Здравствуйте, дорогие форумчане! :ab:
Наконец то мы дома!
Извините, что не отписывалась по ходу нашего обследования в больнице Шиба Израиля, потому что оказалось, что мой ноутбук не был настроен на беспроводную связь Wi-Fi. :bc:
На обследовании все прошло хорошо, в первую очередь, благодаря агенту больницы Анастасии. Она нам была, как «мама» на протяжении всей нашей поездки, не оставляла нас не на минуту. За неделю Настя нас провела ко всем назначенным врачам и на все диагностики, без очередей, которые очень большие в этой больнице. Единственная была неприятность перед последним самым важным обследованием MRI, Анютка подхватила инфекцию, и мы пролежали больше недели с температурой и сильным кашлем. И тут мы тоже получили квалифицированную помощь педиатра, который нам и назначил лечение, от которого мы поправились за 10 дней, когда дома с таким сильным кашлем нас обычно лечат как минимум месяц, а то и больше.
Все доктора, у которых мы были, имеют большой опыт, отношение было очень хорошее. Каждый врач пытался найти подход к дочери, чтобы она не плакала, тем самым меньше травмировать ей психику. Даже на серьезных обследованиях, которые проходили под наркозом, я находилась с дочерью, пока она не заснет под маской и когда она просыпалась после процедуры, я уже была рядом. Проходила бы процедура в наших Российских больницах, ребенка забрали, а маму оставили как всегда в коридоре со словами «будете только мешать!»…
Итог нашего обследования, наконец, нам поставили диагноз. У нашей Анечки очень редкое генетическое заболевание синдром Melnick- Needles. С таким заболеванием в мире всего 100 человек. Изучается много лет этот синдром в институте США, с которым наш лечащий врач уже связался и поддерживает связь. Они то и подтвердили, это заболевание, которое ранее нам поставил генетик с большим опытом больницы Шиба Эйтан Фридман.
Чтобы был еще и документ, подтверждающий это заболевание, у Анютки в то время, когда она была под наркозом, взяли кровь на генетический анализ, который будет готов через несколько недель. Самое главное врачи сказали, что при этом синдроме можно оперировать позвоночник, и что люди потом живут обычной жизнью. Но, кроме того, что таких людей только сто, у нас оказался и самый сложный случай из всех оперированных. Поэтому врачи не дали сразу ответ, смогут ли они нас про оперировать, а сказали, что свяжутся с нами в течение месяца по поводу своего решения, они еще будут собирать консилиумы, и будут советоваться и с американскими коллегами, которые тоже имеют опыт в оперировании таких синдромов. В любом случае дочери необходима операция, без операции ей элементарно не хватит кислорода, так как легкие очень зажаты искривлением.
Сразу сказали, если они дадут свое согласие на операцию, нам с дочерью нужно будет жить в больнице не меньше месяца, так-ка будет не одна операция, а серия операций, одна за другой, так как нужно выравнивать не только позвоночник, но и ребра и таз.
Первая будет самая сложная и продолжительная около 8–10 часов. После нее уже будет видно, как дочь будет реагировать на их вмешательства, и как будет приживаться металлоконструкция. Если все будет удачно в течение этого месяца, и мы поедем домой, то нам нужно будет постоянно до 12 лет делать корректирующие операции. Через какой промежуток времени к ним нужно будет приезжать, они пока сказать не могут, так как не знают, как пройдет первая операция. Только сказали, что у всех детей по разному, кому-то через год, кому через полгода.
Что касается стоимости операции, смету вышлют вместе со своим решением об оперировании. Речь, конечно, будет идти об очень больших деньгах,в пределах 100.000$
Возле детской больнице Шиба
(http://images.vfl.ru/ii/1359712220/6aa9f80c/1666369_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/6aa9f80c1666369.html)
(http://images.vfl.ru/ii/1359712221/8e702e26/1666370_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/8e702e261666370.html)
На детской площадке в больнице
(http://images.vfl.ru/ii/1359712221/ec50c8f5/1666371_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/ec50c8f51666371.html)
В начале января пришла обещанная картина с благотворительного вечера 10 декабря фонда "Помоги ребенку.ру" с пожеланиями от известных людей, которые присутствовали на вечере.
(http://images.vfl.ru/ii/1359712222/18f14bac/1666372_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/18f14bac1666372.html)
Добрый день! А Анюточке счет из клиники Шиба на обследование присылали?Светлана, только тот документ, который я выложила со всеми документами, он с красной печатью. Сказали подробный вышлют, когда я с ними свяжусь и скажу, что мы готовы лететь, тогда пришлют вместе с приглашением.
Анечка, Солнышко, взрослые дяди и тети обязательно соберут тебе денюжки, врачи вылечат и будет и тебя самая ровненькая спинка :love:
а сколько уже собрано? как срочно надо выезжать?
Светлана, только тот документ, который я выложила со всеми документами, он с красной печатью. Сказали подробный вышлют, когда я с ними свяжусь и скажу, что мы готовы лететь, тогда пришлют вместе с приглашением.
Анечка, Солнышко, взрослые дяди и тети обязательно соберут тебе денюжки, врачи вылечат и будет и тебя самая ровненькая спинка :love:До предоставления счета думали выехать сразу после Нового года, медлить уже тоже нельзя неделю назад ножка отказывала,три дня ходила держась за мебель, потом прошло, да и спинка покоя не дает побаливает!
а сколько уже собрано? как срочно надо выезжать?
Извините, что медленно отвечаю, в первый раз поэтому пока найду ,что нажимать нужно...Светлана, у нас в Белой Калитве нет переводчика, а в Ростов пока не возможности ехать. Для себя перевела в компьютерном переводчике.
:love: Думаю , что это оооочень срочно, девчат как мне в Питере объясняли на примере Димаськи, идет закостенение к 3 годикам, а к четырем положение усугубляется
А перевод есть этого документа?
Сможешь выложить тот текст , который у тебя получился?Смогу, только его в вид нужно привести он в столбик почему то получился :al:Наш Ростовский генетик до сих пор ни как диагноз нам не поставит, снимки говорит, плохие я ничего не разберу снимки делайте новые, а их только раз в год можно...вот и ждем, а снимки все плохие, потому что Аня плачет во время ренгена и дергается. Со вчерашнего дня после создания группы на одноклассниках на счету 25.500 рублей
Наташ и что может генетик прогнозировать, мне совершенно непонятно. :al: Если позвоночник как спираль ДНК, зачем все ребенка должна сжать, на глазах у матери? :ai:
Извините, что медленно отвечаю, в первый раз поэтому пока найду ,что нажимать нужно...Светлана, у нас в Белой Калитве нет переводчика, а в Ростов пока не возможности ехать. Для себя перевела в компьютерном переводчике.
перевела 300р на телефон МТССпасибо большое Oxanarik , здоровья Вам и Вашей семье! :ax: :ax: :ax:
Здоровья малышке! :ax:
Наташа, Шиба не хочет работать с материалами, привезенными из России, всю диагностику делают сами и на основании ее делают заключение оперировать или нет ребенка. У Анютки нет ни одного МРТ , в России на них махнули , ну не делают у нас ничего подобного. А Шиба, они не машут, они просто предлагают диагностику, выявление причин. Если я правильно поняла со слов Наташи.
А сумма действительно завышена при тех диагностиках, что они рекомендовали.
