1
- 22 Май 2024, 21:00:10
- Добро пожаловать, Гость
Просмотр сообщений
В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.
Страницы: [1]
2
Мы помогли / Алинке нужна надежда на жизнь. (ждем отчет)
« : 20 Июнь 2012, 16:28:45 »Здравствуйте, это моя племянница, зовут ее Алина, сейчас ей 10лет.Родилась в 2001г, в 2002г был первый эпилепсический приступ пошла пена изо рта, ребенок упал без сил, положили в больницу в городе Сальске, Ростовской области, потом направили в Областную детскую больницу г.Ростов-на-Дону. Приступы продолжались, направили их в Москву, там собирали консилиум, и поставили диагноз: Туберозный склероз. Всегда у нее слабость, теряет очень быстро силы. Жалуется на частые головные боли с тошнотой, боли в животе, ногах, утомляемость, расторможенность, рассеянное внимание, снижение памяти, агрессивность, быструю смену настроения. Сейчас она ходит в школу при садике, в обычную ее просто не берут, ей очень тяжело дается даже легкая программа обучения.
На лице имеется мелкая красная сыпь вокруг носа в форме «бабочки», на теле пятна светлее чем кожа. Обнаружены многочисленные кисты на почках и агиолипомы почек. Оперировать кисты врачи отказываются, мотивируя тем что девочку это не спасет, ждут когда почки начнут отказывать, тогда только готовы оперировать. Самое главное, что в головном мозге в веществе в больших полушариях, позади задних рогов боковых желудочков, субкортинально и кортикально в лобно-теменно-затылочно-височных отделах определяются множественные очаги гиперинтенсивные, расположены по ходу извилин. В левой затылочной доле до 11мм, в правой 1.8мм. Эти очаги, значительно увеличились буквально за 3 года, если их рост будет продолжаться, начнут отключаться органы, затем умрет мозг. Был поставлен диагноз генетической наследственности, но на генетический анализ мамы и папы показал, что в их крови этого заболевания нет.
За годы болезнь прогрессирует, но врачи не дают даже 1% что она будет жить, и не лечат, просто отправляют на амбулаторное лечение домой, никаких процедур ей не делают, появившиеся на этом фоне побочные заболевания тоже не лечатся, с оговоркой, что ребенок все-равно жить не будет. Смириться с тем, что она умирает у нас на глазах мы не можем, поэтому решили просить помощи за рубежом. Направили выписки в Германию по клиникам, сейчас ждем ответа, но одно обследование будет стоить в среднем примерно 1 300 000, это без учета проживания и перелета Алины и мамы, родители и мы родственники стараемся как можем собрать деньги. Выставили на продажу все имеющееся имущество, но девочка курирующая нас в Германии сказала, что одна из клиник заинтересовалась уже, и нужно как можно скорее собирать деньги. Мы не осилим всю сумму, поэтому просим помощи. Общая сумма примерно за обследование, проживание, перелет составляет 2 000 000. На данный момент мы располагаем суммой в 200тыс. рублей. Помогите обрести Алине надежду на жизнь.
***Документы убрала в закрытый раздел*** Wera
Последняя выписка из истории болезни №2736/223. Областная детская больница. г. Ростов-на-Дону. ул. 339 Стрелковой Дивизии 14.
Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая генерализованная эпилепсия в стадии клинической ремиссии. Расстройство личности органической этиологии. Зав. неврологическим отделением Рожкова С.Н.; Лечащий врач Колтунова И.Ю.
телефон мамы, зовут Ловицкая Юлия Сергеевна- 89286144544
я родная тетя Всянская Елена Сергеевна- 89081904021, тему по отчетности буду вести я, мама не зарегистрированна.
*реквизиты убрала до приведения темы в соответствие с правилами раздела. макарушка
Баннер:
Код баннера, который вы можете добавить в подпись:
Код: [Выделить]
[url=http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,97978.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/images/stories/lines_charity/alina_l.gif[/img][/url]
Оплаченный счет за обследование на 126 тыс.руб
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ!!!!!!!!!!!!
