РостовМама
ДОБРЫЕ ДЕЛА => Мы помогли => Тема начата: Kuripochka от 09 Июль 2015, 23:00:06
-
http://www.nastenka.ru/needhelp/240/#.VZ7sJ63sRoN
Здравствуйте!
Меня зовут Кристина Филиппова, мне 30 лет, я мама пятерых детей, у нас все девочки!
Старшей дочке 10 лет, средней 2.5 года.
03.07.2014г. в нашей семье произошло настоящее ЧУДО - у нас родились тройняшки! Беременность самостоятельная, малышки родились немного раньше срока, но все было хорошо! Росли и развивались по возрасту, на радость родным и близким! Проходили все необходимые обследования, анализы, узких специалистов. Все уверяли, что детки здоровы.Сейчас девочкам 10 месяцев.
Месяц назад нашим малышкам поставили страшный диагноз — онкология- Нефробластома (опухоль обоих почек).
Мы в полной растерянности и отчаянии.. куда бежать, что делать???
Примерно месяц назад, я заметила у одной дочки из тройняшек плотный животик, удвоих девочек были обычные. Сходили на прием к хирургу, который направил нас на УЗИ, где увидели опухоль, затем было КТ, где и обнаружили нефробластому.. Мы в шоковом состоянии...
Двоих других тройняшек мы сводили на контрольное узи, У НИХ ТОЖЕ САМОЕ!!!! Также поражены обе почки. Мы в полном отчаянии!!! Ведь все доктора уверили, что детки здоровы, никаких признаков болезни не было!.
18.05.2015г. мы приехали в НИИ детской онкологии им. Н.Н.Блохина г. Москва.Диагноз подтвержден - Нефробластома обоих почек, мультикистозная дисплазия почек. У всех трех девочек.
Вердикт врачей центра на сегодняшний день - обе почки подлежат удалению у всех малышек. Следовательно, нужна трансплантация...
22.05.2015г. начало первого курса химиотерапии наших тройняшек.
С уважением,
Кристина Филиппова
с.Нижняя Тавда Тюменской области, Россия
filipkn@mail.ru
-
Ева, Милана и Ульяна Филипповы, 12 месяцев.
Диагноз: нефробластома обоих почек.
Город: г. Тюмень.
Даже врачи, работающие в детской онкологии много лет, были потрясены появлением в больнице новых пациентов. У трех десятимесячных сестренок: Миланы, Евы и Ульяны обнаружено тяжелое онкологическое заболевание: нефробластома.
В июне 2014 года рождение тройняшек стало огромным и радостным событием не только для семьи Филипповых, но и для всего небольшого городка в Тюменской области. Девочки родились на 35 неделе беременности, каждая весом 2200 грамм. Это отличные показатели для тройняшек. Беременность Кристины проходила, без каких либо осложнений. При рождении врачи не заметили никаких отклонений. Родители не могли нарадоваться на улыбчивых, отлично развивающихся девочек.
В марте 2015 года Милана заболела. У девочки вспух животик, она потеряла аппетит и начала капризничать. Педиатр отправил семью на обследование в областной центр. Диагноз, поставленный врачами, стал страшным ударом для семьи: НЕФРОБЛАСТОМА обеих почек. Девочку решено было везти в на лечение в Москву. За несколько дней до отъезда родители настояли на обследовании Евы и Ульяны. Результат обследования потряс всех: злокачественные опухоли на почках (нефробластома) обнаружены у всех трех маленьких сестер.
В НИИ детской онкологии и гематологии девочек привезли в тяжелом состоянии, которое усугублялось пневмонией. Врачи незамедлительно начали борьбу за жизнь малышек. Как и все граждане России, Милана, Ева и Ульяна получают лечение бесплатно. Но требуются средства на питание, одежду, текущие расходы, а самое главное, оплату няни. Одних только памперсов в сутки девочкам необходимо более 20 штук. Отец привез детей в больницу и пробыл здесь некоторое время. Он должен вернуться домой, где остались еще две дочери, и продолжить работать.
Матери не справится с тремя больными девочками. Услуги сиделки стоят 2-2,5 тысячи рублей за сутки, а впереди 7-8 месяцев лечения. Требуется более 500 000 рублей для оплаты сиделки и обеспечения малышек Филипповых всем необходимым.
Мы очень хотим, чтобы беда, с которой столкнулись родители, не усугублялась финансовыми проблемами. Мы просим вас помочь сестричкам Еве, Милане и Ульяне!
Новости о сестренках
3 июня У девочек начался первый курс химиотерапии. Благотворительный Фонд "Настенька" от лица семьи Филлиповых выражает огромную благодарность интернет-магазину www.esky.ru, который помог обеспечить семью памперсами, детским питанием, коляской и другими детскими товарами.
18 июня У сестренок продолжается первый курс химиотерапии. Семья по-прежнему вместе.
(http://www.nastenka.ru/editorPics/fillipovy/2.jpg) (http://www.nastenka.ru/editorPics/fillipovy/1.jpg) (http://www.nastenka.ru/editorPics/fillipovy/3.jpg) (http://www.nastenka.ru/editorPics/fillipovy/4.jpg) (http://www.nastenka.ru/editorPics/fillipovy/5.jpg)
Вся информация взята из официального сайта благотворительного фонда "Настенька"
Фонд достаточно давно работает с онкобольными детками.
Зарекомендовал себя с положительной стороны.
Помочь тройняшкам можно:
- перечислив средства через сайт фонда http://www.nastenka.ru/needhelp/240/#.VZ_D_MuJjUA
- перечислив на карточку мамы Кристины Филипповой http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/
-
все нашла информацию на сайте
-
Господи, какая беда... :ak:
-
девчушки такие лапотулички :love: :love: :love:
и прямо как трое из ларца))
у родителей ещё двое старших деток есть.
ужас... постараюсь помочь хоть капелькой
-
Спасибо.
Им сейчас каждая капелька на вес золота.
Постараюсь переносить сюда информацию о них.
-
Вот прошлогоднее счастливое интервью http://tyumedia.ru/159704.html
Здесь реквизиты карточки мамы Кристины Филипповой http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/
Пришел генетический анализ, на определение мутации гена, в результате которой развивается поликистоз почек, как бывает у генетиков, результат на 99% отрицательный. Это значит, что с вероятностью в 99% у девочек нет поликистоза. Наш лечащий врач объяснила нам, что это сама опухоль имеет такую каплевидную, кистозную форму ( при УЗИ это выглядит как поликистоз почек). Исключение поликистоза на много повышает шансы сохранения девочкам хотя-бы одной почки.
Так-же сегодня провели УЗИ всем девочкам, рост опухоли остановился, даже есть, небольшая но положительная динамика на уменьшение.
В пятницу начнется второй более высокодозный курс химиотерапии.
-
это страничка мамы близняшек - Кристины Филипповой https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488 там вы сможете узнавать все последние новости о девочках.
-
Наташа,ссылка на страничку,где можно помочь девочкам выдает фото,поправь,пожалуйста. Постараюсь помочь малышкам,такие сладкие крошечки.
-
Света, спасибо. Поправила.
-
Прошлогоднее видео о рождении девочках тройняшках Милене,Ульяне и Еве
http://tyumen-time.ru/news/video/2728/
Фото девочек на лечении
(http://images.vfl.ru/ii/1437161060/4e1435f8/9313431_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/4e1435f89313431.html)
-
Спасибо, что нашли и добавили.
Скажу честно - посмотреть не смогла. смалодушничала.
Девочки, им нужна помощь в оплате няни. Одна мама за троими онкобольными годовалыми детками не сможет ухаживать. Вы же знаете, что с одним больным ребёнком очень тяжко и морально, и физически. А тут ТРОЕ! И у всех одновременно идёт химиотерапия((
-
С сайта фонда, который их ведёт.
Фонд сможет помочь только в том случае, если вы перечисляете средства. Если перечислений в фонд не будет, то и помощи тоже. Фонды существуют только за счёт ваших пожертвований!
10 июля 3 июля сестренкам исполнился год. Девочки получили подарки от сотрудников Благотворительного Фонда Настенька. На данный момент у Евы, Ульяны и Миланы продолжается первый курс химиотерапии , по его истечении планируется провести обследование которое внесет ясность в направлении дальнейшего лечения, пока говорить что- то определенное врачи не решаются. Мы выражаем огромную благодарность всем кто уже откликнулся на просьбу о помощи девочкам, и продолжаем сбор средств.
-
В Тюмени вышел сюжет про семью Филипповых
&feature=youtu.be
После 1 химиотерапии
(http://images.vfl.ru/ii/1437214323/ade16422/9316778_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/ade164229316778.html)
-
Господи, ужас какой :ak:
Появится возможность - обязательно помогу.
-
Перевела на карту
Скорейшего выздоровления девочкам!
-
Чуточку перевела,малышкам выздоравливать!
-
Малышкам здоровья, а маме много-много сил.
Перевела вчера немного маме на карту. Наташа, я немного не поняла, переводить лучше на карту маме или в фонд?
Может есть группа в контакте или в одноклассниках?
-
Малышкам здоровья, а маме много-много сил.
Перевела вчера немного маме на карту. Наташа, я немного не поняла, переводить лучше на карту маме или в фонд?
Может есть группа в контакте или в одноклассниках?
Думаю, в этом случае без разницы.
Фонд озвучил, что собирает на оплату няни, так что точно помогут, лишь бы были перечисления.
А с карты мама сможет оперативно покупать медикаменты и пр.
Даже не представляю, сколько у них сейчас трат на троих больняшек...
Насчёт групп в ВК и ОК ничего не могу сказать.
Меня там нет, потому найти не могу.
Может кто-нибудь сможет поискать и выложить ссылку?
А может есть форум типа "Тюменьмамы", где собирают помощь этой семье.
-
Боже мой. Неужели такое бывает, все трое деток больны раком.
-
Видимо,это потому,что они-генетически идентичны,что-то на генном уровне..
-
Перевела их маме на карту немного... Здоровья и малышкам, и маме, конечно!
-
девочки, просматривала способы оплаты. думала через карту виза попробовать.
вот, что выдало http://blago.ru/donation_basket/
получается, что деньги пойдут просто в фонд?
как адресно направить?
-
В первом посте есть ссылка на карту мамы. Там её личная карта указана. Я сейчас переводила.
-
В первом посте есть ссылка на карту мамы. Там её личная карта указана. Я сейчас переводила.
недоглядела :wallbash: спасибо большое! :ax:
-
Какая беда..
Перевела на карту маме , на памперсы..
Спаси и сохрани..
-
девочки, просматривала способы оплаты. думала через карту виза попробовать.
вот, что выдало http://blago.ru/donation_basket/
получается, что деньги пойдут просто в фонд?
как адресно направить?
Если вы на сайте слева нажимаете кнопку "Помочь Еве, Милане, Ульяне", далее осуществляете перевод средств, то деньги будут засчитываться адресно малышкам. На страничке даже есть линеечка отображающая количество собранных средств в процентах.
-
Если вы на сайте слева нажимаете кнопку "Помочь Еве, Милане, Ульяне", далее осуществляете перевод средств, то деньги будут засчитываться адресно малышкам. На страничке даже есть линеечка отображающая количество собранных средств в процентах.
спасиб, Наташ! :ax:
я уже на карту ей перевела
-
отмечусь, переведу чуть позже
*7246, перевела копеечку, скорейшего выздоровления малышам! :ax:
-
Карта Сбербанка 4276 6700 1695 0593
Мама - Филиппова Кристина Николаевна
перевела :ax:.
Девочки, такие классные улыбашечки :love:, очень хочу, что бы были здоровы :ba:
-
Ужасно когда болеют детки.. Выздоравливайте быстрей!! Маме терпенья и сил!! Немного перевела..
-
Просто уму не постижимо!!! Как же это может быть такое тройное горе?! Дай бог, чтоб у девочек все было хорошо! Всей семье огромного терпения и сил моральных!!! Спаси, Господи.
-
Перевела. Здоровья малышкам :ba:
-
Малышкам здоровья!
Буду стараться почаще переводить денежку .
Как же жаль крошек , такие славненькие (((
-
это страничка мамы близняшек - Кристины Филипповой https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488 там вы сможете узнавать все последние новости о девочках.
а вот кинули ссылку на профиль мамы в ОК http://ok.ru/profile/508855597400
-
Господи, помоги!
-
перечислив на карточку мамы Кристины Филипповой http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/
пишет ошибка
-
Настя, а пробелы в номере карточки убирала?
-
Настя, а пробелы в номере карточки убирала?
у меня сама ссылка не открывалась. Теперь открылась.
-
Новость от 13.07 (http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/)
13 июля
Доброе утро, дорогие наши помощники. Я снова прошу прощение у Вас за то, что долго не писала. Вчера сделали долгожданную компьютерную томографию.Обрадовать мне Вас совсем не чем, просто нет слов...Пока не сделали описание снимков, поэтому нет заключения, но на словах сказали, что тяжелейший случай, все что может быть плохо- опухоли в виде множествен узлов, кисты в самих почках, малый возраст и обе почки- вы все собрали! Ничего не уменьшилось а узлы прибавились, у Ульяны какой -то узел в легких появился, его не было...