Наташа, как мама, которая сталкивалась с кифозом/лордозом в шейно-грудном отделе детского позвоночника и занималась поиском таких специалистов, хочу вставить свои 5 копеек. Искренне хочу Вам помочь преодолеть этот недуг быстрее и квалифицированнее.Kuripochka, пришлите пожалуйста контакты фирмы по переводу, а дорого это стоит? В Шиба только МРТ с анестезией стоит 3000$ за один орган, а нам делать голову и позвоночник(а он делится еще на несколько отделов).Сейчас связывалась с клиникой Хадасса в Иерусалиме, так у них МРТ вообще стоит 4.900$. У нас кроме ренгенов ничего нет, когда я попросила наших врачей назначить МРТ они ответили: "А смысл???" Когда начали созваниваться с разными клиниками Израиля, они сказали, что с России они никакие документы рассматривать не будут, кроме ренгена. В Турнер мы отправляли сначала электронное письмо, потом нас вызвали на очную консультацию, где Дроздецкий в лицо сказал, что ребенок все равно умрет, а когда узнайте у генетика. Я советовался с коллегами в вашем случае вам никто ничего не сделает. "Если вы доживете лет до 15 приезжайте - про оперируем, но если она не умрет у нас на столе, то она все равно ходить не будет, потому что ее парализует после этой операции!!! И то мы этой операцией не много ей продлим жизнь!" :ak: :ak: :ak:Это нормально, когда нам это сказали в лицо? Виссарионов сам написал на своем сайте, что случай, когда ребенок маленький и у него последняя степень, уже ни чем не поможешь, безнадежны! После этого я вообще не хочу больше обращаться к нашим врачам!
- как вы смотрите на то, чтобы повторить обследования и консультации в России (Москва и Питер, но только не Ростов!), чтобы сравнить мнения врачей (Россия vs Израиль) и выбрать наиболее приемлемый вариант лечения:
- например, повторно в Турнера, но уже у Виссарионова? Он всё-таки звезда мировой величины, чего не могу сказать про Дроздецкого...Имхо, мнение Виссарионова весомее.
- у меня есть ещё электронка С.В.Колесова из ЦИТО - это Москва, он тоже занимается именно такими проблемами позвоночников - можно попробовать получить у него консультацию он-лайн.
Это можно сделать уже сейчас, а не ждать, пока соберётся необходимая сумма на обследование, причём за меньшие деньги. А в Шибу ехать уже именно на операцию, план которой будет разработан совместно врачами РФ и Израиля.
Это заслуженные специалисты уже мирового уровня. К кому вы попадёте в Шибе? И главное - когда?
- ещё меня смущает, что необходимо пройти полное обследование, а в счёте обозначено только "анализ крови, МРТ, рентген" ... маловато как-то за такие деньги.... учитывая, что ещё переводчик будет нужен, плюс деньги на дорогу... такую огромную сумму собрать самим будет нелегко, желательно подключать фонды, фондам нужен отказ российских врачей от лечения здесь и рекомендаций о лечении зарубежом...
- перевод документов можно делать он-лайн - высылаете на фирму файл, а вам возвращают уже переведённый документ. Оплачиваете услугу через банк или через интернет он-лайном. (научим, если сами не разберётесь)
Вам контакты фирмы прислать? У нас девочки на форуме уже пользовались их услугами. Это на тот случай, если никто не возьмётся перевести бесплатно.
Девочки, пришлите мне на прочту kikhtenko80@rambler.ru выписку на английском-я переведу. Или в личку скопируйте,если не сильно много.
[/qu
Спасибо, сейчас скину на электронку.
Наташа, получила документ на мейл. Постараюсь побыстрее.Спасибо большое tarsusha! :ax:
Светлана, чего у нас не делают? Анализы крови, МРТ, рентген?
Если в России не смогли прошибить стены, думаешь мы заграницей кому-то нужны? к сожалению, им нужны только наши деньги... Вот такую мораль я вынесла из нашей битвы за здоровье...
Искренне хочется, чтобы Наташе с Анечкой именно помогли, а не выкачали с них деньги и отправили домой...
Звонили с Шиба, сказали наше местное МРТ не примут, поэтому в Ростов не поедем. Масло заказала, но с пересылкой все равно дороговато получилось.
Наташа, скажите, пожалуйста, помимо Вашего личного желания ехать обследоваться и лечиться в Израиль, есть медицинские рекомендации для поездки? Что там вам предлагают ТАКОГО, чего не сделают в России?Наташа, я писала, что Турнер отказался, также писала дословно, что врач нам сказал, едьте домой и дайте ребенка до жить спокойно свои дни! Что я должна после этого делать, ждать дальше, чего??? Когда мой ребенок умрет?
Поймите, меня правильно всем хочется ехать заграницу и лечить именно там себя и своих детей. Все имеют право делать это за свой счет. Открывать благотворительный сбор только потому, что маме туда хочется, и именно эта клиника предоставила счет, считаю несерьёзным. Для благотворительного сбора крайне важно обоснование, что именно там вам помогут и сделают то, чего не могут сделать в России.
Наташа, я писала, что Турнер отказался, также писала дословно, что врач нам сказал, едьте домой и дайте ребенка до жить спокойно свои дни! Что я должна после этого делать, ждать дальше, чего??? Когда мой ребенок умрет?
Скидку не сделали?А когда заказ придет?Спасибо Светлана! :ax:Желаю Вам, чтобы быстрее ответила на ваш запрос Германия.
Наташ, нам тоже самое в Шиба сказали, потомуи стоим на распутье. У на еще года не прошло как мы сделали в Москве 21 рентген по основному заболеванию, и наркозов со счету сбилась, наверное нам тоже не стоит самодеятельностью заниматься. Анюта и Олеся вышлют тебе все координаты посредников, и тех с кем на прямую можно связаться в клинике Шиба.
А мы с Димаськой ждем ответ из Германии.
*анна* сумма 950000 довольно велика, собирать её можно долго, но это же только начало, сумма может возрасти многократно. Дай Бог, чтобы быстро собрали. но может пока сбор идет, всё таки не упускать время и принять помощь Наташи? понятно, что не удобно с малышкой кататься по городам, но это шансМакарушка, спасибо за поддержку! Дело в том, что мы не против были бы поездить по городам, но по дороге возвращения с института Турнера (дочери не было еще 3 лет), у нас было сильное ущемление в позвоночнике....незнаем от чего, может быть от неправильного положения. Но Анютка потом больше недели лежала на спинке, постоянно плакала от боли, не могла повернуть даже головой...во сне ,когда поворачивалась очень сильно кричала от боли, перед ночью всегда вызывали скорую помощь, чтобы они обезбаливали. Она не могла встать вообще, мы не могли брать ее на руки, на наши попытки ее просто приподнять, чтобы поменять памперс (хотя до этого момента дочь уже обходилась без памперса), она сильно кричала, когда хотела в туалет,а в памперс не могла,потому что от него отвыкла,она не давала даже дотронутся не до спинки,не до грудной клетки ...это был просто какой то ад. После этого наш хирург сказал, свести до минимума все перевозки ребенка. Неделю назад у нас отнималась одна ножка, она три дня не ходила сама, либо ползала на коленях, либо у нас руках. Доктор с Турнера, когда нас увидел, спросил: "А вы и еще ходите, при такой стадии? Не удивляйтесь, если ребенка парализует, при такой стадии это наверняка...только дело времени!" После этих приступов, то со спинкой, то с ножками...мы каждую минуту боимся, что может случится так, как сказал доктор!"
Наталья, а вам не советовали носить корсеты для позвоночника, чтобы минимизировать нагрузку на него?И коректоры и корсеты носили, сейчас нет. Дочь очень нервная, видно из-за защемлений, против ее воли ничего не наденешь, проблема даже элементарно одеваться с утра. На уговоры она не поддается, невролог прописывает постоянно поддерживающие препараты для нервной системы. Подскажите где можно почитать информацию про бесплатный перелет спинальникам.