Прилетели с обследования, теперь им лететь через год на повторное обследование. И еще жить им там месяц, в течении которого будет Алина принимать лекарство под контролем врачей, а затем продолжать дома. Лекарство новое в течении 15 лет тестировалось, от Туберозного склероза. Курс на 1 год стоит 500 000т.рублей. Т.е только через год, начнется лечение. Поэтому сейчас нужно собирать на лечение
Выписка из клиники
3
Мы помогли / Помогите определиться с лечением за границей, в России отказываются лечить!
« : 12 Март 2012, 19:22:53 »
Девочки, моей племяннице 10 лет, поставили диагноз Туберозный склероз (болезнь Бурневиля) в возрасте 4-х лет. В России отказываются лечить, говорят, что болезнь неизлечима((( Можно ли как-то выйти на зарубежные клиники?? Может они дадут надежду на излечение.
4
Рассказы / Рождение нашей кнопочки))))))))))))))
« : 29 Июль 2011, 13:28:02 »
Ну вот и я дождалась свою Диану))))))))). Наверно начну с самого начала....
У нас уже есть сынок, второго ребенка мы не планировали. Вот в октябре решила я заняться собой, начала худеть, достигла хорошего результата за месяц, потом как-то начала замечать, что на меня напал жор, и длиться это неделю , ну думаю перед месячными. И вот настало утро, у меня как раз началась сессия ,
я мужу говорю: сходи в аптеку купи на всякий случай 3 дешевых теста,
-он: зачем??!!!!
-я: ну так для прикола
Он принес мне тесты, я пошла сделала, и дальше собиралась на занятия, как-то забыла про тест уже.. и беру расческу с полки, и смотрю- а там 2 полоски . Я позвала мужа, показываю... потому что у меня пропал дар речи!!!!!!! Ну он не поверил.. сказал, чтоб позже сделала еще. И вот на перерыве в академии я пошла в туалет, и там опять 2 полоски))))). Ну естественно я не выдержала и отпросилась с занятий, поехала в поликлинику к своему врачу, мы пошли сделали узи и врач говорит:
Ну вот маленькая точечка, и есть твой малыш
Я приехала домой, и мы начали понимать, что скоро нас будет четверо. Ну про токсикоз я не буду писать( был с начала и ровно до 12 недель). В 16 недель мы пошли на узи и мне врач говорит:
-все с лялей хорошо, и сказала, что предположительно у нас девочка, потом позвала мужа и показала ее. Муж естественно не поверил что девочка, он ждал мальчика. В 22 недели на узи мне подтвердили, что девочка, я была на двадцатом небе от счастья
И вот я пошла в ПЦ знакомиться с врачом (у меня было первое кс, я хотела рожать сама) к Буштыревой И.О- она просто супер, внимательная, всегда отвечает на вопросы. В общем мы договорились встретиться в 38 недель, когда я пришла, она сказала, что самой не получиться рожать, потому что в 36 недель по узи мне поставили- неоднородный шов . И мы обсудили что 25 числа я ей звоню и приезжаем с мужем на плановое кс. Мы родственникам ничего не сказали, но они наверно итак догадывались. В ночь перед кс я вообще не спала, переживала , зато муж спал как убитый .
Настало утро и мы поехали в приемное к 10ч, заняли очередь, когда меня начали оформлять, то я спрашиваю:
-а мужа когда позовут??
-они мне, а зачем?? это не для слабонервных, ну и все в таком роде ( ну я сделала вид что ничего не услышала, ведь он врач и явно в обморок не упадет )
Когда меня оформили, было уже около 11:30, потом меня подняли на 2й этаж, сидела и слушала как все рожают, и так просидела до 12:40. Потом пришел анестезиолог-Мерзоянц, мы побеседовали и он встал говорит:
- готова, забирайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вот тут у меня вообще паника началась, сразу вспомнилось первое кс, все эти процедуры.. За мной пришли и мы пошли в операционную. Разделась, одела бахилы-гольфы, шапочку, захожу а там музыка играет клубная , так прикольно. Подошла помощница анестезиолога, и мы с ней начала мне заговаривать зубы, потом мне сделали укол, положили на стол, поставили перегородку, и пошел процесс.. слышу муж пришел, смотрю на время-13:30- операция началась, и буквально через 5 минут, я услышала крик моей Дианы!!!!!!!!!!!!!! , тогда мне врач поднесла через перегородку, посадила ее на руку свою и спрашивает:
-ну кого мы родили???