Оперировать сейчас- удалять обе почки у всех...Усилить химию - как же мои доченьки ее выдержат?..Но это, похоже, единственный вариант сейчас.Ждем сегодняшнего консилиума, ждем чуда, ну вдруг что-то, я не знаю.
Помолитесь, пожалуйста, за нас! Спасибо, что Вы с нами, что не бросаете! Спасибо!!!
Дорогие наши помощники, здравствуйте!Простите меня, опять я выпала из жизни. Отходим от очередной химии, девочки почти не спали этой ночью, рвало всех. В четверг начинаем новый курс.
Я хочу поблагодарить всех Вас за то, что в очередной раз откликнулись на просьбу - о поиске клиники. Спасибо Вам! Вроде нашли лучшую клинику, в которой работает автор протоколов по нефробластоме. Сейчас действуем. Еще раз спасибо!!! Спасибо, что вместе с нами, что не оставляете...
Это в сообщение от Кристины.
-
Вот беда...немножко кинула девчонкам.
-
Перевела немного :bh:
-
Сегодня по 1- му каналу был сюжет про этих малышек с призывом переводить путём СМС на номер 5541 проекта Русфонда словом Добро 75 руб. Все мои коллеги молча схватились за телефоны. Очень надеюсь, что всем миром сможем собрать этим малышкам сумму, необходимую на операции!
-
Сегодня по 1- му каналу был сюжет про этих малышек с призывом переводить путём СМС на номер 5541 проекта Русфонда словом Добро 75 руб. Все мои коллеги молча схватились за телефоны. Очень надеюсь, что всем миром сможем собрать этим малышкам сумму, необходимую на операции!
+1 тоже пришла написать. Уже отправила.
Раз первый подключился, значит соберут!
-
Тоже перевела с телефона в фонд и с карточки маме...дай Бог ей сил. Девчонки такие щекастенькие позитивыши были до болезни,а после химии осунулись :ac: Господи, все трое сразу заболели...бывают же чудеса на свете..пусть чудо случится с этими малышками! Здоровья,здоровья и здоровья!
-
Хорошо, что 1-ый подключился! Обязательно соберут необходимую сумму! Здоровья малышкам!
-
Тоже немного перевела...
Господи, спаси и сохрани малышек !
-
Какой ужас :ak: Перевела немного.
Господи, пусть малышки поправятся!
-
Выздоровления девчонкам :ba: :ba: :ba: Перевела немного
-
+1 тоже пришла написать. Уже отправила.
Раз первый подключился, значит соберут!
уже собрали :ay:
-
уже собрали :ay:
правда? :ar: откуда знаете?
-
правда? :ar: откуда знаете?
на сайте русфонда написано :ad:, вместе мы сила!!!
Слава Богу за все!
-
С сайта:
Акция помощи сестрам Филипповым
Требуется 10 605 200 руб.
Перечислено 72 230 254 руб.
-
Акция помощи сестрам Филипповым
Требуется 10 605 200 руб.
Перечислено 72 228 464 руб
:ar:
Представляете скольким еще деткам помогут эти деньги!
-
на сайте русфонда написано :ad:, вместе мы сила!!!
Слава Богу за все!
я не следила.
как здОрово!!! это счастье для родителей))
Представляете скольким еще деткам помогут эти деньги!
конечно! почаще бы первый подключался: раз ему доверяют - люди спокойней деньги переводят.
на сайте сбора подписей мамочка одна уже не знаю сколько времени пробивается к эрнсту,
чтоб сбор открыли, но пока молчат...
-
Почти миллион смс отправили люди и счетчик постоянно увеличивается даже сейчас
-
Акция помощи сестрам Филипповым
Требуется 10 605 200 руб.
Перечислено 72 228 464 руб
:ar:
Представляете скольким еще деткам помогут эти деньги!
Я аж реву :ak: :ak:
Какое счастье!! Ведь немецкие врачи обещают сохранить хотя бы по одной почке девочкам!!
Боженьки, какое счастье :ay: :ay: :ay: :ay:
-
Посмотрите какой большой список детей, которым помогут средства собранные на Филиповых
http://www.rusfond.ru/1tv_actions/032
-
Посмотрите какой большой список детей, которым помогут средства собранные на Филиповых
http://www.rusfond.ru/1tv_actions/032
:ay:
Это ж сколько семей сегодня станут счастливыми, что у них появился шанс.
Да еще и, наверное, так неожиданно..
:ay: :ay: :ay:
-
Удивилась: обычно все стремятся в Израиль, а здесь, наоборот, из Израиля родители обратились в Московскую клинику. Пишут, что в Израиле им не смогли помочь на первом этапе, а в Москве смогли
http://www.rusfond.ru/letter/22/9796
-
Ура!
Дай Бог деткам выздороветь :ba:
-
Удивилась: обычно все стремятся в Израиль, а здесь, наоборот, из Израиля родители обратились в Московскую клинику. Пишут, что в Израиле им не смогли помочь на первом этапе, а в Москве смогли
http://www.rusfond.ru/letter/22/9796
Они не из Израиля, а из Измаила, Украина
Дай Бог, чтобы операции девочкам прошли успешно и вовремя!
-
Не могу найти куда перевести деньги, на какой странице реквизиты?
-
Не могу найти куда перевести деньги, на какой странице реквизиты?
Я на Фейсбуке находила инфу о семье, и там личная карта мамы на первом фото. На расходы, т.к. папа вынужден бросить работу, чтобы поехать в Москву с тройняшками.
-
Они не из Израиля, а из Измаила, Украина
Дай Бог, чтобы операции девочкам прошли успешно и вовремя!
Ой, спасибо. Это сквозь слезы радости перепутала)
-
С сайта:
Акция помощи сестрам Филипповым
Требуется 10 605 200 руб.
Перечислено 72 230 254 руб.
:ar: ого, вот это сумма, за одни сутки собрали.
-
Это здорово!
Я тоже вчера сюжет смотрела в 18ч новостях, отправила 3 смс :ah: вот по копеечке и собрали :love:
-
Уже 73 511 798 руб.
-
Девочки, ну,подскажите,отмечаю я "оплатить виза,Мастеркард...", переводит на сайт "благо", но там негде указать, что для девочек, предлагает просто в фонд перечислить?оно так и есть?или все-таки,если со страницы девочек переходить,то будет на их счет зачислены?! :bc:
-
Девочки, ну,подскажите,отмечаю я "оплатить виза,Мастеркард...", переводит на сайт "благо", но там негде указать, что для девочек, предлагает просто в фонд перечислить?оно так и есть?или все-таки,если со страницы девочек переходить,то будет на их счет зачислены?! :bc:
Девочкам уже собрали, какая уж разница.. переведут другим ожидающим помощи
-
Девочки, ну,подскажите,отмечаю я "оплатить виза,Мастеркард...", переводит на сайт "благо", но там негде указать, что для девочек, предлагает просто в фонд перечислить?оно так и есть?или все-таки,если со страницы девочек переходить,то будет на их счет зачислены?! :bc:
Я думаю, что сейчас семье очень нужны деньги на питание, памперсы, дорогу.
Ведь Фонд оплатит только лечение.
Вот с фейсбука
Русакова Мария?Кристина Филиппова
14 июля в 8:02 · отредактировано ·
Для всех желающих сделать нецелевой перевод для Филипповых, сообщаю еще раз Криститнин номер карточки Сбербанка и реквизиты счета:
Для физических лиц:
Карта сбербанка 4276 6700 1695 0593
Для юридических лиц:
Расчетный счет 40817810567100227928
в западно-сибирском банке сб рф г . Тюмень БИК 047102651,
кор.сч. 30101810800000000651
Вот страничка мамы малышей
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488&fref=nf
-
С Фейсбука:
Арина Бородина
4 ч ·
Про тройняшек Кристина Филиппова вчера был сюжет на "Первом канале" в совместной с Русфондом рубрике Добро. И девочкам, больным раком, начнется уже сбор денег в масштабах страны. У них появился реальный шанс жить дальше полноценно. Но ниже статус Кристины, она просит помочь их семье, потому что деньги только на лечение, на проживание отца в Германии денег не хватит. А одной с тремя малышками, сами понимаете, это нереально. Да еще, когда они слабенькие, в таком состоянии. Реквизиты карты Кристины и способы помочь ей деньгами в ее посте ниже. Мы уже помогали, надо поддержать Кристину и ее семью. Дома ее ждут еще две старшие дочки, вчера смотрела вечером сюжет и разревелась, конечно...
-
Мама тройняшек пишет:
Кристина Филиппова добавила 6 новых фото.
Дорогие наши, здравствуйте! Срочно нужна Ваша помощь!
Хотим поделиться с вами долгожданной для нас новостью - сегодня на первом канале прошёл сюжет о наших доченьках. Русфонд, совместно с первым каналом организовал сбор средств на лечение наших девочек в Германии.
Если Богу будет угодно, на следующей неделе, мы отправимся в университетскую клинику Мюнхена, где нас ожидает заведующий детским хирургическим отделением профессор Швайниц, который проведет операцию по удалению опухолей на обеих почках у каждой девочки, а до операции -молекулярное исследование опухолевых тканей. Дай Бог, удастся сохранить по одной почке, о ином варианте даже думать боюсь . Все наши надежды только на это, ведь и с одной почкой можно жить!
Предварительный счёт выставленный клиникой - 154 703 евро ( 10 605 200 руб). Средства, собранные Русфондом сверх этой суммы, пойдут на лечение других деток
В выставленный счет входят только расходы на обследование и операцию по удалению опухолей ( без послеоперационной химиотерапии), перелёт, услуги переводчика и моё пребывание с девочками в клинике.
К сожалению, Димино проживание, питание девочек и наше, одежда для дочек - слава Богу они растут- одним словом, все бытовые нужды во время лечения в Германии мы должны оплачивать сами. Но эти расходы мы не потянем: я в декрете , Дима с мая находится вместе с нами в московских больницах (одной с тремя не справиться), Алиса и Арина (двое старших дочек) остались с бабушкой дома в Тюменской области)
Ребята, нам срочно нужна ваша помощь! осталось всего несколько дней до начала лечения в Германии, сколько оно продлится неизвестно.
Пожалуйста,помогите нам собрать средства на существование в Германии.
Перевод можно отправить с помощью:
Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Или на расчетный счет в СБ
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
Спасибо, что не бросали нас, за то, что Вы есть, помогали и помогаете нам в нашей беде! Каждый из вас, подарил нам надежду и мы верим- Все будет хорошо!!!
Сюжет на первом канале:
http://rusfond.ru/1tv_story/36
-
Мама тройняшек пишет:
Кристина Филиппова добавила 6 новых фото.
Дорогие наши, здравствуйте! Срочно нужна Ваша помощь!
Хотим поделиться с вами долгожданной для нас новостью - сегодня на первом канале прошёл сюжет о наших доченьках. Русфонд, совместно с первым каналом организовал сбор средств на лечение наших девочек в Германии.
Если Богу будет угодно, на следующей неделе, мы отправимся в университетскую клинику Мюнхена, где нас ожидает заведующий детским хирургическим отделением профессор Швайниц, который проведет операцию по удалению опухолей на обеих почках у каждой девочки, а до операции -молекулярное исследование опухолевых тканей. Дай Бог, удастся сохранить по одной почке, о ином варианте даже думать боюсь . Все наши надежды только на это, ведь и с одной почкой можно жить!
Предварительный счёт выставленный клиникой - 154 703 евро ( 10 605 200 руб). Средства, собранные Русфондом сверх этой суммы, пойдут на лечение других деток
В выставленный счет входят только расходы на обследование и операцию по удалению опухолей ( без послеоперационной химиотерапии), перелёт, услуги переводчика и моё пребывание с девочками в клинике.
К сожалению, Димино проживание, питание девочек и наше, одежда для дочек - слава Богу они растут- одним словом, все бытовые нужды во время лечения в Германии мы должны оплачивать сами. Но эти расходы мы не потянем: я в декрете , Дима с мая находится вместе с нами в московских больницах (одной с тремя не справиться), Алиса и Арина (двое старших дочек) остались с бабушкой дома в Тюменской области)
Ребята, нам срочно нужна ваша помощь! осталось всего несколько дней до начала лечения в Германии, сколько оно продлится неизвестно.
Пожалуйста,помогите нам собрать средства на существование в Германии.
Перевод можно отправить с помощью:
Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Или на расчетный счет в СБ
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
Спасибо, что не бросали нас, за то, что Вы есть, помогали и помогаете нам в нашей беде! Каждый из вас, подарил нам надежду и мы верим- Все будет хорошо!!!
Сюжет на первом канале:
http://rusfond.ru/1tv_story/36
Вот,спасибо!
Тоже думаю,что деньги им понадобятся и лишними не будут!
-
Девочки, ну,подскажите,отмечаю я "оплатить виза,Мастеркард...", переводит на сайт "благо", но там негде указать, что для девочек, предлагает просто в фонд перечислить?оно так и есть?или все-таки,если со страницы девочек переходить,то будет на их счет зачислены?! :bc:
перевелите на карту маме .
-
Посмотрите какой большой список детей, которым помогут средства собранные на Филиповых
http://www.rusfond.ru/1tv_actions/032
девочки как хорошо что есть такая возможность помочь детям!!!