В таких случаях как ваш, ребёнка возят только на обследования, а потом со снимками/дисками лично ездят по клиникам/врачам.
На далёкие расстояния желательно конечно в корсетах и на самолёте. Кстати, спинальникам, как Анечка, перелёт бесплатный.
Наташа, эмоции нам не помогут. Доктора много чего говорят... но мама должна действовать вопреки отрицательным прогнозам. Мама сама становится доктором своему ребёнку!Kuripochka, все процедуры, которые нам назначали с годика: гипсовая кровать, корсеты, массажи, лфк, элекрофорезы и электростимуляции, магниты...мы все делали. Но это приводило не к торможению, а все равно к быстрому прогрессированию. Если мы сейчас сделаем ренген-снимки в России, мы не сможем их сделать в Израиле. Смысл делать снимки, если у нас не получаются четкие снимки.Сейчас мы опять потеряем год сделав неудачные снимки.Дочь постоянно плачет и дергается зафиксировать ее для четкого снимка не удается. Давать ей наркоз врачи боятся не только из-за того ,что аллергичный ребенок, но и из-за легких, очень маленький объем легких. Консультировалась с врачами Новоссибирского НИИ ортопедии, сказали нужно сделать спирометрию, а наши врачи сказали, что это не возможно! У своего хирурга мы показываемся каждые 2-3 мес. фиксирует только ухудшения, для поездки на консультацию к Шину необходима диагноз генетика, а генетику нужен ренген, который нам не могут сделать четко. Круговорот...если вы думаете, что я хочу лететь в Израиль, вы сильно ошибаетесь...но я не знаю, что делать! Я так поняла, что вы не хотите переносить тему, это ваше право.
Что делать:
- сбор информации по поставленному диагнозу, общение на форумах с тем, кто сталкивался с подобным диагнозом - там очень много советов тех, кто и где оперировался в России, заграницей, как лечиться до операции и после....
- сделать в России качественное обследование - рентген и МРТ (при необходимости). оцифровать.
- высылать сделанные снимки для консультации в заграничные клиники, выкладывать на медицинские ресурсы (тот же русмедсерв).
- поиск не клиники , а ВРАЧА, имеющего опыт именно таких операций
- делать упор не на поиск денег (которые могут собираться месяцами), а на поиск лечения "здесь и сейчас".
И ещё. Для успешного сбора должна быть видна работа мамы и её результаты - массажи, корсеты, занятия, всевозможные консультации у всевозможных врачей, письма, обращения - тот колоссальный труд, который идёт во благо ребёнку...
Для примера, можно набраться опыта - Лиза - мама Оли Ермаковой - http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,101876.0.html
Заключение ОДБ (Шин) датировано 24.11.2011г., заключение из Турнера (Дроздецкого) 12.01.2012г. Вы ещё у кого-нибудь консультировались?
Скидку не сделали?А когда заказ придет?Светочка, скидку сделали большое спасибо Вам! :peace: Но с доставкой все равно получилось дороговато, около 500 рублей за 50-мл. пузыречек, во вторник только выслали мне, когда придет неизвестно, как почта будет работать. Эти перепады с погодой , нашей Анютке не нравятся, "плаксивая" :ak: такая и по поводу и без, на спинку жалуется, да и на ножки стала жаловаться. Пока дождемся препарата с Питера, НАЙЗ нужно купить, а то закончился. :run:
Наташ, нам тоже самое в Шиба сказали, потомуи стоим на распутье. У на еще года не прошло как мы сделали в Москве 21 рентген по основному заболеванию, и наркозов со счету сбилась, наверное нам тоже не стоит самодеятельностью заниматься. Анюта и Олеся вышлют тебе все координаты посредников, и тех с кем на прямую можно связаться в клинике Шиба.
А мы с Димаськой ждем ответ из Германии.
Если мы сейчас сделаем ренген-снимки в России, мы не сможем их сделать в Израиле.
Смысл делать снимки, если у нас не получаются четкие снимки.Сейчас мы опять потеряем год сделав неудачные снимки.Дочь постоянно плачет и дергается зафиксировать ее для четкого снимка не удается. Давать ей наркоз врачи боятся не только из-за того ,что аллергичный ребенок, но и из-за легких, очень маленький объем легких.
Консультировалась с врачами Новоссибирского НИИ ортопедии, сказали нужно сделать спирометрию, а наши врачи сказали, что это не возможно!
У своего хирурга мы показываемся каждые 2-3 мес. фиксирует только ухудшения, для поездки на консультацию к Шину необходима диагноз генетика, а генетику нужен ренген, который нам не могут сделать четко. Круговорот...если вы думаете, что я хочу лететь в Израиль, вы сильно ошибаетесь...но я не знаю, что делать!
Я так поняла, что вы не хотите переносить тему, это ваше право.
И коректоры и корсеты носили, сейчас нет. Дочь очень нервная, видно из-за защемлений, против ее воли ничего не наденешь, проблема даже элементарно одеваться с утра. На уговоры она не поддается, невролог прописывает постоянно поддерживающие препараты для нервной системы. Подскажите где можно почитать информацию про бесплатный перелет спинальникам.
Наташа, не забывай отписываться о каждом поступлении на всех ресурсах:ab:Спасибо большое Kuripochka, что перенесли тему. Сразу отчитываюсь, только, что писала в одноклассниках сколько на счетах благодаря "одноклассникам" и друзьям: за 6 дней на наши счета люди перечислили 65.160 рублей. группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52699074592876 создана 6 дней назад, вчера создала группу в контакте http://vk.com/pomogiteann , но я там ничего не понимаю...так что там тишина.
ну и писать новости об Анечке.
Девочки, нужен баннер и листовки, а также помочь разместить информацию об Ане на других ресурсах :bi: :bi: :bi:
Наташа, не забывай отписываться о каждом поступлении на всех ресурсах:ab:Листовки вчера девочки с форума помогли сделать, за что им огромное спасибо, в полноразмерном виде, посмотреть и скачать можно здесь:
ну и писать новости об Анечке.
Девочки, нужен баннер и листовки, а также помочь разместить информацию об Ане на других ресурсах :bi: :bi: :bi:
Спасибо большое Kuripochka, что перенесли тему. Сразу отчитываюсь, только, что писала в одноклассниках сколько на счетах благодаря "одноклассникам" и друзьям: за 6 дней на наши счета люди перечислили 65.160 рублей. группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52699074592876 создана 6 дней назад, вчера создала группу в контакте http://vk.com/pomogiteann , но я там ничего не понимаю...так что там тишина.
Наташ, если Вы не против, то я создала в контакте новость о поступлениях денежных средств, первый отчёт я выложила, в будущем нужно будет туда тоже дублировать все поступления.Спасибо Нюта! Конечно я не против, могу все писать только вечером, так как днем на работе, а Анюте в это время тоже необходимо смотреть мультфильмы по компьютеру. Не всегда получается вовремя всем отвечать.
Всех своих друзей в группу пригласила
Все данные перенесла в первый пост, постаралась сделать его максимально информативным.идентификационные данные по картам высвечиваются первые и последние 4 цифры, а как быть, когда деньги перечисляют на телефон, писать на какой номер , во сколько и сумма, да???
С сегодняшнего дня пиши, пожалуйста, идентификационные данные всех платежей, чтобы каждый благотворитель мог найти свою сумму :ab:
Спасибо Нюта! Конечно я не против, могу все писать только вечером, так как днем на работе, а Анюте в это время тоже необходимо смотреть мультфильмы по компьютеру. Не всегда получается вовремя всем отвечать.
