Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Оборудование, от mir2017lriT
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger

Просмотр сообщений

В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.

Сообщения - ecomam

Страницы: [1]
1
я знаю случай(НЕ ЗДЕСЬ), когда тоже вот денежки собирали для больного  ребенка ДЦП родители, а в результате кроме операции(незначительная часть денег была потрачена все таки на ребенка) , а на остальное родители съездили  по горящей путевке в Тайланд ....а что им экономить то, деньги остались, так что же с ними делать, а тут горящая путевка ...да и развеяться надо бы родителям...когда они еще смогут побывать в Тайланде  :bg: а потом если что снова дадут клич и люди снова денежек пожертвуют, может еще куда нибудь съездят  :ad:
  кто то найдет оправдания их поступку? жаль ребенка, что в очередной раз, когда потребуется действенная помощь , этим родителям уже многие не поверят , а отразится на ребенке  :ac:

хочу сказать, в разное время у меня несколько раз были тяжелые заболевания у моих родных в семье, и это конечно жуть, было время когда и денег не было или было в обрез, но суть в том что для себя я поняла , что все это  не просто так почему то было у меня , лично могу сказать  очень поменялось мировоззрение, я по другому стала смотреть на многое в жизни!
 поэтому люди у которых случилась беда, оглянитесь, все ли так у вас в жизни? не стоит обозляться, стоит переосмыслить жизнь, все в этой жизни не зря дается и не зря забирается ! есть люди которые делают выводы , а есть которые идут по кругу , обозляются , опускают руки , обвиняют всех и всё , и ищут виноватых ....но проблема  в другом


LeTa, всегда думаю, а родители сами не бояться гнева Бога?!

Астория, Вам только кажется,что Вы всегда правы и понимаете все верно.Все ошибаются.

Хочу поздравить Всех с Прекрасным Праздником.Храни Вас Бог!

2
Золотинка, я прочла всю темку, она была в топе. Жаль ,что Вы негостеприимны.

Если бы в Ваш адрес прозвучала фраза - "Ну -ну.  Смотрите чтобы я вам чего нибудь не пожелала." - Вы бы посчитали ее  по меньшей мере неуместной.

Журавлямба, согласна с Вами. Многие справляются без помощи очень с серьезными трудностями финансовыми ,психологическими, а кто-то, имея совсем неплохой уклад жизни вроде, приходит даже за несущественной помощью, хотя можно немножко занять -немножко кредит оформить. Я ранее делала перечисления на дружественном форуме и часто такое встречала. Но это ж каждый сам решает -помочь или нет.

По работе раздела хотелось бы ,чтобы он также и оставался в рамках РМ.
В первом топе темы хотелось бы видеть все сканы - свид-ва о рождении,счета,паспорта, выписки.
Отчет о поступлениях раз в неделю,сканы электронных кошельков и выписок со счёта раз в 1-2 месяца.
Хорошо бы видеть адрес медицинского учреждение, которое взялось за лечение.

3
Сама пока не определилась,от знакомых слышала мнение,что перестали посещать рм именно по причине раздела дд
ТриАDA, можно конкретнее, по каким именно причинам не нравится раздел ДД? Люди оказывали благотворительную помощь кто-сколько -смог, а потом вдруг узнавали, что ребенок был вовсе и не болен? и их средства ушли на путевку на мальдивы?
Если мне не интересен какой-то раздел на форуме, я его просто пролистываю, но это никак не является причиной ,чтобы вообще перестать посещать форум.
Уйти можно с форума,если публика не нравится, когда склок много и негатива. Мы ж не за этим сюда приходим.
Ни один крупный Уважающий себя форум не обходится без раздела Оказания Помощи и Сбора средств.

Астория, будьте терпимее И ДОБРЕЕ. Поверьте, модераторы прекрасно разберутся и без Вас. Оставьте свою агрессию и угрозы себе. Не забывайте, что все возвращается!

4
Девочки, кто поможет?!  Нужна поддержка!  :bi:Помогите , пожалуйста, Региночке! :ba:

Кто сможет раза 3 в день (утром , в обед и вечером)  переносить информацию
из Группы Региночки В контакте  ( там буду продолжать её выставлять)  в Одноклассники?



Я могу помочь.

5
Клиника в Ульме еще в декабре прислала счет на 500 000 евро на трансплантацию. Но это было на основании результатов анализов, которые были сделаны в Ростове. А результаты, которые выдали в Питере, они до сих пор не обработали. Я от них жду счет на химиотерапию, но они не могут его пока дать, так как все места в клинике заняты. Сегодня напишу еще в Вюрцбург (счет на предыдущих страницах) и уточню, могут ли они помочь химиотерапией, если по результатам их обследования трансплантация также не будет показана.

Понятно, клиника в Ульме, подозреваю, и не напишет про вариант альтернативного лечение, а сразу общий опять счет на все выставит.

