я себя успокаивала тем, что, если при таких цифрах нет приступов, то уже не будет.
-
Ну конечно логоневроз - это не эпилепсия....
Под эпилепсией понимают вненапное (пароксизмальное состояние), вдруг перестал говорит, вдруг не понимает обращенную к нему речь, вдруг повел себя неадекватно, вдруг замер (задумки) не на что не реагирует на несколько сек, глаза стеклянные - абсансы, которые могут сопровождатся какими то автоматическими действиями. Или ребенок очень плохо учиться, с трудом что-то усваивает - а при ЭЭГ обнаруживаются эпилептические разряды (которые отрицательным образом влияют на когнитивные функции мозга - память, мышление, речь), а ребенка ругают что он неспособный.... Вообщем, если у мамы возникают какие-то вопросы, надо конечно обратиться к специалисту, потому что есть масса похожих состоянией с эпилепсией и разных форм самой эпилепсии, и провести нормальную дианостику.
-
ксеня спасибо за дельные советы :ay:, сама :an: и не додумалась бы раздеть, одетого да и еще и пледом прикрывала, руки то холодные были. но каж-ся ттттттт отпустило, без литической обошлось. Про судороги я тож самое думала что раз уж при такой темпер пронесло то мож все налаживается :ah: больше всего боюсь увидеть такое что в больнице видела, как детки от судорог складываются на неск. минут и больше :ai:
-
и не додумалась бы раздеть, одетого да и еще и пледом прикрывала, руки то холодные были. но каж-ся ттттттт отпустило, без литической обошлось. Про судороги я тож самое думала что раз уж при такой темпер пронесло то мож все налаживается :ah: больше всего боюсь увидеть такое что в больнице видела, как детки от судорог складываются на неск. минут и больше :ai:
Ура!!!! Я ОЧЕНЬ рада! Вы молодцы! Ничего не бойся и не проецируй ситуацию. Забудь про больницу!Всё, прошло! Будешь думать только исстрадаешься.Твоему малышу нужна здраво и трезвомыслящая мама.)))))
Здоровья вам!)))
-
Меня зовут Андрей, мою жену Саша. Нашему сыну Владимиру 1,5 года.
у нас тоже история очень похожая на те которые тут описывают. Хочу поделится тем опытом который мы приобрели.
Опишу все с начала.
Вова родился на 34 неделе при этом беременность до последнего дня протекала совершенно идеально, но за день до родов жара стояла очень большая. По скорой Сашу привезли в 20 роддом, а так как последние плановые анализы Саша сдать не успела то её с ходу поместили в карантин (с права и с лева бомжихи рожали). Утром не смотря на то что всю ночь сохранялись ребенок родился за 30 минут.
У ребенка было тройное обвитие и странгуляционная борозда на шее. Врачи вообще сомневались что он выживет, но за сутки в кислородной палатке Вовка немного восстановился. Сосательного рефлекса нет, кормили через зонд смесью. на 5 день (суббота) нас чудом забрали в отделение для недоношенных. Там как выяснилось позже Вове провели серьезное лечение отека мозга, для нас говорили лишь то что у него желтушка - билирубин 400 при норме 40. но нам как вы понимаете и этого было достаточно плюс то что он в этом отделении научился сосать соску лежал Вова там 3 недели. Тут я хочу остановиться и сказать огромное спасибо Калтаковой Галине Николаевне это она увидела отек мозга и забрала его из роддома, и потом поддержала нас морально. Что бы как то нас отвлечь она уговорила маму Сашу привести в больницу батюшку и покрестить ребенка. С точки зрения моральной отдушины для родителей это трудно переоценить даже если родители не веруют. В отделении для недоношенных есть очень много специалистов по внутренним органам, естественно микротерапевты, но вот хорошего невропатолога у них нет и нам посоветовали безотлагательно проверится, более того порекомендовали заведующую детским областным неврологическим отделением Светлану Николаевну. 1,5 месяца мы потеряли под ее патронажем, она совершенно ничего патологического не увидела в нашем ребенке, при этом сон у Вовы был не то что бы плохой а просто отвратительный все остальные симптомы тогда мы не понимали. В районной поликлинике нас только по тому что мы отказались от прививок отправили к участковому невропатологу. Надо отдать должное этой женщине, она со словами только мне ДЦП не хватало выписала направление в НИИАП на котором большими буквами написала СРОЧНО. Это естественно подстегнуло прежде всего нас. Но зато как подстегнуло. Прием в НИИАПе один день и мы попали именно в него простояв примерно до 14, поспорив с персоналом о присутсвии папы в отделении мы услышали что Мандрыкина сообщила очередным. "У меня прямой эфир на ТВ, всех оставшихся будут принимать другие врачи" По скольку только она могла госпитализировать, а у нас на направлении Срочно, то Саша пошла на крайние меры войдя в кабинет имея вид тигрицы у которой пытаются обидеть тигренка она объявила что никто никуда не уйдет пока не посмотрят ее ребенка. Короче говоря все признали что мама имела право себя так вести и ребенка госпитализировали. Я это написал не потому что хотел рассказать как плохо в НИИАПе нет, везде бывают свои заморочки, там нам очень помогли, просто родители помните что бы вы не делали все правильно если это на пользу малышу ради ребенка можно и похулиганить. В НИИАПе Володю полностью обследовали и провели стандартное лечение остановлюсь только на том что не понравилось и на том что Володю просто спасло. Из того что не понравилось это фенибут, конечно можно понять что в НИИАПе именно на него делают упор, но вот то что после него ребенок фактически спал на руках как переходящий вымпел и при этом наша врачиха посоветовала убрать его. а когда мы через 2 дня сообщили ей что все еще хуже и она назад вернула препарат это из ряда вон выходит. Позже нам объяснила доктор Симаева из Дворца здоровья что с фенибута тяжело слезть надо по схеме уменьшать дозу и все равно 3е суток дурдома нам обеспечено. Получается еще день и мы бы отмучались но нам снова его прописали. А вот то что спасло нашего Вовку. Только в НИИАПе здесь на юге России занимаются изучением цитомегаловируса, его то у нашего сына и нашли в клетках крови в активной форме. При этом нам сказали что далеко не всегда на сегодняшний день могут диагностировать его наличие в активной форме, нам крупно повезло. Дальше были кошмарные дни в поисках лекарства цитотекта, которого в продаже в России не было из за проблем на таможне. да и стоимость одной ампулы по прайсу 15т.р. а их надо три если с первого раза получится "связать" вирус. В Германии и Штатах наши друзья запросили рецепт, так как это препарат крови производится для продажи только конкретным пациентам, в больницы конечно идут оптовые партии. И вот о чудо в НИИАПе вместо рецепта нам дали сам препарат, причем совершенно бесплатно, категорично отказавшись даже от традиционных конвертов. Я хочу сказать огромное спасибо всем сотрудникам НИИАП и лично Мандрыкиной, цитомегаловирус это страшная болезнь. Массаж и ЛФК на дому делала Масликова Ирина ребенок конечно кричал все сеансы не переставая, но результаты превосходили ожидания. Дальше как я уже писал мы обратились к Симаевой Лии Рашидовне - очень чуткий и внимательный доктор, у нее стандартное и очень грамотное лечение но все же одно НО. Именно она сказала что, как бы точно не поставили диагноз традиционное медикаментозное лечение будет примерно тем же самым, так как эти лекарства используются очень широко для лечения не только ДЦП но и тех же инсультов. Она поставила нам задачу искать различные методы реабилитации, посоветовала съездит в Кисловодск к детской мануальщице при санатории. К тому времени Володю обследовали на УЗИ шейный отдел позвоночника. между 1 и 2 позвонком у него с лева порвана связка и подвывих позвоночника и по этому голова как срубленная. до сих пор это одна из самых больших проблем. До Кисловодска мы пока не доехали а вот в Меридиане побывали дважды. Меридиан для нас открылся на этом форуме на www.rostomama.ru за что всем форумчанам спасибо. В Меридиане Вовку лечит Олег Глебович. Он на мой взгляд очень профессионален, ставит иголки, применяет точечный массаж, ставит банки на рефлекторные зоны, знает и использует мануальную терапию, очень широко использует неврологические препараты и не только в виде уколов, например в последний курс он прописал нам электрофорез в нос с обычным неврологическим препаратом. Электрофорез это способ доставки лекарства прямо в мозг. Мне кажется трудно переоценить реабилитацию в Меридиане, но говорят что существенные результаты наступают после трех курсов, а мы прошли лишь два. Где бы мы не были все врачи едины в одном - родители должны чаще улыбаться своим детям, что бы счастливое детство по возможности у них было уже сейчас не дожидаясь выздоровления. Очень заинтересовала мою супругу информация о Евпатории.
-
Андрей+Саша здравствуйте ребята. А какой вам поставили диагноз? что вы умеете сейчас и чего не умели до Мерридиана? как то мне на глаза попался форум на кот. общаются мамки ДЦП деток из Москвы, так они ежегодно возят своих деток по путевкам в Евпаторию, у нас это возможно сделать через турагенства или напрямую приехать туда, оплатить лечение в санатории, а проживать по близости.Есть и другие варианты: Нальчик, Железноводск,Есентуки - там тож есть санатории для деток с проблемами опорно-двигат.аппарата, вроде подешевле :al: и людей поменьше. Такие варианты не рассматривали?
-
Здравствуйте Саша и Андрей. Мы были в Меридиане уже 4 раза. С каждым курсом у нас был существенный сдвиг. Мы тоже лечимся у Олега Глебовича. Он очень грамотный специалист.Но все же мне кажется, что этого нам уже мало. Например в Евпатории мне понравился более комплексный подход в лечении. В евпатории тоже есть иголки, только их деткам маленьким не назначают, чтоб не болезненно было. Вместо них назначают лазер. Я писала про Евпаторию, почитайте.Если будут вопросы пишите.
-
------------
-
2) Книгу Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга, или у него травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, дцп, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна"
получилось скачать по этой ссылке http://opekaspb.ru/book/doman.rar
Советую почитать всем, кто не читал её ещё. Книга вселяет оптимизм, желание действовать,
Ксения, спасибо за ссылку!
-
Ксения, спасибо за ссылку!
Лена, я очень-очень рада помочь!)))))
-
мамочки и папочки! через 7 часов наступит новый год. Я поздравляю ВАС и ваших карапузов с НОВЫМ ГОДОМ. пусть этот год станет для кого-то новым толчком в развитии, у кого-то пусть все останется без изменений, главное не в худшую сторону. Здоровь Вам и деткам, терпения, взаимопонимания и счастья. :ab:
-
Присоединяюсь! Всем терпения, любви и много-много сил для наших деток!!!
Маленьких радостей и большого счастья!!! :az:
-
ну вот новый наступил, а проблемки все теже, ах? Что у нас: температура ттттт..... ушла, теперь ребенка сыпит :al: и кажется мне что от ДЕПАКИНА, кроме него - элькар, пантокальцин, кашу Агуша и сисю, больше ничего не даю. неужто началась аллергия на лактозу-сахарозу или просто передоз...????????????
-
а панто давно пьете? на него очень часто сыпет.
-
Да уже 3 мес, но я поспешила сделать заключение что именно из-за сиропа. Сыпит от ВСЕГО что бы не дала????
-
Да уже 3 мес, но я поспешила сделать заключение что именно из-за сиропа. Сыпит от ВСЕГО что бы не дала????
конечно надо с врачом проконсультироваться, и может отменить пока все кроме депакина. От отмены Элькара ничего не будет. А еще осмелюсь предположить, что мама в НГ праздники с чем-то переборщила в своей диете, и посыпало на сисю :ah:
-
-------------
-
[
Наташа, ну что там у вас, как дела? Стёпе назначали пантокальцин и циннаризин, на оба препарата в течении 3-4 дней проявилась сильнейшая аллергическая реакция, которая сопроваждалась не только сыпью, но и рвотой, и изменением стула. (Позже нам делали аллергопробы, ктр показали, что у сына +++ и ++ соответственно).
На Депакин я слышала, что бывает реакция, но не аллергическая а непереносимости, не знаю , может, это одно и тоже?! Рвота сильная, судороги при этом не купировались...
!!!! Ещё (хоть такого препарата ты не называла, хочу предупредить, что САМАЯ СИЛЬНАЯ реакция у Стёпы была на Ацикловир, его и группу препаратов куда он входит любят назначать для лечения ЦМВ в ДОБ, в психоневрологии) Ребёнок покрылся коростой, кожа была как земля в пустыне, вся в трещинах, стул жидкий и частый, рвота.
А, вообще, как только я начала прикорм вводить (около 8 месяцев, тк до этого были страшные лекарственные аллергии), у нас начались всякие там сыпи и высыпания. До сих пор Стёпа ест продукты неширокого спектра, не могу вводить тк малейшее - и снова малыш покрывается коркой.
Обратились к гастроэнтерологу, аллергологу и выявили ферментативную недостаточность. Назначили лечение. Вот теперь лечимся.
[/quote]
ой-ой0оёёй у нас ттттт............ все обошлось, но до конца я не поняла А ЧТО БЫЛО? :al: три дня тем-па потом 2 дня сыпь на все ............ а теперь все :bf: А зубов нет, ая так надеялась :ag:
Я уж продумала все эти аллергии на новый прикорм и вместе с пищей 5-7 кап. фенистила, а ЦМВ я не стала лечить тк у нас не активная(каж-ся так говорят) форма. А вы как?
-
------
-
Я хочу обратиться сейчас ко всем, кто читает эту тему.
Пожалуйста,мысленно помолитесь или просто пожелайте здоровья маленькой девочке Милаше (Миланья - полное имя) и сил и терпения её маме Вере (имя - то какое!).
Мила и Вера - наши со Стёпой "товарищи" по больнице, где мы и познакомились в первый месяц жизни детей. Мила и её мама вот уже неполные два года практически не выходят из больниц. Несколько раз были даже реанимации. Последний раз 02.01.09 попали в реанимацию ЦГБ.
Девочка серьёзно больна, но вся беда в том, что ни в одной больнице, ни один врач не может поставить правильный диагноз, и, соответственно, назначить правильное лечение. Малышке становится только хуже. Вот, 08.01.09, их перевели из реанимации ЦГБ в 20-.ю больницу. Сказали, будем оперировать ребёнка по вопросу кишечной непроходимости (надо сказать, что и в этой самой больнице некоторое время назад их практически отговаривали от этой же операции, и подобного диагноза)
Операция была назначена на сегодня.Но только что я узнала от мамы Веры, что не нашли анастезиолога.Операцию перенесли на завтра.
Эти два мужественных человека многое перенесли и выстояли. Пожалуйста, давайте пожелаем им обеим выздоровления, сил, а самое главное, чтоб ситуация с диагнозом разрешилась, чтоб Просветление пришло в умы врачей.
Спасибо вам всем! :ba:
-
Подержу кулачки за Милу и ее маму @@@@@@@@@@@@@@@@. Чтоб все прошло благополучно. Здоровья и сил.
-
Помолимся за сильных смелых девочек! Все должно быть хорошо!
-
Здоровья, веры, надежды и победы.
-
Девочки, может кто сталкивался, где можно достойно обследоваться и проконсультироваться на тему тиков, гиперкинезов, навязчивых состояний, синдрома Туретта.
На дружеских форумах то и дело мам с малышастиками в столицы шлют. неужели только такой вариант? :al:
-
Сил, терпения и надежды Миле и Вере!!! @@@@@
-
Сил и веры!!! Милане и Вере@@@@@@@@@@@@@@@@
-
Держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@2
Я живу напротив 20-ки, если что нужно, продукты маме принести какие то или еще что то, искупаться, сама знаю как в больнице хочется нормальный душ принять, я почти всегда дома, можете на меня расчитывать. Мой телефон под аватаркой, а вот домашний 224-85-35
-
Девочки, может кто сталкивался, где можно достойно обследоваться и проконсультироваться на тему тиков, гиперкинезов, навязчивых состояний, синдрома Туретта.
На дружеских форумах то и дело мам с малышастиками в столицы шлют. неужели только такой вариант? :al:
конечно, тут один ответ - не лечится...
-
Девочки, может кто сталкивался, где можно достойно обследоваться и проконсультироваться на тему тиков, гиперкинезов, навязчивых состояний, синдрома Туретта.
На дружеских форумах то и дело мам с малышастиками в столицы шлют. неужели только такой вариант? :al:
К сожалению, я не сталкивалась, надо искать. Уверена, кто ищет, тот всегда найдёт! Удачи вам в поиске :ba:
конечно, тут один ответ - не лечится...
Не поняла, Аня, что ты имеешь в виду?
-
Девочки у кого-нибудь есть информация как применять накладки-утяжелители , чтоб накачать мышцы. Говорят их можно купить в спорт магазинах. Как их применять, по сколько носить, куда привязывать :al:
-
Девочки у кого-нибудь есть информация как применять накладки-утяжелители , чтоб накачать мышцы. Говорят их можно купить в спорт магазинах. Как их применять, по сколько носить, куда привязывать :al:
Наташ они точно есть в спортмастере ,если мы об одном и том же говорим. видела что одевают их на низ голени, но это взрослые а детям наверно и размер другой нужен :al:
-
Да, спасибо. :ax: Уже нашла информацию про них. Они идут в спортмагазинах от 0,5 кг. Это нам наверное много. Надо начать с 200 гр. Буду сама шить, уже липкую ленту купила. :ab:
-
те что я видела они по принципу как для патронов сделаны туда металлические палочки втыкаются можно же часть вынимать потом нагрузку увеличивать или там один патрон 500гр.?
-
Вот есть такие , но взрослые,с 0,5 кг. самые маленькие, Но поищу может найду. А пока можно и в самодельных, для начала.
-
Девочки, многие читали книгу Домана "Что делать, если у ребёнка повреждение мозга". Вы используете на практике что-нибудь из его методики?
-
---------
-
Ксения, спасибо за ссылки. Я слежу за этой темой в той конфе с самого начала. (Я там Шиповник :ah:) Я Домана читала, когда Владику было уже 1,5 года. Там нашла подтверждение необходимости жизни "на полу", благодаря чему мы и научились ползать, перемещаться.
А ты карточки показываешь со словами? Как построены ваши занятия? Расскажи пожалуйста. Хочу тоже начать.
-
А ты карточки показываешь со словами? Как построены ваши занятия? Расскажи пожалуйста. Хочу тоже начать.
Да нечего пока рассказывать. Мы только начали....Да, написала карточки со словами и показываю. Знаешь, что мне помогает в организации занятий? Мне перепала по счастливому случаю методичка "Умницы", ну та, которая "Обучение с пелёнок" А. Маниченко. Могу выслать. Они же свою эту программу на Домане строят, вот я на их програмку и основываюсь. Там буквально разжёвано. Где-то они прям Домана цитируют...
Короче, высылаю...
Кому ещё надо, я с удовольствием вышлю. Пишите в личку. А вот с Остеопатией моей любимой пока дело заглохло, тк технические проблемы нашего компьютора не стыкуются со свободным временем моего мужа, ктр по идее должен его починить :ac: :bh:немного. Чуть позже, ладно? Я всем постараюсь выслать, кто просил. :av: :ab:
Будьте здоровы! :ba:
-
Ксения спасибо.
Кстати,читала тебя на родим.ру.
-
Пожалуйста! Я тоже была рада тебя там встретить! :ax: :aw:
Девочки, я давала ссылки на эту тему - всем советую.Наташа, согласись, что тема очень содержательная и информативная?
А то, что выложили эту ПРОГРАММУ - здорово! У меня никак не получалось (проблема опять же старая, то времени нет , то мозги подводят) :ay:
-
Да там много приложений. Правда как писала Галина от 3 лет, мы еще не доросли, но на будущее взяла на заметку.
Да тема очень интересная. Вот сейчас изучаю ссылки, которые ты там выложила.Хочу и другие его книги внимательно перечитать, чтоб
Кстати методичку получила. Спасибо большое :ax:
-
Большое спасибо, Ксения, девочки, за тему, за ваши советы, информацию, моральную поддержку.
Терпения и сил вам, крепкого здоровья, чтобы смогли поставить малышей на ножки и дать им шанс в этой жизни.
У меня такая история - моему крестнику уже 2 с половиной, он не держит голову, не фиксирует взгляд, не реагирует на обращения, такое впечатление, что он углублен в себя, смеется каким-то своим мыслям. Мышнчной массы нет, не сидит, не ползает. На животе лежать не любит, сразу орет, а все ему потакают и не дают переретрудиться :(
Мама с ним лечилась в Ростове - в областной, Нииапе, ездили раз в Москву, 2 раза в Орел в реабилитационный центр. Заказали мы ему валики и специальное кресло-трансформер, вот дома они на нем катаются и кувыркаются, если можно так сказать, как им посоветовали в Орле. СКЭНАР у них тоже есть. Иглоукалыванием занимались, массажи регулярно делают. Ездили к какому-то дядьке-экстрасенсу в область. 2 раза были в Кисловодске, если я не ошибаюсь, там же поблизости других лечебных центров для подобных деток нет?
Меня волнует то, что за 2.5 года прогресс совсем не большой :( ну чуть дольше, на пару секунд держит голову в вертикальном положении и немного удерживает в руке игрушку.
Еще меня просто убивает тот факт, что когда я в 4 месяца увидела Родьку и сказала, что ему просто необходим массаж, мама мне показала врачебные рекомендации, где массаж ему категорически запрещался, по причине той самой судорожной готовности (кстати, судорог вроде мы так и не видели за все это время. просто кулачки и стопки в тонусе)
Что бы нам попробовать? Все усугубляется тем. что мама вышла на работу, и теперь на занятия с сыном соысем мало времени да и она сама уже из сил выбилась.
-
Эль, им к реабилитологу надо - на РМС есть Полина, которая в вашей ситуации может дать конкретные рекомендации. http://www.rusmedserv.com/forums/forumdisplay.php?f=151
-
Да к тому у них нет интернета :( мама вообще отрезана от мира, круг общения - семья-работа, не с кем даже посоветоваться, мои советы мимо ушей, а что - я не врач, не мама больного ребенка...
Буду им все распечатывать. Но мама уж очень самостоятельная, советы слушает, но не применяет...
-
Эль, жалко что у мамы вашего крестника нет интернета. Мне он очень помог в свое время, и сейчас большую часть информации черпаю из него. Здесь можно познакомится с мамочками таких же деток, поделится опытом. Хоть понимаешь, что ты не одинока в своем горе, можно и совет спросить и просто поделиться.
А какой у малыша диагноз? Согласна с Малиной, очень хорошие рекомендации дает Полина с РусМедСервера.
Еще раньше Шмупсомама давала ссылку на родим.ру. Там очень интересные обсуждения методики Домана. Я бы проявила к ней интерес. Там и ссылка на книгу "Что делать если у ребёнка повреждение мозга". Дайте ей ее почитать. Заряжает оптимизмом, особенно когда руки опускаются. Я прям поверила в своего ребенка, после ее прочтения.
-
Точно диагноз не назову...хочу снять ксерокопии всех их выписок и обследований, тогда уже напишу корректно...
я думаю, можно было им мобильный интернет сделать, просто нет времени на него, мне кажется, это основная причина.
Домана сегодня ей отнесу - они с малышом в больнице. Родьке сделали небольшую, но болезненную операцию на причинном месте (врожденное какое-то незаращение, кстати).
-
Точно диагноз не назову...хочу снять ксерокопии всех их выписок и обследований, тогда уже напишу корректно...
Если нет показаний для хирургического вмешательства, так ли важен точный диагноз?
Скорее всего - судя по описанию - несогласованная работа клеток мозга (или их частичное отсутствие).
Эль, можешь сама написать Полине - темку завести. Вы ведь встречаетесь с малышом? Диагности слуха и зрения можешь и сама провести (распечатай), вопросы маме можешь задать дополнительные... А Полина напишет - как можно заниматься с малышом, что можно посоветовать маме, если у нее нет Инета
вот еще с одного форума реальная история
http://www.kidsunity.org/community/lofiversion/index.php/t240.html
-
Малина, спасибо! Буду делать. все что должна...и что в моих силах.
Знакомая видела снимок Родькиного мозга и сказала ("добрая" женщина), что там пусто...
-
------
-
Девочки, похвастаюсь нашим велосипедом. Писала раньше, привезли с Украины. Очень нравится Владику, слазить не хочет :ay:.Учимся кататься. Весной будем наматывать километраж :ab: Есть один минус - он очень тяжелый и массивный. По моему 15 кг. Но зато преодолевает любые препятствия, не переворачивается. Очень устойчивый. Шесть скоростей. На педалях - ремешки. Ну тоже не очень удобно. Пока закрепишь, лучше бы липучки сделали какие-нибудь. Сначала одной очень трудно все это быстро закрепить. Но потом правда приловчилась. А и еще, дополнительно можно купить фиксаторы на ручки, если ребенок не держится руками за руль, и фиксатор спины, если не держит спинку. У нас этого нет, только фиксаторы ног на педалях. Наш велик расчитан на рост с 82-110 см. Там регулируется сидение, руль и фиксаторы ног. Стоит 300 евро+доставка в Россию (по-моему 70-80 евро). Кстати, на фото видно, что мы его привязали к сидению, т.к. он иногда сползает с сидушки вниз на раму, когда поворачивает.
(http://s48.radikal.ru/i119/0901/70/e6a4847ae819t.jpg) (http://radikal.ru/F/s48.radikal.ru/i119/0901/70/e6a4847ae819.jpg.html)
-
Ксения, спасибо!!! Пусть читает, пока в больнице...а то она блин работу туда взяла читать!
Наташа, классный велик! Главное, ребенок доволен, и трудится, умничка.
-
Девочки, хочу провести полное обследование ребенку, кроме МРТ (не могу на наркоз решиться), в частности доплер сосудов шейного отдела,УЗИ шейного отдела ( у нас было обвитие и смещение по УЗИ до года), ЭЭГ, где лучше все это сделать? Авиценна? А потом снова полгода звонки от руководителя с требованием продолжать обследование :af: Уже сталкивалась.
С другой стороны, там оборудование...
То, что специалиста по гиперкинезам в Ростове не сыскать меня конечно озадачило, не знаю с чего начать, растерянность. :al:
-
написала в личку
-
Девочки, похвастаюсь нашим велосипедом. Очень нравится Владику, слазить не хочет :ay:.Учимся кататься. Весной будем наматывать километраж :ab:
Ух ты! Молодцы!!!!Я очень рада за вас всех!И Владик молодец, а мама его - умница! Замечательная мама!
Мы тоже Стёпе кое-что прикупили. Может слышали про Ранний старт, его Лена Данилова придумала и продаёт. Благодаря Жене - fadey, у нас появился. Очень-очень рекомендую всем, а "особенным" деткам ещё больше. Хотя, конечно, рукоход там не очень длинный, да и спорткомплекс имеет определённую высоту...
Девочки, хочу провести полное обследование ребенку, кроме МРТ (не могу на наркоз решиться), в частности доплер сосудов шейного отдела,УЗИ шейного отдела ( у нас было обвитие и смещение по УЗИ до года), ЭЭГ, где лучше все это сделать? Авиценна? А потом снова полгода звонки от руководителя с требованием продолжать обследование :af: Уже сталкивалась.
С другой стороны, там оборудование...
То, что специалиста по гиперкинезам в Ростове не сыскать меня конечно озадачило, не знаю с чего начать, растерянность. :al:
Начать надо с того, что надо УСПОКОИТСЯ. Нет, не лапки сложить, перестать паниковать. Паника - это не помощник. Паника забивает интуицию Я утверждала и буду утверждать, что материнская интуиция - сильнейшее средство при борьбе с недугами!
Мы со Стёпой ходим к Захаровой на УЗДГ в Авицену. Мне очень нравится. Терпеливая.Внимательная. Объясняет всё, а, если, ты ещё и вопросы задаёшь, она отвечает. У нас со Стёпкой улучшения она нашла при сравнении наших результатов за разный период. Так вот меня что меня удивило, так это её реакция. Она была, братцы, ЧЕ-ЛО-ВЕ-ЧЕС-КА-Я!!!! :ar: :ap: :ay: У врача есть эмоции.Искренние! Она искренне порадовалась за нас!
И ещё она - фанат ГВ (так для справки :ad:)
-
------
-
Я хочу обратиться сейчас ко всем, кто читает эту тему.
Пожалуйста,мысленно помолитесь или просто пожелайте здоровья маленькой девочке Милаше (Миланья - полное имя) и сил и терпения её маме Вере (имя - то какое!).
Пять дней назад Милаше сделали операцию. Она ещё в реанимации в 20-й больнице.Без мамы.Как подумаю о ней, так душа наизнанку!
-
Милаше крепкого здоровья, быстрее поправиться и соединиться со своей мамочкой.
Ксения вы писали, что не давали сыну лекарство, которое вам прописали. Я тоже хочу сказать, что когда нам было 4 месяца, нам выписали целую кучу лекарств, мы их целый день пили, по расписанию, почти каждый час. Прописал невролог с НИИАПа. Кроме стандартных (пантогам, диакарб, аспаркам) были и ноотропы. Так вот пока мы их пили месяцев до 8, ребенок был заторможен, вообще никакой реакции ни на что. Просто лежал и смотрел затуманеным взглядом. Причем по УЗИ мозга никаких отклонений не было. После долгих колебаний я их перестала давать. Сначала переживала, что станет хуже. А он начал, наоборот, оживать. Потом мы попали к врачу, который был просто в шоке от этих назначений. Он сказал, на вас что лекарства испытывали? :al:Он нам сказал, что в нашем случае никакие лекарства не помогут, только ЛФК, массаж, плавать, заниматься развитием. И лучше, чем мама это никто не сделает.
Вообщем думаю, если бы мы их продолжали давать?Сейчас бы наверное продолжали лежать...
Конечно есть случаи, когда лекарства необходимы. В нашем случае была попытка состороны врача вылечить ДЦП "волшебными пилюльками".
-
------------
-
Девочки, я давала ссылки на эту тему - всем советую.Наташа, согласись, что тема очень содержательная и информативная?
А то, что выложили эту ПРОГРАММУ - здорово!
Да там много приложений. Правда как писала Галина от 3 лет, мы еще не доросли, но на будущее взяла на заметку.
Да тема очень интересная. Вот сейчас изучаю ссылки, которые ты там выложила.Хочу и другие его книги внимательно перечитать
Дублирую ещё раз ссылку.Посмотрите, это интересно. :ay:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=78927
Наташа, и я так поняла , что программа Галины Луговой ориентирована на занятия с детьми от 3 лет
-
Ксения, я писала именно про программу Г.Луговой, ее выложили на другом форуме http://www.forum.littleone.ru/
На Родим Галина выложила презентацию своей программы с видеофайлами, а на литтл выложили все приложения к этой программе. Там одна мама привезла из Тулы диск с ее программой и выложила на форуме. Ты смотрела? Они очень заинтересовались ее программой. Я написала там, что автор программы на родим.ру
А тема на родим.ру бесспорно полезна родителям любого возраста, а не только с 3-х лет :ax:
-
Ксения, я писала именно про программу Г.Луговой, ее выложили на другом форуме http://www.forum.littleone.ru/
На Родим Галина выложила презентацию своей программы с видеофайлами, а на литтл выложили все приложения к этой программе. Там одна мама привезла из Тулы диск с ее программой и выложила на форуме. Ты смотрела? Они очень заинтересовались ее программой. Я написала там, что автор программы на родим.ру
А тема на родим.ру бесспорно полезна родителям любого возраста, а не только с 3-х лет :ax:
Да - да! :ab: Я сделала это уточнение , Наташа, не для нас с тобой, а для всех тех, кто ещё не видел и не открывал ту ссылку.Прочитав сегодня наш с тобой разговор, мне прришло в голову, что кто-то может пройти миио этой ссылки только потому, что не совсем понял что к чему :al:, для тех кто ИЩЕТ и не нашел пока ничего.
А Твоё последние уточнение вообще внесло ясность в этот вопрос, как мне кажется :bi: :ax: Теперь точно не пройдут, остановятся. И, может быть , найдут ответы на какие-то свои вопросы. :bc:
-
Здравствуйте! А вот и сама Галина Луговая!
Там одна мама привезла из Тулы диск с ее программой и выложила на форуме.
Программу нельзя привезти из Тулы. Она не в магазинах и нигде не продаётся Я конечно с ней выступаю, всё в переделах того что выложила на Родиме, и в пределах своего региона. Но что её привозят и ещё куда-то кладут - для меня новость, чуть очки не упали!
Я задумала вертуальное обучение. Уже месяц плотно занимаемся с одним мальчиком ДЦП 4 года, есть результаты (а кто бы сомневался), ещё одна на подходе, ждут установки принтера. Принтер нужен цветной - очень много печати. Но девчонки я деньги собралась брать - где-то 500 руб в месяц. Это рассылка материала с разбивкой по недельно, методические указания (пишу пока), оплата после месяца занятий - постфактум. Чем больше занимаюсь, тем больше люблю, тем больше хочу задаром, но это не серьёзно, уже скоро глазки вылезут от ночных бдений на Родиме. Но то Доман, А то МОЁ....Качайте если хотите, но там же инструментов нет. Там идея, выверенная научная база и практика, а у меня остаётся методический материал - то чем работаю. Годы труда и отладки. Каждый труд в почёте. Хватит работатать руками, надо головой.
С уважением Луговая Галина Владимировна, учитель -дефектолог высшей категории Валеоцентра г.Тулы, учитель надомного обучения коррекционной школы 8 вида специальный психолог, клинический психолог и просто МАМА!
-
Здравствуйте Галина. Хотела написать, про авторские права. :av: Посмотрите сами, там файлы с диска. Но конечно, без вас эта программа действовать не будет, так как я например все просмотрела, но мне этого мало. Нужны конкретные методические указания, а еще лучше с разбивкой, как вы и писали. Там девочки спрашивали как и что. Я написала, что автор этой программы находится на родим, но видно не обратили внимание. Выступите там, она очень многих заинтересовала
Я считаю, что каждый труд должен быть оплачен, ведь надо платить за массаж, лфк, бассей, логопеда. Так что я очень рада была бы если бы вы открыли свой сайт, и дистанционно занимались по вашей программе. :ay: Думаю у вас будет много желающих. :ax:
-
Рада, что вы всё правильно поняли. Ньюансов очень много. Действительно каждый случай индивидуален, не смотря, что идут как бы по одной программе. Это озарение, это творческий подход, я очень люблю это состояние, когда вот так не идёт, а ты эдак. Это счастье.
Авторские права зафиксированы. Я ведь гранд получила. Вышла книжулька с диском и приложениями. Печатали в ну, очень маленьком количестве. В основном это выставочный, демонстрационный материал, о том что это есть. В этом году выйдет теоретическое обоснование. Типа сначала програму издали, обкатали, потом научные выводы сделали. Это целая научная разработка. На самом деле это мой диплом. Программа была в голове пока я училась, результаты полученые в процесе работы с детьми систематизированы, обработаны, сделаны выводы научные. Диплом тоже выиграл на конкурсе студенческих работ в МГУ. Данные не могу найти, не знаю где искать, мне просто сообщил мой научный руководиль.
Сайт я наверно не потяну. Я ведь недавно в инете. Всего месяц. Я хотела там на родиме открыть одноимённую тему. Где всё о программе. Включая работы ребят, которые уже её прошли и мои документы о квалификации. Выложить начало, чтобы было понятно, что программа в инете -это только верхушка айсберга. Самое интересное впереди. С о Светой и её Иваном мы в он-лайне каждый день, через "агент" общаемся. Из этого общения и можно набрать методические рекомендации, это кроме материалов, которые я уже начала разбивать (картинок и лото). Я каждый день работаю с мамами и их детьми в реальной жизни. Материалы печатаю сама, на своёим принтере. Методические рекомендации улетают как воробьи, которых не поймать. А со Светой уже многое записано. Осталось причесать и выкинуть хлам про жизнь.
По прошествии месяца если идёт, человек платит. Если нет отказывается. По программе пропущенно 15 тяжеленных детей. 1 раз сбойнуло. Читать обучила, но понять было трудно читает или нет. Мама инфантильная, ребёнок упрям. Может потом торкнет. Он сейчас в коррекционной школе на дому, 2 класс. Из 15 человек 4 просто гении, включая Наташу. Остальные в рабочем порядке. Общаются, учатся в основном в коррекционных школах. Это в основном аутисты, все очень тяжёлые. В этом году по програме идут ЗПР - дети друзей и норма 5 лет к школе. С нормой мне даже меньше нравится. Я ведь целью не ставлю заработок. У меня 10 часов нагрузки с тяжёлыми аутистами в неделю, 18 часов школьники с тяжёлым РДА в школе 8 вида. Халтурю немного 2-3 занятия в неделю. У меня ведь Наташа, 5 учителей ходят, уроки. А з/п у дефектолога высшей квалификации 0,5 ставки около 3-х тысяч. А они ведь кусаются, царапаются, дерутся, щипаются, плюются, карточки рвут, мебель мою портят. Я ведь дома работаю. Ко мне все ходят. Наташа или рядом, или в соседней комнате с дедом.Ей нравится присутствоать, она любит смотреть как дети меняются. А дома кабинет, где есть всё и для мелкой моторики, книги развивающие, пособий море. Игрушки Натальины тоже море. Пошла администрация на встречу, такие вот условия труда.
А на счёт виртуального обучения всё реально. Со Светой уже получилось. Но принтер нужен обязательно. Лучше струйный,он дешевле, и чтоб дозаправлять можно было. Самый халявный вариант Canon Pixma IP1000 или (IP1500) картриджи как к Canon 24.
Тему ещё не открыла, потому что хоть немного хочу Домана причесать. Чтоб по полочкам. Это я для статьи материал готовлю в "Жизнь с ДЦП". Домана переработаю, статью дальше буду писать с опорой на наши научные подходы в нейропсихологии, психомоторике, психологии, нейрофизиологии, дефектологии, а наработки на родиме останутся. Всё равно ж конспектирую. Можно будет только консультировать. И время освободится под вторую тему. Я и так ночи напролёт сижу. Спать хочется.
-
Галина, жму руку! :ax:
Такое нужное дело делаете!
Конечно, надо давать развитие программе, ведь это работает!
-
А свой сайт был бы хорошо еще и с целью экономии Вашего времени, конференций об Особых детках множество, везде не отпишешься. А помочь, направить, я вижу, хочется большему количеству людей.
Надо думать, кто мог бы помочь с сайтом :bc:
Если техническая сторона будет решена, Вы "за"?
-
:ab:Галина, так здорово, что Вы присоединились! Нам так нужны специалисты! Спасибо за Вашу работу и за то, что всё прояснили.
А свой сайт был бы хорошо еще и с целью экономии Вашего времени, конференций об Особых детках множество, везде не отпишешься. А помочь, направить, я вижу, хочется большему количеству людей.
По-моему, это отличная идея. Действительно сайт был бы лучше, чем конференции
-
Мы со Стёпой ходим к Захаровой на УЗДГ. Мне очень нравится. Терпеливая.Внимательная. Объясняет всё, а, если, ты ещё и вопросы задаёшь, она отвечает. У нас со Стёпкой улучшения она нашла при сравнении наших результатов за разный период. Так вот меня что меня удивило, так это её реакция. Она была, братцы, ЧЕ-ЛО-ВЕ-ЧЕС-КА-Я!!!! :ar: :ap: :ay: У врача есть эмоции.Искренние! Она искренне порадовалась за нас!
И ещё она - фанат ГВ (так для справки :ad:)
когда то она была нашим участковым. поддерживаю она очень искренний врач! :ax:
-
Ой, Ксения! Я как-то проспала Ваше сообщение про Захарову :al:
Сейчас только в цитате заметила. А как к ней попасть, где принимает? не в ДДЦ ли? (можно в личку :ax:)
Было бы здорово где-нибудь сразу и УЗИ шейного сделать. :ah:
Мы по секрету еще и рвем в транспорте всенепременно :ac: Вот и думай как лишний раз везти.
-
---------.
-
Надо думать, кто мог бы помочь с сайтом
Если техническая сторона будет решена, Вы "за"?
Конечно, за! Мы так и думали сначала со Светланой, только я в этом ничего не понимаю, у меня на другое мозгт затёсаны. Буду рада любой помощи! Я об этом вообще ничего не знаю. Говорю, я месяц назад не могла понять , что такое логин, ссылки я сначала на бумажку выписывала и с клавиатуры их набирала, не знала как вставлять фотки, файлы, до сих пор для меня неожиданность будет ли ссылка активной, или мёртвой, и что такое браузер узнала пару дней назад. Вы посмотрите как я барахталась в начале воей темы со всем этим. Чайник!
-
Ксения, я писала именно про программу Г.Луговой, ее выложили на другом форуме http://www.forum.littleone.ru/
На Родим Галина выложила презентацию своей программы с видеофайлами, а на литтл выложили все приложения к этой программе. Там одна мама привезла из Тулы диск с ее программой и выложила на форуме. Ты смотрела? Они очень заинтересовались ее программой.
Что то я ничего не пойму, где надо посмотреть свою программу с приложениями? Я бы на приложения глянула и поняла, откуда ноги растут?
-
Галина пройдите вот по этой ссылке. Это питерский форум.
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=996191
Там правда регистрация несколько дней подтверждения ждать надо, но прочитать вы сможите. Если хотите что-то написать там, то я могу под своим ником разместить ваше обращение.
-
------
-
Вот ссылка на Литтл с ответом модератора форума
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1011289
-
Пять дней назад Милаше сделали операцию. Она ещё в реанимации в 20-й больнице.Без мамы.Как подумаю о ней, так душа наизнанку!
УРА!!!! Девочек перевели в обычную палату! Мила и мама Вера вместе!
-
Шмупсомама , опять реву, но это уже другие слёзы. Спасибо. Я когдапришла в наш центр, там в основном работали девочки 2 лет. А мне было 40. И в одно время со мной пришла замечательный психолог ( а вот и назову) Варфаломеева Светлана Викторовна. Ей Наташа потом стихи посвящала. Так вот нас наша директор называла "материнская матрица".
Опять близко, да Ксения? Мы очень близко с Ксюшей мыслим, аж самим чудно, смешно, страно. Наши сердца бьются в унисон. Со вчерашнего вечера и всю ночь напролёт, а также с утра пораньше она поддерживает меня в отстаивании моих прав, моего достоинства. Спасибо Ксения!
И тебе Наташа, спасибо. Если б не ты, я б так и не узнала, что происходит. А ещё представляете, если б меня не было в инете. Меня нет, а там во всю мощь мою... Не по людски как-то. Ничего мы договорились, и ещё подружимся. Натуль, просьбочка. У нас конечно Шиповником любой может стать ( :ab:), но зайди пожалуйста ещё раз к питерцам сотри фамилию Щедриной, напиши что на конференции передана программа в Питер в порядке обмена опытом. Её ж подставили, она не хотела, чтоб так, она уважаемый,хороший известный человек. В конце концов такой прорыв на другой уровень, такой скандал - это пиар. И спасибо, наверно, и этой ситуации, я опять чему-то научилась. Заранее благодарна.
-
Галина я исправила. Но вы можете воспользоваться моим ником и ответить им, т.к. там уже многие к вам обратились
-
Галина, мне в личку на литтле приходят сообщения адресованные вам. Я создала там темку (т.к. ваша темка закрыта), где прошу форумчанок писать вам на почту или на родим.ру, чтоб их сообщения дошли до вас и не потерялись :ax:
-
Шмупсомама, извините, что вопрос обращен к вам, просто я здесь пока общалась только с вами. Я уже говороила что у нас приступы бывают когда лежим на спине. Так вот, у меня предчувствие может у нас проблема в сосудах. Я читала вы делаете допплер. Что это такое? Что это помогает выяснить, как делается, сколько стоит, как часто делается, по направлению ли делается? Увас что выяснилось? Я так копалась в интернете, но мало что поняла, и потом хочется услышать от того кто через это прошел. Еще раз извиняюсь, отнимаю у вас время... :ax:
-
Девочки, если нам с ГЕЛЮСЕЙ кто-то может информацией и опытом помочь, помогите, пожалуйста :az:
Итак, как я поняла, доплер (он же называется УЗДГ) - это вид аппаратного исследования сосудов головного мозга, кровотока в них и тд. Вот ссылки, ктр я нашла по этому вопросу. Там подробнее
http://www.dopleruzi.ru/view_dopler.php?dopler=36
http://www.analizz.ru/diagnostic/16/
По просту говоря, это что-то похоже на УЗИ. Малюсеньким датчиком водят в определённых местах головы (виски, шея, затылок), на экране монитора при этом отображаются какие-то показатели, оценив которые врач выдаёт вам результат. Процедура занимает от 10 до 20 минут в среднем. Ребёнку не больно - это точно.
Важно, чтобы ребёнок при этом исследовании, как, наверное, при любом, должен быть СПОКОЕН. Не плакать, не надрываться, не извиваться. Задача мамы - хоть на голову сама встань, а займи ребёнка. Это воспримите как совет из личного опыта. Чем спокойнее ребёнок, тем объективнее результаты.
*Я делала в Авицене, уже писала об этом.
*Стоит исследование ок 500 руб, точнее не помню Везде по-разному, наверное
-Как часто? В первой ссылке посмотрите. Вот мы получилось 2 раза за 3 месяца сделали. Вообще, по логике, раз сделали с диагностической целью, а потом уже делаете либо после какаго-нибудь медикаментозного, либо, как в нашем случае, не медикаментозного лечения.
*наверняка и по направлению делается где-то.Но лично я предпочитаю сэкономить на чём-то другом (в основном, на себе и муже :ab:), пойти к хорошему специалисту на хорошее оборудование. От этого же зависят рез-ты.
-
Да да да я Ксеня с тобой полность согласна для дитя эта процедура абс безболезнена, главное чтоб не капризничал
ГЕЛЮСЯ вам бы сначало к своему педиатру и неврологу обратиться мож у вас делают в детск.поликлинике. Ну а если нет то обзвонить мед центры платные там наверняка. Удачи.
-
ГЕЛЮСЯ вам бы сначало к своему педиатру и неврологу обратиться мож у вас делают в детск.поликлинике. Ну а если нет то обзвонить мед центры платные там наверняка. Удачи.
+1. дело в том что сделать доплер и получить расшифровку одно дело конечно важное), но главное как трактовать эти данные и какое лечение назначать. для этого нужен невролог причем с доплером они обязательно смотрят ЭЭГ
-
Друзья!
:bi:
Я уже говорила о Программе Галины Луговой, Галина открыла на форуме "Родим и Вырастим" новую тему, одноимённую с названием её Программы. Там она рассказывает о самой программе, там, как я поняла, можно задавать вопросы автору, советоваться, если кому-то из нас это нужно. Итак, ФОРМИРОВАНИЕ НАВЫКА КОММУНИКАЦИИ У ДЕТЕЙ С ТЯЖЁЛОЙ РЕЧЕВОЙ ПАТОЛОГИЕЙ ПОСРЕДСТВОМ ПИСЬМЕННОЙ РЕЧИ
Вот ссылка
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=81389&st=0
-
Вот ещё нашла сайт. Он, надеюсь, будет полезен , если у малыша синдром Дауна
http://www.downsideup.org/
Даунсайд Ап – российская некоммерческая организация, которая помогает семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, разрабатывает и распространяет методики обучения детей и поддержки семей, а также разрушает стереотипы о людях с синдромом Дауна. Все программы Даунсайд Ап являются бесплатными
-
Девочки, родные мои, здраствуйте! Я с поля боя,была как гость. Сердце бешенно колотится и ухает в груди. Это давление? У меня всегда в норме. Шмупсомама и Шиповник, с вами прямо и не расстаёмся. :bf: С победой нас девочки! :az: Почемуто Ростов мама меня сразу раскусила. Ну и хорошо.
Вобщем, вся информация у вас тут есть. Приходите на родим, мы их всех там победим. Правда до Наташи моей мне далеко. Я совсем не пишу стихов, не могу ей помочь, если не клеится. Сама не знаю, что зашла. Зашла порадоваться.
-
ВНИМАНИЕ родителям детей инвалидов!
Для компенсации денежных средств потраченых на приобретение ортопедической обуви или средств реабилитации!
Для составления индивидуальной программы реабилитации (ИПР)
Вы должны обратиться в лечебно-профилактическое учреждение по месту жительства к лечащему врачу, который направит Вас в Бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы) по месту жительства.
Согласно пункту 6 Постановления Правительства РФ от 12.12.2004 года №771, пункту 2.8 Приказа ФСС РФ от 26.01.2005 г. № 11 инвалид, ветеран при покупке за собственный счёт ортопедической обуви, протезно-ортопедических изделий, средств технической реабилитации в последствии имеет право получить компенсацию (полную или частичную) расходов в районном отделе фонда социального страхования по месту жительства.
Для получения денежной компенсации необходимо обратиться в районный (по месту жительства) отдел фонда социального страхования. При этом компенсация будет зачислена либо на Вашу сберегательную книжку либо путем почтового перевода по адресу проживания.
В отдел социальной защиты представляются следующие документы:
1.индивидуальная программа реабилитации, где указано, что вы нуждаетесь в обуви, протезно-ортопедическом изделии, костылях и т.д. или
2.справка об инвалидности (удостоверение ветерана);
3.товарный чек;
4.кассовый чек;
5.Паспорт.
6.Заявление о выплате компенсации.
-
да уж - инвалиду, нуждающемуся в костылях - побегать со справочками..геморрой тот еще...но и то приятно
-
да уж - инвалиду, нуждающемуся в костылях - побегать со справочками..геморрой тот еще...но и то приятно
Гемор ще тот.. но вот этот закон позволяет (допустип опекуну или родителям) купить костыли, 4 пары в год ортопедической обуви, индивидуально заказать стельки, корсеты, вертикализаторы.. бесплатно!!!!(ну по компенсации) а это простите не 1000 рублей..!
-
Гемор ще тот.. но вот этот закон позволяет (допустип опекуну или родителям) купить костыли, 4 пары в год ортопедической обуви, индивидуально заказать стельки, корсеты, вертикализаторы.. бесплатно!!!!(ну по компенсации) а это простите не 1000 рублей..!
я знаю.
а Вы с этим связаны? и как, можно узнать?
в свое время побегала по этим инстанциям очень много...
-
Связан. И что Вы хотите узнать? Что то по средствам реабилитации? или по тому как и где проходить комиссию? Или где купить чтоб потом вернули денежку?
-
Связан. И что Вы хотите узнать? Что то по средствам реабилитации? или по тому как и где проходить комиссию? Или где купить чтоб потом вернули денежку?
Для меня лично ..скажем так..не актуально...
но очень интеерсна информация = какие средства реабилитации попадают в эту программу? любые?есть ведь и очень дорогие? есть ли ограничения по суммам...
комиссию я знаю как проходить.
Меня очень долго пинали как мячик - пока не поехала в Минздрав, не устроила там разнос - и меня под белы рученьки провели по всем докторам...
Опять же - там огромное количество всяких обследований, обходов. Маме с больным малышом на руках это сделать это очень трудно. Как можно упростить эту процедуру?
-
Эт точно!! чтоб получить ИПР (индивидуальнцю программу реабилитации) это нужно аццкое терпение!! Ну а по вопросу дела ответ будет такой... при заполении программы реабилитации указывабися необходимые средства реабилитации например: обувь ортопедическая, корсет или реклинатор, кресло-коляска, стул с санитарным оснащением и так далее.. на каждый вид изделия есть потолок цены выше которого ФСС компенсировать не может. или компенсирует часть суммы (прошедшую по торгам).... Вот например в нашем салоне упор стоит на ортопедическую обувь, корсеты, реклинирующие системы. Люди имеют право выбрать изделие где угодно ( не обязательно на протезке) и сумму потраченную на средства реабилитации в фонде вернут в течении месяца (например пара детской обуви проходит по ФСС в 4600 руб.,)
-
Аня Мишка и Вольдемар! Вы сейчас коснулись очень ВАЖНОЙ и ЗЛОБОДНЕВНОЙ темы!
Спасибо!
Вольдемар, добро пожаловать в тему! :ba:
Только у меня к Вам, Вольдемар, просьба. Пожалуйста, выделите в своём первом посте эти слова пожирнее или другим цветом (только не красным), чтоб сразу информация привлекала внимание.
"ВНИМАНИЕ родителям детей инвалидов!
Для компенсации денежных средств потраченых на приобретение ортопедической обуви или средств реабилитации!"
Я очень рада тому, что Вы примсоединились!
-
Аня Мишка и Вольдемар! Вы сейчас коснулись очень ВАЖНОЙ и ЗЛОБОДНЕВНОЙ темы!
Спасибо!
Вальдемар, добро пожаловать в тему! :ba:
Спасибо за приглашение! чем смогу помогу))
-
Кто сталкивался с неврологом Кондрашовой Надеждой Федоровной, сейчас она принимает в "ПрактикУМ"? К чему готовиться? Как впечатления?
А Моцартова нас смотреть не захотела(
-
Давно, по ТВ слышала про лечение детей с ДЦП и др. неврологическим заболеваниями классической музыкой, но вот ни почитать ни купить диски не могла.
Недавно разжилась вот такой книжицей в электронном варианте (на диске) и дисками с музыкой. Кому нужно обращайтесь в Личку, перепишу.
Кампбелл Д. "Эффект Моцарта"
Миллионы людей сегодня пытаются найти для себя альтернативные методы лечения, желая чего-то такого, что легко выполнить, что безопасно и эффективно, недорого и может назначаться по собственному выбору. Автор книги на личном драматическом опыте узнал, сколь мощным целительным воздействием, какой колоссальной животворящей энергией обладают звуки музыки (и не только музыки), и предлагает широкому кругу читателей рассказы и советы, помогающие каждому стать здоровым, жизнерадостным, счастливым человеком.
Год издания: 1999
Страниц: 320
Формат: DJVU
(http://keep4u.ru/torrents/080915/c3/c37b5f5efd2aaffe6d.jpg)
Эффект Моцарта. Музыка для новорожденных.
Эффект Моцарта. Музыка для малышей.
Эффект Моцарта. Музыка для детей.
(http://pic.ipicture.ru/uploads/090104/AYcSbIKd8g.jpg)
Многочисленные исследования подтвердили, что классическая музыка не только создает чуство психологического комфорта, но и способствует развитию внимания, интеллекта и творческих способностей, помогает раскрытию внутреннего потенциала ребенка в раннем возрасте.
В начале 1950-х годов во Франции талантливый исследователь, врач-фониатр и оториноларинголог А. Томатис (Alfred Tomatis) предложил рассматривать орган слуха как генератор, возбуждаемый приходящими извне звуковыми колебаниями и заряжающий энергией мозг, а через него весь организм. Томатис использовал музыку для стимуляции слуховых нейронов с целью коррекции речи и способности к коммуникации у детей.
Из композиторов он особо выделил В. А. Моцарта. По исследованиям Томатиса, тональный звуковой ряд у Моцарта близок к тембральным окраскам человеческого голоса. Кроме того, в своих сочинениях композитор использовал плавные тридцатисекундные переходы от "forte" (громко) к "piano" (тихо), совпадающие с биоритмами в полушариях головного мозга.
В результате он ввёл в употребление термин «Моцарт-Эффект». Эффект же заключается в том, что дети, слушающие в нежном возрасте (до трёх лет) Моцарта, становятся умнее.
Американские физиологи Шоу и Раушер поставили опыты на новорождённых крысах и убедились, что юные создания, слушавшие Моцарта, проходили лабиринт быстрее и с меньшим количеством ошибок. В американском штате Джорджия даже выделили средства на покупку дисков серии «Моцарт-Эффект» для каждого новорожденного.
Еще одно достижение, названное специалистами феноменальным, принадлежит Томатису в области педиатрии - лечение музыкой детей в утробе матери. Томатис провел исследование и доказал, что ухо еще не родившегося ребенка начинает слышать звуки извне по прошествии 4,5 месяца после зачатия. Чтобы повысить интеллект ребенка и привить ему интерес к музыке на самом раннем этапе развития, Томатис предложил проводить музыкальные сеансы для будущих мам как в специально оборудованной клинике, так и в домашних условиях. Музыкальные произведения он рекомендовал те же - классическую музыку Моцарта.
-
Ира, очень интересная информация.
Я считаю - что пробовать все надо - а этим не навредишь...
-
Согласна с тобой Анют на все 100%, поэтому своему сыну с диагнозом ЗПР и раздобыла эти диски, вреда от них точно не будет, надеюсь что они нам помогут, но конечно только на них не расчитываем, на днях начинаем новый медикаментозный курс (опять уколы :ac:)
-
Согласна с тобой Анют на все 100%, поэтому своему сыну с диагнозом ЗПР и раздобыла эти диски, вреда от них точно не будет, надеюсь что они нам помогут, но конечно только на них не расчитываем, на днях начинаем новый медикаментозный курс (опять уколы :ac:)
Музыка - это очень много значит! Недаром же есть такой метод в практической психологии - МУЗЫКОТЕРАПИЯ.
Я даже не думала, что мой сынок так музыкой увлечётся. Меня моя невестка, сестричка по духу и по методикам развития :az:, с Железновыми познакомила. Вроде бы там банальные тексты и музыка простая, но НРАВИТСЯ она малышам!
А ещё у меня диск был с классической музыкой. Просто диск. С хорошей музыкой. Так вот каково же было моё удивление, когда мой 11 месячный сын начал подпевать под Ave Maria Шуберта!!!! Я сама себе не поверила, думала, уже мне что-то начало мерещиться :ai:. НЕТ! Я проверила не один раз! Правда поёт! :ar:
-
кстати, у меня есть несколько дисков с детксой музыкой и сказками - кому нужно, девочки?
-
отгадай? Кидай, а мы ловить будем :ad:
я бы взяла переписать у тебя, если можно :al:
-
Залила книжку Кампбелл Д. "Эффект Моцарта" на файлообменник: http://www.ifolder.ru/10231751 4,63 МБ Формат: DJVU
-
Залила книжку Кампбелл Д. "Эффект Моцарта" на файлообменник:
СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!! :ar: :ar: :ar:
Только открыть файл пока не получилось. Мужа буду ждать, тк у самой тямы не хватает :ah:
-
Andrey + Sasha, здравствуйте!
Рада вам! :ba:
Как вы? Как здоровье малыша?
-
Мы тоже Моцарта слушали. Купила сборник и слушали. Мне тогда сказали, что повреждены области мозга, отвечающие за слуховое восприятие. Вот я их таким образом пыталась разбудить. Думала, что ушки то слышат. А при прослушивании классической музыки активизируется еще и другие отделы мозга.
Потом Железновых диски. Очень нравятся. :ay:
-
Наверное, надо отдельную тему или отдельный пост в этой теме создать создать "Что помогло или помогает , по нашему мнению, нашим деткам". :ab:
Книжки выкладывать (или хотя бы их названия писать), методики разные, ссылки
Вообщем, надо над этим подумать. Наташа, может, возьмёшься? :ad: :ba:
-
Ксения, хорошая идея, а то в этой темке может потерятся
-
СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!! :ar: :ar: :ar:
Только открыть файл пока не получилось. Мужа буду ждать, тк у самой тямы не хватает :ah:
Книга в формате DJVU , инсталлятор можно скачать здесь: Чем открыть DjVu-файл (http://djvu-soft.narod.ru/)
-
Наташа leonella , тогда, пожалуйста, подумай как назвать и где "завести" эту тему. И ЗАВОДИ. Здесь, в этой теме, уже настолько много всего, что , боюсь, всё потеряется.
Если честно, я уже хочу к администрации и сайта, и форума обратиться с просьбой "создать" раздел про "особенных" деток, чтоб всё в одном месте было. Ну, про реабилитацию, про лечение, про мучения.
Но пока не знаю как это сделать и имею ли я , вообще на это право :al:
-
Книга в формате DJVU , инсталлятор можно скачать здесь: Чем открыть DjVu-файл (http://djvu-soft.narod.ru/)
Большущее спасибо!!!! Я отпишусь, когда открою. Лично мне Вы очень помогли, дав эту книжку. :ab:
-
Музыка - это очень много значит! Недаром же есть такой метод в практической психологии - МУЗЫКОТЕРАПИЯ.
Я даже не думала, что мой сынок так музыкой увлечётся. Меня моя невестка, сестричка по духу и по методикам развития :az:, с Железновыми познакомила. Вроде бы там банальные тексты и музыка простая, но НРАВИТСЯ она малышам!
А ещё у меня диск был с классической музыкой. Просто диск. С хорошей музыкой. Так вот каково же было моё удивление, когда мой 11 месячный сын начал подпевать под Ave Maria Шуберта!!!! Я сама себе не поверила, думала, уже мне что-то начало мерещиться :ai:. НЕТ! Я проверила не один раз! Правда поёт! :ar:
Мы тоже Моцарта слушали. Купила сборник и слушали. Мне тогда сказали, что повреждены области мозга, отвечающие за слуховое восприятие. Вот я их таким образом пыталась разбудить. Думала, что ушки то слышат. А при прослушивании классической музыки активизируется еще и другие отделы мозга.
Потом Железновых диски. Очень нравятся. :ay:
Я про Железновых диски. Какие именно, а то я порылась в Инете, там Железновых дисков полно. :be: С какого начать? Со слухом пока у нас тоже не очень...
-
Снова я. :aw: Кто лечит эпи гомеопатией? Какие результаты? Как выбрать хорошего гомеопата? Кто сталкивался с этим отзовитесь пожалуйста!
-
Прочитал все сообщения. Музыка это вооще вещщ сильная! В питере под музыку костную материю наращивают. Не помню как клиника называется (есть "Альберхта, есть Турнера, а это тож как то называется...) ну там не то что бы прям под мелодию но как то со звуком.. если честно не углублялся .. Но факт остается фактом музыка фоева!
-
Наверное, надо отдельную тему или отдельный пост в этой теме создать создать "Что помогло или помогает , по нашему мнению, нашим деткам". :ab:
Книжки выкладывать (или хотя бы их названия писать), методики разные, ссылки
Вообщем, надо над этим подумать. Наташа, может, возьмёшься? :ad: :ba:
Можно пока даже в первый пост выложить, но можно уже и отдельной темой.
А там разберемся...
Хочу рассказать про своего крестничка, успехи у него такие за 2 месяца (кстати, они были все-таки в Пятигорске, в НИИ курортологии, грязевые ванны, массажи. иглоукалывания и все такое) - он стал приподниматься из положения лежа на спинке, становятся более успешными попытки переворачиваться на бочок, меня только беспокоит то, что он не "общается", т.е. не реагирует на обращения к нему. Хотя слух есть, потому что когда песенки слушает-успокаивается.
-
Наташа, тогда, пожалуйста, подумай как назвать и где "завести" эту тему. И ЗАВОДИ. Здесь, в этой теме, уже настолько много всего, что , боюсь, всё потеряется.
Если честно, я уже хочу к администрации и сайта, и форума обратиться с просьбой "создать" раздел про "особенных" деток, чтоб всё в одном месте было. Ну, про реабилитацию, про лечение, про мучения.
Но пока не знаю как это сделать и имею ли я , вообще на это право :al:
я уже просила об этом в личке у модератора раздела :ah: Она обещала поднять этот вопрос на совете модераторов.
-
Я про Железновых диски. Какие именно, а то я порылась в Инете, там Железновых дисков полно. :be: С какого начать? Со слухом пока у нас тоже не очень...
Нам тоже очень нравятся Железновы, я их заказывала на официальном сайте Железновых http://www.m-w-m.ru/audio-audio.php#a12-1#a12-1
Лучше начинать с Мамины уроки, Аэробика для малышей. В принципе могу переписать Вам только не знаю как передать с Новочеркасска. Могу по почте выслать :).
-
Мои дорогие единомышленники! Спасибо вам всем! Сейчас буду потихоньку писать каждому из вас :ab:
-
Я про Железновых диски. Какие именно, а то я порылась в Инете, там Железновых дисков полно. :be: С какого начать? Со слухом пока у нас тоже не очень...
ГЕЛЮСЯ, Железновых Вы, конечно, найдёте. Вот на Ваш пост уже откликнулись. Но ЧТО значит "Со слухом пока у нас тоже не очень...", может быть нужны методики посильнее и более специфические? Вы слух проверяли у малышки? На что она реагирует? Эффект неожиданности срабатывает (те внезапный, резкий звук и пр)
Снова я. :aw: Кто лечит эпи гомеопатией? Какие результаты? Как выбрать хорошего гомеопата? Кто сталкивался с этим отзовитесь пожалуйста!
есть специальные темы про гомеопатию и у нас нас на форуме, например, вот и смотрите другие темы
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,766.30.html
и вот, например нашла такое в своё время
http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=1659 Возможности Гомеопатии при судорогах и задержке развития
http://gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?f=73&t=1922 Гомеопатическая книга
:av:Ещё по этому поводу скажу, что консультировалась с одним на мой взгляд, хорошим гомеопатом(тут ещё раз про интуицию материнскую подчеркну), она сказала, что лечение ЭПИ возможно гомеопатией.Это тоже долго, постепенно можно уходить от алопатических средств (Депакин - фореве!), но пока нас не взяла, тк мы в разных городах, и она, как мне показалось, очень ответственно к делу подходит.Короче, я тоже в пути к гомеопатии, но изучаю этот вопрос вдоль и поперёк...
-
Можно пока даже в первый пост выложить, но можно уже и отдельной темой.
А там разберемся...
elle , спасибо большое за участие и отклик! :ax: Мы тему новую создадим, ладно? Только надо придумать как назвать и пр. А пока новую тему где разместить? В Детском здоровье, ну это же про реабилитацию и тд? Да?
Хочу рассказать про своего крестничка, успехи у него такие за 2 месяца (кстати, они были все-таки в Пятигорске, в НИИ курортологии, грязевые ванны, массажи. иглоукалывания и все такое) - он стал приподниматься из положения лежа на спинке, становятся более успешными попытки переворачиваться на бочок, меня только беспокоит то, что он не "общается", т.е. не реагирует на обращения к нему. Хотя слух есть, потому что когда песенки слушает-успокаивается.
Главное, как мне кажется, на достигнутом не останавливаться! Руки не опускать. И хвост :ad:
Верить! И, конечно, действовать.
И ёще на одном специалисте не зацикливаться. Многие скажут, мол, ну, чего мы будем по врачам бегать - надо к одному берегу прибиться. Согласна, НАДО!!!! Но вот только б знать к какому.... А для того я и агитирую всех за Советскую власть - ходить, спрашивать, опять спрашивать....
Я ОЧЕНЬ рада, что улучшения есть!!!! :ar:
-
я уже просила об этом в личке у модератора раздела :ah: Она обещала поднять этот вопрос на совете модераторов.
Молодец! Спасибо! :az:Это - мне кажется, очень правильно. :ay:
Как назвать новую тему по реабилитации, давайте вместе подумаем?
Наташа leonella, очень жду и от тебя ответа.
-
А я опять про свою. Вот здесь http://www.1796kotok.com/forum вы сможете найте классического гомеопата в вашем городе. Доктор Коток там на форуме (это собственно его форум и есть) может помочь с выбором гомеопата и не только. Сам он из Израиля, но знает первых специалистов во многих странах. А еще у него на сайте можно задавать вопросы и почитать подробнее про гомеопатию ... Но к сожалению в моем городе он не нашел никого... Будем искать...