-
Посмотрите какой большой список детей, которым помогут средства собранные на Филиповых
http://www.rusfond.ru/1tv_actions/032
слезы и ком в горле, от того сколько больных детей, и приятное чувство радости сколько неравнодушных людей и по капле , мы все поможем)) мы вчера тоже всей семьёй посылали смс, и даже мой сын очень впечатлился сюжетом даже предложил отослать деткам его игрушки :ab:, хотя он у нас жатдноват..
-
Девочки, кто связан с семьей. Знаю реальную толковую мед переводчицу. Берет 25 евро в час в Мюнхене. Я ее услугами пользовалась. Девочка хорошая. И цена в два раза ниже остальных. Если нужна помощь в подборе переводчика. Пусть свяжутся. Я договорюсь с девочкой, если у нее есть место
-
Девочки, кто связан с семьей. Знаю реальную толковую мед переводчицу. Берет 25 евро в час в Мюнхене. Я ее услугами пользовалась. Девочка хорошая. И цена в два раза ниже остальных. Если нужна помощь в подборе переводчика. Пусть свяжутся. Я договорюсь с девочкой, если у нее есть место
Так на фейсбуке можно напрямую с мамой связаться. А где-то по ссылкам здесь встречала и ее прямой телефон
-
Я тоже непосредственно на карту маме переводила. Деньги на руках им не помешают. Понятно, что фонд только лечение оплачивает.
-
Девочки, у них же и старшие дочки есть, им тоже надо питаться.
Кинула чуток на карту маме, сберонлайн тормозит, надеюсь дойдут. И чтоб руки мошенников не добрались до их карты.
Помоги, Господи, девчушкам. И родителям их.
-
Господь в помощь :ba: перевела на карту маме.
-
Случайно увидела сюжет по первому каналу :ak: Всё будет хорошо! Только не сдаваться! Отправила смс с текстом ДОБРО.
Зато, мля, есть миллиард, чтоб Капелло отдать! Извините.
-
20 ч ·
За последние два дня, на нашу личную карту поступило 81300 рублей! Это все вы, Ваше доброе и отзывчивое сердце!!! Каждый из вас дарит нам надежду и шанс лечиться за границей! Безмерно благодарны всем!!!
Вчера Дима забрал билеты. С нами полетит девушка Елена (давние друзья из Тюмени, сейчас живут в Москве), тк на каждого малыша обязательно нужен сопровождающий. Перелет для нас по милям Милосердия от Аэрофлота, но обратный билет на Лену (44815+800) должны оплатить мы сами. Денежек хватило. Заказ такси в аэропорт - 5000 две машины- в одну не входим)
Не знаю, как бы смогли без всех Вас!..
-
Кристина Филиппова:
Вчера, в 3:16 ·
В понедельник мы вылетаем в Германию. Спасибо Русфонду, а главное, огромное спасибо всем вам. Вам знакомым и незнакомым, всем кто находит в своем сердце сострадание, кому не безразлична судьба трех девочек, о которых "еще вчера вы даже не знали". Благодаря вам у них появился шанс жить нормальной, полноценной жизнью. Конечно еще многое предстоит преодолеть, но зная, что мы не одни со своей бедой, что вокруг так много людей искренне переживающих за наших малышек, хочется верить! У нас все будет хорошо!!! Пока малышки не понимают, что с ними происходит но повзрослев, они пронесут благодарность вам в своих сердцах, через всю свою долгую и счастливую жизнь..
-
Ну и слава Богу,что у малышек появился шанс на выздоровление!
-
нет новостей от родителей? как там девочки?
-
http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/
19 августа
Еве Филипповой провели операцию в Университетской клинике Мюнхена (Германия). Операция длилась чуть больше трех часов, проводил ее профессор Дитрих фон Швайниц. Он удалил две большие и четыре маленькие опухоли правой почки. Еве также предстоит операция на левой почке, состоится она через неделю. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Профессор Швайниц остался доволен результатом. На завтра, 20.08, назначена операция Ульяне: лапароскопическим методом (через небольшие отверстия в 0,5-1,5 см) удалят образования, которые были обнаружены в легких в результате недавних исследований. Милане операция предстоит на следующей неделе, врачи надеются сохранить часть одной почки. Сейчас девочка сдает необходимые анализы.
-
20 августа
В последнее дни девочки очень беспокойные в следствии огромного количества осмотров, процедур и сдачи анализов, все время капризничают и просятся на ручки.
Теперь о главном. По нам было проведено два консилиума, затем профессор Швайниц очень подробно разскозал нам о перспективах дальнейшего лечения. Ситуация мягко говоря сложная. Продолжать хт бессмысленно, после трех курсов размеры опухолей у девочек совсем не уменьшились. По операциям прогнозы неутешительные. У Евочки постараются сохранить обе почки, у Миланы возможно сохранить только часть одной почки, около 25 процентов почечной ткани. У Ульяны возможности сохранить почки нет. Конечно с учетом того-что в Москве не видели возможности сохранения почек ни у одной из девочек прогноз более благоприятен. Но как можно назвать благоприятным прогноз, когда у одного ребенка уберут обе почки, а второму оставят только четверть одной. Обоим девочкам понадобится перенотальный диализ, плюс параллельно нужно будет проводить хт, это очень сложно учитывая возраст девочек. Даже если у Миланы почка восстановится, Ульяне нужно будет прожить на диалезе минимум два года, только по истечении такого срока при онкологии возможна трансплотация, при отсутствии рецидива. Профессор Швайниц уверен в возможности лечения девочек, длительном, тяжелом но дающим в итоге возможность полноценной жизни. Но есть одно но!!! Профессор ориентируется на германскую медицину. У нас есть большие сомнения по поводу лечения в России. Мы просто уверены, что благополучный исход может быть достигнут только здесь. Мы очень надеемся, что Русфонд прислушается к нашим доводам, и окажет нам поддержку в дальнейшем лечении.
Кристина Филиппова
-
Пусть все у вас сложится хорошо. Но в России тоже есть перитонеальный диализ, даже в Ростове есть . В Краснодаре тоже. Да и пересадки в Краснодаре делают не реже чем в Германии.удачи вам.
-
Сообщение от Кристины https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488 Здесь можно следить за новостями про девочек.
Предыдущая неделя была невероятно трудной! Тяжелейшая. Операции одна за одной, реанимация, совершенно бессонные ночи, бесконечный плачь.. Какой-то калейдоскоп боли.. Девочки не понимают, что с ними происходит и что Всем от них надо!.. Солнышки наши, сладенькие такие, любимые заиньки- нужно потерпеть, что ж делать теперь.. Все наладится! Все у нас будет хорошо!!!
Сейчас девочкам лучше, они снова улыбаются, кушают и играют. Только ограничены кроватками- круглосуточные капельницы вот уже две недели!. Процедуры/измерения/наблюдение строго по графику как днем, так и ночью. Спим промежутками в 40-60 мин.)
У Евочки завтра вторая операция- две недели прошло после первой- она тяжело восстанавливались. Есть возможность сохранить и вторую почку! Но она будет сложнее технически, и одна почка уже "поранена".. Милаше так же, через пару дней, после Евы- в пт или пн, будут оперировать вторую почку- очень надеемся, что сохранят часть, чтобы она работала! Ситуация с Ульяшей очень сложная- пока решают, как лучше поступить- возможно, ей проведут еще курс химии, потом уже операция.
Сегодня 1 сентября, старшая дочка- Алиса, идет в 5 класс! Так хочется быть рядом!. Она все понимает. Вот Арише как объяснить, что мама с папой её не бросили - так случилось!. Стараюсь не поддаваться безумной тоске по ним.. Еще хочу сказать отдельное (пусть и запоздалое)) спасибо Елена Сакута, Елена Русакова, Наталья Агафонова, Русакова Мария- благодаря Вашей помощи и поддержке мы повидались с дочками перед отъездом в Германию!!! Наши девочки прилетели из Тюмени (впервые на самолете!)) вместе с бабушкой, а вы все помогли организовать- встретили/приютили/нашли квартиру в шаговой доступности от Каширки! (что практически невозможно за 1! день)), потом сами купили билеты обратно, отвезли/проводили в аэропорт! Спасибо Вам Всем за это, дорогие мои!!!
Всем, каждому из Вас, кто пишет/звонит/приезжает- бесконечное спасибо за поддержку, участие, помощь! Не обижайтесь, если не отвечаю или не участвую в коментах- нет времени и сил на это. Разное пишут. И в группе и в личку. Бог всем судья!
Но Ваша добрая, позитивная, реальная поддержка и помощь очень нужна нам, пожалуйста, будьте рядом! Нам дОроги ваши слова/мысли/идеи! Спасибо, что Вы есть!!!
Настроение у меня такое сегодня, скучательно-волнительное. Не могу спать. Скучаю по дочкам. Завтра операция. Потом еще одна, или две, и еще. А ты ничего не можешь сделать! Только ждать. И надеяться. Верить. И Любить..
Берегите своих детей!
Их за шалости не ругайте,
Зло своих неудачных дней
Никогда на них не срывайте!
Не сердитесь на них всерьез,
Даже если они провинились!
Ничего нет дороже слез,
Что с ресничек родных скатились...
-
Ижевск, спасибо за новости :ba::ax:.
-
Вот это испытания!(((
-
Ижевск, спасибо за новости :ba::ax:.
Здесь можно просмотреть все новости про девочек https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
-
новости от 9 сентября:
Добрый вечер, друзья семьи Филипповых! Кристина с Димой снова разрываются между реанимацией и палатой.
Сегодня оперировали Милашку, врачи остались довольны ( если так можно сказать) результатом. Опухоль "окружила" почку с трех сторон. Врачам удалось сохранить около 30 % почки. По итогам двух операций из двух почек осталось всего 30 процентов одной почки.
Еву вернули в палату к родителям. Она очень слабая: ничего не кушает,почти трое суток была под наркозом (так положено, ребенок не чувствует боль, в покое процесс восстановления проходит в некоторой степени быстрее). По итогам:у Евы одну почку удалось сохранить на 60 %, а вторую на 20 %.
Теперь все внимание сосредоточено на Ульяшке - врачи определяются с тактикой оперативного вмешательства.У Ульяны возможности сохранить почки нет.Даже если у Миланы почка восстановится, Ульяне нужно будет прожить на диалезе минимум два года, только по истечении такого срока при онкологии возможна трансплотация, при отсутствии рецидива.
-
Спасибо за новости. Господи, помоги девчатам!
-
Новости от 14.09
Спасибо родным и друзьям за новости на нашей страничке! Сейчас как никогда, мы с Димой разрываемся между детьми! Евочка после двух операций восстанавливается, сидит и стоит в кроватке уже сама (правда вставать и садиться пока мы помогаем). Ей постепенно убирают различные датчики, катетеры и трубочки, уменьшают количество капельниц и лекарств. Сейчас осталось три инфузомата/капельницы, немного таблеток и внутренний катетер. (да, это уже немного., видели б вы первые часы/дни после операции- ах..) Катетер установили во время операции, (говорю своими словами, как поняла сама), прямо от сохраненной почки по мочеточнику до мочевого пузыря. Представляет собой полую трубочку с микро камерой на конце. Он дает зажить оперированной выделительной системе и следить за процессом заживления изнутри, с помощью камеры, на специальном оборудовании. Спустя шесть недель от операции, катетер планируют убрать под небольшим наркозом.
Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).
Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!
Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят;-))
У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.
На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..
Дай Бог!!!...
По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.
После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.
В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...
Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.
Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл...
-
Дай Бог, еще фонд соберет малышкам. Это ж так тяжело тройнят поднимать, растить. Даже здоровых, а тем более с таким диагнозом...
-
Дай Бог здоровья девочкам и терпения родителям все это вынести, укрепи их Господь!
-
Информация с сайта Русфонд """Сегодня в Университетской клинике Мюнхена (Германия) прооперировали Ульяну Филиппову. Девочке удалили обе почки, пораженные опухолью, спасти их не удалось. Сейчас Ульяна находится в реанимации. Ева и Милана восстанавливаются после проведенного хирургического лечения. Напомним, Еве удалось сохранить обе почки, Милане – одну и лишь на 30%. Сейчас Ева чувствует себя хорошо, почки работают нормально. Милане подключили перитонеальный диализ (искусственное очищение крови от токсинов, основанное на фильтрационных свойствах брюшины. – Русфонд), девочка находится в палате интенсивной терапии.
Ульяну также переведут на перитонеальный диализ, а в октябре сестер Филипповых будут готовы принять в московской клинике для продолжения лечения.
Кошмар,получается,что фонд больше не будет собирать деньги и девочки не смогут продолжить лечение заграницей.
-
Как так? Именно этой семье собрали огромную сумму. Фонд обязан оплачивать лечение далее. Хотя, быть может теперь уже и в Москве будет достойная помощь
-
Сообщение от Кристины 23.09
Добрый день, наши дорогие! Простите меня, я очень давно не выходила на связь, не усплевала отвечать на ваши сообщения. У нас были очень сложные дни и бесконечные ночи. Раньше мы были хотя бы территориально все вместе, а сейчас - порознь.
Вы, наверное, уже прочитали долгожданную, радостную для нас новость - Русфонд принял рекомендации немецких врачей и оплатит из средств, собранных благодаря Вашему участию, дальнейшее лечение девочек до стабилизации их состояния после операций!!!