идентификационные данные по картам высвечиваются первые и последние 4 цифры, а как быть, когда деньги перечисляют на телефон, писать на какой номер , во сколько и сумма, да???
Да :aha:, именно так. Чтобы те, кто перевёл деньги могли быть спокойными и знать, что они дошли до получателя :ab:я уже третий день достаю операторов Сбербанка, друзья звонят то одни, то другие, спрашивают деньги пришли с такой то карты, а мне не смс с мобильного банка не было, не в онлайне они не высвечиваются, ну что делать один раз 250 руб, потом 1000, - позвонила операторам, после долгих уговоров все данные назвала, тогда они сказали, что деньги поступили на карту, а на вопрос почему извещения не было....затрудняются ответить!
Светочка, скидку сделали большое спасибо Вам! :peace: Но с доставкой все равно получилось дороговато, около 500 рублей за 50-мл. пузыречек, во вторник только выслали мне, когда придет неизвестно, как почта будет работать. Эти перепады с погодой , нашей Анютке не нравятся, "плаксивая" :ak: такая и по поводу и без, на спинку жалуется, да и на ножки стала жаловаться. Пока дождемся препарата с Питера, НАЙЗ нужно купить, а то закончился. :run:
Наташ, один пузыречек мало. Стоило ли заказывать? Надо было все-таки нам найти того кто из ростова в Белую калитву ездеет и передать вам!Вот на форуме есть Нюта79, которая может помочь передать, я думаю давай может заказанная баночка придет...мы попробуем, а то аллергенные, вдруг не подойдет.
Я если заказываю, то 10 штук по 175 рублей, плюс пересылка..Получалось недорого...
относительно тех обезбаливающих, что применяются...
Наташ, если нужно что-нибудь передать из Ростова в Б.Калитву, то пишите, у меня много друзей едет на выходные в Тацинку, а все автобусы на Тацинку едут через КалитвуСпасибо Нюта79, мы обязательно к вам обратимся за помощью,только вот сначала попробуем средство.
Наташ, вы давайте там выздоравливайте!!! Анютке болеть ну совсем нельзя!!!!Спасибо Нюта, постараемся! Совсем не хочется болеть :ill:
Вот на форуме есть Нюта79, которая может помочь передать, я думаю давай может заказанная баночка придет...мы попробуем, а то аллергенные, вдруг не подойдет.
Наташа, перевод отправила Вам на мейл.Спасибо большое tarsusha :ax: :ax: :ax:
А малышка пусть выздоравливает!
небольшой перевод с карты 7599Спасибо большое Танюша! Денежку получили! Здоровья Вам и Вашей семье! :ax: :ax: :ax:
Анечке скорейшего выздоровления :ba: :ba: :ba:
:ba: :ba: :ba: Анюточке - выздороветь!
И быть готовой к обследованию :against:
Спасибо, Светлана! :ax: Если можно напиши мне в личку, какое заболевание у твоего ребеночка.
вынесла все перечисления в первый пост.Kuripochka вы пишете например "10.11.2012 собрано 82.184,13 руб осталось собрать 867.815,87 руб", а может правильнее писать было "За 10.11.2012 собрано 8.308,88 рублей, за 9 дней собрано 82.184,13 руб осталось собрать 867.815,87 руб". Наташа, может мне отчеты сразу писать в первом посте, чтобы тебе работы было меньше?
Наташа, в первом посте в отчеты по перечислениям для ясности я добавляю дату - посмотри, правильно?
Kuripochka вы пишете например "10.11.2012 собрано 82.184,13 руб осталось собрать 867.815,87 руб", а может правильнее писать было "За 10.11.2012 собрано 8.308,88 рублей, за 9 дней собрано 82.184,13 руб осталось собрать 867.815,87 руб". Наташа, может мне отчеты сразу писать в первом посте, чтобы тебе работы было меньше?
Спасибо Kuripochka! :ax:Люди говорят, что такое бывает в начале, потом затишье будет :bh: Когда зарегистрировались, очень хорошо помогали с СП мам Ростова.
:ay:
Наташа, так даже лучше будет!
и ошибки будут исключены, и сразу будет видно сколько людей помогают нашей Анечке :peace:
У меня такой длинный отчёт в первом посте ассоциируется с дорожкой - путь к здоровью.. дорожка к счастью... пусть он побыстрее приведёт вас к цели :ab:
Спасибо Kuripochka! :ax:Люди говорят, что такое бывает в начале, потом затишье будет :bh: Когда зарегистрировались, очень хорошо помогали с СП мам Ростова.
Наташ, ты умничка, очень хорошая идея с выкладыванием перечислений в первом посте :ay:
наглядно, доступно, информативно :aha:
Перечислила на карту 5000, здоровья малышке!!!!Спасибо огромное Nataly79, дай Бог здоровья Вам и вашей семье :ax: :ax: :ax: :ax: :ax:. Денежка еще не пришла...напишите пожалуйста последние 4 цифры своей карты , чтобы я отследила поступление денег, а то сумма большая, а мобильный банк не всегда оповещение присылает.
Анюточке здоровья :ax:Спасибо Светочка и Вам здоровья, вам онот тоже очень необходимо! :ax:
Сумма указанная в документе за обследование с больницы Шиба составляет
950.000 рублей
Осталось собрать 852.657,55 рублей
14.11.2012 собрано :bi: :bi: :bi:
21.11.2012 собрано :bi: :bi: :bi:
Подскажите пожалуйста, может кто то знает еще клиники в Израиле и Германии, которые оперируют позвоночник у маленьких детей? Может кто нибудь сталкивался с такой проблемой или просто слышали, отзовитесь пожалуйста!
Прочитала на одном ресурсе что они бесплатно подбирают клинику для лечения, позвонила - они скинули мне координаты. Надо выслать им выписку (можно и англ. вариант тоже), твой телефон, ну и вопросы.... Давай попробуем! Ты вышлешь, ну или что - я могу . Надо, наверное. указать что рассматриваем и Израиль и Германию.... Вот куда нужно все отослать tns@rusmedserv.com
Вот смотри, еще нашла координаты клиник в Израиле http://forum.awd.ru/viewtopic.php?f=971&t=133533 .
Тут целая ветка "медицинский туризм" http://forum.awd.ru/viewforum.php?f=978 , буду ее читать.
В Германии
http://forum.awd.ru/viewtopic.php?f=978&t=134092&p=2483822&hilit=%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%B2+%D0%93%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B8#p2483822
Подскажите пожалуйста, может кто то знает еще клиники в Израиле и Германии, которые оперируют позвоночник у маленьких детей? Может кто нибудь сталкивался с такой проблемой или просто слышали, отзовитесь пожалуйста!