-
Классический гомеопат есть в Таганроге. Я лично знаю случай, когда лечение у него помогло ребенку избавиться от приступов.
-
Здравствуйте Ксения!
Ваш опыт с остеопатом Клименко нас очень вдохновил. Если это возможно, то хотелось бы получить координаты для записи к нему на прием. У Володи сейчас наступает фаза проявления тех положительных последствий второго курса иглоукалывания у Олега Глебовича.
Научились несколько секунд сидеть по лягушачьи, потом правда сразу надо ловить. Хочу отметить тот факт что крайне важно максимально использовать потенциал ребенка в такие периоды. Для нас это общение с другими детьми или даже со взрослыми. Вчера ходили в гости к своей дальней сестричке ей 3 годика, мы были просто поражены, наш ребенок, понятно что с непосредственной помощью папы, но он минут 30 сидел в позе лягушонка тянулся к мячику, неваляшке и другим незнакомым игрушкам, при этом голову он держал все это время самостоятельно (имеется ввиду что Вова был в воротнике шанса). Дома же чтобы добиться от него нечто подобное минут на 10 надо постоянно что-то придумывать. Я понимаю, что возможности детей у всех разные, но тем не менее предлагаю всем желающим делиться своими развивающими играми с детьми. Например Володя очень любит дотопать (хотя и самостоятельно стоять то толком он не умеет) до мячика и пнуть его ногой, если не получается надо помочь ему, так как эмоциональная составляющая очень важна, нужны победы. А вот еще научили мальчишку что надо махать до свиданья всем кто уходит, маханием это назвать сложно, но когда он идет гулять и уже ему машут счастье переполняет ребенка. Он все понимает, вслух радостные восклицания, ведь он же идет гулять. Вместе с вертикализацией с максимальной возможностью должна быть социализация и чем раньше тем лучше не дожидаясь физических побед.
-
Может и не в тему, ну а я вот очень рада, что есть такие замечательные папы! Обычно мамы в одиночку барахтаются, особенно с особыми детками! Повезло мальчишке! Мало одобрять то, что делает мама. Принимать непосредственное участие -еще важнее. Особенно с сыночком! Извините , что не по теме :ah:
-
Andrey + Sasha общение с детками это большой плюс. К нам приезжает двоюродный братишка (разница с Владиком 3 месяца), если бы видели как он на него смотрит, открыв рот.И пытается повторять за ним. И это к тому же у нас старшая сестричка есть, на 3 года старше. Но сказали больше общаться именно с ровесниками.
А вот расскажу, как мы ручки развивать. Ну все знают, что полезно копаться малышу в песке, горохе, гречке. Но у нас это никак не получалось, т.к. все содержимое тут же высыпалось на пол. Уже мы это и в тазике, и в бассейне делали. Все равно через некоторое время материал валялся вокруг. Вот взяла я чашку глубокую, насыпала горох, а на чашку натянула штанишки трикотажные детские. Они растянулись и плотно закрыли чашку. Теперь в каждую штанину просовываю ручки ребенка и он там копается. Давольный, сидит шуршит, пересыпает.. Содержимое меняю. Т.е. то макороны, то песок, то гречку.
Но вот думаю, что он же не видит в чем копается. Как вы считаете ему нужно видеть что он перебирает? Как можно придумать еще сделать? У кого какие идеи еще будут?
-
Классический гомеопат есть в Таганроге. Я лично знаю случай, когда лечение у него помогло ребенку избавиться от приступов.
Когда я писала про гомеопата, я мысленно желала, чтоб Наташа Малина присоединилась, т к у неё опыт в этом большой. Ура! Наташа, ты как-будто услышала меня :ax:
-
Ваш опыт с остеопатом Клименко нас очень вдохновил. Если это возможно, то хотелось бы получить координаты для записи к нему на прием.
Конечно, буду рада вам помочь. Я в личку вам напишу.
У Володи сейчас наступает фаза проявления тех положительных последствий второго курса иглоукалывания у Олега Глебовича.
Радуюсь вместе с вами! :ar: :ax:
-
Может и не в тему, ну а я вот очень рада, что есть такие замечательные папы! Обычно мамы в одиночку барахтаются, особенно с особыми детками! Повезло мальчишке! Мало одобрять то, что делает мама. Принимать непосредственное участие -еще важнее. Особенно с сыночком! Извините , что не по теме :ah:
Оксана, всё вы правильно написали и ОЧЕНЬ в тему!!!!!!!!!!!! Маме любого ребёнка, а уж тем более" особенного", да и САМОМУ РЕБЁНКУ ОЧЕНЬ нужен папа. К сожалению, не всегда папы даже при всём своём желании(!!!) могут уделять много времени малышу.Если получается - это радость и для мамы, и для ребёнка.
Мой муж и Андрей - как раз пример замечательных пап. И нам, мамам, нашим деткам очень повезло!
Мне часто приходилось видеть, когда в больницах лежали со Стёпой, слёзы, обиды, горе и разочарование женщин в своих мужьях, ктр не то что не понимают и не помогают, а обвиняют, бросают и тп
Как-то к нам в палату (я тогда одна лежала, без соседей)пришла девушка. Мы до этого с ней даже общались вскользь, в очереди на уколы - ну какое это общение?!
Так вот она вошла. У нас спокойный разговор про деток, про то, про сё. И она так спокойно говорит:" А меня сегодня муж бросил..."
Я , простите за образность мысли, так и офанарела...
А она стала рыдать белугой.....
-
А вот расскажу, как мы ручки развивать. Ну все знают, что полезно копаться малышу в песке, горохе, гречке. Но у нас это никак не получалось, т.к. все содержимое тут же высыпалось на пол. Уже мы это и в тазике, и в бассейне делали. Все равно через некоторое время материал валялся вокруг. Вот взяла я чашку глубокую, насыпала горох, а на чашку натянула штанишки трикотажные детские. Они растянулись и плотно закрыли чашку. Теперь в каждую штанину просовываю ручки ребенка и он там копается. Давольный, сидит шуршит, пересыпает.. Содержимое меняю. Т.е. то макороны, то песок, то гречку.
А я всё время подметала!!! :an:Ах, Наташа, что ж я раньше с Вами не познакомлась! И в голову мне такое не пришло!
Правда, когда мне о-о-очень надоедал "курятник" на полу в кухне, где обычно Стёпа моторику развивал :ad:, я брала большущий таз, сыпала крупу туда, сажала сына в таз... Моя задача главная при этом была, следить , чтоб Стёпа не стал в "птичек" играть, те пшено есть да горох...
Ещё я кидала в крупу мелкие фигурки (обычно от киндер - сюрпризов), а сын выбирал, ну в основном я за него, его руками...С мелкими фигурками - это из Монтессорики, кажется...
-
Классический гомеопат есть в Таганроге. Я лично знаю случай, когда лечение у него помогло ребенку избавиться от приступов.
Спасибо МАЛИНА! :ax:Таганрог нам ну о-о-очень далеко! Попробуем поискать где-то по близости.... :al:У нас в Казани гомеопатов много, но найти настоящего... это конечно проблема.
МАЛИНА! Поделитесь пожалуйста опытом по гомеопатии. :az: Если уже где-то писали об этом, дайте ссылку, пожалуйста! Думаю будет интересно не только мне. Как я уже читала, на прием гомеопату ездишь не так часто, то можно наверно и на другом городе поискать, если у себя не найдешь. Как Шмупсомама пишет, изучаю этот вопрос вдоль и поперек.
Слышала о заочном лечение, т.е. пишешь типа сочинение о ребенке и отправляешь гомеопату, а он назначает лечение. Но это по моему не серьезно... :ac:
-
:bi:Внимание!
:bi:
Создана новая тема "Особый" ребенок - полезные ресурсы по реабилитации (ссылки, методики, книги)
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25162.new.html#lastPost
Для того, чтобы нам с вами не потеряться в этой теме и не потерять какую-то важную информацию, Наташа leonella :ba: создала новую тему.Пожалуйста, пишите там про книги, ктр вам помогли или направили в "нужное" русло или , наоборот, те ктр вам не понравились,
пишите про методики,
давайте ссылки и пр
Давайте создадим банк, библиотеку по реабилитации наших малышей)))
Пусть все будут здоровы!!! :ba:
-
МАЛИНА! Поделитесь пожалуйста опытом по гомеопатии. :az: Если уже где-то писали об этом, дайте ссылку, пожалуйста! Думаю будет интересно не только мне. Как я уже читала, на прием гомеопату ездишь не так часто, то можно наверно и на другом городе поискать, если у себя не найдешь. Как Шмупсомама пишет, изучаю этот вопрос вдоль и поперек.
Слышала о заочном лечение, т.е. пишешь типа сочинение о ребенке и отправляешь гомеопату, а он назначает лечение. Но это по моему не серьезно... :ac:
Делюсь :ab:
Самое важное - перед приемом у гомеопата - стоит почитать про этот метод лечения, идти на прием только к гомеопату-классику (часто люди идут к "человеку хорошему", можно, конечно, и к такому походить, но следует отдавать себе отчет - это - не классическая гомеопатия), что представляет классическая гомеопатия - на сайте Котока много информации.
О заочном лечении. Сложные случаи и лечение заочно, на мой взгляд, несовместимы
На форуме Котока при помощи поисковика можно найти интересующую информацию :ay: :ax:
-
Дорогие мои друзья! :bi: :bi: :bi:
Я рада сообщить всем вам, что идея с журналом, благодаря МНОГИМ ИЗ ВАС,
окрепла и оформляется постепенно в концепцию.
Была создана сегодня тема "Журнал про "ОСОБЫХ" детей"
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25456.0.html
Пусть все будут здоровы! :ba:
-
Я от всего сердца поздравляю нас всех с созданием нового раздела! Спасибо чутким модераторам и администрации форума!!!
:ba:
Для меня новый раздел - это возможность родителям "особых" деток объединиться и общаться, тем самым помогать друг другу, а , значит, нашим деткам. Нам НАДО быть ВМЕСТЕ!!!
С нами ещё и другие родители, другие мамы нашего форума.Спасибо ВСЕМ за помощь и участие! :ax:
Новый раздел - это ещё один стимул ДЕЙСТВОВАТЬ!
Пусть все будут ЗДОРОВЫ! :ba:
-
Здравствуйте всем! К сожалению для себя только сегодня я узнал, что форум с подобной темой есть и у меня дома - в Ростове. Я для начала сброшу парочку ссылок, а позже, если не возражаете, пообщаемся.
http://timofey0707.narod.ru/ это то, что касается лично моей семьи.
http://karavan.asia/forum/index.php?topic=154.0
а эта ссылка по нашей общей проблеме. Давайте обсудим?
-
alexart, добро пожаловать в тему! Здравствуйте!
:ba:
Как к Вам можно ещё обращаться? Как Вас зовут?
Пожалуйста, продублируйте информацию и ссылки свои вот в этой теме.http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,24634.0.html
У нас постепенно появляются всё новые и новые участники, всё новые и новые темы. Вот Зина отдельную тему про ДЦП и его лечение создала.
Сегодня я обратилась к Олесе, модератору раздела Здоровье, чтобы она помогла нам все темы в единый раздел "Особые детки" перенести.Так будет легче ориентироваться.
-
alexart здравствуйте. Рада с вами познакомится. Хотя здесь на форуме уже есть про вас темка, а с вашей женой мы разговаривали по телефону.
Мы тоже хотели поехать в Китай. Вы, может быть, читали темку на питерском форуме. Девочки ездили в Циндао. Но не могла решится. Прочитала форум, который вы указали и опять задумалась.
-
alexart здравствуйте. Рада с вами познакомится. Хотя здесь на форуме уже есть про вас темка, а с вашей женой мы разговаривали по телефону.
Мы тоже хотели поехать в Китай. Вы, может быть, читали темку на питерском форуме. Девочки ездили в Циндао. Но не могла решится. Прочитала форум, который вы указали и опять задумалась.
Вот уж не думал что я и здесь известен. :ar: Приятно конечно. Я вам ещё одну ссылочку сброшу, всем полезна будет. Это писал наш идейный вдохновитель - Николай. Моих лавров здесь нет. http://www.dislife.ru/flow/theme/1347/ почитайте это.
-
alexart, вот про вас темка
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25281.0.html
-
Зовут меня Алексей, я не прячусь под никами. Пишите и обращайтесь все. Это наша общая беда, вместе и решать. :bi:
-
Алексей, скажите пожалуйста вы продумывали как вы будете добираться до Китая. Это одна из наиболее затратных статей. Т.к. добратся с Ростова очень дорого. Я смотрю большинство тех кто туда едут из Сибири и Дальнего Востока. Какие вы варианты рассматривали? Самолет из Москвы? Вы хотите втроем ехать? Хотелось бы знать как сократить расходы на дорогу,
-
Алексей, скажите пожалуйста вы продумывали как вы будете добираться до Китая. Это одна из наиболее затратных статей. Т.к. добратся с Ростова очень дорого. Я смотрю большинство тех кто туда едут из Сибири и Дальнего Востока. Какие вы варианты рассматривали? Самолет из Москвы? Вы хотите втроем ехать? Хотелось бы знать как сократить расходы на дорогу,
Билет из Москвы до Урумчи на троих туда и обратно - около 50 000. Мы думали ехать до столицы на машине. Там она будет нужна. Ещё ведь визы оформить. Потом бросить её (машину) на стоянке и лететь в Урумчи.
-
Ксения, Наташа и все кого это может заинтересовать. Предлагаю всем обсудить тему с созданием благотворительного фонда для таких, как наши ОСОБЕННЫХ детей. Я думаю что это будет полезно многим. Только у меня 4 знакомых с такими проблемами в реале. Никому из нас собственных средств на реальную помощь нашим деткам недостаточно. Прошу всех только об одном. Давайте соберём информацию обо всех, кому нужна помощь. С уважением, Алексей.
-
Алексей, я полностью согласна. Деньги постоянно нужны, т.к. это не разовая реабилитация - съездил в какой-нибудь центр и вылечился. Приходится постоянно ездить, платить за массаж, логопеда, бассейн, ЛФК. Плюс всякие средства реабилитации.
На помощь государства расчитывать не приходится. Мне например понравилась идея с вашей страничкой. Таким образом очень многим деткам помогают оплачивать курсы лечения. Сама давно задумывалась.
А как вы видите создание фонда?
-
Алексей, я тоже поддерживаю Вашу идею!
Идея создания фонда помощи в лечении "особенных" деток актуальна и злободневна. Буду рада помочь тем, чем смогу.
Как Вы думаете, чем я бы смогла Вам помочь?
-
Дорогие друзья, мне очень хочется вас поздравить!
У нас с вами юбилейная страница, 20 страница темы! Кто-то скажет - это немного, но я думаю, что это НЕМАЛО!
Знаете какой пост из всех своих 342 постов на форуме я считаю самым главным, самым важным, самым нужным? Пост от 27 ноября 2008 года, первый пост в этой теме.
Достигнуто самой главное - мы вместе! Мы познакомились, мы общаемся, мы пытаемся вместе помочь своим деткам. Вместе радовались созданию на форуме раздела "Особые детки", вместе развиваем этот раздел, делясь важной информацией друг с другом, обмениваясь опытом и переживаниями, вместе стали обсуждать создание журнала для нас, родителей "особенных" деток, вместе приходим к выводу о том, что должны объединиться в организацию, чтобы и дальше быть ВМЕСТЕ.
Желаю всем нам и нашим деткам здоровья, радости и исполнения задуманного :ba:
-
Один человек уже попав на небо, увидел свой жизненный путь как дорожку из следов на берегу моря. Рядом с его следами были еще одни следы - Бога. Так вот в самые трудные моменты жизни на берегу моря оставались только одни следы, вторые пропадали. Человек воскликнул: Боже, почему же ты, оставлял меня, когда мне так нужна была твоя помощь? На что Бог ответил: Знаешь, я так люблю тебя, что в эти сложные моменты твоего существования я просто брал тебя на руки и проносил сквозь невзгоды и тяготы...
Просьба ко всем. Протяните руку помощи ребёнку и сделанное вами добро обязательно вернётся к вам сторицей.
-
Алексей, я полностью согласна. Деньги постоянно нужны, т.к. это не разовая реабилитация - съездил в какой-нибудь центр и вылечился. Приходится постоянно ездить, платить за массаж, логопеда, бассейн, ЛФК. Плюс всякие средства реабилитации.
На помощь государства расчитывать не приходится. Мне например понравилась идея с вашей страничкой. Таким образом очень многим деткам помогают оплачивать курсы лечения. Сама давно задумывалась.
А как вы видите создание фонда?
Если мне удастся то, чем я сейчас занимаюсь - сбор средств на лечение Тимохи, то удастся и большее. Детей таких много и на собственные средства их не поднять. Предложение конкретное. Я столкнулся уже с разными проявлениями "благотворительности" и позитивными и наоборот. Перспективу вижу в том, что бы обьеденить людей неравнодушных. Их много. Поверьте мне. Есть множество банков, компаний и просто НОРМАЛЬНЫХ людей готовых помочь.
-
Просьба ко всем. Протяните руку помощи ребёнку и сделанное вами добро обязательно вернётся к вам сторицей.
Алексей, может быть надо создать тему (или обновить ту, ктр уже создана о вас, о Тимоше http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25281.0.html ), обратившись к волонтёрам Доброго дела, к модераторам раздела Доброе дело с вопросом-просьбой? Они, я уверена, не откажут и постараются помочь.
Я тоже готова протянуть руку помощи.Я уже протягиваю её. Вы только скажите чем я могу вам помочь?
Предложение конкретное.
Сформулируйте, пожалуйста, конкретное предложение. Я понимаю и разделяю Ваше желание создать фонд и(или) общественную организацию, но я не могу понять на каком Вы этапе осуществления задуманного.
Я столкнулся уже с разными проявлениями "благотворительности" и позитивными и наоборот. Перспективу вижу в том, что бы обьеденить людей неравнодушных. Их много. Поверьте мне. Есть множество банков, компаний и просто НОРМАЛЬНЫХ людей готовых помочь.
Согласна.Полностью.
-
Зовут меня Алексей, я не прячусь под никами. Пишите и обращайтесь все. Это наша общая беда, вместе и решать. :bi:
Алексей, так как вы больше нас информированы в вопросе про Китай, скажите пожалуйста, там лечат только дцп? А органические поражения мозга, эпилепсию не лечат? спасибо!
-
Гелюся, рады Вам! Как дела?
-
Пока это только идея которая в стадии формирования. Заручился поддержкой газеты (пока не буду называть какой, боюсь сглазить), ДОН ТР проявляет интерес. Сегодня должны были снимать репортаж про нас, но.... Не сомневаюсь что церковь нас поддержит. Кроме того, достаточно много людей из предпринимателей, которые тоже могли бы стать соучредителями фонда. Давайте и вы излагайте ваши идеи и предложения.
-
Алексей, так как вы больше нас информированы в вопросе про Китай, скажите пожалуйста, там лечат только дцп? А органические поражения мозга, эпилепсию не лечат? спасибо!
Постараюсь узнать.
-
http://www.wlmqnb333.com/jieshao-ey.asp
Читайте, я надеюсь здесь много ответов на ваши вопросы. Там точно есть русский вариант. Сайт получил русскую версию благодаря нашим друзьям. Огромное им спасибо.
-
Гелюся, рады Вам! Как дела?
СПАСИБО! Дела у нас в гору! Ездим к остеопату, пока о результатах говорить рано, но одно знаем - локомотив тронулся! Изучаем гомеопатию, надеюсь после теории придет время и практике. Занимаемся по Доману на 50%. :bf:
http://www.wlmqnb333.com/jieshao-ey.asp
Читайте, я надеюсь здесь много ответов на ваши вопросы. Там точно есть русский вариант. Сайт получил русскую версию благодаря нашим друзьям. Огромное им спасибо.
Алексей, благодарю вас! Вот что значит наши российские врачи :aq:ставят нам крест, а Китай ставит на ноги!
-
Предлагаю сначала изучить законодательство по вопросу создания и функционирования НКО, фондов.
Формы, способы и традиции благотворительности и меценатства. Основы франдрайзинга.
Полагаю, что учредителем Фонда можете выступить и Вы, а, может быть, инициативная группа .А вот предприниматели могли бы выступать финансовыми донорами.
-
Дорогие мамы, обращается к вам всем папа озабоченный той же бедой. Нужна помощь! Договорился на ДОН ТР о сюжете про нашу пробему, но неожиданно возникла проблема. Телевизионщики не против, более того, редактор Виолетта болеет душой за наш сюжет. Одно условие - в кадре должен появиться врач и в нескольких словах рассказать о наших трудностях. В районной поликлиннике никто ничего не решает без благословения глав врача. Попытался обратиться в Авиценну - там семейный клан, которому тема с Китаем совсем не интересна. Боятся потерять лишних клиентов и оскудения кормушки. Хотя сама идея с лечением в КНР была для них как гром среди ясного неба. Они про такое даже и не слышали никогда. Прошу вас всех. Найдите невролога, который не боится телекамеры и глав врача. Заранее благодарен, Алексей.
-
Предлагаю сначала изучить законодательство по вопросу создания и функционирования НКО, фондов.
Формы, способы и традиции благотворительности и меценатства. Основы франдрайзинга.
Полагаю, что учредителем Фонда можете выступить и Вы, а, может быть, инициативная группа .А вот предприниматели могли бы выступать финансовыми донорами.
Совершенно с Вами согласен. Только одно уточнение, чем больше нас, заинтересованных и неравнодушных будет, тем скорее мы чего-то добьёмся. Нельзя руки опускать. А кто будет учредителем не так уж и важно.
-
Только одно уточнение, чем больше нас, заинтересованных и неравнодушных будет, тем скорее мы чего-то добьёмся. Нельзя руки опускать.
Совершенно с Вами согласена)))
А кто будет учредителем не так уж и важно.
Важно , Алексей, очень важно.Потому и говорю, что кто-нибудь из нас, заинтересованных и неравнодушных , и должен для начала изучить законодательство и опыт благотворительности и меценатства у нас в Росии, и за рубежом.
-
Можете нас поздравить. Уже есть 20 %необходимой суммы!!! :ar:
-
Алексей очень рада за вас. :ay:
Желаю собрать всю сумму побыстрее, и чтоб Китай вам помог. А мы все-таки навряд ли туда поедем. Мне больше по душе санаторий Литвы "Солнышко" .
-
Поздравляю! И от всего материнского сердца желаю вам успехов! :ba:
Алексей, почему бы всё-таки не обратиться за помощью в раздел "Доброые дела"? Я уверена, что форум откликнется на вашу просьбу. В эту тему смотрит Таня Ginger, можно ей в личку написать, она из "Доброго дела".
Есть ли у вас возможность открытия электронного кошелька?Например, Яндекс-Деньги? Многие, в том числе и я, откликнулись бы. Например у меня нет 1000 руб или 500 , чтоб пойти и положить их в банке на счёт. Но, если бы была бы возможность перевести 200-300 руб, я бы это сделала.С миру по нитке, Вы же знаете.
-
Ксения, у них и яндекс-денги и WEB-MONEY есть. Указаны и в их темке и на страничке. Кстати темка в "добрых делах"http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25281.0.html
-
Вот я, невнимательная, и увидела. Завтра положу сколько смогу.
Я Алексею предлагаю обновить страничку в Добрых делах, ещё раз обратиться за помощью.
-
Алексей, согласна с Ксенией. Вы пишите в той темке, которую на форуме создала Ивана, рассказывайте про Тимошу,сколько собрали, сколько надо еще..
И на вашей страничке. Сделайте ее более живой. Рассказывайте,пишите там. Если страничка или темка "живая", то видно, что сбор идет, и тогда те кто может помочь, обязательно помогут. А то многие думают, может уже не надо, может нашли деньги, может передумали ехать.
Удачи вам.
-
Да, Алексей, очень хочется, чтобы вы писали о ваших достижениях, и главное сколько денежек уже собрали. Я на Яндекс денежку кидала, по возможности добавлять буду...
-
Милые девочки! :bi: Не знаю как фото разместить, не очень опытный я. Но имена всех, кто помог ( кого я знаю, многие для меня до сих пор безымянны) я обязательно размещу. Каждый из этих людей благословил нас. Низкий поклон Вам всем. :bi:
-
Как и обещал, выкладываю имена известные мне. Антон, Александр, Лидия, Христина, Назим, Алексей, Герман, Ирфан, Владимир, Вадим, Виктор, Армен, коллектив магазина «Улыбка», Ростовский филиал ТЕЛЕ 2 и множество людей, имён которых я возможно никогда не узнаю. Кроме того, все посетители этого форума. Вы знаете себя сами :aj: Ксения, Анна, Наташа, Гелюся (?), Ивана, Татьяня и ...... не знаю сколько вас, наших ангелов. Я буду ещё продолжать.
А фот фото так и не получается выложить. :bh:
-
девочки , может кто знает..томограмму головы можно где-нибудь сделать бесплатно :al:
с весны снова малой займусь....
до сих пор мы неуклюжи...постоянно спотыкается падает.... разговаривает ещё очень плохо :( вижу, что все отлично понимает, все делает, что попрошу, но....
спит по прежднему запракидывая голову назад, часто ночью уходит на пол (мне говорили, что это признак ВЧД и головных болей) Практически каждую ночь :(((
весной снова к мануальщику поедим. ей было легче. даже без лекарств, а щас все медленно возвращается. смещение в шейном отделе как было , так и осталось :(((
слава богу наши судороги ушли...малюсь, чтоб больше они не повторялись. ведь с нашим фотом повторы нейротоксикоза не исключены...
последнюю высокую темпу в 39,5 (ттт) пережили отлично. я для перестраховки не радумывая скорую вызывала. они удивились, почему я не стала сбивать самостоятельно. обтираниями например. но когда я показала историю вопросы ушли в сторону
-
Алексей, заходите на радикал http://www.radikal.ru/, загружаете там фото Тимоши, а сюда размещаете ссылку " Превью - увеличение по клику"
-
Инна, а малышка обследована? У кого наблюдаетесь?
-
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,11542.0.html
обследована. у нас все бумажки на руках.
-
Бесплатно ....
Можно.Нам делали , когда со Стёпой с судорогами в НИИАП попали.Правда, сначала, нас лечили на основании одного диагноза, а через 2 недели лечения, когда приступы повторились, нас по новому кругу начали обследовать: УЗДГ, ЭЭГ+томограф. Они САМИ договаривались с областной, нам давали машину их НИИАПовскую, с нами ездил реаниматолог(т к кололи реланиум).
Когда лежали у Мандрыкиной я там тоже познакомилась с мамой,для малыша ктр тоже договаривались на счёт КТ.И тоже машина, и тоже реаниматолог.
Само собой , когда лежишь в областной, они часто назначают этот вид обследования.
Инна, я думаю, что , если, Вы имеете в виду бесплатно, но без стационара, то вряд ли кто возьмётся - малявочка слишком маленькая. Вы же знаете, что на этом обследовании надо лежать не шелохнувшись.
А, если через стационар, то это для ребёнка (по полису) бесплатно.
-
Инна, я вот что думаю.
Вам надо к остеопату попасть. Я писала о нём здесь http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,23400.msg1050739.html#top
(Я уже сама над собой смеюсь, что советую к нему идти всем и каждому, но я по своему малышу вижу насколько это действенно. Я читала спец литературу, отзывы на форумах, я вижу результат.А потому я очень верю, что он может помочь) Тем более, Вы говорите, что на мануалке пошли улучшения.
Остеопатия - это ещё более щадящий способ, чем мануальная терапия.(позволю себе заключить такое, но на дилетанском уровне)
-
Инна, тут ещё одна тема очень хорошая появилась.
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25162.0.html Про ресурсы для лечения и реабилитации деток.
Может, там что-то найдёте?
От всего материнского сердца желаю всей Вашей семье здоровья :ba:
-
Здравствуйте,девочки! Несколько часов читала всю вашу тему...Обрыдалась, почерпнула много полезной информации.Спасибо вам девчёнки, вы такие умнички!! :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:Благодаря вам нашла ответы на давно интересующие вопросы.
Девочки, у ваших деток всё обязательно наладится!! С такими мамами и папами!!! :ay: Желаю вам только, что бы это случилось побыстрее!!!!
-
Инна бесплатно томография можно сделать если по месту жительства невролог даст направления а вы станете на очередь (не меньше 2-3 месяцев). Т,е то что бесплатно то по месту жительства направления и ждать :ac:
-
Оля, а как же с наркозом в таком случае решается вопрос?
-
Робертина, спасибо Вам!
Искренне желаю Вам и всем Вашим любимым людям радости и здоровья :ba:
P S Как Вас зовут?
-
Хочу поделиться, что нас с Анютой (Mishka) есть подвижки в работе над проектом "Журнал для родителей "особых" детей". :ar:
Благодаря многим форумчанам РАБОТА ИДЕТ! :ba:
-
Ксения, я смотрю тема с журналом не даёт Вам покоя? Могу дать координаты типографии где печатали мои листовки. С меня они взяли денег только за бумагу. Сделали всё очень дёшево. Дай Бог им здоровья.
-
Что значит не даёт покоя? :ab:
-
Спасибо, Алексей, за предложение. Если можете, дайте.
Мы уже сделали мониторинг стоимости полиграфических услуг.Но всё-таки любая информация может быть очень полезной
-
Пытался позвонить вчера вечером Вам :ac: Так вот это типография Лео на металлургической в здании какого-то НИИ. Руководитель Ольга Всеволодовна. тел. 252 2558 К нашей проблеме она отнеслась с пониманием, но окончательное решение принимат хозяйка. Удачи Вам :ay:
-
Спасибо, Алексей. :ab:
Вечером пытались? Наверное, я Стёпу укладывала. У нас это целое дело лечь спать на ночь :al:
-
Робертина, спасибо Вам!
Искренне желаю Вам и всем Вашим любимым людям радости и здоровья :ba:
P S Как Вас зовут?
Спасибо Вам большое! Меня зовут Наташа.Ко мне на ты))
Расскажу о себе.У меня, Слава Богу,всё закончилось хорошо,но столько это нервов забрало,сил и слёз.Но про это не буду,т.к.не мне это вам рассказывать.....
Моя доча поздно начала ходить.Обычно детки иду в год,а мы в год даже не стояли.Лечились в НИИАПЕ.Доктора нам сказали:"Вы пойдёте.Но пойдёте может в 2года, может в 3...." Мы были конечно в ужасе...Но пошли в итоге в 1год и 4 месяца.Через недели 2, как нам объявили такой приговор.Не знаю, что помогло,но мы ей в пятницу купили настоящую ортопедическую обувь, а в воскресенье она пошла!! И не просто пошла-а с поворотами в сторону!Сейчас бегаем, прыгаем, носимся.Но равновесие всё равно держим не слишком хорошо-если нас толкнуть даже слегка-сразу падаем.Обувь я ей и по сей день покупаю ортопедическую.
В итоге диагноз нам так и не поставили.Точнее, мы заболели, ездили после 3 раза за выпиской-то врача нет, то она ушла..Так и не забрали до сих пор.....
-
Мы когда в НИИАПЕ лежали,приходили мамочки с детками с ДЦП. И все такие культурные, хорошие люди!! За что им и их деткам такое наказание?Почему???
Вот живёшь,и кажется, что кругом всё хорошо, что мало детей с таким диагнозом. А их много!!! Очень много!!! Просто люди этого не видят! Или не замечают...
-
Мы когда в НИИАПЕ лежали,приходили мамочки с детками с ДЦП. И все такие культурные, хорошие люди!! За что им и их деткам такое наказание?Почему???
Вот живёшь,и кажется, что кругом всё хорошо, что мало детей с таким диагнозом. А их много!!! Очень много!!! Просто люди этого не видят! Или не замечают...
Здравствуйте Наташа! Вот Вы меня позабавили :ag: ...культурные и хорошие люди..... Просто дело в том, что иные по НИИАПам не ходят. Им до лампочки. Ну родили и родили. Либо в детдом сдадут, либо за бутылочкой дешёвого вина и пусть этот ребёнок в пыльном углу сам по себе валяется. Слава Богу что не бегает и не дёргает маму за грязную юбку. Знаете, пришлось всякого повидать. Простите, если Вам покажутся слишком резкими мои умозаключения. :ac:
-
За что им и их деткам такое наказание?Почему???
Бог испытывает нас по разному. Кого бедой, кого славой, кого богатством.....
-
Вот живёшь,и кажется, что кругом всё хорошо, что мало детей с таким диагнозом. А их много!!! Очень много!!! Просто люди этого не видят! Или не замечают...
Я просто на цитаты Ваше сообщение разобрал :ad: Как всё вовремя и по теме! Ещё раз ко всем обращаюсь, собирайте информацию по семьям с ТАКИМИ детками и давайте сообща думать как помочь. Фонд не просто нужен, он НЕОБХОДИМ ЖИЗНЕННО!!! Я лично в помощь государства не верю, а помощь и поддержку людей вижу реально.
-
Наташа, рада тебе! Рада тому, что Викуля побежала! Это радость. Это счастье!Я разделяю его с тобой!!! :ba:
Я не большой специалист , но осмелюсь тебе предложить книжку Домана - я её сейчас дочитаваю - "Гармоничное развитие ребёнка".Вышлю по электронке. Там много советов дельных по физическому развитию и укреплению детей.
Врача всё же я бы посетила хорошего.Диагноз бы выяснила. Потому, что глубоко убеждена, что какая-нибудь бяка может не уйти, а просто спрятаться. И проявиться, например, в подростковом возрасте (период гармонального скачка и т д). И ещё потому, что многие проблемы легче решаются в детском возрасте. Что скажете, Наташа?
А по поводу вопроса "За что такое наказание?" скажу так. Мы когда в НИИАПЕ лежали,приходили мамочки с детками с ДЦП. И все такие культурные, хорошие люди!! За что им и их деткам такое наказание?Почему???
Вот живёшь,и кажется, что кругом всё хорошо, что мало детей с таким диагнозом. А их много!!! Очень много!!! Просто люди этого не видят! Или не замечают...
Правда, это не наказание. Точнее, когда ставят сначала тебя перед фактом диагноза и перспектив , подобные мысли ещё долго лезут в голову. Обида на Бога, обида на Судьбу, на врачей, обида на весь белый свет . Этот вопрос преследует очень долго.
Просто, как я сама совсем недавно поняла, родители "особых" деток в своём отношении к диагнозу ребёнка, к сложившейся ситуации проживают несколько стадий. Этот вопрос как раз характерен для первой стадии.
-
А по поводу вопроса "За что такое наказание?" скажу так. Правда, это не наказание. Точнее, когда ставят сначала тебя перед фактом диагноза и перспектив , подобные мысли ещё долго лезут в голову. Обида на Бога, обида на Судьбу, на врачей, обида на весь белый свет . Этот вопрос преследует очень долго.
Просто, как я сама совсем недавно поняла, родители "особых" деток в своём отношении к диагнозу ребёнка, к сложившейся ситуации проживают несколько стадий. Этот вопрос как раз характерен для первой стадии.
Если я кого-то задела своим высказыванием-извините, я не хотела.....Может местами не так выразилась....
Ксения,спасибо.Я думаю вы правы про стадии.
-
за что..Бох мой - такой вопрос сложный..
Поверьте - проходила через такие истерики, непонимание, обида, недоумение - как, за что, почему, почему Я? потом поняла - что нет на него ответа.
в один момент - а Ми было тогда почти 2 года - я превратилась в издерганное существо, срывалась на всех.
и вот однажды просто сказала себе - причем в форме непечатной - Аня ,успокойся. Нет отета - и ты его не найдешь. А Он - твой. Вот такой - какой есть. Люби его таким.
А получишь ты ответ на вопрос - он что - встанет и пойдет? нет. а нам был нужен результат.
Не скажу что сразу все успокоилось -но стало полегче, начала принимать ситуацию и Ми - такими как есть - и жизнь повернулась другой стороной.
Не хочу создать впечатление - умника- который живет исключительно по позтииву, и все ему нипочем - но правда есть вопросы - которые лучше не задавать.
-
Наташа, рада тебе! Рада тому, что Викуля побежала! Это радость. Это счастье!Я разделяю его с тобой!!! :ba:
Я не большой специалист , но осмелюсь тебе предложить книжку Домана - я её сейчас дочитаваю - "Гармоничное развитие ребёнка".Вышлю по электронке. Там много советов дельных по физическому развитию и укреплению детей.
Врача всё же я бы посетила хорошего.Диагноз бы выяснила. Потому, что глубоко убеждена, что какая-нибудь бяка может не уйти, а просто спрятаться. И проявиться, например, в подростковом возрасте (период гармонального скачка и т д). И ещё потому, что многие проблемы легче решаются в детском возрасте. Что скажете, Наташа?
Спасибо, Ксения, бльшое.Я с удовольствием прочту! Про врачей - в действительности, мы прошли много врачей-невропатологов и ортопедов.Невропатологи отправляли нас к ортопедам, ортопеды к невропатологам...Хорошего, признаюсь, мы так и не встретили....((((((
Я согласна, что надо посетить такого, но где он?? :al: :al:
И про бяку,и про детский возраст полностью соглашусь! Только мы то одно лечили, то другое..Один доктор говорил-лечим это,а другой-что вы? Это не надо, надо-это!! В итоге мы поднажали на ортопедию...по собственному уже решению.
-
Наташа, книжку ловите, выслала.Читайте на здоровье! :ab:
А вот здесь извиняться не надо. Мне кажется, все поняли Вашу мысль правильно, поняли то, что Вы хотели сказать от чистого сердца.
Если я кого-то задела своим высказыванием-извините, я не хотела.....Может местами не так выразилась....
:ba:
Невропатологи отправляли нас к ортопедам, ортопеды к невропатологам...Хорошего, признаюсь, мы так и не встретили....((((((
Я согласна, что надо посетить такого, но где он??
Надо искать. Надо искать!
-
Мы когда в НИИАПЕ лежали,приходили мамочки с детками с ДЦП. И все такие культурные, хорошие люди!! За что им и их деткам такое наказание?Почему???
Вот живёшь,и кажется, что кругом всё хорошо, что мало детей с таким диагнозом. А их много!!! Очень много!!! Просто люди этого не видят! Или не замечают...
Я не являюсь мамой особого малыша, но позволю себе ответить на этот вопрос. Может быть мои слова придатут кому то силы, как придали в свое врямя мне.
У каждого человека есть душа, в этом наверное ни кто не совневается, в отличии от физического тела душа бесмертна. В востояных религиях говорится о том, что душа на пути к своему совершенству проходит несколько стадий, проживает не одну жизнь. И ей, душе, нужно одну жизнь прожить в теле младенца, и покинуть его вскоре после рождения (смерть ребеночка в младенчестве), а другую прожить инвалидом.
Так что я думаю это не наказание, это огромное доверие своим родитлям со стороны особого ребенка. Если он родился не таким как все, значит это надо в первую очередь ему, это его путь, а задача родителей помочь ему пройти этот путь, каким бы он не был. Ведь наши дети сами выберают нас.
-
Так что я думаю это не наказание, это огромное доверие своим родителям со стороны особого ребенка. Если он родился не таким как все, значит это надо в первую очередь ему, это его путь, а задача родителей помочь ему пройти этот путь, каким бы он не был. Ведь наши дети сами выбирают нас.
СПАСИБО!!!! :bi: :az: :bi:
-
В книге "Что делать, если у ребёнка повреждения мозга..." http://opekaspb.ru/book/doman.rar Г Доман приводит в пример Хэнка Вискарди,
Хэнк Вискарди - яркая и удивительная личность, в некотором смысле один из основоположников реабилитации.
".....когда-то рассказал мне такую историю.
Однажды он сказал своей матери: "Мама, почему нашей семье выпала такая беда, как я, родившийся без ног?" Его мать ответила: "Сын, когда приходит время для рождения неполноценного ребенка, Бог на совете со всеми своими помощниками говорит: «Есть ли достаточно хорошая семья, которую можно улучшить больным ребенком?» "
Выдающуюся карьеру Хэнка нетрудно объяснить, если знать это о его матери........."
-
Наташа ROBERTINA , спасибо Вам! Вы натолкнули меня на одну очень важную мысль.
И теперь я хочу предложить всем нам почитать некоторые главы из книги Домана, название которой когда -то послужило основанием , чтоб назвать и эту тему.
Вот , что мне кажется важным:
Глава 24 РОДИТЕЛИ - ЭТО НЕ ПРОБЛЕМА. РОДИТЕЛИ - ЭТО РЕШЕНИЕ (стр 128-130)
"Когда мы сталкиваемся с мифами, прочно засевшими у нас в сознании, их практически невозможно разрушить. Такой миф убеждает нас в том, что мы уже знаем то, что собираемся увидеть, еще до того, как увидим это. При этом не имеет значения, что на самом деле произошло, мы все равно видим то, что предполагали увидеть.
Иначе говоря, многое из того, что мы «видим», берет свое начало не от изображения, которое глаз посылает мозгу, как это должно быть, а происходит непосредственно в мозгу. Таким же образом многое из того, что мы "слышим" не идет от ушей к мозгу, а является тем, что мы предполагаем услышать.
Специалисты отнюдь не защищены от таких мифов, и самый большой из этих «профессиональных» мифов - это устойчивое мнение, что если бы не родители, то с детьми было бы все прекрасно.
Этот миф, так нежно любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, кто имеет дело с родителями и детьми, не соответствует действительности.
Родители — это не проблема, родители - это решение! Чем больше проблем есть у ребенка и чем серьезнее эти проблемы, тем более важным становится это фундаментальное утверждение.
Родители - это не проблема детей, родители - это решение.
Особенно хорошо это видно в Институтах по отношению к папам, которых я привожу в пример, поскольку я мужчина.
В течение первого визита, который родители с ребенком вместе проводят в Институтах, мы обучаем каждого отца комплексной программе для его ребенка и делаем его достаточно компетентным в данном деле. Он никогда не будет делать эту программу так же хорошо, как я, по той простой причине, что он за всю свою жизнь не проделает по программе и десятой части того, что проделал я.
Но это не означает, что я смогу лечить его дочь Мэри лучше, чем он. Он - отец, а я — нет. Комбинация из достаточной компетенции и статуса отца (которым он и является) гораздо более действенна, чем высокий профессионализм и отсутствие статуса отца (которым я не являюсь). Я могу сделать его достаточно компетентным, но не смогу стать ее отцом даже на самую малость.
Что верно для ее отца, еще более верно для ее матери.
Ох, каких только мифов не существует о матерях. О, эти скрытые намеки и явная ложь, и какая возмутительная! Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были бы столь ужасными и трагичными.
Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, далекими от истины. Трагическими последствиями этого стало то, что почти никто из специалистов не разговаривает с матерями и, Бог - свидетель, практически никто их не слушает. И это тем более грустно, поскольку матери знают о своих детях больше, чем кто-либо еще.
Другой миф говорит о том, что проблема матерей заключается в том, что они слишком эмоционально сопереживают своим детям. А теперь подумайте: что исправилось бы, если бы матери не сопереживали своим детям. Вы можете себе представить мир, в котором матери равнодушны к собственным детям?
Каждый раз, когда я думаю об этом, ко мне также приходит мысль о том, что мать-аллигатор меньше волнуется за своего детеныша-аллигатора, чем человеческая мать о своем малыше. Но я очень сомневаюсь, что детенышам-аллигаторам от этого лучше. Может быть, потому эти детеныши и аллигаторы, а не люди, что их матери так мало волнуются о них? Миф говорит, что, поскольку матери сильно переживают за своих детей, они не могут быть объективными в отношении к ним. Я полагаю, что если у матери есть здоровый ребенок, она может позво¬лить себе помечтать о том, что он станет президентом или первой леди, Римским папой или кем-нибудь еще. Почему бы и нет? Я думаю, что такое вполне может произойти, да и кто станет с уверенностью отрицать такую возможность? Когда же у матери больной ребенок, она не может позволить себе мечтать о многом, и никто в мире не знает этого лучше, чем она сама. Никто в целом мире. Но специалисты утверждают, что мать не хочет знать о том, что ее ребенок болен.
Позвольте мне рассказать вам одну историю. Опять же, этот мир был бы очень забавным, если бы не был столь трагичным.
В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос.
Если мать не хочет знать, то зачем она производит эту инвентаризацию? Почему она берет его, если не хочет знать правду? Когда мы станем умнее, то первое, что мы будем делать когда рождается ребенок, это передавать его матери со словами: «Вот накладная. Проверьте, пожалуйста, все ли на месте, или чего-то не хватает?» Если эту книгу читает мать, вспомните, как быстро удалось лично вам произвести эту «инвентаризацию»? Если вы не хотите знать, не случилось ли чего-то плохого, то зачем же вы считаете?
Теперь рассмотрим следующий шаг. Институты Достижения Человеческого Потенциала собрали самые детальные описания детей во всем мире, и через них прошло самое большое количество детей с повреждениями мозга, которых лечили в пределах одной организации за всю историю. Этот абсолютный рекорд.
В историях болезней, которые мы создаем на основе показаний родителей, среди сотни вопросов, ко¬торые мы задаем, есть три: (А) Кто первый решил, что ребенок болен? (В) Когда? (С) Почему? Если вы пойдете в наши архивы, возьмете тысячу описаний и просмотрите там эти вопросы, в более чем девятистах случаях Мать первой замечает проблему и, как правило,
Вот типичный случай ребенка с тяжелым повреждением мозга, который был болен с рождения. (Кстати, если бы это был ребенок с повреждением мозга средней тяжести, все выглядело бы точно также, только потребовалось бы больше времени - три года. Если бы у ребенка было мягкое повреждение мозга, то потребовалось бы ещё больше - шесть лет. Но история была бы такой же.)
Когда ребенку исполняется три месяца, мать говорит: «Доктор, что-то не так с моим малышом». На что врач отвечает: «Все матери так говорят».
Когда исполняется шесть месяцев, мать опять говорит: «Доктор, что-то действительно не так с моим ребенком». А он отвечает: «Не стоит сравнивать одного ребенка с другим, они все очень разные».
Когда ребенку исполняется девять месяцев, его мать начинает повышать голос. У нее легкие признаки истерики, но не потому, что она знает, что ее ребенок болен, а потому, что никто не хочет ее слушать. Она опять говорит: «Доктор, что-то не так с моим ребенком!» И получает ответ: «Он развивается немного медленно, но это пройдет».
На восемнадцатый месяц мать говорит (она очень спокойна, она взяла себя в руки): «Доктор, вы собираетесь что-нибудь делать с моим ребенком, или мы пойдем к другому доктору?» И в этот день врач открывает для себя детей с серьезными повреждениями мозга. Именно в этот день. И, затем, происходит поразительное. Он заявляет: «С вашим ребенком не просто что-то не так, он безнадежен».
А теперь, вопрос: что же изменилось в этот день? Неужели ребенок действительно в один день превратился из абсолютно здорового в безнадежно больного? Разве мать сказала что-то новое? Она говорила это в течение всего времени. Только одна вещь поменялась - мнение специалиста.
И тогда эти якобы «слишком эмоционально переживающие», недалекие матери говорят интересную вещь: «Доктор, в течение восемнадцати месяцев я говорила Вам, что что-то не так с моим ребенком, но вы отвечали мне, что это не так, и вы были не правы. Теперь вы говорите мне, что он безнадежен - и вы опять ошибаетесь».
Миф утверждает, что проблема матерей в том, что они не могут быть достаточно объективными по отношению к своим детям, что они неадекватны. И описывает как они неадекватны.
За время своей практики я узнал, что матери детей с повреждениями мозга настолько адекватны, что даже иногда пугают меня. Они высмеивались специалистами так долго, что уже боятся сказать хоть что-нибудь обнадеживающие о своих детях, в страхе быть высмеянными снова и в результате, каждый раз, когда я вижу трехлетнего
ребенка и спрашиваю, понимает ли он слово «мама», мать отвечает: «Сейчас я могу продемонстрировать это Вам...» Я говорю: «Нет, слушайте, он сейчас не проходит собеседование в колледже, я просто хочу знать, считаете ли Вы, что он в состоянии понимать слово «мама» или нет?» В мире не существует более реалистичных и адекватных людей, чем матери детей с повреждениями мозга.
«Неадекватная мать»- я действительно встречаю таких время от времени. Это не значит, что таких матерей не существует, разумеется, они существуют. И когда я вижу такую, то могу описать ее так. Она приносит своего маленького трехлетнего ребенка с сильным повреждением мозга и кладет его у меня на пол. Он не может двигаться, не может издавать никаких звуков, но она рассказывает мне о том, как он умеет ходить и разговаривать. И вот я нашел мою неадекватную мать. Но единственная вещь это то, что я никогда не смогу поверить, что она стала неадекватной исключительно потому, что у ее ребенка повреждение мозга. Когда я вижу такую женщину — она неадекватна во всем. Просто это обычный психически больной человек, которому случилось быть матерью ребенка с повреждением мозга.
Я хочу сказать, что неадекватное состояние не может предохранить вас от беременности, ведь так? Напротив, существует вещи, кажущиеся неадекватными, которые приводят к беременности. Так что вполне естественно, что неадекватные люди тоже становятся матерями, и когда я встречаю такого человека, то они ведут себя именно так, как я описал. То, что о ней сочиняют, не имеет отношения к тому, что она есть на самом деле; просто это ее особенность. И я вижу ее регулярно ... каждые три года. Она - одна из тысячи матерей.
Как я сказал ранее: Родители — это не проблема детей, родители — это решение.
Сегодня по всему миру разыгрывается эта печальная драма. По всему миру родители приводят своих детей с повреждениями мозга в разные институты для того, что торжественно называется «Оценка и Диагностика».
Такая диагностика, как правило, крайне дорогая и требует госпитализации ребенка от десяти дней до двух недель. По завершении этого периода времени, вполне вероятно, что родителям (если им не повезло), забирающим большой счет и ребенка, никто даже не скажет «до свидания». Этот подход предполагает, что дети существуют только для того, чтобы им поставили диагноз. Такой вот оригинальный взгляд на жизнь.
Если же родители оказались более удачливыми, то в конце госпитализации их ребенка, в дополнение к ребенку и длинному счету, кто-нибудь им скажет «до свидания», что обычно означает, что кто-то сядет рядом с ними и объяснит, что были сделаны такие-то и такие-то тесты.
Разговор бывает примерно таким:
Родители: «Да?»
Врач: «После проведения всех тестов мы диагностировали вашего ребенка как сильно умственно отсталого».
Родители: «Да?»
Врач: «Ну, это все. Ваш ребенок сильно умственно отста¬лый».
Родители: «Но, что это значит!»
Врач: «Это означает, что ваш сын не может делать все то, что делают дети его возраста».
Отец: (после продолжительно молчания) «Вы что, здесь в игры играете? Вы не имеете права забрать моего ребенка, держать его десять дней, мучить его болезненными процедурами, затем выдать нам огромный счет и после этого еще сметь говорить нам, что он не может делать вещи, которые могут делать другие дети в его возрасте. Ведь это именно то, что мы говорили вам, когда принесли его сюда на обследование. Мы не хотим платить кому-то за его заявления о том, чего ребенок не может делать. Только его мать здесь единственный авторитет, который может знать, чего он может и чего он не может делать. Это то, что мы обсуждали каждую ночь в течение последних четырех лет. Вы шутите, и это чертовски плохая шутка».
Врач: «Нет, я не шучу. Я занимаюсь этим уже пять лет и с уверенностью могу утверждать, что ваш сын сильно умственно отсталый, и вам следует посмотреть правде в глаза».
Родители: «Мы принесли нашего ребенка не для того, чтобы нам сказали, чего он не может делать, и мы принесли его не для того, чтобы узнать ваше название этой его неспо¬собности делать то же, что и другие дети. Мы принесли его, чтобы выяснить две вещи. Первое: почему он не может делать то, что могут другие дети, и второе: что мы должны предпринять по поводу всего этого. И если вы не в состоянии дать ответы на эти два вопроса, мы поищем еще кого-нибудь, кто сможет сделать это».
И это естественно, что все родители без исключения требуют ответы на эти два совершенно справедливых вопроса, если они собираются решать проблему своего ребенка с повреждением мозга.
Как я, кажется, уже упоминал,
Родители — это не проблема детей: родители — это решение.
Мне потребовалось очень много времени, чтобы выучить это, при всех этих мифах, переполняющих нашу жизнь, но я все же выучил.
Многие люди думают, что мы обучаем родителей нашей программе лечения детей вместо того, чтобы делать ее самим только потому, что для родителей так получается значительно дешевле.
Разумеется, это действительно так, ведь если бы мы осуществляли лечение детей семь дней в неделю по восемь, десять или двенадцать часов вдень, как это делают родители, лечение стоило бы невероятную сумму денег. Но не поэтому мы учим родителей лечить своих детей.
Причина состоит в том, и мы в этом абсолютно убеждены, что если родителям тщательно объяснить, что происходит и почему мы делаем то, что мы делаем и делаем именно так, а не иначе, то они просто все сделают лучше, чем мы. Лучше, чем Гленн Доман. Лучше, чем Кэти Доман. Лучше, чем Съюзи Эйсен. Лучше, чем Энн Болл. Лучше, чем Коралли Томпсон.
Причина того, что родители могут лечить своих детей лучше, чем мы, если они понимают, что делают, очень проста.
При всей нашей общей огромной любви к детям с повреждениями мозга, если собрать вместе эти истинные чувства каждого отдельного члена нашего коллектива, нужно всегда помнить, что каждого отдельного ребенка только его собственные родители любят еще сильнее.
Родители — это не проблема детей с повреждениями мозга: родители — это решение."
-
Если позволите, я позже продолжу "чтение вслух"? Согласны?
-
Ксения, конечно же! Спасибо большое!
Я до сих пор к своему стыду не приступлю к чтению книги полностью, все время что-то отводит. Навязчивое сопротивление новому знанию(
И до сих пор не могу для себя понять, что происходит с моим ребенком, и ПРИНЯТЬ, что это уже происходит и почему.
и моя ли в этом вина, или это мой крест, или это моё благословение, и как вообще воспринимать и нести эту его "нетакость" .
Я пока еще не могу почувствовать в себе ту силу, которая помогает тебе в частности поддерживать и воодушевлять всех нас.
Спасибо! Будем разбираться вместе.
-
Nautika , моя славная и хорошая, поддерживать других и воодушевлять на самом деле не трудно, если видишь, что твой ребёнок сдвинулся с "безнадёжной" точки, если чувствуешь, что вот он прогресс, вот она победа!!!
А потому здесь нет абсолютно никакой моей заслуги. Я не хочу , чтоб её мне приписывали. Это долг. Долг любой мамы, любого папы помочь тем, кто ещё ищет, тем, кто ещё ПОКА сомневается и в себе, и в ребёнке, тем кто ещё ПОКА там, за больничным забором.
Я уверена, что те, кто на себе прочувствовал все "прелести" диагнозов-приговоров, те, кто знает что такое безнадёжность и животный страх за своего детёныша, те, кто знает как ухает порой родительское сердце, как долги бессонные ночи...тот НИКОГДА НЕ РАЗВЕРНЁТСЯ и не уйдёт.О такой проблеме забыть нельзя!
Моему сыночку намного лучше. Иногда мне самой кажется, что всё, что с нами было - дурной сон.Отрезвляет толстая папка с выписками и анализами, а ещё дневник материнский.Это не сон.
Поверьте, то, что Вы написали мне очень хорошо знакомо.
Было такое, что я просто не могла принимать никакой новой информации. Хотя сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что и про остеопатию, и про того же Домана, и про многое-многое я слушала намного раньше того времени, как решила воспользоваться этими знаниями.Но я НЕ СЛЫШАЛА.
Убеждена, что Человек только тогда примет информацию, когда он БУДЕТ К НЕЙ ГОТОВ. Мы не можем себя заставить принять информацию, но мы можем приблизить тот день, когда мы будем готовы её принять.
Помню и такой день, когда я призналась самой себе , что не верю в себя, не верю в ребёнка.Руки были опущены. Это страшно признать.Мне повезло. Меня поддерживали очень хорошие и чуткие люди - мой муж,наши родные и близкие.
Помню, как возвратившись от очередного врача, рыдала в голос, как звонила своей сестрёнке, своей невестке, своей маме, своей лучшей подруге и снова рыдала в трубку.Они меня уверяли, что не всё так плохо, что надо бороться, надо верить, надо искать.Приводили примеры.Спорили.Убеждали.Иногда тоже плакали вместе со мной.
*****************************************
Теперь я хочу помочь. Помните, с чего начиналась эта тема? Nautika , я буду рядом. Если мы все, родители, будем вместе, если мы все будем поддерживать друг друга, то будет намного легче, намного спокойней, и намного уверенней жить.
-
Да, жаль у меня сейчас эта непродуктивная стадия растерянности и почти опустившихся рук... :al:
Меня пугает отсутствие диагностики в Ростове. Настраиваюсь на поездку в Питер в Институт мозга.
-
О какой совокупности диагностических методов Вы сейчас говорите?
-
Вот как на родим.ру http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=78927&st=375 про стадии горевания написала Галина Луговая.
" Источником будет являться книжулька "Нет "необучаемых" детей! Книга о раннем вмешательстве." Под редакцией к.б.н. Е.В. Кожевниковой и Е.В. Клочковой.
"Остановимся на чувствах, которые испытывают родители, когда у них рождается ребёнок с отклонениями в развитии (ОВР), либо проблеммы эти выявляются впоследствии.
Ожидая появления ребёнка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож ит.д.
Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша, маме придётся на какое-то время оставить работу, но думает о том когда снова вернётся в коллектив, возможно уже обсуждала это с руководством. Появление ребёнка, который не похож на созданный образ, повергает родителей в шок. В один миг рушится не только образ того ребёнка, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием рнальной потери (имеется в виду ) Горе переживаемое родителями является процессом, который проходит несколько стадий:
1) шок и неготовность принять и поверить --- это слёзы, потеря сна, аппетита;
упадок сил, снижение активности и оцепенение;
снижение способности к рациональк мышлению, к концентрации внимания;
родители могут быть смущёнными, игнорировать рекомендации специалистов;
снижение социальной активности (сужние круга общения);
родители часто задают себе вопросы: "Почему я?", "Почему всё это мо мной?"
В дальнейшем родители могут высказывать обиды друг на друга. Если у мамы нет никого из близких- всё ещё тяжелее.
Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает
дополнительное чувство вины и отчаяния. Им труднее проявить свою слабость и жаловаться.
2) отрицание----- более активная стадия. Со стороны кажется что семья пытается доказать всем( а, главное ,
себе), что с ребёнкомвсё почти в порядке, всё пройдёт, нужно тольконайти "действительно
эффективное средство". Родители могут продолжать игнорировать состояние ребёнка или
его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто
обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Всё ещё задают
вопрос "Почему я?"
Родители могут отказаться от обсуждения проблемы, от проведения исследований, могут утверждать что их ребёнок здоров и
нормален и находить доказательства этого.
Гнев и претензии родителейвызваны отчаянными попытками вернуть тот образ, который был придуман раньше. Чувство собственного
бессилия, неопределённости, одиночества, недоверия к окружающим и обиды.
Между супругамиобвинения как попытка найти причину случившегося, так и попытка доказать себе, что это вина другого супруга)
3)горечь, депрессия , гнев, сюда же отчаяние и апатия ----
Продолжают задавать вопрос "Почему я?". Гнев, сильное чувство вины могут вызвать
психосоматические расстройства- головные боли, боли в сердце, проблемы с желудком.
Мама всё время дома, чувствует себя одинокой и раздражённой. Трудно говорить о своих
ощущениях, просто болтать с подружками, они замолкают при появлении.
Выходит замкнутый круг:невыплеснутые чувства и ограниченный круг общения приводят к
ещё большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжёлая депрессия и суицидальные
попытки.
4) реорганизация ------ родители готовы принять факт, что у ребёнка действительно серьёзные проблемы, однако
все ресурсы направлены на то, чтобы строить жизнь с таким ребёнком.
В семье вырабатываются навыки преодаления стрессовых ситуаций и способы справляться
с каждодневными трудностями.
Родители могут говорить о будущкм, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается
круг общения, появляются интересы связанные не только с уходом за ребёнком.
А. Антоновский занимался изучением того, что помогает справится со стрессом. Именно развитие чувства согласованности помогает преодолеть кризис, справится с стрессом. Выделяет три компонента:
постижимость --- как человек представляет себе ситуацию, на сколько обладает адекватной информацией;
управляемость - умение справится с тем, что происходит;
осмысленность - способность смотреть в будущее, строить планы."
Это наиболее общие этапы прохождения горя. То как уходят от осознания того что проблема есть, на мой взгляд, ещё от диагноза зависит. Можно сколько угодно говорить себе, что ДЦП нет, реальность сама вносит коррективы. Другое с такими отклонениями как аутизм, гиперактивность, ЗПР. Помню, что Акатов меня царапнул: "Как у меня". Возможно н глубже зрит в корень. Вернётся домой Акатов - посоветуемся с ним. Пока только это.
Обучаясь в универе, я получила задание - написать лекцию для родителей (психотерапия). Я написала, поскольку всё в этой лекции пропущено через себя, мне кажется она толковая. Её недостаток - она существенно удлиннит пост. Но кажется здесь ей самое место.
Хотя по большому счёту вся мря деятельность направлена на то, что бы помочь Вам выйти из горя, жить дальше "включив мозги", не изматывая себя ненужными самобичеваниями и обвинениями.
Текст лекции для родителей детей, имеющих отклонения в развитии
КАК ВЫЖИТЬ
Большинство родителей, узнав, что их ребёнок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошение и даже отчаяние.
Прежде всего вам необходимо принять факт, что проблема у ребёнка есть. Многим для этого требуется немалое время.
Узнать, что твой ребёнок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остаётся с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребёнку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает диагноз малыша для них и для самого ребёнка.
Растить детей – вообще нелёгкий труд; особенно нелегко растить ребёнка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребёнку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребёнком – и при всём этом ещё и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребёнка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т.д. – всё это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределённость того, что ожидает в будущем.
Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Если родители не просят о помощи, близкие и друзья полагают, что у них всё в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны.
В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствуют себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!
Многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребёнка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверено и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
В заключение хотелось бы дать несколько советов.
1. Помните о том, как вы любите своего ребёнка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нём не как об «инвалиде» а прежде всего как о вашем ребёнке, которого вы очень любите.
2. Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребёнка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни и недели
3. Двигайтесь вперёд. Каким бы ни было продвижение вперёд, сконцентрируйтесь на успехах ребёнка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
4. Не изображайте из себя героев. Помните, что о вашем ребёнке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д.
5. Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Можно попросить врачей помочь вам наладить контакты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. Если их ребёнок старше, благодаря им вы лучше поймёте, что ждёт вас в будущем, например, как готовить ребёнка к школе.
6. Не забывайте о себе. Если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребёнок от этого только выиграет!
7. Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чём-то отказываете ребёнку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите – это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Пусть ребёнок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребёнка появится право сказать «Нет» вам!
8. Родителям не следует сомневаться в себе и в своих родительских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию. Родители по отношению к ребёнку занимают уникальное положение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его так, как не знает ни один специалист. Взаимодействие родителей и профессионалов даёт наилучшие результаты в занятиях с ребёнком. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдёт не так, родитель первым заметит это и обратиться за помощью.
9. Посвящая себя заботам о ребёнке, нельзя забывать и об отношениях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи. Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Помните, что разные люди справляются с трудностями по разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас. Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит выбираться куда-нибудь вдвоём, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Но только о ребёнке говорить не следует: чтобы ваши отношения оставались гармоничными и прочными, у вас должны быть и другие темы для разговора. Надо найти способ показать другим детям в семье, что вы по-прежнему любите их и от них заботитесь, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребёнка, оставить без внимания проблемы остальных.
10. Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу «Того, что я делаю, достаточно». Родители стремятся сделать всё возможное, чтобы помочь ребёнку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребёнку. Не нужно стремиться к совершенству – достаточно делать всё, что можешь.
11. Ваша задача – следить за безопасностью ребёнка и делать всё возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребёнок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема. Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребёнке.
12. Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребёнку. Если ваш ребёнок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребёнка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.
13. Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что где-то о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Каждый особый ребёнок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребёнке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребёнка. Часто диагноз задаёт определённый «маршрут», по которому идет обучение и воспитание ребёнка, но может оказаться, что стандартный подход вашему ребёнку не годится.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но от того, что проблемам вашего ребёнка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребёнок не станет другим. В конце концов, диагноз – всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому. "
-
Здравствуйте!
После нашего второго курса в Марьянской прошло чуть меньше двух месяцев. Это как раз тот срок когда эффект от иголок наконец то проявляется. Хочу поделится о том, какие изменения произошли у нашего Владимира. Напомню Володе полных один год и семь месяцев. Первое посещение Марьянской в 1 год.
Итак:
Самое первое изменение произошло примерно через месяц, Вова стал на несколько секунд самостоятельно упираться на руки в положении "лягушонка". Если учесть что на сегодня наше самое слабое место это верхний плечевой пояс то данный факт нами был воспринят как большой семейный праздник.
Второе - наконец то хотя и по очереди но оба кулака нашли свое законное место во рту.
Третье - из положения лежа на животе Вова научился опираться на локти, тоже не долго но за последний месяц все более и более уверенно. Ноги при этом иногда могут быть спокойно вытянуты, а не как обычно "лягушачьи лапки" согнуты в коленях и подтянуты не к груди а по бокам на сколько это возможно. Все увереннее ползаем, хотя руки надо передвигать и голову поддерживать, но все равно прогресс в ползании просто потрясающий.
Четвертое - вис на папиных больших или указательных пальцах. Еще на новый год заставить что то обхватить было очень сложно, надо было обхватывать его руку своей, а вторую ручку так практически и не получалось захватить. Сейчас висим за раз 10 секунд очень доволен и это упражнение готов делать столько сколько папа выдержит. На палке пока не то что бы висеть держать ее очень трудно двумя руками. За пальцы так же стал держатся чтобы садится из положения лежа на спине. Это упражнение на наш взгляд очень полезно так как после его выполнения Вова научился пользоваться руками что бы удерживать равновесие сидя, и уже пробует на какую то секундочку стоя.
Пятое - это буквально наше сегодняшнее достижение. Наконец то впервые Вова научился сам без помощи раскрывать ручку что бы что то обхватить и взять. До этого дня все надо было в руки вкладывать не по одному разу при этом буквально силой раскрывать кулачок.
Хочется сказать спасибо всем кто писал о сенсорных комнатах. Мы решили, что если ребенок не может сам пойти и влезть в ящик, шкаф, шифонер или еще куда нибудь то надо ему помочь в этом. Так вот кто еще не помогает своим деткам "шкодить" как это делают их здоровые сверстники попробуйте. Вы будете просто поражены тому эффекту который увидите. Вова все трогает, везде лезет, все ему надо. Свет зажигать даже с помощью взрослых это просто праздник. Все кастрюльки крышечки, и ситечки вызывает больший интерес чем игрушки. Все имеет свою структуру металл, стекло, шерсть, пластик, коженой барсетке было уделено особое внимание. ПОМОГАЙТЕ детям "шкодить"
Какие побочные эффекты от иголок хочется отметить и как мы с этим боролись.