Еще одна радостная новость, которая окрыляет- наша Евочка закончила лечение и ее выписали из клиники.
Объяснили, что химию, которую давали ранее, сработала- раковых клеток больше нет! Операция- и есть излечение в данном случае!
Я молю Бога, чтобы это была полная и неоспоримая победа! Чтобы с сегодняшнего дня, началась для нее нормальная детская жизнь, чтобы она забыла все, через что ей пришлось пройти за последнее время и никогда больше эта болезнь к ней не возвращалась! Так что, дай Бог нам ограничиться контролем раз в три месяца.
Милашенька до вчерашнего дня постепенно восстанавливалась. К сожалению, почечной ткани осталось совсем немного -она на перитонеальном диализе, у нее стабильно высокое давление. Но теперь это наши будни, дай Бог, чтобы состоялась в будущем трансплантация. А до нее , после стабилизации состояния - ежедневный 15 часовой ночной диализ через трубочку в животике. Тяжело, очень тяжело. Но что делать, врачи нас к этому изначально готовили.
Все бы ничего, но вчера поздно вечером пришли врачи и назначили на утро операцию - в анализах появились бактерии и грибки. Сегодня с утра хирурги сделали Милаше операцию: на 10 дней извлекли диализный катетер, будут лечить, потом снова операция - установят его обратно в брюшную полость.
Ульяночка с 16 сентября до сих пор под наркозом, на вентиляции легких. Так долго для того, чтобы все силы организма были направлены на восстановление. Ульяше сейчас очень тяжело, становится страшно от того, что ее маленькая ручка почти не помещается в мою, такие отеки. Каждый день физиотерапевт делает ей массаж легких. Сейчас она на гемодиализе, пока организм не может настроиться полноценно на перитонеальный диализ. Извините, что загружаю вас этими терминами, надеюсь, что никто из вас не сталкивался с этим и вы не знаете в чем разница. Перитониальный диализ это наша цель, он создан для детей, так как он гораздо более щадящий по сравнению с гемодиализом.
Я ухожу каждую ночь в пансион, где меня ждет Дима с Евочкой. А с утра возвращаюсь в клинику к Милаше и Ульяне.
Я каждый день благодарю всех Вас и Русфонд за то, что в такой сложный момент мы здесь: у каждой девочки свой врач, все их любят. Папа приводит иногда с собой Евочку в клинику, нас пускают с ней вместе в реанимацию. Все сбегаются - Евочка с Милашей начинают играть и смеяться- сотрудники клиники в восторге, просят сфотографировать девочек на их телефоны. Жаль, что Ульяна пока не может к ним присоединиться. Представляете, здесь все абсолютно искренне любят детей, абсолютно чужих для них детей!
И самое главное- Русфонд снял камень с моей души- финансовые и организационные вопросы между клиникой и фондом решены, а это значит, что до стабилизации состояния Ульяны и Миланы мы продолжаем лечение здесь. !!!Поэтому, мы закрываем сбор!!! Если Вы не против, собранные деньги в размере 110684руб. мы используем на покупку специального детского тонометра, который мы уже давно должны были купить, но не доходили руки, он очень дорогой. Это специальная медицинская техника, которая покупается по назначению врачей. Он стоит 1725,00 EUR (примерно 131тыс.руб). В подтверждение затрат на покупку прикладываю фотографию счета.
Еще раз благодарю Вас всех. Спасибо за Ваши молитвы, за ваше участие и слова поддержки, которые помогают мне в самые сложные моменты, когда руки совсем опускаются, за финансовую поддержку, за то, что в ваших письмах и сообщениях готовность помочь, приехать, облегчить и разделить с нами наши трудности.
Всем вам здоровья, берегите себя и ваших близких!
-
Слава Богу, Кристине неимоверного запаса сил!
-
Сообщение от Кристины
Здравствуйте, наши дорогие! Снова я пропадала, извините, все время с Милашкой на руках, как только она засыпает - бегу в реанимацию к Ульяше. Дима с Евочкой в пансионе.
Милану вчера перевели из реанимации в палату, в отделение детской нефрологии , теперь я снова живу в больнице. Милаша сейчас на своей почечке, пока лечат бактерии, а как дальше - видно будет.
Пришли окончательные результаты гистологии, обещали, что в ближайшие дни придут онкологи, пояснят дальнейшие назначения по химии. Сейчас Милане разрабатывают специальную диету, при диализе куча ограничений и тонкостей.
Ева с папой приходят к нам на день. Она ходить пытается, веселая непоседа- наверстывает упущенное) Привыкла за неделю, что она одна вместе со мной и папой, появилась ревность к Милаше: визг стоит, как приходят к нам, игрушки свои ей не дает.
Но сейчас все мои мысли об Ульяночке. Она снова под наркозом и на ИВЛ.
В субботу вечером пришла к ней от Миланы, она синюшняя лежит- низ личика , шея , ушки почти фиолетовые. Ноги подкосились и стали ватными.. Доченька моя, родная моя,. солнышко золотое,. пожалуйста.. Господи помоги! Спаси и сохрани нашу девочку!
У нее больше 10 капельниц было подключено. Сказали, что проводят фильтрацию крови растворами, так как перитонеальный диализ не пошел. На капельницах -мешки висели, даже не пакетики. Врачи пояснили, что диализ отключен был на время (пока убирали трубку с животика и настраивали один венозный гемодиализ) поэтому застой и произошел. Снова переливают донорскую кровь. Еду желудок не принимает, сразу рвота. Все мысли плохие лезут, как не гони их. Сердце болит, сил нет...
Я очень прошу Вас, пожалуйста, помолитесь за здоровье наших девочек!
И еще раз хочу сказать Всем, каждому из Вас, огромное спасибо, спасибо за подаренный шанс лечиться здесь! Верю, что врачи и медсестры делают все, что могут на 1000 процентов!
Врачи, особенно сестры- все прониклись к нам, ни одного равнодушного человека- так долго в хирургии и реанимации редко кто бывает. Между нами языковой барьер, но понимаем друг друга "глазами", переписываемся по гугл переводчику. Девочки просто утопают в их любви.
Спасибо Вам за все! Берегите себя и своих близких!!!
-
Помоги, Господи!
-
Тяжело то как :ak:
-
Сообщение от папы тройняшек
Дорогие друзья!!! Просим прощения за отсутствие новостей столь долгое время, у нашей мамы катострофически не хватает времени, поэтому папа Дима, как умеет, немного опишет состояние и планы на дальнейшее лечение девочек.
Как вы знаете Евочку уже выписали из клиники и мы живём с ней в пансионате. Каждое утро мы идём к маме и с боем прорываемся в палату. У меня складывается ощущение, что весь персонал клиники лично знаком с Евой и специально поджидает нашего прихода, что бы выразить ей своё расположение,
ухватив за носик, потрепав по щечке или потряся за ножку. Ева стойко терпит посягательства на свое личное пространство, в прочем только находясь в коляске, присекая на корню попытки взять её на руки. У Евочки сейчас все хорошо, на следующей неделе врачи должны дать рекомендации по дальнейшему лечению.
Милана с мамой находится в детском отделении, под присмотром нефрологов. Как говорят врачи произошло маленькое чудо, на строжайшей диете, нельзя: молоко, все продукты в состав которых входит молоко, рыбу, мясо (можно не много жирнного со свинной брюшины ), все, что содержит фосфор,
плюс спец питание, которое очень противное на вкус. Но благодаря всему этому, Миланочка сейчас обходится без дализа, с постоянным контролем покозателей в крови и моче, но без диалеза. Сегодня была беседа с онкологами, завтра Милану переводят в отделение ХТ. По результатам гистологии Милане назначили 28 недель ХТ, плюс лучевую терапию (по количеству сеансов определяться по состоянию Миланы). В ближайшую неделю будут проводить обследования и определяться с проведением ХТ, чтобы не навредить работе почки.
Ульяна наша заводила, непоседа, всегда первая, всегда жизнерадостная. После удаления обоих почек 15 сентября Ульяша находится в интенсивной терапии на гемодиалезе. Она постоянно под наркозом. При переходе на перенотальный диализ, в брюшной полости, появились грибки. Дальше...
Ульяна в тяжелом состоянии, 5 октября делали экстренную операцию, в кишечнике образовалось отверстие, чистили брюшную полость, зашивали кишечник. После операции стабильно высокий уровень инфекции в крови, у Ульяши постоянно больше десяти капельниц. Желудок пищу не принимает, сразу рвота.
И вот только наметилось улучшение, инфекция начала помаленьку падать и опять удар. Непоход в кишечнике! На завтра назначена операция. Причину выяснят только во время операции.
Мы верим, что Ульяна со всем справиться, она сильная!!!
У меня нет слов которыми можно выразить чувство, когда стоишь у кроватки своего ребёнка, держишь за ручку и понимаешь, что в данный момент от тебя ничего не зависит и ты ничем не можешь помочь или облегчить страдания своему ребёнку.
Прошу помолитесь за Ульяшу и за маму Кристину, им обоим сейчас очень тяжело и очень нужна поддержка. В крещении девочки-Иулиания, Милания и Ева.
И ещё раз хочу поблагодарить вас за то, что с вашей помощью мы оказались в этой клинике, поверьте это трудно не оценить, мы блогадарны всю жизнь, за детей, за нас.
-
Спаси и сохрани Ульяшу, Милану и Еву!
-
Сообщение от Кристины
Здравствуйте, наши дорогие!
Мне так хочется скорее поделиться с Вами хорошими новостями, хочется вырваться из этой нескончаемой черной полосы, но пока Ульяшенька в реанимации, радоваться не получается совсем. Наше солнышко Ульяночка борется не переставая. Откуда столько сил, желания жить в нашей маленькой доченьке? Ульяна до сих пор в реанимации, врачи, медсестры не отходят от нее практически ни на секунду. Ульяну периодически отключают от аппаратов, чтобы ей было чуть- чуть полегче, мне несколько раз разрешали ее спящую от снотворного и обезболивающих держать на руках. По три часа сижу со своей маленькой, смотрю на нее. Невыносимо. От долгого медикаментозного наркоза, у нее сильнейшие ломки, очень болит животик. Она не может выносить, когда его касаются даже краем одеялка. Когда она "просыпается" у нее текут слезы. Но это нельзя назвать полноценным сознанием, сознание очень спутанное от огромного количества препаратов.
Мне очень трудно писать об этом. Невыносимо ждать. Невыносимо трудно и страшно идти в реанимацию.
Если вы можете, пожалуйста, помолитесь за мою доченьку, закажите молебен или сорокоуст за здравие болящего младенца Иулиании. Это очень нужно. И за Миланию с Евой, конечно.
Еве и Милаше на этой недели под наркозом устанавливали порты для послеоперационной химиотерапии. В среду капали. Милану оставляли на сутки в отделение онкологии, так как очень трудно спрогнозировать как маленький кусочек одной почки, который тянет на себе работу 2 почек отреагирует на химию. И так будет каждый раз. После химии мы постоянно сдаем анализы и находимся под ежедневным контролем профессора Спераньо из отделения нефрологии и врачей онкологического отделения, а также отделения хирургии. Приходим в клинику вместе, сдаем анализы, обходим врачей- Дима уводит девочек в пансион, а я остаюсь с Ульяшей. Пока это все наши новости.
Спасибо Вам за Все, за сообщения со словами поддержки, за готовность помочь, за помощь, за то, что Вы рядом, не забываете о нас.
Берегите себя, своих детей, близких.
-
Евочка с Миланой перед началом ХТ.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1480433305620342&set=a.1406740562989617.1073741829.100009610603488&type=3(http://)
-
Огромнейших сил девочкам и вам :ba: скорейшего выздоровления :ba:
-
Девчата, срочно репост и если есть возможность в сми-Русфонд нажился на семье трйняшек и не долеченых девочек, Улю в коме отправляют в Москву без договоренности с родителями,их просто поставили перед фактом,объяснили,что денег на их дальнейшее лечениие у фонда нет,при том,что было собрано 1 500 000 евро. Вот сообщение от Кристины,мамы девочек:
Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!
Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.
Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.
Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.
ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.
После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.
Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.
Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.
Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.
Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.
Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.
На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?
Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!
-
Странно себя повел Русфонд...((
-
Да уж.... Больше никакой информации нет?
-
Да уж.... Больше никакой информации нет?
Настюш, вот я нашла:
Из группы ВКонтакте:
http://vk.com/club99610307
НОВОСТИ ОТ КРИСТИНЫ!!!
Здравствуйте наши самые дорогие-родные-удивительные ДРУЗЬЯ!
Эмоций нет, только чувства.
После проведенных операций мы планировали вернуться в Россию на дальнейшее лечение. Но состояние девочек осложнилось сразу после операций. Проведение постоперационной химии на фоне огромной почечной недостаточности было почти не возможным. Это было два месяца назад. Тогда еще ни врачи, ни мы не знали результата гистологии. Мы только спросили фонд о Возможности провести химию девочкам здесь. Отношения тут же испортились. Вся "милость" сменилась на гнев. Наш куратор заявила, что "никто не будет оплачивать вам миллионы" и что нам, цитирую, "понравилось жить в Европе- мы все бы хотели там жить". С нами прекратили всяческое общение, на нас просто наплевали и держали связь только с переводчиками. От них узнавали наши новости и "что думают врачи". Диалога не получалось. Еще в сентябре, сразу после операций, фонд нагло собирался отправить девочек спец рейсом в Москву. Нам позвонила куратор и сказала - цитирую "если вы не подписываете документы врачей на отправку, вас завтра же Выкинут из клиники на улицу". Я опешила от такого хамства и только сказала что Дай Бог, чтобы Ваши дети никогда не болели!