Дорогие наши ростовмамы/ростовпапы и гости, обратите внимание на первый пост :bi: Уже собрано более 128 тыс :ay:
:peace: :scratch: А билеты, переводчик входят в эту сумму?Светочка, переводчик уже входит в эту сумму, а вот переводить документы...нужно будет платить. Билеты не входят. Спасибо, Анютке передала :ax:, что за нее думают люди, кроме родителей :peace: :ab:
Анюточке :ba: :ba: :ba:
Информация прошлого года:Kuripochka, большое спасибо за ответ :ax:. Очень много полезной информации, компьютер сделали...теперь буду штудировать :scratch:
1) Ортопедический центр реабилитации сколиоза и других деформаций позвоночника Клиника Катарины Шрот Германия (Germany, Bad Sobernheim, Asklepios Katharina-Schroth-Klinik)
http://www.skoliose.com/
Korzakstrasse 2
Deutschland 55566 Asklepios Katharina Schroth Klinik
Сайт Кристы Л.Шрот (дочери Катарины Шрот)
http://www.schroth-skoliosebehandlung.de
2) официально сертифицированные Шрот-терапевты в России:
Центры лечения сколиоза им. Катарины Шрот в Москве
прием ведут врачи вертебрологи-ортопеды и врачи лечебной физкультуры
http://skoliose.ru
+7 (495) 968-72-96
г.Москва, ул.Азовская, д.24, корп.2
г.Москва, ул.Стартовая, д.35
Ортезные (корсетные) мастерские в Германии:
1) Ортолюшнс, корсеты модели Риго
http://www.ortholutions.deе
ORTHOLUTIONS OHG, Simsseestr. 8, 83022 Rosenheim
V.i.S.d.P: Dino Gallo
2)Ортомед ГмбХ
Проф. Вайсс корсеты Шено-Лайт
http://www.scoliocare.de/index.html
E-mail: info@scoliocare.de (engl)
E-mail: egonbauer@gmx.de (рус)
Alzeyer Str. 23 Orthomed GmbH 55457 Gensingen, Germany
Tel +496727 894040
Fax +496727 894256
3)Ортезист Клаус Нар, Helios Klinik Berlin
один из крупнейших производителей Германии индивидуальных корсетов от сколиоза по принципу Эббота-Шено с собственными особенностями конструкции
http://www.cctec.de/
4) Саномед
http://www.sanomed.de/index.php?templateid=artikel&id=61
Sanomed GmbH - Orthopädietechnik
Staudernheimer Straße 57
55566 Bad Sobernheim
Tel.:+49 (0) 67 51 / 85 60 43-0
5) Ортезист Рамуни, ООО "Рамуни ГмбХ",
http://www.rahmouni.de/
Nordbahnhofstr. 17
70191 Stuttgart
Tel: 0711 / 25567-0
Ортезные (корсетные) мастерские в России и СНГ:
1)ФГУ "Санкт-Петербургского научно-практического центра медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта
http://www.scoliologic.ru/
Санкт-Петербург, ул. Бестужевская, д.50
Тел. +7 (812) 543-52-24
2) Ортмед
http://medportal.perm.ru/Ortmed
Пермь, Крупской 80а, тел. +7 (342) 262-32-42, (342) 282-33-59, (342) 227-92-82
3)«ОРТО-МЕД»
Челябинск, Медгородок, территория Детской Областной больницы, зеленый корпус
http://www.orto-med.ru/korset.php
4)Белорусский протезно-ортопедический центр
http://www.bpovc.org
220024, г. Минск,
ул. Одоевского, 10 Справочная: +375 (17) 204 40 77
5)ООО "Ортоспайн"
http://www.orthospine.com.ua
Евпатория ул. Маяковского, 3
Харьков, ул. Академика Павлова 323
Кандидат медицинских наук Чекрыжёв Дмитрий Олегович,
тел:+380505877720
Наташа, замечательные фотографии!!!Да, я очень благодарна людям, которые организовали и провели это мероприятие! :peace: :ax: Мир не без добрых людей! :ab:
Молодцы! Устроили такое мероприятие :love:
Девочки, доброй ночи! Очень нужна Ваша помощь, :bi: :bi: :bi: может кто слышал за клиники Германии и Швейцарии, может у кого там живут родственники, которым не трудно узнать название клиник и контакты, которые оперируют кифосколиоз маленьким детям?В КЛИНИКУ, БЕЗ ПОСРЕДНИКОВ! :bi: :bi: :bi: :bi: :bi:
Эта война в Израиле очень настораживает и путает все планы с нашим обследованием, хотя они говорят, что это не надолго, с трудом верится, а времени совсем нет, что бы ждать! :bh:
завтра помогу денежкойСпасибо большое, OMEGA! Всех благ Вам за Вашу отзывчивость! :ax:
Анечке сил побольше, ведь впереди здоровье.
:al:Информации много прочитала в инете про него, но мне его данные женщина в одноклассниках дала, она этим летом у него 15-летн. дочь оперировала, вчера были на проверке, говорит врач от Бога. И людей у него видела не только с России, но и с многих стран, в том числе и из Германии....там отказались от того пациента. На его сайте написано, что он занимается подростковым и взрослым оперированием, а эта женщина спросила за наш случай и он сказал ему позвонить и лично с ним переговорить, так как опыт у него с маленькими есть. И обследования они проводят, но что интересное для интереса узнала сколько у них стоит гостиница....обалдела цены как в Израиле, от 4 тыс руб за ночь! :scratch:
Из статьи:
Центр патологии позвоночника и нейрохирургии Бакланова А.Н. в г.Салавате проводит консультации и лечение пациентов с патологией позвоночника и спинного мозга. Сейчас у команды доктора Бакланова есть и диагностическое оборудование, позволяющее выявлять заболевания, о которых раньше и не подозревали, и передовой опыт мировой медицины. Жить качественно, без боли и двигательных ограничений, человек достоин в любом возрасте. Как доказательство, успешная операция пациента, который в следующем году отметит 90-летие.
Наташ, наверное стоит ему на электронку отправить ваши выписки. Только так можно узнать возьмутся ли они за обследование.
Но я не нашла информацию, где бы он оперировал , такой случай как у Анютки.
эта женщина спросила за наш случай и он сказал ему позвонить и лично с ним переговорить, так как опыт у него с маленькими есть.:ay:
И обследования они проводят,:ay:
но что интересное для интереса узнала сколько у них стоит гостиница....обалдела цены как в Израиле, от 4 тыс руб за ночь! :scratch:
:ay: :ay:Светлана, вот и я за тоже :ai: :ai: :ai:
:ai:
По поводу клиник в Германии советую посмотреть следующие две ссылки:Спасибо большое Mountain, что откликнулись! :ax: Скажите , а консультироваться на русском можно писать или на немецком (английском) вы не знаете? А то немецкие клиники этим и отличаются от Израиля.
http://www.schoen-kliniken.com/ptp/kkh/bhz/faz/wirbelsaeule/
http://www.harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.INDEXR
И там и там можно связаться с доктором для заочной консультации. Если возникнут затруднения в поиске контактов и пр., пишите.
После подтверждения уже можно будет переводить полностью выписки и высылать снимки (обычно на диске почтой).
Наташ, а у вас кроме рентгеновских еще есть какие-нибудь?Нет, кроме ренгена ничего нет! Когда мы просили сделать нам МРТ...врачи сказали: "а смысл?" я тогда в шоке была , они нас со счетов наверно списали совсем :bh: :bh: :bh:
В клинике Бакланова бесплатно консультируют по скайпу... но для консультации, я так понимаю, им нужно и МРТ... сделайте мрт в Ростове... на Коммунистическом делают круглосуточно, записывают на диск за доп. плату... мужу предлагали время 3 ночи или 5 утра, например...Спасибо NG за информацию. :ax:
Вот их сайт http://www.ldc.ru/rostov-na-donu/mrt/tseny
http://www.harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.INDEXR
Наташа, про Хармса я читала много хорошего. Нас он тоже консультировал.Наташа, а писать Хармсу и Вайссу в Германию можно на русском или только на англ. или нем.?
Ты можешь уже писать и Хармсу и Вайссу в Германию. Отправь оцифрованные рентгеновские снимки для первоначальной консультации.
Про клинику Бакланова ничего не могу сказать... в последнее время их столько открылось....
Наташ, ну какой тебе Салават-Бакланов, если Виссарионов в Турнера не взялся?
Давай я в ЦИТО (Москва) С.В. Колесову твои снимки покажу? http://www.spineinfo.ru/medtronic/veddoctor/kolesov/
Наташа, а писать Хармсу и Вайссу в Германию можно на русском или только на англ. или нем.?