после иголок и стимулирующих лекарств ребенок получается несколько перестимулирован. Плохой сон (дергается, спит только на руках). Первый месяц после Марьянской мы увидели, что проблемная область локализовалась в верхней части спины. Это были гиперкинезы от которых Вова просыпался ночью по 10 раз. Способы преодоления - вечером ванна минут 15 при температуре примерно 36, сразу после этого общий РАССЛАБЛЯЮЩИЙ массаж который нам прописал Олег Глебович (главное чтобы ребенку нравилось, и тогда он расслабляется) и в конце мазали мазью Траумель (это уже рекомендация Лии Рашидовны Симаевой)в области сгибателей рук и ног, в области проблемной зоны спины - верхняя часть и воротниковаяя зона. Конечно раз на раз не приходилоь но в общем сейчас Володя может даже уснуть лежа в кровати если рядом лежать. Раньше даже спящего тяжело было положить -просыпался.
Для тех кто сомневается ехать в Марьянскую или нет мы советуем ехать. Самый главный плюс там действительно лечение действенно. если к этому прибавить близкое расположение и приемлемые цены, то для многих это просто спасение. Если кто то собирается ехать в первый раз могу скинуть на почту файл для программы "google планета земля" в котором обозначен путь в Меридиан и на Воровского в Краснодаре и в Марьянскую от въезда в Краснодар с трассы "Дон" М4.
p.s В Урумчи тоже хотим поехать, но это пока сложно 3 месяца это не 2 недели.
-
Andrey + Sasha, спасибо за ваш отзыв
Может перенесем его в Лечение ДЦП или в санатории? Чтоб не потерялся?
А вы не знаете телефонов их офиса на Воровского в Краснодаре. Хотим попасть к директору клиники. Вы не были у него? Если можно скиньте мне файл, как до воровского добраться.
-
Наташа, мне тоже кажется, что так правильнее сделать.И в одну тему и в другую поместить эту информацию, и в Лечение ДЦП и в тему про санатории, нет можно в теме про ДЦП дать ссылку на тему про санатории, куда и разместить эту важную информацию.
Андрей+Саша, что скажите? Разместите её вот тут http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html ?
-
Andrey + Sasha , вы - молодцы! И Вовочка ваш - умница! Верю, всё получится!
-
Наташа, мне тоже кажется, что так правильнее сделать.И в одну тему и в другую поместить эту информацию, и в Лечение ДЦП и в тему про санатории, нет можно в теме про ДЦП дать ссылку на тему про санатории, куда и разместить эту важную информацию.
Андрей+Саша, что скажите? Разместите её вот тут http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html ?
Да конечно Для этого и писали чтобы прочитали те кто собирает информацию о санаториях и реобилитационных центрах. Мы согласны что в обоих темах можно это разместить или дать ссылки.
-
Вы сами разместите?))Так сказать, от первого лица)))
-
Да, жаль у меня сейчас эта непродуктивная стадия растерянности и почти опустившихся рук... :al:
Меня пугает отсутствие диагностики в Ростове. Настраиваюсь на поездку в Питер в Институт мозга.
Здравствуйте!
Я не совсем понял, что с ребенком?
Если это ДЦП то в принципе наверное не суть как важен точный диагноз. может я конечно не прав но сами методы лечения вряд ли координально изменятся. Могу так же уверить Вас что мою тещу 6 лет назад ударил инсульт. Лечат ее теми же лекарствами что и сына только дозы и интенсивность другая. Когда мы искали серьезную диагностику, попали на прием к Лии Рашидовне Симаевой она вывела нас из кризисного состояния и сказала замечательные слова " медикаментозно лечение примерно везде похоже, паузы между курсами достаточно большие чтобы не терять время ищите самые различные способы реабилитации и нетрадиционное лечение" Но правда нельзя забывать что в НИАПе у нас нашли цитомегаловирус который оперативно обезвредили. Большое спасибо Мандрыкиной.
Да и еще такое наблюдение те кто был в китае говорят что ДЦП в китае это совсем маленькие детки, там ранно начинают традиционное для китая лечение травами гимнастикой массажи, иглоукалывание и пр. Диагностику они правда используют европейскую
Удачи Вам в определении того чем вы будете зарниматься в ближайшее время.
-
После долгих колебаний я их перестала давать. Сначала переживала, что станет хуже. А он начал, наоборот, оживать. Потом мы попали к врачу, который был просто в шоке от этих назначений. Он сказал, на вас что лекарства испытывали? Ничего не понимаю...Он нам сказал, что в нашем случае никакие лекарства не помогут, только ЛФК, массаж, плавать, заниматься развитием. И лучше, чем мама это никто не сделает.
Вообщем думаю, если бы мы их продолжали давать?Сейчас бы наверное продолжали лежать...
Конечно есть случаи, когда лекарства необходимы. В нашем случае была попытка состороны врача вылечить ДЦП "волшебными пилюльками".
Привет. Я снова к вам. Мы с Максимом прошли новое обследование. По результатам обследования после последнего медикаментозного курса динамика ухудшилась :ac: Сейчас назначили новый курс уже других препаратов. Боюсь ужасно начинать их давать, вдруг ещё хуже от них станет :ac:
-
новый курс назначили новые специалисты или те же, что назначили предыдущий курс?
-
новый курс назначили новые специалисты или те же, что назначили предыдущий курс?
Новый курс назначила врач из поликлиники, молодая совсем, боюсь что она нам шаблонные лекарства назначила не учитывая всех индивидуальных особенностей ребетёнка. Хочу ещё у одного врача проконсультироваться, надеюсь удастся к ней на приём попасть, а то всё никак номерок к ней не получается взять, сказали 26-27 февраля позвонить, может будет.
-
Ира, здесь , как мне кажется, палка о 2 концах. С 1 стороны, всё может быть так, как Вы и написали, а с др стороны , как было в моём случае, наш молодой доктор из поликлиники невропатолог ПЕРВАЯ поставила вопрос о необходимости приёма некоторых Стёпиных лекарств (в частности, фенобарбитал), именно снеё всё и началось. Я благодарна ей и не жалею, что прислушалась к её мнению.Стёпа сразу практически стал другим. Появился прогресс.
С другой же стороны, молодые специалисты больше читают спец лит-ры, на большее кол-во курсов для врачей ходят.Ну, в сравнении, с более зрелыми по возрасту и опыту врачами.
Я думаю, что надо своё материнское сердце слушать.Не спешить. Думать. Интуиция матери подскажет.Верю в это.
Если надо, идти не к 1, а к 5 врачам. Всех выслушать. Взвесить. На рус мед сервис зайти, там посмотреть, мам других поспрашивать.Снова взвесить, а только потом давать лекарства.
-
И потом, на собственном опыте убедилась, что некоторые неврологич проблемы решаются и немедикаментозно.
Может быть к гомеопату хорошему обратиться? Может, к остеопату и пр ?
Здоровья Вашим деткам! А Вам радости!
-
Привет. Я снова к вам. Мы с Максимом прошли новое обследование. По результатам обследования после последнего медикаментозного курса динамика ухудшилась :ac: Сейчас назначили новый курс уже других препаратов. Боюсь ужасно начинать их давать, вдруг ещё хуже от них станет :ac:
Ирина, а что вас беспокоит в Максиме? Помимо медикаментов как вы с ним (или в садике (специализированном? лекотека?)) занимаетесь?
Могу посоветовать на РМС проконсультироваться по поводу препаратов в вашем случае.
-
Ира Solnyshki вы только не подумайте, что я призываю отказаться от лекарств. Я рассказывала о нашем случае. Я просто сменила врача, т.к. не доверяла предыдущему. Мне не понравилось ее лечение., т.к. медикаментозное лечение было поставлено на первое место. Мы лекарство ели весь день. По правде сказать, я испугалась, что я он привыкнет к этим ноотропам, т.к. мы пили их месяц, потом второй, потом она сказала еще 2 месяца пить и увеличить дозировку. Я пошла к другому специалисту., т.к. засомневалась в целесообразности такой терапии
Но ведь есть случаи, когда лекарства необходимы. И нужно найти врача, которому будете доверять и выполнять его рекомендации. Нам и сейчас назначают курсы уколов периодически, Церепро, мидокалм, актавигин, и я их колю, т.к. доверяю своему нынешнему врачу. И сейчас медикаменты у нас не как главный метод лечение, а маленькое дополнение.
-
И сейчас медикаменты у нас не как главный метод лечение, а маленькое дополнение.
и у нас теперь так
-
Особый ребенок - крест для родителей?
http://www.dislife.ru/flow/theme/693
Или трагедия? Или обуза? Вам что больше нравится? И как поступить, если новорожденный оказывается инвалидом? Отдать в специальный детский дом и родить нового?
Или всю жизнь нести «тяжкий крест», лишиться перспективной работы, карьеры, полноценной, то есть среднестатистической семьи и превратиться в «серое, унылое г..., бредущее сквозь немыслимые страдания к благодати»? Хотим мы этого или нет, в обществе существуют стойкие стереотипы: инвалидность ребенка ставит крест на существовании отца и матери, а если они не отказываются от своего дитя, то «жизнь родителя инвалида выставляют немыслимым подвигом и страданиями». Кто выставляет? Все мы. В том числе - СМИ: «спасибо, ребята, за ваши «спасительные миссии» и «душещипательные тексты», мне очень трудно благодаря вам доказывать, что я и мой ребенок - люди».
Так считает katenkart, пользователь «Живого журнала», молодая незамужняя красивая женщина, ребенок которой признан инвалидом. «Короче, спасибо большое тем, кто рисует обществу образ мой и подобных мне серо-кровавыми красками... Спасибо огромное тем, кто строит здоровенную стенку между нами и нашими приятелями со здоровыми детьми, которые, наслушавшись этой ереси, чувствуют неловкость в общении с нами и нашими детьми». Ей надоело «орать среди совершенно глухой толпы», и хотя ее крик попал в топы Яндекса, похоже, он очень быстро затеряется среди привычных тем блогосферы.
Нет, мы все-таки зря ругаем желтую прессу и телевидение. Все эти сериалы, шоу, «звездные» герои экрана постепенно перебираются в блогосферу, и в последнее время, просматривая топы Яндекса и темы, на которые пишут блогеры, ловишь себя на мысли, что просматриваешь очередной «Дом-2» или листаешь желтую газетенку с «полезной» информацией. Например, о сексуальной ориентации молодых политиков - тема не сходит с первых мест уже которую неделю. О разводах, скандалах с участием Ксении Собчак - что случилось на шоу «Последний герой». О фильме «Гитлер, капут!» или капут кинематографу. О правилах мастурбации - как жить и действовать. Политинформация, в которой не мат, а сам русский язык служит для связки слов в предложении. Кто-то из аналитиков сетует, что молодежь уходит в сеть от телеэкранов и газет. Но зря сетуют - день за днем виртуальный мир выстраивает те же приоритеты, что в ненавистных всем программах и новостях. То есть «здоровый» мир и «здоровые» приоритеты не пропадают в мире Интернета.
Нет, katenkart права, именно благодаря всем нам «все чаще слышим: «От тебя уйдет муж. У тебя никогда не будет нормального мужчины. Ты останешься одна. Ты состаришься в заботах об этом ребенке, а он так и будет всю жизнь недочеловеком. Ты никогда не будешь счастлива. У тебя ничего больше нет в жизни. Это - твой крест. Как же мне тебя жалко, какой же ты герой». А в чем счастье воспитания здоровых детей? В чем здоровье? В чем полноценность жизни? В почти месячном обсуждении по всем виртуальным весям скандала между Екатериной Гордон и той же Ксенией Собчак? Или в сотенных комментариях к очередным «жабам» Артемия Лебедева? Разве отставить в сторону виртуальный бред и оглянуться вокруг - это героизм?
«В нашем случае обошлось, - откликнулся ears_of_tin, - Маме никто особенно про «это (то есть я) твой крест» на мозги не капал. Но бывает, да. От того я и не люблю «душещипательные тексты».
«Как странно, что то, что является нормой - НЕ отказ от своего ребёнка - героизм и неадекватный идиотизм, а обратная ситуация (т.е. отказ) встречает полное понимание и вздохи: «я бы, наверное, так же поступил». А главное - ведь никто ж не спрашивает чужого мнения («ах, объясните, почему вы не оставили своего ребёнка?», - да я его просто люблю, это объяснение подходит?!) - так что ж всех так тянет на эту тему высказаться и порассуждать?» (grimbumbarash).
«Я вообще считаю жалость - глупым проявлением... явлением... Жалеть - нет ничего тупее. Проще пойти и помочь. Ненавижу когда на сайте РДКБ пишут: «уси-пуси, как жалко деток, пойду свечку поставлю, терпения их родителям»... Блин! Чего жалеть, - пойди купи чистящие средства, памперсы, да хоть пазлы, - они недорогие... Пойди купи и отнеси, - все одно пользы больше будет» (dolli_the_sheep)
«С врачами чаще понос на советы случается: «отдайте в детдом, родите нового». И тетки все советуют. Мужику бы врезал, наверное, первый раз в жизни. Да у мужиков такта побольше, свое мнение при себе держат» (bimdusha)
«Как мне надоели эти диковатые взгляды, это искреннее недоумение в глазах людей: оно должно рыдать день и ночь, а оно песенки пишет да орешки все грызет. Безответственная!!! Или у нее просто богатейший любовник-спонсор. Или ей просто недостаточно тяжелый ребенок достался» (katenkart). «Наши же собственные матери и отцы, видящие в нас пораженцев, а в наших кандидатах - любителей поглумиться над убогими. Чужие родители боятся нас и наших детей, видят в нас нежелательную проблему».
Где лежит граница между нормой и инвалидностью? В чем она проявляется, - в гонках по кольцу за благами цивилизованной, столичной жизни? То есть заставить все тротуары, собственные дворы и детские площадки автомобилями, между которыми с трудом пробираются собственные отпрыски, - это норма. Да, не забыть кивнуть в сторону мэра и московского правительства: не обеспечили пространством! Гонять тех же детей по дополнительным курсам, факультативам, олимпиадам, тренировкам - норма. То есть поиграл на рояле - беги на дзюдо.
После дзюдо - лети к репетитору. В воскресенье - соревнования, два конкурса и дополнительные занятия. Это - норма. При этом совершенно не знать и даже не хотеть знать, что «прессинг успеха» порой доводит наших же российских детей до попыток или непосредственно самоубийства. А Россия занимает одно из первых мест в мире по количеству таких подростков-самоубийц, и больше всего среди них именно отличников. Ну а неврозы, психопатии, истощение - мы не считаем. Зато немедленно используем готовые ярлыки «неполноценный», «инвалид» по отношению к родителям и их «больным» детям и немедленно сторонимся, чтобы, не дай бог, не прикоснуться к неудачникам. Или к мученикам? Или к пораженцам? Вам что больше нравится?
«Как мне изменить хотя бы мой маленький мирок? Вы не знаете? Я не могу одному-единственному идиоту в комментах к дурацкому посту доказать, что мы - не больные на голову мазохисты. Может, мы и вправду больные на голову мазохисты?» (katenkart).
Сергей Роганов
-
спасибо Наташа за статья - подпишусь под каждым словом.
-
Правильно говорят что наша страна - страна моральных уродов! :aq: (Извините за выражение...)
-
И я к вам знакомиться.У старшей дочери ЗПРР,черты аутизма.Питерцы ставили синдром Ретта под вопросом,потом сняли.
-
Здравствуйте и добро пожаловать! Вас Ольга зовут?
-
Да!А,Вы,с Матизклуба?
-
нет - это скорее я - матизовладелец)))
А вы оттуда? :ax: :ax:
-
Да :ab:
-
Девченки задавала вопрос на общ форуме никто никакой инфой не поделился, может здесь найду ответ. Нам назначил невролог СиНАКТЕН ДЕПО (гормон) внутримышечно. В стационаре кому-нибудь кололи? Вообще какой нибудь информацией владеете, какой результат, переносимость, где и как преобрести в городе?
-
Наташа, здравствуй!Рада тебе! Как у вас дела?
Про гормон не слышала. А какова необходимость его введения я чего-то не пойму (конечно, я не специалист))? Как объяснил специалист действие и необходимость применения именно для Маси?
-
Ксень привет! Этот препарат должен купировать судороги, его назначают если случай тяжелый (т.е. по неск. серий в день). Так что я полна надежды, хоть наши шансы и невелики. Желательно его в 1 год жизни проколоть и опытному спецу - подходит ли под эту категорию зав невр отд одб[/color]. А самое обидное что в мире он признан давно, и по моим заключениям в росии его тоже применяют, тока как всегда там в столице, а мы феноборбиталом всех залечим чтоб спалось по дольше...Ну со след недели буду пробивать стену
-
Наташа, не поняла, прости мою некомпетентность, а как соотносятся судороги и гормоны?
Что ты САМА читала об этом препарате? Кто тебе посоветовал?! С кем ещё консультируешься?
Я почему так придираюсь? Объясню. У меня самой гормональный фон как у сбитой лётчицы((( , а потому, я знаю непонаслышке насколько серьёзны могут быть результаты от вмешательства в эту сложноорганизованную систему организма.
Всё надо взвесить не один раз. Может, если дело имеем с гормонами обратиться к эндокринологу? Мне ОЧЕНЬ нравится Егоров (НИИАП)
-
Девченки задавала вопрос на общ форуме никто никакой инфой не поделился, может здесь найду ответ. Нам назначил невролог СиНАКТЕН ДЕПО (гормон) внутримышечно. В стационаре кому-нибудь кололи? Вообще какой нибудь информацией владеете, какой результат, переносимость, где и как преобрести в городе?
здесь Ноговицын этот препарат упоминает, дает рекомендации http://www.rusmedserv.com/forums/showthread.php?t=34388&highlight=%D1%E8%ED%E0%EA%F2%E5%ED+%C4%C5%CF%CE
можете свою тему создать , задать Ноговицыну вопрос о препарате в вашем случае
-
Малина спасибо, мне его уже не один чел рекомендовал. обязательно напишу.
-
У меня опять, нервы сдают. Девочки помогите что мне сделать чтоб остановить это: лежа на спине руками и ногами бежит, идет через неск минут я не засикала пока но вижу что что то не так. как это можно остановить, что вколоть в какой дозировке?
-
Наташа!!!! О чём ты? ЧТО вколоть?! Бегом надо к врачу бежать!!! В больницу!
-
Наташа, возьми себя в руки!
Ничего колоть не надо)
Самой точно! А может и не назначат. Кроме того, по описанию не совсем понятно, что тебя так уж растревожило - многие в последствии гиперактивные детки с рождения делают это - "бегут" руки-ноги, руки-ноги, бегут лежа, и днем, и даже перед сном. Не сочтите меня беспечной, показаться надо специалисту, но постановка вопроса "вколоть" как минимум некорректна.
Как ты хочешь на форуме услышать такую сверх серьезную рекомендации для малышастика?
-
Наташа, возьми себя в руки!
Ничего колоть не надо)
постановка вопроса "вколоть" как минимум некорректна.
Как ты хочешь на форуме услышать такую сверх серьезную рекомендации для малышастика?
ППКС!!!!!!!!!!!!!
Наташа, позвони мне, если хочешь и можешь.
-
Девченки я все таки с ума схожу, я на каждое его движение смотрю и если он его делает с повтором то я уже ищу какое то отклонение, я уже не знаю где норма.... К врачу мы аж 10 идем, а про лекарство мне моя врачич говорила и на форуме ия читала что когда приступ идет долго не прекращается то что то колят а что не помню, мож реланиум но сама этоделать не буду. Всю ночь плохо спала слушала чтоб он нормально спал и не просыпался от этого бежанья, ночь прошла спокойно. Ксень, у меня муж завтра на сутки уходит я обязательно с тобой свяжусь, ок. Не хочу при нем....
-
Наташа, у нас такое было. Первый раз летом когда была сильная жара. Я до смерти испугалась, вызвала участкового врача. Т.к. живем мы в сельской местности тут же поехать неврологу не было возможности. Так вот, это состояние у нас прошло где-то через час. Ничего не кололи, не давали, но пришлось спать несколько дней на веранде, потому что там было прохладнее, врач (ну что она может знать толкового про неврологию, когда мы - единственный случай у нее на практике!!!) решила, что это у нас от жары. Сказала, что думала колоть магнезию если не пройдет. :aq:Нашему неврологу на приеме я об этом сказала, но он особого внимания не обратил. :an: Еще несколько раз такое случалось, но уже не долго минут 10,15 или максимум 30 мин. Протирала ее лицо прохладной водой, помогало. Самое главное, не паникуй, держи себя в руках, твоя паника передается и ребенку - помни! Если нет возможности идти неврологу, может есть возможность позвонить?
-
Самое главное, не паникуй, держи себя в руках, твоя паника передается и ребенку - помни! Если нет возможности идти неврологу, может есть возможность позвонить?
Гелюся, я полностью тут поддерживаю. Паника - самый худший помощник.
Наташа, жду твоего звонка!
-
Начну с клиники рефлексотерапии "Меридиан". Принимаются дети с самого маленького возраста, видела 2-х недельных малышей. Дети с разными диагнозами-ДЦП,аутизм, проблемы с позвоночником.Основной упор делается на рефлексотерапию. Кстати там не только дети, но очень много взрослых. Мы попали туда в 7 месячном возрасте. Голову не держали. После каждого курса, а их мы прошли 4, был скачок в развитии. После первого-стал держать голову, после второго-ползать на животе, после третьего-сел, после 4-стал на четвереньки. Врач сказал, что ребенок откликается на иголки. Бывает, наоборот. Были дети у которых не было абсолютно никаких сдвигов. Нам очень помогли. Каждый курс 18 дней, повторяется каждые 3 месяца. Основные процедуры: иголки, физиотерапия(электрофорез, магнит, лазер, инфита), массаж. Массаж просто расслабляющий (6 минут). Т.е. основной упор делается на иголки. Очень хороший врач Олег Глебович, который там работает уже лет 20. Мы лечились у него. К нему больше всего людей. Жить можно в клинике (номера простые, люкс, полулюкс, питание) или лечится амбулаторно, т.е. снимать квартиру. Клиника находится в станице (30 км. От Краснодара), на окраине. Рынок, Магнит, Аптека находятся в 30 минутах хотьбы. Рядом только продуктовый магазин. Само лечение около 6 тысяч, полулюкс -21 тысяча (цены в сентябре этого года), номер без ТВ-18 тыс., эконом номер (без туалета и ванны)-12 тыс. Если у кого-то будут вопросы пишите, с удовольствием отвечу.
Начну сразу с вопроса - принимаются ли там дети с диагнозами - органическое поражение ЦНС, гипервозбудимость, гиперактивность. Вы не сталкивались случайно там с такими пациентами? Есть ли там водные процедуры для детей? Спасибо!
-
katu , здравствуйте! Быть может Вам будет интересна вот эта тема. http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html
Наташа leonella и другие родители писали о "Меридиане" здесь. Всего доброго))) :ba:
-
Олик м, как у вас дела? Как дочурка?
-
katu вам лучше уточнить по телефону. Но там были детки, которые не говорили, были аутисты, т.е. не только с двигательными нарушениями. Так что вполне возможно. Водных процедур там нет. Про процедцры я уже писала. Массаж, физиопроцедуры (магнит, электрофорез, лазер, инфита) и самое основное это иголки и мануалка. Еще фитотерапия (чаи успокаивающие)
-
katu вам лучше уточнить по телефону. Но там были детки, которые не говорили, были аутисты, т.е. не только с двигательными нарушениями. Так что вполне возможно. Водных процедур там нет. Про процедцры я уже писала. Массаж, физиопроцедуры (магнит, электрофорез, лазер, инфита) и самое основное это иголки и мануалка. Еще фитотерапия (чаи успокаивающие)
Наташа, спасибо за ответ! Будем разбираться, еще заинтересовало описание "Искры". У нас еще такая своеобразная проблема - я читаю о всех процедурах и прикидываю, а подпустит ли наш ребенок к себе кого-нибудь из персонала.
-
Сами того не желая, добиваясь своих целей, мы невольно стали создателями темы «лечение в Китае» и новой путеводной звездой у себя, в Ростове. Сегодня приезжали ребята из Таганрога с сыночком. Та же беда. Надеюсь, в Урумчи мы поедем все вместе. Всё же веселее!!! А там глядишь ещё кто присоединится?! Может кого-то ещё заинтересует эта тема и поедем целой командой?
-
девочки общаясь сегодня в теме о собаках (конктретной породе - лабрадор) была удивлена тем что собаки эти лечат деток аутистов, с ЗПРР и.т.д
посомтрите может это будет интеренсо
""""
Вот отрывок статьи с сайта РРК, который меня в свое время удивил
Канис-терапия, или лечение собаками
…Татьяна Любимова и ее муж Сергей всю жизнь работали в храме: она иконописец, он — резчик по белому камню. У их новорожденного сына Саши проявился редкий недуг — такой бывает у одного из 700 тысяч малышей. Когда лежачему и не говорящему ребенку с сохранным интеллектом было 4 года, в семье Любимовых появилась собака — голден ретривер Олли, и родители поняли, для чего им было послано такое испытание. За эти годы они изучили все возможные методики лечения — и остановились на канис-терапии.
Любимовы стали брать собаку в летний детский лагерь, где Саша занимался иппотерапией (об этом методе мы расскажем чуть позже). «За месяц, который ребята провели рядом с Олли, несколько неговорящих деток-аутистов заговорили и стали общаться гораздо лучше, — говорит Татьяна. — Мы стали рассказывать другим родителям о том, что голден ретриверы и лабрадоры часто используются для помощи инвалидам: они очень умны и не агрессивны».
Саша умер, но Татьяна Любимова решила, что ее собака сможет помочь другим больным детям. Она предложила родителям нескольких ребят, знакомых по лагерю, индивидуально заниматься с Олли. Собака тем временем прошла специальный курс обучения со специалистом-кинологом. При поддержке компании «Эксслер Дог» занятия стали проходить на базе кинологического кружка в московской школе №1992. Нелегко, конечно, Татьяне с мужем, двумя маленькими детьми и собакой-терапевтом каждую субботу добираться с Речного вокзала в Южное Бутово, но приходится.
Сейчас в группе «Солнечный пес» занимаются около 25 детей от полутора до восемнадцати лет. Еще примерно столько же ждут своей очереди. Диагнозы самые разные: аутизм, задержки психического и интеллектуального развития, синдром Дауна, ДЦП, соматические заболевания. Кроме Олли в группе появились еще 4 специально обученные для работы с инвалидами собаки. И трое добровольных помощников.
Для многих детей-инвалидов уже одна возможность выйти из дома, который некоторые не покидают годами, — большой праздник. А здесь они не просто общаются, во время занятий с собаками на глазах растет их самооценка. Ведь, взяв поводок, маленький пациент перестает быть один. Он и собака — это уже команда, где главный — ребенок. Но при этом ему нужно приспосабливаться к партнеру, слушать и выполнять команды инструктора, ориентироваться в пространстве. А гиперактивным детям, не концентрирующим внимание больше нескольких секунд, предлагается ситуация «собака — товарищ по играм». Ребенок вместе с собакой, управляемой кинологом, может побегать по полосе препятствий, полазать по снарядам и даже покрутиться в «колесе».
Все это заставляет даже самых тяжелых детей становиться более собранными, внимательными, у них развивается память и координация движений.
За несколько занятий Татьяне удалось помочь 10-летней аутистке Соне перебороть страх перед собаками. Если прежде Соня, увидев вдали собаку, немедленно возвращалась домой и ни под каким предлогом больше в этот день из дома не выходила, то после первого знакомства с Олли она уже гладила ее, отбирала мячик изо рта, водила ее на поводке...
7-летний Дима, страдающий детским церебральным параличом, не мог ходить без помощи родителей, наступал только на носок. Через год занятий он уже наступал на полную стопу, и не только ходил без поддержки, но даже начал самостоятельно бегать. У Димы также плохо работала рука, однако во время занятий с Олли мальчик об этом «забывал». Ведь умная собака, хотя и была обучена приносить игрушки в руки, именно с Димой играла своеобразно: приносила игрушку и клала перед ним на пол. А чтобы снова бросить ее собаке, мальчику приходилось самому ее поднять.
13-летней Свете, страдающей олигофренией, удалось помочь, разучивая танец ребенка с собакой. «Девочке было безумно тяжело, — вспоминает Татьяна, — ведь ей надо было одновременно помнить свои движения, слушать мои подсказки, давать команды собаке-партнеру. Но она все-таки выступила и вскоре стала сама ходить в школу, хотя много лет повсюду ходила только с мамой за ручку».
«Собаки излечивают истероидные состояния, дают душевный покой, — утверждает психолог Мария Беркович. — Особенно трепетно они относятся к детям хозяина: видимо, подсознательно чувствуют, что эти существа очень дороги ему».
Учитывая, что многие аутичные дети при встрече с собакой испытывают страх, на первых занятиях непосредственный контакт ребенка с животным не обязателен. Поначалу маленькие пациенты наблюдают, как кинолог или родители гладят собаку, вычесывают и кормят ее, как животное выполняет команды.
«Мы заметили, что даже у самых расторможенных детей повышалась концентрация внимания», — говорит Мария Беркович. Постепенно у детей возникало доверие к ситуации, и на третьем занятии некоторые из них уже могли сами погладить собаку и покормить ее. Отдавая собаке команды, ребенок видит, что его слово влечет за собой конкретное действие, вследствие чего у маленького пациента возникает желание говорить. По мнению психолога, такой выход из мира собственных переживаний, забота о другом живом существе является очень ценным опытом для аутичного ребенка, первыми шагами к миру людей. """
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,27957.30.html
и ещё вспомнила что окгда то думала о лечении сд леьфинами и активно искала это по близости (кроме Крыма) в ростовском дельфинарии только начинали это пактиковать (пять лет назад) может сейчас что либо изменилось, может у кого есть опыт. тогда говрили о сумме 500 р. час. и желательно группой.
-
Здравствуйте!
Хочу написать очередной отчет о "пройденном пути".
На прошлой неделе мы были с очередным визитом в "Мередиане" на Воровского.
Должен отметить такой нюанс - все визиты между курсами в Марьянской для нас были бесплатные. Олег Глебович отшутился от нас когда мы пытались оплатить посещение.
Первое что Олег Глебович сделал нашему Володе - это поставили две банки минут на 10 в область солнечного сплетения и в область 7 шейного позвонка.
Второе - мануалку, в очередной раз поставил на место шейные позвонки
Третье - прописал нам по 10 уколов
Четвертое - прописал сбор трав:
1 мордовник
2 лист подорожника
3 корня одуванчика
4 валерьяна
-
прочла все 27 страниц,спасибо за информацию!!! моей девочке 2г 3 мес.наблюдались у неврлога в ддц :сначала ставили ппцнс,потом органическое поражение теперь и ДЦП (вам уже два года есть? тогда мы можем ставить ДЦП).конечно,шок!записалась в нииап и в областную помчались...доктор солдатова произвела хорошее впечатление,в диагнозе тоже как-то усомнилась и предложила обследование,чтобы выяснить поточнее что от чего.мы ходим,но качаемся и периодически на цыпочках;слов не говорим(слоги и жесты) , все понимаем вроде.кто-нибудь лежал в областной(мы будем на дневном стационаре)?пока только отрицательный отзыв о бочковой нашла.может,кому-то там помогли? и еще:нам назначили(ддц) ЦЕРАКСОН ПИТЬ ИЗ АМПУЛ(ДЛЯ В/в И в/м ВВЕДЕНИЯ) КТО-НИБУДЬ ЭТОТ ПРЕПАРАТ ТАК ИСПОЛЬЗОВАЛ? :al:
ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТЫ!ТЕРПЕНИЯ ВСЕМ ,ТЕРПЕНИЯ И ,МОЖЕТ БЫТЬ,МЫ УВИДИМ НЕБО В АЛМАЗАХ...
-
Вот еще по поводу лабрадоров-терапевтов, ну и вообще четвероногих терапевтов, может кому то пригодится
http://dogslove2007.narod.ru/sobaka.html
http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_palm_main.main?p_topic_id=86226
http://www.babybrand.ru/articles/33/316/
-
У Максима сегодня в детском саду был приступ :ak: и сегодня же сделали последний укол №12 нового курса , раньше приступов таких серьезных небыло хотя меня врач предупреждала что могут быть, а ещё таблетки в течении 20 дней пить :ac: Что-то мне страшно :ac:
-
Solnyshki Ира, а что у вас за уколы были?
-
Ириша, какой приступ? Эпи?
-
Ириша, держись, Максимка обязательно поправится, все будет хорошо
-
Ириша, какой приступ? Эпи?
Я не присутствовала но сказали что после тихого часа проснулся сам не свой (уколы делали как раз перед тихим часом) , глаза красные стал жаловаться что голова болит потом срыгнул. Когда я пришла сидел на стуле весь красный (особенно глаза) плакал и дрожал.
Забрала из сада прогулялись с ним по воздуху пришли домой всё нормально. Перед сном так и вовсе ходил уже радовался жизни.
Позвонила нашему неврологу, она сказала что от уколов не могло быть. :al:
Solnyshki Ира, а что у вас за уколы были?
Кололи 12 уколов Церепро, дальше курс этого препарата в капсулах ещё на 20 дней.
+ к этому Триампур и Вимпоцитин курсом на месяц сейчас пьёт.
-
Я больше всего боюсь за его сосуды. У него динамика стала хуже ЭЭГ и РЭГ :ac:
-
Кололи 12 уколов Церепро, дальше курс этого препарата в капсулах ещё на 20 дней.
+ к этому Триампур и Вимпоцитин курсом на месяц сейчас пьёт.
Ира завтра спрашу маму если не ошибаюсь после этого церепро у неё был приступ ,хотя если ваш неврик сказал что нет :al:
-
Ира завтра спрашу маму если не ошибаюсь после этого церепро у неё был приступ ,хотя если ваш неврик сказал что нет :al:
Она сказала понаблюдать за ним, и что врятли от уколов мог быть приступ, что возможно на погоду или Вимпоцитин мог сильно снизить давление. Вобщем не знаю что думать. Завтра в садик не пойдёт, буду наблюдать.
-
Ира, мы кололи Церепро 2 раза. Первый раз не докололи, т.к. после укола 9-го началась рвота, температура. Но с уколами это не связывали. Решили, что вирус. Второй раз, укололи 12, началась сильная рвота, угодили в больницу, обследовали. Сказали, что это из-за головы произошло. Это было летом. Все свернулили на жару. Что-то теперь страшно стало. А главное эффекта особого не было от них. Это аналог глиатилина?
-
Это аналог глиатилина?
Да это тоже самое.
Активное-действующее вещество : холина альфосцерат
Глиатилин; Глицерилфосфорилхолина гидрат; Холина альфосцерат; Церепро; Церетон.
-
на всяк случай, может кому нужно будет -это моя ссылка в теме про лабрадоров, есть еще контакты тренеров по этим же проблемам, кому нужно, сброшу, стучитесь в личку
девочки общаясь сегодня в теме о собаках (конктретной породе - лабрадор) была удивлена тем что собаки эти лечат деток аутистов, с ЗПРР и.т.д
посомтрите может это будет интеренсо
""""
Вот отрывок статьи с сайта РРК, который меня в свое время удивил
Канис-терапия, или лечение собаками
…Татьяна Любимова и ее муж Сергей всю жизнь работали в храме: она иконописец, он — резчик по белому камню. У их новорожденного сына Саши проявился редкий недуг — такой бывает у одного из 700 тысяч малышей. Когда лежачему и не говорящему ребенку с сохранным интеллектом было 4 года, в семье Любимовых появилась собака — голден ретривер Олли, и родители поняли, для чего им было послано такое испытание. За эти годы они изучили все возможные методики лечения — и остановились на канис-терапии.
Любимовы стали брать собаку в летний детский лагерь, где Саша занимался иппотерапией (об этом методе мы расскажем чуть позже). «За месяц, который ребята провели рядом с Олли, несколько неговорящих деток-аутистов заговорили и стали общаться гораздо лучше, — говорит Татьяна. — Мы стали рассказывать другим родителям о том, что голден ретриверы и лабрадоры часто используются для помощи инвалидам: они очень умны и не агрессивны».
Саша умер, но Татьяна Любимова решила, что ее собака сможет помочь другим больным детям. Она предложила родителям нескольких ребят, знакомых по лагерю, индивидуально заниматься с Олли. Собака тем временем прошла специальный курс обучения со специалистом-кинологом. При поддержке компании «Эксслер Дог» занятия стали проходить на базе кинологического кружка в московской школе №1992. Нелегко, конечно, Татьяне с мужем, двумя маленькими детьми и собакой-терапевтом каждую субботу добираться с Речного вокзала в Южное Бутово, но приходится.
Сейчас в группе «Солнечный пес» занимаются около 25 детей от полутора до восемнадцати лет. Еще примерно столько же ждут своей очереди. Диагнозы самые разные: аутизм, задержки психического и интеллектуального развития, синдром Дауна, ДЦП, соматические заболевания. Кроме Олли в группе появились еще 4 специально обученные для работы с инвалидами собаки. И трое добровольных помощников.
Для многих детей-инвалидов уже одна возможность выйти из дома, который некоторые не покидают годами, — большой праздник. А здесь они не просто общаются, во время занятий с собаками на глазах растет их самооценка. Ведь, взяв поводок, маленький пациент перестает быть один. Он и собака — это уже команда, где главный — ребенок. Но при этом ему нужно приспосабливаться к партнеру, слушать и выполнять команды инструктора, ориентироваться в пространстве. А гиперактивным детям, не концентрирующим внимание больше нескольких секунд, предлагается ситуация «собака — товарищ по играм». Ребенок вместе с собакой, управляемой кинологом, может побегать по полосе препятствий, полазать по снарядам и даже покрутиться в «колесе».
Все это заставляет даже самых тяжелых детей становиться более собранными, внимательными, у них развивается память и координация движений.
За несколько занятий Татьяне удалось помочь 10-летней аутистке Соне перебороть страх перед собаками. Если прежде Соня, увидев вдали собаку, немедленно возвращалась домой и ни под каким предлогом больше в этот день из дома не выходила, то после первого знакомства с Олли она уже гладила ее, отбирала мячик изо рта, водила ее на поводке...
7-летний Дима, страдающий детским церебральным параличом, не мог ходить без помощи родителей, наступал только на носок. Через год занятий он уже наступал на полную стопу, и не только ходил без поддержки, но даже начал самостоятельно бегать. У Димы также плохо работала рука, однако во время занятий с Олли мальчик об этом «забывал». Ведь умная собака, хотя и была обучена приносить игрушки в руки, именно с Димой играла своеобразно: приносила игрушку и клала перед ним на пол. А чтобы снова бросить ее собаке, мальчику приходилось самому ее поднять.
13-летней Свете, страдающей олигофренией, удалось помочь, разучивая танец ребенка с собакой. «Девочке было безумно тяжело, — вспоминает Татьяна, — ведь ей надо было одновременно помнить свои движения, слушать мои подсказки, давать команды собаке-партнеру. Но она все-таки выступила и вскоре стала сама ходить в школу, хотя много лет повсюду ходила только с мамой за ручку».
«Собаки излечивают истероидные состояния, дают душевный покой, — утверждает психолог Мария Беркович. — Особенно трепетно они относятся к детям хозяина: видимо, подсознательно чувствуют, что эти существа очень дороги ему».
Учитывая, что многие аутичные дети при встрече с собакой испытывают страх, на первых занятиях непосредственный контакт ребенка с животным не обязателен. Поначалу маленькие пациенты наблюдают, как кинолог или родители гладят собаку, вычесывают и кормят ее, как животное выполняет команды.
«Мы заметили, что даже у самых расторможенных детей повышалась концентрация внимания», — говорит Мария Беркович. Постепенно у детей возникало доверие к ситуации, и на третьем занятии некоторые из них уже могли сами погладить собаку и покормить ее. Отдавая собаке команды, ребенок видит, что его слово влечет за собой конкретное действие, вследствие чего у маленького пациента возникает желание говорить. По мнению психолога, такой выход из мира собственных переживаний, забота о другом живом существе является очень ценным опытом для аутичного ребенка, первыми шагами к миру людей. """
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,27957.30.html
и ещё вспомнила что окгда то думала о лечении сд леьфинами и активно искала это по близости (кроме Крыма) в ростовском дельфинарии только начинали это пактиковать (пять лет назад) может сейчас что либо изменилось, может у кого есть опыт. тогда говрили о сумме 500 р. час. и желательно группой.
-
Тем, кому нужна работа , посмотрите.
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,28271.new.html#new
-
прочла все 27 страниц,спасибо за информацию!!! моей девочке 2г 3 мес.наблюдались у неврлога в ддц :сначала ставили ппцнс,потом органическое поражение теперь и ДЦП (вам уже два года есть? тогда мы можем ставить ДЦП).конечно,шок!записалась в нииап и в областную помчались...доктор солдатова произвела хорошее впечатление,в диагнозе тоже как-то усомнилась и предложила обследование,чтобы выяснить поточнее что от чего.мы ходим,но качаемся и периодически на цыпочках;слов не говорим(слоги и жесты) , все понимаем вроде.кто-нибудь лежал в областной(мы будем на дневном стационаре)?пока только отрицательный отзыв о бочковой нашла.может,кому-то там помогли? и еще:нам назначили(ддц) ЦЕРАКСОН ПИТЬ ИЗ АМПУЛ(ДЛЯ В/в И в/м ВВЕДЕНИЯ) КТО-НИБУДЬ ЭТОТ ПРЕПАРАТ ТАК ИСПОЛЬЗОВАЛ? :al:
ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТЫ!ТЕРПЕНИЯ ВСЕМ ,ТЕРПЕНИЯ И ,МОЖЕТ БЫТЬ,МЫ УВИДИМ НЕБО В АЛМАЗАХ...
Здравствуйте! Мы сами не лежали в областной, собираемся туда в центр патологии речи. В декабре лежали в ДГБ 2. С нами в палате лежали дети (одна девочка с эпилепсией, другая с дцп), которые лежали раньше в областной. Они не в востроге. Если есть возможность, попроситесь в ДГБ 2. Там врачи хорошие. имхо.
Про препараты не знаю, но помниться мы тоже пили какой-то(по-моему церебрумкомпозитум) из ампул.
-
Да это тоже самое.
Активное-действующее вещество : холина альфосцерат
Глиатилин; Глицерилфосфорилхолина гидрат; Холина альфосцерат; Церепро; Церетон.
Ира, а прошлый курс терапии вы давно проходили? Может быть срок небольшой прошел и произошло накопление препаратов в организме?
Поправляйтесь!
Мы пьем глиатилин в капсулах.
-
У меня опять, нервы сдают. Девочки помогите что мне сделать чтоб остановить это: лежа на спине руками и ногами бежит, идет через неск минут я не засикала пока но вижу что что то не так. как это можно остановить, что вколоть в какой дозировке?
Мамочки, дорогие...Подскажите! Мой ребёнок (3 года) тоже стал бегать(лёжа руками и ногами) во сне.При этом плачет и кричит...Всё это с закрытыми глазами и не вставая.Что делать? Что это может быть??
-
Что делать? Попробовать для начала самой успокоиться. Потом на местности оглядеться, не кидаясь из крайности в крайность. Искать хороошегоо невропатолога, провести диагностику,вспомнить как проходила беременноости и роды.Как малыш развивался первые три года жизни. Записать всё это, а также свои наблюдения и вопросы. А потом, когда найдёте специалиста, ктр вы поверите, предъявить ему свой материнский дневник.
-
Здравствуйте все!!!!Писала в другой теме,но там никто не отвечает :au:,решила написать сюда,не знаю уж ,по теме или нет......У нашего сына левосторонний гемипарез,ставят ДЦП.Ему 3,5 года.Плохо работает левая рука.С рождения занимаемся нашей проблемой.Наблюдаемся у врача из центра "Мой малыш",где нам назначают лечения и направляют в НИИАП.Мы там раз в полгода лечимся.Недавно были в центре "Добродея",результаты очень понравились,и не только,но и отношение тоже Летом хотим поехать в Москву в институт медицинских технологий....Кто-нибудь слышал про него? вот ссылка http://www.biocyte.ru/.Общалась с многими родителями с разных уголков России,все отзываются положительно.Может кто-то из Ростова или Ростовской области ездил туда,или хочет поехать,или кто-то что-то слышал :ab:
-
Indoneziya , здравствуйте!
Как Вас зовут?)))) :ab:
Мне кажется, что многие видели ваш вопрос в теме про санатории. Всё правильно Вы задали и место, и содержание вопроса правильное и понятное.. Если не ответили на вопрос, ктр Вы задали, то значит пока Ваш вопрос не увидел тот человек, ктр сможет на него ответить.
Можно ещё отдельно в разделе "особые детки" завести новую тему об этом институте, но мне кажется, что смысла нет. Не беспокойтесь, если задан вопрос, Вы найдёте ответ.
Пусть все будут здоровы! :ba:
-
Indoneziya , я также видела ваш вопрос, но к сожалению не могу ничего подсказать. А что в этом институте? Почему вы решили ехать туда? Там что диагностика или лечение?
-
Нас тоже туда направляли, на склеромерный массаж, но мы не поехали, т.к. заболели...
и еще искала в инете информацию по этому институту и ничего не нашла :al:
странно как-то :ac:
-
Нас тоже туда направляли, на склеромерный массаж, но мы не поехали, т.к. заболели...
и еще искала в инете информацию по этому институту и ничего не нашла :al:
странно как-то :ac:
Так я написала сайт этого института :ab: там все написано......А зовут меня Инесса :az:Будем знакомы)))Об институте расказыла мне один врач,невропатолог....причем совершенно случайно и так мимо ходом.Я сама туда позвонила,все узнала....Там делаю обычные процедуры и колят лекарства,ну типа целебролизина и кортексина....Проводят полное обследование.Находится мы там будем 2 недели,жить там же при институте,палата на двух человек,т.е. две мамы и два ребенка :ab:Так что там всеи диаг6ностика и лечение.Ребенок у нас в общем не сильно сложный...Ну ходим мы в обычный садик....хотя есть некоторые проблемы-одеваться сам он моежт,но с большим трудом,колготки и трусики натягивает,а вот майку одеть,сложно.....Поэтому у воспитательницы вечно недовольное лицо....Ну с этим делом тоже можно бороться...Она мне предлагала сидеть с ним дома или нанять няню....Я работаю учителем в гимназии,преподаю англ.яз.На няню вряд ли денег хватит :af:....... Общалась со многими родителями,которые отправляют своих детей в этот институт,у всех есть положительный результат.Вот и мы решили.
-
Инесса , вот Алексей (alexart) с Тимошей были в этом институте мед технологий.
-
Спасибо Инесса, посмотрела ссылку, видимо я перепутала с институтом БИО ТЕХНОЛОГИЙ, который узко специализируется на пересадке стволовых клеток, а про склеромерный массаж на который нас направляли, я там ничего не нашла, и на форумах никаких отзывов не видела.
P.S. Мы сейчас в Добродее, поэтому на мобильном инете, долго ссылки открываются, вот и не посмотрев Вашу ссылку, написала пост. Звиняейте :ap: :ap:
-
Здравствуйте, все кто заглядывает и общается в этой теме. :ab:
Люди, какое же Вам большущее СПАСИБО за то :bi:, что вы есть, за то, что вы здесь делитесь своими наблюдениями, отзывами, рекомендациями, своим опытом. За то, что рассказываете о своих переживаниях, удачах, достижениях и неуспехах. Ваш опыт бесценен, а ваши посты представляют собой необыкновенную ценность, особенно для жителей небольших городов и районов. Я, благодаря вам, здесь в этой теме и в теме у Галины Луговой почерпнула для себя столько полезной информации, сколько не смогла собрать почти за целый год, тупо роясь в инете ( правда, я ещё и пользователь-чайник). Поэтому ещё раз призываю, прошу и умоляю всех, кому есть, чем поделиться, рассказывайте, не молчите!!!
Огромное человеческое СПАСИБО Ксении (Шмупсомаме) :bi:, за то, что открыла эту тему, за стремление объединить нас. Благодарю её за позитив, за веру в нас и в наших деток, за то, что заряжает и зарожает нас этой верой. Хотя эти слова могу легко отнести и к Mishke, Малине, Leonelle и многим другим. :ab: :ab:
Ксении ещё спасибо и за книги и ссылки, которые она мне прислала на эл. почту. Они перевернули мое сознание, ответили на многие вопросы, мучившие меня до этого, теперь больна Доманом и ёго методикой.
Желаю всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ, и пусть каждое новое утро приносит радость и предвкушение счастья, а каждый прожитый день оставляет самые приятные воспоминания!!! Люди верьте и всё получиться! Обязательно получиться!!!
Меня зовут Оля, я из Волгодонска. Моему Сашеньке (Шунику) 1 и 9 мес.. Он очаровательный малыш и моё второе счастье. Всё у нас было хорошо, пока не попали в роддом. Корень наших бед лежал именно там, и заключался в нерадивых руках горе- специалистов. Что с ребенком что-то ни так я стала замечать только когда ему исполнилось 3 мес. На то, чтобы выяснить причины наших злоключений ушел целый год и масса обследований и консультаций и в Волгодонске, и в Ростове, и в Санкт- Петербурге.. В итоге, как выяснилось, только в Питере в Нейрохирургическом институте им. Поленова, у ребёнка на черепе пальцевые вдавления, из-за котр. произошла деформация затылочной кости и, как следствие, уменьшилось в размерах правое полушарие мозжечка + нестабильность почти всех шейных позвонков +внутричерепное давление+ гипертенцеозно- гидроцефальный синдром +слабый мышечный тонус +эписиндром. Сашенька ни ползает, ни сидит,ни стоит, ни ходит. Но мы не сдадимся, мы будем бороться до победы!!! Местные врачи, изучая наши диагнозы, в большей степени могут, только посочувствовать. Ребенка легко сделать инвалидом, а вот как его на ноги поставить… Наблюдаемся мы с 9 мес в Ростове у Сысоевой А. Ф., с августа пошла положительная динамика.
-
Оля, рада с вами познакомиться. :ab: Конечно не сдавайтесь, нам нужно бороться за своих малявочек.Присоединяйтесь к нам :az:
-
Оля,скажите ,пожалуйста,а Сысоева-это кто? В какой больнице,этот врач или по месту,в поликлиннике? :ab:
-
Но мы не сдадимся, мы будем бороться до победы!!!
Олечка так и надо это ж наши детки кто же о них позаботится если не мы :ab: Сил вам, терпения, любви и ещё раз любви! :ax:
-
Добро пожаловать!
ВМЕСТЕ мы сильнее!
-
всем добрый вечер! сегодня полдня на работе читала вашу тему и я восхищаюсь вашей силой и умением здраво оценить ситауацию, не падать духом и идти вперед до победного! пришла за помощью, так как раньше мы не сталкивались с этим заболеванием и совершенно ничего об это не знаем. я уже писала на РМ в теме "обморок в 9 лет" о своем племяннике, за полгода он два раза падал в обморок, оба раза утром, потом приходил в себя и особых проблем не ощущал. назначили обследования энцефалограмма показала энцефалопатию, далее МРТ и поехали на консультацию в ДОБ на западном к заведующей неврологии. в кабинете у врача случился приступ эпилепсии, длился меньше минуты, ребенок уписился, пришел в себя, через пару часов уже был вполне активен, но не мог есть -рвало. их тут же госпитализировали, врач сказала, что налицо генерализованная эпилепсия, но МРТ не показала никаких физиологических отклонений, т.е. ни опухолей, ни травм и т.д. бывает ли так? дело в том, что у него с раннего детства нервно-артритический диатез, может ли тот приступ быть последствием этого заболевания? может кто-нибудь сталкивался с этим?
Сегодня вечером я его не узнала, ходит качаясь, стукается обо все, речь как каша - подействовал фенобарбитал :(( нормальная ли это реакция? сестра категорически против этого препарата, завтра решили заменить на другой, но на какой пока не сказали.
Мы все очень волнуемся за нашего Димасика, он очень умненький мальчик, очень рано начал читать, считать, очень любознательный и теперь страшно отдавать его в руки к врачам, не понимая и не зная,чего ожидать. :ak:
-
Добрый вечер, Даша.
Всем сердцем сочувствую Вашей семье.
ОЧЕНЬ хорошо понимаю ВСЁ о чём Вы пишите.
ДОБ 2 на Западном.
Фенобарбитал в лошадиной дозе.
"Закрытые" уши и сердца специалистов, ктр призваны ПОМОГАТЬ НАШИМ ДЕТЯМ
-
Отдельно огромное спасибо, Ксения Вам за такое участие и переживания о судьбах других людей! Я очень надеюсь, что мы справимся и поставим нашего мужичка на ноги, но пока мы как слепые котята не знаем куда и к кому бросаться :ac:
-
Даша, если хотите, позвоните мне. Я не врач, не специалист, но опыт есть. Или пусть мама Димасика позвонит.
Принимать участие в судьбах других людей - это очень ответственное дело. Судьбы вершить не возьмусь, правда. Я , скорее СОпереживаю. т к сама знаю каково быть по ту сторону больничного забора.
-
Девочки, СПАСИБО за поддержку, за добрые слова, поверьте, они дорогого стоят. Я тоже всем нам, родителям особых деток и нашим деткам, желаю достигнуть намеченной цели, вопреки и назло всем несчастьям. Пусть каждое утро приносит нам только радость и предвкушение счастья, а каждый прожитый день оставляет только самые приятные воспоминания.
Сысоева Анна Федоровна- врач невропатолог, кандидат меднаук. Принимает она в медцентре «Гармония», ул. Шаумяна, 12а. Кстати, о ней здесь, в этой теме, уже ни раз писали, см на стр. 2,3,4,5. У неё очень большой стаж работы и, соответственно, опыт. Человек она уже пожилой и совсем не простой,и у нас к ней тоже была масса вопросов, сомнений и пр., но мы всё же решили ей поверить. Вот по каким причинам:
1.У неё есть положительные результаты. Процитирую, невропатолога, кт. наблюдает Саньку в Волгодонске: «Так как лечит Сысоева, сейчас никто не лечит. У неё свой нестандартный метод лечения, скорее всего основанный на многолетнем опыте и часто приносящий положительные результаты»
2.Мы наблюдаемся у неё уже год, и к ней за помощью обращаются не только из Ростова и области, но и из Краснодара, и даже из Москвы.
3. Очень многие ростовские врачи присылают своих пациентов к Сысоевой на ЭЭГ обследование. Значит, многие специалисты доверяют её заключениям.
4. Многие из тех пациентов, кт. проходили лечение у Анны Федоровны, но потом, в силу каких-то причин, ушли от неё, затем, всё же возвращались к ней. Так было и с нами.
5.Она не придерживается цели содрать с пациента денег. Мы к ней ездим 1-2 раза в квартал, и очень часто она с нас за консультации денег не берет.
И ещё, решили мы ей поверить вот почему. После того как мы к ней обратились, она месяца два нас наблюдала, сделала нам несколько контрольных ЭЭГ, попросила сделать рентген головы и шеи,сдали анализы на вирусные инфекции, направила на консультацию к офтальмологу, на мануальную терапию к Кардаве, сразу противосудорожную терапию не назначила, хотя уже первая ЭЭГ показала наличие грубых нарушений электрогенеза. Затем, через два месяца, всё же назначила, стали пить, ребёнку стало хуже, хотя пили всего полторы недели. Мы с мужем были в шоке, приехали к ней и стали настаивать на отмене этой терапии. Анна Федоровна была против, но мы её и слушать не хотели. В общем, противосудорожные нам отменили, предупредив, что при малейшей провокации дело может плохо кончиться. Три месяца всё было нормально, малыш радовал нас своими успехами, но… НО вначале августа Санечка попал в реанимацию с вирусной ангиной, там случились с ним сильные судороги и парализовало левую часть тела. Провели в реанимации 6 дней, наелись там фенобарбитала и реланиума, превратились, практически, в растение. Как только нас выписали поехали снова к Сысоевой. Вот такая печальная история.
всем добрый вечер! сегодня полдня на работе читала вашу тему и я восхищаюсь вашей силой и умением здраво оценить ситауацию, не падать духом и идти вперед до победного! пришла за помощью, так как раньше мы не сталкивались с этим заболеванием и совершенно ничего об это не знаем. я уже писала на РМ в теме "обморок в 9 лет" о своем племяннике, за полгода он два раза падал в обморок, оба раза утром, потом приходил в себя и особых проблем не ощущал. назначили обследования энцефалограмма показала энцефалопатию, далее МРТ и поехали на консультацию в ДОБ на западном к заведующей неврологии. в кабинете у врача случился приступ эпилепсии, длился меньше минуты, ребенок уписился, пришел в себя, через пару часов уже был вполне активен, но не мог есть -рвало. их тут же госпитализировали, врач сказала, что налицо генерализованная эпилепсия, но МРТ не показала никаких физиологических отклонений, т.е. ни опухолей, ни травм и т.д. бывает ли так? дело в том, что у него с раннего детства нервно-артритический диатез, может ли тот приступ быть последствием этого заболевания? может кто-нибудь сталкивался с этим?
Сегодня вечером я его не узнала, ходит качаясь, стукается обо все, речь как каша - подействовал фенобарбитал :(( нормальная ли это реакция? сестра категорически против этого препарата, завтра решили заменить на другой, но на какой пока не сказали.
Мы все очень волнуемся за нашего Димасика, он очень умненький мальчик, очень рано начал читать, считать, очень любознательный и теперь страшно отдавать его в руки к врачам, не понимая и не зная,чего ожидать. :ak:
Детям давать фенобарбитал противоппоказано.Больше вреда, чем пользы - мнение нашего врача.
-
Мамы, папы особенных деток и просто интересующиеся методом Домана, в конце апреля в Крыму (место еще не уточнено) планируется семинар "Программа нейро-восстановления Божены Бейнар-Славов" еще набирается группа желающих.
Вот ссылка: http://forum.deti-angeli.ru/index.php?topic=718.180
-
http://gold-child.ru/
Посмотрите, это будет полезно многим!
-
Копирую свой пост из темы про обморок.
Сегодня были в мединституте и нас вроде обнадежили, смотрел нас профессор Болязов, он даже не стал ставить диагноз эпилепсия, сказал, что это могут быть и паразиты Ужас! и обмен веществ и все, что угодно. Он пришел в шок от того, какую дозу назначили в областной, сказал, что это даже для взрослого перегиб, а для ребенка... итог таков, что теперь ему придется очень долго пить противосудорожное, но хотя бы в маленькой дозировке.
Девочки, мы все просто в диком шоке, что творится! когда мы пытались взять направление в ОБ в поликлинике заведующая кричала, что дают его только тем детям , которым не смогли помочь нигде в городе, т.е. для многих эта больница становится последней надеждой! и что в итоге? нашего и всех остальных детей, травили недозволительной дозой транквилизаторов, пытались убедить всю нашу семью, что нам кажется, что с ребенком что-то не то, что мы просто раньше так не присматривались и т. д. и т.п. не называли дозировку, не говорили, что дают кроме фенобарбитала, а когда мы сказали, что едем на консультацию к Болязову..... когда позвонил еще один врач из мединститута и сказал, что мальчик его очень волнует и он хочет знать все что с ним делают, тут же сменили препарат, и двадцать раз повторили, что на приеме у профессора нужно сказать, что фенобарбитал назначили только потому, что гастроэнтеролог сказал, что ничего другого нельзя из-за нервно-артритического диатеза!!! Очень зол! Очень зол! Очень зол! учитывая, что гастрик смотрел его только вчера, а таблетки пили уже три дня к этому времени! Очень зол! Как же все это страшно! Страшно от того, что детям, которым можно помочь, делают то, что в итоге может их просто довести до инвалидности, а все только потому, что не хочется возиться :( а что говорить о малышах, которые тяжело больны! Горько и страшно!
-
Мы сделали обследования слуха в разных местах и определили наконец-то диагноз - аудиторная нейропатия. Поражения в мозге. Не поступает туда сигнал. Так что даже слуховые аппараты нам не помогут :ak: :ak: :ak:
Мне так хотелось, чтоб мой малышик меня слышал, говорил, пусть и с аппаратами. Теперь это невозможно. Девочки, вот он один из тех дней, когда опускаются руки.
-
Моя хорошая, дорогая Наташенька! Держись!Я так сопереживаю!
это точный диагноз и переобследования уже не будет? Слушай, ну наш любимый Доман про таких деток же писал? Когда именно с мозгом не порядок, с теми отделами, ктр за слух отвечают? А если аудиостимуляцию начать? А если всё таки не опускать руки?!Если побороться, Наташа?
Ведь нашим деткам часто ставят неутешительные прогнозы, а вдруг на этот раз они (специалисты) ошиблись?!!!!!
-
Ксюша, ну ты же знаешь, как говорят диагнозы у таких деток, как приговоры. Мы делали обследования в 3-х местах в Ростове и Краснодаре. Все подтвердилось. Сказали, он будет как глухой, до мозга сигнал не доходит. Действительно, остается Доман. Буду делать стимуляцию слуха.
Советуют сделать МРТ, чтоб посмотреть точно ли поражены слуховые отдела. Мы ни разу не делали. Кто-нибудь делал? Как это происходит?
Мне сказали, что это нарушение слуха стали выделять относительно недавно, когда появилась соответствующая аппаратура.И, как таковых исследований по этому вопросу очень мало. Эта область не изучена.
Конечно мы будем бороться и с этим. Соберемся с силами, вооружимся информацией и вперед :ad: И будем надеяться, что когда-нибудь я все-таки услышу "мама". :ba:
-
Наташа, прочитала здесь, аж всплакнула...
что есть для развития - зрение, слух, обоняние, тактильная стимуляция... деткам и родителям и так сложно, а когда понимаешь - нет зрения, слуха... как развивать?
органы слуха - они более непонятны, как определяют? есть оперирующие хирурги по этому вопросу?
хочу заметить, и Галина Луговая, кажется, писала, что по обследованиям детям с бесцветным зрительным нервом (а должен он быть бледно-розовым, как все зависит от "смотрящего" :ah:) ставят атрофию зрительных нервов (раньше), тоже говорят - погибли клеточки, а сейчас много деток, у которых к 5-10 годам восстанавливаются связи, они видят, и поэтому сейчас пишут в диагнозах Частичная атрофия зрительных нервов...
-
Ксюша, ну ты же знаешь, как говорят диагнозы у таких деток, как приговоры. Мы делали обследования в 3-х местах в Ростове и Краснодаре. Все подтвердилось. Сказали, он будет как глухой, до мозга сигнал не доходит. Действительно, остается Доман. Буду делать стимуляцию слуха.
Доман верит. Доман даёт надежду, а не лишает её. У Домана некоторые дети начинали слышать.
Поговори с Галиной об этом. Уверена, вы вместе что-нибудь придумаете. Наши дети кроме нас никому не нужны, Наташа.Ты ж знаешь. Потому и ставят эти диагнозы-приговоры. Сказал, приговорил, а дальше - хоть трава не расти. :aq:
Советуют сделать МРТ, чтоб посмотреть точно ли поражены слуховые отдела. Мы ни разу не делали. Кто-нибудь делал? Как это происходит?
Нам не делали, но много раз собирались, говорили, что хорошо бы... НО!!!! Магнитно-резонансная томография требует полностью обездвиженного ребёнка, требует НАРКОЗ. Когда в прошлом мае я уже было решилась на наркоз, и на МРТ, те же врачи стали отговаривать и "тянуть". На мои вопросы стали говорить, что мол, МРТ делают у нас в Институте медицинском, но чтоб этот вид обследования провести малышу нужен анастезиолог.Там нет. Анастезиологи из НИИАПА, например, отказываются браться за эту работу. Даже, если за деньги.
А потом мне вообще врач сказала, что МРТ - очень серьёзный вид обследования, и у неё уверенности в том, что у нас, в Ростове, его сделают хорошо, лично у неё нет. А потому она посоветовала мне не спешить, но, если такая необходимость возникнет, то ехать сразу в Москву или Питер.
Вот что я могу сказать про МРТ.
Мне сказали, что это нарушение слуха стали выделять относительно недавно, когда появилась соответствующая аппаратура.И, как таковых исследований по этому вопросу очень мало. Эта область не изучена.
Конечно мы будем бороться и с этим. Соберемся с силами, вооружимся информацией и вперед :ad: И будем надеяться, что когда-нибудь я все-таки услышу "мама". :ba:
Я уверена, что ты сделаешь ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ. Я уверена, что вы ПОБЕДИТЕ. Наташа, ВЕРЬ! Молись!и ДЕЙСТВУЙ!
Ты сильная мама! От всего сердца желаю тебе это услышать от собственного сыночка.:ba:
-
я вот к таким обследования отношусь со скептицизмом.
да - сделали его, да - все плохо. а дальше что? никакого изменения на ход лечения это не дало.
посмотрят- языками поцокают. но вообще по МРТ, которое Ми делали - так показывало повреждения - но по теории не настолько серьезные - как это прявлялось в нашей неврологии. то есть откуда взялось ТАКОЕ - никто не смог выяснить даже по мрт.
-
Аня, ну вот нам тоже сказали, что по МРТ возможно покажет, что там поражения в какой-то области. Ну, будете знать, что там поражены такие-то участки, из-за этого вот он не слышит, не ходит, ну и т.д. А может и не показать, т.е. по МРТ вроде бы нет таких поражений, из-за которых он не слышит. Ну тогда, как сказал врач, это из области еще не исследованного. А проблема по любому останется. Я наверное пока воздержусь от МРТ.
Ксения спасибо :ax: Будем работать по Доману. Просто у меня были сомнения по поводу слуха. Теперь знаю, что ушки слышат. Будем надеяться. Я верю. :ba:
-
вот что могу предложить из упражнений Наташа для слуха.
1) Выработка слухового сосредоточения. Внимание ребенка привлекается сначала к нерезким звукам - погремушка, деревянный колокольчик - а затем и к резким пищащим игрушкам.
2) Формирование умения локализовать звуки в пространстве - преемещать звучащие игрушки, привлекая к ним внимание ребенка, учить ребенка отыскивать глазами говорящего взрослого.
3) Развитие восприятия различных интонаций - разговаривать с ребенком голосом разной высоты и громкости. добиваясь адекватной реакции - улыбка, смех, обида
4) Формирование слуховой дифференцировки по предпочтению. Ребенку предлагаются различные слуховые раздражители - голос человека или погремушка, звучащие поочередно
5) Развитие слухового внимания - аналогично заданию спрятанная игрушка со звучащими предметами
6) Прослущивание различных мелодий, детских песен, сказок, чтение стихов
7) На прогулке больше внимания обращайте внимание на разыне звуки, рассказывать о них
8) Обращать внимание на отдаленные звуки - гудок машины, звонок вдверь, хлопание двери, лай собаки, показать ребенку источник звучания, рассказать о нем.
