1
Мы помогли / Бачурин Максим, 11 лет. ДЦП, ЗПРР, эписиндром, Синдром Ангельмана.
« : 05 Май 2017, 08:55:23 »
Обращается к нам за помощью мама Бачурина Максима:
ФИО:Бачурин Максим Романович
возраст:11 лет
диагноз:ДЦП атонически-астатическая гиперкинетическая форма,ЗПРР,симптоматическая фокальная эпилепсия,Синдром Ангельмана.
Сбор на шестой курс лечения в МЦ "КОРТЕКС".
Сумма сбора 180694руб.
Собрано на 04.05.2017г. 20450 руб.
Дата лечения 21 сентября 2017г.
Здравствуйте,уважаемые гости и пользователи форума!
Три года назад я обращалась к вам за помощью в сборе средств на лечение моего сыночка(прошлая тема http://forum.rostovmama.ru/index.php?topic=145733.0 ).Благодаря всем откликнувшимся,мы смогли совершить поездку,хотя и не успели собрать всю сумму полностью,но,всё же,шашли выход, и Максимка получил хорошую реабилитацию.Поэтому,пользуясь случаем,ещё раз выражаю огромную благодарность всем,кто помогал осуществить это лечение!За прошедшие три года,благодаря своевременному лечению и постоянным занятиям дома,Максимка смог добиться хороших результатов:улучшился контроль координации,благодаря чему может сделать уже несколько шагов,держась всего лишь за одну руку,научился сползать с кровати на пол и,самое главное,недавно смог впервые проползти!Это было так неожиданно,но так невероятно прекрасно!(видео этого момента можно посмотреть в группе Максимки https://www.ok.ru/video/266621618843 ).К сожалению,не можем похвалиться такими же результатами в плане речи:в этом направлении,увы,всё без изменений.И,как выяснилось,причина совсем не в том,что реабилитация не даёт результатов на улучшение речи(как я думала раньше),а совершенно в другом.Дело в том,что у Максима выявилось генетическое нарушение,которое не является наследственным,а происходит совершенно случайно ещё во время формирования плода,и которое никак нельзя диагностировать во время беременности.В результате,появляется заболевание под названием "Синдром Ангельмана".И одним из признаков этого синдрома является,как раз таки,полное отсутствие речи или ограничение в несколько слов.Сначала,для меня,конечно,было огромным шоком,что у моего ребёнка не просто ДЦП,а следствие генетического сбоя,которое случается одно на десять тысяч!Я тогда подумала,что раз причина в генетике,то уже ничего не поможет.Но врачи успокоили,сказав,что всё лечение и реабилитация остаются такими же,как и были,просто будут методы немного корректироваться именно под его случай.Поэтому никаких мыслей и быть не должно о том,что всё потеряно и ничего сделать невозможно!Реабилитацию нужно обязательно продолжать!Ну а раз всё нужно продолжать в том же духе,то мы снова собираемся на лечение в МЦ"Кортекс",где Максим прошёл уже пять курсов лечения.Параллельно,ещё ездим на лечение в Москву,в Институт мед.технологий,где,кстати говоря,и выявили генетику.С оплатой лечения в ИМТ постоянно помогает фонд первого канала,а вот помощь в оплате лечения в МЦ"Кортекс" ищем по другим фондам.До сегодняшнего дня всё получалось хорошо,а в этот раз прямо таки кризис какой-то!Куда ни пишу,везде отказ.Уже,наверное,ни одного фонда не осталось во всём интернете,куда бы я не обращалась,поэтому и решила снова вести сбор самостоятельно.И прошу вас,уважаемые форумчане,снова помочь моему Максимке!Пожалуйста!Нам очень нужна ваша поддержка,чтобы продолжить эту нелёгкую борьбу за здоровье моего сынишки!
Реквизиты для помощи
Карта Сбербанка 4276 8520 2491 8628(открыта на имя папы Максима- Бачурина Романа)
Карта Центр Инвест банк 4117 1726 0059 3783
Киви кошелёк 89282966434
Яндекс деньги 41001982009303
Номер МТС 89895364245
Номер Билайн 89061814459
счёт на лечение https://www.ok.ru/maksimkakh/topic/66397353276827
Группа в "Одноклассниках"http://www.odnoklassniki.ru/maksimkakh
В группе отображаются события в жизни Максима и информация о нём(фото,видео,документы)
Храни,вас,Бог!