Сам Виссарионов не смотрел же, а Дроздецкий сказал.
Про Колесова даже не знаю, ну покажи, если не сложно, но Наташа он все равно скажет снимков не достаточно, нужно МРТ. А вас тогда Колесов оперировал?
За Бакланова мне несколько человек писали в одноклас. и контакте, кто оперировался у него или был на консультации, отзывы очень хорошие, как о спеце своего дела. Прислали мне его электронку попробую написать, может ответит, интересны разные мнения.
Лучше на английском или немецком. Для первого раза вполне достаточно короткого письма с диагнозом и вопросом смогут ли помочь. Также советую сразу спрашивать могут ли посоветовать профильных специалистов, если вдруг они сами не возьмутся.Спасибо Mountain, :ax: за отклик помочь. Вчера списалась с Германией можно было и на русском, документы передали ведущему специалисту именно по кифосколиозам. Ждем ответа!
После подтверждения уже можно будет переводить полностью выписки и высылать снимки (обычно на диске почтой).
перевод с карты на карту,
ДАТА ОПЕРАЦИИ: 21.11.12
время операции (МСК): 08:49:00
идентификатор операции: 165015
отправитель:
№ карты: 4276 85** **** 9115
получатель:
№ карты: 4276 85** **** 2006
НАТАЛЬЯ ЮРЬЕВНА М.
C англ могу помочь я переводчик. тут уже девочкам пособие домана переводила первую часть с оригинала , если что пишите в лс
Про Башкирский Центр...Наташа, всю эту информацию я уже читала. Бакланов еще также работает в клинике в Москве http://www.axisclinic.ru/baklanov/, кстати на форумах про него много хорошего написано. На счет Виссарионова, 3 тыс. за консультацию, чтобы он сказал привезти ребенка для очной консультации, а это 100 процентов, что так и будет. Насчет Колесова ничего сказать не могу.
Наташа, включи мозги и сделай выводы:
Бакланов: Руководитель Центра патологии позвоночника и нейрохирургии МУ Городской больницы г. Салавата, к.м.н., нейрохирург высшей категории Бакланов Андрей Николаевич. 1966г. рождения окончил Оренбургский Государственный медицинский институт в 1992 году. По распределению был направлен на работу в г.Салават где в 1992-1993гг. прошел интернатуру по хирургии. С августа 1993г.работал нейрохирургом травматолог-ортопедического отделения МСЧ п\о «Салаватнефтемаш», занимаясь нейро-травматологией. С 1994г по 1996г.г. учился в клинической ординатуре по нейрохирургии в ГИДУВ г. Новокузнецка. С 1996г. продолжил работу нейрохирургом в МСЧ п\о «Салаватнефтемаш» г. Салавата.
В 1998г. прошел месячную стажировку в спинальных клиниках Франции по программе GICD. С 1999 по 2000г.г. работал хирургом ассистентом у проф. Д. Шопена в институте Кале, Франция.
С 2000 по 2007 года нейрохирург травмотолого-ортопедического отделеления МУ ГБ №2, с 2007-2009 заведующий нейрохирургического отделения МУ ГБ №2. В настоящее время руководитель хозрасчётного Центра патологии позвоночника и нейрохирургии в Городской больнице г. Салавата.
В 2006г. аттестационной комиссией при Минздраве РБ присвоена квалификация врача-нейрохирурга высшей категории.
_________________________________________________ _________________________________________________ ________
Виссарионов: Профессор Сергей Валентинович Виссарионов – хирург, травматолог-ортопед и нейрохирург, работает в ФГБУ НИДОИ им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Основная специализация — оперативное лечение детей и подростков с врожденными и приобретенными заболеваниями позвоночника. Помогает пациентам, получившим травмы позвоночника, страдающим врожденными деформациями позвоночника, идиопатическими сколиозами, спондилолистезами, дегенеративными заболеваниями (ювенильные кифозы, болезнь Шейерман-Мау). Он делает операции больным с аномалиями развития спинного мозга и позвоночного канала (опухоли и образования спинного мозга и позвоночного канала, диастематомиелия), также тем, кто мучается из-за пороков развития шейного отдела позвоночника и краниовертебральной области и др. Виссарионов успешно проводил и такие операции, как открытые и закрытые репозиции при переломах конечностей у детей, аппендэктомии, грыжесечения, торакотомии при ранениях грудной клетки, спленэктомии, ревизии брюшной полости при ранениях печени, селезенки и полых органов.
Сергей Валентинович Виссарионов - практикующий хирург, проводящий ежегодно более 130 сложных многочасовых операций на позвоночник. Благодаря его высокому профессионализму дети и подростки обретают новое качество жизни, а значит – у них появляется будущее. Помимо проведения операций на позвоночнике, профессор специализируется в таких областях, как «детская хирургия», «нейрохирургия», «травматология-ортопедия», поскольку, только имея широкий кругозор в области хирургии можно глубоко и серьезно заниматься вопросами патологий позвоночника и спинного мозга.
Профессор Виссарионов — не только практикующий хирург, но и исследователь-новатор. Он постоянно повышает профессиональную квалификацию, активно сотрудничает с отечественными и зарубежными клиниками, занимающимися вопросами патологии позвоночника у детей. Благодаря большому практическому опыту разрабатывает новые методики хирургического лечения, что подтверждается патентами РФ на изобретения. Он проводит активную деятельность по разработке металлоконструкций - спинальных систем для коррекции деформации позвоночника и стабилизации позвоночника при врожденных и приобретенных патологиях.
Сергей Валентинович Виссарионов разработал новое направление в хирургии позвоночника на стыке детской вертебрологии и нейрохирургии у детей – спинальная нейрохирургия. Совокупность двух направлений дает возможность заниматься повреждениями и приобретенными деформациями позвоночника, учитывая проблемы спинного мозга. Новое направление – спинальная нейрохирургия успешно развивается и на сегодняшний день очень перспективно.
Сергей Валентинович Виссарионов известен не только в России, но и в странах, когда-то входивших в состав СССР. Как специалист, блестяще выполняющий любые, даже самые сложные и экстренные операции на позвоночнике, он давно завоевал огромный авторитет в медицинском и научном мире. К нему едут из всех уголков страны. Коллеги из других городов часто обращаются за консультацией по применению новейших технологий в хирургии, и за помощью, если предстоит лечение сложной паталогии позвоночника у детей.
Сергей Валентинович активно занимается научной работой, продолжая изучать проблему патологии позвоночника. Его интерес в этой области достаточно широк: тяжелая травма позвоночника и ее последствия, врожденные пороки развития позвоночника, диспластические и идиопатические сколиозы, спондилолистез, дегенеративные заболевания позвоночника, аномалии развития, опухоли и образования спинного мозга и позвоночного канала и др.
Имя профессора Виссарионова – это бренд, дающий уверенность, что любая операция пройдет успешно. Пациенты отмечают не только его большой хирургический опыт, но и доброту, понимание, поддержку, которые им так необходимы как до, так и после операции на позвоночнике.
_________________________________________________ _______________
Колесов Сергей Васильевич. Окончил I медицинский институт им. Сеченова в 1989 году.
С 1989 по 1991 г прошел клиническую ординатуру по специальности «травматология и ортопедия» на базе ЦИТО им. Приорова.