-
Из книги Г Домана "что делать, если у ребёнка повреждения мозга...." Глава ВОПРОСЫ ВОСПРИЯТИЯ
И ВЫРАЖЕНИЯ
"Я хочу еще раз указать на то, что описанные выше методы, имеющие дело с руками и ногами, движениями головы и туловища при имитации "нормального", не являлись лечением рук, ног, головы и туловища, а непосредственно являлись лечением поврежденного мозга. Жизненно важно помнить, что эти методы копирования не были ни в коем случае упражнениями, направленными на усиление рук и ног, но вместо этого они организовывали поврежденный мозг так, чтобы он мог выполнять свои собственные функции. Таким образом, это был абсолютно истинный нехирургический подход к центральной проблеме непосредственно мозга, в отличие от лечения периферии, где находились симптомы.
Найдя один ряд методов для успешного лечения ребенка с повреждением мозга, мы спрашивали себя, существуют ли другие эффективные методы?
Очевидно, при ответе на этот вопрос разумный подход состоял в том, чтобы выяснить, какие другие ограничения есть у ребенка с повреждением мозга. Чем он еще отличается от нормального ребенка, кроме своей неспособности выполнять что-то?
Здесь, позвольте мне задать вопрос Вам, дорогой читатель, вопрос, который наша команда задавала себе давно. Предположим, что Вы повстречали своего друга на улице и сказали ему: " Как твои дела сегодня? " Если бы друг не ответил, то что бы Вы подумали о причине отсутствия ответа? Вы предположили бы, что он не ответил потому, что он не мог говорить, или же, что вероятнее, Вывешили бы, что он не слышал или не видел Вас?
Это иллюстрирует важный вопрос. Может ли человек быть не в состоянии функционировать из-за неудачи в получении информации точно так же, как он был бы не в состоянии функционировать из-за неспособности выразиться? Предшествующий пример, конечно, подразумевает, что это именно так. И все же, важно обратить внимание, что мы всегда рассматривали отказ функционировать скорее как неудачу в способности выразить, чем в способности воспринять. Мы сказали, в сущности, что выражение равно функции.
Разве это не естественно, что, когда человек не может согнуть колено, все спрашивают: "Что случилось с его коленом или с мышцей на ноге?" Мы узнали, однако, что неудача в перемещении ноги может и не происходить от ноги непосредственно, а причина может находиться в передней части мозга, или передней части спинного мозга, или где-нибудь в моторной системе, и так до самой ноги непосредственно. До этого момента мы не спрашивали себя серьезно, мог ли отказ функционировать происходить по причинам, которые существовали вне моторной системы.
Уже много добавило к нашему знанию замечание о том, что отказ функции мог находиться не в ноге непосредственно, а в пределах моторной части центральной нервной системы. Но было ли возможным, что этот отказ мог исходить и из другого места в центральной нервной системе? Это было важным вопросом.
Предположим, что ребенок был рожден глухим. Из этого следует (разве нет?), что он также был бы неспособен говорить. Даже если у него все было в порядке с его артикуляционным аппаратом, было бы чрезвычайно трудно для него научиться говорить слова, которые он не мог слышать. Однако, это было бы отказом скорее сенсорного приема (слух), чем отказом моторного действия (речь).
Если было известно, что в этом случае отказ функционировать был связан с неудачей в получении информации, а не из-за неудачи в выражении информации, то открывалась целая новая область для понимания проблем детей с повреждениями мозга.
Но, что более важно, если это было так, то могла появиться целая новая область лечения детей с повреждениями мозга.
Конечно, теперь намечалось исследование того, как человек получал информацию, и также, как затем самовыражался.
«Моторный» и «сенсорный» - являются медицинскими терминами, соответствующими тому, что мы называли выражением и приемом. Позвольте нам рассмотреть их физиологию и работу.
-
продолжение....
В общем, задняя (или затылочная) часть головного мозга и спинного мозга ответственны за обработку всей поступающей информации. Это - сенсорные, или принимающие, области мозга. (См. Рис. 8.)
Передняя же (или лобовая) часть головного мозга и спинного мозга ответственны за все выходящие ответы. Они называются моторными, или выражающими, областями. (См. Рис. 9.)
Это заметно в названиях болезней типа tabes dorsalis (dorsalis означает задний) - сухотка спинного мозга - болезнь, поражающая заднюю часть центральной нервной системы. В результате табеса восприятие утрачено, хотя моторные способности в передней частицентральной нервной системы не затронуты. (Здесь важно обратить внимание на то, что хотя у больного все мышцы невредимы и все моторные факторы в норме, он качается при ходьбе, как пьяный, и, в конечном итоге, не может ходить вообще только потому, что он потерял чувствительность.) Это, конечно, поддержало наше новое направление в исследовании. В этом случае можно сказать, что табес - это болезнь скорее восприятия, чем выражения.
Моторная неспособность ясно видна в переднем полиомиелите (детский паралич). Полиомиелит существует в фронтальной части спинного мозга и поэтому называется передним полиомиелитом. Полиомиелит — это болезнь, которая затрагивает только моторную систему и никоим образом не нарушает чувствительность или восприятие. Можно сказать, что это скорее болезнь выражения, чем восприятия.
Если это так, и мы докажем это по мере продвижения вперед, то формула, которую мы предварительно описали, должна быть расширена, так, чтобы вместо высказывания «выражение равно функции», следовало бы сказать «восприятие плюс выражение равняется функ¬ции» или, в медицинских терминах, «сенсорные плюс моторные способности равны функции».
До настоящего времени мы заявляли и заявляем: чтобы выполнить какую-то функцию, человек должен быть способен не только приказывать своим мышцам исполнить действия, но и должен, кроме этого, иметь некоторую предшествующую информацию, на которой можно основывать движения, которые он намеревается осуществить. Без такой предшествующей информации движение может существовать, но оно не будет целенаправленным или функциональным.
Мы должны исследовать эту точку зрения более подробно, т.к. ее понимание - жизненно важно для понимания следующего метода лечения детей с повреждениями мозга.
Каковы сенсорные или воспринимающие способности, с помощью которых человек узнает не только об окружающей его среде, но и вообще обо всем? Если их много, то их можно сократить до пяти существенных областей.
Пять путей, которыми человек получает жизненную информацию: (1) зрение, (2) осязание, (3) слух, (4) обоняние, (5) вкус. Много других очень важных чувств — баланс, положение тела, ощущения и т.д. - существуют, но могут быть рассмотрены в пределах перечисленных выше категорий.
Простой эксперимент иллюстрирует то, насколько мы зависим от наших чувств. Если Вы сели за стол, на котором лежит бумажная скрепка, Вы можете взять ее. Можно, следовательно, сказать, что у Вас есть моторная, или выражающая, способность, необходимая для выполнения функции поднятия скрепки.
Давайте посмотрим, какие сенсорные, или воспринимающие, факторы используются в поднимании бумажной скрепки и устраним их по одному, пока не станет невозможно поднять скрепку, даже при том, что мышцы (моторные, или выражающие, факторы), используемые при этом, нормальны и способны к поднятию скрепки— или даже чего-нибудь, что весит в тысячу раз больше.
Прежде, чем Вы сможете выполнить моторное, или выражающее, действие по подниманию скрепки, Вы должны сначала выяснить, где она. Очевидно, пока скрепка не обнаружена, невозможно подобрать ее, независимо от Вашей силы и способностей. Наиболее обычное используемое воспринимающее чувство, которое Вы скорее всего применили в поднимании скрепки, - это зрение. Вы обнаруживаете скрепку при помощи зрения. Затем подбираете ее. Позвольте нам теперь устранить зрение, и посмотрим, что получится.
Если Вы теперь закроете глаза и будете пытаться подобрать скрепку со стола, Вы будете водить рукой по столу, пытаясь нащупать ее. Устранив наиболее обычно используемое чувство, зрение, Вы обращаетесь к следующему из чувств, а именно, осязанию, чтобы обнаружить скрепку. Нащупав ее, Вы ее подбираете.
Теперь позвольте нам устранить и зрение, и осязание, и посмотрим, как Вы подберете скрепку. Идеальный способ устранить осязание состоит в том, чтобы обезболить пальцы местной анестезией, но, так как это нелегко в домашних условиях, давайте сделаем следующее, что позволит хоть и не устранить совсем чувствительность, но уменьшить ее достаточно для достижения нашей цели. Если Вы теперь возьмете скотч и полностью заклеите кончики ваших пальцев до конца первой фаланги так, чтобы открытая кожа не касалась поверхности стола - мы достаточным образом уменьшим осязание в целях эксперимента. Если теперь Вы будете поднимать скрепку с открытыми глазами, у Вас все еще это получится. Это будет неудобно, так как Вы не можете использовать ногти, но, тем не менее, Вы все еще можете сделать это.
Если Вы теперь закроете глаза, мы устраним и наблюдение (зрение) и осязание (тактильность). Если Вы попробуете теперь поднять скрепку с закрытыми глазами и без осязания, Вы быстро поймете, что не можете этого сделать и тогда начнете широко водить пальцами по столу. Почему Вы делаете это? Вы понимаете инстинктивно, что, чтобы поднять скрепку, Вы должны сначала понять ее местоположение. Вы знаете, что есть только пять способов сделать это - наблюдение, осязание, слух, обоняние, вкус. Мы уже сделали невозможным для Вас наблюдение (заставив закрыть Вас глаза) и осязание (анестезируя кончики ваших пальцев).
-
продолжение.....
Вы знаете, что Вы не можете ни понюхать, ни попробовать скрепку на вкус. Вы теперь обратились к единственному остающемуся чувству, слуху, чтобы обнаружить скрепку, и Вы водите пальцами по столу, надеясь услышать царапание скрепки о стол, если она попадется вам под руки.
Даже если Вы добьетесь успеха, Вы все еще не сможете подобрать скрепку, потому что Вы не будете знать, когда именно Вам это удалось сделать. Будет мало толку, если Вы соедините большой и указательный палец вместе тысячу раз и затем поднимете их, надеясь взять ими скрепку, так как Вы не будете знать, подняли ли Вы ее в действительности.
Этим и многими другими экспериментами мы можем доказать, что способность чувствовать столь же жизненно необходима для функций, как и моторная способность, и что, если все области восприятия или чувств разрушены, человек будет полностью неспособен функционировать. В случаях, когда вовлечен спинной мозг, любой последующий паралич нижних конечностей может случиться скорее по причине потери чувствительности от этих конечностей, чем от потери способности посылать приказы к ним.
Если вообразить человека, который не обладает никакой из таких способностей, как видеть, осязать, слышать, чувствовать запах или вкус, можно представить себе только состояние смерти или глубокой комы или очень глубокой анестезии. При таких обстоятельствах, даже если человек имеет мозг редчайшего гения, какую ценность он будет представлять?
Если бы гений был неспособен воспринимать с помощью этих пяти чувств, как бы он мог проверить даже то, что он просто жив? Он не мог бы ущипнуть себя, чтобы доказать, что он жив, потому что он не смог бы почувствовать, даже если бы он и смог себя ущипнуть. Он не мог бы крикнуть громко, потому что даже если бы он сделал это, то он не услышал бы, чтобы убедиться, что он кричал. Он не смог бы посмотреть, чтобы проверить существование своего тела, поскольку он не мог бы видеть. Он не смог бы даже попробовать себя на запах или вкус.
Эксперименты были проведены на чрезвычайно здоровых молодых людях, которые на некоторый период времени вызвались находиться изолированными в полной тишине и
темноте при всех других факторах, уменьшенных до максимально возможной степени, чтобы не вызвать бессознательное состояние. Хотя только некоторые из этих пяти чувств были полностью устранены, за несколько часов эти здоровые молодые люди были почти полностью дезориентированы в отношении времени и места и были неспособны сказать, как долго они находились в этом состоянии, или что происходило в течение того времени.
Из этих и сотен других экспериментов мы можем заключить, что человек может цельно развиваться в прямой зависимости от того, насколько не повреждены его факторы восприятия.
Мы можем далее заключить, что если все человеческие факторы восприятия удалить, то состояние, подобное смерти, наступит и останется, по крайней мере, до того момента, пока факторы восприятия не будут возвращены.
И если между этими двумя крайностями удалять по одной воз¬можности человека учиться, то мы будем уменьшать его способность функционировать. Значит, мы можем однозначно сделать вывод о том, что для функций человека очень важно, обладает ли он сенсорным приемом или восприятием.
Известность Элен Келлер возникла, в основном, не благодаря сути ее достижений; а благодаря тому, чего она достигла без двух ее жизненно важных воспринимающих качеств: зрения и слуха. Мир давно признал огромные препятствия, к которым такие потери приводят.
Вскоре стало ясно, что дети с повреждениями мозга обычно несовершенны, по крайней мере, в какой-либо из их воспринимающих функций. Дети, чья проблема является результатом несовместимости, иногда глухи, другие — слепы, и большинство детей с повреждениями мозга имеют уменьшенную способность чувствовать. Затем мы тщательно стали исследовать остальных детей новым и более опытным взглядом, чтобы понять, до какой степени травма мозга может создать сенсорные проблемы так же, как и моторные, потому что мы знали, что они одинаково важны для функционирования.
Было очень важно ни на мгновение не забывать, что есть (1) сенсорные (воспринимающие) пути, которые приносят информацию в мозг, и (2) моторные (выражающие) пути, по которым мозг реагирует, командуя моторными ответами, основанными на полученной информации.
....... все входящие сенсорные пути - это односторонняя дорога в мозг, и что они неспособны к переносу выходящего сообщения, в то время как все выходящие моторные пути точно так же неспособны к переносу сообщения в мозг. Это давно известный и признанный факт неврологии, но всеобщая неспособность применить это в диагнозе признаков травм мозга частично объясняла, почему обычные методы реабилитации были настолько неэффективны. Классические методы предполагали лечение пациента с повреждением мозга в чисто моторном смысле. Результаты этого моторно-ориентированного лечения заключались в том, что независимо от того, какая информация сумела достичь мозга, она была случайна и непредсказуема.
......человеческий мозг, подобно системам саморегулирования ...., работал подобий кибернетической петле -только более совершенной.
Нормальное кибернетическое функционирование мозга полностью зависит от целостности всех этих путей. Полное разрушение всех моторных или всех сенсорных путей приведет к полному отсутствию исполнения функций у человека. Частичное разрушение одного или другого приведет к частичному отсутствию исполнения функций.
Также грустно осознавать, что это отсутствие функции продолжится, пока определенные бывшие пути не будут восстановлены, или пока не будут установлены новые пути, которые способны замкнуть полную петлю.
У человека эта петля, которая начинается в окружающей среде, следует по сенсорным путям к мозгу и по моторным путям от мозга назад в окружающую среду. (См. рис. 10)
Поэтому все усилия в лечении ребенка с повреждением мозга должны были быть направлены к обнаружению прерывания и к замыканию кругооборота.
Могли ли мы найти методики для обнаружения прерывания и последующего замыкания кругооборота? Мы были обязаны это сделать, если хотели решить проблемы наших детей с повреждениями мозга."
-
Из главы ЗАМЫКАЯ ПРЕРЫВАНИЕ В КРУГОВОЙ СХЕМЕ
".......В отношении слуха, она имеет рефлекс поражения (вздрагивания) который нормален для новорожденного. Другими словами, если произойдет внезапный, громкий шум (типа хлопанья двери), она немедленно подскочит.
Она подскочит столько же раз, сколько раз произойдет этот внезапный шум, даже если это произойдет пять раз подряд. Мэри не боится и это не результат страха. Это - просто рефлекс поражения (вздрагивания), и это нормально для новорожденного ребенка. Но дело в том что Мэри - не новорожденный ребенок и должна быть более продвинута в области слуха. В возрасте Мэри (и в любом возрасте старше четырех месяцев) ее реакция на неожиданный шум должна быть иной. Ее реакция должна быть иной по двум характеристикам: во-первых
она должна подскочить и должна быть испугана, так как внезапные громкие шумы могут фактически ставить под угрозу ее жизнь (рухнувший дом, землетрясение и т.д.), и, во-вторых, она не должна подскакивать или пугаться при последующих повторениях шума, так как она, фактически, больше не испытывает угрозу для своей жизни от этих шумов. Этот второй уровень в слуховом пути больше не является рефлексом по природе. Это живая
реакция на угрожающие звуки.
Хотя Мэри и имеет истинный рефлекс вздрагивания, у нее нет живого ответа на угрожающие звуки; это и есть прерывание цепи в ее случае. Фактически это уничтожит всю слуховую - языковую схему и вызовет серьезные проблемы в полной круговой схеме "окружающая среда - сенсорные пути – мозг - моторные пути - окружающая среда .
Так как это скорее сенсорный путь, чем моторный, то роль родителей снова будет скорее активной, чем пассивной, в то время как роль ребенка будет пассивной, а не активной.
Предположим, что Мэри встает в 7 утра и ложится спать в 19-00 Мать будет стимулировать ее слух каждые полчаса бодрствования что обеспечит ей двадцать четыре сеанса в день. Мать будет неожиданно хлопать двумя деревянными плашками прямо позади головы Мэри Она будет делать так десять раз с интервалами в три секунды во время каждого из этих двадцати четырех сеансов. Это даст Мэри двести сорок угрожающих звуков ежедневно и займет тридцать секунд из каж¬дого получаса, двадцать четыре раза в день, при общем количестве в 720 секунд, или двенадцать минут.
Так как у Мэри действительно есть рефлекс вздрагивания, а не живой ответ на угрожающие звуки, результатом сначала будет то, что Мэри получит двести сорок рефлекторных вздрагиваний ежедневно.
Так как это, возможно, в сто, или в двести, или в триста раз больше, чем окружающая среда обычно может обеспечить в нормальных условиях, и так как переход на каждый более высокий уровень функционирования мозга является результатом развития мозга - который, в свою очередь, является результатом имеющегося количества возможностей для использования уже существующего функционального уровня мозга - то наша надежда состоит в том, что Мэри скоро изменится. Мы ожидаем, что довольно скоро она не будет подскакивать десять раз, если звук повторяется десять раз подряд: она подскочит, возможно, только девять раз, затем только восемь, затем только семь и так далее. По мере уменьшения количества вздрагиваний при повторных шумах Мэри начнет не только вздрагивать, но также бояться и плакать.
Нужно пугаться внезапных, громких и неожиданных шумов. Мэри теперь достигла Уровня II на слуховом пути и теперь должна начать спонтанно реагировать не только на угрожающие шумы, но также и на другие значащие звуки (например: смех). Если она не делает этого спонтанно, то она будет нуждаться в стимуляции также на Уровне III.
Мать Мэри нашла прерывание в кибернетической цепи, и она предприняла действия, чтобы перекрыть его."
-
ВНИМАНИЕ! :bi:
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!
Дорогие мамы и папы! Как вы все знаете, в настоящее время идёт работа над созданием журнала "Седьмой лепесток", журнала для родителей особых детей.
Кто из вас хотел бы получить экземпляр первого номера журнала, пожалуйста, напишите свою заявку с контактной информацией
7lepestok_rnd@mail.ru
Спасибо.
-
Про МРТ
http://www.insur-info.ru/press/24800
Вечерний Ростов, 28 апреля 2008 г.
Обращение в медицинское страховое общество нередко позволяет и сэкономить деньги за дорогостоящие исследования. Например, не во всех лечебных учреждениях есть томографы. Но это не значит, что больной, который нуждается в таких исследованиях, должен платить за них самостоятельно. С направлением лечащего врача, подписанным руководством медицинского учреждения, пациент может обратиться в городское управление здравоохранения. И оттуда уже его направят на бесплатную диагностику. То же касается и магнитно-резонансной томографии.
Медицинское страховое общество «Панацея» готово дать консультацию и содействовать в решении этих вопросов.
Случается, некоторые лечебные учреждения не хотят оказывать бесплатную помощь пациенту, если он застрахован в другой области. С такими инцидентами ростовчане прежде сталкивались в Сочи, Астрахани, Краснодаре. Однако после того, как представители «Панацеи» не только позвонили в лечебные учреждения, нарушающие законные права этих пациентов, но и письменно обратились в территориальный фонд ОМС на этих территориях, проблем не возникает.
-
про "год равных возможностей"
http://www.novayagazeta.ru/data/2009/034/11.html
-
согласна с тем что сделать мрт это пол дела нужен грамотный нейро специалист сумеющий описать ГРАМОТНО то что он увидел. слышала о таком человеке с очень трудновыговариваемой фамилией и именем только в москве.
-
про "год равных возможностей"
http://www.novayagazeta.ru/data/2009/034/11.html
Наташа, у меня ком в горле :(... нет слов
-
про "год равных возможностей"
http://www.novayagazeta.ru/data/2009/034/11.html
Наташа, у меня ком в горле :(... нет слов
Я тоже читала всё это с замиранием сердца.
Беда нас, родителей , как раз в том и заключается: мы разрозненны и часто юридически малограмотны. Нас по одиночке легко и сломать, и дезоеринтировать.Нам легко с глазу на глаз "шепнуть" авторитетно :"Необучаем", "Неперспективен" , "Неизлечим". Или " Мама, ну что вы хотите, ваш ребёнок ИНВАЛИД?!"
Нам надо держаться вместе. Нам надо знать и быть уверенными , что правда на нашей стороне.
Предлагаю связаться с Галиной Штроман , мамой Тимура, и поддержать их.
История, рассказанная в статье "Новой газеты" мне напомнила другую историю. Историю Галины Луговой и её дочки Наташи.
Процитирую.
Как мы пошли в школу
Они должны были пойти в одну школу - он (брат Виталик) в одиннадцатый, а она в первый класс. Не вышло. 1 сентября 2003 г. меня как магнитом потянуло в родную школу. Посмотреть на то место, где должна была стоять моя девочка, среди своих сверстниц с огромными белыми бантами и букетами цветов, в красивых костюмчиках. Я бы тоже купила ей такой костюмчик, но вместо него я купила серию книг с программой ранней педагогической помощи "Маленькие ступеньки". В одной из них сказано, как надо пеленать ребёнка, чтобы он мог держать голову. Будем пеленать. Вот только возраст ребёнка не 7 дней, не 7 недель, и даже не 7 месяцев - СЕМЬ ЛЕТ. Выпей водки, Галюсик!
Ещё в "Маленьких ступеньках" есть полный перечень всех умений и навыков, которыми должен овладеть ребёнок в возрасте от 0 до 4 лет.
Сейчас посмотрим:
o общение - 0 (не говорит, не может указать глазами, не может кивнуть или покачать головой - голова всё время предательски падает);
o крупная моторика - 0 (не ходит, не стоит, не сидит, голову почти не держит);
o мелкая моторика - 0 (руки всё время в движении - гиперкинезы, тонус в руках расходящийся - ни одну игрушку удержать не может, даже если и захватит, то случайным образом - попалась под мизинец - значит мизинцем, тянулась, пальцы сжались раньше времени – значит, не попалась, а уж если попалась, теперь не отцепится);
o восприятие речи - вот тут на все 100. И это не мама говорит: "Она всё понимает", а маме, как правило, не верят специалисты. Это объективная методика, определённые задания. Эксперимент можно повторить сколько угодно раз - на все 100, значит это, правда!
o самообслуживание - 0 (какое уж тут самообслуживание, если руки не действуют совсем, и голова не держится?).
ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ РЕБЁНОК ДОЛЖЕН СЧИТАТЬСЯ НЕОБУЧАЕМЫМ, ЕСЛИ ОН ВОСПРИНИМАЕТ ОБРАЩЁННУЮ К НЕМУ РЕЧЬ ПОЛНОСТЬЮ?!
Мы обратились к дефектологу, хороший, в общем-то, дефектолог, но в выписке написала - тотальное недоразвитие (для непосвящённых - УО), но пожалела дефектолог маму - мама то хорошая. Стали учиться читать глобально. А нам не в первый раз. Мы с 3 лет по Доману карточки читаем по категориям.
Может, кто-то и читал, лично я, показывала (карточки, на которых изображение совмещено с крупной красной надписью их штук 300 было - сама рисовала, вычерчивала, раскрашивала, наклеивала картинки, да так, чтобы когда мы будем английский учить, можно было на место русских слов иностранные вставить, два раза ведь не хотелось рисовать). Показывала полгода так как Доман прописал - по 15 штук в день, сериями по 5 (на разные темы) 3 раза в день, пока логопед и невролог из Республиканского объединения реабилитации инвалидов (может ошибусь с названием), что находится в Москве, на улице Бакулева, не сказали мне, что у моего ребёнка олигофрения в стадии идиотии, и что я не тем с ребёночком занимаюсь, но им бы хотелось посмотреть, что из этого вышло. Это ж Москва! Там все специалисты экстра-класса!
Так и уехала я на родину с диагнозом и со сломленной верой. Последующие 3 года занималась, но уже без энтузиазма. И вот выходит - ничего не пропало! Всё не зря! Дочка смогла буквы распознать. Папе показали, папа оттаял, по-другому стал к ребёнку относиться.
Надо в школу. В какую? В коррекционную конечно, у нас только 8 вида есть (для УО), а в неё надо ПМПК проходить.
На заседании районного ПМПК рассказываю, показываю, как слова накладывает, как показывает цвета, формы размеры, как делит предметы на категории. Вопрос у них возник: А маму/папу узнаёт? Почитала я потом протокол обследования - выраженная умственная отсталость у нас.
А девочка тем временем давала жару. За два месяца научилась читать и могла любое слово трудное, незнакомое распознать и показать (канаты, заводы, заноза и т.д.), темы отскакивали как от зубов, одна за одной. Летом провели адаптированную диагностику «На готовность к школе". Адаптация заключалась в том, что материал для опроса (задания) предлагались на заранее заготовленных карточках, сказать не может, а выбор обозначить должна.
ГОТОВА ОКАЗАЛАСЬ МОЯ ДЕВОЧКА К ШКОЛЕ!
Куда мы идём, когда нам плохо? К своим - они помогут. Вот я и пошла в родную школу, где сама училась, где учились и муж, и сестра, и сын, где выла год назад на школьной линейке. А директор школы №58 г.Тулы и говорит: «Не возьму. И ни одна школа не возьмёт. Сегодня я возьму, а завтра придёт другой директор и спросит: "Вы кого понабирали?"».
Может, не понимаю я чего-то? Я, вроде бы, ребёнка пришла записывать, не ротвейлера. Ребёнок читает, считает, звукобуквенный анализ на карточках делает, ребусы отгадывает, заключение психологов на руках, с печатью. Я уже учиться поступила, и на работу меня взяли дефектологом, за выдающийся вклад в дело абилитации необучаемых. Так меня и выгнали из школы. В горле сдержите слёзы!
На следующий день, ощетинившись как ёж, я пошла в другую школу по району. Вышла мне навстречу женщина в запачканном краской халате - готовят школу к приёмке: « Пишите заявление!»
- У меня особый ребёнок!
В характеристике было написано, что ребёнок страдает тяжёлой формой ДЦП, ОНР I уровня. Может человек терминологии не знает? Я не стала разъяснять, что это значит.
- А наши учителя справятся?
- Я дефектолог, вот кассета с тем, как ребёнок работает.
- ПИШИТЕ ЗАЯВЛЕНИЕ!
С замиранием сердца я пришла на сборы, посмотреть куда приписали, поговорить с учительницей. НАС НЕТ В СПИСКАХ!
Оказывается надо принести самую главную в школе справку от врача, что ребёнок нуждается обучении на дому по состоянию здоровья
-
Проходят 2 недели. Это самая напряжённая пора в школе. Надо сдать в роно планы, по каждому предмету, расписать каждый день будущего учебного года, что же наши детки будут проходить. А мне очень волнительно, как всё сложиться? Я в школу: «Кого дали?».
- Не волнуйтесь, мы выберем самого опытного, самого достойного из всех учителей начальных классов. Так и пришла к нам (страна должна знать своих героев) ЕЛЕНА ВИКТОРОВНА БАРАБАНОВА - та самая женщина в запачканном краской халате, которая и принимала заявление, оказалась завуч. Шла - боялась, коллеги спрашивали: « Что будешь делать?»
- Там посмотрим.
А кассету она уже посмотрела. Пришла к нам Елена Викторовна в первый раз домой, мы ей всё показали.
- Страшно?
- Не хватает контакта в глаза.
Нет, у нас не аутизм, просто голова падает всё время. И понеслось жизнь своим чередом.
В конце октября нам дали переход через десяток, его проходят в конце 1 класса, взяла, и умножение взяла, и ещё много чего другого взяла. «Как же вы простой учитель начальных классов, а не узкий специалист, дефектолог смогли работать с моей дочкой? - спросила я у неё как-то.
- Я просто поняла, что от меня требуется.
Прикреплены мы были к другому классу, а Елена Викторовна вела 3-й. "А не хотите в школу сходить на урок в мой 3-й класс", - сама предложила она.
- Еще как хотим.
И объясняет она своим деткам, что не все дети бывают как вы, бывают детки особые. Вот с одной из них я и занимаюсь. Она не может ходить и говорить.
Пришли мы в класс, парту поставили у входа, боком ко всем. Наташке видно всех ребят, ребятам видно Наташку. По-моему был урок математики. Дети проходили разряды, разбивали трёхзначные числа на разрядные слагаемые. Я шептала дочке на ухо, что надо сделать, если хочешь ответить, и разные другие школьные правила. Елена Викторовна приготовила заранее для Наташи задание на доске. Она должна была решать примеры, ставя ответ цифрой на магнитах. Я придвинула стул к доске, на стул поставила ногу, на коленку опёрла Наталью. Дальше проще простого – надо показать какую цифру куда ставить. Я спиной чувствовала восхищение класса, наверно также они восхищаются когда собачка в цирке таблицу умножения знает.
- Дети, правильно ответила Наташа?
Дети дружно подняли зелёные карточки. Наташа увидела - она всё сделала правильно и дети это оценили. Пора уходить, ребята подарили Наташе подарки - кто поделки, кто открытки с пожеланиями, кто игрушки, кто конфетки. Хотела я её унести, но тут она замычала, а голосок-то неречевой (не по-человечьи замычала, значит). От звуков этих я сконфузилась, что ребята подумают. Дома уж привыкла, не замечаю, а тут стыдно как-то. Пришли домой: "Ты, почему так себя вела?" Предлагаю ей традиционный набор карточек: "Есть, Пить, Спать, Играть, Писать, Гулять".
"Писать"- выбирает Наташа.
- Да мы и были всего 30 минут, писали перед этим.
И тут идея: « А ударная какая?»
Выкладываю буквы магнитные на полу. "А " ударная.
"ПИСАТЬ МЕЛОМ НА ДОСКЕ!!!» Быть в школе и не пописать! Тут действительно заорёшь нечеловеческим голосом. Вот так и началось наше общение на магнитных буквах. Это Наташа придумала, это не я такая умная.
И начались тут вопросы - ответы. Оказывается, она ревёт потому, что хочет мальчика неговорящего проводить, который ко мне ходит заниматься. Зачем, кажется, один неговорящий ребёнок другому неговорящему ребёнку рукой должен махать?
Или подарили ей платочки носовые на 8 Марта, ну показала, ну убрала в шкаф, платочки же, они чистые должны быть, им в шкафу место, нос вытирать. Так это ПОДАРОК! Его как минимум надо перед глазами держать, а ещё лучше помутузить по ковру.
И бабушка узнала, что, оказывается, НАДО ЧАЩЕ ПЫРИХОДИТЬ, ЧТОБЫ НАС ВИДЕТЬ, что КАША ТВОЯ НЕВКУСНАЯ (вообще-то это картошка с мясом была), что В АВТОЛАЙНЕ ЖАРКО (а я думала биополе у всех разное, оно действует на мою девочку в замкнутом пространстве, она и кричит, а ей всего лишь жарко).
Вы понимаете, что происходило почти 9 лет? 9 лет я всё объясняла за неё сама, я делала, так как надо мне, даже в голову не приходило, что она, Наташа хочет надеть не то платье, не ту книгу почитать. Это её внутренний мир, а я даже не пыталась её понять! Ревела я несколько недель. Потом стала спрашивать всё-всё. "Куртка у меня оказалась узкая", только потому, что я пошла к соседке спрашивать, как на мне куртка сидит. Нет же больше в доме женщин. ("ЛАДНО, НОСИ, ПОТОМ Я БУДУ НОСИТЬ!")/
ТОЛЬКО ЗА ОДНО ЗА ЭТО Я ГОТОВА ШКОЛЕ В НОГИ УПАСТЬ. РАЗРУШИЛОСЬ 9-ЛЕТНЕЕ МОЛЧАНИЕ.
А в это время заслуженный учитель России директор школы №58 пишет письмо в роно: что в 34 школе учат необучаемого ребёнка, и оттуда проверку прислали, и с порога прямо разбираться начали: "Документы Луговой - на стол!" На что директор школы №34 спросила: "Это в вашей компетенции решать обучаемый ребёнок или нет? Это и не в моей компетенции тоже. Есть заявление, есть справка от врача - я учу, как я могу её не взять?"
Между директорами двух школ состоялся такой разговор:
- Ты ребёнка видела?
- Я не должна на неё смотреть. Я должна её учить. Справятся мои учителя, смогут работать - ребёнок будет учиться.
И мы смогли. Я адаптировала Госстандарт под обучение неговорящих детей в общеобразовательной школе (начальные классы). Это та же программа, где прописано, как и с помощью каких средств обучения ребёнку даётся материал программы, как получить обратную связь, разработана система карточек, при помощи которых, дети могут объяснить орфографию, выполнить все виды разборов. Оговорено, что в силу своих психофизиологических особенностей дети не могут овладеть графомоторным навыком письма, но от знания и применения правил русского языка их никто не освобождал. По этой программе в Туле учатся четверо тяжёлых детей, один из которых неговорящий аутист (синдром Аспергера), остальные лежачие дети с ДЦП. Безусловно, ребёнок без подготовки по моей программе "Формирование навыка коммуникации посредством письменной речи у детей с тяжёлой речевой патологией" не может начать обучение в общеобразовательной школе. Ребёнок должен быть готов к школе, за то потом, с ним может заниматься любой учитель. Мы занимаемся прямо на полу.
Сейчас Наташе 12 лет, учится она уже в 5 классе. Опять было тревожно, новые учителя - как всё будет? Волновались все и администрация, и учителя, и я, и Наташа. Теперь у нас 5 замечательных педагогов.
И пусть у учителя русского языка дрожали руки, когда она пришла к нам в первый раз. Потом она стала приносить совершенно чудные задания, и ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
И пусть учитель английского языка не смогла сдержать слёзы, когда увидела Наташу в первый раз. А потом рассказывала в школе с горящими глазами, как Наташа понимает язык (программа обучения коммуникации позволяет так подготовить ребёнка, что и английский язык трудностей не вызывает: трое изучают язык и получают "5"). На этот Новый год она пришла специально, чтобы поздравить дочку с праздником, принесла сладостей и бычка, Наташа счастлива! - ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
Учитель математики сказала мне, что моя девочка живёт в их сердцах, в их головах, они думают о ней. Мы им нужны, мы помогаем взглянуть на всё по-другому! - ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
Учитель истории, она же классный руководитель, приносит тесты, картинки, размещает их на нашей магнитной доске - увлекательно, здорово. И пусть ей было так страшно начать с нами работать, что она раздумывала целых 2 недели, но пришла, как будто всю жизнь занималась с особыми ребятишками - ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
Пришла наша первая учительница, чтобы поздравить Наташу с Новым Годом.
- Елена Викторовна, а я вас всё равно больше всех люблю, - пишет Наташа.
Самое главное - к нам приходили ребята, они показывали отрывки с "Огонька", мы болтали, трескали конфеты, Наташа всех угощала, спрашивала, кто, как учится, смотрели фотографии и нашу коллекцию ракушек. Они придут ещё! ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
МЫ ЗАБЫЛИ, ЧТО МЫ ИНАКИЕ. НАМ ТЕПЛО И УЮТНО В ШКОЛЕ. НАС ПРИНЯЛИ. МЫ СЧАСТЛИВЫ. ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!
-
"В Уголовном кодексе России есть статья «Доведение лица до самоубийства или до покушения на самоубийство путем угроз, жестокого обращения или систематического унижения человеческого достоинства потерпевшего». И отношение государства к семье Штроман как-то нехорошо смахивает на квалифицирующие признаки преступления, предусмотренного статьей 110 УК РФ. Галю и Тиму много лет скучно, упорно, систематически сживают со света сотнями мелких и крупных унижений и ударов. ""
это страшно каждый предоставлен сам себе....
причем это в любой области....
-
Девочки, милые, немного офф - помогите найти тему про остеопатию - потеряла...
-
Остеопатия вот тут:
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,23400.msg1186218.html#new
:az:
-
прочла все 27 страниц,спасибо за информацию!!! моей девочке 2г 3 мес.наблюдались у неврлога в ддц :сначала ставили ппцнс,потом органическое поражение теперь и ДЦП (вам уже два года есть? тогда мы можем ставить ДЦП).конечно,шок!записалась в нииап и в областную помчались...доктор солдатова произвела хорошее впечатление,в диагнозе тоже как-то усомнилась и предложила обследование,чтобы выяснить поточнее что от чего.мы ходим,но качаемся и периодически на цыпочках;слов не говорим(слоги и жесты) , все понимаем вроде.кто-нибудь лежал в областной(мы будем на дневном стационаре)?пока только отрицательный отзыв о бочковой нашла.может,кому-то там помогли? и еще:нам назначили(ддц) ЦЕРАКСОН ПИТЬ ИЗ АМПУЛ(ДЛЯ В/в И в/м ВВЕДЕНИЯ) КТО-НИБУДЬ ЭТОТ ПРЕПАРАТ ТАК ИСПОЛЬЗОВАЛ? :al:
ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТЫ!ТЕРПЕНИЯ ВСЕМ ,ТЕРПЕНИЯ И ,МОЖЕТ БЫТЬ,МЫ УВИДИМ НЕБО В АЛМАЗАХ...
Мы посещали дневной стационар в областной больнице, врач - Молчанова Н.Е., у областной есть свои плюсы и минусы - плюсы - там вас обследуют, нам делали компьютерную томографию, ЭЭГ, ну и другие анализы к невролгии дела не имеющие, потом мы пытались общаться с логопедом, психологом. МИнусы - наша врач сразу как-то неправильно расставила акценты, на мой взгляд. Мы пришли к ней с проблемой гипервозбудимости, а она узнав , что у меня эписиндром, а у моей мамы болезнь Альцгеймера, сказала, что у моего сына плохая наследственность - в конце концов при неплохой ЭЭГ - консультировались у хорошего специалиста, но не из областной, - нам выписали противосудорожный препарат - благо мы его не пили. Ни эпилепсия, ни тем более болезнь Альцгеймера по наследству не передается - как можно быть хорошим специалистом, заявляя обратное? Так - насчет психолога - не смогла найти с сыном контакт, да и не пыталась. Типа успокойте его, а потом я поговорю. Так и не поговорила. Беседовала со мной, советовала "быть с ним построже". ТОже нонсенс. С гиперактивными-гипервозбудимыми детьми нужно наоборот быть помягче, и из 3 раз запрещать только один. В общем, я разочаровалась в областной. И потом вас будет в стационаре курировать один врач, а потом уже вы будете приходить к другому - из поликлиники при областной. Т.е. нет такого - взялась за ребенка и ведешь его до выздоровления.
-
Уважаемые мамы и папы,
как вы знаете, с 15 по 17 мая второй раз в Ростове-на-Дону пройдет Форум «Мир семьи».
Организаторы Форума пригласили участвовать в нём и наш журнал "Седьмой лепесток". Журналу выделят 4 кв метра на этом мероприятии.
Для дальнейшего развития и становления журнала для родителей особых детей участие в таком грандиозном проекте имеет огромную важность.
Мы уже нашли возможность как сделать банер с логотипом журнала, как напечатать флаеры, ктр будем там раздавать всем желающим.Мы отложим 100 экз первого номера для Форума "Мир семьи"
Только есть ещё одна проблема. Наш коллектив пока слишком мал для того, чтобы продуктивно поработать на этом мероприятии. Редакция - 2 человека + нам предложили свою помощь ещё 2 человека. Для 3-х дней выставки - этого количества человек очень мало. У нас у всех дети и мы не можем их оставить на целых 3 дня. К тому же организаторам проекта необходимо будет на выставке пообщаться с потенциальными благотворителями и рекламодателями. А стенд, на ктр будет представлен "Седьмой лепесток" не должен пустовать.Там непременно должен кто-то быть.
Пожалуйста, уважаемые друзья, если у кого-то из вас будет возможность поучаствовать вместе с нами в Форуме, напишите в теме. Мы составим список и график нашего участия.
Вместе мы сильнее!
-
мы обследовались в областной и "прошли курс лечения":логопед была в отпуске,массаж успели сделать 7 раз,занимались лфк и принимали полуванны(ходили по гальке),психолог рассказала мне то,что я сама знаю,а как с этим бороться - не упомянула.Доктор Бочкова Е.Н.(многие очень хорошо о ней отзываются). лечение напоминает один из ранее пройденных курсов по назначению врачей из ддц или "малыша".врач действительно не настаивала,что бы мы дальше лечились именно у них.может и пойдем на прием к Солдатовой к.Н. а посещать дневной стационар,наверное, нет необходимости - массаж и уколы с таблетками можно и дома принимать.обвинить кого-то в невнимании или плохом отношении не могу,но как-то и оптимизма не прибавило мне наше пребывание там.
-
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t...562&page=14
Юля - Geisha вернулась из Филадельфии, из института Домана
-
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t...562&page=14
Юля - Geisha вернулась из Филадельфии, из института Домана
Не смогла пройти по ссылке :al:
Тема не найдена. Если Вы уверены, что проследовали по правильной ссылке, уведомите, пожалуйста, Администратора :al:
-
мы обследовались в областной и "прошли курс лечения":логопед была в отпуске,массаж успели сделать 7 раз,занимались лфк и принимали полуванны(ходили по гальке),психолог рассказала мне то,что я сама знаю,а как с этим бороться - не упомянула.Доктор Бочкова Е.Н.(многие очень хорошо о ней отзываются). лечение напоминает один из ранее пройденных курсов по назначению врачей из ддц или "малыша".врач действительно не настаивала,что бы мы дальше лечились именно у них.может и пойдем на прием к Солдатовой к.Н. а посещать дневной стационар,наверное, нет необходимости - массаж и уколы с таблетками можно и дома принимать.обвинить кого-то в невнимании или плохом отношении не могу,но как-то и оптимизма не прибавило мне наше пребывание там.
мы у Бочковой до года были
именно такое отношение как вы описали :ac:
-
мы обследовались в областной и "прошли курс лечения":логопед была в отпуске,массаж успели сделать 7 раз,занимались лфк и принимали полуванны(ходили по гальке),психолог рассказала мне то,что я сама знаю,а как с этим бороться - не упомянула.Доктор Бочкова Е.Н.(многие очень хорошо о ней отзываются). лечение напоминает один из ранее пройденных курсов по назначению врачей из ддц или "малыша".врач действительно не настаивала,что бы мы дальше лечились именно у них.может и пойдем на прием к Солдатовой к.Н. а посещать дневной стационар,наверное, нет необходимости - массаж и уколы с таблетками можно и дома принимать.обвинить кого-то в невнимании или плохом отношении не могу,но как-то и оптимизма не прибавило мне наше пребывание там.
а прогресс какой-нибудь появился после прибывания там?
Мы лекарства и дома можем принимать, и остальные процедуры хотелось бы поделать.
Расскажи подробнее пожалуйста к кому вы там обращались чтобы вас положили на лечение? А то от нашего педиатра я услышала только что они туда на лечение направлений не дают, и куда и к кому ехать даже не объяснил :ac:
-
Не смогла пройти по ссылке :al:
Тема не найдена. Если Вы уверены, что проследовали по правильной ссылке, уведомите, пожалуйста, Администратора :al:
да, странно :al:
а так получается?
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1221562&page=14
название темы "Собираюсь к Доману."
-
Девочки, в 1,5 года нам ставили д-з СДВГ. На наше счастье, до следующего визита (в 2 года) невропатолог об этом диагнозе забыла, обращала внимание на речевое развитие (с опережением на тот момент) и тонус (назначили сеанс массажа). Дело вот в чем.... не знаю, в ту ли тему я вообще пишу... Мы уже 1,5 года у невропатолога не были. Никто не настаивает, а я почему-то боюсь... Но проблемы наши никто не отменял. Возраст - см. линеечку. До сих пор частенько вижу что ходит на цыпочках. В уличной обуви это неудобно, а дома тапочки на нее не оденешь, только мягкие типа носочков, обшитых кожей, в основном так и ходит как балерина. Легко возбудимая, перепады настроения, иногда приступы неуправляемости - дома редко, все чаще когда вокруг много людей. Просто наслушавшись и начитавшись про нашу систему здравоохранения, решила что мамина ласка и внимание - лучший доктор. Но сомнения все же гложут. Как думаете, наверно все же надо показать ребенка врачам? Простите за сумбурность, но сомнения одолели и я решила что нигде не подскажут лучше чем здесь. Толковую инфу о СДВГ тоже приму с благодарностью. :ab:
-
Вика, конечно, система Здравоохранения оставляет желать намного лучшего, а мамина любовь - самый главный компонент лечения :ab:
Может, на цыпочках она ходит - балуется, а перепады настроения - просто возраст такой и пр.
Если переживаете - сходите к неврологу, Моцартову, например, очень хвалят.
-
Если переживаете - сходите к неврологу, Моцартову, например, очень хвалят.
спасибо, а где ее найти - не подскажете?
-
Шнупсомаме напишите в личку - они к ней ходят (мы тоже как-то были (но давно уже, может, поменялось что) - принимает она на Северном, возле ОК, записываться надо заранее)
нашла про нее целую тему http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25604.0.html
-
да, странно :al:
а так получается?
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1221562&page=14
название темы "Собираюсь к Доману."
Спасибо, так получилось зайти. :ax:
-
Вика,
вот сайт http://adhd-kids.narod.ru/
и форум http://www.sdvg-deti.com/index.htm
родителей деток с СДВГ. :ax:
А в 1,5 года такой диагноз ставить не имеют право, максимум - синдром гиперактивности.
-
спасибо большое, почитаю, может и вопросы с подозрениями сами собой отпадут)
-
Вика, вот ещё , на мой взгляд, стоящая статья про СДВГ
СИНДРОМ ДЕФИЦИТА ВНИМАНИЯ И ГИПЕРАКТИВНОСТИ.
Е.Д. Белоусова, М.Ю. Никанорова
Отдел психоневрологии и эпилептологии Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ
http://www.nevromed.ru/content/part_8/sindrom_deficita_vnimaniya_i_gi/
-
УРРРРАААААААААААААААА!!!! :ar: :ar: :ar:
Сегодня мы забрали журнал из типографии!!!
Для того, чтобы у участников форума была возможность познакомиться с ним, мы загрузили электронную версию журнала в файлообменник http://files.mail.ru/E53O11
В настоящее время сайт в поддержку журнала находится в заключительной стадии подготовки.
-
Девочки, добрый день! Искренне поздравляю вас с такой значительной победой, достижением - ВАШИМ первым таким нужным журналом! :ax: :ax: :ax:
Помогите-подскажите- кто знает,слышал или возил ребенка в Москву (даже не знаю куда) или Питер на ночной ЭЭГ-видеомониторинг ?
Ребенку 1,7, такой далекий путь в "неизвестность"- неизвестно где жить, куда лучше ехать, что по регистрации в Москве, и самое главное- К КОМУ из специалистов попасть :bh: :bh:
Еще- вычитала недавно ,что недавно появилась экспресс-диагностика эпилепсии по КРОВИ из вены.
ЗЫ, подскажите- какие побочные действия На практике, а не из аннотации дают противосудорожные, может быть какое то более мягкое (если же это вообще применимо к такого рода терапии)?
-
Толковую инфу о СДВГ тоже приму с благодарностью. :ab:
считается что данная формулировка сдвг это не диагноз и я с этим больше согласна :ad:
куча споров по этому поводу. по тем же оценкам настолько собирателный анализ что если взять маму мнительную не будем показывать пальцем :ag: то у неё по всем пунктам сдвг...
а диагноз ммд который при этом как правлио ставиться тоже ни о чем не говорит...так вроде бы да ка бы не норма....
поэтому идти надо к неврологу не за сдвг а за динамикой и обследованиями. и пониманием что с кровотоком.что с ээг и.т.д...
и на приеме просто сами поймете на что врач обращает внимание и что ему важно.
-
Девочки, добрый день! Искренне поздравляю вас с такой значительной победой, достижением - ВАШИМ первым таким нужным журналом! :ax: :ax: :ax:
Спасибо за добрые слова! Здоровья нашим деткам!
Помогите-подскажите- кто знает,слышал или возил ребенка в Москву (даже не знаю куда) или Питер на ночной ЭЭГ-видеомониторинг ?
Ребенку 1,7, такой далекий путь в "неизвестность"- неизвестно где жить, куда лучше ехать, что по регистрации в Москве, и самое главное- К КОМУ из специалистов попасть :bh: :bh:
вот мне что посоветовал доктор
туда собираюсь Стёпу летом везти тоже именно на ночной мониторинг http://www.nevromed.ru/ присматриваюсь
-
Помогите-подскажите- кто знает,слышал или возил ребенка в Москву (даже не знаю куда) или Питер на ночной ЭЭГ-видеомониторинг ?
вот профиль доктора которая меня проконсультировала по ээг
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php?action=profile;u=5667 напишите ей в личку. я думаю она и по питеру и москве знает.
-
как я поняла, противосудорожные подбираются индивидуально, но они не должны "грузить" .
У сына на фенобарбитал была общая заторможенность, резкое торможение развития.
Сейчас принимаем Депакин. Я не знаю какой был бы Стёпа без депакина, но явной "загруженности" я не вижу.
-
вот тема на Родиме (уже 6 :be:)
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454
недавно девочка одна вернулась из Москвы, консультировалась у Айвазяна в Невромеде (хотели попасть к Ноговицыну (он на РМС консультирует), но не смогли) - отчет еще, кажется, не писала
-
ЗЫ, подскажите- какие побочные действия На практике, а не из аннотации дают противосудорожные, может быть какое то более мягкое (если же это вообще применимо к такого рода терапии)?
заторможенность, сонливость и пр.
читала мнение, что жизнь на противосудорожных - как с подушкой на голове
-
Оль, это не совсем девочка)))) Это доктор.
слушай и правда. а тут все девочки. :aw: ща исправлю
-
заторможенность, сонливость и пр.
читала мнение, что жизнь на противосудорожных - как с подушкой на голове
мать моя женщина! да это цветочки по сравнению с другими побочками :ai:
вот, нашла статейку (там вверху справа надо "закрыть" нажать, чтобы рекламу убрать):
http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=20
оказывается, что некоторые детки пьют по 8-9 лет :ai: неужели эта пакость не лечится? это что же в результате детки как растения станут- тихие, затроможенные, и .т.д?
до сих пор перед глазами стоит мой ребенок который от одной(!) дозы беллатаминала (1/5т) был таким в течение 10 часов: не сосал, не писал, не моргал практически, не глотал, не спал. Вот лежал себе и просто в никуда смотрел. Жуть. Судя по инструкции, было похоже на передозировку. Большими трудами мне удалось напоить его водой, потом вырвало. Отходил, наверное, дня 4 (я потом вычитала, что барбитураты в течении недели выводятся из организма)
-
Давно читаю потихоньку вашу темку и рука никак не поднималась написать- по сравнению с вашими болячками, наша (хоть и неизвестного до сих пор диагноза) кажется мелкой и безобидной. С другой стороны, часто пыталась представить себя на вашем месте и...... вобщем, думаю вся ваша сила в Вере находится. А уменя (как ни позорно,но честно зато) она за эти 1,5 года поубавилась, и во врачей, и в себя, и, самое ужасное, в собственного ребенка...
А вам низкий поклон за то что вы есть, девочки!
-
вот мне что посоветовал доктор
туда собираюсь Стёпу летом везти тоже именно на ночной мониторинг http://www.nevromed.ru/ присматриваюсь
вы к какому-то конкретному специалисту едете?
я вот мечтаю скооперироваться с кем-нибудь, чтобы вместе поехать :ab:
-
мать моя женщина! да это цветочки по сравнению с другими побочками :ai:
вот, нашла статейку (там вверху справа надо "закрыть" нажать, чтобы рекламу убрать):
http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=20
оказывается, что некоторые детки пьют по 8-9 лет :ai: неужели эта пакость не лечится? это что же в результате детки как растения станут- тихие, затроможенные, и .т.д?
до сих пор перед глазами стоит мой ребенок который от одной(!) дозы беллатаминала (1/5т) был таким в течение 10 часов: не сосал, не писал, не моргал практически, не глотал, не спал. Вот лежал себе и просто в никуда смотрел. Жуть. Судя по инструкции, было похоже на передозировку. Большими трудами мне удалось напоить его водой, потом вырвало. Отходил, наверное, дня 4 (я потом вычитала, что барбитураты в течении недели выводятся из организма)
А у нас от беллатаминала вообще никаких изменений не было.Как были крики и отсутствие сна, так и оставались (доча до 4 месяцев днём не спала и минуты, и все эти моменты кричала,т.е целыми сутками :be:)..Я его потом сама отменила...(есть у меня такой грешок, сама могу отменить, сама назначить...),но не я его конечно назначила...
-
Вот, наковыряла по поводу ЭПИ, почитайте, может звучит как реклама, но чую материнским носом, что зерно правды (в нашем случае по крайней) мере есть:
это из другог источника:
Профессор Ефимов для уточнения диагноза использует компьютерный программно-аппаратный комплекс «Микромоторика» и во многих случаях отменяет суровый приговор врачей, а вместе с ним — и сильнодействующие лекарства, назначаемые при эпилепсии. Вместо них он применяет методику лечения, включающую целый комплекс реабилитационных мер.
Специализация Анатолия Петровича — ортопед-нейрореабилитолог. Эпилепсию лечат другие врачи — невропатологи. Каким же образом он стал специалистом в лечении эпилепсии?
Это получилось само собой. Дело в том, что профессор Ефимов много лет занимается восстановлением здоровья детей с отставанием в физическом и умственном развития и ДЦП. За помощью к нему обращаются и те, кому поставлен диагноз «эпилепсия». Только за последние три года с таким диагнозом у Анатолия Петровича были на приеме более тысячи человек разного возраста — и младенцы, и взрослые.
— К сожалению, диагностика эпилепсии очень несовершенна. Зачастую единственным основанием для постановки этого диагноза служат приступы судорог. При этом не учитываются данные энцефалограммы, не выясняется, есть ли у больного наследственная предрасположенность к эпилепсии, — говорит доктор Ефимов. — Вынесение неправильного диагноза влечет за собой неверное лечение. Это всегда чревато неприятностями, но в данном случае особенно, потому что малышам с самого раннего возраста назначают очень токсичные противосудорожные наркотикоподобные препараты. Обычно при таком диагнозе назначают препарат депакин и другие производные вальпроевой кислоты, о вредном действии которых на нервную систему и органы кроветворения можно прочесть даже в фармацевтическом справочнике Видаля. Состояние пациентов, получающих эти препараты не по назначению, заметно ухудшается.
Анатолий Петрович рассказал о нескольких таких случаях. К примеру, бабушка привела к нему на прием двенадцатилетнюю девочку, у которой эпилепсию определили в раннем возрасте. У нее была значительная задержка в умственном развитии. Как выяснилось, более 10 лет девочку лечат депакином и финлипсином. В первые годы доза лекарств была терапевтической (2 таблетки), и девочка, несмотря на некоторые признаки задержки развития, могла учиться в школе. Но приступы судорог продолжались, и лечащий врач стала увеличивать дозу лекарств. Со временем она выросла до 12 таблеток (по 6 таблеток каждого препарата). А нараставшую умственную деградацию ребенка медики объясняли разрушительным действием эпилепсии.
Доктор Ефимов, обследовав девочку на аппарате «Микромоторика», обнаружил, что у нее нет истинной эпилепсии. Врачи принимали за нее посттравматический эписиндром, развившийся в результате родовой травмы шейного отдела позвоночника. Нарушение кровообращения привело к значительному повышению внутричерепного давления, на которое лишившийся нормального питания и поступления кислорода сдавленный мозг стал реагировать судорогами. По мнению доктора Ефимова, лечение надо было начинать с устранения первопричины — последствий родовой травмы, на чем, и основана его реабилитационная программа.
Несмотря на тяжелое состояние девочки, он взялся за ее лечение, постепенно отменив прием депакина . За полгода пациентка стала спокойнее, щеки ее порозовели, улучшился аппетит. Даже эти малые сдвиги говорят о том, что отмена токсичного препарата пошла ей на пользу. Доктор продолжает наблюдать девочку, дает советы бабушке, хотя полную реабилитацию этой сложной больной не обещает.
Анатолий Петрович рассказал, что это не единичный случай в его практике. Такое необоснованное применение токсичных препаратов, которые сейчас широко рекламируются и стоят очень дорого, заставило его занять активную позицию. На научно-медицинских конференциях он резко выступает против применения депакина и его аналогов. Но этого мало. Надо было противопоставить этим лекарствам другой метод лечения. И доктор Ефимов разработал свою технологию диагностики и реабилитации эпилептических синдромов.
Судороги бывают разные
Базой для лечения заболеваний центральной нервной системы, и в том числе эписидромов, у профессора Ефимова служит компьютерный программный комплекс «Микромоторика». С его помощью регистрируются как невидимые глазу микродвижения, так и судорожные макродвижения, анализ которых позволяет судить о месте и характере источников судорог в нервной системе или опорно-двигательном аппарате.
Дело в том, что любой из центров двигательной системы, будь то структуры головного или спинного мозга, генерирует собственную частоту ритмической активности. Она проецируется на конечное звено этой системы — скелетные мышцы. Мышцы, в свою очередь, объединяют те импульсы, которые поступают на них со всех центров спинного и головного мозга. Специальный датчик прибора «Микромоторика», устанавливаемый на голове и конечностях пациента, воспринимает все эти импульсы, а компьютерная программа оценивает их характер и интенсивность, которые значительно отличаются при норме и при возникновении патологического процесса. Замечено также, что чем сильнее возбужден центр, тем активнее мышечные сокращения.
За 25 лет применения этой технологии профессор Ефимов четко классифицировал частотные характеристики улавливаемых мышечных сокращений, что позволяет в считанные секунды обнаруживать, какой именно центр головного или спинного мозга является источником судорог. А судороги, несмотря на то, что, на глаз кажутся одинаковыми, могут иметь самое разное происхождение,
— Проводя спектрометрические исследования на комплексе «Микромоторика», мы отмечаем повышенную активность более десятка различных двигательных центров, — рассказывает доктор Ефимов. — Причина судорог может быть в лимбических и психомоторных центрах головного мозга, в его базальных ядрах, в таламусе и стволе. Нередко судорожные мышечные сокращения продуцируются мозжечком, что случается при поражении органов опоры и движения. Наконец, судороги бывают мышечные — тонические или ишемические, когда попросту сводит ногу, и нервные — когда при повышенном возбуждении возникают подергивания или дрожь. Но ни одна из перечисленных структур не имеет отношения к эпилептическим судорогам, которые генерируются только клетками коры головного мозга. И лишь они могут быть сняты противосудорожными препаратами. Когда же источник мышечных сокращений находится не в корковой зоне, то их не уберешь и килограммами этих препаратов. Здесь требуются другие меры. Скажем, при мозжечковых судорогах достаточно поставить сдвинутые позвонки на место, чтобы патологические сокращения прекратились. Так что главное для диагностики эпилепсии — определить, откуда идут судороги.
— А показывает ли это энцефалограмма, на основании которой, обычно ставят диагноз? —На энцефалограмме при эпилепсии регистрируется специфическое возбуждение нервных клеток только коры головного мозга, состояние же более глубоких его слоев это обследование, в отличие от нашей «Микромоторики», не может оценить. Но ведь некоторые невропатологи игнорируют даже данные энцефалограммы! Поэтому и появляется такое количество ложных диагнозов. Опираясь на технологию дифференцированной диагностики истинной и ложной эпилепсии и проанализировав истории тысячи с лишним больных с судорогами, побывавших у него на лечении, профессор Ефимов классифицировал их и разработал программу амбулаторно-семейной реабилитации таких больных.
Три типа больных
По мнению Анатолия Петровича, пациентов, страдающих судорогами (как детей, так и взрослых), можно разделить на три группы.
Первая, самая малочисленная (менее 10 процентов от числа всех судорожных проявлений) — это истинные эпилептики, у которых болезнь имеет наследственный характер и выражается в поражении клеток коры головного мозга. Такие пациенты, к сожалению, вынуждены систематически принимать противосудорожные препараты и лечиться в стационарах.
Вторую группу составляют люди с приобретенной эпилепсией, у которых она развилась в результате тяжелых травм, ранений, операций на мозге или перенесенных инфекций, поражающих нервную ткань (к примеру, менингита). Помимо травматического фактора, для многих пациентов, отнесенных к этой группе, решающим в развитии заболевания стал токсический фактор — радиоактивное облучение, отравление химическими веществами, техническими спиртами, алкогольными суррогатами. Эту группу (15-20 процентов) доктор Ефимов считает весьма перспективной для реабилитации по своей программе.
— Над такими людьми довлеет диагноз эпилепсии, он мешает им активно работать, создавать семью, обзаводиться детьми. Когда этот диагноз снимаешь, судьба этих людей резко меняется, — говорит Анатолий Петрович.
Ну и, наконец, самая многочисленная группа (70-80 процентов), в которую входят и взрослые, и дети — это больные с эпилептиподобными синдромами (эписиндромами). От приобретенной эпилепсии они отличаются более легким течением болезни: у них реже бывают приступы судорог, и сами приступы менее интенсивные и продолжительные. Причины развития эписиндромов у взрослых — те же, что и у больных предыдущей группы, у детей же предпосылкой судорог является высокое внутричерепное давление.
— У больных истинной эпилепсией есть кардинальное отличие: у них отсутствует высокое внутричерепное давление, которое всегда отмечается в случаях приобретенной эпилепсии и эписиндромов, — подчеркивает профессор Ефимов. — Повышение внутричерепного давления — это сигнал о механическом или инфекционном застое в мозге. При истинной эпилепсии, когда изменение нервных клеток определено генетическими причинами, организм не сигнализирует об этом нарушении, он его просто не ощущает. Поэтому при эпилепсии даже магниторезонансная томография ничего не показывает.
Основные усилия в лечении больных второй и третьей групп доктор Ефимов направляет на снижение внутричерепного давления, освобождение сдавленного мозга и его кровеносных сосудов, улучшение их питания и налаживание нормального обмена веществ. После нескольких этапов такого лечения происходит нормализация всех процессов деятельности центральной нервной системы: судороги проходят, восстанавливается нормальное развитие организма. Одновременно с лечением пациентов адаптируют к их новым возможностям — учебе, работе, поведению в семье, и у человека, маленького или взрослого, постепенно начинается новая жизнь.
-Десятимесячную Машеньку к доктору Ефимову привезли с диагнозом «эпилепсия». У нее были признаки задержки умственного и физического развития. «Микромоторика» показала, что у девочки высокое внутричерепное давление и последствия энцефалита, но не эпилепсии. Анатолий Петрович назначил ей процедуры, снижающие давление — отсасывающий и рефлекторный массажи, магнитотерапию, ношение ортопедического воротника. Уже через три месяца внутричерепное давление у нее снизилось вдвое. А вместе с этим, к великой радости родителей, прошли и судороги. Химические препараты доктор отменил, а вместо них назначил жидкий кислород в биоусвояемой форме, лекарства растительного происхождения и витаминно-минеральные комплексы, способствующие улучшению обменных процессов в мозговой ткани. Благодаря лечению девочка стала лучше развиваться, у нее усилился иммунитет. Ей даже разрешили делать типовые прививки, как всем здоровым детям. С начала лечения прошло уже полтора года, и все это время самочувствие Машеньки неуклонно улучшается.
-Другой случай: из Института педиатрии Минздрава РФ, специалисты которого давно сотрудничают с профессором Ефимовым, к нему на прием был направлен годовалый мальчик Алеша с выраженной задержкой психомоторного развития. Ему также в свое время поставили диагноз «эпилепсия» и назначили химиотерапию, потому что у ребенка бывали судороги. Обследование на комплексе «Микромоторика» выявило, что судороги формируются на уровне базального отдела мозга. Повышение внутричерепного давления привело к нарушению питания в этом отделе мозга. Признаков истинной эпилепсии Анатолий Петрович у него не обнаружил.
После первого же этапа лечения давление снизилось, а продолжительность судорог сократилась. Мальчик встал на ноги, что раньше у него не получалось. Недавно он побывал на четвертом приеме у доктора: судорог уже не бывает и появилась уверенность, что ребенок будет развиваться нормально.
-Методами доктора Ефимова удалось помочь и двадцатилетней Ксении. Диагноз эпилепсии у нее был снят, девушка благополучно вышла замуж и родила здорового ребенка.
и дополнение:
«Будем выращивать капилляры»
С историями этих и других пациентов я познакомилась с разрешения доктора Ефимова. Но мне хотелось своими глазами увидеть, как профессор ставит диагноз, как он лечит по своей методике. Мне повезло — когда я была в центре, на прием привезли девочку с судорогами.
-Десятимесячная Анечка прибыла с родителями из Тюменской области. Случай оказался классический с позиций, описанных профессором Ефимовым: хотя энцефалограмма не показала характерного для эпилепсии состояния клеток коры головного мозга, ребенку поставили диагноз «эпилепсия» и прописали депакин .
— Вы же читали описание энцефалограммы, — говорил доктор Ефимов родителям Анечки. — Вот здесь написано: «специфического эпилептического возбуждения не выявлено». Почему же вы согласились давать ребенку депакин ? Ведь он противопоказан детям до трех лет!
—Я спросила об этом врача, — отвечала мама, — но мне сказали, что если есть судороги, то надо подразумевать и эпилепсию, просто энцефалограмма не всегда ее показывает. А насчет лекарства врач уверила нас, что две таблетки в день особого вреда не принесут, тем более что мы оплачиваем только половину курса, а остальные тридцать таблеток на месяц нам дают бесплатно, ведь лекарство дорогое.
—Да в вашем случае никакие препараты против судорог и не нужны, — доктор показал маме результаты
обследования на комплексе «Микромоторика». — Вот видите, у девочки кора мозга не нарушена. Это главное, самый ценный слой в головном мозге не пострадал. А вот функции лимбической системы на 70 процентов снижены, потому что сосуды сдавлены внутричерепной жидкостью, скопившейся между слоями мозговой ткани. Когда нервные клетки работают слабо, развитие ребенка отстает.
Изучив после этого рентгенограмму, Анатолий Петрович нашел в шейном отделе позвоночника нарушения, свойственные родовой травме. Мама подтвердила: действительно, головка малышки при родах шла с перекрутом влево, у нее потом даже кривошея была.