-я, девочку)))))))))))
Ну потом ее начали обрабатывать, муж стоял рядом и все снимал на камеру , потом ее сразу отдали папе)) и он ее держал на руках все это время . Как все закончили со мной, дочу забрали в до, а нас отвезли в палату. Муж почти сразу пошел домой обмывать нашу красавицу)))))))). Вот я лежу, прошло после родов 2часа(15:30) в руке у меня капельница, еще трусит, болит... уборщица зашла как раз... как привозят мне дочу, я лежу и вижу в дверях медсестру, она говорит:
-ну что куда ставить..???
Я в шоке , говорю:
-можно чуть позже, только 2 часа ведь прошло, я ведь к ней встать не смогу((( .Эта мегера такое лицо сделала , и что-то пробормотала и увезла маленькую. Уборщица тоже в шоке, говорит.. та че они совсем совесть потеряли, ну ругалась на медсестер из до .
Вот уже вечер, 19ч, меня подняла акушерка, я ее сама попросила. И я потихоньку начала ходить до 20ч, конечно это жутко больно, обезболивающее в такой момент мне кажется прсто до одного места . Но я просто хотела поскорее забрать дочу. И привезли мне ее в 20ч, я у этой медсестры спрашиваю:
-а как вообще лучше памперс или пеленать? как к груди правильно приложить, т.к у меня сынок вообще не сосал?
она:
-ЭТО ВАШ РЕБЕНОК!!!!!!ДЕЛАЙТЕ С НИМ ЧТО ХОТИТЕ
И все я офигела... ничего не показала и ушла. Н у первая ночь была просто веселой, с 21ч до 3х утра я вообще не прилегла.. . И вот среда ко мне приходит палатный врач, очень внимательная, всегда отвечает на вопросы, и говорит:
- я тебя сегодня выписываю, у тебя все хорошо, узи отлично... Ну я конечно рада!!!!!!!!!!! Нас папа забрал домой. Пролежали мы там 48ч .
Ну теперь про мед персонал- все очень вежливые, каждая акушерка дает сама свой телефон, когда вам нужно уколит обезболивающее и т.д В палате правда очень жарко((((( но условия суперррр , кормят нормально.
Единственный, огромный минус, это обращение в до!!!!!!! Убила бы их!!!!!!!!!
У нас уже есть сынок, второго ребенка мы не планировали. Вот в октябре решила я заняться собой, начала худеть, достигла хорошего результата за месяц, потом как-то начала замечать, что на меня напал жор, и длиться это неделю , ну думаю перед месячными. И вот настало утро, у меня как раз началась сессия ,
я мужу говорю: сходи в аптеку купи на всякий случай 3 дешевых теста,
-он: зачем??!!!!
-я: ну так для прикола
Он принес мне тесты, я пошла сделала, и дальше собиралась на занятия, как-то забыла про тест уже.. и беру расческу с полки, и смотрю- а там 2 полоски . Я позвала мужа, показываю... потому что у меня пропал дар речи!!!!!!! Ну он не поверил.. сказал, чтоб позже сделала еще. И вот на перерыве в академии я пошла в туалет, и там опять 2 полоски))))). Ну естественно я не выдержала и отпросилась с занятий, поехала в поликлинику к своему врачу, мы пошли сделали узи и врач говорит:
Ну вот маленькая точечка, и есть твой малыш
Я приехала домой, и мы начали понимать, что скоро нас будет четверо. Ну про токсикоз я не буду писать( был с начала и ровно до 12 недель). В 16 недель мы пошли на узи и мне врач говорит:
-все с лялей хорошо, и сказала, что предположительно у нас девочка, потом позвала мужа и показала ее. Муж естественно не поверил что девочка, он ждал мальчика. В 22 недели на узи мне подтвердили, что девочка, я была на двадцатом небе от счастья
И вот я пошла в ПЦ знакомиться с врачом (у меня было первое кс, я хотела рожать сама) к Буштыревой И.О- она просто супер, внимательная, всегда отвечает на вопросы. В общем мы договорились встретиться в 38 недель, когда я пришла, она сказала, что самой не получиться рожать, потому что в 36 недель по узи мне поставили- неоднородный шов . И мы обсудили что 25 числа я ей звоню и приезжаем с мужем на плановое кс. Мы родственникам ничего не сказали, но они наверно итак догадывались. В ночь перед кс я вообще не спала, переживала , зато муж спал как убитый .