В 1991 году принят в штат отделения патологии позвоночника ЦИТО. В 1993 году защитил кандидатскую диссертацию на тему «Повреждения связочного аппарата верхнешейного отдела позвоночника у детей и подростков». За время работы в отделении патологии позвоночника освоил технику оперативных вмешательств при различных повреждениях и заболеваниях позвоночника. Один из первых спинальных хирургов в России стал успешно использовать гало-аппарат при различных патологических состояниях и способствовал популяризации этого метода лечения. Неоднократно проходил обучение в различных зарубежных клиниках (Франция, Германия). С 2004 года является членом SICOT (международной ассоциации травматологов и ортопедов).
В 2005 году успешно защитил докторскую диссертацию на тему «Повреждения и заболевания верхнешейного отдела позвоночника». В 2005 году перешел на работу в другое отделение ЦИТО – детской костной патологии и подростковой ортопедии на должность ведущего научного сотрудника.
Колесов С. В. – автор более 100 печатных работ и автор монографии «Краниовертебральная патология», вышедшей в 2007 году. Сергей Васильевич успешно проводит оперативные вмешательства при различной вертебральной патологии, таких как деформации позвоночника (сколиозы, кифозы), опухоли, спондилиты, спондилолистезы, травматические повреждения, дегенеративные поражения (грыжи межпозвонковых дисков, стенозы позвоночного канала). Владеет миниинвазивными методиками лечения – нуклеопластика и вертебропластика.
Приоритетными направлениями научного исследования в настоящее время являются:
1. Тяжелые кифосколиотические деформации позвоночника.
2. Врожденные деформации позвоночника.
3. Поражения позвоночника при системных заболеваниях скелета.
4. Хирургические вмешательства при деформациях позвоночника, выполняемые из переднего доступа.
5. Постляминэктомические деформации.
6. Опухолевые поражения позвоночника.
В настоящий момент под его руководством к защите готовятся 4 кандидатские диссертации.
_________________________________________________ ________________________________________
Как разрекламированы люди зависит от их амбиций и профессионализма PR службы работодателя :-) имхо более ценными являются отзывы пациентов и коллег по цеху.
Ссылка по Аксису позволила получить рекомендации коллеги доктора Бакланова по этой клиники. Совет - в России по сколиозам лучше идти к Колесову.
1. Хармсу и Вайссу надо на немецком/английском
2. проконсультироваться с Виссарионовым и Колесовым - попробовать он-лайн
3. скажут надо МРТ, значит будем решать вопросы с МРТ. А пока не терять время и выслать то, что есть.
Девочки подскажите :bi: :bi: :bi:может кто нибудь сталкивался с такой проблемой передачи крови...это же специальные контейнеры, специальные организации и тому подобное?!
Наташ, может стоит сделать его в России, в одном из институтов? Главное , чтобы были соблюдены все параметры, чтобы потом там не переделывали. Диски с собой повезетеСветлана, смысл делать МРТ в России :al:, если понадобится они все равно будут делать свое, наше не примут, они же об этом ясно сказали. И Германия тоже сказали, если им понадобится МРТ ...сами сделают.
Снова возвращают вас к этой теме :bh: И что будет , если генетика подтвердится?
Наташ, Наташа - Тримори ,в нашей теме дала ссылочкуУ меня скорость тоже ограниченная, поэтому не загрузил видео.
У меня комп не тянет :ah:
На счет МРТ даже незнаю что сказать. Поступила информация, что Германия рассматривает наши МРТ, но с какими-то теслами :be: Мы его еще не делали, потому :al:
Генетический анализ делают и в Москве не плохо, нам рекомендовали сделать на Москворецкой, 1 в Москве, но мы туда не доехали
Анечке :ba: :ba: :ba: поменьше боли, побольше улыбок :ba: :ba: :ba:
Анюточке :ba: :ba: :ba:Спасибо Светочка :ax:, дай Бог, чтобы у Димочки тоже все было хорошо! :ba: :ba: :ba:Вам ответила Германия? :al:
Сумма указанная в документе за обследование с больницы Шиба составляет 950.000 рублей
26.11.12. собрано 306.239 рубля осталось собрать 643.761 рубль
Пожалуйста помогите нам, как можно быстрее пройти это обследование!
:bi: :bi: :bi: :bi: :bi: :bi: :bi:
Спасибо Светочка :ax:, дай Бог, чтобы у Димочки тоже все было хорошо! :ba: :ba: :ba:Вам ответила Германия? :al:
Перевела на здоровье Анечки совсем немного, позже отправлю ещё.Наташа, большое спасибо! Дай Бог здоровья Вам и вашим деткам! :ax: :ax: :ax:
Анюте сил пока перетерпеть все.
Наташа, у нас был опыт переправки пробирок с кровью заграницу (в Великобританию). Делалось через московские клиники и их врачей. Практически официально.Спасибо большое Kuripochka :ax:, но наверно не понадобится, Германия упорно молчит. Московский фонд сказал, так как все утихло в Израиле, настраиваемся и собираем денежку на Израиль.
Я какое то время назад общался с профессором детской клиники в Израиле, могу попробовать получить для Вас рекомендации к кому и куда лучше обращаться с Вашим диагнозом.Mountain спасибо за ответ, обязательно еще так посмотрю в поисковике. Запросы отправляла в разные больницы Израиля, не только Шиба ( к ним пыталась даже 2 раза, думала, что первый раз на посредника нарвалась, но нет ответ от них пришел, что у вас консультант Анастасия(это девушка из Питера, которая сейчас живет в Израиле и работает консультантом при больнице), также обращалась в детскую Шнайдер, Хадасс в Иерусалиме (там девушка сказала, что МРТ у них вообще 4.900$...обалдеть), Ихилов. В Швейцарию писала в клинику "Ортон"(написали один день консультации стоит 2440 евро (почти 103.000 рублей, пишут генетика у них нет зато тут же самостоятельно нам поставили по фоткам генетическую болезнь верднига- гоффмана)
По поводу только хороших отзывов - они разные, введите в поисковике "лечение Шиба обман" и будет много историй... Что меня несколько смущает - стоимость процедур, мрт одной области 3000 - таких цен даже в Германии нет... Я бы на Вашем месте направил запрос еще и в другую клинику, чтобы хотя бы сравнить и цены и подход.
(почти 103.000 рублей, пишут генетика у них нет зато тут же самостоятельно нам поставили по фоткам генетическую болезнь верднига- гоффмана)
:al:Света, вот и я за тоже :al: :al: :al:генетика нет, а поставили такое заболевание заочно! а при нем я почитала дети вообще не ходят и лежат обездвиженные, потому что атрофируются все мышцы, и с такой болезнью детки еще маленькими умирают :bh:
Наташ, может все-таки Ростовские остеопаты посмотрят Аннушку? Вдруг причина где-то совсем рядом?Света, остеопаты это на русском говоря костоправы?
Света, остеопаты это на русском говоря костоправы?
Наташ, добрый вечер! :ax:Добрый день, Света! Извините, что сразу не отвечаю на сообщения. Ничего не успеваю...эту неделю работала в первую смену уроки в 3 классе вела, а вторая смена....своей работой занималась в продленке, прихожу темно пока дела переделаю, да с Аней позанимаемся, поиграем и спать идти надо, даже не каждый день успеваю отчет по деньгам писать, да еще интернет тупит :ai:.
Что нового у вас? Как там наша маленькая девочка? Передавай ей привет :ba: :ba: :ba:
Положила на МТС 250 руб. в 13:32. Наташа, у Анечки должно быть все замечательно. Мы в это верим! Не сдавайтесь!Cheshka,спасибо большое за материальную и моральную поддержку! :ax: :ax: :ax: Денежку получили. :ab:
Наташа, а от фондов информации по деньгам нет?Kuripochka, ситуация с фондами такая: "Лига добра" (сайт скоро появится в сети) нам сообщили, что в декабре информация по Анютке будет напечата в ростовских журналах Hi-Home, Автоарена, Реальный бизнес, а как только сайт фонда появится и будет на нем информация об Ане. Московский фонд "Помоги ребенку.ру" вчера написали, что Анину историю выставят сегодня...завтра! Будем ждать! Также "закрытое" мероприятие по Анютке, у московского фонда намечено на 10 декабря, большие надежды на то, что основная сумма соберется именно на этом мероприятии.