Врачи тогда сами написали в фонд очевидное - По жизненным показаниям, отправить детей в Москву невозможно!Если не дать девочкам восстановиться после операций- сами операции становятся бессмысленными, бессмысленными становятся и затраты на них.
Мы нигде и ничего не сказали в адрес фонда кроме благодарности! В каждом письме и постах только спасибо за подаренный нашим детям шанс. Хотели мирного и совместного решения.
Клиника выставила предварительный счет на восстановление Миланы и Ульяны в интенсиве- они обе были на диализе и ослабленный организм плохо справлялся. Счет был - 115 300€ на Милану и 109 000€ на Ульяну.
Ева, после двух операций, хорошо восстановилась и дальнейшее лечение ей не планировалось.
Дни шли, денег на счете клиники не было, фонд молчал. Переводчик передала от фонда (теперь мы общались только так), что куратор сказала -у них таких денег нет и они советуют обратиться в другой фонд за помощью.
Мы были в подвешенном состоянии и не знали что будет дальше.
При обращении, с фондов нам отвечают- "вас ведет Русфонд, будем рассматривать ваши запросы только после официального отказа Русфонда от Вас. Благодаря Первому каналу все знают о Вас, собраны колоссальные деньги".
С помощью переводчика, мы обратились в немецкий фонд и он перевел на счёт клиники 40 000€ за что ему огромное спасибо!!
Мы обратились к руководителю Русфонда разобраться в ситуации и узнать их решение по оплате счетов.
Куратор тут же заявила, что никакие счета не видели и не получали. Маразм полнейший.
Мы писали снова и снова, пожалуйста, помогите, не бросайте нас, умоляем!.. Вы же всегда нам твердите- "Русфонд своих не бросает"!.
Неравнодушные волонтеры, "болеющие" всем сердцем за наших девочек и в курсе происходящей ситуации, сами обратились к депутату ГД Сергею Жигареву с просьбой помочь разобраться. Незамедлительно, на сайте Русфонда появилась информация о данной жалобе и о том, что один счет уже оплачен, второй будет оплачен в конце месяца, добавив- "Руководство клиники и родители в курсе этого графика оплаты и согласны с ним"..
Нам фонд написал письмо -"мы поможем вам оплатить счета, выставленные клиникой за дальнейшее лечение. Так же ваше проживание в пансионе оплатим мы, не беспокойтесь."
Спустя лишь 1,5 месяца в итоге оплатили счет на 115300€ на Милану и 80 000€ (из 109 000€) на Ульяну.
За это время состояние Ульяши резко ухудшается и ей делают операции одну за другой. Врачи не берутся давать никаких прогнозов, всячески борются за её жизнь!
Милаша восстанавливается после двух операций, оставшаяся 1/3 одной почки справляется с работой, и её выписывают из клиники к Еве. Врачи говорят, что у девочек есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь!
Результаты гистологии удивили и обрадовали. Опухоли были низко злокачественными. Проводимые девочкам многочисленные химии до операции были не нужны. Девочки очень ослабли, но Время не вернуть..
Состояние Ульяны было тяжёлым, а девочек без лечения оставлять было нельзя.
Врачи, онкологи совместно с нефрологами, разработали специальный, щадящий для почек курс химиотерапии рассчитаный на 28 недель (около 7 месяцев). Процедуры рассчитаны на один день в неделю в дневном стационаре.
10 ноября клиника выставила счета на ХТ девочек. Счет на химию, на весь период 28 недель- 6500€! (что нас в некоторой степени успокоило что это не "миллионы"!). Также счет на медстраховку (возможные риски на период химии- если все пройдет хорошо эти деньги тут же вернутся в фонд по окончанию лечения!) на 35 000€. Итого химия на девочек Милану и Еву -13000€ плюс риски 72000€.
Счета выслали в фонд и через несколько дней на офиц сайте были написаны новости, что 16 ноября фондом оплачен счет на химию девочек в сумме 85 165,38€ и добавлен комментарий профессора "Ульяна находится в тяжелом состоянии в отделении интенсивной терапии. Пока нет возможности сказать, как долго она пробудет в этом состоянии".
Всё тихо и мирно.
В клинике у нас каждый день спрашивают не знаем ли мы про оплату счета на химию девочек. По факту, девочек выписали и химию проводят уже в течении месяца без денег.
Мы позвонили в фонд, спросили про информацию на сайте об оплате счета- клиника просит подтверждающие платежные документы. На что мне любезно ответила эксперт что да, конечно данные счета оплачены и они посмотрят платежки.
На сегодняшний день этих денег в клинике нет. Счета на химию девочек не оплачены, как написали на сайте Русфонда!
Счет на 193600€ за лечение Ульяны в интенсиве и все проведенные ей операции нам принесли 17 ноября и мы обратились в фонд с просьбой погасить задолженность. Ответили, что счет будет рассмотрен фондом и с нами свяжутся.
Никто не звонил, и на наш вопрос пояснить ситуацию, было сказано что фонд уточняет некоторые вопросы и сообщит о своем решении. Ну и днем, пришли с девочками на химию и узнали то, что узнали. Что следующий блок будет уже в Москве.
Связались с фондом, почему и как принято такое решение Без нашего участия?! Куратор заявила, что "фонд не может оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия", при этом ссылаясь на письмо врача (о котором мы также только услышали), якобы это они не хотят и не видят смысла лечить здесь девочек дальше.
Утром, мы в полном отчаянии обратились к доктору, который сразу сказал- в руководство клиники пришел официальный отказ фонда от оплаты счетов на девочек и их дальнейшего лечения. Мы вынуждены отправить вас в Россию. Приложим усилия стабилизировать состояние Ульяны для возможной транспортировки сан рейсом".
Дальнейшие события вы все знаете.
-
а вот оттуда же ответ сотрудницы Русфонда
http://vk.com/club99610307#/club99610307?w=away-99610307_1753
m.facebook.com/loba4eva/posts/946585992078967?hc_location=ufi#js-dlg
Комментарии
Друзья, многие из вас заметили, чем я занята с самой ночи тут на фейсбуке, и выражают беспокойство. Я физически не могу отвечать в десятках постов, где меня отмечают. И очень хочу спать. ОЧЕНЬ.
Поэтому сейчас будет очень длинный пост о том, как Русфонд хотел сделать доброе дело, а теперь не знает, как от этого доброго дела отмыться.
Для начала напомню принцип сбора и распределения денег от сюжетов Первого канала. Думаю, что это сразу снимет многие претензии по поводу собранных в ходе акции 115 млн. руб.
Если вы пересмотрите любой сюжет Русфонда на «Первом», то обратите внимание, что в самом его начале диктор не только представляет героя сюжета, но и озвучивает сумму, необходимую на его лечение.
Сумма соответствует выставленным клиниками счетам. Для сестер Филипповых в сюжете было заявлено 10 605 205 руб. Именно эту сумму для них и собирали. Теперь обратите внимание на то, что в середине сюжета диктор говорит о том, что в помощи нуждаются еще много тяжелобольных детей.
Это он говорит потому, что денег за сюжет собирается больше, чем необходимо на лечение героя сюжета. Все эти средства распределяются между детьми-очередниками Русфонда. Ровно это было сделано в акцию сестер Филипповых. Помощь получили еще 105 детей. Для тех, кто так и не понял: Русфонд оплатил заявленную сумму, а остальные деньги распределил между другими ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМИ детьми.
Мама Кристина в своем письме говорит о том, что их могли бы лечить и на Родине, куда она почему-то теперь упорно не хочет возвращаться. До обращения в Русфонд дети находились в НИИ РОНЦ имени Н.Н. Блохина. До обращения к нам прогноз был однозначным: химиотерапия не действует, опухоли огромные, необходимо удаление обеих почек у всех трех девочек. Очевидно, маме нужно было на это согласиться, но она почему-то не захотела и обратилась в Русфонд с просьбой подсказать клинику за границей, где им смогут помочь.
Сотрудники Русфонда провели огромную работу, списываясь со специалистами по этому диагнозу по всему миру. В итоге принять тройняшек на органосохраняющую операцию согласились в Университетской клинике Мюнхена. По мнению известного хирурга профессора-онколога Дитриха фон Швайница, дети должны были приехать на операцию как можно быстрее.
Мама Кристина возмущена, что для съемок сюжета ее перевели из одной клиники в другую. При этом она почему-то забывает, что в тот момент 10 605 205 руб. у нее не было, помощь была нужна очень срочно и сюжет на «Первом» был единственным шансом тройняшек. Не будь этого сюжета, поездка в Мюнхен была бы невозможна, но мама Кристина теперь этого «не помнит».
Первые счета клиники были оплачены Русфондом через три дня после выхода сюжета. Семья смогла выехать на лечение в Германию. После проведения первого обследования выяснилось, что лечение будет стоить больше, чем предполагалось. Но Милане и Еве сохранят почки. Операции у Миланы и Евы прошли успешно: Милане на треть сохранили левую почку, она работает и на сегодняшний день девочка ни в диализе, ни в дальнейшей пересадке не нуждается. Еве сохранили правую почку и левую на 20%. Наверное, в этот момент мама Кристина особенно жалела о том, что ее «заставили» поехать лечиться в Мюнхен.
С Ульяной оказалось сложнее: девочке удалили обе почки, она долго находилась в реанимации, а потом разорвался кишечник, девочка снова оказалась в реанимации.
Милану и Еву выписали из клиники месяц назад, и врачи сразу сказали, что они могут ехать домой.
Но не желая разлучать семью, Русфонд принял счета на поддерживающую химиотерапию, пока стабилизируется состояние Ульяны.
По результатам лечения Русфондом были получены дополнительные счета на 309 639 евро, которые были полностью оплачены.
19 ноября в Университетской клинике Мюнхена прошел медицинский консилиум, на котором специалисты дали заключение, что в течение двух недель состояние Ульяны будет стабилизировано настолько, что ее можно будет перевезти санрейсом в Москву, так как необходимости находиться в их клинике больше нет. Немецкие доктора постоянно связываются с заведующим отделением трансплантации органов, профессором РНЦХ имени академика Б.В. Петровского Михаилом Каабаком, который готов наблюдать Ульяну, и заместителем генерального директора, директором института онкологии, радиологии и ядерной медицины, доктором медицинских наук, профессором Александром Карачунским, который готов взять под наблюдение всех трех девочек.
Оба центра являются центрами федерального значения, и лечение там проводится за госсчет. Но для мамы Кристины эти уважаемые профессора не являются достаточно компетентными.
Вчера с мамой Кристиной беседовали два врача клиники, которые объявили ей решение консилиума и то, что дальнейшее пребывание девочек у них бессмысленно: все дальнейшее лечение девочки могут получать в Москве. На предложение мамой оплачивать пребывание девочек в клинике и дальше медицинские специалисты ответили отказом.
От мамы был получен счет на Ульяну в размере 193 686,65 евро на нахождение девочки в реанимации до намеченного отъезда. Так как возможности фонда исчерпаны, оплатить выставленный счет возможно только при повторном обращении за помощью и новом сборе. Сотрудники фонда запросили у мамы необходимые документы, которых до сих пор не получили. Фонд готов оплатить и санрейс для Ульяны и одного родителя в размере 31.680,00 евро, а также организовать билеты по программе «Мили Аэрофлота» в Москву для двух других девочек и второго родителя.
В случае отказа Филипповых возвращаться в Москву фонд снимает с себя все обязательства по оплате дальнейшего пребывания семьи в Германии. Мы благотворительный фонд, помогать – наша добрая воля, а у нас обязательства не только перед сестрами Филипповыми, но и другими тяжелобольными детьми и их родителями.
Русфонд никаких писем с отказом об оплате, о которых говорит мама Кристина, в клинику не отправлял. Более того, до сих пор мы принимали и принимаем в расчет только мнение немецких врачей, а не субъективную оценку родителей. И впредь будем основываться только на этом.
Фонд не брал на себя обязательств содержать сестер Филипповых в Германии пожизненно. Если у группы поддержки семьи есть такое желание и добрая воля, они могут этим заняться. Если, конечно, найдется клиника, которая будет их наблюдать дальше.
И в конце хочу вернуться к самому началу – благодаря акции Филипповых помощь получили 105 тяжелобольных детей. Откройте, пожалуйста, эту страницу и решите, кому из этих детей жить, кому умирать, а кому остаться тяжелыми инвалидами только потому, что семья Филипповых хочет бессмысленно находиться в Германии за счет благотворителей.
-
И оттуда же из группы:
http://vk.com/club99610307#/club99610307
Сухой остаток на сейчас по Русфонду.
Я только что заплатила гонорар адвокату, он в понедельник идет в клинику брать копии всех оплаченных Русфондом счетов. И говорить с врачами о рисках перевода сейчас девочек. И брать письменный план лечения.
Русфонд утверждает, что оплатил счет за химиотерапию Евы и Миланы. Клиника этих денег не получала.