—У основания черепа сосуды сдавлены, это ухудшает питание мозга и затрудняет отток внутри
черепной жидкости — ликвора. У вашей девочки посттравматический эпилептический синдром.
—Поэтому у нее и бывают судороги? — спросила мама.
—В данном случае судороги — защитная реакция нервных клеток, которые задыхаются без кислорода. Опасны не сами судороги, не они разрушают мозг. Они только сигнализируют об отсутствии нормально го питания тканей мозга. Наше лечение будет направлено на его восстановление. Будем выращивать новые капилляры, чтобы по ним кровь понесла питательные вещества и кислород.
Анатолий Петрович назначил Анечке типовой реабилитационный курс: ношение ортопедического воротника в течение четырех месяцев; наложение магнитного аппликатора на голову перед ночным сном — оно способствует снижению внутричерепного давления; процедуры магнитоимпульсной терапии портативным прибором «Магнитер» — по мнению доктора Ефимова, это лучшее средство для лечения последствий травм, а также массаж и гимнастика. Маме показали, как делать массаж, «отсасывающий» ликвор (в течение десяти минут ребенка надо поглаживать ото лба до копчика, не отрывая ладоней), как выполнять рефлекторные массажи с применением различных приспособлений, как побуждать малышку поворачивать шею по 100-300 раз в день. Изголовье ее кроватки должно быть приподнято — это предотвращает застой внутричерепной жидкости. Тому же должно способствовать применение аспирина и мочегонных средств. Кроме того, доктор назначил индивидуальный медикаментозный курс, в частности уколы лидазы — для рассасывания посттравматических рубцов, а также препараты растительного или биологического происхождения, предназначенные для улучшения питания нервной ткани. Отменив депакин , он назначил жидкий кислород, помогающий при судорогах.
Анатолий Петрович объяснил маме, что для ее Анечки противопоказаны такие препараты, как кавинтон, пирацетам, ноотропил и другие стимуляторы активности мозга, поскольку они способствуют повышению внутричерепного давления. По этой же причине он не рекомендовал применять механический массаж и мануальные приемы, электропроцедуры и иглоукалывание.
Естественно, родителей волновал прогноз лечения. Доктор Ефимов сказал, что, по счастью, время не упущено, тяжелых последствий родовой травмы и приема депакина еще не произошло, а, следовательно, надежда на полное восстановление ребенка есть. Но успеха можно добиться, лишь, если мама и папа будут добросовестно выполнять все назначенные рекомендации. Реабилитационная программа профессора Ефимова потому и называется семейной, что в борьбе за здоровье ребенка должны непосредственно участвовать родители, бабушки и дедушки. Кстати, эта модель семейной реабилитации теперь одобрена Минздравом РФ. Приказом министра ее предложено шире внедрять в систему детского здравоохранения.
http://www.antef.ru/3169878870
Интересно ваше мнение. У нас вот вся ерунда начинается когда ударяется головой или резкий перепад давления (осенью и жарким летом просто выть хочется перед каждой ночью,т.к. никогда не знаешь ЧТо призойдет и КАК это будет выглядеть..)
-
Давно читаю потихоньку вашу темку и рука никак не поднималась написать- по сравнению с вашими болячками, наша (хоть и неизвестного до сих пор диагноза) кажется мелкой и безобидной. С другой стороны, часто пыталась представить себя на вашем месте и...... вобщем, думаю вся ваша сила в Вере находится. А у меня (как ни позорно,но честно зато) она за эти 1,5 года поубавилась, и во врачей, и в себя, и, самое ужасное, в собственного ребенка...
А вам низкий поклон за то что вы есть, девочки!
Как Вас зовут? mariko, поверьте, через этот период РАЗОЧАРОВАНИЯ и НЕВЕРИЯ проходят все родители особых деток. И со мной так было. Я не верила ни в себя, ни в ребёнка. Я тоже себя ругала, грызла изнутри. А теперь я понимаю, что это не позорно и не грешно. Это период в нашем родительском развитии. Мне кажется, Вы думающая мама, мама, стремящаяся к Истине. Этот этап в Вашей жизни пройдёт.
-
вы к какому-то конкретному специалисту едете?
я вот мечтаю скооперироваться с кем-нибудь, чтобы вместе поехать :ab:
нет пока конкретного специалиста, ещё ни с чем не определилась. В начале следующего месяца хочу посвятить этому вопросу большое количество времени.
Скооперироваться, конечно, можно. Определились ли Вы с тем, где можно остановиться в Москве?Мы хотим просить друзей разместить нас у себя на пару дней.
mariko, простите, быть может, в последнее время я не очень внимательна, может я что-то упустила... Расскажите, что с Вашим малышом?
-
Эту историю мне рассказала одна моя знакомая особая мама. К вопросу о Депакине и о том , КАК ВАЖНО ДОСКОНАЛЬНО ИЗУЧАТЬ ИНСТРУКЦИИ (аннотацию) К ПРЕПАРАТАМ, крт назначают нашим детям. ВАЖНО читать и НАМ, родителям, и ВРАЧАМ, специалистам, делающим назначения к применению того или иного препарата.
Саша родился нормальным, единственная неприятность при рождении - двукратное тугое обвитие пуповиной шеи. Закричал сразу. Вкололи 2 прививки и выписали на 3-и сутки. В месяц сделали ещё прививку, в 5 недель стал дико кричать по ночам. Областной невролог (мы живём в маленьком шахтёрском городке в Днепропетровской обл., 30 тыс. населения) прописал нам цераксон для улучшения кровообращения мозга и глицин для успокоения. Голову Санька постоянно закидывал назад. В 4 мес. та же врач прописала проколоть кортексин, который ничего не дал. В 5,5 мес мы еле добились, чтобы нас положили в неврологическую больницу Днепропетровска. Голову запрокидывал, не реагировал на людей. Только там обнаружили, что у нас судороги, назначили депакин, направили в Киев делать МРТ, где была обнаружена только гипоплазия (недоразвитие) мозолистого тела. В остальном развитие мозга соответствовало возрасту. Ещё в Киеве сделали обследование по поводу кровоснабжения мозга, и обнаружилось, что у Саши нарушено кровоснабжение в лобных частях мозга (эта часть мозга отвечает за эмоции, их у нас почти нет, точнее, положительных почти нет, очень редко улыбается) и в правой части мозжечка (координация). Я так понимаю, что это инсульт, но почему, неужели гипоксия из-за пуповины? В общем, киевские врачи не нашли причины такого поражения и предположительно свалили всё на генетику.
Отправили нас в лучший в Украине генетический центр в Харькове.
Там стали носом рыть землю - искать у нас генетическую патологию. И нашли- таки, - нарушение обмена аминокислот (повышенное содержание в крови 9-13 аминокислот) поставили диагноз "гиперглицинемия", т.к. наиболее токсичен именно глицин. Саше уже было 10 мес.
Мы сразу провели провели интернет, чтобы можно было изучать мед. статьи про эту болезнь и её лечение. И вот что интересно, симптомы были описаны ооочень отличные от наших в первые дни и месяцы жизни ребёнка. Но подозревать в неправильной постановке диагноза профессоршу Гречанину, светило украинской генетики, которой написаны все статьи о нарушении метаболизма аминокислот, даже не могло прийти в голову! Лечение таких состояний сводится к безбелковой, т.е. малобелковой диете (ведь даже в овощах и фруктах до 2% белка) и супердорогому спецпитанию без определённых аминокислот, тех, которых данный ребёнок обработать не может. По спецпитанию обнадёжили, что есть в Германии фирма, выпускающая такое питание. Название фирмы дали, а название питания - нет. У нас есть дальние родственники в Германии, такую фирму они не нашли. По адресу, указанному в интернете, их нет. Мы попали в тупик и некоторое время соображали, что делать дальше. Ни неврологи, ни генетики даже самого высокого уровня НИЧЕГО НЕ ЗНАЛИ О ТАКОМ ПИТАНИИ.
Наконец до меня дошло - те фирмы, которые выпускают питание для детей с фенилкетонурией (когда нет фермента, который преобразует аминокислоту фенилаланин), а это более распространённое заболевание такого типа, чем гиперглицинемия, могут выпускать и нужное нам питание. Писала во все представительства фирм в России, которые вообще выпускают детское питание.
Ответили две фирмы, Нутриция выпускает в Ливерпуле питание только без глицина, а В Германии - Милупа (в ген. центре мне давали совсем другую фирму) выпускает питание без 9 аминокислот, в том числе без глицина. Я давай терроризировать генетиков, что нам больше подходит, т.к. в милуповском питании 7 отсутствующих аминокислот из числа наших повышенных. Не добившись ответа от генетиков, что для нас предпочтительнее, мы решили попробовать и то, и другое. И тут столкнулись с проблемой, что мы не можем выписать из Англии и Германии продукт через Москву в Украину. Опять тупик.
Выручила моя подруга, у неё продвинутые родственники в Италии. Я написала им эл. письмо с названиями фирм и нужного питания, и через 3 недели заветные баночки были у нас. Саше уже исполнился 1 год и 1 мес. Причём совершенно бесплатно, как пробники, каждая по 400г., как обычное детское питание. Цена в интернете 1 банки с большей концентрацией белка - 250 евро (хватает на 2 недели), другое с меньшей концентрацией белка - 130 евро (хватает на 1 неделю) Мы были рады до поросячьего визга. Каково же было наше изумление, когда, сдав анализы на аминокислоты в очередной раз, мы увидели, что содержание глицина ничуть не уменьшилось ни с одним, ни с другим питанием. Другие аминокислоты тоже вели себя по-разному, но, самое главное, Саше не стало ничуть не легче с судорогами, развития никакого. Генетики сказали, что глицин - аминокислота, которая вырабатывается печенью, а следовательно, ограничивать её с пищей бессмысленно. Мы были в шоке. Тогда я стала переводить статьи с английского из интернета о лечении гиперглицинемии. Мне наш лечащий генетик сказал: не майтесь дурью, и вообще, вы суетитесь, как будто у ребёнка насморк. Т.е. ничего делать не надо.
Можете себе представить наше состояние - просто опустились руки и всё, приплыли. И тут звонит мне знакомая, с которой мы лежали в Днепропетровской неврологической, постоянно перезваниваемся, и говорит: сегодня наткнулась в интернете на инструкцию к депакину. Там указана в побочках гиперглицинемия, в инструкции, которая прилагается к препарату, естественно, такого факта нет.
В это время мы уже лежали в НИИ неврологии в Харькове. Я к неврологу, так и так, она согласилась перейти на топамакс, тем более, что от депакина не было толку. В течение 3 месяцев перешли на топамакс, сдали анализы - все аминокислоты в норме.
Генетики сказали: подействовала безбелковая диета. Обидно, что мы потеряли почти год драгоценного времени.
А в сентябре пришли наши анализы крови и мочи из Германии, которые брали, когда мы сидели на депакине. Их посылал ген. центр в сухом виде почти год назад. Вывод немецкого врача - повышенный уровень глицина в крови - обычная картина у больных с большим уровнем вальпроевой кислоты (которая входит в состав депакина)!!!!! А наши врачи об этом не знают.
-
Ксения! Возможно я ошибаюсь, но что то говорит мне, что мы с тобой знакомы. Слишком много совпадений. Волей судьбы я забрела на этот сайт, разыскала форум и эту темку. А история моей печали такова:
Мой долгожданный сыночек родился 8 июня 2007 года, в 20-ке. Счастью небыло предела! Но уже на 3 сутки детский врач поспешила огорчить меня тем, что с малышом не все в порядке. На 8 сутки нас с Данечкой перевели в Нииап на обследование с диагнозом ПЦНС. Там мы пролежали 10 дней, и выписали нас с улыбкой и и надеждой , что все позади, витаминки прокололи и вы здоровы! Все шло хорошо, но с 11 месяцев у малыша появились беспокойства. Он стал плакать во сне, ни с того ни с сего, просыпался с криком и долго не мог успокоиться. Летом мы по долгу гуляли и ели и спали на воздухе, Данюше стало лучше. Но С наступлением холодов истерики участились. Малыш стал биться головой, закатываться по любому поводу протеста! И в год и 5 месяцев его состояние дошло до того, что в течении месяца ни одной ночи не прошло спокойно! Я изнемогала, бродила с ним по ночам, качая на руках, пытаясь успокоить. Думали скверный характер (глупые!). Поехали в областную на консультацию к неврологу, сделали энцефаллограмму, диагноз (ВЧД, гиперактивность, судорожная готовность мозга). Пропили цинаризин, фенибут. Стало намного лучше, малыш спокойно спал и днем и ночью. Мы успокоились и опять же проявили свою глупость, не поехали на повторое исследование. И вот наступил час расплаты. 8 апреля этого года наш сынок заболел ОРВИ. Повысилась температура 37.8. Мы ехали домой от родителей и Данечка сидя у меня на руках вдруг перестал дышать!!!!. Он посинел и обмяк. Остановилось сердце! Я думала сума сойду от отчаяния. Слава Богу рядом был муж! Не впадая в панику он сообразил что нужно делать искусственное дыхание. ТОлько возникла заминка, он долго не мог открыть ему рот. Но всеже мужу удалось вдохнуть воздух в безжизненное тело нашего мальчика! Малыш закашлял и задышал! Слава Богу! 2 недели мы пролежали больнице в Шахтах, лечили ОРВИ а вместе с тем малышу приносили жменей кучу таблеток от судорог. Я пошла к медсестре и распросила их название и назначение. Пришла в ужас! Ослабленному ребенку давали диакарб, паглюферал, аспаркам, пантокальцин и что то еще, не помню сейчас названия.... В итоге у него начался понос. Домой выписали ребенка который не мог стоять на ногах! Еще месяц мы приходили в чувства! Началась рвота, понос, пропал аппетит, потеряли 1,5 кг веса! Потом я пробила по интернету что эти препараты вообще нельзя было давать ему в таком состоянии. ОРВИ очень сильно сбило иммунитет. И вот теперь сосзвонившись с доктором областного психоневралогического отделения мы пьем глицин и паглюферал-1, и 28 мая ложимся на обследование более детальное, с подозрением на эписиндром! Даст Бог обследование ничего такого не покажет, очень верю и надеюсь что мой ребенок не болен. Ксюша, спасибо что есть таое место, где можно излить свою боль и получить поддержку и совет! Если я все таки не ошиблась и ты узнала меня, напиши в личку или позвони. Юля.
-
Юляша, здравствуй! Я узнала. Непременно позвоню.
-
Ксюша, я буду ждать звонка! :ab: Я читала не весь форум, Ксень а что за журнал? Ты создала? И как прочесть, увидеть его?
-
а прогресс какой-нибудь появился после прибывания там?
Мы лекарства и дома можем принимать, и остальные процедуры хотелось бы поделать.
Расскажи подробнее пожалуйста к кому вы там обращались чтобы вас положили на лечение? А то от нашего педиатра я услышала только что они туда на лечение направлений не дают, и куда и к кому ехать даже не объяснил :ac:
ЯВНОГО прогресса я не наблюдаю(поскольку мы постоянно массажируемся колемся и пьем таблетки трудно сказать что именно и когда нам помогает и помогает ли вообще) ,а направление я получила у участкового педиатра,правда уже имея на руках рекомендацию врача солдатовой лечь к ним в центр(платный прием стоит 300 руб)вообще-то ростов тоже относится к ростовской области и если есть необходимость никто не может не направить туда ребенка -просто нужно настоять,но унас хорошая педиатр,и в нииап давала направление:доктор постельная ее рекомендации несколько отличаются от ддц и областной.она еще в малыше принимает.
общалась с мамочками,которые именно речью занимаются - говорят,есть эффект,дети вообще там с удовольствием время проводят,включая и мою дочку ,прямо не хотела оттуда уходить.наши процедуры были такие,что и дома можно было делать-мы и доделывали все дома,а с логопедом не занимались(в отпуске была )психолог тоже сказала,что еще маленькая и написала кучу отставаний увидев ребенка всего один раз.попасть туда конечно надо ,хотя бы для того чтобы понять на собственном опыте,нужно ли вам то,что там предлагают
-
Я читала не весь форум, Ксень а что за журнал? Ты создала? И как прочесть, увидеть его?
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25456.msg1126655.html Юляша, вот ссылка на тему о журнале для родителей особых детей "Седьмой лепесток" . Первый номер журнала уже вышел.
Здесь можно скачать электронную версию журнала http://files.mail.ru/E53O11
Рада была тебя слышать. Верь, ВСЁ будет хорошо! Здоровья всей вашей семье! :ba:
-
Ксень, спасибо за поддержку и помощь! Я послала тебе письмо на эл.адрес. Я верю в чудо и я верю чуду и верю в Того кто делает для нас чудо! Здоровья вам! Пусть твой малыш крепнет с каждым днем, растет здоровеньким и радует такую замечательную маму!!! Я рада что мы познакомились однажды! Ты очень добрый, отзывчивый и хороший человек!
-
Здравствуйте!
Для тех кто на форумах отслеживает эффективность иглоукалывания небольшой отчет!
Мы уже второй день находимся в Меридиане, проходим третий курс иголок. Сегодня после сеанса иголок Володя впервые сидел у меня на коленях расправив плечи, выпрямив спину и подняв голову. Обычно спинка у него либо округлялась и голова свешивалась вперед, либо он откидывался назад опираясь на того кто держит. За неделю до этого Вовка научился самостоятельно переворачиваться со спины на живот.
на этом пока все.
-
Andrey + Sasha , поздравляю вас с сынишкой с маленькими, но такими значимыми победами!
Надеюсь, результаты курса будут еще более впечатляющими!
Главное, не останавливаться! Вы молодцы!
-
УРРРААА! ПОЗДРАВЛЯЮ искренне и от всего сердца! За этими победами придут и другие! Я ВЕРЮ!
-
Приветствую всех форумчан!
Сегодня ночью, глядя на своего спящего малыша, в моей голове родились следующие строки. И я хочу подорить их всем Особенным деткам и их заботливым родителям!
Господь нам подарил тебя однажды
Не для того, чтобы забрать теперь!
Но для того, чтоб в чудо верил каждый
Ты должен жить, родной мой человек!
Ты должен жить, расти и развиваться,
И радовать, хоть крохами побед.
Ты должен жить и миру улыбаться,
Чтоб свет рассеял тучи детских бед.
Я верю в каждый шаг твой, пусть неловкий,
Но с каждым днем уверенней, смелей
Шагаешь ты по миру, смех твой звонкий
Мне говорит о радости твоей!
О, как прекрасно жить на свете белом!
На "чисто белом" с чистого листа.
Но к сожаленью, не забелишь мелом
Отчаянье и боль, что нас нашла...
Живи мой человек, родной, любимый!
Прошу тебя, не прекращай дышать!
Мы будем вместе, значит с нами - Сила!
Господь нас не оставит, надо ждать!
Придет желанное, спасающее чудо,
Ты вырастишь здоровым, мой родной!
Мы победим все трудности, так будет!
Ты будешь жить! А рядом - Мы стобой!
[/color][/b]
(мама и папа)
-
Замечательные, очень теплые и добрые стихи! Сколько же в вас ласки, любви и заботы! как повезло вашим малышам, что у них есть такие замечательные родители! У Вас все получится! :ax:
-
Спасибо вам за добрые искренние слова! У нас у всех все получится, только надо верить! Хотя порой опускаются руки, и отчаяние заполняет наш разум, но взглянешь на свое маленькое, беззащитное чудо, и понимаешь, надо верить! Надо верить чтобы жить!
-
Добрый день, меня зовут Виктория.
Приглашаю Вас на форум "Дети-ангелы". Этот форум создали родители, чьи дети страдают ДЦП и сопутствующими заболеваниями.
Я сама живу в Ростове, моему сыну 2,5 года, у него ДЦП.
Мы действительно разрознены в своих городах и в стране. Так давайте объединяться, а не ютиться по уголкам родительских региональных форумов и сайтов!
Ник на форуме "Дети-Ангелы" Vivat
http://forum.deti-angeli.ru
-
Всем привет. Мы только вернулись с "Меридиана". Познакомились с Андрееем (мужем Зины) и их сыночком Аркадием. :az: Очень рада была вас там увидеть.Как у вас дела? :ab:
Андрей + Саша, а вы в самой клинике или на квартире? Я только видела одного мальчика беленького в столовой, это ваш? Я была с двумя детьми и коляской :ab: Жалко, что не довелось с вами пообщаться.
У нас намного уменьшились гиперкинезы, стал хорошо подниматься у опоры и долго стоять.
-
leonella вы только оттуда, а вы Andrey + Sasha сейча там верно? смотрела предыдушие посты об этом центре, а по ценам можете сориентировать? и еще как осуществляется прием деток, предварит запись на консультацию, а потом курс или сразу? не поняла - с эпи они берут?
Воможно ли снять квартиру или комнату недалеко от этого центра?
-
leonella вы только оттуда, а вы Andrey + Sasha сейча там верно? смотрела предыдушие посты об этом центре, а по ценам можете сориентировать? и еще как осуществляется прием деток, предварит запись на консультацию, а потом курс или сразу? не поняла - с эпи они берут?
Воможно ли снять квартиру или комнату недалеко от этого центра?
Приезжаете, вас смотрит врач, и сразу можно начать курс.
Если есть какие-то вопросы по конкретному заболеванию, могу дать телефон врача, чтоб уточнить берут они с таким диагнозом или нет. Записи нет на лечение, только возможно, что будут заняты все номера, поэтому нужно заранее звонить в регистратуру, чтоб узнать наличие мест(если жить в клинике).
Заезжать лучше в понедельник, т.к. назначают 10 массаже, 10 физиопроцедур (т.е. чтоб уложиться в две недели с 2-мя выходными).
Цены:
- лечение без проживания и питания - 8 тыс.руб.
- лечение, проживание питание (полулюкс - с холодильником, телевизором, ванна, туалет в номере) - 20 тыс. на 14 дней. Номер на 2 места. Поэтому если едет мама с ребенком, то на ребенка берется путевка (20 тыс.), а за маму доплачивается 4 тыс. за проживания. По желанию можно заказать питание, если мало одной порции ( например обед и ужин стоит 3100 руб. за 2 недели) . Если курс 18 дней, то дороже, не знаю сколько
- лечение и проживание, питание (простой номер -без холодильника, телевизора) - 15 тыс. на 14 дней +2 тыс.за проживание
сопровождающего
- цены в номере люкс я не знаю. Кто знает напишите, я дополню
Жить можно на квартире. Цены есть и 100 руб. за человека и 200 рублей.
Если решили пройти курс, звоните в регистратуру, узнавайте и бронируйте номер.
Рябушкин Олег Глебович приезжает в 7-00, а бывает и раньше. Поэтому если хотите попасть к нему, нужно приезжать рано утром в понедельник или вечером в воскресенье. У дежурной медсестры берете процедурную книжку пустую, чтоб врач успел сделать назначения, а оплачивать и оформляться будете потом.
Идете на 3 этаж к врачу, он смотрит, делает назначения, ставит иголки. В 8-30 приходит бухгалтер. Оплачиваете за путевку и идете оформляться к медсестре.
-
Андрей + Саша, а вы в самой клинике или на квартире? Я только видела одного мальчика беленького в столовой, это ваш? Я была с двумя детьми и коляской :ab: Жалко, что не довелось с вами пообщаться.
Очень жаль нам тоже, что не общались. Конечно же мы вас видели. Да, беленький мальчик в столовой - это мы c Володей. Живем в самом Меридиане.
-
С 28 июня по 2июля 2009г. в Ростове-на Дону будет проходить 11-я международная лечебно-педагогическая конференция. Место проведения конференции ЮФУ Пединститут
В ходе работы конференции предусматривается рассмотреть широкий круг вопросов, затрагивающих различные стороны лечебно-педагогической и социально-терапевтической деятельности: образовательной, психологической, медицинской, диагностической, арт-терапевтической, социальной и др.
В работе конференции примут участие ведущие зарубежные и отечественные специалисты
Здесь программа конференции http://svecha.ucoz.ru/index/0-29
-
leonella спасибо!!!!!!!!!
-
Ссылка, по которой раньше можно было скачать электронную версию первого номера журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток" , устарела. Вот новая http://files.mail.ru/U2QLXG
Мы очень стараемся, чтобы сайт в поддержку журнала заработал в скором времени, но пока есть объективные причины, ктр мешают этому.
-
http://fictionbook.ru/author/viktor_baciev/obrazovanie_i_reabilitaciya_osobogo_rebi/read_online.html?page=1http://www.mail.ru/
книга
Виктор Бациев, Роман Дименштейн, Павел Кантор, Ирина Ларикова
Образование и реабилитация особого ребенка в условиях «монетизации льгот»
-
Ксень (шмупсомама) или еще кто-нить из девочек есть ли какие нибудь новости с восточных полей, а именно от родителей мальчика для кот весной собирали деньги на лечение в Китае?
-
Новости с полей можете регулярно читать вот в этой теме:
http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25281.165.htmlhttp://
-
menshowa, Алексей уже давал ссылку на форум http://karavan.asia/forum/index.php?topic=154.1550. Там обсуждение лечения в Китае в Урумчи, туда куда поехал Тимоша с мамой.
-
Здравствуйте ! Прошу прощения, долго не появлялся в этой теме. По Тимошке регулярно отписываюсь в его теме, новостей особых нет, результатов тем более. Вы же знаете все, как долго нужно ждать их, результатов. У меня вопрос, который не даёт покоя, давайте обсудим, мне важно ваше мнение. По результатам МРТ китайцы не нашли у Тимки повреждений и аномалий в мозге. Но! На рентгене явно видно, что у него подвывих со смещением первого шейног позвонка у основания черепа. Лично я думаю, что это и является основной проблемой нашей. Мне посоветовали обратиться в Новосибирский НИИТО (травматология и ортопедия), там мануалят вроде очень хорошо. Более того, кое кто из тех, кто сейчас лечится в Урумчи уже были там и говорят, что им помогли, поставили всё на место. А я вот боюсь Тем более, что китайцы тоже говорят, что это очень опасно и они эту зону трогать не будут. Что делать?
-
Алексей, я к мануальной терапии, тем более шейного отдела, тоже довольно настороженно отношусь, и вполне разделяю Ваши сомнения.
Но после упоминания про НИИТО Новосибирска немного порылась в инете на эту тему, думаю, если и решаться на какие-то действия по смещенному позвонку, то это к ним! С другой стороны, мы имеем замечательного остеопата у нас в Ростове, попробуйте и этот вариант для начала. Остеопатия менее контактна что ли, по сравнению с мануальной терапией, а если специалист скажет, что это не в его силах, не исправить дела остеопатией - тогда придется дерзать дальше!
Но я думаю, это решение все равно за Вами, что бы мы тут не думали и не советовали.
-
Я тоже отношусь настороженно, и считаю, что именно врач, взвесив все за и против, может сказать, насколько это необходимо... когда сравнивают возможности потенциального риска и пользы - бывает, что это действительно необходимо...
я сама мама двух мальчиков с "проблемами" шеи.... и младшему мы уже готовились ехать в Кисловодск на вправление - но слава Б... последнее узи показало значительные улучшения и мы остановились на "нестабильности".... короче, мнений будет сотня, но невозможно сказать - непрофессионалам и не знающим все тонкости этого дела и конкретно Вашего ребенка... :ax: :ax: :ax:
-
Подкупает то, что это академгородок и спецы там получше чем в Москве или Питере. Ещё тот факт, что возвращаться им через Новосибирск. Там пересадка. Ещё один момент. Я в Урумчи общался с мамочкой из Томска, у них та же проблема была. Говорит, что им помогли. А остеопатия... Знаете, это что-то среднее между хиромантией и филипинскими хилерами. Как то не верится. Простите это моё личное мнение, начитался вот в интернете.
-
По результатам МРТ китайцы не нашли у Тимки повреждений и аномалий в мозге.
Алексей, на МРТ многого не видно - насколько я понимаю, мозг постепенно "заполняется" тканью, которая выглядит как "не пустота", но формально - это она и есть, а, может, связи между клеточками формируются не такие, какие необходимы для нормального развития - потому - только Доман - его методика, почитайте - на Родиме уже большая темка, на ЛВ девочка рассказывает о своих впечатлениях после поездки в Америку, насколько я поняла - в Киеве в августе будет семинар Бажены
Но! На рентгене явно видно, что у него подвывих со смещением первого шейног позвонка у основания черепа. Лично я думаю, что это и является основной проблемой нашей. Мне посоветовали обратиться в Новосибирский НИИТО (травматология и ортопедия), там мануалят вроде очень хорошо. Более того, кое кто из тех, кто сейчас лечится в Урумчи уже были там и говорят, что им помогли, поставили всё на место. А я вот боюсь Тем более, что китайцы тоже говорят, что это очень опасно и они эту зону трогать не будут. Что делать?
у меня знакомая ездит с сыночком в Новосибирск на подсадки стволовых клеток - для нашей страны, как я опять таки понимаю, там достаточно шагнули вперед, но вот результаты - не могу сказать, что "чудеса"
а у Клименко вы были? пусть он вначале посмотрит - что скажет?
кранио-сакральный терапевт есть в Ставрополе
Кто борется, может проиграть, кто не борется, тот уже проиграл. :ab:
-
А остеопатия... Знаете, это что-то среднее между хиромантией и филипинскими хилерами. Как то не верится. Простите это моё личное мнение, начитался вот в интернете.
в Китай же вы поехали - поверили, хотя лично я не видела результатов положительных от лечения там, а вот после курса у остеопата нашего - много уже случаев выздоровления знаю (достаточно серьезные диагнозы у деток были)
мы живем в свободной стране - каждый делает свой выбор сам :ah:
-
в Китай же вы поехали - поверили, хотя лично я не видела результатов положительных от лечения там, а вот после курса у остеопата нашего - много уже случаев выздоровления знаю (достаточно серьезные диагнозы у деток были)
мы живем в свободной стране - каждый делает свой выбор сам :ah:
Наверное Вы правы. Нужно верить!!!
-
С другой стороны, мы же и к бабкам разным ездили в надежде на чудо, почему бы не пойти к остеопату? Просто сколько я не читал про остеопатию, так и не понял, в чём заключается сам механизм лечения?
-
С другой стороны, мы же и к бабкам разным ездили в надежде на чудо, почему бы не пойти к остеопату? Посто сколько я ни читал про остеопатию, так и не понял, в чём заключается сам механизм лечения?
ооо... :ag:
про остеопатию больше всех знает Шнупсомама :ab: :az:
остеопатия - это не "бабки" - в прямом и в переносном смыслах :bd:, как я понимаю - остеопат может откорректировать сигналы от головного мозга, воздействие достаточно мягкое,
Андрей Борисович скажет на консультации - сможет он помочь или нет,
повторю - я в остеопатию верю, важно - найти специалиста, а он в Ростове есть :ab:
-
Да, я знаю, Ксения писала в Тимкиной теме. Конечно будем делать всё, что бы вытащить дитеныша. И к остеопату пойдём и к черту на рога. А что делать? Есть волшебная палочка? Просто сейчас вопрос именно о мануалке. Кто нибудь делал или нет? Что скажите? Страшно ведь!!!!!!!!
-
Да, я знаю, Ксения писала в Тимкиной теме. Конечно будем делать всё, что бы вытащить дитеныша. И к остеопату пойдём и к черту на рога. А что делать? Есть волшебная палочка? Просто сейчас вопрос именно о мануалке. Кто нибудь делал или нет? Что скажите? Страшно ведь!!!!!!!!
жить вообще опасно :ap: (и страшно :ai:) :ab:
Алексей, существует много методов и способов лечения-реабилитации, но вашему ребенку подойдет именно то, что выберут его родители, как они сочтут нужным действовать
Для меня - мануальная терапия - более грубое воздействие, чем остеопатия и кранио-сакральная терапия, и начинать, я считаю, надо с "мягкого", организму надо помогать, а не бороться с ним
про Новосибирск поспрашивайте на "столичных" форумах - может, кто был там и сможет Вам помочь советом :ab:
Удачи вам!
-
Мне жить уже не страшно. Мне страшно от сознания того, что мужики среднестатистически более 60-ти не живут, а Тимошке тогда будет всего 12 лет. Кто будет толкать его инвалидную коляску и попку ему вытирать если сейчас не будет принято единственно верное решение. Вот потому и спрашиваю. Времени у меня не так много осталось. Знаете, у меня перед глазами стоит Кристинка Сагинашвили, которая в свои 9 лет умеет только ползать и мычать, когда хочет чего-то.
-
И что? Никто не мануалил деток? Скажите хоть что нибудь!
-
От нас мануальщик (Д М Кардава, я его долго искала, много доброго и хорошего о нём слышала) отказался. Боялся вызвать эпи-приступы, т к в то время мы сознательно отменили одно из противосудорожных. Мои действия доктор одобрил, однако взяться не взялся. На мои просьбы о помощи Д.М. Кардава написал телефон Клименко А. Б. и вот 8 месяцев мы отходили к остеопату. Сейчас на лето перерыв, пока нет необходимости в сеансах.
Я тоже где-то писала, что информация об остеопатии ко мне доходила и раньше, но верить я не верила, т к для меня это тоже было нечто средним герудотерапии и шарлатанством. Много воды и слёз утекло пока я поверила, 9 месяцев.
Вопрос в другом. Кто -то едет в другие города и страны, поверив в определённую информацию, а кто-то едет издалека к Клименко. Я не голословна. Завтра приезжают с западной украины уже на 4 сеанс пациенты. Малышу 2,5 года.
-
Наташа, Малина, я не берусь утверждать, что знаю об остеопатии очень много. :av: )))) Только изучаю. НО! Я верю этому методу. Может быть потому, что я верю этому доктору.
-
Наташа, Малина, я не берусь утверждать, что знаю об остеопатии очень много. :av: )))) Только изучаю. НО! Я верю этому методу. Может быть потому, что я верю этому доктору.
Ксения, я безусловно доверяю Вашему мнению и обязательно покажу Тимку остеопату, когда они вернутся. Пусть мне и не совсем понятны механизмы лечения, но я готов на всё, только бы помочь ребёнку. Просто сейчас хотелось бы услышать мнение тех, кто прошёл мануальную терапию. Неужели никто не делал этого?
-
Простите, я не так вас поняла.
Благодарю за доверие)))
-
Алексей, у всех проблемы разные и на одни и те же манипуляции может быть разная реакция у детей. Одному помогает, другому нет. Лишь бы не стало хуже. А то от некоторых "мануальщиков" дети попадают в реанимацию. Очень советую обращаться к проверенному специалисту. Я бы съездила в Новоссибирск, к тому же ваши будут там проездом. Пусть хотя бы посмотрят, проконсультируют. Может они сами не возьмутся. Шея - это очень серьезное дело. Тут нужно быть осторожным.
У нас был небольшой подвывих, смещение позвонков. Мы делали мануалку. Владик стал держать голову, а до этого закидывал ее назад.
Но у нас было небольшое смещение, и я полностью доверяю врачу. Поэтому не боялась.
Кстати, то что МРТ не показало аномалий, еще не означает, что вся проблема только в подвывихе. Я согласна с Наташей Малиной, что на МРТ многого не видно. Еще нет такой аппаратуры, с помощью которой можно было бы полностью обследовать мозг. Проблема может быть и в мозге, только МРТ этого не покажет, к сожалению. Поэтому не зацикливайтесь только на мануалке. Удачи вам и Тимоше :ax:
-
...У нас был небольшой подвывих, смещение позвонков. Мы делали мануалку. Владик стал держать голову, а до этого закидывал ее назад.
Но у нас было небольшое смещение, и я полностью доверяю врачу. Поэтому не боялась.
Спасибо! Вот это я и хотел услышать. Мне важно мнение людей, которые делали эту процедуру. :aj:
-
МАРГАРИТА
Сейчас нам 1 год и3 месяцев.
ПОСЛЕ ПРИВИВКИ ОТ ГЕПАТИТА Б
Диагноз:
Последствия перенесенного менингоэнцефалита с формированием апаллического синдрома,поликистоза головного мозга.Приобретенная внутренняя гидроцефалия,тяжелой степени.Атрофия головного мозга(по данным МРТ ГМ)
необходима помощь для прохождения курса лечения в Америке , институте Глена Домана ( www.iahp.org )
Я НА САЙТ ОДНОКЛАСНИКОВ - ОТПУЩЕННИКОВ ВЛАДИМИР
Находится в данный момент на сайте
владимир отпущенников
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ РОДИТЕЛЕЙ С ПРОБЛЕМАМИ ТРАВМЫ МОЗГА, УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ, НЕПОЛНОЦЕНОСТИ, ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА, ЭПИЛЕПСИИ, АУТИЗМА, АТЕТОИДНОГО ГИПЕРКИНЕЗА, ГИПЕРАКТИВНОСТИ,ДЕФИЦИТА ВНИМАНИЯ, ЗАДЕРЖКИ РАЗВИТИЯ, СИНДРОМА ДАУНА.
У НАС ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ МЕТОДИЧЕСКИ И ЧАСТИЧНО ПРАКТИЧЕСКИ ПОМОЧЬ .
-
Здравствуйте!
Пишу очередной отчет о нашем лечении. Прошло уже три недели после нашего последнего посещения "Меридиана". В этот раз Олег Глебович прописал нам раз в 2 недели ставить в район 7 позвонка перцовый пластырь на пару дней. Естественно прежде я поставил себе, в течении суток у меня исчезла "ноющая" скажем так усталость в шее. Ребенок с пластырем лучше спал. После этого курса у нас существенно улучшился контроль головы, хотя до полного нам еще далеко. Несмотря на разрыв связок между 1 и 2 позвонком Вова стал поворачивать голову на право, что сразу же улучшило ориентацию. В пятницу уже поедем к Олегу Глебовичу на плановую консультацию и стимуляцию.
В общем, настроения от данного лечения положительные.
А вот на прошлой неделе мы решили все таки пересилить себя и пройти процедуру по оформлению инвалидности. Так как НИАП рядом с нашим домом, мы хотели амбулаторно пройти госпитализацию, ночевать дома, появляясь только на процедурах. Из районной поликлиники взяли направление пошли с ним сразу к Мандрыкиной, та как мы там уже лежали. Но не тут то было, масса бюрократических условностей, и пр., в результате приняла нас Елена Александровна Папшева. Нас конечно трудно чем то удивить, но такого эмоционально отрицательного напора я не помню с прошлого общения с ней же. С ходу мне было объявлено что у ребенка нет шансов, что он психический инвалид, и выражено крайнее недовольство тем что мы не проходили лечения в стационарах традиционной медицины. Далее выписала целый лист лекарств, велела все это принимать ну вот собственно и все. Вопрос о обследовании для получения инвалидности с которым мы собственно говоря и приходили отложили на осень так как нет специалистов, но даже осенью зачем то заведующая нашей поликлиники должна позвонить Мандрыкиной и объяснить зачем та выписала направление.
Настроение после посещения естественно упало.
Сегодня утром съездили в шахты в Добродею.
Николай Михайлович - невропатолог, стаж работы с его слов 15 лет. Осмотрел ребенка расспросил нас о различных нюансах поведения, движения. Обратил внимание на такие вещи например как то, что если Володе зафиксировать голову, то левая рука расслабляется и становится способна что то брать и т. д. Сказал что, интеллект конечно немного отстает, но на сегодня это не критично. Логопед в этом же центре дал рекомендации по развитию интеллекта и конечно же речи. Еще понравился такой нюанс, буквально в коридоре нас выловила психолог завела к себе в кабинет и протестировала психологическое состояние нашей семьи. Как папа относиться к маме, к ребенку, Как мама относится к папе и ребенку. Дала номер своего телефона , что бы в случае потребности мы могли получить психологическую помощь. Администратор центра позволила нам посмотреть и попробовать все их тренажеры, познакомились с инструктором по ЛФК. Из всех их тренажеров Вове понравилось два, это большой мяч диаметром больше метра на котором его покатали. Ребенок хорошо расслабляется на нем. И Сухой бассейн(например такой http://jezl.spb.ru/index.php?productID=134 ) - это был бест уходили со скандалом.
В связи с этим вопрос у нас в Ростове такое кто нибудь продает?
Мы записались на реабилитацию в Добродею лишь в середине января, раньше все занято. Это конечно большой минус, но он единственный все остальное очень понравилось и те самые ходунки, и тренажер гросса.
Добродея оправдывает свое название, после посещении Добродеи настроение хорошее
Если у родителей позитивные эмоции то у ребенка более качественная реабилитация.
-
Да хочу сообщить что Николай Михайлович из Добродеи расспросив нас о нашей болезни и лечении сказал, что любые действенные методы по реабилитации таких деток в большей или меньшей степени связаны с воздействием на рефлекторные зоны, а иглоукалывание по его мнению - имеет самое мощное воздействие, непосредственно на эти зоны. Хотя пообщавшись с родителями деток которые проходят там реабилитацию мы поняли что, такую терапию он не назначает, может быть просто нет специалиста.
-
Andrey + Sasha , если подойдёт, есть такой вариант: я точно знаю, что на Темернике или Классике продают мячики такие. Сейчас не могу сказать сколько они стоят, но помню, что очень и очень приемлимо. Там же, например, на Классике, можно купить за 350 рублей бассейн. Получится гораздо дешевле, чем в приведённой ссылке.
Здоровья вам и Володеньке! :ba:
-
МАРГАРИТА
Сейчас нам 1 год и3 месяцев.
ПОСЛЕ ПРИВИВКИ ОТ ГЕПАТИТА Б
Диагноз:
Последствия перенесенного менингоэнцефалита с формированием апаллического синдрома,поликистоза головного мозга.Приобретенная внутренняя гидроцефалия,тяжелой степени.Атрофия головного мозга(по данным МРТ ГМ)
необходима помощь для прохождения курса лечения в Америке , институте Глена Домана ( www.iahp.org )
Я НА САЙТ ОДНОКЛАСНИКОВ - ОТПУЩЕННИКОВ ВЛАДИМИР
Находится в данный момент на сайте
владимир отпущенников
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ РОДИТЕЛЕЙ С ПРОБЛЕМАМИ ТРАВМЫ МОЗГА, УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ, НЕПОЛНОЦЕНОСТИ, ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА, ЭПИЛЕПСИИ, АУТИЗМА, АТЕТОИДНОГО ГИПЕРКИНЕЗА, ГИПЕРАКТИВНОСТИ,ДЕФИЦИТА ВНИМАНИЯ, ЗАДЕРЖКИ РАЗВИТИЯ, СИНДРОМА ДАУНА.
У НАС ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ МЕТОДИЧЕСКИ И ЧАСТИЧНО ПРАКТИЧЕСКИ ПОМОЧЬ .
ещё раз, пожалуйста, объясните смысл своего сообщения
-
ещё раз, пожалуйста, объясните смысл своего сообщения
Это я думаю скрытая реклама
-
Andrey + Sasha , если подойдёт, есть такой вариант: я точно знаю, что на Темернике или Классике продают мячики такие. Сейчас не могу сказать сколько они стоят, но помню, что очень и очень приемлимо. Там же, например, на Классике, можно купить за 350 рублей бассейн. Получится гораздо дешевле, чем в приведённой ссылке.
Ксения спасибо! Поехали на Классику продаются шары (наполнитель для сухого бассейна) http://www.yugplast.ru/img/cat2/shar01.jpg в упаковке по 56шт. Производитель ООО "Юг-Пласт" http://www.yugplast.ru/ г. Краснодар - стоимость 200-250 рублей за упаковку в зависимости от продавца. Есть китайский вариант 100 шаров по 900 -1100 рублей. но мы его не рассматривали. Взяли 12 упаковок Юг-Пласта это 56*12=672 шара и бассейн 152Х56 за 600 рублей, в Метро он 588 рублей http://www.snoopy-club.ru/index.php?main=tovar_ldr.php&id=1702 . Получился полный бассейн.
Ребенок просто до дрожи хочет туда, Конечно мы помогали ему туда прыгать, но падал в шары он уже сам.
Эмоционально Володя очень включился, при условии дефицита движений и эмоций от этих движений трудно переоценить эту игру. Ребенок устал, и ночь прошла намного спокойнее. Если Немного доработать,
а именно сшить из материи чехол-крышку, то этот бассейн можно вместе с шарами переворачивать на бок и ставить к стенке.
-
Как мне радостно узнать о Володиной реакции! Очень рада, что чем-то смогла вам быть полезной)))) Успехов вам и везения! Здоровья!
-
У меня давно, просто занозой сидела одна идея, а теперь вот узнаю, что кто-то уже реализовал её. Посмотрите пожалуйста все, кому не безразлична тема особых деток эту ссылочку и давайте посоветуемся, может и мы сможем?!
http://www.tumba.kz/index.php?option=com_content&task=view&id=1509&Itemid=3&ed=66
-
И что? Никто не мануалил деток? Скажите хоть что нибудь!
Мы были у Кардавы, ничего плохого сказать не могу, небольшой толчок дал, но остеопат гораздо мягче воздействует
-
Дорогие мамы и папы! Очень нужна помощь тех из нас, кто владеет английским языком настолько, чтобы помочь с переводом некоторого количества страниц одной очень важной книги How smart is your baby?
Develop and nature your newborns full potential
Glenn Doman, Janet Doman.
Эта книга позволит более глубоко и детально вникнуть в метод Г Домана и , очень может быть, что это поможет кому-то из наших деток.
На родим. ру в разделе "Особые дети" нашлись 4 особые мамы, ктр могут перевести, но , к сожалению, мамы очень заняты и сделать это быстро не получится. Потому, было решено попросить ещё помощи. Если, найдуться ещё добровольцы, книга в 103 страницы будет переведена на русский язык гораздо быстрее. Ведь самое главное для нас - это время, правда?
Заранее огромное спасибо! :ba:
-
Ксень, написала в личку.
-
Дорогая Данюшка, спасибо тебе! :ba:Я отправила по электронке книгу.
-
Проект благотворительной организации Каритас-Приазовье "Центр помощи семьям детей с ограниченными возможностями "Содействие" объявляет набор "особых" детей дошкольного и младшего школьного возраста в группу центра дневного пребывания (среда, пятница) и в субботний досуговый центр. Подробности на сайте www.sodejstvie.ru или по телефону 89034071643 (Мила).
-
Если еще актуально насчет перевода, могу помочь. Много не обещаю в силу занятости, но чем смогу - с радостью. Кстати, а как насчет аудиоварианта, это было бы проще. А там, может, кто-то бы перепечатал.
Английский у меня свободный (живу в Америке.)
Аня
-
Аня, огромное Вам спасибо! уже текст распределили, но, если позволите, мы позже воспользуемся Вашим предложением.
-
девочки на днях видела репортаж об открытии центра восстановительной медицины в чебоксарах для особых деток там целый комплекс аппаратуры . бассейн... вообщем может как обычно красиво расписали...
по поисковику нашла это
Государственное учреждение
ГУЗ «Республиканский центр восстановительной медицины и реабилитации»
Отрасль: Здравоохранение, туризм и отдых
Руководитель: Любовцева Евгения Вячеславовна (зем. директора)
Адрес: 428018, РФ, Чувашия, г.Чебоксары, ул.Михаила Сеспеля, 24
Телефон: (8352) 58-04-84 , 58-05-93, 58-39-05
Факс: (8352) 58-04-84, 58-05-93, 58-39-05
E-mail: iprca@medinform.su
WWW: нет данных
Направления деятельности:
Описание: Услуги рефлексотерапии, лазеротерапии, мануальной терапии, психотерапии, гомеопатии, гирудотерапии (лечение пиявками); все виды массажа. Электропунктурная диагностика по методу Фолля.
-
Проект благотворительной организации Каритас-Приазовье "Центр помощи семьям детей с ограниченными возможностями "Содействие" объявляет набор "особых" детей дошкольного и младшего школьного возраста в группу центра дневного пребывания (среда, пятница) и в субботний досуговый центр. Подробности на сайте www.sodejstvie.ru или по телефону 89034071643 (Мила).
Всем Добрый вечер!! Очень обрадовалась когда нашла ваш форум.. У меня есть сынок Егорушка нам 6 лет и у нас диагноз органическое поражение мозга, ЗПР и еще целый букет.. Девочки подскажите где можно найти учереждения где с такими детками будут заниматься специалисты??? Сколь ищу мы нигде не нужны.. И очень хорошо что вы есть ..вместе мы можем ВСЕ!!!!!!!
-
Здоровья Вам и сыночку! Как Вас зовут? Возраст Егорки как раз садиковский. Каких специалистов Вы имеете в виду?
-
А где вы были? Что с развитием, речью? Очень хороший логопед Буденная в центре Феникс, большой опыт именно с такими детьми http://centerphoenix.ru/specialist52.html
-
Здоровья Вам и сыночку! Как Вас зовут? Возраст Егорки как раз садиковский. Каких специалистов Вы имеете в виду?
Добрый вечер!!! Зовут меня Екатерина. В садик мы ходим, в мае перешли в обычный детский сад, а до этого мы целый год ездили на западный в детский сад 8 вида для детей инвалидов. Да там с ними занимались специалисты дифектологи и логопеды сад бесплатный но есть свои минусы.. Живем мы на Днепровском дорога сами пинимаете не близкая, отдавать заниматься в кружки не вариант домой приезжали в лушем случаее около 10 вечера в 6 утра вставать очень уставали. В обычном садик мы переходили через РАНО где мне сказали прямо" Вы там не нужны с вашим ребенком никто заниматься не будет"... дошла до начальника но путевку выбила.. стала просить индивидуальные занятия ,господи ведь прошу всего 15-20 минут в день он больше и не высидит и то " вы понимаете у меня расписание и т.д и т.п" спрашивают про финансы это понятно мне не жалко девочки, но ведь бог должен быть на свете. Я вот все думаю неужеле нельзя зделать в каждом садике хотябы по одной группе для таких деток???
-
Здравствуйте!
Пишу очередной отчет о нашем лечении. Прошло уже три недели после нашего последнего посещения "Меридиана". В этот раз Олег Глебович прописал нам раз в 2 недели ставить в район 7 позвонка перцовый пластырь на пару дней. Естественно прежде я поставил себе, в течении суток у меня исчезла "ноющая" скажем так усталость в шее. Ребенок с пластырем лучше спал. После этого курса у нас существенно улучшился контроль головы, хотя до полного нам еще далеко. Несмотря на разрыв связок между 1 и 2 позвонком Вова стал поворачивать голову на право, что сразу же улучшило ориентацию. В пятницу уже поедем к Олегу Глебовичу на плановую консультацию и стимуляцию.
В общем, настроения от данного лечения положительные.
А вот на прошлой неделе мы решили все таки пересилить себя и пройти процедуру по оформлению инвалидности. Так как НИАП рядом с нашим домом, мы хотели амбулаторно пройти госпитализацию, ночевать дома, появляясь только на процедурах. Из районной поликлиники взяли направление пошли с ним сразу к Мандрыкиной, та как мы там уже лежали. Но не тут то было, масса бюрократических условностей, и пр., в результате приняла нас Елена Александровна Папшева. Нас конечно трудно чем то удивить, но такого эмоционально отрицательного напора я не помню с прошлого общения с ней же. С ходу мне было объявлено что у ребенка нет шансов, что он психический инвалид, и выражено крайнее недовольство тем что мы не проходили лечения в стационарах традиционной медицины. Далее выписала целый лист лекарств, велела все это принимать ну вот собственно и все. Вопрос о обследовании для получения инвалидности с которым мы собственно говоря и приходили отложили на осень так как нет специалистов, но даже осенью зачем то заведующая нашей поликлиники должна позвонить Мандрыкиной и объяснить зачем та выписала направление.
Настроение после посещения естественно упало.
Сегодня утром съездили в шахты в Добродею.
Николай Михайлович - невропатолог, стаж работы с его слов 15 лет. Осмотрел ребенка расспросил нас о различных нюансах поведения, движения. Обратил внимание на такие вещи например как то, что если Володе зафиксировать голову, то левая рука расслабляется и становится способна что то брать и т. д. Сказал что, интеллект конечно немного отстает, но на сегодня это не критично. Логопед в этом же центре дал рекомендации по развитию интеллекта и конечно же речи. Еще понравился такой нюанс, буквально в коридоре нас выловила психолог завела к себе в кабинет и протестировала психологическое состояние нашей семьи. Как папа относиться к маме, к ребенку, Как мама относится к папе и ребенку. Дала номер своего телефона , что бы в случае потребности мы могли получить психологическую помощь. Администратор центра позволила нам посмотреть и попробовать все их тренажеры, познакомились с инструктором по ЛФК. Из всех их тренажеров Вове понравилось два, это большой мяч диаметром больше метра на котором его покатали. Ребенок хорошо расслабляется на нем. И Сухой бассейн(например такой http://jezl.spb.ru/index.php?productID=134 ) - это был бест уходили со скандалом.
В связи с этим вопрос у нас в Ростове такое кто нибудь продает?
Мы записались на реабилитацию в Добродею лишь в середине января, раньше все занято. Это конечно большой минус, но он единственный все остальное очень понравилось и те самые ходунки, и тренажер гросса.
Добродея оправдывает свое название, после посещении Добродеи настроение хорошее
Если у родителей позитивные эмоции то у ребенка более качественная реабилитация.
добрый день.. знаете у мрего сынули егорушки Органическое поражение головного мозга , ЗПР и т.д. Когда пошла на инвалидность было тоже самое одни " эскулапы" сидят и он психиатрический и тд и т.п. Я так устала .. понимаете? В один прекрасный день пришла в поликленику № 4 к глав врачу и сказала, выпишите мне заключение что мой ребенок здоров и я с этим заключением пайду в министерство здравахранения... и проведу независимое ПМК свего ребенка... С недовольством скрепя зубами дали все.. что касается психиатара так я со своей Селезневой вообще общего языка не нахожу, сейчас нашла другого психиатара. знаете по закону вы имеете права уйти к любому врачу . Нужно будет пшите подскажу и нервопотолога и психиатара.
-
У меня давно, просто занозой сидела одна идея, а теперь вот узнаю, что кто-то уже реализовал её. Посмотрите пожалуйста все, кому не безразлична тема особых деток эту ссылочку и давайте посоветуемся, может и мы сможем?!
http://www.tumba.kz/index.php?option=com_content&task=view&id=1509&Itemid=3&ed=66
Добрый день!! У меня тоже зреет план .. Хочеться открыть детский центр развития для особенных деток.. Я нашла помещение, можно договориться со специалистами есть такая возможность, а самое главное я нашла игровые пособия и методическиие пособия для развития наших деток.. Я очень долго искала занятия для своего Егорки и везде получала ответ что он им не подходит ..так обидно было, а те центры где они есть очень далеко нам не удобно ездить.. И я подумала а почему нет??? Я даже сама готова выступать в роли Преподователя, а может кто из мам тоже пожелает к нам присоединиться и проводить занятия ..для наших малышей можно придумать все что может им помочь. Ведь каждая из нас воспитывая такого малыша давно уже стала и врачом и психологом и учителем... Игровые пособия испробывала на своем Егорке ему нравится правда больше 15 минут мы не сидим но сейчас хоть цвета стали запоминать не поверите я так счастлива когда у него что то получается... Я понимаю одно наши дети ненужны никому кроме нас.... НАДЕЖДА ка свидетельство на ЖИЗНЬ.....
-
Добрый день!! У меня тоже зреет план .. Хочеться открыть детский центр развития для особенных деток.. Я нашла помещение, можно договориться со специалистами есть такая возможность, а самое главное я нашла игровые пособия и методическиие пособия для развития наших деток.. Я очень долго искала занятия для своего Егорки и везде получала ответ что он им не подходит ..так обидно было, а те центры где они есть очень далеко нам не удобно ездить.. И я подумала а почему нет??? Я даже сама готова выступать в роли Преподователя, а может кто из мам тоже пожелает к нам присоединиться и проводить занятия ..для наших малышей можно придумать все что может им помочь. Ведь каждая из нас воспитывая такого малыша давно уже стала и врачом и психологом и учителем... Игровые пособия испробывала на своем Егорке ему нравится правда больше 15 минут мы не сидим но сейчас хоть цвета стали запоминать не поверите я так счастлива когда у него что то получается... Я понимаю одно наши дети ненужны никому кроме нас.... НАДЕЖДА ка свидетельство на ЖИЗНЬ.....
От всего сердца желаю Вам удачи в реализации этого плана! Это ОЧЕНЬ хорошая идея!
-
Внимание! Не пропустите ВАЖНУЮ информацию!!!
http://www.rostovmama.ru/content/view/1176/49/ 1 сентября 2009 года в Ростове-на-Дону начинает работать Ресурсный центр инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья.
-
ВНИМАНИЕ!!!!
19 – 24 августа в рамках программы «Юридический аспект» прозвучит первый выпуск, посвященный встрече представителей средств массовой информации с начальником Управления медико-социальной экспертизы и социальной поддержки населения Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России Сергеем Ивановичем Козловым.
Пресс-конференция состоялась 5 августа в пресс-центре РИА "Новости".
Впервые программа вышла в эфир в среду, в 05.10, и повторится в 09.10, 13.10, 17.10 и 21.10;
в субботу, повторы идут в 05.30, 11.30 и 18.30,
в воскресенье - в 01.30, 10.30 и 17.30,
а в понедельник - в 4.30, 9.30 и 20.30
(время московское).
Передачу можно послушать в указанное в аннсе время на сайте www.ransis.org.
-
Доброго времени суток всем борцам за своих малышей! Нашему Ромке 3.7 лет. Эпи-синдром.Энцефалопатия. Задержка умственного и физического развития. Много времени потеряли за лечением в областной больнице. Из ребенка там сделали растение. Сейчас наблюдаемся у Сысоевой А.Ф. Очень своеобразный человек, но именно она смогла вернуть моему малышу интерес к жизни. Приступы сократились. В июле ездили на лечение в Китай. В апреле поедем снова. В России нам сказали: "Мамочка, рожайте второго. Этот - инвалид!" В Китае нам сказали :" Золотой возраст!" Вылечим!". Был регресс. Есть прогресс, какого не было годы. Кому интересно, отвечу на ваши вопросы! К сожалению, перед поездкой никто не смог (не захотел) ответить на мои, поэтому было потрачено впустую много денег. Хочу, чтобы вы не наступали на наши "грабли"!
-
Здравствуйте, Almond ! Здоровья Вашей семье, терпения и радости!
Среди нас Вы - уже вторые , кто был на лечении в Китае. Недавно вернулись после первого курса Тимоша и мама Лена. Вот профиль Тимошиного папы, Алексея http://www.forum.rostovmama.ru/index.php?action=profile;u=11150
вот "их тема" http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25281.315.html
С уважением, Ксения
-
Внимание, важная информация и для родителей и для специалистов!
В конце октября проект «Центр помощи семьям детей с ограниченными возможностями «Содействие» совместно с Ресурсным центром инклюзивного образования организуют цикл семинаров и тренингов.
Тема первого курса "Модели помощи детям с тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы (РДА и др.)."Ведущие курса специалисты РБОО «Центр лечебной педагогики» г. Москва
Дмитрий Владиславович Ермолаев – нейропсихолог, ведущий специалист РБОО ЦЛП.
Бондарь Татьяна Алексеевна – логопед, дефектолог, ведущий специалист РБОО ЦЛП.
Подробнее о РБОО «Центр лечебной педагогики» www.osoboedetstvo.ru, www.ccp.org.ru
Более точная информация о дате начала семинара и месте его проведения будет указана позже на сайте www.sodejstvie.ru на сайте Ростовмама, и в журнале "Седьмой лепесток"
-
Внимание! :bi: :bi: :bi:
Информация о семинаре "Модели помощи детям с тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы (РДА и др.)тут http://www.rostovmama.ru/content/view/1200/49/
-
Девочки, мой пост, является перепостом с форума Дети-ангелы http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4029.0;topicseen тема "Иглорефлексотерапевт Пахомов В.Н. Ростов-на-Дону 1 декада января 2010 года", если кого-то заинтересует данная информация, пожалуйста, сообщайте по указанным координатам.
Данный топ не является рекламой, после прохождения курса иглорефлексотерапии в Москве, решилась организовать курс в Ростове-на-Дону
Всю полезную и нужную информацию можно почитать здесь:
(перепост от питерских мамочек)
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=966879
и еще , девочки, ссылка с форума киевлян о Пахомове -
http://uaua.info/mamforum_arch/theme/173195.html
кроме того, отзывы можно почитать и на нашем форуме
Пахомов В.Н предлагает приехать в Ростов-на-Дону в первой декаде января 2010 года.
Курс рассчитан на 2 недели. Суббота, воскресенье выходной
Надеюсь, что сможем организовать приезд г-на Пахомова В.Н., с вашей помощью в Ростов-на-Дону
По моей просьбе курс будет на постоянной основе, если наберем деток
Пахомов готов работать с нашими детками 4 раза в год.
Если у вас есть желание сделать иголки в Ростове-на-Дону, пишите.
Скиньте пожалуйста в личку, ваши контактные данные – ФИО мамы и ребенка, возраст и диагноз ребенка, тел. и ник на Дети-Ангелы (если есть).
Рефлексотерапевт Пахомов Владимир Николаевич (кандидат мед. наук, врач высшей категории, учился в Китае в университете в г. Тяньцзинь). С ДЦП работает 9 лет, ежедневно принимает 20-30 детей, имеет патент на эту методику практикует выезд уже в Питер и Киев, на постоянной основе ведет прием в Одессе, в реаб.центре «Будущее». Владимир Николаевич . Ездит работать в Киев раз в 3 мес., там также мамы организовали его приезд.
Для его приезда надо набрать 30-35 детей и найти помещение (квартиру).
Я доступна по электронке vivat@detiangeli.ru
icq 239607509 или в личку
Курс рассчитан на 2 недели (суббота, воскресенье-выходной).
По времени с утра 8-11 и вечер с 16-19.
-
Мне кажется, что я лечу своего ребенка всю жизнь, и сама уже стала соображать лучше врачей, потому что я его чувствую, как мать. На самом деле до года малыш в интеллектуальном плане развивался даже быстрее своих сверстников, хотя в двигательной активности отставал. А потом начались эти приступы... мы лечились у "лучших " врачей в Областной больнице, у главного эпилептолога области. Интеллект встал на месте. Ребенок перестал двигаться, мыслить. Просто сидел, вывалив язык на бок и пытался сглатывать текущую слюну.
Мы забрали его из Областной и пошли к другому врачу, которая смогла купировать приступы до 1 раз в 3 месяца. До 3-х лет лечились (а вернее глотали горстями таблетки ) у нее. Сейчас вижу, что несмотря на титанические усилия интеллект уже пол-года - 8 месяцев опять стоит.
Перешли еще к одному врачу. Та сказала, что при 8-ми психотропах, что мы пьем - это неудивительно. Расписала схему ухода с них и перевода на Кепру. В апреле опять едем в Китай. Уверена, что только он нам поможет, потому, что видела киких безнадег они исцеляют и как относятся к работе врачи!
-
Конкретный вопрос на тему:"Что делать, если у ребенка повреждение мозга?" Цитирую из заключения Тимоши: "...в симметричных отделах базальных ядер (globus pallidus) , ножках мозга (substancia nigra) отмечается повышение интенсивности сигнала на Т2-ВИ и FLATR (и снижение сигнала на T1-IR), повторяющее конфигурацию ядер, что указывает на умеренную отечность в этих зонах, возможно как проявление токсических или дисметаболитических изменений (не исключено нарушение миелинизации) (хотя - различие МР-сигнала серого и белого вещества головного мозгадостаточное- по взрослому типу)
-глиозные очаги до 0,1 см, расположенные диффузно в базальных структурах (бледный шар, нижне-латеральные волокна внутренней капсулы)..."
Мне сказали сегодня, что это может быть приговором! Живут такие детки лет до 5-ти. Говорят, что необходимо срочно провести генетическое обследование на предмет НБО, наследственных болезней обмена. Они могут быть митохондриального характера или немитохондриального. В первом случае, это приговор. Какие будут мнения?
***красный цвет закреплен за модераторами***
-
Убедительная просьба! Если есть невропатологи или нейрогирурги просматривающие форум - отзовитесь! Готов выслать скан заключения из Новосибирского международного института томографии на емейл. Выложить его здесь не удается, размер слишком велик.
-
Добрый день Almond - а у какого врача вы сейчас наблюдаетесь?
-
Дорогие мамы и папы!
Сегодня мы забрали из типографии второй номер журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток".
Через некоторое время можно будет познакомиться с электронной версией журнала.
Пожалуйста, обращайтесь и за печатным вариантом издания.
Пусть наши дети будут здоровы! :ba:
-
Клуб по работе с детьми-инвалидами "Свеча" объявляет набор: http://www.rostovmama.ru/content/view/1205/49/
-
ВНИМАНИЕ!!! 18-19 ноября 2009г. состоится научно-практическая конференция на тему "Интеграция детей-инвалидов в социокультурное пространство", с участием министерсва культуры РО, мин-ва здравоохранения РО, мин-ва образования РО, Педагогический институт ЮФУ, ростовская областная спец библиотека слепых.
18 ноября (официальная часть)
09.00-10.00 регистрация участников, экскурсия по библиотеке.
10.00-10.15 открытие конференции
10.15-10.25
"Социальная защита инвалидов в Ростовской области:состояние, проблемы, перспективы" - Чухлебова Марина Николаевна специалист 1 категории ОПСМ и ДМУСЗН Ленинского района.
10.25-10.35 Серов Петр Николаевич, начальник отдела соц защиты детей мин-ва образования РО
10.35-11.05 Чумичева Раиса Михайловна- доктор пед наук ПИЮФУ
11.05-11.15 Смирнова Галина Ивановна - мин-во здравоохранения РО
11.15-11.30 Соколюк Галина Юрьевна - руководитель Ростовской городской общественной орг-ции инвалидов "Феникс"
12.00-14.00 "взаимодействие коррекционно-образовательных, лечебных учреждений, учреждений культуры области и Ростовской областной специальной библиотеки для слепых в создании условий для полноценного развития детей-инвалидов по зрению" ведущие Кондратенко Татьяна Николаевна - директор Ростовской библиотеки слепых
Невидимова Елена Егоровна- зам директора РОСБС
-
19 ноября (практическая часть)
10.00-12.30
Круглый стол "Дети инвалиды в семье, обществе, библиотеке" (для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья)
Ведущие:
Невидимова Елена Егоровна- зам директора РОСБС
Казьмина Вера Александровна - гл. библиотекарь РОСБС
Лубова Надежда Ивановна - преподаватель вечерней школы №8
Участвую:
Ситникова Н. А. - гл. специалист правления ВОС
Дорофеева Е. Г. - тифлопедагог школы интерната №38
Великая З. О. - психолог школа-интернат №33 г. Новочеркасск
Таранова О. С.- учитель мл. классов школы интерната №33 Новочеркасск
Пузей С. Г. тифлопедагог РОСБС
Опыт родителей по воспитанию ребенка с нарушением зрения
12.00-12.30 подведение итогов
Конференция будет проходить в библиотеке для слепых по адресу: Ростов-на-Дону, ул. Темерницкая, 50, тел. 2990948.