Настало утро и мы поехали в приемное к 10ч, заняли очередь, когда меня начали оформлять, то я спрашиваю:
-а мужа когда позовут??
-они мне, а зачем?? это не для слабонервных, ну и все в таком роде ( ну я сделала вид что ничего не услышала, ведь он врач и явно в обморок не упадет )
Когда меня оформили, было уже около 11:30, потом меня подняли на 2й этаж, сидела и слушала как все рожают, и так просидела до 12:40. Потом пришел анестезиолог-Мерзоянц, мы побеседовали и он встал говорит:
- готова, забирайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вот тут у меня вообще паника началась, сразу вспомнилось первое кс, все эти процедуры.. За мной пришли и мы пошли в операционную. Разделась, одела бахилы-гольфы, шапочку, захожу а там музыка играет клубная , так прикольно. Подошла помощница анестезиолога, и мы с ней начала мне заговаривать зубы, потом мне сделали укол, положили на стол, поставили перегородку, и пошел процесс.. слышу муж пришел, смотрю на время-13:30- операция началась, и буквально через 5 минут, я услышала крик моей Дианы!!!!!!!!!!!!!! , тогда мне врач поднесла через перегородку, посадила ее на руку свою и спрашивает:
-ну кого мы родили???
-я, девочку)))))))))))
Ну потом ее начали обрабатывать, муж стоял рядом и все снимал на камеру , потом ее сразу отдали папе)) и он ее держал на руках все это время . Как все закончили со мной, дочу забрали в до, а нас отвезли в палату. Муж почти сразу пошел домой обмывать нашу красавицу)))))))). Вот я лежу, прошло после родов 2часа(15:30) в руке у меня капельница, еще трусит, болит... уборщица зашла как раз... как привозят мне дочу, я лежу и вижу в дверях медсестру, она говорит:
-ну что куда ставить..???
Я в шоке , говорю:
-можно чуть позже, только 2 часа ведь прошло, я ведь к ней встать не смогу((( .Эта мегера такое лицо сделала , и что-то пробормотала и увезла маленькую. Уборщица тоже в шоке, говорит.. та че они совсем совесть потеряли, ну ругалась на медсестер из до .
Вот уже вечер, 19ч, меня подняла акушерка, я ее сама попросила. И я потихоньку начала ходить до 20ч, конечно это жутко больно, обезболивающее в такой момент мне кажется прсто до одного места . Но я просто хотела поскорее забрать дочу. И привезли мне ее в 20ч, я у этой медсестры спрашиваю:
-а как вообще лучше памперс или пеленать? как к груди правильно приложить, т.к у меня сынок вообще не сосал?
она:
-ЭТО ВАШ РЕБЕНОК!!!!!!ДЕЛАЙТЕ С НИМ ЧТО ХОТИТЕ
И все я офигела... ничего не показала и ушла. Н у первая ночь была просто веселой, с 21ч до 3х утра я вообще не прилегла.. . И вот среда ко мне приходит палатный врач, очень внимательная, всегда отвечает на вопросы, и говорит:
- я тебя сегодня выписываю, у тебя все хорошо, узи отлично... Ну я конечно рада!!!!!!!!!!! Нас папа забрал домой. Пролежали мы там 48ч .
Ну теперь про мед персонал- все очень вежливые, каждая акушерка дает сама свой телефон, когда вам нужно уколит обезболивающее и т.д В палате правда очень жарко((((( но условия суперррр , кормят нормально.
Единственный, огромный минус, это обращение в до!!!!!!! Убила бы их!!!!!!!!!
Страницы: [1]