Русфонд утверждает, что как только придет запрос Кристина Филиппова на дополнительный сбор по Ульяне, они откроют сбор и оплатят счет. Русфонд утверждает, что если врачи клиники подтвердят необходимость химиотерапии, то Ева и Милана остаются (за 12 часов произошел разворот вектора, вчера они говорили, что увозят в рф всех троих).
Клиника утверждает, что в дирекции лежит отказ фонда платить дальше и требование подготовить девочек к транспортировке. Всех трех.
Русфонд признал, что за медицинскую подготовку приема девочек в РФ никто не отвечал. У них ни списка оборудования, ни списка медикаментов, ни понимания, кого куда кладут, ни спецпитания, необходимого Милане для того, чтобы обойтись без диализа. Ничего не готово, и отвественного нет.
И Русфонд поливает родителей и всех, кто за них вступился, говном с головы до ног на странице Евгении Лобачевой. Мы все хабалки и неблагодарные скоты, потому что посмели спросить, "где деньги, Зин". Они круглосуточно пашут в интересах всех нас, а мы смеем возмущаться.
Смеем. Жду бумаг от адвоката. Катите волну дальше - девочки в критическом состоянии. Похоже, дело не в фонде, а в конкретных абсолютно безотвественных менеджерах.
Реквизиты:
IBAN DE10 7015 0000 1004 0392 75
Напоминаю карту сбера: 4276 6700 1695 0593
-
Ппц... Ни рубля больше этому фонду не переведу
-
https://www.facebook.com/#!/photo.php?fbid=1490127331317606&set=pcb.1490123731317966&type=3&theater
ВОТ В ТАКОМ СОСТОЯНИИ ОНИ ХОТЯТ ПЕРЕВОЗИТЬ РЕБЕНКА!
Наши медики хотели удалить все почки, в Германии двум девочкам их сохранили, а Уля в таком состоянии, потому что та химия, которую делали девочкам несколько месяцев в России только ослабила их состояние, и эта химия была вовсе не нужна,по результатам гистологии опухоли были НИЗКОЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ!
-
(http://images.vfl.ru/ii/1448616197/0cd88253/10623596_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/0cd8825310623596.html)
-
(http://images.vfl.ru/ii/1448616197/0cd88253/10623596_m.jpg) (http://vfl.ru/fotos/0cd8825310623596.html)
Ульяша,маленькая кроха борется за свою жизнь два месяца.
-
Отлично! Русфонд собрал с людей России целевые благотворительные суммы на девочек. Суммы были огромные. А теперь они не хотят платить? Куда дели деньги? Может пора уже в органы обратиться за проверкой???
-
http://m.gazeta.ru/social/2014/06/06/6062125.shtml
Может в Министерство Здравоохранения стоит обратиться. И коллективное письмо написать Президенту. Чтобы ответ пришел быстрее отметка Конституционный... Потому как здесь нарушение Конституции права на жизнь...
Поправьте , если я не праыа
-
Девчата, продолжаем поднимать волну! Новости с фейсбука
от
Kathy Shabutsky
26 ноября в 17:28 ·
.Сухой остаток на сейчас по Русфонду.
Я только что заплатила гонорар адвокату, он в понедельник идет в клинику брать копии всех оплаченных Русфондом счетов. И говорить с врачами о рисках перевода сейчас девочек. И брать письменный план лечения.
Русфонд утверждает, что оплатил счет за химиотерапию Евы и Миланы. Клиника этих денег не получала.
Русфонд утверждает, что как только придет запрос Кристина Филиппова на дополнительный сбор по Ульяне, они откроют сбор и оплатят счет. Русфонд утверждает, что если врачи клиники подтвердят необходимость химиотерапии, то Ева и Милана остаются (за 12 часов произошел разворот вектора, вчера они говорили, что увозят в рф всех троих).
Клиника утверждает, что в дирекции лежит отказ фонда платить дальше и требование подготовить девочек к транспортировке. Всех трех.
Русфонд признал, что за медицинскую подготовку приема девочек в РФ никто не отвечал. У них ни списка оборудования, ни списка медикаментов, ни понимания, кого куда кладут, ни спецпитания, необходимого Милане для того, чтобы обойтись без диализа. Ничего не готово, и отвественного нет.
И Русфонд поливает родителей и всех, кто за них вступился, говном с головы до ног на странице Евгении Лобачевой. Мы все хабалки и неблагодарные скоты, потому что посмели спросить, "где деньги, Зин". Они круглосуточно пашут в интересах всех нас, а мы смеем возмущаться.
Смеем. Жду бумаг от адвоката. Катите волну дальше - девочки в критическом состоянии. Похоже, дело не в фонде, а в конкретных абсолютно безотвественных менеджерах.
Елена Голубкова
27 ноября в 16:23 ·
.На мои вчерашние публикации о семье Кристина Филиппова и их истории с РУСФОНДОМ кто-то пожаловался в фейсбучек. Ну, я пишу ,,кто-то,, и это фигура речи конечно. Долго думать - кто - тут не приходится. Неумелый администратор РУСФОНДА и группа ейной поддержки, которые общаются с родственниками девочек в стиле ,,вы зажрались,, которые неизвестно куда дели 1,5 миллиона евро наших пожертвований, а девченок хотели по-тихому уморить - теперь затирают следы. Убирают свои собственные псто. Пытаются тоже делать на страницах других людей. Зайки. Волшебное слово ,,адвокат,, так напугало? Или вот еще ,,немецкий суд,,. Очень хорошие слова. А пост написать - я еще напишу. Даже десять. Так что - жалуйтесь в местком.
-
Ура! Открыли немецкий счет на имя Кристина Филиппова!!!
IBAN DE29 7015 0000 1004 0392 75
Напоминаю карту сбера: 4276 6700 1695 0593
Пейпал пока только мой (хорошо бы теперь открыть на Кристину): kathy.shabutsky@gmail.com
Счет на Ульяну ждет нас! Давайте за страстями не забудем помогать!
-
Девчата, продолжаем поднимать волну! Новости с фейсбука
от
Kathy Shabutsky
26 ноября в 17:28 ·
.Сухой остаток на сейчас по Русфонду.
Я только что заплатила гонорар адвокату, он в понедельник идет в клинику брать копии всех оплаченных Русфондом счетов. И говорить с врачами о рисках перевода сейчас девочек. И брать письменный план лечения.
Русфонд утверждает, что оплатил счет за химиотерапию Евы и Миланы. Клиника этих денег не получала.
Русфонд утверждает, что как только придет запрос Кристина Филиппова на дополнительный сбор по Ульяне, они откроют сбор и оплатят счет. Русфонд утверждает, что если врачи клиники подтвердят необходимость химиотерапии, то Ева и Милана остаются (за 12 часов произошел разворот вектора, вчера они говорили, что увозят в рф всех троих).
Клиника утверждает, что в дирекции лежит отказ фонда платить дальше и требование подготовить девочек к транспортировке. Всех трех.
Русфонд признал, что за медицинскую подготовку приема девочек в РФ никто не отвечал. У них ни списка оборудования, ни списка медикаментов, ни понимания, кого куда кладут, ни спецпитания, необходимого Милане для того, чтобы обойтись без диализа. Ничего не готово, и отвественного нет.
И Русфонд поливает родителей и всех, кто за них вступился, говном с головы до ног на странице Евгении Лобачевой. Мы все хабалки и неблагодарные скоты, потому что посмели спросить, "где деньги, Зин". Они круглосуточно пашут в интересах всех нас, а мы смеем возмущаться.
Смеем. Жду бумаг от адвоката. Катите волну дальше - девочки в критическом состоянии. Похоже, дело не в фонде, а в конкретных абсолютно безотвественных менеджерах.
Елена Голубкова
27 ноября в 16:23 ·
.На мои вчерашние публикации о семье Кристина Филиппова и их истории с РУСФОНДОМ кто-то пожаловался в фейсбучек. Ну, я пишу ,,кто-то,, и это фигура речи конечно. Долго думать - кто - тут не приходится. Неумелый администратор РУСФОНДА и группа ейной поддержки, которые общаются с родственниками девочек в стиле ,,вы зажрались,, которые неизвестно куда дели 1,5 миллиона евро наших пожертвований, а девченок хотели по-тихому уморить - теперь затирают следы. Убирают свои собственные псто. Пытаются тоже делать на страницах других людей. Зайки. Волшебное слово ,,адвокат,, так напугало? Или вот еще ,,немецкий суд,,. Очень хорошие слова. А пост написать - я еще напишу. Даже десять. Так что - жалуйтесь в местком.
Юлия Берман
27 ноября в 13:50 ·
Два слова о Русфонде и не только. Вторые сутки барышня Евгения Лобачёва, выступая от имени Русфонда, занимается враньём, передёргиванием и откровенно хамит любому, кто ненароком окажется в пределах досягаемости. Группа поддержки Евгении такова, что и враги не нужны: разговор о семье с тремя больными раком младенцами ведется в терминах "повезло" и (пардон) "выё***тся". И думается мне, что если бы мы имели дело с человеческим фактором, а в Русфонде был нормальный менеджмент, девушки Евгении бы там не было уже примерно с середины вчерашнего дня. Потому что человек, отвечающий за работу фонда в социальных сетях и позволяющий себе вот так разговаривать с жертвователями, профессионально непригоден. Потому что человек, до такой степени лишенный эмпатии, не может работать в благотворительном фонде по определению. Но поскольку Евгения Лобачёва продолжает свое триумфальное шествие по нашим головам и, главное, по жизням тройняшек Филипповых, приходится признать, что дело не в ней. Это стиль работы фонда, они налажали (еще раз извините) и не собираются этого признавать, они будут и дальше врать и выкручиваться. Двое суток — достаточный срок для того, чтобы отреагировать. Двое суток лицом и рупором Русфонда работает Евгения Лобачёва. Ну, значит такое у Русфонда лицо и такой голос. Самое поразительное, что фонду, судя по всему, наплевать. Наш писк в интернете не представляет для них никакой угрозы: их целевая аудитория смотрит телевизор. Репутация в глазах телевизионной публики не пострадает, а интернет погоды не делает. Самое печальное, что, не пострадав сам, Русфонд ставит под удар благотворительное движение в России вообще, другие фонды, большие и маленькие, работающие на других принципах, не имеющие тех возможностей, которыми пользуется Русфонд, прилагающие невероятные усилия для того, чтобы вести и закрывать сборы в нынешних крайне тяжелых условиях. Ставит под удар детей и взрослых, на лечение которых собираются средства. Сколько раз за последние два дня самые разные люди писали, что больше ни за что не будут перечислять деньги через фонды! Любые фонды. Давайте все-таки постараемся не терять хладнокровия и смотреть на вещи здраво. Пожертвования спасают жизни. Все фонды разные. Весь рынок не может расплачиваться за одного участника. И да, я еще очень надеюсь, что всё, что я тут понаписала, полная ерунда, что ситуация чудесным образом разъяснится, а я окажусь жестоко посрамлена. Надеюсь, но, честно говоря, уже не очень в это верю
-
СМИ бы привлечь... Но они включаются, как правило. когда уже большой скандал, который сложно не заметить
-
СМИ бы привлечь... Но они включаются, как правило. когда уже большой скандал, который сложно не заметить
У Русфонда главная отговорка, что в сюжете, показанном по ТВ, в открытую была заявлена сумма в 10 млн (счет на тот момент) и было сказано в сюжете, что все собранные деньги сверх этого пойдут на лечение другим детям (там список из 105 фамилий есть, я в группе ВКонтакте читала). Этот пункт они выполнили. И они готовы открыть новый сбор под новый счет, если будет заявка от мамы. Ну это я так поняла ответ фонда.
-
Пусть лесом идут, кто им теперь собирать доверит?
Я видела этот список, у многих были операции улучшающие качество жизни, а не спасающие ее. Да они, несомненно, тоже важны, но чаша весов неравноценна. Они, когда брались, не понимали что это совершенно особый случай?
-
Девули! Девчата! Срочно нужны ваши подписи петиция Лев Амбиндер, президент Русфонда, председатель Совета директоров
Астахов Павел Алексеевич Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Отмените отправку сестер Филипповых в Россию и оплатите их лечение в Мюнхене https://www.change.org/p/%D0%BB%D0%B5%D0%B2-%D0%B0%D0%BC%D0%B1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D0%B5%D1%80-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D1%80%D1%83%D1%81%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0%B0-%D0%B4%D0%B8%D1%80%D0%B5%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2-%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%85%D0%BE%D0%B2-%D0%BF%D0%B0%D0%B2%D0%B5%D0%BB-%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D1%83%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80?recruiter=437943358&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page&utm_term=des-lg-no_src-no_msg&fb_ref=Default
-
Сообщение Кристины Филипповой
Добрый вечер Дорогие наши друзья!!!
Как наверное многие уже успели прочитать в заметке представителя Русфонда, меня обвиняют, что я хочу остаться в Германии и не хочу возвращаться в Россию. Но наверное фонд забыл что у меня ещё две дочери, которым всего 10лет и 3года(!), которые остались с моей мамой в Тюмени. У меня каждый день сердце разрывается , думая о них. Я скучаю по ним каждый день и каждый час. Но на весах стоит жизнь моих крох, и я знаю что никто не ждёт их в России, а особенно Ульяну и Милану. Ульяну, которая так и находится в реанимации после 4 операций, без обеих почек из-за онкологии, с трубкой в животе и жуткими болями, которые купируют морфином. Её только только вывели из состояния комы.