-
Добрый вечер, дорогие форумчане! Пожалуйста подскажите, кому нибудь был назначен такой препарат "Атаракс"???? Кто принимал, какие результаты? Настораживает то что препарат продается не во всех аптеках и строго по рецептам, вот и думаю, может он к наркотикам приравнивается... Вообще новый препарат, пока ничего о нем не слышала. НАзначен ребенку 2,5.
-
мы пили атаракс, он не наркотический. правда, я результатов не заметила. ребенку 5 лет
-
Добрый вечер, дорогие форумчане! Пожалуйста подскажите, кому нибудь был назначен такой препарат "Атаракс"???? Кто принимал, какие результаты? Настораживает то что препарат продается не во всех аптеках и строго по рецептам, вот и думаю, может он к наркотикам приравнивается... Вообще новый препарат, пока ничего о нем не слышала. НАзначен ребенку 2,5.
мы на нем лечили заикание. по схеме - атаракс , фенибут, сонапакс... что в какой последовательночти уже не помню - тогда ребенку было меньше 3-х лет. нам помог. :ab:
-
Подскажите, где можно купить или заказать книгу Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга"?
Уже нашла, догадалась в журнал "Седьмой Лепесток" посмотреть :)
-
ВНИМАНИЕ!!!
У нас, в Ростове-на-Дону, с 04.01.2010 г по 16.01.2010 г кандидатом м.н., врачом высшей категории Пахомовым В.Н. (РЦ «Будущее» г. Одесса, стаж работы с ДЦП - 9 лет) и инструктором ЛФК детского клинического санатория "Чайка" Киримовым З.С.(Евпатория, Заозерный) будет проводиться курс детской реабилитации для детей с ДЦП, аутизм, эпи синдромом, ЗПР, ЗПМР
Приглашаются все желающие
Курс рассчитан на 2 недели (суббота, воскресенье-выходной).
По времени с утра 8-11 и вечер с 16-19.
Обсуждения здесь:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4029.0
-
Здравствуйте !
Я не совсем еще разобралась в форуме,поэтому если не туда влезла скажите.Я просто все страницы несмогла прочесть.
Меня зовут Таня а сына Артём ,ему почти 5 лет.Куча диагнозов- и эпи и ДЦП и ЗПР,но основной,откуда все эти диагнозы вытекают это сильное поражение мозга.
Мне очень хочется найти таких мам,которых :ar: как и меня потрясла методика Домана и которые хотят или уже занимаютс по этому методу.Для чего? Для общения ,обмена опытом,поддержки .
Отзовитесь пожалуйста!
-
посмотрите, вот хорошая тема про методику Домана, там пишут мамы, ктр её используют, среди них есть и те, ктр были в самом институте
http://www.rodim.ru/conference/index.php?s=1ffb9c690c18792d18e05af1808d9065&showtopic=106548&st=210&start=210
регистрируйтесь, знакомьтесь и вникайте...там много полезной информации, почитаете и со временем разберётесь
(дала ссылку на последнюю страницу, но Вам надо будет сначала читать)))
Пусть наши детки будут здоровы!
-
Спасибо Ксения,я на этом форуме уже зарегистрирована и общаюсь.Я хотела с Ростовчанами общаться.
-
я поняла :ab:
у нас на форуме Наташа leonella частично эту методику использовала , насколько мне известно...
и она из Краснодарского края....
-
Здравствуйте Таня. У нас тоже ДЦП. Но еще плюс к этому слуховая нейропатия. Владик не реагировал на звуки и не понимает речь. Мы общаемся жестами. Меня заинтересовала эта методика,но я ее не применяла, т.к. информации с книги было не достаточно для меня, чтобы правильно опрелить профиль.Потом я пообщалась на Родиме с Юлей- Хризантемой. Она меня зажгла :ay:Она говорила просто потрясающие вещи. Я начала со слуха. Стимулировала горном. Появился результат.
Сейчас уже ясно видно, что он слышит звуки и реагирует на них, чего раньше не было. Нам даже ставили полгода назад тугоухость 3-4 степени. Я верю что эта методика работает. Но так как мы занимались стимуляцией только слуха, это не дало таких результатов как у девочек, которые делают и копирование и другие стимуляции. Я как-то не могу все это распланировать и собрать в кучу.
Мне показалось, что я делаю что-то не так, поэтому я все забросила. Теперь опять хочу начать
Очень хочется узнать как вы заниматетесь. Вы были у Божены?
-
Очень рада знакомству!
Да, я была у Божены на консультации и на семинаре.Оценив ребенка она выписала нам потрясающе сложно-выполнимую программу.Сейчас мы занимаемся меньше чем нужно из-за нехватки людей.Если вам будет интерес-а программа,то я позже напишу.
-
У моего племянника ЗПРР в результате родовой травмы. Родился недоношенным. Сейчас ему 3 года 2 мес. Он не говорит, нелады с общением (поставили - аутичное поведение). Обследовали его в Авиценне, лечили в НИАПе, и лечились у аксайских неврологов. Пока очень - очень маленькие сдвиги есть, но рады и этому. У него обнаружили смещение позвонков, хотим обратиться к остеопату. Может здесь кто подскажет :bc:. Написала в личку Ксении, продублирую и тут. Спасибо всем, кто откликнется.
-
Для родителей особых детей: http://www.rostovmama.ru/content/view/1241/49/
-
Для родителей особых детей: http://www.rostovmama.ru/content/view/1241/49/
Надя, Вадим, спасибо большое!
-
здраствуйте!Я бы хотела с вами очень пообщаться.Хочу поделиться с вами своей историей может чемнибудь сможете помочь!?Мне 19 лет я малодая мама особенного ребенка.Мой сынок родился в срок но с очень тяжолой родовой травмой.Я уверена что по вине врачей!Ребенок почти не дышал,мне обьяснили это тем что у меня была слабоя родовая деятельность.Но меня некто не слышал в ту ночь когда у меня были схватки все ночь только слабые,на это мне ответила акушерка что я нечего не понимаю и отправила спать.Я всю ночь мучилась,лишь наутро пришол врачь и сказал что давно рожать надо!Короче ребенок умирал внутри меня.Мне простимулировали и я родила,сыну забрали сразу в реанимацию,в реанимации мы пролежали две недели не зная чем все кончиться,но надеясь!После когда мой ребенок смог дышать сам а не искуственно нас перевели в палату с ним вместе!Я держала впервый раз сынишку когда ему было почти месяц.Нас выписали домой и казалось что кончилась черная полоса но нетут то было...К месяцу начались судороги,к двум и к 3 м месяцам нечего не менялось ребенок не развивался некак!Его согнуло как дугу,поставили дисплазию,подозрение на дцп,эпилепсия и Задержка развития!Сейчас нам 10 мес эпилептолог ставит деагноз:Последствие перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Синдром инфантильных спазмов.Спастический тетрапарез.Грубоя тотальная задержка развития.Принимаем мы из припаратов депакин сироп,мочегонный триампур,еще принемали мексидол,вместе с депакином принемаем клоназепам.Раньше прокалывали кортексин и принемали не депакин а др противосудорожный препарат депакин хроносфера в гранулах.Пытались делать массаж но увы ребенок не принемал его лишь усугублялись судороги!В барокамере не лежал очень возбудимый!Сейчас его тонус ножек спал,а вот рук нет.Неумеем делать ничего в свои 10 мес.Рыгает при приеме пищи фонтаном прикорм плохо есть!Все на смеси!Помогите советом пожалуйсто!Я верю что смогу помочь своему малышу!Мы сами живем в Барнауле,здесь нет почти врачей чьи результаты можно сравнивать!Очень хочу почитать книгу Домана может у кого есть электронная?Может примеры массажа какого-то!
-
Здравствуйте! Книгу Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга, или у него травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, дцп, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна" можно скачать здесь
http://opekaspb.ru/book/doman.rar
Удачи и сил вам!
-
А вот здесь консультирует внимательный дефектолог, может быть вам чем поможет http://forums.rusmedserv.com/member.php?find=lastposter&t=77623
-
MaxiМama Спасибо за информацию,скачала книгу,сейчас распечатаю и буду извлекать полезное!От безисходности хватаешься за все,лишбы помочь своему малышу!Будем ждать советы от форумчан
-
Даша, здравствуйте! Сил Вам и терпения, здоровья и Вам и Вашему малышу! :ba:
Каких именно советов Вы хотели бы получить? Какую информацию?
-
Здраствуйте,хотелось вообще узнать есть ли дети которым при их болезни после лечения или к их взрослению становилось легче и они были адоптированны к нормальной жизни!И просто может кто знает как убирать спастику когда судороги не прикращаються,хоть слабенькие подергивания но остаються?И еще вопросик по вашиму мнению где лечение более эффиктивно?
-
Здравствуйте. Я недавно здесь. Моей Оксане 4года исполнится 19 января. мы тоже относимся к особым деткам, с самого рождения. Хочется познакомиться с вами поближе. Пожалуйста, благодарна буду заранее. :ab: :ab: :ah:
Я живу от города Ростов почти500км. све это накладывает свои отпечатки.
-
Здравствуйте, присоединяйтесь к нам :az: А что с вашей девочкой?
-
Девочки, а что с форумом Седьмой лепесток? Или он меня одну не признает?
-
В конце ноября 2009 года сайт журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток" и его форум были подвергнуты атаке вредоносного вируса Troj/JSRedir-AK. В связи с тем, что проект "Седьмой лепесток" является некоммерческим и существует полностью на добровольных началах и альтруизме, у сайта отсутствует постоянная техническая поддержка. Нам не сразу удалось почистить сайт от воздействия этого вируса :al: Также, как многие из вас могли заметить, был сделан значительный "откат" назад, и многая информация, к нашему сожалению, была уничтожена как на форуме, так и на сайте. :-(
"Откат" был сделан вплоть до середины ноября месяца, а ты, Юля, наверное, регистрировалась там уже позже, да? Скорее всего, надо снова зарегистрироваться...
Сейчас сайт полностью вычещен, продолжается работа над приведением его в достойный вид.
Мы приносим свои извинения за неприятные впечатления, которые вы испытывали пока велись работы по уничтожению вируса.
Мы по-прежнему рады каждому посетителю на сайта, каждому читателю журнала "Седьмой лепесток"! Верим, что вместе мы сильнее и у нас многое получится! :ba:
С уважением,
-
Здраствуйте,пожалуйсто дайти сссылку на сайт седьмой леписток.А этого журнала только один номер вышел??Я только один нашла и скачала.
-
http://www.lepestok7.ru
Вышло уже два номера. На сайте их можно скачать
-
Спасибо!!!
-
Внимание!!!!! :bi: :bi: :bi: прямо сейчас идёт передача на радиостанции Эхо Москвы 91,2 FM (найти тут http://audio.rambler.ru/export/radio_player.html?id=807)
Тема: Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети»
Передача: Клинч
Гости: Евгений Лильин, Александр Никонов
Ведущие: Сергей Бунтман
-
Тема: Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети»[
Дикая постановка вопроса. Поддерживаю родителей, которые воспитывают этих детей.
-
не могу говорить за всех родителей особых детей, но никто из мне известных родителей не считает, что их дети - это их крест.
Наши дети - это настоящее счастье ..........настоящая боль...........НАСТОЯЩАЯ ЖИЗНЬ
Это не возможно описать
-
Тем не менее , Татьяна, есть такие люди, как , например, господин Никонов (которого я сейчас слушаю по "Эхо Москвы") считают, что наши дети - это мясо, биомасса, ктр надо умерщвлять при рождении :aq: :aq: :aq: Он считает, что особые дети не имеют права на жизнь
-
не могу говорить за всех родителей особых детей, но никто из мне известных родителей не считает, что их дети - это их крест.
Наши дети - это настоящее счастье ..........настоящая боль...........НАСТОЯЩАЯ ЖИЗНЬ
Это не возможно описать
Ксюш, Вы обсолютно правы. Наши дети дают нам понимать то, что при других обстоятельствах просто невозможно понять.
НАШИ ДЕТИ КАК НИКТО ДРУГОЙ ИМЕЮТ ПРАВО НА ЖИЗНЬ!!!
-
что наши дети - это мясо, биомасса, ктр надо умерщвлять при рождении :aq: :aq: :aq: Он считает, что особые дети не имеют права на жизнь
Как можно вообще такое говорить о детях :aq:
-
Как можно вообще такое говорить о детях :aq:
Да так нельзя говорить вообще о людях. Не ты дал человеку жизнь, не тебе ею и распоряжаться.
Да все это - не больше, чем желание вызвать общественный резонанс. Он же понимал, что равнодушных не будет, и эта тема вызовет у людей горячие споры.
-
Прошу прощения за некорректную фразу в моем предыдущем сообщении. Я знала маму и девочку (в другом городе, сейчас мы не общаемся). У дочки кроме нарушений ГМ был нарушен слух и зрение. Мама водила дочь на фигурное катание (к индивидуальному тренеру), на занятия по фортепиано и пению. Да, девочка не станет великой фигуристкой или пианисткой, но я понимаю какую радость приносит она маме.
-
Да все это - не больше, чем желание вызвать общественный резонанс. Он же понимал, что равнодушных не будет, и эта тема вызовет у людей горячие споры.
полностью согласна. я этот эпатаж расцениваю как ничто иное как попытку пропиарить себя, серую убогость. А темки-то лучше этой и не придумаешь... :aq:
-
не все граждане нашего общества готовы принять особых людей. :ac:
я лично восхищаюсь родителями особых деток. их мужеству и терпению :ax:
-
Здесь можно скачать или прослушать запись программы "КЛИНЧ" — защитные действия, сковывание атакующих действий противника, «связывание» его рук.
"Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» , о ктр я сегодня и повела речь" http://www.echo.msk.ru/programs/klinch/
-
К сожалению встречаются такие "неполноценные" (я не могу их по другому назвать) люди, которых так задевают дети - инвалиды. :aq: Помню, меня очень поразила одна женщина, которая при виде неходящего ребенка, которого нес на руках его папа, сказала, что таких детей нужно куда-то помещать, отдельно ото всех, чтобы не омрачать жизнь "здоровым" людям (это она себя имела ввиду наверное). Т.е. у нее видите ли настроение омрачается при виде инвалидов. :an:
Я считаю, что это их комплексы и проблемы. Тот кто сталкивался с такими детками близко, никогда не скажет про них биомасса.
Девочки наши детки большие умнички, мы их очень любим, любим так, как этому Никонову и ему подобным и не снилось. :bf:
-
А вот и блог этого борца за чистоту расы http://a-nikonov.livejournal.com/584704.html
читаем его последнее сообщение:
Лавина мысли, спущенная камешком глупости
Только что пришел с радио "Свобода", где рассказывал о даун-скандале. Если кто забыл, напомню. В своей газетной колонке я написал, что жизнь даунов и прочих уродцев - отнюдь не сахар, мягко говоря. И было бы гуманнее усыплять таких новорожденных по решению родителей. С этим мнением трудно не согласиться, не так ли? Однако, нашлась неугомонная дамочка по имени Снежанна, которую мое мнение глубоко оскорбило. Казалось бы, оскорбило и оскорбило, делов-то! Каждый имеет право испытывать любые эмоции, в том числе и обиду. Но эта Снежанна, которая сама выращивает ребенка-дауна, потребовала у меня и у газеты извинений. Уже глупость - как будто мои извинения могут изменить мое мнение!.. Потом она решила подать на меня в суд. Потом - в какую-то Общественную палату по делам прессы, о которой (палате) я до того момента даже не слышал... Короче, колбасит бабу вовсю. И теперь мне звонят отовсюду и просят комментарии. Поэтому, придя со "Свободы", я сейчас попью чаю и пойду на "Эхо Москвы".
Я благодарен упертой женщине Снежанне за то, что она настолько распиарила мою точку зрения, насколько я сам бы сделать этого не смог. Воистину, глупость - это страшная сила.
Он сам признаётся, что нарвался на пиар :bb:
-
Это тот, который в спид- инфо статью напечатал? Ну все понятно... :aq:
-
ну да, он самый
-
Да уж, господин Никонов явно далек от темы. Противно слушать. Бред какой-то несет. Шут гороховый
Врач с железными нервами, я бы задушила этого Никонова там. Тяжело спорить с человеком, который не представляет вообще о чем говорит. :bb:
-
В нашей гуманной стране отменили смертную казнь, судят людей за убийство новорожденных. Так на каком основании эти граждане предлагают выносить смертный приговор и проводить массовые убийства детей? Это политика геноцида предлагала вычищать ряды избранных путем убийства всех остальных, а так же и убийством всех, кто замарал себя связью с людьми второго сорта. Но эту позицию уже обсуждали на Международном военном трибунале.
-
И, кстати, наше Государство проводит политику интегрального образования. Этот человек выступает против политики Государства.
-
девочки, если честно - даже не хочу слушать и слышать...((( суть я думаю, я уловила... а остальное - не хочу негативных эмоций из-за какой-то простите дряни.... :ac:
-
девочки, если честно - даже не хочу слушать и слышать...((( суть я думаю, я уловила... а остальное - не хочу негативных эмоций из-за какой-то простите дряни.... :ac:
вот и мне кажется. что этот человек не стоит того, чтобы его так обсуждали :at:
А это вам для поднятия настроения :)
(http://s4.rimg.info/7d203952816137deb4f26f150d4084c0.gif) (http://smajliki.ru/smilie-406660647.html)
-
Девочки оцените!!!!Стишок!
Мой самый любимый и самый желанный!
Ты очень красивый,ты наш долгожданный,
Ты Богом подаренный-только на свете...
Случаеться так,что болеют и дети.
Но нам не к чему ,ведь болезнь не помеха,
С тобой мой малышь мы добьемся успеха.
И ты исцеленный ногами пойдешь
И много побед мне еще принесешь!!!
Сама сочиняла. Всегда сочиняю тут накопилось решила написать!!!!!!
-
Даша, без слов!! :ba: :ba:
-
Даша очень трогательно, :ax:
-
Даша - :ba:!
-
Даша - :ba:!
-
Даша - :ba:!
Ну вот- так расстрогалась, что выдала 3 одинаковых сообщения :)
-
Даша умничка. Успехов Вам и вашему малышу :bi:
-
Даша, прекрасное стихотворение! Здоровья Вашему малышу! А Вашей семье веры в победу! :ba: :ax:
-
Спасибо огромное !!!Очень приятно!!!! :ah:
-
Вчера ходили к эпилепсологу,увы нас нечем не обрадовали.Послали на ээг.Вот заключение может кто хоть чуть чуть знает Бирегионарная эпилептиформная активность:в височно-затылочной области левого полушария.-в височно-центральной области правого полушария без признаков вторичной генерализации.Дифузные изменения по медленным волнам.Назначили новое лекарство трилептал (суспензию).Депакин хроносфера не помогает.Может кто то принимал трилептпл отзывы напишите пожалуйсто!Или по ээг что то кто то может сказать пишите очень хочеться узнать нашу ситуацию более четко.
-
Дашенька Вам терпенья. Моя Анютка тоже развивается с отставанием, у нас не такая сложная ситуация как у вас, но мы вот всего месяц как начали ползать, а неделю назад даже начала ходить САМА. Так что и у вас все будет хорошо, придется конечно потратить много сил и денег, но это не сравнимо с улыбкой наших деток. Главное верить, что вы победите болезнь и у вашего ребеночка все будет хорошо :ax: :ax: :ax:.
-
Спасибо,мы очень надеемся на успехи и дальнейшее выздоровление!!Вам вашему ребеночку-тоже здоровья,сейчас я понимаю что в жизни здоровье самое главное и иногда его не купешь(((
-
К сожалению встречаются такие "неполноценные" (я не могу их по другому назвать) люди, которых так задевают дети - инвалиды. :aq: Помню, меня очень поразила одна женщина, которая при виде неходящего ребенка, которого нес на руках его папа, сказала, что таких детей нужно куда-то помещать, отдельно ото всех, чтобы не омрачать жизнь "здоровым" людям (это она себя имела ввиду наверное). Т.е. у нее видите ли настроение омрачается при виде инвалидов. :an:
Я считаю, что это их комплексы и проблемы. Тот кто сталкивался с такими детками близко, никогда не скажет про них биомасса.
Девочки наши детки большие умнички, мы их очень любим, любим так, как этому Никонову и ему подобным и не снилось. :bf:
ох и больная тема...
одному умничку я как то в рыло въехала..но я человек горячий :ah:
да и всем не въедешь
да и доказывать никому и ничего не хочется
пусть зарекаются.а жизнь то разная...
насчет полноценности этих деток
скажу про себя
я никогда не была более полноценной личностью - когда со мной был мой полностью обездвиженный ребенок
зато теперь - нет меня ,ент большей части моей души - и неполноценна я. без этого малыша. который по мнению многих не имел права на существование.
-
я никогда не была более полноценной личностью - когда со мной был мой полностью обездвиженный ребенок
зато теперь - нет меня ,ент большей части моей души - и неполноценна я. без этого малыша. который по мнению многих не имел права на существование.
Анечка, полностью согласна с тобой.
-
Еще очень бы хотелось пообщаться на тему"Как вы боретесь или боролись с судорогами,я сама раньше изначально мало что знала о судорогах и поэтому очень страшно пропустить их ведь важно их купировать.Кто какие таблетки пьет как помогают.И вообще их же куча всяких по разновидности.Можно поподробнее об этом поговорить.Очень хочеться комуто помочь и не упустить время,сразу распознав судороги!
-
ох и больная тема...
одному умничку я как то в рыло въехала..но я человек горячий :ah:
да и всем не въедешь
да и доказывать никому и ничего не хочется
пусть зарекаются.а жизнь то разная...
Ох, Ань...
Да если начать вести себя агрессивно и что-то им пытаться доказать, то дашь таким людям еще один повод говорить о том, что у таких детей и родители ненормальные... :aq: Этот Никонов так и заявил. Хотя руки, конечно, чешутся. Понятно.
Интересно, а много ли таких детей и их родителей он видел сам. Лично? Ему, наверное, кажется, что это какие-то монстры и мутанты :bb: :aq: А все почему? Да потому что он их никогда НЕ ВИДЕЛ. Так что это проблема всего общества - что вылазят из разных щелей вот такие никоновы и иже с ними. :aq:
Доказывать им что-то бесполезно. Все равно не докажешь. А только еще больше разозлишься и расстроишься. И дашь именно ту реакцию, которую от тебя ждут. И потратишь душевные силы, которые лучше на что-то совсем другое потратить.
Тем более, с дураками спорить - себя не уважать.
-
Я хочу привести здесь высказывание одной "особой" мамы - из статьи, которая войдет в третий номер журнала "Седьмой лепесток". Но не для никоновых. И даже не столько для родителей особых детей, сколько для родителей "нормальных", "обычных".
Хотя...Что такое "нормальность"? Значит ли, что это человек "как все", "где-то посередине"? Человек без отклонений в здоровье, замысливший убийство - нормальный? Ребенок с ДЦП, который всеми своими маленькими силами пытается научиться ходить, говорить... Кто из них "нормальный"?
Нам не дано знать, какими вырастут наши дети - независимо от того, "нормальными" или "особыми" они родились.Задумайтесь.
Елена, Подольск. Дочь Эвелина, органическое поражение ЦНС, трахеоканюляр, бульбарный синдром
Для меня Эвелинка, в любом своём состоянии, в первую очередь – мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что она мой первенец. Но для меня она обычная малышка, и я делаю то же, что и другие родители – играю, кормлю, ухаживаю. А она живет, чтобы любить своих родных и чтобы любили её. Никто никогда не знает, кем вырастет тот или иной ребёнок. Один станет музыкантом, другой – математиком, третий – инженером или врачом. А кто-то так и не получит профессию или еще хуже – станет преступником.
Так же и с нашими детками. Кто-то сможет победить свою болезнь и станет обычным, «нормальным» взрослым – врачом, музыкантом или художником. А кому-то не удастся преодолеть недуг, и главным достижением его жизни так и останется слово, шаг, движение руки... И он будет просто маминым и папиным солнышком. Глядя на свою дочурку, я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась. Я понимаю, как много мне дано: я могу сама дышать, могу говорить, могу глотать. Оказывается, очень-очень много мне подарено «просто так». Какой вырастет моя дочь, я пока не знаю, но сейчас она просто живет, радуется жизни и радует каждый день свою семью.
-
Я хочу привести здесь высказывание одной "особой" мамы - из статьи, которая войдет в третий номер журнала "Седьмой лепесток". Но не для никоновых. И даже не столько для родителей особых детей, сколько для родителей "нормальных", "обычных".
Хотя...Что такое "нормальность"? Значит ли, что это человек "как все", "где-то посередине"? Человек без отклонений в здоровье, замысливший убийство - нормальный? Ребенок с ДЦП, который всеми своими маленькими силами пытается научиться ходить, говорить... Кто из них "нормальный"?
Нам не дано знать, какими вырастут наши дети - независимо от того, "нормальными" или "особыми" они родились.Задумайтесь.
Елена, Подольск. Дочь Эвелина, органическое поражение ЦНС, трахеоканюляр, бульбарный синдром
Для меня Эвелинка, в любом своём состоянии, в первую очередь – мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что она мой первенец. Но для меня она обычная малышка, и я делаю то же, что и другие родители – играю, кормлю, ухаживаю. А она живет, чтобы любить своих родных и чтобы любили её. Никто никогда не знает, кем вырастет тот или иной ребёнок. Один станет музыкантом, другой – математиком, третий – инженером или врачом. А кто-то так и не получит профессию или еще хуже – станет преступником.
Так же и с нашими детками. Кто-то сможет победить свою болезнь и станет обычным, «нормальным» взрослым – врачом, музыкантом или художником. А кому-то не удастся преодолеть недуг, и главным достижением его жизни так и останется слово, шаг, движение руки... И он будет просто маминым и папиным солнышком. Глядя на свою дочурку, я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась. Я понимаю, как много мне дано: я могу сама дышать, могу говорить, могу глотать. Оказывается, очень-очень много мне подарено «просто так». Какой вырастет моя дочь, я пока не знаю, но сейчас она просто живет, радуется жизни и радует каждый день свою семью.
Подписываюсь под каждым словом! Но почему-то без :ak: читать не могу. Это тяжело, и так мне знакомо! С нетерпением жду выхода третьего номера...
-
Но почему-то без :ak: читать не могу.
И я...
-
С нетерпением жду выхода третьего номера...
Уже совсем скоро :ay:
-
Оксана, вчера только с мужем разговаривали по поводу этого радиоэфира, и первое, что муж сказал, это " А кто определяет степень нормальности и нет, полноценности и нет, особенности и нет и особенностью по сравнению с кем и чем :al: Кто сказал, что это мы нормальные, а не наоборот? кто сказал, что 14-летний подросток способный бить, пить и шататься по подворотням нормальный, так как делает это все самостоятельно и речь его бегла, а такой же парнишка, прикованный к инвалидному креслу, но искренне радующийся каждому и озаряющий всех своей улыбкой - нет, только потому, что ему сказать слово и совершить лишнее движение стоит огромного труда :al: :al:
Для каждой мамы свой ребенок особенный и не такой как все, и каждый ребенок имеет в этом мире право на жизнь, интересную, насыщенную и полную СВОИХ достижений, будь то мировой рекорд или первые самостоятельные шаги спустя много лет трудов!
-
Для каждой мамы свой ребенок особенный и не такой как все, и каждый ребенок имеет в этом мире право на жизнь, интересную, насыщенную и полную СВОИХ достижений, будь то мировой рекорд или первые самостоятельные шаги спустя много лет трудов!
Даша, лучше и не скажешь!!!
-
:bb:"Гуманизм" на грани экстремизма :bb:
Сегодня Общественная коллегия по жалобам на прессу (http://www.presscouncil.ru/) признала статью колумниста издания "СПИД-Инфо" Александра Никонова "Добей, чтоб не мучился" (http://www.presscouncil.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=365&Itemid=&limit=1&limitstart=1) "граничащей с экстремизмом". Автор призывал узаконить убийство новорожденных детей с ограниченными возможностями. В Общественную коллегию по жалобам на прессу обратилась Снежана Митина – мама больного ребенка
подробнее здесь (http://www.svobodanews.ru/content/article/1946553.html)
а также
СМОТРИТЕ СЕГОДНЯ ПРОГРАММУ ВРЕМЯ В 21.00
-
Не надо никого оценивать и говорить о нормах или тем более о наших идеалах, в том числе и преступниках. Мне так повезло вырасти и родить человека без физических проблем, но если он будет курить в подворотнях или еще что хуже, он что, изгой и вы его ненавидеть должны? Если уж любить, давайте давать шанс всем.
-
Вот интересно, а кто будет определять диагнозы у ребенка. Моей дочке вон стооооолько всего прогнозировали - и что... ничего не подтвердилось, а говорили... :aq:
-
А мне кажется, что неполноценны те люди, которые не могут понять чужую беду, чужую боль. Для которых больной ребенок-"неполноценный".
Все дети золотые, богом данные, прекрасные. И если они появились на свет, то они должны жить. И терпения , сил и здоровья их родителям. :ay: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:
-
то, как относится общество к инвалидам - есть показатель его человечности...
увы, в нашем обществе с человечностью плохо
-
У нас все относятся плохо друг к другу (если друг применимо). Инвалиды, пенсионеры, молодежь, подростки, богатые, бедные, пешеходы, за рулем, нефтянники, политики - мало ли кого еще можно ненавидеть.
-
то, как относится общество к инвалидам - есть показатель его человечности...
увы, в нашем обществе с человечностью плохо
Давайте не будем по отдельным уродам говорить обо всем обществе. Про аборты говорят, что там уже человечек, который чувствует, живет, а этот про родившегося живого человека такое заявляет. :aq:
-
Девочки, посмотрела сейчас сюжет с этим "человеком", честно говоря даже комментировать не хочется :at:. Все это ради известности, он себя сам сделал неполноценным.
Мамочки особых деток, хочу пожелать Вам много сил, для воспитания ваших самых лучших деток, деткам самых разных успехов, каких они смогут добиться. Я не представляю, КАК Вам тяжело, но и наверное не представляю, как вы радуетесь каждой минуте, каждому новому слову/движению вашего ребенка.
СЧАСТЬЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ ДЕТКАМ!!! :ax: :ax: :ax:
-
Не надо никого оценивать и говорить о нормах или тем более о наших идеалах, в том числе и преступниках. Мне так повезло вырасти и родить человека без физических проблем, но если он будет курить в подворотнях или еще что хуже, он что, изгой и вы его ненавидеть должны? Если уж любить, давайте давать шанс всем.
Только сейчас увидела пост. Немного недоумеваю, если честно. Вы вообще прочитали "предысторию"?
Некто Никонов предлагал усыплять "ненормальных" младенцев, "уродов" сразу после рождения (С). Так вот, что такое "нормальность" и кто ее определит? Я как раз против умерщвления какого бы то ни было живого существа только потому, что кому-то так заблагорассудилось.Потому что человек не вписался в чью-то "норму". Это фашизм. Где ненависть, вы о чем?
Что такое "нормальность"? Значит ли, что это человек "как все", "где-то посередине"? Человек без отклонений в здоровье, замысливший убийство - нормальный? Ребенок с ДЦП, который всеми своими маленькими силами пытается научиться ходить, говорить... Кто из них "нормальный"?
Нам не дано знать, какими вырастут наши дети - независимо от того, "нормальными" или "особыми" они родились.Задумайтесь.
-
Не надо никого оценивать и говорить о нормах .
В том-то и дело. Не надо. А ведь говорят!
Мне так повезло вырасти и родить человека без физических проблем, но если он будет курить в подворотнях или еще что хуже, он что, изгой и вы его ненавидеть должны?
Очень интересно вы выкрутили. :al: А если (ттт) моя дочь? Нам не дано этого знать на 100%, к сожалению. Хотя я от души желаю, чтобы ваш сын и моя дочь стали достойными людьми. Но сейчас они просто живут и нас радуют. А это уже немало, правда ведь?
Если уж любить, давайте давать шанс всем.
А вот это точно! Только, к счастью, ни вы, ни я эти шансы не даем и не отбираем. И шансы ЖИТЬ и возможность ЖИТЬ должны быть у каждого человека, каким бы он ни родился. Потому что "ЦЕННОСТЬ" жизни нельзя определить при рождении. Преступники - это лишь иллюстрация. Штрихи к портрету.
-
:bb:"Гуманизм" на грани экстремизма :bb:
Сегодня Общественная коллегия по жалобам на прессу (http://www.presscouncil.ru/) признала статью колумниста издания "СПИД-Инфо" Александра Никонова "Добей, чтоб не мучился" (http://www.presscouncil.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=365&Itemid=&limit=1&limitstart=1) "граничащей с экстремизмом". Автор призывал узаконить убийство новорожденных детей с ограниченными возможностями. В Общественную коллегию по жалобам на прессу обратилась Снежана Митина – мама больного ребенка
подробнее здесь (http://www.svobodanews.ru/content/article/1946553.html)
а также
СМОТРИТЕ СЕГОДНЯ ПРОГРАММУ ВРЕМЯ В 21.00
Переключая каналы, случайно наткнулась на эту передачу, досмотрела до конца, моему возмущению не было предела :aq:
Снежана Митина молодец, я восхищаюсь этой мамой! я преклоняюсь перед всеми вами! :ax: :ax: :ax: Здоровья вашим деткам, новых достижений, и пусть никогда на вашем пути не встречаются такие как Никонов. Только скудный душой человек может писать такие статьи! Очень грамотно говорил Астахов, надеюсь этот выскочка поплатиться за свои статьи! Пиар - вот что им движет, завтра на 1м канале опять его будут показывать :be: Передача "Пусть говорят" с Андреем Малаховым.
-
Да, завтра запись Пусть говорят с А Малаховым 12/02/10, в 19.40 по первому каналу
вот рассказ Светланы Штарковой (http://svetlana75.livejournal.com/678046.html) о том, как записывали эту программу:
"о чем мы говорили сегодня на записи программы - вы скоро и сами узнаете.
а я вот о чем хочу сейчас написать.
О ЛЖИ
о том как команда программы Пусть говорят готовит свои эфиры:
неделю назад, когда мне позвонил один из их редакторов, я ей сказала - участвовать в программе с Н не буду из принципа.
меня тут же заверили, что фигня вопрос, они его не будут приглашать, они вообще больше не шоу, они - социальная программа, от базара-вокзала и сталкивания лбами оппонентов у них рейтинг падает, и они готовы и хотят сделать программу о социальных проблемах.
окей!
и все же, я не наивная чукотская девушка. я отлично понимала, что это - лишь заманюха.
далее нас ждала съемка дома. от нее я тоже отказалась, сказав, что предоставлю наши фото. и все же камеру к нам прислали "подснять фон" и "фото". приехавшая камера конечно же хотела снимать не только фон, а "один день из", так же они открыто сказали нам, что Н будет на программе.
когда я снова позвонила редактору и уличила ее во лжи, она стала уже весьма глупо, на мой взгляд, изворачиваться, и перевела стрелки на Петра Кучеренко - мол, это он настаивает на присутствии Н. после того, как я ей ответила: "хорошо, я переспрошу у Петра", у нас случилась с редактором гонка - кто первый дозвониться до адвоката. но я была ловчее :-)
после девушка уже почти плакала мне в трубку, уговаривая прийти, мол, ей Эрнст голову оторвет из-за меня. очень сомневаюсь, что Эрнст вообще знает о ее существовании :-)
и вот мы пришли сегодня. увидев, кого они наприглашали еще - я опечалилась пуще прежнего. чтобы понять, я вам опишу ситуативно. проходивший мимо один из работников Останкино, заглянув в гримерку, пробубнил: "сегодня что, шоу уродов снимают?" наше общество еще далеко не готово, чтобы им показывали наших ребят вот так вот на первом. мы только начинаем наш путь, надо быть тактичными, а не устраивать зоопарк. а тут сразу пятеро особых ребят. они все замечательные, по-своему талантливые, но... они наши, слишком наши... и мне было обидно за них - их выставили на посмешище. за что?!
та самая редактор, которой я с первых слов в лоб сказала, что мне надоело ее вранье, и что я хотя бы сейчас жду от нее правды, говорит мне: сначала будете вы, потом Хакамада, потом Зита и Гита. а в конце - Никонов, и мы его ногами-ногами осудим. ок. как называется программа? - ой, не знаю, у меня сценария нет.
трам-та-ра-рам! называние программы было "Добей, чтобы не мучился". как оригинально! и главное - понятно, почему нам не говорили.
Малахову опять дали текст, в котором у Вани - синдром Дауна, хотя я редакторам стотыщ раз говорила - ХРОМОСОМНЫЙ СИНДРОМ!
вообще о Малахове - у меня сложилось впечатление, что он всего лишь говорящая голова. какую-то чушь он прогнал про лифт и свое журналистское мнение, что молодые девушки в нем не должны ездить, дабы не заработать целлюлит... бред...
Н вышел не последним, а вторым после нас, орал свои людоедские призывы в эфир, чем невероятно радовал нашего Петра. Петр вообще умница - если не вырежут, то он очень классно подвел итог программы.
в зале сидело несколько подсадных уток "поддерживающих" Н, упорно кричавших про деньги, которые у них наши дети отнимают (мож они с цыганами нас попутали?)
самое главное - как они подствили Ирину Хакамаду. как известно Ирина не распространяется на людях о своей дочери. это ее право. а тут получилось, как выразилась Лена из Даунсайд Ап, прилюдное препарирование лягушки. Ирина была в ярости и всю ее направила на Н. он от нее схлопотал, а Ирина может, вы знаете.
и последний момент. я вот все думала - а чего это на этом шоу герои постоянно орут друг на друга, перебивают, некультурные такие? вот вам ответ: если не будешь орать и перебивать на этом шоу - слова тебе никто не даст. так что сорри, не взыщите, но и мне пришлось поорать.
вот вам вся правда о том, как у нас работает первый.
из приятного:
была рада познакомиться и пообщаться с Ириной Хакамадой, Татьяной Лазаревой, Марией Нефедовой, Зитой и Гитой."
-
Хочу поддержать мам особых детей - не обращайте внимания на такое!
Это ерунда и бред!!!!!!! :aq: :aq: :aq:
-
Надюш, спасибо тебе за поддержку. Но совсем ее обращать внимание у меня лично не получается. И дело не в том, что я мнительная особа и пр и пр. Тут дело в другом.
Этот горе-журналист, захотевший урвать свои 15 минут славы, стал тем самым спусковым механизмом (уверена, этого-то он точно не желал!), который и запустил процесс обнародования ПРОБЛЕМЫ.
Проблема огромна - об особых людях (не только о детях) чаще всего молчат. О них не принято говорить. Вроде бы как они и не существуют вовсе. А на самом деле проблем очень много - доступность среды (те же преславутые пандусы хотя бы), проблема получения образования, трудоустройства, адаптации..... Мир делится на "особый" и "нормальный". Так же не должно быть, правда?
Мне бы очень хотелось, чтобы эта невидимая, но такая ощутимая граница исчезла!
-
Для родителей детей с онкологическими проблемами создан сайт
Раком мозга в России ежегодно заболевают около 1 тыс. детей (точное количество неизвестно, так как учет заболевших в масштабах страны не ведется). Под этим диагнозом скрываются самые разные заболевания – некоторые из них поддаются лечению у 90% пациентов, другие плохо реагируют на терапию. Руководит процессом лечения нейроонколог, но в принятие решения о схеме лечения ребенка во многих странах мира (и иногда в России) вовлекается семья. Для этого она должна быть максимально информирована о заболевании, способах лечения и прогнозе.
Найти необходимую информацию можно на сайте www.neurooncologia.ru Также предполагается, что он станет площадкой для общения пациентов и их близких, а также специализирующихся на лечении рака мозга специалистов.
-
Надюш, спасибо тебе за поддержку. Но совсем ее обращать внимание у меня лично не получается. И дело не в том, что я мнительная особа и пр и пр. Тут дело в другом.
Этот горе-журналист, захотевший урвать свои 15 минут славы, стал тем самым спусковым механизмом (уверена, этого-то он точно не желал!), который и запустил процесс обнародования ПРОБЛЕМЫ.
Проблема огромна - об особых людях (не только о детях) чаще всего молчат. О них не принято говорить. Вроде бы как они и не существуют вовсе. А на самом деле проблем очень много - доступность среды (те же преславутые пандусы хотя бы), проблема получения образования, трудоустройства, адаптации..... Мир делится на "особый" и "нормальный". Так же не должно быть, правда?
Мне бы очень хотелось, чтобы эта невидимая, но такая ощутимая граница исчезла!
Будем решать проблему по частям!
Начали с РостовМамы - посмотри после открытия темы и раздела об особых детях сколько их обнаружилось на форуме!
Мамы особых деток хотя бы на РМ перестали бояться и прятаться - это уже махонький, но шажок вперед!
-
Да, и это замечательно!
-
Цитата: "упорно кричавших про деньги, которые у них наши дети отнимают."
В тюрьмах содержат преступников, которые совершили убийства, изнасилования, и т. д. На них тратят НАШИ деньги. Применять к ним смертную казнь не гуманно, а воспитывать особенных детей ОНИ не могут - денег нет? :al:
-
Похоже, глупая статейка в газете обделённой интеллектом вызвала таки целый шквал аргументов и контраргументов. В прессе, на центральных каналах телевидения и в сети Интернет идут жаркие споры по поводу особых детей и нас, их родителей.
Очень радостно, что есть вот такие статьи - грамотные, чёткие и по существу. (http://aralex.livejournal.com/21756.html?view=37628)
-
ВНИМАНИЕ!!!!
Вышел новый номер журнала для родителей особых детей "Седьмой лепесток"
Пожалуйста, все, кто хотел бы получить 3 номер журнала в печатном виде, пишите Редакция 7lepestok_rnd@mail.ru или звоните нам (телефоны в профиле) В письменной заявке нужно указать количество желаемых экземпляров и для кого они предназначаются.
Если есть возможность скачать электронную версию 3 номера, это уже можно сделать на сайте журнала.
Пусть наши дети будет здоровы!
-
Ура!! пошла качать :ar:
Ксюш, можно в Таган несколько выпусков?
-
Не можно, а нужно. Мы тебя уже запланировали)))
-
Ураааааааааа! :ab: И я пошла качать. Спасибо!!!
-
Не можно, а нужно. Мы тебя уже запланировали)))
спасибо! как бы передать в Таган? :scratch:
а у меня не качается почему-то журнал :al: Ксю, кинь на мыло, плииииииз
cannabelle@mail.ru
-
Лидочек, щас кину, но просто ндо чуть подождатьт - файл тяжёлый. Пытались сделать его легче, но тогда качество страдает :al:
У всех не качается или только у Лиды?
-
У меня скачался, правда со второй попытки. :ay: Читаю...
-
Привет всем мамам! Кто знает подскажите, пожалуйста! Кто-нибудь пытался лечить неврологию гомеопатией??? Хотим записать на приём к доктору Батыю Аджиеву, но перед этим хочу собрать рекомендации о нём и в целом, можно ли хотя бы добиться неврологических улучшений гомеопатией, кто-нибудь пробовал? Стандартные схемы лечения нам не подходят, у дочки помимо повреждений мозга больная печень и другие органы ЖКТ. Заранее спасибо, здоровья всем!
-
ВНИМАНИЕ!!!!
Пожалуйста, все, кто хотел бы получить 3 номер журнала в печатном виде, пишите Редакция 7lepestok_rnd@mail.ru или звоните нам (телефоны в профиле) В письменной заявке нужно указать количество желаемых экземпляров и для кого они предназначаются.
Если есть возможность скачать электронную версию 3 номера, это уже можно сделать на сайте журнала.
. Прочитала журнал. Вы большие молодцы. Я так поняла, что журнал вы печатаете за счет пожертований? Сомневаюсь,что вам помагает наша доблестная Администрация!
Форумчанки! скачивайте журнал!!! Раз уж вы имеете возможноть выйти на Ростовмаму, значит и файл скачать не проблема. Подумайте о том, что беря себе печатный вариант, вы отнимаете его у особой мамы, не имеющей возможности выйти в инет. Она и так не имеет возможности поискать инфу по сайтам, а тут еще и журнал ей не достанется! Я сама сталкивалась с типографиями нашего города, думаю, что себестоимость при таком тираже рублей под 100-150 выйдет. Я понимаю, что богатые люди у нас есть, но вряд ли они стоят в очередь, чтоб дать деньги на издание этого журнала (у них-то все здоровы). А ростовмамы вносят свой финансовый вклад в это благое начинание? Или только умиляются и просят себе журнал, так как лежа на диване его удобнее читать, чем сидя перед компом? Надеюсь, что те кто помогают, не обиделись, а те, кто только просят, задумались
-
Уважаемая работяшка (простите, не знаю Вашего имени)! Спасибо Вам за тёплые слова в адрес журнала, а также за Ваш душевный отклик. Думаю, что некоторые моменты стоит прокомментировать.
Да, журнал выходит в основном за счёт пожертвований частных лиц и организаций. Администрации города и области в издании журнала участия не принимают. Прежде всего потому, что мы к представителям власти пока за помощью в этом вопросе не обращались.
Раз уж вы имеете возможноть выйти на Ростовмаму, значит и файл скачать не проблема. Подумайте о том, что беря себе печатный вариант, вы отнимаете его у особой мамы, не имеющей возможности выйти в инет. Она и так не имеет возможности поискать инфу по сайтам, а тут еще и журнал ей не достанется!
Уверяю Вас, что те, кто имеет возможность скачать журнал, читают его в электронном виде. Очень часто участники форума помогают нам распространять журнал (бумажный вариант) именно там, где люди не имеют возможности читать его эл. версию. :ab:
Я понимаю, что богатые люди у нас есть, но вряд ли они стоят в очередь, чтоб дать деньги на издание этого журнала (у них-то все здоровы).
Да, конечно, очереди нет. Но проблемы есть не только в семьях с невысоким уровнем доходов.
А ростовмамы вносят свой финансовый вклад в это благое начинание? Или только умиляются и просят себе журнал, так как лежа на диване его удобнее читать, чем сидя перед компом? Надеюсь, что те кто помогают, не обиделись, а те, кто только просят, задумались
Во многом благодаря поддержке форума как моральной, так и материальной первый номер журнала увидел свет, и просто идея стала реальным проектом.
-
Да, конечно, очереди нет. Но проблемы есть не только в семьях с невысоким уровнем доходов.
Во многом благодаря поддержке форума как моральной, так и материальной первый номер журнала увидел свет, и просто идея стала реальным проектом.
Я догадываюсь, что проблемы с детками и уровень дохода е имеют прямой связи.
А по-поводу второй части - мне-то казалось, что тут все кругом мамы и понимают, что дать жизнь это хорошо, но поддерживать ее дальше значительно важнее. А у меня, после прочтения темы, сложилось впечатление, что нынче помощь форумчанок все больше моральная. Перед теми, кто до сих пор реально Вам помогает я извинилась и уточнила, то это вопрос не к ним...
-
Совет Федерации оставил смертельно больных детей без "сиротских" лекарств
Совет Федерации в среду одобрил закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий государственное регулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. При этом из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах". Это вызвало нарекания со стороны многих благотворительных фондов: такие лекарства не производятся в России и жизненно необходимы больным редкими заболеваниями, сообщает RB.ru.
Теперь закон осталось только подписать президенту. В связи с этим несколько десятков благотворительных фондов объединились и обратились к Дмитрию Медведеву. Они просят главу государства узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать вовремя. По их мнению, нужно вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. (http://www.newsru.com/russia/31mar2010/sirot.html)
:bc: :bc: :bc: Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой подписать ВТОРОЕ ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО К ПРЕЗИДЕНТУ РОССИИ О СИРОТСКИХ ЛЕКАРСТВАХ (http://uandi.ru/) (текст самого письма и возможность подписать письмо в приведённой ссылке)
-
Девчонки, пожалуйста, помогите! Мы с мужем на грани отчаяния! У сыночка (2г.10м) третьи сутки судороги, или припадки , или что-то другое, но ненормальное, постоянно во время бодрствования, когда спит всё спокойно, только глаза открывает правая рука начинает подергиваться иногда и нога правая, при этом он часто головой крутит из стороны в сторону,( если лежит на спине,) и так целый день. Таблетки не помогают. У нас такого никогда не было, хотя эпи готовность присутствовала, ребёнок из особых.Подскажите, где в Ростове можно сделать в срочном порядке качественную ЭЭГили мониторинг? И есть ли хороший эпилептолог? Клименко уже позвонила, скорее всего, примет нас в субботу.С кем ещё подскажите проконсультироваться?
-
написала в личку
-
Перепост chistyakovа (http://chistyakova.livejournal.com/)
Подписались Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Артур Смольянинов, Константин Хабенский, Федор Бондарчук, Татьяна Толстая, Сергей Гармаш, Галина Волчек, Дмитрий Певцов и Ольга Дроздова, Ефремов подписался... Подписались Панюшкин и Максим Кононенко. Под каким еще письмом могли бы стоять эти две подписи вместе?
Подписи наших доноров Димы Бредихина, Лёши Дозорова и Лены Клящицкой я видела в списках. Многие наши волонтеры тоже поставили свои подписи
Но самые дорогие подписи для меня - другие. Под письмом подписались наши выздоровевшие дети: Кристина Тарасова, Римма Мустафина, Беслан Сааев написал целое воззвание, и даже школьница Галя Большова откуда-то узнала о письме и тоже поставила свою подпись. Мама Даши Звонаревой подписала письмо за два часа до того, как Даша ушла навсегда.
УЖЕ ПОЧТИ 8000 ПОДПИСЕЙ!
-
Спасибо, Ксения! :ax:
Я Вам тоже в личку написала , но не уверена получили ли Вы послание.
-
Оля, я ответила Вам.
-
Ещё раз СПАСИБО вам!!!ВЫ настоящий ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!!! :ax: :ax: :ax:
-
Ещё раз СПАСИБО вам!!!ВЫ настоящий ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!!! :ax: :ax: :ax:
+1000000000000000000000000000000000000000000000000000000
:aj: :aj: :aj:
-
Девочки, спасибо, конечно, но есть люди более достойные этого звания . Да и тема не об этом. :al:
-
Совет Федерации оставил смертельно больных детей без "сиротских" лекарств
Совет Федерации в среду одобрил закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий государственное регулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. При этом из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах". Это вызвало нарекания со стороны многих благотворительных фондов: такие лекарства не производятся в России и жизненно необходимы больным редкими заболеваниями, сообщает RB.ru.
Теперь закон осталось только подписать президенту. В связи с этим несколько десятков благотворительных фондов объединились и обратились к Дмитрию Медведеву. Они просят главу государства узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать вовремя. По их мнению, нужно вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. (http://www.newsru.com/russia/31mar2010/sirot.html)
:bc: :bc: :bc: Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой подписать ВТОРОЕ ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО К ПРЕЗИДЕНТУ РОССИИ О СИРОТСКИХ ЛЕКАРСТВАХ (http://uandi.ru/) (текст самого письма и возможность подписать письмо в приведённой ссылке)
уже почти 14000 человек просят президента не подписывать закон о лекарствах без внесения в него поправок об орфанных препаратах
НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! ПОСТАВЬТЕ СВОЮ ПОДПИСЬ! (http://uandi.ru/)
-
Девочки, у моей знакомой доченька с ДЦП, помогаем потихоньку. У меня вопрос - положены бесплатные памперсы и сколько? Девочке год и 8 мес. Какие ещё есть ощутимые льготы?
-
Спасибо, Ксения! :ax:
Я Вам тоже в личку написала , но не уверена получили ли Вы послание.
перуна, как сейчас сыночек?
-
Девочки, у моей знакомой доченька с ДЦП, помогаем потихоньку. У меня вопрос - положены бесплатные памперсы и сколько? Девочке год и 8 мес. Какие ещё есть ощутимые льготы?
если кратенько:) (инфа есть практически на каждом форуме для особых деток)
оформляете инвалидность ребенку (до 1 года дают редко, но реально оформить) (первый раз - чаще на 2 года, затем продляют до 18 лет) (все - в зависимости от заболевания-тяжести состояния, многие предпочитают оформлять, но особо не распространяться окружающим про инвалидность (особенно - если особенность ребенка не очень заметна))
получаете - пенсия по инвалидности (может увеличиться, если отказаться от санаторно-курортного лечения, бесплатных лекарств (перед этим уточните - какие препараты требуются ребенку и есть ли они в списках) и справки о бесплатном проезде) и пособие по уходу за ребенком-инвалидом, один из родителей может оформить 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня на работе (в месяц), а также заполненную программу реабилитации, куда вписаны (по необходимости):
90 памперсов (или одноразовых пеленок) в месяц, реально многие получают лишь 50-70 в месяц
обувь - 4 пары в год (две зимних, две летних)
различно орто-принадлежности (тутора, воротники и пр. - по необходимости)
коляски - прогулочная (выдается раз в 4 года) и домашняя (раз в 6 лет)
ощутимые льготы...
в поликлинике вроде как без очереди на прием, к лежачим деткам каждые полгода должны врачи сами на м\осмотр приезжать, анализы также - из дома
удачи вам!
-
Девочки, у моей знакомой доченька с ДЦП, помогаем потихоньку. У меня вопрос - положены бесплатные памперсы и сколько? Девочке год и 8 мес. Какие ещё есть ощутимые льготы?
по моему опытк общения с такой мамой - памперсы положены только ребенку -инвалиду и тоько с 3-х лет... считается, что до 3-х лет - это норма..... :be: :be:
о том, насколько это "справедливое" замечание - не буду спорить... :be: но ей так сказали в соцзащите... :al:
-
Инвалидность дали в год и 4 мес. на 1 год, памперсы сказали положенны только с 2 лет (интересно, а до 2 лет ребенок ни-ни?) . Куда идти и пробивать стену?
-
у моей знаомой ребенку уже больше 3-х, памперсы так пока и не получают.. :be: говорили - пройдете ВТЭК, получите подтвержение - оформим после 3-х.... пока подтверждение так и не пришло.... :be:
-
вся жизнь - борьба!
ребенок - поликлиника - комиссия - вот цепочка, по которой оформляется то, что нужно ребенку (родители являются представителями ребенка, от их упорства зависит - что получит ребенок)
пенсия оформляется в пенсионном фонде, вписанное в ИПР - в ФСС
при чем тут соцзащита?
по идее - если ребенка признали инвалидом, и ему нужны памперсы, то их назначение не зависит от возраста, но чаще происходит - только после 2 лет вписывают
чтобы изменить систему - надо подавать в суд, но у каких родителей особых детей есть время для этого?
-
Девочки, предлагаю вопрос по памперсам адресовать специалистам. Пусть ответят. Ответ выложу в этой теме, а также опубликуем в журнале.
Пожалуйста, сформулируйте его наиболее точно и полно, ладно?
А , может, ещё будут какие-то вопросы?
-
Девочки, у моей знакомой доченька с ДЦП, помогаем потихоньку. У меня вопрос - положены бесплатные памперсы и сколько? Девочке год и 8 мес. Какие ещё есть ощутимые льготы?
Ирада, есть ли у Вашей знакомой интернет? Может ли она читать журнал для родителей особых детей в эл. виде? Если нет, готовы для неё передать 3 номер в бумажном варианте.
-
Девочки, предлагаю вопрос по памперсам адресовать специалистам. Пусть ответят.
Мне , кстати, только сегодня звонил один наш знакомый юрист :ag:
И вот чтоб он не просто звонил, а по делу, мы можем ему эти вопросы задавать, а ответы публиковать в журнале.
-
вся жизнь - борьба!
ребенок - поликлиника - комиссия - вот цепочка, по которой оформляется то, что нужно ребенку (родители являются представителями ребенка, от их упорства зависит - что получит ребенок)
пенсия оформляется в пенсионном фонде, вписанное в ИПР - в ФСС
при чем тут соцзащита?
по идее - если ребенка признали инвалидом, и ему нужны памперсы, то их назначение не зависит от возраста, но чаще происходит - только после 2 лет вписывают
чтобы изменить систему - надо подавать в суд, но у каких родителей особых детей есть время для этого?
ну это может я неправильно инстанцию запомнила, это запросто может быть... :be:
но у них получилось так - оформили инвалидность в 2 года... сказали - "вам пока не положены пампенрсы, до 3-х лет и "обычные нормальные" дети писаются... так что это - не патология.. вот после 3-х будете получать..."
подтверждение инвалидности ждут почти месяц, уже вот-вот должно прийти... сказали - придет, тогда будем оформлять...
может, оно, конечно, и в суд нужно... но ей даже в Белую Калитву из деревни сложно лишний раз приехать - с Максимом на руках... тяжело ведь таскать...((( может, если бы жалобы в Ростов написала - тоже может помогло бы... но она поверила , что положено с 3-х... интернета нет, информация считай только та, что от врачей,.... вот ждет, надеется, что уже скоро должны быть)))
-
Мне , кстати, только сегодня звонил один наш знакомый юрист :ag:
И вот чтоб он не просто звонил, а по делу, мы можем ему эти вопросы задавать, а ответы публиковать в журнале.
ОООООООООО, представляю как ты обрадовалась :ad:
Предлагаю адресовать не просто юристу, а экспертам МСЭ
-
Марина, где она живёт? в сельской местности? точно название скажи
может, волонтёра ей найдем?
-
ОООООООООО, представляю как ты обрадовалась :ad:
Предлагаю адресовать не просто юристу, а экспертам МСЭ
Резюме.
Девочки, готовьте вопросы. На них ответят:
1. Юрист (между прочим, я прикалываюсь, а он как раз занимается защитой прав инвалидов. Так что такие вопросы "щелкает" как семечки. И подсказывает грамотные пути решения. Мы с ним писали статью во 2 номер "Лепестка")
2. Специалисты МСЭ
P.S. Ксеня, но только ты обещала "юриста" частично взять на себя! А то он сегодня мне снова час мозг канифолил. У меня даже снова температура поднялась :ag:
-
пос. Коксовый-3, Белокалитвинский район, Ростовская обл...
в теме у меня в подписи там девочки писАли, кто с ней из Доброго дела общался, документы их там тоже... :ad:
-
Оксана, я поняла))))
девочки, дорогие!!! Я кое-что вспомнила. щас найду!!!! Оч важная инфа
-
пос. Коксовый-3, Белокалитвинский район, Ростовская обл...
в теме у меня в подписи там девочки писАли, кто с ней из Доброго дела общался, документы их там тоже... :ad:
с ней уже Доброе дело знакомо?))) я поговорю с волонтёрами и тему посмотрю обязательно
-
:bi: :bi: :bi: На сайте информационной службы по вопросам реабилитации инвалидов вы можете задать свой вопрос к экспертам. Эксперты отвечают на следующие правовые и практические вопросы в сфере реабилитации и социальной поддержке инвалидов: признание лица инвалидом, работа учреждений медико-социальной экспертизы, разработка и реализация индивидуальной программы реабилитации, обеспечение техническими средствами реабилитации, работа реабилитационных учреждений, медицинское обслуживание, лекарственное обеспечение, санаторно-курортное лечение, образование, труд, обеспечение доступности объектов социальной инфраструктуры, льготы. Служба создана в рамках проекта ЕС-России "Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации"
Ссылка: http://www.rehabin.ru/important/
НЕПРЕМЕННО ПОСМОТРИТЕ!!!
-
Интернета у неё нет, а что это за журнал?
Кстати, она возит ребёнка в Б.Калитву с мануальщику, вроде кое-какие сдвиги есть. Если кому надо, расспрошу у неё.
-
Здесь можнот скачать http://lepestok7.ru/kladovkaInfo.php?id=33 Информационно-правовой бюллетень 2009. ктр с нами поделилась РОИ "Перспектива"
Автор: Составитель: М.Б. Ларионов, руководитель юридической группы РООИ «Перспектива» Редактор: М.Ю. Веселов
Описание:Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» Проект «Организации инвалидов за ратификацию и реализацию в России Конвенции ООН о правах инвалидов» Информационно-правовой бюллетень Права инвалидов и их защита
-
Интернета у неё нет, а что это за журнал?
Кстати, она возит ребёнка в Б.Калитву с мануальщику, вроде кое-какие сдвиги есть. Если кому надо, расспрошу у неё.
это тот, который банками там как то работает?? деток бесплатно принимает?? :ad: Марина тоже к нему Максима возит...)))
с ней уже Доброе дело знакомо?))) я поговорю с волонтёрами и тему посмотрю обязательно
да, к ним она сама обращалась, когда на первый курс в МИМТ деньги собирала)) я о ней узнала позже, и когда тут тему завела, мне девочки помогли, документы выложили, чтобы мне не ждать от неё ксерокопий почтой))
-
Интернета у неё нет, а что это за журнал?
здесь http://lepestok7.ru/ 3 номера. Журнал можно бесплатно скачать, если есть возможность либо получить в печатном виде
-
Мариша, я поняла
-
:bc: :bc: :bc: :bc:Письмо Президенту подписало уже 15092 человека! Подпишите те. кто ещё не подписывал, расскажите тем. кто ещё не знает!!! Дело ОЧЕНЬ важное!!! Касается лично нас и наших детей!!!! :bc: :bc: :bc:
здесь http://uandi.ru/ подписать
здесь http://www.uandi.ru/list.php посмотреть подписи
-
это тот, который банками там как то работает?? деток бесплатно принимает?? :ad: Марина тоже к нему Максима возит...)))
да, к ним она сама обращалась, когда на первый курс в МИМТ деньги собирала)) я о ней узнала позже, и когда тут тему завела, мне девочки помогли, документы выложили, чтобы мне не ждать от неё ксерокопий почтой))
Да, банками, но бесплатно или нет я не знаю.
-
Уже более 15 300, будем надеяться, что нас услышат.
-
Да, банками, но бесплатно или нет я не знаю.
да, Марина сказала, что с деток до 14 лет он денег не берет!! :ay: и даже однажды увидел, что Марина сгинается под ношей - спину прихватило, Максимку то на руках постоянно носит... и бесплатно ей провел 1 сеанс... сказал, что хорошо бы ей хоть штук 6 сделать - тогда спина на место станет - но у неё для себя денег пока нет... :ac:
Кстати, Марина мне говорила, что если кто-то будет интересоваться - она даст все координаты лекаря!!! так что если актуально - звоните -
Марина-Гентыш Марина Васильевна - 8-918-591-57-два один
обращаются не только детки с ДЦП... ей порекомендовала мама особого ребенка с синдромом Дауна... эта мама говорила, что после первого курса её ребенок начал ходить!! а до этого только ползал на четвереньках... :al:
-
:bc: :bc: :bc: :bc:Письмо Президенту подписало уже 15092 человека! Подпишите те. кто ещё не подписывал, расскажите тем. кто ещё не знает!!! Дело ОЧЕНЬ важное!!! Касается лично нас и наших детей!!!! :bc: :bc: :bc:
здесь http://uandi.ru/ подписать
здесь http://www.uandi.ru/list.php посмотреть подписи
на данный момент письмо подписали 16847 человек!!!!
-
Офф. Ксень, не могу попасть на форум 7 лепестка :( бьюсь уже 5 день, хоть заново регистрируйся...
-
Офф. Ксень, не могу попасть на форум 7 лепестка :( бьюсь уже 5 день, хоть заново регистрируйся...
Опять???? :ai:
Да что ж такое!
У меня никаких проблем со входом по-прежнему нет :al:
-
Офф. Ксень, не могу попасть на форум 7 лепестка :( бьюсь уже 5 день, хоть заново регистрируйся...
а какие проблемы? И где они начинаются, Юляш? только что зашла без проблем, девочки тоже писали и вчера и сегодня
-
Я пытаюсь войти на форум, пишу ник и пароль, нажимая вход и оказываюсь опять на той же странице, где мне предлагают опять войти. А теперь еще и лимит вхождений исчерпан и мне предлагают набрать код, код набираю и оказываюсь на станице, где просят пройти регистрацию. В общем замкнутый круг :(
-
Юляша. я написала тех. помощнику.В личку напишу ответ
-
Добрый вечер форумчанам!
Интересное название вашего раздела привлекло мое внимание. А именно название книги в которой открываются факты становления особых деток на ноги. Эта книга лично для меня является настольной. Я перечитываю ее раз за разом и нахожу что-то новое. Раздел очень актуален для родителей особых детей, и все что в книге написано это не вымысел. Жаль, что в этом разделе обсуждается и другие вопросы Мне кажется, что здесь нужно обсуждать только метод Домана. Ведь тем для обсуждения ни конца не края! Мне бы хотелось, например иметь отдельную темку по реабелитации Домана и Божене. Но так как я новичок, то создать темку не могу. Если есть такая темка отдельно, подскажите, где искать. От себя могу добавить, что занимаясь каждый день с ребенком - стимулируя его мозг, мы пришли к неплохим результатам.
-
Добрый вечер форумчанам!
Интересное название вашего раздела привлекло мое внимание. А именно название книги в которой открываются факты становления особых деток на ноги. Эта книга лично для меня является настольной. Я перечитываю ее раз за разом и нахожу что-то новое. Раздел очень актуален для родителей особых детей, и все что в книге написано это не вымысел. Жаль, что в этом разделе обсуждается и другие вопросы Мне кажется, что здесь нужно обсуждать только метод Домана. Ведь тем для обсуждения ни конца не края! Мне бы хотелось, например иметь отдельную темку по реабелитации Домана и Божене. Но так как я новичок, то создать темку не могу. Если есть такая темка отдельно, подскажите, где искать. От себя могу добавить, что занимаясь каждый день с ребенком - стимулируя его мозг, мы пришли к неплохим результатам.
Согласна на 1000%
-
Интересное название вашего раздела привлекло мое внимание. А именно название книги в которой открываются факты становления особых деток на ноги.Раздел очень актуален для родителей особых детей, и все что в книге написано это не вымысел. Жаль, что в этом разделе обсуждается и другие вопросы Мне кажется, что здесь нужно обсуждать только метод Домана. Ведь тем для обсуждения ни конца не края!
Здравствуйте! Рады вам!
Тема мной именно так "интересно" названа неслучайно. Мотивы можно прочитать в первом посте этой темы. Действительно, эта книга оказывает на читателей сильное воздействие.
Такое название темы "цепляет", не оставляет равнодушным. Благодаря этой теме на форуме появился раздел "Особые детки".
Мне бы хотелось, например иметь отдельную темку по реабелитации Домана и Божене. Но так как я новичок, то создать темку не могу. Если есть такая темка отдельно, подскажите, где искать. От себя могу добавить, что занимаясь каждый день с ребенком - стимулируя его мозг, мы пришли к неплохим результатам.
Такой темки отдельно нет. Если хотите, о своих результатах можете написать в этой теме, а потом попросите модераторов перенести Ваши сообщение в отдельную тему. Тем более, чем больше Вы напишите сообщений сейчас, тем скорее сможете создавать темы.
Всего доброго :ab:
-
Да,эта книга действительно задевает и дает надежду!
:ba:Советую прочесть всем,даже если вы не будите заниматься по Доману.Она дает надежду и придает сил!