Наташа, отличная информация по фондам!!! :bd:Спасибки, Kuripochka! :ab:
Не сбавляй темпов, всё у вас получится! :ay:
Наташа, а как сама Анютка? Боли её беспокоят? Какие лекарства нужны?Kuripochka, состояние Анютки все время меняется...спинка в основном сильно болит,при перепадах погоды (очень зависима, в это время жалуется и на ножки и на бока тоже). Тяжело дышит, даже в спокойном состоянии, с каждым днем все больше реагирует на любые запахи. Сильно жалуется на левый бок в районе сердца и легкого, как раз с этой стороны ребра уходят на спинку, наверно продолжает быстро прогрессировать и сдавливает органы. :bh:
Наташа, может и к лучшему, что она мало весит :scratch: вес - это дополнительная нагрузка на позвоночник :al:Ну да, наверно и это и к лучшему! :al: просто дополнительный пункт к диагнозу, недостаток веса, забыла как он называется по медицински. :ah:
Ну да, наверно и это и к лучшему! :al: просто дополнительный пункт к диагнозу, недостаток веса, забыла как он называется по медицински. :ah:
Дистрофия?Да, кажется дистрофия 2 степени кажется. :scratch: Я надеюсь, что наберем! :ab:
не переживай. Успеете ещё набрать свои кг :ad:
У нас новости!!! :ap: :ap: :ap: http://www.fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.htmlпоздравляю! очень хорошая новость :ar:
Московский фонд выставил нашу историю на свой сайт, но пока не на первую страничку. Сказали, как только соберут деньги одному из деток, нас переместят на первую страничку!
Анечке с карты хххх3163 перевод 500р с пожеланием поскорее поправиться!Спасибо большое, Светлана! Дай Бог Вам и Вашей семье здоровья! :ax: :ax: :ax:
Наташа, ты умничка! Не переживай по поводу сбора, всё получится обязательно!Спасибо Kuripochka :peace:, мы очень надеемся на это!
Спасибо Kuripochka :peace:, мы очень надеемся на это!
На днях пришел ответ от посредника (которого нам дали в московском фонде) из Германии, вот часть письма:
"Поскольку заболевание очень продвинутое и сложное, то многие детские врачи по сколиозу боятся браться за операцию, так как из-за затрудненного дыхания ребёнок может не выдержать операцию." :ac:
Профессор все так красиво расписал, но ведь первично все -таки будет диагностика , как и в Шиба. Через нее не перешагнешь и только после того как будут получены результаты будут что-то предпринимать. Наташ, а что Шиба , что они предлагают после диагностики?Света, а в Шиба тоже правильно выразились, не видя ребенка (нашего дыхания, нашего веса и других параметров организма), профессор не может ничего сказать! Все выводы и предложения по нашему лечению только после обследования.
Анюточке :ba: :ba: :ba:
ты остановилась на Израиле?Да... Макарушка, долго сомневались.... :al: Фонд предложил поехать с этой суммой в Германию, на них сделать обследование, вытяжку в случае операции, но на саму операцию денег не хватает. они сказали, что потом заново начнут собирать деньги для Ани, но не могут гарантировать, что сумма соберется и что тогда делать? подготовка к операции сделается (вытяжка), а операцию платить не сможем....я очень боюсь такой ситуации, когда ничего не смогу сделать для своего ребенка в кредит сумму больше миллиона нам ни кто не даст! :bh:
Наташ, когда уезжаете? как Анюта?Макарушка, извините, что отвечаю только сейчас, в интернет выхожу через модем, так это целая проблема...связи или вообще нет...или сильно тормозит. :wallbash:
Спасибо, Наташ)Спасибо большое :aha:
С Новым годом и наступающим Рождеством Христовым! пусть сбудется твоё самое заветное желание, пусть у Анютки будет "обычное" детство с беготней и прыгалками, пусть врачи помогут вам , а мы будем держать кулачки за вашу удачную поездку :love:
Здравствуйте! Для Анечки от Вали Кулагиной 500 руб. проверьте пжс поступил платеж? (http://s017.radikal.ru/i441/1302/30/0e10ccc6f4cbt.jpg) (http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i441/1302/30/0e10ccc6f4cb.jpg.html)Здравствуйте!
Наташ, как у вас дела? как Анюта7 вызов от клиники пришел?Дела по-тихоньку, сидим дома, чтобы не заболела этим гриппом страшным. Жалуется также на боль в ребрышках и немного в спинке. Сильно закашливается,иногда даже губки синеют, когда плакать начинает.
Наташа, замечательные новости :bf: И так много :hi!: и такие хорошие и многообещающие :love:Дождались :ai: счет депозит на 150 тыс. долларов, очень много :be:....но они перестраховываются, недавно у них была маленькая девочка из России, ей операцией исправили позвоночник, но после операции возникли проблемы с кишечником и легкими и пришлось дополнительно оперировать кишечник, я думаю, что потратиться тысяч 100 остальные вернут для последующего лечения. Счет на английском и в pdf, я не знаю как его вставить в форум, да и мне посоветовали сразу его выложить с переводом.
Ждём счёт!
Как Анютка себя чувствует?
Вот адрес и контакты 344000, Ростов-на-Дону, Буденновский просп., 93, корп.223
+7 (863) 243-91-53
www.ostperevod.ru
Бюро переводов
пн-пт 08:00-19:00, перерыв 13:00-14:00 Они работают в онлайн режиме . им надо позвонить объяснить ситуацию и по электронке выслать доки потом оплатить по карте СБ и они высылают уже готовый переод заверенный агенством . Заверяют и натариально , но это уже лишнии деньги
http://volontery.perevodov.info/ это бесплатноСпасибо Наташа. :ax:
Вот мне ещё Лиза Фиджи давала контакты:
Наташа, ИТОГО в рублях сколько надо?Наташа, я не знаю как правильно посчитать по курсу доллара. Он же постоянно меняется. Если брать по сегодняшнему курсу 30 руб.70 коп. за доллар получается 153.300 $ *30,70 руб.= 4.706.310 рублей.
Сколько собрано....
Необходимо собрать...
учти, там будет ещё банковский % за перевод денег.
...
В министерство еще не ездила, вчера прочитала на нашем фонде про мальчика, у родителей был отказ московских врачей, что они исчерпали свои знания и помочь не могут! Но квоту им все равно не дали, не объяснив причины, и они также через фонды собирают деньги на лечение в Германии. Незнаю, стоит ли к ним вообще ехать?!
Наташа, очень хорошо, что вас возьмёт фонд под своё крыло.Спасибо большое за совет! :ax: Да, нужно конечно ехать :run:...вдруг, помогут! А то если бы одна операция была, а нам постоянно ездить, каждые 2 месяца на корректировку, а через 2 года на операцию опять и так до 12-14 лет
Если есть возможность по времени, думаю, желательно отвезти документы на квоту в Министерство.
Что бы потом не было ответа, что к ним не обращались...
В этом году начнутся большие проверки Министерств здравоохранений регионов по несвоевременному предоставлению квот и помощи больным детям. Будем надеяться , что хотя бы в ближайшем будущем начнется порядок в этом вопросе.