Милану, которая живет с одной почкой, от которой осталось только 30 процентов, второй почки теперь нет и на этом фоне ее химичат и будут еще 6 месяцев продолжать. И на эти 30 процентов вся надежда. Ведь Милане пытались неоднократно наладить диализ, но из-за постоянных воспалений, не поддающихся никаким существующим антибиотикам, врачи вынуждены были рискнуть- прекратить проведение диализа, потому что была угроза для ее жизни. Она держится сейчас только на спецпитании. Дай Бог, ей все это выдержать…. И я , стиснув зубы, скулю как волчица по ночам, молясь за всех пятерых..
До сих пор мы ничего не знаем, никакой новой информации от кураторов фонда. Тишина. Простите меня, я могу писать вам только ночами и редкими урывками в дневное время. На этой неделе у девочек была двойная химия, они плачут непрекращая. Вам трудно представить, когда 20 часов из суток два ребенка плачут и ты ничем не можешь им помочь, ни игрушки, ни мама- ничего не может облегчить их состояние. Постоянные слезы, постоянные и всегда одновременные . Наше уличное спасение, где девочки могут поспать, невозможно- уже трое суток льет дождь и сильный ветер. Ева температурит. Приходится оставлять их на папу и бежать к Ульяне, ведь ей еще хуже.
Простите за сумбур, но я вынуждена пояснить еще один вопрос- про счета. В первые месяцы нашего приезда я пыталась контролировать оплату нашего лечения, но в фонде мне сказали не лезть в финансовые вопросы, которые меня совершенно не касаются. Но теперь я вынуждена лезть «не в свое дело», чтобы объяснить всем вам, какие "миллионы" потрачены на наших девочек.
На лечение которых в Русфонд, собирали всем миром те самые миллионы, это ВСЕ ВЫ , неравнодушные к чужому горю, которых тронула непростая судьба замечательных НАШИХ ТРОЙНЯШЕК. И от которых, сейчас просто отказываются.
Разбираясь я поняла, что Русфонд собирается открыть новый сбор вовсе не на продолжение лечения Ульяны, а на покрытие накопившихся долгов перед клиникой за уже проводимое лечение. А нам было сказано по телефону, что мы В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ улетаем санрейсом в ближайщую неделю, продолжать лечить Ульяну здесь никто не собирается. Кураторы-эксперты Евгения Забелина и Алла Марченко, сами решили, где будет лучше лечиться нашим девочкам.
И снова Деньги собранные сверх счета пойдут на лечение других детей.
Я рада, что с собранных НАШИМ ТРОЙНЯШКАМ денег помогают другим детям, но помогите и моим! Почему МОИ девочки должны быть МАТЕРИАЛОМ для сбора денег в Русфонд, а на ИХ лечение будет не хватать и не хватать?
Почему мы должны вернуться не закончив лечения?
Я каждый день смотрю на свою дочь в реанимации, я не могу взять ее даже на руки! я не понимаю, как и куда ее можно тащить. Поверьте, я не "мечтаю жить в стране Германия". Я хочу жить у себя дома, со своими детьми, а не на стуле в реанимации.
Получается, что страдания моих девочек были впустую и все из-за этих проклятых денег… Русфонд своих не бросает?
-
Подписала петицию, пополню счет и скину еще копеечку на сбер. Господи, помоги этим деткам!!!
-
http://www.rusfond.ru/informburo здесь ответ Русфонда на обращение Павла Астахова
(http://im9.rusfond.ru/images/informburo/2015/2015-11-30/Scan_LSA_780.jpg)
-
перевела немного на карту маме, Господи, как это страшно :ak: :ak: :ak: Дай Бог Ульяне, Еве и Милане и их родителям как можно скорее пережить этот кошмар и одержать победу над болезнью и обрести ЗДОРОВОЕ и счастливое детство :ba: :ba: :ba:
-
Вы и 2 493 человека подписали эту петицию. Поможете пригласить еще 7 человек подключиться к этой кампании, чтобы она достигла цели?
-
А списки нас подписавшихся под документом увидеть можно?
-
Сообщение от Кристины вчера
Дорогие наши друзья и помощники!
Мы знаем , что вы ждете от нас информации по счетам, оплатам и нашим дальнейшим действиям. К сожалению, нам планы пришлось поменять. Вчера девочкам делали химию (перенесли с 4го) и Еве делали МРТ под общим наркозом, тоже неожиданно перенесли на неделю чем было запланировано. Весь день были в клинике с самого утра и до позднего вечера (девочкам сначала капали химию, потом Ева отходила от наркоза под наблюдением врачей). В результате, не получилось забрать расчеты по химиотерапии (просто физически не успели до закрытия отдела ). Мы пытались получить информацию по телефону. Но в расчетном отделе было сказано, что родители должны присутствовать лично и обязательно подписать документ. Как оказалось, очень сложно собирать информацию быстро : разные процедуры и манипуляции обсчитывают разные отделы. А отделы эти находятся в разных концах города. Да и не занимались мы никогда этим раньше (всю информацию собирал фонд). Пытаемся разобраться всеми силами.
Какое заявления я должна написать в фонд? Я не понимаю. Я просила пояснить. Ответа так и не было. Открывать новый сбор Русфондом на НАШИХ тройняшек для закрытия долгов? Поставить свою подпись в заявлении и тем самым дать официальное согласие на перевоз Ульяны??! И при этом всё готовится к нашему отъезду!!! Нам было четко сказано экспертом фонда, что санрейс заказан (ВСЁ решили эксперты фонда сами) и мы обязаны уезжать в Россию. И что финансовые вопросы нас не касаются, они сами потом разберутся с клиникой.
На мой РАЗУМНЫЙ вопрос (даже не касаясь состояния Ульяши, которую я вообще не представляю, как можно везти. Я ее даже на ручки взять не могу!) зачем увозить Милашу и Еву, ЕСЛИ им УЖЕ оплачена ВСЯ химия и Русфонд выложил об этом отчеты на своем сайте . И мы все это видели! Для Евы и Миланы химиотерапия – завершающий этап лечения, который уже идет!( т.е. никаких дополнительных расходов на этих моих двух девочек больше не будет. ) Мы открываем новый сбор для Ульяны? Но зачем нам тогда написали ,что заказывают самолет санавиации?
Русфонд говорит, что это врачи сами решили написать письмо фонду, что не видят смысла в дальнейшем лечении (это те самые доктора, которые еще вчера говорили, что Ульянино состояние – тяжелое. А иногда вообще ничего не говорили –просто опускали глаза. Врачи планировали дальнейшее лечение. И вдруг – решили, что все?! Нам надо уезжать?! Не могу поверить. Я с врачами общалась регулярно.
Кто-нибудь из ВАС смог бы просто взять и молча увезти СВОИХ троих маленьких девочек , больных раком??!Просто потому, что так решил Русфонд? Точнее, поняв, что лечить их – слишком дорого. Вот и мы – не смогли.
Если честно , мы и сегодня можем понять, как обстоят дела со счетами и оплатами. В клинике спрашивают про оплату химии, которую делают уже пять недель. А в долг, или нет – мы не знаем. Куратор Алла сказала, что ничего больше фонд нам оплачивать не будет. Именно поэтому мы и открыли сбор. Не будет денег – не будет лечения. Мы очень-очень стараемся собрать все документы, как можно быстрее. Мы понимаем что вы ждете новостей и понимания ситуации. Мы хотим того же. К сожалению, у нас нет таких ресурсов и возможностей, времени , да и просто сил, какие есть у фонда. Не получается все сделать так быстро, как хотелось бы.
Я прошу прощения у всех вас, что пока мы не можем выложить нормальные отчеты. Сейчас мы делаем, все, чтобы ситуация была максимально прозрачной как можно скорее . Нам просто нужно еще немного времени.
Заключение о планах дальнейшего лечения девочек будет подготовлено врачами в ближайшие два дня.
Большое вам спасибо за помощь и терпение!! И мы очень надеемся на ваше понимание. И поддержку. Не было бы вас, у моих девочек вообще не было бы шанса на жизнь.
Берегите своих детей!!!
-
Сообщение от Кристины
Нам предоставили все счета и наконец-то удалось разобраться в ситуации!!
В клинике нам подтвердили, что задолженность Русфонда перед клиникой была погашена 20.11.15 и сейчас долгов нет!!, а также в фонд предоставили предварительный счет на сумму 193686,65 евро от 16.11.2015 года за 120 дней необходимого дальнейшего лечения Ульяны.
Мы детально разобрались в предоставленных нам документах, и так как Русфонд настаивает на моем заявлении об открытии Нового сбора для продолжения лечения моих детей в Германии ввиду отсутствия денег на оплату предварительного счета на сумму 193686,65 евро, я направила соответствующее заявление в Русфонд. И очень надеюсь , что у девочек все будет хорошо!!
-
Сообщение от Кристины
Нам предоставили все счета и наконец-то удалось разобраться в ситуации!!
В клинике нам подтвердили, что задолженность Русфонда перед клиникой была погашена 20.11.15 и сейчас долгов нет!!, а также в фонд предоставили предварительный счет на сумму 193686,65 евро от 16.11.2015 года за 120 дней необходимого дальнейшего лечения Ульяны.
Мы детально разобрались в предоставленных нам документах, и так как Русфонд настаивает на моем заявлении об открытии Нового сбора для продолжения лечения моих детей в Германии ввиду отсутствия денег на оплату предварительного счета на сумму 193686,65 евро, я направила соответствующее заявление в Русфонд. И очень надеюсь , что у девочек все будет хорошо!!
Непонятно,если в фонд отправили счет еще 16.11.,то почему фонд в декабре сообщает родителям о перевозке в Москву и санрейсе для Ули.
-
Ситуация вообще непонятная.
Нужно открывать сбор без права изъятия средств на другие счета до полного ввздоровления девочек.
Иначе будет снова кратковременное облегчение многим деткам, а затем полное отсутствие средств у каждого из них. Потому что люди просто перестанут доверять фонду, а этот фонд- сердце России. Даже из глубинок нашей Родины самых маленьких хуторов и пенсионеры и фермеры туда переводят деньги, чтобы помочь больным детям, услышав, увидев мольбы о помощи.
-
Не знаю что там надо, но я больше в русфонд переводить деньги не буду.
-
Ура! Открыли немецкий счет на имя Кристина Филиппова!!!
IBAN DE29 7015 0000 1004 0392 75
Напоминаю карту сбера: 4276 6700 1695 0593
Пейпал пока только мой (хорошо бы теперь открыть на Кристину): kathy.shabutsky@gmail.com
Счет на Ульяну ждет нас! Давайте за страстями не забудем помогать!
А карта сбера на Кристину оформлена?
-
ага, спасибо, я видела их прямые реквизиты
-
я тоже перевела копеечку на карту мамы :ax:
Надеюсь раз они разобрались со счетами, то поскорее откроют новый сбор и помогут Ульяночке :ba:
-
Дорогие мамочки участники группы, я из Тюмени, состою в контакте и в одноклассниках в группах помощи тройняшкам, пишу всем потому что, мы не знаем куда обратиться еще,помогите пожалуйста советом, Русфонд просто вещи за гранью добра и зла вытворяет, они в ютубе выложили информацию что Ульяша готова к перелету, а на самом деле ничего не поменялось и она под капельница и аппаратами поддерживающими жизнедеятельность, в деньгах для дальнейшей оплаты нахождения Русфонд отказал, родители сейчас ищут все возможные варианты для того чтобы хотя бы не ухудшить состояние малышки, писали Астахову, Малахову, пожалуйста, что же делать?
-
А нельзя к Малахову на передачу эту ситуацию привезти?Со сгоревшим мальчиком там вроде разрешилась проблема,во всяком случае толчок дали...
-
А нельзя к Малахову на передачу эту ситуацию привезти?Со сгоревшим мальчиком там вроде разрешилась проблема,во всяком случае толчок дали...
Писали, очень многие из группы, и писали,что звонили маме с программы, но чем закончился разговор не известно, но это было недели три назад, и фонд юлил и не отказывался платить но и не платил,а сейчас отказался оплачивать и вот так разными способами родителей прессуют, постоянно ...во всех группах поддержки и на своем сайте
у фонда, двойные стандарты, когда нужно своим помогать смс-ки вдруг целевые и средства целевые и счета открыты свои, и никак отчитаться не могут потом, а всем остальным, извините, мы вдруг по уставу работаем, начинаем и кидаем,кому повезет счет закрытый, кому нет, ищите миллионы родители сами, мы снизошли и помогли...
У фонда слаженная команда журналистов, газеты , масс медиа, журналы, с первым каналом сотрудничают. Руководитель Русфонда Лев Амбиндер – член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека,
Где мы и где они?
-
Предлагаю заполонить интернет инфой о том, как на самом деле обстоят дела с русфондом. Чтобы по запросу русфонд выходила правда о них в топах поисковиков
-
https://www.change.org/start-a-petition?utm_content=cta_footer&utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=472002&alert_id=RXDhstvTFg_7ipZH%2Bshs%2Bjtic1TImFCJMfVWwM1a5q6ilRFPsGyB8c%3D
Это подписание петиции. Не знаю насколько действительно помогает.