-
Таня, а у Вас есть опыт занятий по методике Домана?
-
Таня, а у Вас есть опыт занятий по методике Домана?
Да,мы с августа месяца занимаемся но с перерывами,так как ребенок очень тяжелый по своему состоянию и часто болеет.
-
Ксения,мы с вами заочно знакомы.
Просто пришлось по техническим причинам войти под другим ником.
Вы были второй человек,который открыл эту книгу для меня путем своего журнала.За что я вас уже благодарила и еще раз благодарю.
-
я догадалась кто Вы)))) :ax: мы встречались на Детях-ангелах
-
Медведев подписал закон об обращении лекарственных средств
:wallbash: :wallbash: :wallbash: без учёта Обращения к нему 25050 человек :wallbash: :wallbash: :wallbash:
всё написала здесь http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,65252.msg2442705.html#msg2442705
-
Девули, посоветуйте что-нибудь толковое. На днях едем в Москву в гости на 2 недели, вот появилась мысль показать сына специалисту тамошнему... Только вообще не представляю кому и куда. Просто раз уж мы там, так может воспользоваться моментом?
У малого лечим неврологию, из диагнозов ЗРР, ещё ММД и дефицит внимания. Здесь постоянно наблюдаемся у невролога, периодически обследования+курсы лечения. У психиатра были. Даже не знаю, что ещё придумать...
-
http://www.spina.spb.ru/deti/mmd.html почитайте это
-
Девочки -ростовчаночки, пожалуйста, подскажите, где в Ростове можно найти Кеппру. :scratch: Очень надо!!!
-
Оля, напишите дозировку и кол-во, позвоню в справочную
-
Дорогие друзья! :ab:
Многие из вас знают, что с 14 по 16 мая в ВертолЭкспо будет проходить выставка Форум "МИР СЕМЬИ".
Журнал для родителей особых детей "Седьмой лепесток" тоже будет представлен на этой выставке! Мы будем очень рады встрече со своими давними добрыми друзьями :love:, а также возможности найти новых друзей! Приходите, будем вас ждать! Познакомимся и пообщаемся! :peace:
Если у кого-то будет возможность помочь в работе стенда "Седьмого лепестка", пожалуйста, напишите здесь :hi!: http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25456.msg2550410.html#new
-
ВНИМАНИЕ!!!! ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ !!!
Группа родителей детей с поражением мозга выступила с инициативой письменного обращения к руководителям Института развития человеческого потенциала (Филадельфия, США) с просьбой поддержки создания Ассоциации родителей детей с поражением мозга в России.
Основной целью Ассоциации выступает признание методики Глена Домана и возможности её применения в нашей стране. А также создание условий для родителей, не владеющих английским языком, получения консультаций в Институте развития человеческого потенциала. Известно, что в настоящее время консультации на русском языке в Институте не проводятся, что в значительной мере затрудняет родителям возможность получения помощи у специалистов Института.
Вот примерный текст обращения:
Уважаемые, Дженет и Гленн Доман!
Это письмо от родителей детей больных ДЦП, проживающих в России, Украине и других странах пост советского пространства. Нас объединила не только общая беда, но и общее
стремление побороть её. К нашему великому сожалению, методы лечения заболеваний связанных с повреждением мозга, которые практикуются на территории наших стран, не дают положительных результатов или дают их слишком мало. Особенно это касается детей с тяжёлыми формами заболеваний и детей после 3-5 лет. Мы давно наслышаны о вашей успешной работе в этом направлении. Существует несколько ваших книг, уважаемый Гленн Доман, изданных на русском языке. Вытяжки из ваших методик давно применяются для обучения здоровых детей. Но наша официальная медицина отрицает сам факт наличия цельной методики (нонсонс). В некоторых медицинских вузах лишь вскользь упоминают о ваших разработках. Между тем родители, чьи дети имеют повреждения мозга, давно применяют ваши методы на практике. К сожалению, мы можем пользоваться только теми краткими сведениями, которые изложены в ваших книгах. И даже они дают свои положительные результаты, кстати, несомненно, большие, чем те которые нам рекомендует официальная медицина.
Для многих граждан наших стран, поездка в Филодельфию практически невозможна из-за финансовых трудностей, языкового барьера, сложностей перелёта. И, тем не менее, для многих из нас ваша методика является единственным шансом дать нашим детям возможность ЖИТЬ. Не жалко существовать в полной изоляции от мира, а быть полноценными людьми, способными наслаждаться и созидать.
Итак, мы, родители, приняли решение бороться за наших детей до конца. Сейчас мы стоим на пороге создания ассоциации, цель которой добиться признания вашей методики и применение её в России.
Но мы, естественно хотели бы заручиться вашей поддержкой.
Уважаемые Дженет и Гленн Доман, если наше стремление вызвало у вас сочувствие, мы были бы очень рады получить от вас ответы на следующие вопросы:
1. Предпринимались ли какие-либо попытки со стороны бывшего Советского Союза или России привлечь вас для сотрудничества в области здравоохранения?
2. Если да, то чем они увенчались?
3. Предпринимались ли со стороны институтов попытки открыть свои филиалы на территории Советского Союза или России?
4. Если да, то чем они увенчались?
5. Есть ли заинтересованность со стороны Институтов работать на территории России?
6. Если да, то какие условия для этого вам требуются?
7. Какие ещё формы сотрудничества вам представляются возможными?
Эта информация нам потребуется для продвижения нашей идеи в правительстве Российской федерации, общения с благотворительными фондами и общественными организациями.
С уважением,……?
Обсуждения здесь http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=120521&st=0
-
Уважаемые друзья!
У каждого из нас сейчас появилась возможность обратиться с вопросом о соблюдении прав ребёнка к Уполномоченному по правам ребёнка Ростовской области.
На сайте журнала создана специальная тема (http://www.lepestok7.ru/forum/viewtopic.php?f=33&t=298&p=974#p974) для того, чтобы читатели "Седьмого лепестка" могли получить возможность обратиться к Уполномоченному и получить ответ в одном из номеров нашего издания.
Вопросы по мере поступления будут адресоваться в аппарат Уполномоченного по правам ребёнка Ростовской области.
-
Ксения и Оксана,примите мои поздравления!
Желаю процветания вашему проекту и успехов вам! :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:
:ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:
-
Ксения и Оксана,примите мои поздравления!
Желаю процветания вашему проекту и успехов вам! :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:
:ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:
Спасибо, Таня! :ax:
-
Спасибо огромное за поздравления, Таня!
Девочки, может быть, кому-то надо:
моя сестра записывала деток к остеопату на завтра, но у них не получается с поездкой. Если кто-то хотел бы воспользоваться услугами Андрея борисовича, позвоните мне (телефон в профиле) , я тогда время уточню.
-
Офтальмологическая клиника «СОКОЛ» поздравляет подрастающее поколение с Международным Днем Защиты Детей! В течение всего месяца по средам и пятницам с 9.00 до 19.00 мы будем проводить бесплатный диагностический и консультативный прием для детей в возрасте от 0 до 14 лет. Уважаемые родители, приглашаем Вас проверить зрение вашего ребенка. Мы совместно определим необходимые мероприятия по укреплению зрения. Эффективность лечения во многом зависит от своевременного обращения к врачу. Начните лечение глаз ребенка вовремя!
Предварительная запись по тел. 2100-900
источник http://www.sokol-rostov.ru/news/113/
-
Кто нибудь слышал про частный медицинский центр Лиховидовой? http://lihovidova.ru/treatment/lechenie_dcp
Что это, очередное шарлатаство? :al:
-
Кто нибудь слышал про частный медицинский центр Лиховидовой? http://lihovidova.ru/treatment/lechenie_dcp
Что это, очередное шарлатаство? :al:
Алексей, начнём с того, что ДЦП не лечится. Оно реабилитируется.Возможно хорошее восстановление, однако его всегда необходимо подкреплять, согласны? Это принципиально важный факт.
я так поняла, что предлагается массаж ( по крайней мере 2 вида) и русская баня. Если делают хорошие специалисты, то почему бы и нет? а, если специалисты не очень, то смысла нет. Вряд ли шарлатанство, массаж-то нужен в любом случае. Они же не волшебные пилюли предлагают. С другой стороны для меня лично словосочетание "лечение ДЦП" указывает на недостаточный уровень понимания проблемы. ИМХО
Если я ошибаюсь, пожалуйста, поправьте.
-
С другой стороны для меня лично словосочетание "лечение ДЦП" указывает на недостаточный уровень понимания проблемы. ИМХО
С другой стороны, "лечение" более понятно для большинства. Да и хороший уровень реабилитации многие называют "лечением ДЦП". Ну, некоторые ж путают "неврологию" с "невралгией" :ah:
Мне кажется, это не принципиально, надо собирать отзывы - сарафанное радио в действии.
-
Алексей, начнём с того, что ДЦП не лечится
Ну спасибо Ксения. что напомнили. :aj: Кому, как не мне знать об этом!!! :wallbash: Но речь о другом. Позвонил я туда сегодня, пообщался с руководством. Это просто очередной лохотрон. На мой вопрос, в чем заключаются конкретно методики, промямлили что-то невразумительное. Я, естественно, настаиваю! Мне говорят, что это "нетрадиционные техники" управления энергетикой. Плюс к этому предлагают бани, они расслабляют, и подводный массаж, типа джакузи. Стоит эта радость 2 000 рубликов за сеанс, а реабилитация у нас ооооочень длительная, как Вы понимаете. Так что имейте ввиду эту т.н. "клинику". :ag:
-
Здравствуйте, дорогие ростовчане!
Инициативная группа с Родим.ру организовала сбор электронных подписей под обращением в минздравсоцразвития с просьбой внедрить метод Г.Домана на территории России.
ТЫ ТОЖЕ МОЖЕШЬ ПОМОЧЬ нашим малышам с поражением мозга стать здоровыми!!!
Сбор электронных подписей. ДАЙТЕ НАШИМ ДЕТЯМ ШАНС!!!
http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=122
Милые мамы, папы и сочувствующие! Так как мы на данном этапе представляем из себя "узкий круг ограниченных лиц", будет весьма актуально собирать подписи по принципу сетевого маркетинга. Каждый из нас должен освежить в памяти адреса всех своих друзей и родственников, волонтёров и просто возможных сочувствующих и разослать им ссылочки на сайт с письмом. Пояснить, если надо, суть проблемы и попросит их не только отдать свой голос, но и в свою очередь агитнуть знакомых и друзей. Короче:"перепиши письмо 8 раз и будет тебе счастье" . Ребята! Это очень важно! Не пренебрегайте! Ищите сочувствующих!
РОСТОВЧАНЕ, НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ГОРЯЧУЮ ПОДДЕРЖКУ!
-
Подписалась... Это очень важно...Спасибо...
Дай Бог здоровья деткам!!! :ba:
-
Алексей, начнём с того, что ДЦП не лечится. Оно реабилитируется.Возможно хорошее восстановление, однако его всегда необходимо подкреплять, согласны? Это принципиально важный факт.
я так поняла, что предлагается массаж ( по крайней мере 2 вида) и русская баня. Если делают хорошие специалисты, то почему бы и нет? а, если специалисты не очень, то смысла нет. Вряд ли шарлатанство, массаж-то нужен в любом случае. Они же не волшебные пилюли предлагают. С другой стороны для меня лично словосочетание "лечение ДЦП" указывает на недостаточный уровень понимания проблемы. ИМХО
Если я ошибаюсь, пожалуйста, поправьте.
Ксюш, мне кажется не совсем так...есть разные стадии болезни.
и потома слово реабилитация - для мен ялично звучит как восстановление..а у таких детей то восстанавливать нечего - все только нарабатывать.
и опять же - диабет ведь Лечат. ну так это называется. а на самом деле - это все поддерживающая терапия.:) так что думаю терминология тут не суть важна))
-
Аня, ну диабет лечат, чтоб не стало хуже. Если не лечить - то состояние ухудшится. А ДЦП - это уже результат травмы или другого повреждения мозга. Разве не так? Тут уже не идет прогрессирование заболевания, это уже последствие, того что произошло с мозгом. У одних очень сильное повреждение, у других не заметное. Что ж тут лечить? Я тут говорю только о ДЦП без сопутствующих заболеваний, например эпи. Тут, согласна есть лечение. А при ДЦП - на мой взгляд только реабилитация. И пусть на разных уровнях. У одного - с нуля, у другого - нет. Ведь после инсульта людей не лечат, а пытаются восстановить?
Согласно, есть детки очень тяжелые, с тяжелыми формами ДЦП. Но ведь не лечат их. Пытаются восстановить. Конечно, у всех разные цели восстановления. У одних цель- чтоб голову начал держать, у других- довести походку до идеала., У одних- чтоб начал сам жевать, у других - чтоб чисто разговаривал. Но в любом случае все занимаются именно восстановлением утраченных функций. Но никак не лечат. К сожалению мозг не вылечишь.
Все ИМХО. :ab:
-
Аня, ну диабет лечат, чтоб не стало хуже. Если не лечить - то состояние ухудшится.
Давайте говорить не "лечат" а "стабилизируют". Это, на мой взгляд, корректнее звучать будет.
-
Давайте говорить не "лечат" а "стабилизируют". Это, на мой взгляд, корректнее звучать будет.
Согласна.
-
Алексей, как у Тимы дела? Вы еще поедете в Китай?
-
Алексей, как у Тимы дела? Вы еще поедете в Китай?
Я альтернативы Китаю просто не вижу. Как всегда все упирается в финансирование. Как только найду денег, сразу только туда.
[/quote]Все что касается лечебного процесса,персонала,организации и обьема процедур-замечательно!Действительно,дети заняты ,практически, целый день,врачи светятся энтузиазмом и ,на редкость, вдумчиво относятся к каждому конкретному случаю.Профессионализм не обсуждается,совершенно очевидно,что опыт у специалистов не маленький.Капельницы,массажи,ЛФК,иглотерапия подбирается строго индивидуально,с оглядкой на мнение родителей,потому как многие из нас уже детально знают реакцию своих деток на то или иное воздействие.Сама профессор Ван линь,на самом деле,практикующий инвалид,ее история похожа на чудо.До 12 лет не ходила,не говорила ,благодаря опыту и знаниям старого доктора за 3 года встала на ноги,апробировав на себе,расширила и систематизировала его методику.[/quote] Вот небольшая цитата с "Каравана". Про Тимошку писал в его темке. Чуда не произошло, на успехи есть и это радует. Нужно продолжать и чем интенсивнее, тем лучше. А ждать пол года бесплатного 3-х недельного курса в "Добродее" мы себе позволить не можем. Наше время уходит очень быстро и безвозвратно.
-
По основным Российским форумам идет клич о помощи:
http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=122 - здесь проходит сбор голосов.
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=120521&st=90 - история написания письма, если кому интересно.
Цитировать
Ну вот, Дорогие родители, дело приняло новый оборот. Поясню, для тех кто не очень в курсе: в июне целая группа российских и не только родителей побывала на консультациях в Институтах Развития Человеческого Потенциала в Филадельфии. У них состоялся разговор с руководством в лице Джанет и Дугласа Доманов. С нами ХОТЯТ работать. На развитие проекта, как обычно , нужны деньги. В рамках государства, это копейки. Для нас это неподъёмные суммы. На "Родиме" инициативная группа родителей составила письмо с обращением к Министру Здравоохранения России. В зависимости от реакции на которое, будем писать премьеру и президенту. Письмо составлено в 2-х вариантах: кратком (электронная версия) и развёрнутом (версия для отправки почтой). Теперь дело за вами. Будет у нас свой филиал или так и будем облизываться глядя на Запад решать вам.
Прошу каждого читающего форум пройти по первой ссылке и оставить свой голос под обращением к российским чиновникам!
Только вместе мы способны что-то изменить!
-
ПодписАлась!!!
-
Дорогие мои, я категорически не хочу цепляться к словам. Как вы считаете необходимым, так и называйте. Лишь бы деткам становилось всё лучше и лучше! Это главное!
Однако , позвольте напомнить то, с чего начался этот разговор. Алексей спросил:
Кто нибудь слышал про частный медицинский центр Лиховидовой? http://lihovidova.ru/treatment/lechenie_dcp
Что это, очередное шарлатаство? :al:
я ответила:
Алексей, начнём с того, что ДЦП не лечится. Оно реабилитируется.Возможно хорошее восстановление, однако его всегда необходимо подкреплять, согласны? Это принципиально важный факт.
я так поняла, что предлагается массаж ( по крайней мере 2 вида) и русская баня. Если делают хорошие специалисты, то почему бы и нет? а, если специалисты не очень, то смысла нет. Вряд ли шарлатанство, массаж-то нужен в любом случае. Они же не волшебные пилюли предлагают. С другой стороны для меня лично словосочетание "лечение ДЦП" указывает на недостаточный уровень понимания проблемы. ИМХО
Если я ошибаюсь, пожалуйста, поправьте.
К чему это я? Есть у специалистов термины, которые общеприняты именно в их, профессиональных, кругах. Если специалисты заведомо употребляют принципиально не тот термин, то часто это может говорить как раз о недостаточной подготовке в том или ином вопросе. Недостаточной компетенции, если хотите.
-
Дорогие мамы и папы, важная информация!!!
Информация очень горячая))))
Итак, в рамках двухдневного Научно-практического семинара "Инновационные технологии в реабилитации больных с двигательными нарушениями при поражении ЦНС", проходящем на базе Министерства труда и социального развития области завтра, 05 августа 2010 года будет проводиться семинар для родителей детей, имеющих различные двигательные нарушения.
Вход, как вы понимаете, свободный.
Регистрация с 10.00. Начало самого семинара в 11.30.
адрес: Ростов-на-Дону, ул. Лермонтовская, 161, 6 этаж, актовый зал Минтруда и соцразвития РО
В рамках семинара будет представлен нейро-ортопедический реабилитационный комбинезон «ФАЭТОН», предназначенный для использования в качестве тренажера с целью многоуровневого нейрофизиологического и ортопедического воздействия на туловище, суставы и сегменты конечностей с одновременным пневмокорсетированием туловища и фиксирующим ортезированием конечностей.
Комбинезон рекомендуется для реабилитации неврологических больных с двигательными нарушениями, вследствие черепно-мозговой травмы, острого нарушения мозгового кровообращения, повреждения позвоночника и спинного мозга, детского церебрального паралича, а также при заболеваниях опорно-двигательной системы (остеохондроз, артрозы, остеопороз и т.д).
(http://s59.radikal.ru/i163/1008/41/fdb3ea4759a3.jpg) (http://www.radikal.ru)
Данный костюм в первую очередь призван помочь в реабилитации детям, страдающим ДЦП, количество которых в России насчитывает десятки тысяч . Клинические испытания доказали высокую эффективность данной методики в реабилитации больных ДЦП
Вот информация, которую удалось найти о костюме http://www.medtechnics.ru/Kostyum-ortopedicheskiy
http://www.phaetonhc.com/hc/news7837.html
-
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь проходил лечение у Жука А.Г.?
Есть ли результаты? Стоит ли к нему обращаться? Спасибо!
-
девочки, кто давал деткам антиконвульсанты,у сына стало сильно отекать лицо через неделю после начала приема, что это может быть?? :bc:
-
девочки, кто давал деткам антиконвульсанты,у сына стало сильно отекать лицо через неделю после начала приема, что это может быть?? :bc:
У нас тоже отекает лицо и сильные отеки на веках , но пройдя обследования так нам и не сказали из-за чего отеки. :bc:
-
а что было за обследование? вы тоже принимаете противосудорожные?
-
а что было за обследование? вы тоже принимаете противосудорожные?
мы пьем противосудорожные уже 5 лет.проверяли сердце и почки и печень и мочевой,думали что это из-за проблем в каком то органе идут отеки.еще можно здать кровь на содержание лекарств(правда я не помню как этот анализ называется),вообщем показало что все нормально и врачи решили что все из-за головы(у нас повреждение ЦНС).Так что если ответ на этот вопрос найдете,дайте знать.Проверьте ребенка на алергены,может быть какое то лекарство или еда не подходит ребенку.Но нужно помнить что все детки разные,поэтому лучше проконсультироваться с врачами.
-
Девочки, у моего ребенка правосторонний гемипарез, из за вирусного энцефалита. Слабость в ручке, то есть не активно ею двигает, ножками топает, но немного хромает. Таблетки, уколы, лежали в больнице два раза. Кого посоветуете из врачей или центров реабилитационных?? Дочке 2 года.
-
Девочки, у моего ребенка правосторонний гемипарез, из за вирусного энцефалита. Слабость в ручке, то есть не активно ею двигает, ножками топает, но немного хромает. Таблетки, уколы, лежали в больнице два раза. Кого посоветуете из врачей или центров реабилитационных?? Дочке 2 года.
Здравствуйте!
У нас в Ростовской области (город Шахты) есть очень хороший реабилитационный центр "Добродея". Статья о нем была в первом номере журнала "Седьмой лепесток" - скачать можете по ссылке у меня в подписи.
Удачи вам с доченькой и здоровья!!!
-
Центр такой есть и по отзывам очень хороший, но... Принимают там деток только с 3-х лет, к сожалению. :ak:
-
Центр такой есть и по отзывам очень хороший, но... Принимают там деток только с 3-х лет, к сожалению. :ak:
Вы правы, Алексей - с 3 лет принимают на официальную реабилитацию в центр, без родителей. Но до 3 лет есть возможность снимать жилье в Шахтах и получать весь комплекс реабилитации амбулаторно. То есть родители решают вопрос с питанием и проживанием, привозя ребенка на различные реабилитационные мероприятия в "Добродею". Я знаю, что многие так и поступают, поэтому и написала :ab:
-
Может быть Оксана, может быть. В июне, перед достижением Тимки долгожданного 3-х летнего юбилея, поехали мы в Шахты. Приняли нас очень хорошо, но... К сожалению мест свободных пока нет, есть очередь, записали на январь - февраль будущего года. Это я именно про амбулаторный курс. В стационар очереди нет, но берут туда только детей, которые самостоятельны и могут сами себя обслуживать находясь в клинике без родителей. :al:
-
Может быть Оксана, может быть. В июне, перед достижением Тимки долгожданного 3-х летнего юбилея, поехали мы в Шахты. Приняли нас очень хорошо, но... К сожалению мест свободных пока нет, есть очередь, записали на январь - февраль будущего года. Это я именно про амбулаторный курс. В стационар очереди нет, но берут туда только детей, которые самостоятельны и могут сами себя обслуживать находясь в клинике без родителей. :al:
Да, Н.М. Чурилов говорил мне о том, что, к сожалению, сейчас не так просто записаться на амбулаторный курс. :ac:
-
девочки, милые, читаю - сердце кровью обливается, больно, когда малыши болеют... девочки, я массажист, работаю со взрослыми и детками, если кому-то очень нужен массаж, могу 2-3 малыша в день принять бесплатно, буду рада помочь
-
девочки, милые, читаю - сердце кровью обливается, больно, когда малыши болеют... девочки, я массажист, работаю со взрослыми и детками, если кому-то очень нужен массаж, могу 2-3 малыша в день принять бесплатно, буду рада помочь
Аня, спасибо за Ваше великодушное предложение и доброе сердце! :ba:
-
К сожалению, ничем полезным помочь не могу, но душой буду болеть. Дети не должны болеть, совсем другие впечатления о жизни должны складываться...
-
Девочки, у моего ребенка правосторонний гемипарез, из за вирусного энцефалита. Слабость в ручке, то есть не активно ею двигает, ножками топает, но немного хромает. Таблетки, уколы, лежали в больнице два раза. Кого посоветуете из врачей или центров реабилитационных?? Дочке 2 года.
Доброго здоровья.могу предложить вам курс по Войта терапии.для вас очень эффективное лечение,результат гарантирую.Такого в Ростове не делают местные врачи.я хочу создать курс зимой.я сама Ростовчанка,а работаю в Москве в реабилитации(жизнь так сложилась).если кого то заинтересует пишите plahik@yandex.ru Чем раньше начнете занятия,тем меньше будет укорочение конечности,а это не просто косметический деффект.,это серьезная нагрузка на позвоночник.Не отчаивайтесь.Выход есть всегда.
-
я хочу создать курс зимой
Очень интересно. Хотя бы предварительно, где это планируется, каких именно деток будут принимать и, конечно, сколько это будет стоить?
-
Доброго здоровья.могу предложить вам курс по Войта терапии.для вас очень эффективное лечение,результат гарантирую.Такого в Ростове не делают местные врачи.я хочу создать курс зимой.я сама Ростовчанка,а работаю в Москве в реабилитации(жизнь так сложилась).если кого то заинтересует пишите plahik@yandex.ru Чем раньше начнете занятия,тем меньше будет укорочение конечности,а это не просто косметический деффект.,это серьезная нагрузка на позвоночник.Не отчаивайтесь.Выход есть всегда.
Ирина, скажите, пожалуйста, Вы имеете медицинское образование? И каков Ваш стаж работы? Где и у кого Вы обучались Войта терапии? Где именно Вы работаете в Москве? И последнее - сколько будет стоить участие в Вашем курсе?
С уважением, Ксения
-
терапия Войта - очень интересное направление.
я с малышом проходила обучение у ребят в РДКБ-российской клинической больнице.
в принципе, они доходчиво объясняли - как и что делать, потому что в этих занятиях главное - систематичность и регулярность - 3 раза в день - только так толк будет.
Ирина Х - вы расскажите поподробней, это действительно нужно и интересно
и по стоимости - это важный вопрос.
может быть, проведете типа мастер-класса на дому - если собрать несколько человек - которым это действительно нужно?
у нас ведь много таких...
помещение найти не трудно.
-
терапия Войта - очень интересное направление.
я с малышом проходила обучение у ребят в РДКБ-российской клинической больнице.
в принципе, они доходчиво объясняли - как и что делать, потому что в этих занятиях главное - систематичность и регулярность - 3 раза в день - только так толк будет.
Ирина Х - вы расскажите поподробней, это действительно нужно и интересно
и по стоимости - это важный вопрос.
может быть, проведете типа мастер-класса на дому - если собрать несколько человек - которым это действительно нужно?
у нас ведь много таких...
помещение найти не трудно.
хороший вопрос на счет медецинского образования?Конечно имею,диплом врача я получила в наешм Ростовком Мед.Университете в 2004году.Реабилитация по Войта из РДКБ,кто там был знает о чем я говорю.я сама прошла свой путь с ребенком,двигательная реабилитация,дефектологи.все на своей шкуре испытала и дурить я никого не собираюсь.Сейчас я занимаюсь реабилитацией в РДКБ.А на счет регулярности-все дети разные,кому то и один достаточно,мы ж сами не бегаем по 10км в день.но научиться все мамы должны
-
терапия Войта - очень интересное направление.
я с малышом проходила обучение у ребят в РДКБ-российской клинической больнице.
в принципе, они доходчиво объясняли - как и что делать, потому что в этих занятиях главное - систематичность и регулярность - 3 раза в день - только так толк будет.
Ирина Х - вы расскажите поподробней, это действительно нужно и интересно
и по стоимости - это важный вопрос.
может быть, проведете типа мастер-класса на дому - если собрать несколько человек - которым это действительно нужно?
у нас ведь много таких...
помещение найти не трудно. А вы сейчас сами делаете дома Войта?по поводу цены вопрос остается открытым,я еще не знаю,но точно не дороже,чем все в Ростове.Я у своих однокурсников поспрашиваю,что по чем там.Но это один из методов,где стойкий результат,он не пропадет никогда.То что стал делать ребенок в процессе лечения,он не забудет никогда
-
Пишите когда будет какая-то определенность. Услуга востребованная, деток больных, увы, много.
-
Пишите когда будет какая-то определенность. Услуга востребованная, деток больных, увы, много.
определенность будет.но только я не могу каждого собрать.вам придется самим организоваться.нужно не менее 5 детей.пусть кто-то один этим займется и тогда дело будет веселее,но новый год и 10 дней новогодних я точно в Москве.цена вопроса 1тыс за занятие.курс 20 занятий.цена в соответсвии с Ростовскими расценками.В Москве это тоже не дешево
хотите звоните мне,более подробно раскажу 8-916-755-93-07 Ирина
-
определенность будет.но только я не могу каждого собрать.вам придется самим организоваться.нужно не менее 5 детей.пусть кто-то один этим займется и тогда дело будет веселее,но новый год и 10 дней новогодних я точно в Москве.цена вопроса 1тыс за занятие.курс 20 занятий.цена в соответсвии с Ростовскими расценками.В Москве это тоже не дешево
хотите звоните мне,более подробно раскажу 8-916-755-93-07 Ирина
говоря откровенно, за Войта - это не совсем доступная цена, тем паче, что занятие длится скольок? один час?очень дорого это.
-
говоря откровенно, за Войта - это не совсем доступная цена, тем паче, что занятие длится скольок? один час?очень дорого это.
Мне тоже кажется, что дорого. Тем более здесь регулярность необходима, надо постоянно заниматься. Это ж сколько денег должно в месяц уходить только на Войта?
А ведь еще и лечение-обследование и т.п. :al:
Да и жить на что-то надо...
-
Аня, подождите, не рубите так, с плеча. Может быть Ирина в самом деле замечательный, высококвалифицированный специалист? Может мы не правильно поняли и цена в 1000 руб. это на 5-рых деток за одно занятие? А что касается того, что
В Москве это тоже не дешево
, то Москва это вообще другой мир, далекий от остальной страны. Давайте помотрим и тогда уж будем судить. :ad:
-
Аня, подождите, не рубите так, с плеча. Может быть Ирина в самом деле замечательный, высококвалифицированный специалист? Может мы не правильно поняли и цена в 1000 руб. это на 5-рых деток за одно занятие? А что касается того, что , то Москва это вообще другой мир, далекий от остальной страны. Давайте помотрим и тогда уж будем судить. :ad:
так Войтом нереально заниматься с 5-ю детьми!
ох, Алексей, как буду рада ошибиться...
-
всем привет! первое, я думаю что речь идет о занятии с одним ребенком за одну тысячу рублей. Т.е. делаете один сеанс 1 тыс., два сеанса 2 тыс. и т.д. я даже в этом уверенна;
второе, на личном опыте знаю что занятия войта менее трех раз в день с ребенком не эффективны!!! "Работа по методике Войта с детьми невозможна без активного участия родителей. Специалист подбирает для каждого пациента определённое сочетание и характер воздействия на «пусковые» зоны, а также положения, наиболее эффективные для данного пациента. Так как терапия проводится 3—4 раза в день, родители принимают непосредственное участие в процессе лечения. Специалист обучает родителей, контролирует их «работу» и по мере необходимости проводит коррекцию курса. Коррекция происходит регулярно и зависит от степени развития двигательных навыков. То есть Войта–терапия становится на какое-то время «образом жизни»." кому интересно можно изучить сайт разработанный по материалам Международного общества ВОЙТА http://www.vojta.ru/vojta2.html, этот - http://www.vojta.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2&Itemid=9&lang=de к сожалению русской версии нет.
третье, Алексей, Оксана абсолютно права, одновременно заниматься с пятью детьми нереально. речь, скорее всего идет об поочередном занятии, один ребенок пришел другой ушел... за день пять детей, пять сеансов, соответственно 5 тыс.;
четвертое, метод Войта-терапии не склоняется... Войта, это фамилия детского невропатолога из Чехословакии Вацлава Войта, поэтому невозможно заниматься ВойтОЙ, обучиться ВойтЕ и т.д., когда моя войта-терапевт слышала подобное из моих уст, у нее волосы шевелились, женщина посвятила Войта-терапии более 14 лет, обучалась в Мюнхене и регулярно там же повышала свою квалификацию.
-
Отмечусь :ax:
-
а. Может быть Ирина в самом деле замечательный, высококвалифицированный специалист?
Может быть :ab:
Ирина, скажите, а как давно вы работаете по методу Войта?
Со своим малышом или с другими тоже?
Вы не подумайте, что мы цепляемся, просто это очень важно - знать опыт, квалификацию.
Если вы специалист хороший, то скоро сарафанное радио на вас работать будет, на то и форум.
-
Аня, Юлия, неужели Вы в самом деле думаете, что находясь в этой "теме" уже более 3-х лет я не знаю что такое методики Доман, Войта терапия, паттернинги и т.п.? Мне просто любопытно, что за человек зашел к нам сюда на огонек и чего от него ждать. Ведь так красиво все начиналось
могу предложить вам курс по Войта терапии.для вас очень эффективное лечение,результат гарантирую.Такого в Ростове не делают местные врачи.я хочу создать курс зимой
А дальше Не отчаивайтесь.Выход есть всегда.
Может человек с добрыми намерениями помочь, а не капусты срубить, простите за грубость?
-
Алексей, но ведь все вопросы, которые Ирине задали, были закономерны и совсем не обидны, ведь правда?
Хотя лично меня слово "гарантирую" немного насторожило - но это мое личное мнение, конечно.
То, что Юля выложила общую инфу по Войта в этой теме, - очень хорошо.
Я бы и еще ссылочек накидала - многие мамы начинают свой путь сбора информации именно с этой темки.
Так что все к лучшему. :ab:
-
Может человек в с добрыми намерениями помочь, а не капусты срубить, простите за грубость.
Ой, Алексей :ag:, а мне представляете не :ac:, а :ag:
-
Алексей, в ваших знаниях я не сомневаюсь ни капельки, зная Вашу пытливость :az:
но стоимость в 1000 рублей за сеанс - это та самая рубка капусты.
-
помочь = это вот
девочки, милые, читаю - сердце кровью обливается, больно, когда малыши болеют... девочки, я массажист, работаю со взрослыми и детками, если кому-то очень нужен массаж, могу 2-3 малыша в день принять бесплатно, буду рада помочь
низкий поклон человеку :ax: :ax: :ax:затеряться может в теме объявление, но кому очень нужно - тот найдет:)
-
Я кстати тоже не сомневалась!!! я даже уверенна что Вы знаете намного больше нас, меня лично, если хотите.
Я думаю, как только Ирина озвучит реальный опыт своей работы с другими детьми (не со своим ребенком, тут другой компот, т.к. программа индивидуальная) все и так сделают выводы что это та самая рубка капусты.
-
помочь = это вотнизкий поклон человеку :ax: :ax: :ax:затеряться может в теме объявление, но кому очень нужно - тот найдет:)
Анют, респект!!!! уже нашли, сейчас отлежим в реабилитации и пойдем знакомиться!!!
-
Ну вот, а так хорошо и красиво все начиналось. :ak: Боюсь наш благодетель больше в форуме не появится. :ac:
-
Дорогие наши читатели, друзья и просто неравнодушные люди!
Рада Вам сообщить, что очередной выпуск журнала "Седьмой лепесток" вышел из типографии!
Этот выпуск сдвоенный (август/ноябрь), №№5-6, в нем 76 полос и, я надеюсь, много полезной и ценной информации.
Тираж журнала, как и в прошлый раз, составляет 1500 экз. Спасибо за помощь и поддержку всем, кто так или иначе принимал участие в выпуске журнала!
Как и прежде, журнал распространяется бесплатно: пишите или звоните мне и Ксении, и мы объясним, как его получить!
-
В скором времени свежий номер журнала будет добавлен на наш сайт. Любой номер можно скачать совершенно бесплатно. :bf:
-
Ну вот, а так хорошо и красиво все начиналось. :ak: Боюсь наш благодетель больше в форуме не появится. :ac:
Алексей, по моему мнению, если человек идет с чистой душой и добрыми намерениями и , если ему нечего скрывать, так ему не надо удаляться и уклоняться от общения. Разве лично Вы бежите со своим ребенком к первому встречному, тому, кто скажет, я все сделаю ОК? Уверена, Вы тщательно подбираете специалистов. Заданные мной вопросы не считаю обидными (замечу, что не на все из них я получила ответ), наоборот, это нормальные вопросы любого думающего родителя. Семь раз отмерь, один отрежь.
Лично мне мало только имени Ирина и ссылки на РКДБ , мне б полностью имя и должность узнать. Но это так, просто , мысли вслух.
-
Поначалу, как Вы заметили, был в самом деле готов бежать к первому встречному, надеялся на чудо. А теперь... Стал
умнее,мудрее, разборчивее и наверное циничнее. Особенно к таким вот "добродетелям" наживающихся на чужой беде. :ad:
-
Аня, Юлия, неужели Вы в самом деле думаете, что находясь в этой "теме" уже более 3-х лет я не знаю что такое методики Доман, Войта терапия, паттернинги и т.п.? Мне просто любопытно, что за человек зашел к нам сюда на огонек и чего от него ждать. Ведь так красиво все начиналось А дальше Может человек с добрыми намерениями помочь, а не капусты срубить, простите за грубость?
Веччер добрый!Войта я занимаюсь в клинике с другими детьми,которые приходят на лечение.а на счет того можно ли заниматься с 5 детьми в день,да хоть с 10ю.сеанс длиться 30мин в моем исполнении,если с обучением родителей,то дольше.Я поняла,что люди верят массажистам за 500 руб,который им просто противопоказан,пьют таблетки ,губят еще и печень,а результат-саморазвитие ребенка.Дело ваше,я просто Ростовчанка,что не понятного.Приеду в отпуск.А на счет "срубить"бабок-а вы на работу бесплатно ходите?или вас бесплатно лечат в Ростове,вот уж в это не поверю.если будут желающие пишите на мейл.Просто я сама была в этой шкуре и пыталась найти выход,я его нашла,показала другим мамочкам с детьми.У меня есть работа,хотела вам помочь.
Желаю удачи!!!!!
-
1. Ирина, был задан конкретный вопрос: "Как долго Вы занимаетесь в другими пациентами?" (искл. Ваш ребенок).
2. Вы пишите что сеанс в Вашем исполнении длится 30 минут, развейте пожалуйста наши сомнения, Вы хотите получить за свой 30-ти минутный сеанс одну тысячу рублей? или другие варианты?
Обучение родителей, это обязательная часть методики, (обсудили ранее), значит соответственно сеанс не может длится менее 30 минут, за обучение Вы берете дополнительную плату? В последующем, как будут проверятся закрепленные знания, навыки родителей? Или быстро показала и свободен? понял не понял, правильно не правильно - не моя задача, мне главное показать???
3. Люди верят обычно проверенным специалистам, убеждаются на собственном опыте, в конце концов прислушиваются к отзывам таких же родителей как они (форумы, близкие знакомые и др.). Может где-то на просторах интернета есть отзывы родителей о Вашей работе? где описываются успехи деток, новые этапные развития после ваших процедур? Поделитесь пожалуйста, будем очень признательны... дабы локти не кусать, что не правильно поняли нашего "благодетеля"
4. Хотелось бы углубленнее понять вашу позицию по поводу массажа? Противопоказан? есть научные труды, доказанные факты??? просветите "темных" граждан. Кстати по поводу таблеток и печени прямо рассмешило... откуда такая уверенность что родители общающиеся в этой теме пичкают детей таблетками!!! Уж если и пичкают, то явно не для восстановления опорно-двигательной системы, наверняка есть сопутствующие диагнозы, которые Войта, кстати, тоже не вылечит!!!
5. По поводу "срубить бабок", Ваш пост начинался с предложения помощи, так какова ваша основная цель??? помочь или денег заработать??? Войта это не только работа, но и своего рода искусство, нужно иметь талант чувствовать точки, а не тупо давить на определенные участки. А в искусстве без приложения души как известно мало что получается.
6. И уж причем тут Ваш отпуск и наши дети, к чему это??? Пишите, что у вас есть работа, едете в отпуск в Ростов т.к. ростовчанка. Так Вы к нам отдохнуть или работать ? Или отдохнуть за наши деньги?
-
Браво Юлия! Ни прибавить, не отнять !!! (http://yoursmileys.ru/tsmile/rulez/t2019.gif) (http://yoursmileys.ru/t-rulez.php?page=)
-
Желаю удачи!!!!!
вообще ответ "ни о чем"
странно для врача, они обычно более выдержанные.
-
мы пьем противосудорожные уже 5 лет.проверяли сердце и почки и печень и мочевой,думали что это из-за проблем в каком то органе идут отеки.еще можно здать кровь на содержание лекарств(правда я не помню как этот анализ называется),вообщем показало что все нормально и врачи решили что все из-за головы(у нас повреждение ЦНС).Так что если ответ на этот вопрос найдете,дайте знать.Проверьте ребенка на алергены,может быть какое то лекарство или еда не подходит ребенку.Но нужно помнить что все детки разные,поэтому лучше проконсультироваться с врачами.
Недавно только зашла на форум, перечитывала посты в темке!
У дочки тоже отеки и на руках, и на ногах, и виски, и глаза, в основном верхние веки! Врачей когда спрашивала,что это за отеки, они тыкают пальцем, след не остается, отвечают это не отеки, а что это они не знают! В Краснодарской краевой достучалась до врачей сделали все УЗИ, консультация эндокринолога и кровь на гормоны и сделали такой же вывод как и Тани - это ваша неврология! Пробывали сгонять мочегонными - эффекта ноль! Сейчас начали пить гомеопатию, Соня стала почему то больше пить воды и отеков стало меньше :al:
-
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь проходил лечение у Жука А.Г.?
Есть ли результаты? Стоит ли к нему обращаться? Спасибо!
Может мой ответ будет еще актуален!
Мы были на консультации у Жука больше года назад. Просмотрев наши выписки, он сказал, что у нашего ребенка поврежден мозг вирусом или инфекцией, и поэтому он не поможет! Вот, если бы было повреждение мозга например травматического характера, он бы взялся за лечение! Лечит дорогостоящими препаратами, которые есть не во всех аптеках! За такую консультацию он взял 1500 руб! Нам к нему посоветовали обратиться знакомые после статьи в газете о чудо-враче! Перед нами к нему зашла девушка с черновым вариантом статьи в газету и договором об ее оплате! Сам себе рекламу, даже не объявление!
-
Недавно только зашла на форум, перечитывала посты в темке!
У дочки тоже отеки и на руках, и на ногах, и виски, и глаза, в основном верхние веки! Врачей когда спрашивала,что это за отеки, они тыкают пальцем, след не остается, отвечают это не отеки, а что это они не знают! В Краснодарской краевой достучалась до врачей сделали все УЗИ, консультация эндокринолога и кровь на гормоны и сделали такой же вывод как и Тани - это ваша неврология! Пробывали сгонять мочегонными - эффекта ноль! Сейчас начали пить гомеопатию, Соня стала почему то больше пить воды и отеков стало меньше :al:
Оля,спасибо за ответ!!У нас отеки только на веках и мочегонными снимаются.Сейчас опять все проверили и сказали что эт неврология.Теперь у нас "гипоксия"это еще не точно,потому как врачи не могут определить откуда синие круги под глазами,копец вообщем!У нас тоже Артем много воды пьет(но не больше нормы).Удачи вам!! :ax:
-
Забыла еще написать, что в носу тоже отекает и снимается только Називином! При этом ЛОР- врачи сначала говорили после осмотра, что все в норме, а после 1,5 лет поставили Аденоидит!
-
Забыла еще написать, что в носу тоже отекает и снимается только Називином! При этом ЛОР- врачи сначала говорили после осмотра, что все в норме, а после 1,5 лет поставили Аденоидит!
У нас так же!Причем сначала аденоиды гомеопат обнаружил!Я даже в Питер его таскала для обследоваеия всех органов и ничего!Кроме головы все в порядке!!
-
Дорогие читатели и друзья журнала "Седьмой лепесток"!
Мы приступаем к активной работе над нашим новым проектом и нам очень нужна ваша помощь! Приглашаем вас всех стать активными участниками проекта "СПРАВОЧНИК для родителей особых детей. Ростовская область"
(http://s55.radikal.ru/i150/1012/94/688e6b6ff73a.jpg) (http://www.radikal.ru)
Какая требуется помощь?
*необходимы волонтенры, готовые посвятить часть своего времени на анализ и подготовку информации к публикации ЖЕЛАТЕЛЬНО , чтобы волонтеры нашлись в каждом населенном пункте нашей области , т к мы очень хотим, чтобы справочник получился по-настоящему полезным и информативным :aha:
* также необходима информация по всем медицинским учреждениям, центрам развития и психолого-педагогической помощи,где принимают и готовы работать с детьми , имеющими особенности в развитии и здоровье
Только вместе, мы сможем многое, т к вместе мы сильнее! Спасибо вам за отзывчивость!
-
Шмупсомама, я хочу быть волонтером для 7 лепестка в городе Таганроге. Тут правда мало что интересного для наших деток, но всё-таки. Могу помочь распространять журнал среди мамочек особых деток. Моему Женечке 2 года, ДЦП, органика, гидроэнцефалия, и много еще чего к этому. Мы собираемся ехать в Меридиан скоро. Пока нигде не были, с деньгами проблема, в фонды обращалась - сказали ждать. Были на консультации в Добродее, Шахты. Очень классно! Записались на март 2012 г. Ксюш, дай пожалуйста ссылочку, где скачать книгу Домана, мне интересна особенно диета для деток с повреждением мозга. Где вы лечились и реабилитировались? Что можешь посоветовать?
-
Дорогие читатели и друзья журнала "Седьмой лепесток"!
Мы приступаем к активной работе над нашим новым проектом и нам очень нужна ваша помощь! Приглашаем вас всех стать активными участниками проекта "СПРАВОЧНИК для родителей особых детей. Ростовская область"
(http://s55.radikal.ru/i150/1012/94/688e6b6ff73a.jpg) (http://www.radikal.ru)
Какая требуется помощь?
*необходимы волонтенры, готовые посвятить часть своего времени на анализ и подготовку информации к публикации ЖЕЛАТЕЛЬНО , чтобы волонтеры нашлись в каждом населенном пункте нашей области , т к мы очень хотим, чтобы справочник получился по-настоящему полезным и информативным :aha:
* также необходима информация по всем медицинским учреждениям, центрам развития и психолого-педагогической помощи,где принимают и готовы работать с детьми , имеющими особенности в развитии и здоровье
Только вместе, мы сможем многое, т к вместе мы сильнее! Спасибо вам за отзывчивость!
Я бы могла по Новочеркасску помочь.
-
Вот спасибо, дорогие!!!
Отвечаю по порядку:
Оксана, спасибо за предложенную помощь, охотно примем! Правда, скажу, что г. Таганрог у нас получился по распространению самый охваченый, т к у нас там есть замечательный Соратник, волонтер фонда "Доброе дело" Лида (Lidock). Она нашла "Лиру" (мы даже разместили статью Лиды об этой школе в одном из номеров предыдущих), передает журналы всем, кто к ней обращается, всем, кого она находит самостоятельно.
Мне кажется, если ты подключишься, вы вместе с Лидой сможете найти еще большее количество семей с особыми детками. Кого-то она знает, кого-то ты. Что касается центров, Лида говорила, что в Таганроге с ними напряженка. Тем не менее, очень важно найти их все и проверить информацию. Может быть, вы найдете не специализированные центры, а просто центры развития, где готовы принимать наших деток.
Что касается "Меридиана" в Краснодарском крае, по словам одной очень уважаемой мной мамы, это очень хороший реабилитационный центр. Они ездят туда регулярно.
о фондах - ничего ждать не надо! Если пока сказали ждать в одном фонде, надо идти , писать, звонить в другой фонд. На ожидание нет времени, оно идёт.
о Добродее - правильно ли я поняла, вы попадете туда только через год?!
о Домане http://blog.elfik.by/?p=49 можно найти ссылку на архив, содержащиий полный текст книги Гленн Доман “Как научить вашего ребенка читать, или тихая нежная революция”doman_CHITAT-1.zip (108 Кб)
http://www.umnitsa.ru/articles/E_knigi/Garmonichnoe_razvitie_rebenka
книга Гармоничное развитие ребенка
Получилось по этой ссылке скачать книгу Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга, или у него травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, дцп, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна"
http://opekaspb.ru/book/doman.rar
+Рекомендую посмотреть тему в нашем разделе и пообщаться с мамами там http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,66499.0.html
И обязательно посмотрите вот эти ссылки http://www.rodim.ru/conference/index.php?s=55d5589806b3babec2b01f7b044ed567&showtopic=123713&st=0&start=0 и конкретно по питанию http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=126114&st=0&start=0
что могу посоветовать? Оксана, очень общий вопрос. Моему сыну очень помогла и помогает остеопатия. Сами специалисты говорят, что это не панацея, но ее стоит попробовать.
-
Я бы могла по Новочеркасску помочь.
Юляша, спасибо! Пожалуйста, напиши мне в личку свой сотовый, хочу тебе позвонить, тетрадку, в которую записала в прошлый раз номер, с переездом найти не могу :ax:
-
Да простят меня модераторы и автор темы если сочтут что сообщение не соответствует. Все наслышаны о такой методике лечения особых детей, как канистерапия, это помощь деткам которую могут оказать собаки. Лучшими для этой цели признаны лабрадоры. Вопрос в следующем, кто хочет сделать своему ребенку такой вот подарок на Новый год, пишите в личку или звоните 8 988 541 2259. За символическую цену отдадут черную лабрадоршу по кличке "Муха". Девочке 3 месяца, документы в наличии и прививки сделаны.
-
девочки, ребенку нужна консультация психиатра, куда лучше обратиться??? чтобы адекватно подошел к ситуации...
у нас неврология, нашу историю позже напишу. Наш педиатр предлагает сходить на Соколова во 2поликлинику.
Нужен с первого раза грамотный специалист, так как неврологов уже сменили несколько, потому что от схем лечения толку не было
-
Очень хвалят Симаеву во дворце здоровья
-
Очень хвалят Симаеву во дворце здоровья
Она не психиатр, а НЕВРОЛОГ.
-
Про Симаеву я знаю, не наш вариант...
все правильно, нужен ПСИХИАТР
-
девочки, ребенку нужна консультация психиатра, куда лучше обратиться??? чтобы адекватно подошел к ситуации...
у нас неврология, нашу историю позже напишу. Наш педиатр предлагает сходить на Соколова во 2поликлинику.
Нужен с первого раза грамотный специалист, так как неврологов уже сменили несколько, потому что от схем лечения толку не было
идите на Соколова во 2поликлинику не пожалеете, там очень грамотный психиатр
-
Про Симаеву я знаю, не наш вариант...
все правильно, нужен ПСИХИАТР
Ковалев в Фениксе тоже очень хороший специалист
-
девочки, ребенку нужна консультация психиатра, куда лучше обратиться??? чтобы адекватно подошел к ситуации...
у нас неврология, нашу историю позже напишу. Наш педиатр предлагает сходить на Соколова во 2поликлинику.
Нужен с первого раза грамотный специалист, так как неврологов уже сменили несколько, потому что от схем лечения толку не было
Кирносова Марина Николаевна тоже очень хороший специалист, принимает в 5 детской поликлинике
-
Девочки спасибо вам за ответы. Подскажите как фио врача из 2ой пол-ки. И подскажите, 5ая это какой район города?
-
Девочки спасибо вам за ответы. Подскажите как фио врача из 2ой пол-ки. И подскажите, 5ая это какой район города?
5-я поликлиника - это район ул.Ленина
-
Здравствуйте! Может кому-то нужны: ночные тутора - 12 см. и реклинатор № 1
Отдам абсолютно бесплатно. Обращайтесь.
-
Скажите пожалуйста, кто-нибудь занимался в нашем дельфинарии. Как это проходит и сколько стоит?
-
"Прививки детям нужно делать без согласия родителей" считает главный санитарный врач Геннадий Онищенко, и обсуждает с Павлом Астаховым "не возбудить ли нам законодательную (!)инициативу?"
Если есть возможность - зайдите на http://democrator.ru/problem/3745/history"
поддержите открытое письмо президенту России , нас уже более 2500 человек
-
Скажите пожалуйста, кто-нибудь занимался в нашем дельфинарии. Как это проходит и сколько стоит?
в нашем дельфинарии на сколько мне известно не проводят реабилитационных курсов дельфинотерапии. Просто предлагают поплавать некоторое время с цирковыми дельфинами.
Если я не права,пожалуйста, исправьте, кто осведомлен в этом вопросе лучше...
меня этот вопрос очень интересовал, потому я его прозондировала вдоль и поперек))) решили в Крым летом ехать к дельфинам
-
в нашем дельфинарии на сколько мне известно не проводят реабилитационных курсов дельфинотерапии. Просто предлагают поплавать некоторое время с цирковыми дельфинами.
Если я не права,пожалуйста, исправьте, кто осведомлен в этом вопросе лучше...
меня этот вопрос очень интересовал, потому я его прозондировала вдоль и поперек))) решили в Крым летом ехать к дельфинам
Ксень, привет! :ax: этим вопросом занималась моя подопечная Марина .... :ad: у нас реабилитационных мероприятий нет.. она нашла фонд, который ей оплатил курс реабилитации где-то или в Одессе или под Одессой... :al: сейчас они как раз там должны быть)) как приедут - я буду ей звонить - могу всё точно узнать... :ad:
-
Марина вернулась)) были в Одессе в дельфинарии "Немо"... говорит, по личным наблюдениям, наилучший результат у аутистов... :al: говорит, в и-нете есть инфа об этом дельфинарии...
Ксень, еще сказала, что не берут деток, у кого есть судороги( я просто до конца вашу ситуацию сейчас не знаю... потому пишу на всякий случай... :ah:.) когда Марина туда звонила- первое, что спросили- судороги есть?? потому что вода 23 градуса- чтобы не спровоцировать... а вообще Марина говорит, это единственный дельфинарий с проживанием- поэтому ей фонд именно его и оплатил... хотя их только в Одессе несколько... :ad:курс был 2 недели, говорит, Максимка прокричал все 2 недели(((( но интструктор сказал, что шейка явно окрепла... ждут теперь более ощутимых результатов( обещали через недели 3-4...)))
-
Ксюша, понимаю, что совсем не в тему,твой номер телефона потеряла, на форуме "Седьмой лепесток" ужас что творится, зайди посмотри пожалуйста!
-
Ириша, спасибо!Мой телефон в профиле. С форумом разбираемся.
-
Прошу совета!
В какую больницу лечь на обследование на получение инвалидности?
Дочке 13 мес, асфиксия при родах, с последующими последствиями.
Попробовали в областную, пролежали сутки - ушли, не устроило отношение врачей к нашей проблеме.
-
Прошу совета!
В какую больницу лечь на обследование на получение инвалидности?
Дочке 13 мес, асфиксия при родах, с последующими последствиями.
Попробовали в областную, пролежали сутки - ушли, не устроило отношение врачей к нашей проблеме.
Во вторую городскую на Адыгейском.
-
Привет девочки. Хочу рассказать вам свою грустную истори :ac:Умеем мы кушать, какать и кричать, как только слезли с маминых рук. Роды были ужасные, намучили и ее и меня. Достали щипцами: не дышит, не кричит. Асфиксия + обвитие. Два месяца лежали в НИАПЕ увешаные проводами. Кушать мы научились к трем месяцам, ло этого был зонт и рвота. На второй курс я ложится категорически отказалась, колола уколы дома по назначению врача. Актовегин и картексин вызвали повторение судорог. Массаж нам категорически запрещают, по этой же причине. Противосудорожные препараты пьем лошадиными дозами, диакарб естественно тоже. На фенобарбитале стала поспокойней, но всю дорогу на руках и с постоянными танцами, стоять нельзя. Ходим ходим весь день. Неделю назад легли в областную с целью собрать документы на инвалидность, да и так для себя посмотреть что там у нас поменялось. Честно скажу, нервы мои не выдержали нечеловеческих условий в этой чудной больнице. Заведующая это отдельная тема. Сбежали мы оттуда на третий день. Вообщем сижу теперь и думаю куда нам дальше двигаться. Врачи на ней крест ставят - прогнозы колеблятся от овоща до растения. Как нас лечить ни кто не знает : "Мамочка а что тут лечить, у вас в голове пусто".
Хотелось бы узнать у всех с похожей ситуацией, куда имеет смысл еще обратится? Я тут про Меридиан много читала, про Евпаторию. Кто был отзавитесь, посоветуйте...
-
Женя81, а сколько вам? В Евпаторию наверное рано, да и не знаю насчет судорог. Многие процедуры там противопоказаны вам будут (массаж, лфк, гальваногрязь). Я последний раз познакомилась с одной мамочкой. У ее сыночка очень сильное поражение мозга было, на тот момент ему было года полтора. Им тоже дома говорили, что у них нет 95% мозга и судороги очень сильные, и еще куча всего. везде их отказывались лечить. Так она приехала в Евпаторию к главному неврологу Сиротюку. Он очень грамотный врач. Он лично им назначал процедуры и сказал ей, что и из-за 1 % мозга нужно бороться, т.к. возможности мозга человеку до конца не известны.
В Меридиане возраст не проблема, с судорогами тоже берут, но иголки такое дело, могут их и усилить. Это лучше с врачом говорить и выяснять. Хотя там были такие детки. Мы туда ездим каждый год по два раза. Вот опять собираемся (но у нас судорог нет). Вообщем нет универсального способа лечения, который всем подойдет, нужно искать.
Вы не отчаивайтесь, вам главное избавиться от судорог, заходите на другие форумы родим, дети-ангелы, там очень много информации. Желаю вам найти ваш путь лечения побыстрее.
-
Спмасибо за поддержку. Нам год и месяц. Полазила сдесь на форуме, поняла что надо хотя бы с чего то начинать. Хотим скачать книгу Домена, попробуем дома что то начать делать, посмотреть как она откликнется на эти манипуляции. Можешь координаты скинуть этих центров, хотя бы позвоним, документы и обследования наши отправим. МРТ, ЭЭГ, ну и остальные бумажки
-
координаты есть в темке
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html
еще на форуме http://forum.detiangeli.ru есть раздел Реабилитационные центры, там про каждый очень много отзывов.
если интересует методика домана, то очень очень много информации на родиме:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?s=c74198595c4985d746509bba47d5ab57&showtopic=132591
-
-
-
Девочки,кто зарегистрирован на совместных покупках,помогите туда попасть! :ax:
-
Здравствуйте, девочки! И мы к вам. Сыночку 1,2, повреждение мозга в следствие гипоксии в родах и последующем неправильном уходе в роддоме. Чего-то понаписала, оставлю пока только вопросы :ah:
Девочки, у меня к вам два вопроса:
Где в Ростове делают самое достоверное МРТ?
И может кто-нибудь знает где найти дефектолога, который работает с такими маленькими?
Где можно сделать МРТ ? http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,10708.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,10708.0.html) (3 страницы)
Магното-резонансная томография (МРТ) http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,13072.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,13072.0.html) (2 страницы)
МРТ (магнитно резонансная томография) где лучше в Ростове сделать? http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,77269.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,77269.0.html) (1 страница)
почитайте, много времени не займет. если останутся вопросы,
а про дефектолога разузнать, наверное, лучше здесь: http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html)
-
Девочки, дайте пжлста ссылку на последний номер журнала Седьмой лепесток, хочу скачать, почитать про остеопатию.
На сайте не могу найти, обновили дизайн... :al:
-
дизайн не обновили :ah:, это у нас так работа над новым сайтом идет....не все так , как хотелось бы, но мы ОЧЕНЬ стараемся! На днях будет заглушка, там можно скачать любой номер. Мы пока с сайтом возимся, сделали так. Я могу выслать Вам журнал по эл. почте, если Вы ее мне в личку напишете. :ax:
-
а про дефектолога разузнать, наверное, лучше здесь: http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html)
Спасибо, я эти темы уже изучала перед тем как вопрос задать. :ab: Просто хотела мнения мам по этому вопросу у кого с детками похожие проблемы.
За ссылки на темы про дефектологов спасибо :ax:
-
дизайн не обновили :ah:, это у нас так работа над новым сайтом идет....не все так , как хотелось бы, но мы ОЧЕНЬ стараемся! На днях будет заглушка, там можно скачать любой номер. Мы пока с сайтом возимся, сделали так. Я могу выслать Вам журнал по эл. почте, если Вы ее мне в личку напишете. :ax:
Ксения, спасибо :ax: Сейчас отправлю адрес эл. почты в личку вам.
-
Девочки, привет! может кому-нить будет полезна эта информация http://www.ippocenter.com/7597887524
Методика Чарковского на слуху, сейчас поищу что пишут о нем сети.
Кто что слышал? какие отзывы? был ли кто из наших у него не гидрореабилитации?
-
Записалась вчера на гидрореабилитацию в Сочи. Многие методики у нас уже за плечами, плавать пробовали, малой был в восторге, надеюсь и этот курс пойдет нам на пользу.
вот передача "Чудеса исцеления" недавно была по первому, там есть сюжет о Чарковском И.Б.
http://vkontakte.ru/video-23605985_159189289
вот его книга http://www.waterbaby.ru/charkov1/waterbab0.htm пойду изучать :ab:
Если кто соберется, пишите, вместе веселей :ad:
-
Ой, я тоже хочу. Но у нас переоформление иналидности. А кто знает есть в Ростове тренеры, которые плаванием с такими детьми занимаются?
-
Девочки спасибо вам за ответы. Подскажите как фио врача из 2ой пол-ки. И подскажите, 5ая это какой район города?
Во 2 поликлинике Тучинская Галина Михайловна. Мы у неё лечимся уже год и это единственный врачь кототорый нам помог, хотя много где были.
-
а про дефектолога разузнать, наверное, лучше здесь: http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/board,73.0.html)
Мы занимаемся у дефектолога на чкаловском в 84 школе уже 1,5 года, собственно она и научила моего сына говорить, но я не знаю берет ли она таких маленьких 1,2 года. Могу у неё спросить завтра. Ещё есть дефектолог мужчина принимает в Дворце культуры железнодорожников. Сразу пишу мыс ним не занимались(ездить не удобно) но я довольно долго говорила сним по телефону и мне он показался грамотным специалистом.
А МРТ мы делали в нииапе под наркозом потому что максимальная доза реланиума на нас не подействовала. Кстати у когото так было? подедитесь опытом.
-
Мариана, спасибо
Тогда эти же вопросы к вам :ab:
со скольки лет вы ходите к дефектологу?
А реланиум же колят? Как мне объясняли - медицинский сон. А чем он тогда от общего отличается? Меня этот момент в мрт больше всего напрягает - я не знаю как мы наркоз перенесем :ac:
-
Тюшка, Мариана меня неправильно процитировала, это они ходят к дефектологу, не мы.
-
Тюшка, Мариана меня неправильно процитировала, это они ходят к дефектологу, не мы.
Понятно :sorry:
-
Мариана, спасибо
Тогда эти же вопросы к вам :ab:
со скольки лет вы ходите к дефектологу?
А реланиум же колят? Как мне объясняли - медицинский сон. А чем он тогда от общего отличается? Меня этот момент в мрт больше всего напрягает - я не знаю как мы наркоз перенесем :ac:
Я так понимаю что вопрос ко мне. Мы занимаемся у дефктолога с Августа 2009г. Илюше было 4,5 года когда к ней пришли, то говорили лиш мама папа и ток. Теперь мы говорим небольшими предложениями, но правда путаем предлоги , местоимения и окончания. Но главное начать потому что с каждым днём всё лучше и лучше получается и этому очень рада. По поводу МРТ Реланиум действительно колят. Нам его кололи внутримышечно, затем когда не подействовало ещё раз вкололи внутривенно, но не подействовало его шатало из стороны в сторону а сна не было, вобщем измучили мне ребенка А МРТ в тот день не сделали. А потом нам делали общий наркоз т.е это тодевается маска к которой подсоединина трубка через которую поступает лекарство. Отходили мы после наркоза нормально.как только сняли маску он сразу проснулся и пол дня был немного спокойнее чем обычно.
-
Я так понимаю что вопрос ко мне. Мы занимаемся у дефктолога с Августа 2009г. Илюше было 4,5 года когда к ней пришли, то говорили лиш мама папа и ток. Теперь мы говорим небольшими предложениями, но правда путаем предлоги , местоимения и окончания. Но главное начать потому что с каждым днём всё лучше и лучше получается и этому очень рада. По поводу МРТ Реланиум действительно колят. Нам его кололи внутримышечно, затем когда не подействовало ещё раз вкололи внутривенно, но не подействовало его шатало из стороны в сторону а сна не было, вобщем измучили мне ребенка А МРТ в тот день не сделали. А потом нам делали общий наркоз т.е это тодевается маска к которой подсоединина трубка через которую поступает лекарство. Отходили мы после наркоза нормально.как только сняли маску он сразу проснулся и пол дня был немного спокойнее чем обычно.
Спасибо за ответ :ax:
Сегодня нас смотрела наша невролог, сказала с дефектологом пока подождать - рановато нам пока. Сейчас для нас главное его нормально расходить. А про мрт спасибо, что так подробно объяснили, а то я от самих врачей в нииапе толком добиться ничего про наркоз не могла :be:
-
Всем доброе время суток!!!!:aha:
Новеньких принимаете?
У меня сынишка, ему 13 лет. Все эти годы мы стараемся победить судороги, но до сих пор они у нас не купированы. Наблюдаемся в ОДБ, консультируемся у эпилептолога в ПНД. Периодически корректируем АЭП, проводим обследование. Но результата пока нет. Раньше нам ставили диагноз: симптоматическая эпи (энцефалопатия). Полиморфные припадки: частые генерализованные судорожные; сложные абсансы. Медикаментозная резистентность. Пирамидная недостаточность справа. Выраженные когнитивные расстройства. На этой недели были у другого врача невролога, и поставлен другой диагноз: Идиопатическая фокальная (лобная) эпи с вторичной генерализацией резистентноустойчивая форма. на МРТ у нас кистозно-атрофические изменения. Органическое поражение головного мозга.
Сейчас мы на схеме: депакин - финлепсин, вводим ламиктал.
Девочки, может у кого есть детки со сходным диагнозом и состоянием?
На разных конфах читала, что очень показателен ночной видеомониторинг. Нам он необходим, чтобы точно установить область эпиактивности и поставить диагноз. Девочки, подскажите, пожалуйста, проводят ли в Ростове этот вид исследования?
Спасибо!
-
Проводят в НИИАПЕ и Авиценне. в последнем можно сделать бесплатно по направлению невролога участкового в порядке очереди.
-
Проводят в НИИАПЕ и Авиценне. в последнем можно сделать бесплатно по направлению невролога участкового в порядке очереди.
А Вы там проводили исследования? И в каком именно? Вот, что я нашла в поисковике.
"Авиценна, Медицинский Центр, ООО - Страница места
maps.google.ru - 39, Коммунистический пр., г. Ростов-на-Дону, Ростовская обл. - 8 (8632) 71-97-56
АВИЦЕННА, детский неврологический медицинский центр, ООО - Страница места
maps.google.ru - 2а, пл. Толстого, г. Ростов-на-Дону, Ростовская обл. - 8 (8632) 51-04-72"
Девочки, кто деткам проводил ночной мониторинг, посоветуйте, где лучше сделать?
Девочки, и еще вопросик, как вы считаете, кто у нас профи эпилептолог?
Большое спасибо!
-
Мы проводили в Авиценне, только исследование дневного сна, а не ночного. Можете написать в личку Ксении Шмупсомаме, они точно ночью делали. Кондрашеву хвалят как грамотного эпилептолога, если вы наблюдались в невродиспансере, должны ее знать. Здоровья вашему сыну и терпения Вам!