ФИО:Бачурин Максим Романович
возраст:11 лет
диагноз:ДЦП атонически-астатическая гиперкинетическая форма,ЗПРР,симптоматическая фокальная эпилепсия,Синдром Ангельмана.
Сбор на шестой курс лечения в МЦ "КОРТЕКС".
Сумма сбора 180694руб.
Собрано на 04.05.2017г. 20450 руб.
Дата лечения 21 сентября 2017г.
Здравствуйте,уважаемые гости и пользователи форума!
Три года назад я обращалась к вам за помощью в сборе средств на лечение моего сыночка(прошлая тема http://forum.rostovmama.ru/index.php?topic=145733.0 ).Благодаря всем откликнувшимся,мы смогли совершить поездку,хотя и не успели собрать всю сумму полностью,но,всё же,шашли выход, и Максимка получил хорошую реабилитацию.Поэтому,пользуясь случаем,ещё раз выражаю огромную благодарность всем,кто помогал осуществить это лечение!За прошедшие три года,благодаря своевременному лечению и постоянным занятиям дома,Максимка смог добиться хороших результатов:улучшился контроль координации,благодаря чему может сделать уже несколько шагов,держась всего лишь за одну руку,научился сползать с кровати на пол и,самое главное,недавно смог впервые проползти!Это было так неожиданно,но так невероятно прекрасно!(видео этого момента можно посмотреть в группе Максимки https://www.ok.ru/video/266621618843 ).К сожалению,не можем похвалиться такими же результатами в плане речи:в этом направлении,увы,всё без изменений.И,как выяснилось,причина совсем не в том,что реабилитация не даёт результатов на улучшение речи(как я думала раньше),а совершенно в другом.Дело в том,что у Максима выявилось генетическое нарушение,которое не является наследственным,а происходит совершенно случайно ещё во время формирования плода,и которое никак нельзя диагностировать во время беременности.В результате,появляется заболевание под названием "Синдром Ангельмана".И одним из признаков этого синдрома является,как раз таки,полное отсутствие речи или ограничение в несколько слов.Сначала,для меня,конечно,было огромным шоком,что у моего ребёнка не просто ДЦП,а следствие генетического сбоя,которое случается одно на десять тысяч!Я тогда подумала,что раз причина в генетике,то уже ничего не поможет.Но врачи успокоили,сказав,что всё лечение и реабилитация остаются такими же,как и были,просто будут методы немного корректироваться именно под его случай.Поэтому никаких мыслей и быть не должно о том,что всё потеряно и ничего сделать невозможно!Реабилитацию нужно обязательно продолжать!Ну а раз всё нужно продолжать в том же духе,то мы снова собираемся на лечение в МЦ"Кортекс",где Максим прошёл уже пять курсов лечения.Параллельно,ещё ездим на лечение в Москву,в Институт мед.технологий,где,кстати говоря,и выявили генетику.С оплатой лечения в ИМТ постоянно помогает фонд первого канала,а вот помощь в оплате лечения в МЦ"Кортекс" ищем по другим фондам.До сегодняшнего дня всё получалось хорошо,а в этот раз прямо таки кризис какой-то!Куда ни пишу,везде отказ.Уже,наверное,ни одного фонда не осталось во всём интернете,куда бы я не обращалась,поэтому и решила снова вести сбор самостоятельно.И прошу вас,уважаемые форумчане,снова помочь моему Максимке!Пожалуйста!Нам очень нужна ваша поддержка,чтобы продолжить эту нелёгкую борьбу за здоровье моего сынишки!
Реквизиты для помощи
Карта Сбербанка 4276 8520 2491 8628(открыта на имя папы Максима- Бачурина Романа)
Карта Центр Инвест банк 4117 1726 0059 3783
Киви кошелёк 89282966434
Яндекс деньги 41001982009303
Номер МТС 89895364245
Номер Билайн 89061814459
счёт на лечение https://www.ok.ru/maksimkakh/topic/66397353276827
Группа в "Одноклассниках"http://www.odnoklassniki.ru/maksimkakh
В группе отображаются события в жизни Максима и информация о нём(фото,видео,документы)
Храни,вас,Бог!