Подписывала такую
https://mail.yandex.ru/touch/folder/2560000320000783233/message/2560000002310958475
-
Перевела немножко напрямую на карту мамы.
Пусть девчушки выкарабкаются. У таких малышей жизненный потенциал большой...
-
Ну раз Русфонд работает с 1м каналом, то Малахов им помогать не будет - одна структура, поэтому надо в аналогичную программу на канале Россия, НТВ писать,
потом 5 канал (ТВЦентр) тоже делает сюжеты благотворительные
-
Русфонд жесть ((( а у меня папа пенсионер, постоянно помогает деткам (((((но оказывается еще та контора .
Уличке много здоровья!!!
Мамочки ее терпения и сил.
-
Предлагаю заполонить интернет инфой о том, как на самом деле обстоят дела с русфондом. Чтобы по запросу русфонд выходила правда о них в топах поисковиков
Спасибо!Хороший совет!Чтобы люди знали!Я только начинающий хакер)) благо сейчас такая цель есть, время есть, сижу с дочкой дома, пожалуйста, напишите как размещать информацию чтобы она в поисковиках была?
-
https://www.change.org/start-a-petition?utm_content=cta_footer&utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=472002&alert_id=RXDhstvTFg_7ipZH%2Bshs%2Bjtic1TImFCJMfVWwM1a5q6ilRFPsGyB8c%3D
Это подписание петиции. Не знаю насколько действительно помогает.
Подписывала такую
https://mail.yandex.ru/touch/folder/2560000320000783233/message/2560000002310958475
Светлана, спасибо, что подписали, но петиции собирают очень долго подписи, а для них сейчас каждый день на счету вот и думаем что еще сделать!
-
Девочки, я читала ответ русфонда. С комментариями немецких врачей. Это правда, что суть спора, где одной из девочек проводить гемодиализ? И что это готовы и в Москве сделать?
-
Девочки, я читала ответ русфонда. С комментариями немецких врачей. Это правда, что суть спора, где одной из девочек проводить гемодиализ? И что это готовы и в Москве сделать?
Наталья, в Москве готовы это сделать, все все готовы сделать, только за жизнь девочки и последствия перелета сейчас никто ответственность брать не хочет, довели родителей, письмо мамы, вчерашнее:
"Я не знаю что нам делать?! Ситуация критическая, сложнее уже некуда, мы загнаны в угол! В связи с тем , что нас постоянно обвиняют во вранье, и все действия производят у нас за спиной , нас заставили дать разрешения на общения клиники и фонда ссылаясь на то что у них без этого связаны руки , а сами продолжили переговоры и давление на клинику о нашем переводе в Россию, и так как на последний термин не пришёл представитель фонда нами была сделана аудиозапись на диктофон при термине . Решив доказать свою правоту я отправила запись в Русфонд . Так как я не знаю немецких законов что это нарушает право на конфиденциальность, нас об этом никогда не предупреждали. Оказалось у немцев с этим делом проблема целая, то есть запись разговора расценивается как личное оскорбление. Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.
Я от всей своей истерзанной души и сердца желаю всем чтобы ваши дети НИКОГДА не болели. Берегите их!!!"
-
Я читаю все в ФБ. Конечно, очень плохо, что она испортила отношения с немецкими воачами. Ей надо перед ними извиняться. Фонд в своем ответе дает много пояснений. И я так поняла, что дудут в Москве все оплачивать. Я так понимаю, что вопрос только в перелете. Но вроде как обещают им и врача и медсестру немецких выделить. Или девочке сложно будет три часа без оборудования? До самолета и от самолета ведь кареты скорой будут везти?
-
Я про этот ответ фонда
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033
Или они обманывают?
В любом случае, профессионалы должны быть помягче с мамой троих больных детей. И возможно, с психологом все ей пояснять. Последнии фразы в письме мамы ужасны. Она уже в ужасном психологическом состоянии. Что и понятно. Надо и родителям помогать справляться. Не у всех выдерживают нервы.
-
Или девочке сложно будет три часа без оборудования? До самолета и от самолета ведь кареты скорой будут везти?
Мама боится что дочь не выдержит нагрузки, хоть с оборудованием,хоть без. Ибо у нее сейчас состояние такое что даже просто взять на руки опасно :(((((
-
Мама боится что дочь не выдержит нагрузки, хоть с оборудованием,хоть без. Ибо у нее сейчас состояние такое что даже просто взять на руки опасно :(((((
Там врачи утверждают, что даже санавиация не нужна. Либо другой вариант, который даже писать не хочется.
-
Перевела денежку,здоровья малышкам,а маме сил и терпения
-
.....
Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.
:ak: как им помочь?
Может есть в России клиника, которая сможет принять и помочь выходить детвору?
Я не знаю других мест кроме как больницы Сперанского в Москве, там солидный урологический центр, но насколько он будет готов их принять и есть ли необходимое оборудование? А кого рекомендовал фонд?
-
:ak: как им помочь?
Может есть в России клиника, которая сможет принять и помочь выходить детвору?
Я не знаю других мест кроме как больницы Сперанского в Москве, там солидный урологический центр, но насколько он будет готов их принять и есть ли необходимое оборудование? А кого рекомендовал фонд?
Их ждут в Московской клинике. Доктор в Германии уже связался с врачами в России. В немецкой клинике их выписывают, тк там нет оборудавания на котором проводить дальнейшее лечение. Такое оборудование есть в других немецких клиниках и в России. Суть настоящего конфликта в том, что мама девочек хочет продолжать лечение в Германии. И боится перелета.
-
Но это все по заверениям фонда. С другой стороны двоим другим девочкам оплачено на 5 месяцев лечение там. И в Москве тоже за деньги будут лечить. Какая проблема лечить Ульяну в Германии не понимаю. Тем более все собирали не лечение именно этим девочкам. Они конечно, молодцы, что помогли еще деткам. Но! Сбор был именно на этих девочек. И всем было понятно, что лечение будет годами. И одного счета не хватит. Те они посто растратили деньги по своему усмотрению. Но так откройте еще один сбор. Типо не хватило. Люди еще и на девочек и еде на многих соберут. Очень неприятная ситуация. И много вопросов. Со всех сторон.
-
Опасения мамы понятны, конечно, но как можно желать, что бы самолет в который они сели не долетел? Как рука могла такое написать? Там они борятся за жизнь детей, а тут, значит, гори оно все огнем? А еще пусть пилоты погибнут и другие не винные люди? Как-то надо выход искать, а не призывать смерть на свою и чужие головы.
А по правилам Русфонда , они оплачивают за границей только те лечения, которые не могут предоставить в России. Если это могут сделать в России, значит, по их правилам это нужно делать здесь. Они же не отказывают в лечении? Немецкие врачи же должны дать заключение о состоянии больной, прогнозы. Если врачи говорят, что девочка перенесет полет, мама им , что не доверяет? На кой тогда лечиться там где не доверяешь?
Если каждому будут делать исключения и оплачивать дорогостоящие процедуры за границей, то все только там и захотят лечится.
Мне очень жаль девочек и родителей, слежу за темой и денежку маме переводила, но, имхо, не стоит проклинать фонд, который уже многим помог и им в том числе. Обзывать его "конторой". Условия таковы, что лишние деньги, помимо счета за лечение, переводят другим деткам. И в этом есть рациональность. Например, деньги лишние ребенку могут и не понадобится, и что они должны лежать просто на счете год или два, пока идет лечение на случай, а, вдруг нужны будут? А другие детки со своими срочными случаями хай лесом идут? Так тоже нельзя..
-
Но так откройте еще один сбор. Типо не хватило.
В теме выкладывали письмо мамы, где она писала, что ей фонд так и предложил! Открыть сбор новый! Ее это рассердило, типа на моих детей было собрано уже... она сама стала пытаться их якобы в чем-то уличить.
-
Предлагаю заполонить интернет инфой о том, как на самом деле обстоят дела с русфондом. Чтобы по запросу русфонд выходила правда о них в топах поисковиков
Насть, ну мы ж знаем историю только из одних уст? Не знаем многих важных деталей... Получается, то, что сотням детей жизнь подарили не в счет? Причем, и этой семье помогли... Имхо, не воевать нужно было, а договариваться. Новый сбор нужен? Хорошо, давайте. Лететь в Россию? Давайте тогда оборудование, врачей и санавиацию. Идти на компромиссы. Потому, как фонд это система, плохо это или хорошо. Но помощь семье еще будет нужна, а что они смогут сделать без фонда? Если и смогут собрать деньги, то не за один вечер, как это делает фонд.
-
Халява расхолаживает. Кристине этой надо в пол кланяться за все что им сделали. А она еще и "хвост поднимает". Мне это напомнило не одну историю тут на РМ , когда сборы заканчивались скандалами. Когда народ начинает диктовать свои условия мед туризма. Надо просто признать, что Ульяна терминальная больная, что выше головы не прыгнешь. Мало того что нет почек, иммунитет убит химией , антибиотики не работают. Вывод ясен, чего врать себе и всем, обнадеживать. Поживет она ровно столько , сколько будет помогать диализ и сколько не будет сепсиса. Тут или в Германии, разница может быть в паре лет . Да это жестоко, но это так. И вообще, у них есть несколько детей, о которых надо заботиться, и это на всю жизнь. Всю жизнь по добрым людям побираться не будешь. Придется надеяться на себя и родственников. А рассираться с русфондом, это кусать кормящую тебя руку. Ох, как я рада, что немецкие врачи считают запись на диктофон преступлением. У нас бы так . Это бы отбило охоту у сутяг .
-
В теме выкладывали письмо мамы, где она писала, что ей фонд так и предложил! Открыть сбор новый! Ее это рассердило, типа на моих детей было собрано уже... она сама стала пытаться их якобы в чем-то уличить.
Так я про то же и пишу. Вы же читали по ссылке пояснения фонда. И врачи что пишут. Тем более, с учетом того, что двоим все оплачено. И в Москве их ждут
-
Люда, Веста я с вами полностью согласна. Считаю что мама в этой ситуации не права и поступает очень самонадеяно и глупо.
-
Тем более, если даже предположить, что ( ну, вдруг, случится чудо) и девочке найдут донорскую почку, то сами понимаете, это только за границей. Кому они тогда кланяться будут? Надо с фондом оставаться в нормальных отношениях. Не только чувствами жить, но и головой.
-
Люда, Веста я с вами полностью согласна. Считаю что мама в этой ситуации не права и поступает очень самонадеяно и глупо.
А вы в ее ситуации мыслили бы взвешенно, здраво и трезво и абсолютно правильно?
Бедная женщина, горе какое постигло их семью. Да свихнуться можно. Помоги ей, Господи, пережить все это и не сойти с ума.
Это на месте фонда и врачей глупо обижаться на неё за ее ошибку.
-
А вы в ее ситуации мыслили бы взвешенно, здраво и трезво и абсолютно правильно?
Бедная женщина, горе какое постигло их семью. Да свихнуться можно. Помоги ей, Господи, пережить все это и не сойти с ума.
Это на месте фонда и врачей глупо обижаться на неё за ее ошибку.
У них есть достаточное количество детей. Они не единственного выстраданного после двадцати лет бесплодия выхаживают.
-
но это ж не значит, что надо забить на эту девочку.
-
но это ж не значит, что надо забить на эту девочку.
Их готовы взять в Москве в одну из лучших клиник, это называется забить? Это называется вые...ся.
-
я ответила исключительно к конкретному предложению - про то, что есть и др дети, о которых надо заботиться.
но и маму с её страхами в принципе, можно понять. она уже задуренная
-
Чтобы не быть задуренной, надо делать все как говорят умные люди, а не пытаться с известно каким рылом соваться в калашный ряд.
-
Чужую беду - руками разведу. Эх. Легко так все со стороны.
-
Чужую беду - руками разведу. Эх. Легко так все со стороны.
Да, не легко. Горе, не дай Бог какое... врагу не пожелаешь... Просто хочется, что бы мама хоть на пол шага вперед думала.
-
ГРУППА В ОК
http://ok.ru/spastidetey
У них есть достаточное количество детей. Они не единственного выстраданного после двадцати лет бесплодия выхаживают.
????????
Вы о чем пишите?
Мать ближе сердцем и душой, когда кому -то плохо, кто из деток болен. Особенно остро в ситуации когда выхаживает троих одновременно. И хоть десять детей, каждый ребенок как пальчики на своей руке отрубил- больно(
Из Библии. В Евангелии от Матфея (гл. 7, ст. 1-2) сказано: «Не судите, да не судимы будете, ибо каким судом судите, таким будете судимы; и ка кою мерою мерите, такою и вам будут мерить».
-
А вы в ее ситуации мыслили бы взвешенно, здраво и трезво и абсолютно правильно?
Бедная женщина, горе какое постигло их семью. Да свихнуться можно. Помоги ей, Господи, пережить все это и не сойти с ума.
Это на месте фонда и врачей глупо обижаться на неё за ее ошибку.
у меня мама, папа и младшая сестра умерли от рака. Так чтож не надо мне не на чье место становится, в свое время достаточно взвесила и приняла решений.
-
как там детки? нет инфы?
-
как там детки? нет инфы?
Все новости здесь - http://vk.com/club99610307
-
Все новости здесь - http://vk.com/club99610307
спасибо.