-
Мы проводили в Авиценне, только исследование дневного сна, а не ночного. Можете написать в личку Ксении Шмупсомаме, они точно ночью делали. Кондрашеву хвалят как грамотного эпилептолога, если вы наблюдались в невродиспансере, должны ее знать. Здоровья вашему сыну и терпения Вам!
Большое спасибо, напишу.
Мы дневного делали, но это исследование не информативно у нас получилось. мы консультируемся в ПНД только у Коваленко.
Большое спасибо!!!! Здоровья Вам и Вашей семье!!!!
-
Девочки, здравствуйте! Подскажите пожалуйста,в июне поступаем в Добродею,у кого можно снять комнату или квартиру?
-
Подскажите, плиз, хорошего логопеда, можно с техникой зондового массажа, Для занятий с ребенком в домашних условиях.
-
Девочки, всем привет!
У меня просьба, если кто-то может, подскажите контакты логопеда для занятия на дому с необычным мальчиком. умственное развитие и лексический запас у нас не страдает, но с дикцией беда... Осложняется нашим диагнозом, склонность к навязчивостям, и он сильно привыкает к неправильной речи. Возить куда-то очень сложно - не переносит дорогу. Спасибо!
-
Уважаемые родители!
10 мая в Областном консультативно-диагностическом центре (г.Ростов-на-Дону, ул.Пушкинская, 127 ) в Областном эпилептологическом центре планируется встреча со специалистами по вопросам диагностики и лечения эпилепсии, а также льготного лекарственного обеспечения людей, страдающих этим заболеванием.
Выступающие:
Гольберг Евгений Витальевич - Председатель правления Санкт–Петербургского общества страдающих эпилепсией, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре
Ямин Максим Анатольевич - Руководитель Областного эпилептологического центра ГУЗ ОКДЦ, врач – эпилептолог
В рамках встречи состоится презентация специализированного журнала "ЭПИЛЕПСИЯ" .
Вход свободный.
О точном месте и времени проведения мероприятия будет сообщено позднее.
-
Уважаемые родители!
10 мая в Областном консультативно-диагностическом центре (г.Ростов-на-Дону, ул.Пушкинская, 127 ) в Областном эпилептологическом центре планируется встреча со специалистами по вопросам диагностики и лечения эпилепсии, а также льготного лекарственного обеспечения людей, страдающих этим заболеванием.
Выступающие:
Гольберг Евгений Витальевич - Председатель правления Санкт–Петербургского общества страдающих эпилепсией, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре
Ямин Максим Анатольевич - Руководитель Областного эпилептологического центра ГУЗ ОКДЦ, врач – эпилептолог
В рамках встречи состоится презентация специализированного журнала "ЭПИЛЕПСИЯ" .
Вход свободный.
О точном месте и времени проведения мероприятия будет сообщено позднее.
Полчаса назад появилась точная информация о времени проведения. Встреча состоится сегодня в 16.00.
При входе будет стоять врач, который расскажет, куда подниматься и проходить.
Ждем всех желающих получить ответы на вопросы по лечению и диагностике эпилепсии у взрослых и детей, а также получить первый номер специализированного журнала "Эпилепсия". Также можно будет задать вопросы по льготному лекарственному обеспечению при эпилепсии.
Если нужна еще какая-то информация, звоните мне (телефон указан в подписи).
-
К нашему с Оксаной огромному сожалению, замечательная встреча по вопросам эпилепсии была не до конца продумана и организована :al:
Была возможность пообщаться и с врачами-эпилептологами, и со специалистом в области льготного лекарственного обеспечения (из Питера), получить реальные рекомендации и ответы...но, увы, людей было очень мало! Мероприятие планировалось заранее, а вот точное время проведения встречи было определено только(!) сегодня часов в 11 утра((( Мы очень сожалеем, что многие люди, кому была бы интересна важна и полезна эта встреча , на нее технически не смогли попасть!
Но ! хорошая новость все же есть!"Седьмой лепесток" получил возможность принять участие в распространении журнала "Эпилепсия" у нас, в Ростовской области. Так что, дорогие люди, кому было бы важно получить первый номер журнала "Эпилепсия", пожалуйста, обращайтесь в редакцию "Седьмого лепестка"
-
И еще одна хорошая новость :ab:
Подобные школы для родителей (по эпилепсии) могут стать регулярными мероприятиями!
Наши ростовские эпилептологи с готовностью восприняли эту идею!
-
Поздравляем редакцию "Седьмого лепестка" и желаем успешного сотрудничества! :ax: надеемся, что и нам перепадет номерок профильного журнала :ah:
-
Перепадет, Олеся! :aha: А вы сейчас где живете? Через месяц в Россию приедете?
-
Поздравляем редакцию "Седьмого лепестка" и желаем успешного сотрудничества! :ax: надеемся, что и нам перепадет номерок профильного журнала :ah:
Он "перепадет" всем, кому необходим!
Тем более что везти его ниоткуда не надо - журнал делался и печатался в Ростове. :love:
-
К нашему с Оксаной огромному сожалению, замечательная встреча по вопросам эпилепсии была не до конца продумана и организована :al:
Была возможность пообщаться и с врачами-эпилептологами, и со специалистом в области льготного лекарственного обеспечения (из Питера), получить реальные рекомендации и ответы...но, увы, людей было очень мало! Мероприятие планировалось заранее, а вот точное время проведения встречи было определено только(!) сегодня часов в 11 утра((( Мы очень сожалеем, что многие люди, кому была бы интересна важна и полезна эта встреча , на нее технически не смогли попасть!
Но ! хорошая новость все же есть!"Седьмой лепесток" получил возможность принять участие в распространении журнала "Эпилепсия" у нас, в Ростовской области. Так что, дорогие люди, кому было бы важно получить первый номер журнала "Эпилепсия", пожалуйста, обращайтесь в редакцию "Седьмого лепестка"
Извините, можно подробнее, как получить журнал "Эпилепсия". Т.е., как обратиться в редакцию "Седьмой лепесток".
Большое спасибо!
-
Извините, можно подробнее, как получить журнал "Эпилепсия". Т.е., как обратиться в редакцию "Седьмой лепесток".
Большое спасибо!
Звоните мне или Ксении. Мы расскажем Вам, где и как журнал можно забрать. Пока часть тиража еще в типографии.
-
Может кому нужна такая информация МРТ сейчас делают в НИИАПе. Мы лежим на дневном стационаре, будем делать 01 июня. Но они там делают его с уколом реланиума, не с общей анастезией (то что слышала)
-
Может кому нужна такая информация МРТ сейчас делают в НИИАПе. Мы лежим на дневном стационаре, будем делать 01 июня. Но они там делают его с уколом реланиума, не с общей анастезией (то что слышала)
Да, Кать, именно под реланиумом, нам так делали. Общую анастезию они боятся делать деткам из этого отделения( тоже слышала от мамочек).
-
Здравствуйте! Мы делали в НИИАПе МРТ нам кололи с начало димедрол, а затем реланиум. От димедрола уснули, а реланиум дал обратную реакцию возбудились. Пол часа укачивала и успокаивала, но всетаки получилось сделать.
-
Мы вчера сделали МРТ, сначала Лизе поставили в ручку катетер перестраховочный, потом сделали масочный наркоз уже на каталке, привязали маску и закатили, я рядом была.
Я решила что больше НИКОГДА не буду делать своему ребенку ничего подобного, чего столили ее крики, когда ей ставили этот катетер, ее гримаски, стоны, хрипы, выгибания, когда одевали маску, все мои переживания :ai: :ai: :ai: :be: :be: :be: :be:
Все!!! Пусть все есть как есть :av:
-
Мы вчера сделали МРТ, сначала Лизе поставили в ручку катетер перестраховочный, потом сделали масочный наркоз уже на каталке, привязали маску и закатили, я рядом была.
Я решила что больше НИКОГДА не буду делать своему ребенку ничего подобного, чего столили ее крики, когда ей ставили этот катетер, ее гримаски, стоны, хрипы, выгибания, когда одевали маску, все мои переживания :ai: :ai: :ai: :be: :be: :be: :be:
Все!!! Пусть все есть как есть :av:
Держись, мать! :support: :support: :support:
-
девочки может, кому-нибудь нужен Депакин хроно? Ребенку отменили...
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85504.0.html
-
Дорогие люди, кто хочет получить первый номер журнала "Эпилепсия" (бесплатно), обращайтесь - пишите, звоните :aha:
-
девочки может, кому-нибудь нужен Депакин хроно? Ребенку отменили...
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85504.0.html
девочки, может быть знаете кому может пригодиться эта информация?
-
девочки, может быть знаете кому может пригодиться эта информация?
Когда нам меняли антиконвульсанты ( а запас препаратов оставался), то оставляли свои координаты (для тех, кому препарат нужен) у лечащего врача.
-
хорошая идея!!!
-
У нас тоже есть депакин хроно.могу отдать.
-
:hi!: Всем!!!!
Меня зовут Юля а дочь Настя, ей 1годик, хотелось бы спросить, кто нибудь пробовал отменять ПЭП самостоятельно? Я понимаю что каждый ребенок индивидуален, но просто пообщаться нужно.
Еще Хочется попробовать маску домана, но страшно. Копирование хочется, но нет народу, как быть? Можно копирование делать например только вечером, будет толк? А то слышала что нужно постоянно делать, некоторые при постоянной работе с ребенком результат только через год добиваюся, но всётаки, я готова сколько надо делать, лиш бы помагло. Ну хуже наверно не станет))) такая тихо сам с собой поговорила))))
-
malekfyv , на счет ПЭП надо крепко думать! Но у меня опыт был.
На счет Домана - на форуме РМ есть тема об этой методике http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,66499.0.html
еще очень рекомендую вот это сообщество http://vadya.ucoz.ru/forum
-
Ну хуже наверно не станет))) такая тихо сам с собой поговорила))))
Ну почему же "сам с собой"? Вас услышали. ПЭП, это противоэпилептические препараты? Я бы не советовал самостоятельно. Но это мое личное мнение. Если есть ЭПИ предрасположенность, то маски и любые иные занятия в т.ч. и по Доману могут спровоцировать приступы. А вообще в форуме есть уже несколько человек, которые на Домановской методике плотно "сидят", Вам бы с ними посоветоваться. С Илоной например...
-
Всем привет!
Спасибо что откликнулись)))
Клоназепам я уже убрала, теперь топамакс потихоньку.
lexart! Уменя вопрос на счет маски. Вы говорите что при приступах нельзя!!! А как же я читала что наобарот маска оч хорошо купирует приступы, тогда не понятно? :ac:
Шмупсомама! И как с опытом - удачно?
Извините если не в той темке пишу. Направте куда надо :ad:
-
lexart! Уменя вопрос на счет маски. Вы говорите что при приступах нельзя!!! А как же я читала что наобарот маска оч хорошо купирует приступы, тогда не понятно? :ac:
Я ничего советовать не могу, не доктор. Просто насколько мне известно, при эпи активности любые стимуляции могут провоцировать приступы. Поговорите с людьми, которые посещали семинары Божены и имеют информацию т.с. из первых рук. Здесь есть отдельная тема http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,66499.0.html (http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,66499.0.html) :ad:
-
Опыт удачный, но выверен до миллиметра. Когда мы с мужем решили окончательно,что не согласны с назначениями лечащего врача, мы стали искать другого, которой бы поддержал нас в нашем мнении и разделил нашу ответственность в этом решении. Отмена происходила оооооооооочень медленно под контролем ЭЭГ -мониторинга. Был убран 1 препарат (Фенобарбитал) из 2 ПЭП. Второй препарат Депакин пьем в настоящее время. Перещли на монотерапию.
В темке Вы пишите правильно, не беспокойтесь.
По поводу масок - маски помогают и пр ипр лишь в том случае, если ребенок "полностью" на программе Домана. Из беседы с Дугласом Доманом я поняла, что Институт не приветствует самодеятельное использование масочной техники. И это , на мой взгляд, обоснованно. Это очень серьезная процедура.
-
Здравствуйте все участники этой темы, здоровья вам и вашим деткам. Я новичок из Новосибирска, первоначально зарегистрировалась только для того чтобы связаться с одним из участников этой темы с похожей ситуацией (гиперкинезы, проблемы со слухом), но настолько запало в душу ваше тесное, доброе и я бы даже сказала семейное общение, что видимо я задержусь на некоторое время, поделюсь своей информацией и вомпользуюсь вашей. Пока изучаю правила.
-
Также, если кого-то интересует, могу помочь с информацией по нашим местным клиникам и центрам.
-
Наташа (Leonella), я долго не могла понять почему не могу отправлять Вам сообщения (часа три собирала какие-то несобираемые картинки), но потом выяснила, что новичок прежде чем писать в личку должен пообщаться на форуме, поэтому буду писать Вам здесь, может кому-то еще будет информация полезна. Вобщем, в Москву мы не летали, так как с сурдологом связались в мае этого года, она хотела нас показать на комиссию (невролог, психолог, психотерапевт, логопед, сурдопедагог), да пока суть-да-дело, летом вся комиссия поочередно, а то и хором поуходили в отпуск да как и у всех медиков на два месяца. Когда к концу сентября комиссия была в сборе, пришли вирусяги и сурдолог нам ехать такую даль запретила. Пока ведет нас дистанционно, весной уж думаю попадем таки на комиссию.
-
Здравствуйте все участники этой темы, здоровья вам и вашим деткам. Я новичок из Новосибирска, первоначально зарегистрировалась только для того чтобы связаться с одним из участников этой темы с похожей ситуацией (гиперкинезы, проблемы со слухом), но настолько запало в душу ваше тесное, доброе и я бы даже сказала семейное общение, что видимо я задержусь на некоторое время, поделюсь своей информацией и вомпользуюсь вашей. Пока изучаю правила.
Добро пожаловать! Рада Вам! :hi!:
Большое спасибо за отзыв о нашем форуме)))
Проходите, располагайтесь.Как Вас зовут?
-
Наташа (Leonelle), я не совсем поняла какое из последних моих сообщений до Вас дошло, поэтому могу повториться... прошу прощения. Сразу после новогодних праздников мы с Ванечкой собираемся в Китай (Циндао), много информации почерпнула и с вашего форума, поэтому свое мнение по возвращении напишу обязательно.
Наташа, сколько раз и в каком возрасте Вы делали Владику КСВП? и делали ли импедансометрию с регистрацией акустического рефлекса?
У нас по КСВП проходят два пика, по ASSR - 60-90 ДБ, достоверных данных по рефлексам не получено (по заключению диагноста - рефлексы резко снижены), ОАО регистрировалась на оба уха до 6 месяцев, дальше нет.
По поводу слуховых аппаратов при аудиторной нейропатии: нам сурдолог (которая занимается этим вопросом более 10 лет) сказала, что до недавнего времени все практически единодушно считали, что слуховые аппараты при таком диагнозе совершенно бессмысленны, а в сентябре этого года она была на международной конференции сурдологов и отоларингологов и там все-таки пришли к выводу, что слуховой аппарат нужно пробовать (как мне сказали в Томске "может пробьем"), т.е. заставим мозг работать. Если повреждения таковы, что восстановить не удасться, то необходимо заставить другие участки мозга взять на себя функции поврежденных участков. Может не совсем правильно пишу, но смысл таков.
-
Добро пожаловать! Рада Вам! :hi!:
Большое спасибо за отзыв о нашем форуме)))
Проходите, располагайтесь.Как Вас зовут?
Спасибо за радушный прием. Меня зовут Инна, моему младшему сынульке Ванечке 2 годика, диагнозы на сегодняшний день: гиперкинетический синдром (один невролог), темповая задержка моторного развития (другой невролог), аудиторная нейропатия (один сурдолог из Москвы), тугоухость 3-4 степени (другой сурдолог - местный), вобщем как сказал мне третий :ab: невролог: вопросов болше, чем ответов :scratch:.
-
Наташа (Leonella), у меня вчера неожиданно пришла такая мысль, если такой диагноз (аудиторная нейропатия) существует, значит должны и взрослые люди быть с таким диагнозом. И человек, будучи взрослым, не может не понимать, что он то слышит, то не слышит, что он не глухой. Но я перерыла весь инет, пишут даже глухие, которые овладели письмом, но вот чтобы так: то слышу, то нет? или что нет понимания речи? такого вот не нашла (к сожалению, а может и к счастью). Ведь уже сейчас, в пять лет Владик некоторые слова понимает, и когда такой ребенок вырастет, он ведь не может не понять, а соответственно, должен объяснить (хоть как-то), что он что-то понимает, а что-то нет. Следовательно, напрашивается вывод, что это все-таки возрастная проблема... и она должно проити :ad:, она просто НЕ МОЖЕТ НЕ ПРОЙТИ. Хочу об этом поговорить с сурдлогом.
-
Уважаемые родители и специалисты! В теме журнала "Седьмой лепесток" есть информация, котороя может быть вам полезна http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,89025.msg4560086.html#top Речь идет о второй сессии из цикла методических семинаров, организованных Центром "Содействие" при поддержке каф. специальной и практической психологии, каф. коррекционной педагогики ПИ ЮФУ. Мероприятие состоится 10-11 декабря 2011 года
-
Инна (kalinna), простите за молчание. Проблемы с Владюшкой были.
Насчет нейропатии. Нам когда сделали ОАЭ, ЗВОАЭ И тимпанометрию в 2 года, потом в 3 , в 4 - у нас все в норме. а КСВП - все время разное. Именно по нему поставили двухстороняя аудиторная нейропатия. И тоже врач рекомендовал слуховые аппараты слабые, чтобы усилить воздействие звука на мозг. Мы не стали, так как он сказал, что это бесполезно, но а вдруг все-таки если будет такое воздействие, то мозг как-нибудь отреагирует. Вобщем не убедил. Я в то время пообщалась с одной мамой, которая приехала от Домана. Ее многие знают, кто интересовался Доманом.(Юля гейша). Я уже к тому времени прочла книгу "Что делать..", но не занималась по ней. Так вот Юля мне очень подробно разжевала про уровни по слуху. Я начала заниматься именно слуховой программой. Дудела в горн. Подкрадывалась, ловила моменты, когда Владька был занят и дудела. Записывала, когда обернулся, с какого раза, что при этом делал.
Очень четко было видно, что во-первых он не всегда оборачивался, иногда я могла дудеть по десять раз, он -ноль реакции, а иногда оборачивался с первого раза (я исключала случаи , когда он мог меня заметить). Во-вторых в первые дни даже если он и оборачивался, то не резко, а спустя какое-то время. Как будто мозг долго не мог понять, что это было. Еще он долго не мог найти источник звука, так как я старалась менять его.
Вообщем через месяц этих дудений мы добились следующего :
- сократилось количество раз, когда он не оборачивался,
- сократилось время между звуком и его реакцией на него
- он почти точно находил в какой стороне идет звук.
Надо сказать, что я очень ленивая для домановской программы и я ее забросила.
Но именно после этого я увидела, что он слышит, но невсегда.
Вот сейчас он реагирует на все звуки, он оборачивается на голос, на свое имя. Прекрасно понимает интонацию, с которой к нему обращаются, а вот речь нет.
Я была на нескольких семинарах, по алалии он-лайн, очень интересно. Потом расскажу
-
Наташа, здравствуйте, надеюсь проблемы позади!
У нас ОАЭ регистрировалась до 6 месяцев, а дальше нет, тимпанометрия тоже не в норме, а по КСВП - 2 пика. Я уже писала про аппараты... мы их носим почти месяц по пол дня (до обеда), а после обеда нет... сурдолог сказала дольше пока не надо. Но тьфу-тьфу-тьфу, мне кажется эффект есть: стал оборачиваться на голос (в аппарате хуже, а без аппарата - лучше), правда не всегда, но чаще чем было. Показывает топ-топ (ботиночки), папу, Глеба, лялю, кису - тычет пальцем (но тоже не всегда). То что слышит у меня тоже уже сомнений нет, но с пониманием туго. Источник звука находит сразу (ложкой по стеклу когда стучу, то реагирует всегда и источник определяет точно). В воскресенье у Вани был день рождения... случайно лопнул шарик, Ваня чуть не подскочил от грохота, а я от Ваниной реакции :girl_haha:. Я также как и Вы без конца подкрадываюсь и мяукаю, кукарекую, гавкаю, стучу-бремчу и т.д. и т.п. Про Домана первый раз услышала где-то пол года назад, сейчас решила занятся плотничком, в магазинах наших не нашла, читать с компа не могу, сегодня заказала по интернету, в понедельник пришлют. Хочу еще ваш форум почитать на эту тему (пока нет времени). Еще по Доману много написано на litleone... зарегистрировалась, тоже буду изучать.
Спрашивала у сурдолога есть ли взрослые с таким диагнозом, она мне обяъснила, что взрослых нет, ребенок либо выбирается из этого состояния полностью, либо диагноз переходит в сенсорную алалию... мы усиленно бьемся чтобы ВЫБРАТЬСЯ. В январе едем в Китай, может стимульнут иголками... (еще у нас глазки косят, окулисты сказали операция, а я надеюсь может в Китае подлечим неврологию и глазки поправятся), да и координация оставляет желать лучшего (с бутылочки пить не может... не может держать правильно).
Вобщем дела идут... динамика положительная...
Здоровья Вам и Вашим близким.
-
kalinna
вторгнусь в вашу переписку. У моей дочери нейросенсорная тугоухость (понимаю,, что это абсолютно не то, что у вашего ребенка).
Но, я хочу написать относительно аппарата, вы пишите, что в аппарате слышит хуже, без аппарата лучше. В вашем случае аппарат действительно может натренировать слух, чтобы ребенок потом без него слышал и повтрял те звуки, которые до этого без слух аппаратов (СА) не слышал. Так у нас, несмотря, что слух не улучшился и беза СА Лиза плохо слышит, но она может на близком расстоянии услышать и повтрить слова со звуком Ш (высокочастнотный) или В, а раньше слов и лепета с таким звуком у нас не было.
НО в СА вся фишка в точности настройки, возможно ваши аппараты не очень хорошо настроены под потребности вашего ребенка, вы должны обратиться в слух центр где приобретали СА за точностью настройки. Бывает, что на точную настройку уходит по полгода, вы должны наблюдать за ребенком и смотреть, что и с какого расстояния он слышит в СА.
Делали ли вы аудиограмму?
Далее насчет косоглазия, тут на форуме есть мама девочки Ани (ник Garsia), у Ани тоже косит один глазик, они сейчас ходят на мануальную терапию и глаз становится ровнее, это реально видно, а так врачи тоже много чего говорили, но ни фига не делали, поэтому не спешите с операцией.
Кроме того, в нашем случае тугоухость развилась и прогрессировала срокее всего из родовой травмы, которая была незначительной, чтобы ее можно было заметить, но достаточной, чтобы снизился слух. Было небольшое смещение шейных позвонком, которые перекрыли слуховую артерию, Обращались ли вы к толковому остеопату или мануальщику? Может у вас тоже что-нибудь пережато, из-за чего и беда с нейропатией и косоглазием?
-
Kruglovochka, здравствуйте.
В аппаратах громкие звуки мы слышим хуже, чем без них, потому что при настройке аппаратов сделали усиленную защиту от громких звуком (сделали это потому что, во-первых диагноз аудиторная нейропатия еще не окончательный, а достоверных данных о состоянии слуха не получили. хотя всю возможную диагностику делали миллион раз: по результатам диагностики где-то на 3-4 степень, а по наблюдениям сурдопедагога 2-3, а по моим наблюдениям так вообще иногда кажется и шопот слышит. Усиленную защиту поставили для того, чтобы, если все-таки выяснится, что слух в норме (проблиме в мозгу), то использование аппарата не повредит слух. Вот такая печенюшка :girl_haha:.
По поводу глазок не спешим, у мануальщика не были, но были у остеопата, сдвигов не было, сейчас хотим попробовать иголки, своим местным-доморощенным китайцам не доверяем, решили попробовать Китай, а дальше будем пробовать по Доману.
-
kalinna, мне кажется, Вам будет интересно прочитать свежее интервью с вице-президентом Института достижений человеческого потенциала Дугласом Доманом. Редакции журнала "Седьмой лепесток" удалось пообщаться в октябре этого года с сыном Глена Домана По ссылке Вы можете скачать журнал, в котором есть этот материал,
http://files.mail.ru/0JAB63
А по этой ссылке
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,89025.0.html
можно найти тему журнала на нашем форуме
-
Спасибо, обязательно почитаю :ax:
-
kalinna Здравствуйте!
Ксения вам действительно дала ссылки на кладезь инфы, как определить и стимулировать и поднять зрение и слух на необходимый уровень.Обязательно прочтите книгу Домана и ждем вас в наших рядах"Доманавцев" :ax:
-
Спасибо огромное, я уже много информации почерпнула на вашем форуме... и большую часть по Доману имеено от Вас. Спасибо :ax: продолжаю изучать... для начала заказала книгу (с компа читать не могу... не воспринимается информация), в магазинах не нашла, поэтому жду на след неделе должны прислать.
-
Спасибо огромное, я уже много информации почерпнула на вашем форуме... и большую часть по Доману имеено от Вас. Спасибо :ax: продолжаю изучать... для начала заказала книгу (с компа читать не могу... не воспринимается информация), в магазинах не нашла, поэтому жду на след неделе должны прислать.
:ah:Если что то будет не понятно пишите,я подскажу где найти.Я то же люблю читать "живые" книги. Удачи! :ax:
-
Проголосуйте за статус мать-сиделка http://www.democrator.ru/problem/5844
-
Девочки, извините, если не в тему, не нашла соответствующего ничего
А в Ростове диспорт колят детям где-нибудь? И сколько это стоит?
-
Прочитать статью "Ботулинотерапия в лечении детей с ДЦП" полностью можно в 5-6 номере журнала "Седьмой лепесток"
Родители детей со спастической формой ДЦП, у которых официально оформлена инвалидность, имеют возможность получать препарат ботулинического токсина типа А «Диспорт» по льготе. Для того чтобы «Диспорт» был выделен
бесплатно ребенку, проживающему в Ростове или Ростовской области родителям (или официальным опекунам) ребенка-инвалида по ДЦП необходимо:
1) Обсудить с лечащим врачом возможность применения
ботулинотерапии и препарата «Диспорт», получить сведения о возможных показаниях и противопоказаниях. Для этого необходимо обратиться к участковому неврологу (в случае, если в вашей поликлинике такого специалиста нет, можно проконсультироваться с педиатром).
2) Получить у участкового врача направление к заведующей психоневрологическим отделением Областной
детской больницы (ГУЗ ОДБ города Ростова-на-Дону) Елене Николаевне Бочковой.
3) Встать на очередь к неврологу по месту жительства на получение препарата.
4) Когда подойдет очередь (обычно препарат выделяют раз в полгода), необходимо госпитализировать ребенка в стационар, где специалисты, прошедшие обучение, сделают необходимые инъекции. В Ростове-на-Дону этим занимаются в Институте акушерства и педиатрии (РНИИАП). После введения препарата специалисты будут какое-то время наблюдать ребенка в условиях стационара.
5) В течение ближайшего времени после введения «Диспорта» необходимо усиленно заниматься комплексной
реабилитацией. Лучше всего в это время находиться в специальном реабилитационном центре,
где опытные специалисты знают, как работать с детьми, которым проводится ботулинотерапия. Жители Ростова и Ростовской области могут обратиться в следующие учреждения:
РЦ «Гордон», г. Таганрог
Государственное учреждение здравоохранения «Специализированная
больница восстановительного лечения №1», г. Таганрог Ростовской области: ГУЗ СБВЛ №1.
Адрес: г. Таганрог, ул. Фрунзе 37-39.
Телефон: 8(24)61-32-89.
E-mail: gordontag@mail.ru
РЦ «Добродея», г. Шахты
Областной реабилитационный центр «Добродея» для детей и подростков с ограниченными возможностями (дефектами физического и умственного развития.
Адрес: г. Шахты Ростовской области, ХБК, ул. Текстильная, 27.
Телефон: (8636) 24-17-12.
E-mail: dobrodeya@inbox.ru.
РНИИАП
Ростовский институт акушерства и педиатрии.
Адрес: г Ростов-на-Дону, ул. Мечникова, 43.
Телефоны: (863) 232-35-17; 227-52-00; 234-41-94.
6) Специалисты рекомендуют провести повторную инъекцию препарата через 3–4 месяца
За подробной информацией о получении препарата «Диспорт» по льготе обращайтесь к медицинскому
представителю компании «Ипсен» Губской Татьяне по телефону: 8-918-565-82-05.
-
спасибо за инфу! :ax: :ax: :ax:
-
Девочки вспомнился сюжет из новостей про открытие ученых нашего Института Мозга Человека РАН, о том, что на такие заболевания как эпилепсия, задержка умственного развития лунатизм влияют внтуриклеточные инфекции, такие как хламидии и пр, что раньше даже не проверялось и не связывалось, посмотрите сюжет
"В Санкт-Петербурге врачи Института мозга человека имени Бехтеровой приблизились к разгадке возникновения сложнейших нейрозаболеваний. Как выяснилось, на работу мозга могут оказывать влияние довольно распространённые внутриклеточные инфекции. Ранее таких пациентов считали безнадежными."
http://www.newstube.ru/media/vrachi-instituta-mozga-dali-nadezhdu-beznadezhnym-bol-nym
-
Девочки вспомнился сюжет из новостей про открытие ученых нашего Института Мозга Человека РАН, о том, что на такие заболевания как эпилепсия, задержка умственного развития лунатизм влияют внтуриклеточные инфекции, такие как хламидии и пр, что раньше даже не проверялось и не связывалось, посмотрите сюжет
"В Санкт-Петербурге врачи Института мозга человека имени Бехтеровой приблизились к разгадке возникновения сложнейших нейрозаболеваний. Как выяснилось, на работу мозга могут оказывать влияние довольно распространённые внутриклеточные инфекции. Ранее таких пациентов считали безнадежными."
http://www.newstube.ru/media/vrachi-instituta-mozga-dali-nadezhdu-beznadezhnym-bol-nym
Катюш, как ни странно, но наша Воробьева(ЦГБ) еще в 9 Аниных месяцев предложила проверить нас на все инфекции. У нас все отрицательно оказалось. Но услышав эту инфу из телевизора прям подумала, что не так уж и плоха наша Воробьева как ее ругают.
-
Привет всем! По теме реабилитации особых деток будет проводиться лекция в Киеве. Ниже полная информация. Приезжайте!
31-го марта 2012 г. в Киев приедет Вице-директор Института достижений человеческого потенциала Дуглас Доман - сын и последователь Глена Домана, разработчика известной во всем мире методики раннего развития детей, профессионала по реабилитации детей с повреждениями головного мозга и особенностями развития.
Приглашаем на семинар с участием Дугласа Домана:
- родителей детей с поврежlениями головного мозга
- родителей, которые хотят овладеть методикой раннего развития ребенка.
Организационный взнос за участие в лекции составляет 75 грн. (при необходимости индивидуального подхода к размеру регистрационного взноса просим связываться с организаторами).
При желании каждый из участников будет иметь возможность совершить благотворительное пожертвование на помощь детям с особенностями развития.
Также по окончании лекций участники смогу приобрести книги Глена Домана по развитию детей на русском языке.
Расписание проведения лекций:
10:00 - 13:00 лекция для родителей с особенностями развития
15:00 - 17:30 лекция по раннему развитию.
Более детальную информацию можно найти на сайте Дивосвита http://www.dyvosvit.com/?p=420 .
Задать вопросы Вы также можете по тел 050 3321222 Зое или 067 327 0594 Анастасии.
-
Девочки вспомнился сюжет из новостей про открытие ученых нашего Института Мозга Человека РАН, о том, что на такие заболевания как эпилепсия, задержка умственного развития лунатизм влияют внтуриклеточные инфекции, такие как хламидии и пр, что раньше даже не проверялось и не связывалось, посмотрите сюжет
"В Санкт-Петербурге врачи Института мозга человека имени Бехтеровой приблизились к разгадке возникновения сложнейших нейрозаболеваний. Как выяснилось, на работу мозга могут оказывать влияние довольно распространённые внутриклеточные инфекции. Ранее таких пациентов считали безнадежными."
Тоже слышала про это, и пошла мучить своего педиатра, чтоб дала направления на все-все инфекции. :queen:
Она сказала, что обычно, если есть инфекции, то ребенок болеет часто. А мой ребзик за последние 5 лет два раза посопливил и ВСЕ. Но направления дала. Практически ничего не нашли. А я так надеялась, счас найдем бяку, вылечим и ребенок начнет учится!!! Эх..не все так просто.
-
Привет всем! пока не успела почесть все 61 стр...у меня созрел вопрос...кто-нибудь слышал или ездил туда, Цент реабилитации с ДЦП...этот центр в Москве на пр. Мичуринском. Мне невролог с нашей поликлиники порекомендовала...первый раз про него слышу и думаю-гадаю стоит ли туда ехать...
-
Это же детская психоневрологическая больница №18. Мичуринский пр. д.74. Мы там лежали уже 2 раза. Да ее переименовали как раз по-моему в реабилитационный центр. Больница хорошо оснащенная, с нашими государственными больницами Ростова не сравнить. Правда за хорошими процедурами приходиться побегать.
-
Вниманию родителей и близких детей, страдающих эпилепсией!
ОТЛИЧНАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ ПООБЩАТЬСЯ СО СПЕЦИАЛИСТАМИ НАПРЯМУЮ!
14 марта 2013 г. на базе Областного лечебно-диагностического центра (ОКДЦ) состоится очередное занятие школы для детей с эпилепсией и их близких.
Врачи-эпилептологи в доступной форме расскажут о:
Современных методах диагностики и лечения эпилепсии (общие понятия о заболевании);
Разновидностях эпилептических приступов;
Особенностях эпилепсии детского возраста;
Правила лекарственного лечения эпилепсии;
Правилах первой помощи при эпилептическом приступе;
Особенностях образа жизни, быта детей и подростков, больных эпилепсией.
После выступлений выделено время для ответов на вопросы присутствующих.
Приглашаются все желающие.
ПРИ СЕБЕ ИМЕТЬ ПАСПОРТ
Место проведения: Ростов-на-Дону, ул Пушкинская, 127, 3-й этаж
Вход бесплатный. Начало в 15.00
-
Вниманию родителей и педагогов особых детей!
Центр помощи семьям детей с ограниченными возможностями «Содействие» в сотрудничестве с Ростовской городской общественной организацией помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна «Особые дети» и кафедрой специальной и практической психологии ЮФУ проводит открытый курс обучения.
ЭМОЦИОНАЛЬНО-ВОЛЕВОЕ РАЗВИТИЕ И СОЦИАЛИЗАЦИЯ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ (аутизм, синдром Дауна, ДЦП): сопровождение.
Обучение будет проходить с 5 апреля по 17 мая 2013 года.
По завершению обучения выдается сертификат о прохождении курса.
На курсе вы сможете познакомиться:
* с информацией об особенностях детей с различными нарушениями развития (аутизм, синдром Дауна, ДЦП);
* узнаете особенности организации коррекционно-развивающих занятий в экспериментальных центрах;
* освоите практические инструменты работы со сложными поведенческими реакциями (протест, истерики, агрессия и др.);
* познакомитесь с практическими методами (игровая терапия, телесная терапия и адаптивная физкультура, танец);
* пройдете практику в действующих коррекционно-развивающих детских группах.
Обучение проводится бесплатно, собирается организационный сбор на предоставляемую литературу, а также канцелярию и другие расходные материалы (300 руб.).
Записаться на курс, а также получить более подробную информацию, Вы можете по телефону Центра «Содействие»:229-02-58.
Количество мест ограничено.
-
Дорогие мамы и папы, бабушки и дедушки!
Я верю, что всё в наших руках. Но только вместе мы сильнее!
Давайте же объединимся, нужна ваша помощь http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,122063.0.html
В чем именно надо помочь?
1 Почитать тему, познакомиться с информацией
2 Поддержать тему
3 Помочь в распространении информации о выставке всеми возможными для вас способами
4 Прийти на выставку всей семьёй
5 Организаторы выставки совместно с Администрацией РМ задумали сделать ТВ-ролик о нас и наших детях (подробности в указанной теме), приглашаются форумчане на съёмку ролика 22 июня. Кто же о нас должен говорить, если не мы сами, прежде всего?
(http://s5.rimg.info/dd84dda6f25a583698c26902f2946731.gif) (http://smayliki.ru/smilie-491491239.html)
-
Дорогие друзья, просим вас принять участие в экспресс-опросе
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,122330.msg6724576.html#msg6724576
-
спасибо за инфу! :ax: :ax: :ax:
-
Вниманию родителей детей с эпилепсией!
19 октября 2013 г. в Ростове-на-Дону на базе Областного лечебно-диагностического центра (ОКДЦ) состоится очередное занятие школы для родителей и близких детей, страдающих эпилепсией.
Выступают врачи-эпилептологи ОКДЦ, также приглашены специалисты смежных специальностей(психиатр).
В доступной форме будут изложены следующие темы:
• Когнитивные расстройства в детском возрасте;
• Адаптации детей и подростков страдающих эпилепсией
• Правила лекарственного лечения эпилепсии(«детские» формы препаратов );
• Реабилитационные мероприятия (социально –трудовые показания , критерии )
После выступлений выделено время для ответов на вопросы присутствующих. Приглашаются все интересующиеся.
Вход свободный.
При себе иметь паспорт для предъявления на посту службы безопасности Центра.
Начало заседания школы – в 11-00.
Адрес: г. Ростов-на-Дону, ул. Пушкинская, д. 127, 3-й этаж, конференц-зал
(http://images.vfl.ru/ii/1380999265/4b23c525/3238794_m.png) (http://vfl.ru/fotos/4b23c5253238794.html) (http://images.vfl.ru/ii/1380999265/4608b542/3238795_m.png) (http://vfl.ru/fotos/4608b5423238795.html)
-
Здравствуйте. Подскажите кто сталкивался с этим или владеет какой то информацией. У ребёнка поднимается давление . причём , то на правой руке фиксируется , иногда на левой. Сегодня в 4 утра были показатели 160 на 100 . если в дневное время то как правило это сильные головные боли. Учитывая весь наш анамнез врачи рады предложить бы помощь, но не сталкивались с таким явлением. Сделали УЗИ почек, получили направление к кардиологу, неврологов несколько смотрели нас. У окулиста проходим лечение по поводу того что давило на глаза, но головные боли не проходят....
-
девочки. может кто знает.
открылись ли в ростове реабилитационные центры?
ребенок после операции на головном мозге
-
Здравствуйте. Подскажите кто сталкивался с этим или владеет какой то информацией. У ребёнка поднимается давление . причём , то на правой руке фиксируется , иногда на левой. Сегодня в 4 утра были показатели 160 на 100 . если в дневное время то как правило это сильные головные боли. Учитывая весь наш анамнез врачи рады предложить бы помощь, но не сталкивались с таким явлением. Сделали УЗИ почек, получили направление к кардиологу, неврологов несколько смотрели нас. У окулиста проходим лечение по поводу того что давило на глаза, но головные боли не проходят....
Проверьте сахар, желательно несколько раз в день в разных состояниях
-
Девочки, у меня ребенок ДЦПшка, 4 года, из-за тонуса мышц в ноге у нас контрактура голеностопного сустава и одна ножка короче другой, посоветуйте адекватного ортопеда или нейроортопеда в Ростове или РО для постоянного наблюдения. С Шином как не сложилось у нас, не его это тема.
-
Проверьте сахар, желательно несколько раз в день в разных состояниях
Спасибо за ответ. Завтра поговорю с нашим доктором .
-
Девочки, у меня ребенок ДЦПшка, 4 года, из-за тонуса мышц в ноге у нас контрактура голеностопного сустава и одна ножка короче другой, посоветуйте адекватного ортопеда или нейроортопеда в Ростове или РО для постоянного наблюдения. С Шином как не сложилось у нас, не его это тема.
Как ни печально это осознавать - но врядли найдете в Ростове толкового детского ортопеда
Как вариант - попробуйте в военном госпитале поискать, там были толковые ортопеды, правда не уверена что возьмут ребенка...
-
... :computer: Упаси Бог счесть этот пост за рекламу! :group:
Просто, правда, мне надоело, что многие мамы рассказывают, чтобы получить диагностику ТУПО для МСЭ (какая блин важность! я сама таких делала, и да - даже переделывала (после архиспециалистов, лучших в городе) сотни и сотни!), маме надо потратить не одну тысячу рублей. И всё для чего? Чтобы услышать "у вас очень сложный диагноз, и вообще сейчас нельзя точно сказать что у вас" Брр... у меня нет слов и эмоций(тише, тише...). И пусть в меня летят тапки с помидорами!!! :fence:
с недавних пор ко мне часто поступают вопросы от мам, детки у которых ещё совсем маленькие, но уже со сложным нарушением развития. И с недоверием начинают спрашивать, чем, собственно, может помочь АВА-терапия ребенку, у которого совсем не аутизм, а есть грубые нарушения развития, ДЦП, совсем отсутствует речь...
А однажды в большой и известной структуре у меня спросили, чем это я сейчас занимаюсь - "Аба-терапия? Хм, тратить такие деньжищи на зарубежное обучение (а ведь полно нашенского!) и знать, что эта терапия 50/50 помогает? Пфф, зачем!" А про дирфлортайм и пексы вообще никто ничего не знает.
Что можно сказать на этот счет. Я даже и не нахожусь, что отвечать на такие реплики. Спорить? Бессмысленно.
Немного для вас, чтобы мамам легче было понятно. Решила написать и здесь.
Аба-терапия (ABA-терапия) - это такая замечательная штука, которая может с успехом помочь людям с любыми поведенческими проблемами. Подчеркиваю - любыми. Это и - курение, и отказ ходить на горшок, и якобы отсутствие способности к обучению (при, казалось бы, абсолютно невероятной тяги ребенка к компьютеру), и агрессивное поведение (вплоть до криминального, убийственного...), и отсутствие речи. Эта наука столь интересна мне, и столь сложна (если получать её именно из первоисточников), что аж сердце замирает от восхищения и надежды на то, сколько она несет в себе возможностей. Я, на начальном этапе своей работы, решила, что буду заниматься АВА только с детьми, у котороых есть аутизм. Теперь, будучи более "покованной", я знаю, что она отлично поможет всем, причем САМЫМ сложным. Тем, кто НЕ видит, НЕ слышит, НЕ ходит, НЕ говорит. Я в это верю, и буду ждать возможности это доказать.
Далее, ещё одна прекрасная методика, которая пришла к нам в Россию (и да-да, в Ростов тоже!) вообще буквально в этом году. Называется - DIR/FLOORTIME. Взаимодействие через игру, где цель - получить взаимный эмоциональный отклик, основываясь на внутреннем порыве ребенка (не только это но - вкратце). Методика, которая великолепно дополняет аба-терапию, но также может быть реализована и сама по себе. Я восхищена и несказанно горда, что интуиция вовремя меня направила на получение и изучение данного метода.
И, опять-таки, простите что повторяюсь - в этом году в России ВПЕРВЫЕ - посчастливилось получить обучение из первых уст, от самих разработчиков, отличной системы. Она делает поистине чудеса! ПЕКС! Как бы мне хотелось поделиться видео, где это четко показано...но, увы, мамы не дают такого разрешения.
Для неговорящих деток (и для тех, что говорит с трудом) с любым диагнозом, в любом возрасте, отлично подойдет PECS - альтернативная система коммуникации. Она даёт возможность ребенку выражать свои желания с помощью карточек. И да, с помощью этой методики можно восстанавливать речь у людей после инсульта. У детей с умственной отсталостью. У ВСЕХ. Она АБСОЛЮТНО для всех людей, которым трудно общаться с помощью слов. И она же, дает огромный толчок вообще начать разговаривать - словами. ДА!
Есть ещё великолепные методы и методики, есть огромное желание у меня и моих славных девочек-сотрудников, но, увы, мы тоже в поисках средств. Да, сначала надо изрядно вложить и вложиться, чтобы видеть результат. Но, разве не желание - главное? Сколько можно быть в неведении! :bc:
Стоять на месте и не развиваться, ждать, пока наступят "долгожданные" три года чтобы получить бумажку с диагнозом... А смысл. Заниматься нужно уже сейчас. Сию минуту. Как можно больше уделяя времени, внимания.ВМЕСТЕ. :mom: С командой специалистов, где каждый - логопед, психолог, дефектолог, ЛФК-терапевт, педиатр и др. специалисты... МЕЧТА :want_to_eat:
И ещё, в завершение поста. Для всех мам, специалистов, просто мимопроходящих. Рождается ребёнок с серьезным заболеванием на сердце, и стоит вопрос - делать ему операцию на сердце, или не делать - ведь всего 50% того, что это поможет! Вы бы как поступили?.. :aha:
-
Девочки, у меня ребенок ДЦПшка, 4 года, из-за тонуса мышц в ноге у нас контрактура голеностопного сустава и одна ножка короче другой, посоветуйте адекватного ортопеда или нейроортопеда в Ростове или РО для постоянного наблюдения. С Шином как не сложилось у нас, не его это тема.
Васина Ольга Ивановна- 20 деская городская больница. Врач-нейроортопед, очень хороший доктор и как раз специализируется на таких проблемах.Оперировала нас два года назад, одни положительные эмоции и результаты.
-
Девочки, всем спасибо за отклик :ax:
-
Девочки, может кто-нибудь сможет подсказать: сделали ЭЭГ. Заключение: Умеренные изменения биоэлектрической активности головного мозга. Снижение функциональной лабильности коры, правосторонне латерализованного типа. Пароксизмальная настроенность подкорково-стволовых структур мозга, возможно имеется фокус в правой височной области, усиливающаяся при предъявлении Фт. Что может озачать такое заключение, к врачу записаны только в понедельник а заключение очень пугае...
-
Это в большей степени означает, что описывал не совсем грамотный врач по функциональной диагностике, не знакомый с современными данными по описанию ЭЭГ. Что за фокус? это замедление, если да то какое? или это эпилептиформная активность, о которой в заключении ни с слова( Пароксизмальная настроенность нейронов ствола - такой термин на сегодняшний день не используется, особенно в детской ЭЭГ. И что с ритмом - соответствует он возрасту или нет - тоже ни слова(((
-
Форумчане,не нашла отдельной темы про деток с заболеванием эпилепсия,поэтому обращаюсь сюда!!
Родители,у кого детки с таким заболеванием ,поделитесь ,пожалуйста,своим опытом: у кого на фоне эпилепсия была психо-речевая задержка развития,как было дальше во время лечения с развитием?
Какие успехи были?как в сравнении с обычными малышами?какие методики применяли для развития??
-
Форумчане,не нашла отдельной темы про деток с заболеванием эпилепсия,поэтому обращаюсь сюда!!
Родители,у кого детки с таким заболеванием ,поделитесь ,пожалуйста,своим опытом: у кого на фоне эпилепсия была психо-речевая задержка развития,как было дальше во время лечения с развитием?
Какие успехи были?как в сравнении с обычными малышами?какие методики применяли для развития??
с 4-х месяцев эпилепсия у ребенка. не умеет ничего, полный откат на ноль и не восстанавливается. но не у всех так печально как у нас. главное купироваться, тогда и развитие пойдет как надо
-
с 4-х месяцев эпилепсия у ребенка. не умеет ничего, полный откат на ноль и не восстанавливается. но не у всех так печально как у нас. главное купироваться, тогда и развитие пойдет как надо
А вы у Оливье Дюлака не были на консультации?
-
с 4-х месяцев эпилепсия у ребенка. не умеет ничего, полный откат на ноль и не восстанавливается. но не у всех так печально как у нас. главное купироваться, тогда и развитие пойдет как надо
у нас с рождния взрагиванияя,развитие по тихоньку идет,хотя до сих пор не купированы.развитие по-тихоньку идет,отстаем на полгода.какие пэп вам помогли?
saly,скажите,,пожалуйстп,а как и где к Дюлаку попали?мы в Францию пока не можем ехать,дорого.
как вам его назначения?у кого кроме него были?
-
На форуме "Дети-Ангелы" есть отдельная тема про эпилептолога Оливье Дюлака,вот ссылка:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0
-
На форуме "Дети-Ангелы" есть отдельная тема про эпилептолога Оливье Дюлака,вот ссылка:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0
спасибо,уже месяц как читаю этот форум,много опыта и полезных советов нахожу там :ab:
-
у нас с рождния взрагиванияя,развитие по тихоньку идет,хотя до сих пор не купированы.развитие по-тихоньку идет,отстаем на полгода.какие пэп вам помогли?
saly,скажите,,пожалуйстп,а как и где к Дюлаку попали?мы в Францию пока не можем ехать,дорого.
как вам его назначения?у кого кроме него были?
Лично мы не были( отпала надобность ), но мои знакомые по переписке были у него во Франции, всем купировал приступы, ремиссии у них уже по пол года-год-полтора.
-
Лично мы не были( отпала надобность ), но мои знакомые по переписке были у него во Франции, всем купировал приступы, ремиссии у них уже по пол года-год-полтора.
спасибо,обнадеживающая информация.
А в России к нему попадали?есть контакты оргов?а то в Франциё это дороговато...
-
спасибо,обнадеживающая информация.
А в России к нему попадали?есть контакты оргов?а то в Франциё это дороговато...
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.3465
-
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.3465
спасибо еще раз :ab:
-
Девочки подскажите пожалуйста можно ли достать в Ростове маску по Доману ...если не в Ростове,то в России.. и где найти человека который научит ею пользоваться правильно?? Заранее спасибо
-
Девочки подскажите пожалуйста можно ли достать в Ростове маску по Доману ...если не в Ростове,то в России.. и где найти человека который научит ею пользоваться правильно?? Заранее спасибо
нам на консультации в Москве предложили пользоваться этой методикой,но еще не пробовали,только маску видела
-
Друзья мои, хочу обратить ваше внимание на обследования по которым потом недоневрологи ставят диагнозы, они должны быть полными и современными. Обследования обязательно должны включать видеомониторинг, зрительные,акустические и соматосенсорные потенциалы . Только после этих обследований можно назначать курс лечения. Проблема в том что почти все врачи в государственных клиниках не используют современные способы обследований и лечений соответственно!! Они определяют на глаз заболевания, нам так ставили и задержки и аутизм , мы нашли клинику доктора Гимранова там прошли все обследования и нас наконец начали лечить по человечески и и индивидуально! До этого мы бегали от дефектолога к неврологу а потом к логопеду, в результате мы пошли в нормальный детский сад мы дружим с другими детками и и вполне обладаем всем необходимым для того чтобы пойти в нормальную школу.
-
Друзья мои, хочу обратить ваше внимание на обследования по которым потом недоневрологи ставят диагнозы, они должны быть полными и современными. Обследования обязательно должны включать видеомониторинг, зрительные,акустические и соматосенсорные потенциалы . Только после этих обследований можно назначать курс лечения. Проблема в том что почти все врачи в государственных клиниках не используют современные способы обследований и лечений соответственно!! Они определяют на глаз заболевания, нам так ставили и задержки и аутизм , мы нашли клинику доктора Гимранова там прошли все обследования и нас наконец начали лечить по человечески и и индивидуально! До этого мы бегали от дефектолога к неврологу а потом к логопеду, в результате мы пошли в нормальный детский сад мы дружим с другими детками и и вполне обладаем всем необходимым для того чтобы пойти в нормальную школу.
что-то ваш пост рекламу напоминает...извините! а это для интересующихся отзывы http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2124.75
-
Уважаемые мамы!
Профессиональные детские психологи, психотерапевты, логопеды готовы ответить на Ваши вопросы, связанные с воспитанием и коррекцией развития детей с диагнозами РДА, СДВГ, ЗПР и пр. Вопросы можно задать здесь http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,153360.msg8547707
-
Данный пост, может, кому-то будет полезен.
Екатерина Дрожевская
21 мая в 20:35
Друзья мои,
кто еще не в курсе - я теперь работаю в Институте Мозга Человека им. Н.П.Бехтеревой.
Так вот, в клинике нашего Института есть КВОТЫ на получение нейрохирургической помощи БЕСПЛАТНО (для всех регионов России).
Я абсолютно уверена, что если каждый из Вас сделает репост - то мы точно поможем именно тем людям, которые очень нуждаются в таком дорогом лечении, а денежек у них на это нет.
-------------------------------------------------------------------------
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт мозга человека им. Н.П.Бехтеревой Российской Академии наук (ИМЧ РАН) принимает на лечение взрослое население (с 18 лет) для оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) нейрохирургического профиля в рамках квот (БЕСПЛАТНО).
При опухолях головного мозга, в том числе
- при внутримозговых новообразованиях функционально значимых зон;
- при новообразованиях оболочек головного мозга с вовлечением синусов, фалькса намета мозжечка;
- при новообразованиях костей черепа и лицевого скелета, прорастающих в полость черепа;
- при аденомах гипофиза, церебральных кистах
- при симптоматической эпилепсии (медикаментозно резистентная форма);
- при болезни Паркинсона, гиперкинезах;
- при каверномах функционально значимых зон головного мозга.
Отборочная комиссия проводится каждую среду с 10-00 до 12-00 час. в каб. № 436/2 заведующей нейрохирургическим отделением к.м.н. Н.В. Стерликовой
Тел. (812) 234-12-89
При наличии определенного количества пациентов возможна организация бесплатной (за счет средств бюджета ИМЧ РАН) выездной отборочной комиссии в составе сотрудников ИМЧ РАН для отбора пациентов на госпитализацию в рамках ВМП.
По вопросам оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) обращаться по телефонам:
Главный врач ИМЧ РАН Зельницкий Леонид Анатольевич
8(812)2349246
Заместитель главного врача Семенова А.М.
8(812)346-40-60
Регистратура клиники
8(812)234-66-73
Запись на отборочную комиссию по ВМП:
Секретарь Стерликова Н.В.
8(812)234-92-41
-
а есть реальные примеры, когда мметод домана не помог ребенку?
-
Прошу поделиться данной информацией!
ЛЕЧЕНИЕ ДЕТСКОЙ НЕВРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИИ
(ДЦП, аутизм, алалия, ЗРР, ЗПРР и др. http://www.reacenter.ru/siclist/)
Метод лечения – микротоковая рефлексотерапия
Данный метод лечения действительно помогает. Мой сын прошел уже 2 курса, есть существенные улучшения. Для прохождения курсов микротоковой рефлексотерапии нам пришлось жить дважды по месяцу в Самаре. И вот наконец-то мне удалось убедить специалистов посетить Ростов-на-Дону.
Заведующая Волгоградского отделения (одна из лучших специалистов, занимающаяся «тяжелыми» детьми с диагнозом ДЦП и аутизм) Гришина Ирина Геннадьевна проведет 26 октября 2015 г.!!!! диагностику и консультацию, и уже после диагностики врач-невролог-рефлексотерапевт проведет курс миикротоковой рефлексотерапии (курс 15 дней)
С подробностями о методе лечения можно ознакомиться на сайте http://www.reacenter.ru/
Но, для того чтобы все же специалисты посетили Ростов-на-Дону, необходимо собрать 20 чел.
По всем вопросам звоните мне по тел. 8-918-855-8303 или пишите ast-rostov@mail.ru
К сожалению, времени на сбор группы мало, но очень надеюсь, что не только я думаю о здоровье своего ребенка!!
-
Может для кого будет полезной информация.
В санаториях чешского города Теплице успешно лечат неврологические, сосудистые и ортопедические заболевания.
Что лечат в детских санаториях города Теплице:
детский церебральный паралич (ДЦП) с двигательными нарушениями (монопарезы, дипарезы, гемипарезы, тетрапарезы);
заболевания мышц и мышечную дистрофию (миопатии);
заболевания периферической нервной системы;
последствия и остаточные проявления перенесенных нейроинфекций;
последствия и остаточные проявления перенесенных острых нарушений мозгового кровообращения;
последствия и остаточные проявления перенесенного воспаления головного и спинного мозга;
последствия и остаточные проявления перенесенных черепно-мозговых травм;
последствия и остаточные проявления перенесенной асфиксии и внутричерепной родовой травмы заболевания периферических сосудов;
врожденные патологии опорно-двигательного аппарата: врожденный вывих бедра, кривошея, косолапость и другие деформации стоп, аномалии развития позвоночника, недоразвитие и дефекты конечностей, аномалии развития пальцев кисти;
приобретенные заболевания опорно-двигательного аппарата: травматические повреждения спинного мозга, головного мозга , конечностей, полиартрит, заболевания скелета, сколиоз, остеохондроз позвоночника;
хронические воспалительные заболевания суставов: остеопатии, хондропатии, артропатии, артрозы, ювенильный хронический артрид, ревматизм;
состояния после травм и ортопедических операций.
-
http://outfund.ru/ii-mezhdunarodnaya-nauchno-prakticheskaya-konferenciya-autizm-vybor-marshruta/
В октябре будет конференция для родителей аутистов и специалистов, с ним работающих
Проходить будет в Воронеже
Я к сожалению, не попаду, потому что дни рабочие
Вход бесплатный :autumn:
-
Девочки, помогите! Нет возможности в малышом на руках прочитать всю тему, спрошу так. Очень нужен хороший нейропсихолог для мальчика 8 лет. Есть ли такие в Ростове? Была внутриутробная гипоксия, истинный узел на пуповине, ДЦП с сохранением интеллекта. Все было внешне нормально до второго класса, со стороны даже не видно, что есть проблемы, но сейчас начались такие сложности с учебой, что плакать хочется... Но я взяла себя в руки, будем работать. Всем спасибо!
-
Девочки, помогите! Нет возможности в малышом на руках прочитать всю тему, спрошу так. Очень нужен хороший нейропсихолог для мальчика 8 лет. Есть ли такие в Ростове? Была внутриутробная гипоксия, истинный узел на пуповине, ДЦП с сохранением интеллекта. Все было внешне нормально до второго класса, со стороны даже не видно, что есть проблемы, но сейчас начались такие сложности с учебой, что плакать хочется... Но я взяла себя в руки, будем работать. Всем спасибо!
Попробуйте сюда обратиться: http://www.centr-logos.ru/
но отзывы о этом центре не очень мягко говоря
-
Спасибо! Заходила к ним на сайт, среди специалистов нейропсихолога нет, и это как-то насторожило. Хотелось реального опыта от участниц форумп
-
Читала хорошие отзывы о Зеньковой Галине Михайловне. Принимает на западном. Сами не обращались, территориально не удобно. Попробуйте к ней.
-
Спасибо за информацию!
-
СКОРО! СВЕРШИТСЯ!
Свершится то, чего мы так долго ждали, к чему шли ни один год и не три...
ВПЕРВЫЕ НА ДОНУ
5-7 февраля 2018 г пройдет РЕГИОНАЛЬНЫЙ ФОРУМ
«Проблемы обучения и социальной адаптации детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями»
Организаторы форума – Ростовское региональное отделение партии «Единая Россия» , Министерство общего и профессионального образования Ростовской области, Донская государственная публичная библиотека , Журнал для родителей особых детей «Седьмой лепесток», АНО «Ресурсный класс», АНО «Луч надежды» (Таганрог), РОО «Мир без границ» (Шолоховский р-н Ростовской области).
http://rostov.er.ru/news/2018/2/1/roditeli-detej-s-mentalnymi-narusheniyami-i-eksperty-soberutsya-na-regionalnyj-forum/
-
Вниманию родителей детей с аутизмом г. Ростова-на-Дону и области!
6 февраля 2018 года в в Конгресс-отеле «Дон-Плаза» пройдут мероприятия для 200 родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) из Ростова-на-Дону и области.
Теоретические и практические занятия с родителями проведут лучшие донские и российские специалисты в этой области, в том числе
* А. М. Царёв (Псков) - член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ,
*Е. Ю. Клочко (Москва) - сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ,
* И. Л. Шпицберг (Москва) - член правления и представитель в РФ Международной ассоциации «Autism Europe», член Экспертного совета Минобрнауки РФ по вопросам комплексного сопровождения детей с РАС, автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей РАС, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».
Мероприятия, проходящие в рамках данного Форума, проводятся для зарегистрированных участников на безвозмездной основе.
10.00 -13.00 Семинар для родителей
«Актуальные вопросы положения детей и взрослых с инвалидностью: федеральные новации и региональные практики»
Часть 1.
О роли и месте родительских организаций в улучшении положения детей и взрослых с инвалидностью в России.
Часть 2.
Абилитация, реабилитация и социальная адаптация детей и подростков с РАС.
Ведущие семинара: Клочко Елена Юрьевна (г. Москва), Шпицберг Игорь Леонидович (г. Москва) и Царев Андрей Михайлович (г. Псков)
13.00 -13.50 Кофе-брейк для участников
14.00 - 16.00 Работа в секциях (родители определяют при регистрации секцию, в которой хотели бы принять участие - фамилию ведущего и тему семинара)
Семинар "ОДИН В ПУСТЫНЕ"
Суркова Вера Абрамовна - клинический психолог, ведущий эксперт в области работы с травмирующими ситуациями
(Эмоциональное выгорание родителей с особыми детьми и способы профилактики выгорания. Как принять ситуацию "ДО" и "ПОСЛЕ"? Где черпать силы? Как справиться с отчаянием, тревогой, ощущениями "один в целом мире", " мир рухнул" "опустились руки"?.... и многое другое - полезное и важное.)
Семинар "ВЗРОСЛЫЙ И РЕБЁНОК. От простого к сложному"
Левин Александр Сергеевич - психолог, ведущий специалист Центра помощи семьям детей с ОВЗ «Содействие" (г. Ростов-на-Дону)
(Организация коррекционно-развивающей работы с детьми с аутизмом: методы и формы обучения. Беседа со специалистом. В семинаре предполагается блок в формате «вопрос-ответ»)
Семинар "ГЛУБОКИЙ ВДОХ"
Черных Оксана Владимировна - психолог, семейный психотерапевт, к. пед.н., руководитель семейного психологического центра «Близкие люди»
Каждому из нас нужна поддержка, ресурс, перезагрузка и пауза... Участники семинара познакомятся с рядом техник самопомощи в стрессовой ситуации, Также узнают о взращивании переключателя «выкл-вкл» для любой деятельности. А также о том, как наш собственный настрой влияет на семью и отношения.
Организаторы форума – Ростовское региональное отделение партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», Министерство общего и профессионального образования Ростовской области, журнал для родителей особых детей «Седьмой лепесток», АНО «Ресурсный класс», АНО «Луч надежды» (Таганрог), РОО «Мир без границ" (Шолоховский р-н Ростовской области)
В случае возникновения вопросов при регистрации,
пожалуйста, звоните (863) 256-22-80 с 09.00 до 21.00
WhatsApp +7-903-406-22-80
Ксения Берковская - представитель орг. группы Форума.
Регистрация родителей детей с аутизмом на мероприятия Регионального форума 06.02.2018 стартовала.
Пожалуйста, от каждой организации не более 10 родителей детей
С РАСТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА!!
Выделяю данный факт намеренно потому, что
1)количество мест в зале ограничено ,
2) все (!) мероприятия будут записываться на аудио- и видео носители,
3) собираем родителей не только из Ростова, но и области, где, как вы знаете, с Интернетом обстоят дела намного хуже, чем у нас,
и им необходимо время, чтобы зарегистрироваться.
Зарегистрироваться родителям, которые ТОЧНО собираются прийти, можно по ссылке
https://goo.gl/forms/zRF7ELwZWb3879OH2
-
Дорогие мамы детей с аутизмом!
Вас очень ждут 29 апреля в 16.00 на набережной г. Ростова-на-Дону
Мероприятие приуроченно к апрельскому распространению информации об аутизме.
Организаторы мероприятия хотят сделать так, чтоб хотя бы на 2 часа каждая из вас смогла бы побыть самой собой))
Распространять информацию можно и нужно. Количество мест ограничено.
Итак!!!! Первое мероприятие журнала "Седьмой лепесток" после дли-и-и-и-тельного перерыва! Мамы детей с аутизмом Ростова и области, ждем вас!
Апрель – месяц распространения информации об аутизме. В Ростовской области, как и во всем мире, в этом году проведено множество разнообразных мероприятий. Ведь информацию о расстройствах аутистического спектра важно своевременно донести до каждого человека.
Журнал для родителей особых детей "Седьмой лепесток" при поддержке проекта "ОСОБЕННОЕ ДЕТСТВО" (Единая Россия - Ростовская область) и Ростовского регионального отделения ВОРДИ (ВОРДИ - Всероссийская организация родителей детей-инвалидов) предлагает также сделать это!
(https://c.radikal.ru/c35/1804/00/c1e8d1aff05e.jpg) (https://radikal.ru)
Привлечь внимание общества к проблемам, связанным с аутизмом …..неожиданным способом.
На Набережной Ростова-на-Дону (площадка возле Поющего фонтана) соберутся 100 прекрасных женщин, мам детей с аутизмом. Таких же любящих, заботливых, красивых и нежных, как любые другие мамы в любой точке мира. Любящие мамы всегда остаются мамами – они переживают и молятся за своих детей, мечтают о лучшем будущем для своих сыновей и дочек. И вместе с тем мамы остаются хрупкими, романтичными женщинами, которые в ежедневной суете часто забывают о себе, о своих собственных мечтах, о времени только для себя, об отдыхе.
Что любит и где мечтает оказаться каждая женщина — в том числе и мама ребенка с аутизмом? Конечно, в Париже! На пару воскресных часов мы устроим на Набережной Дона свой маленький Париж — и приглашаем вас на прогулку по нему!
Регистрация обязательна! Количество мест ограничено!
Ссылка для регистрации на мероприятие: https://tedxrostovdon.timepad.ru/event/704812/ (https://tedxrostovdon.timepad.ru/event/704812/)
-
Девочки, помогите! Нет возможности в малышом на руках прочитать всю тему, спрошу так. Очень нужен хороший нейропсихолог для мальчика 8 лет. Есть ли такие в Ростове? Была внутриутробная гипоксия, истинный узел на пуповине, ДЦП с сохранением интеллекта. Все было внешне нормально до второго класса, со стороны даже не видно, что есть проблемы, но сейчас начались такие сложности с учебой, что плакать хочется... Но я взяла себя в руки, будем работать. Всем спасибо!
Добрый день, попробуйте обратиться к завучу 96 школы на Северном (к нему обращается огромное количество родителей) - получите весьма профессиональные консультации по поводу образовательной программы для Вашего ребенка.
-
suvstas
вы же, ттт, не особые, вполне может оказаться, что кто-то завысит цену, когда узнает, что ребенок особенный.
Светлана_М, а вы к кому обращались и что для них показалось низкой ценой?
-
Благотворительный фонд «Я есть!»
На занятиях "женского круга" Надежда помогает участницам разобрать глубинные проблемы, понять самих себя, принять своего ребёнка со всеми его особенностями, улучшить психоэмоциональное состояние, найти внутренний резерв и быть от всего этого намного счастливее. И вы так можете!
Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите стать частью "женского круга" в Ростове-на-Дону - пишите или звоните Надежде: +7 906 424-74-22!
-
Всем доброго дня . Подскажите хорошего логопеда афазиолога для работы с подростком