6
Ситуация такова, что во время последнего обследования в Спб врачи не советовали делать пересадку костного мозга. Регине нужно переходить на другой препарат, например Тасигну. Когда я отсылала результаты этого обследования во все возможные клиники Германии, мне также часто приходили ответы, что согласно присланным результатам, трансплантация в настоящий момент не показана. Однако показан переход с Гливека на другие препараты,  с другим действующим веществом. Проблема вся в том, что ни в Питере, ни в Ростове, его не назначают. Эти препараты ОООЧЕНЬ дорого стоят и видимо с ними не хотят связываться  :al: Но ведь и Гливек-то тоже ей не подходит :wallbash:
Клиника в Ульме обещала принять на обследование и именно химию, по крайней мере так обещали в межд.отделе. Здесь, в Вюрцбурге, в сопроводительном письме к счету, мне написали, что химиотерапия входит в часть процедур по пересадке КМ.
В общем, не знаю я, что делать  :al:


Евгения, а клиника в Ульме тоже отвечала, что в настоящее время трансплантация не показана?

7
Давно меня тут не было, простите. Вроде новостей много, а такое ощущение что всё тянется так медленно. Порадовала заготовка листовки и идея с флэшмобом. Про рекламу в терминалах, к сожалению не знаю, да и никогда внимания не обращал, но думаю этим занимаются владельцы терминалов, или рекламные фирмы, у которых договора с владельцами. А информация, думаю, доступна на самих терминалах... (надо будет посмотреть где нибудь, потом отпишусь, завтра :) )

Вопросы такие:
1 Если главврач вышел на работу (в клинике города Ульм), то счет они теперь сделают... когда? Хотя бы примерно. т.е. неделя, две, три?...
2 Гливек который покупают, интересно, опять с истекшим сроком ?


M15, срок до 12.2013г.

8
Может и есть, надо подумать, для этого для начала получить счет. Попробую позвонить в Ульм сегодня. Уже 2 дня молчат, хотя для них это не срок, они ооочень долго рассматривают запросы.

Да, для них это не срок совсем.
Отдельно еще хотела быть вот 2 фонда выделить:

1. Ein Herz Fur Kinder. Германия.

- Помогает детям с тяжелыми заболеваниями.
- Возможная сумма помощи – до 20 тысяч евро.
- Нематериальная помощь – возможно размещение фото ребенка на главной странице сайта.
- Условия предоставления помощи, требования благотворительного фонда:
1. Медицинский документ, подтверждающий диагноз ребенка (на немецком или английском).
2. Счёт на лечение.
3. Фото ребенка.
4. Разрешение от родителей на размещение информации о ребёнке на сайте фонда.
5. Свидетельство о рождении ребенка.
6. Паспорт родителя, который будет сопровождать ребенка.

-Дополнительная информация: фонд практически никому не отказывает в помощи, фонд очень лояльный, нет излишней бюрократии при рассмотрении документов. Однако,  благотворительный фонд не оплачивает стоимость консультаций и других услуг врачей, покупку медикаментов, проезд и проживание. Фонд отправляет гарантийное письмо клинике об оплате, но осуществляет оплату только после прохождения лечения.
- сайт: http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/

2. http://ww.ru/  Письмо-обращение в фонд: http://ww.ru/need-help/
Международный благотворительный фонд помощи детям «ВСЕМ МИРОМ»
- Оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, детям с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в высокотехнологичном и дорогостоящем лечении и реабилитации,

- Реальный случай помощи — 9 тысяч долларов,

- Нематериальная помощь — размещение просьбы о помощи на сайте,

- Условия предоставления помощи, требования благотворительного фонда: фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами.




9
пока не будем подкладывать, подождем до вторника-среды получения новых счетов, я очень надеюсь на то, что новый счет будет раздроблен на две части, то есть обследование и лечение - одна сумма, если необходима еще будет трансплантация - другая, дополнительно.
Ситуация по факту, в крови обнаружен мутационный ген, устойчивый к Гливеку, как сказали врачи в Питере, пока его очень мало и они не могут его исследовать, отправили ждать домой, пока количество мутаций увеличится и появится показание для трансплантации. То есть ждем бластный криз.  :ai:
Необходимо - срочно обследоваться, вопрос - почему клиника в г.Ульме после результатов анализов еще в декабре предложила трансплантацию и заговорила о переходе болезни в острую форму. Еще год назад, когда мы с ними общались и отправляли документы, об этом не было и речи, они предлагали обследование и лечение побочных эффектов Гливека - сумма счета была 20 000 евро. Врачу этому оснований не доверять тоже нет, знакомые Сабины 2 года назад вылечили у него ребенка от такого же заболевания.
Сидение дома и ожидание ухудшения - не самая лучшая перспектива, нужно срочно обследоваться! Ждем счета.
Спасибо Вам Всем за помощь и поддержку моей сестры и племянницы!!! Я Вам очень благодарна!  :ax:
Женя, очень надеюсь, что в Ульме разобьют счет, поскольку, имея наглядный пример выздоровления, Сабина ,скорее всего, склонна именно к ней.

Вот некоторые фонды еще. Я немного запуталась в какие уже обращались, а в какие нет.
Может составим список?
http://hworld.ru/
http://fondsvet.ru
http://www.chance.by
http://www.aif.ru/dobroe/about/if_you_need_help  фонд «Доброе сердце» из газеты «Аргументы и факты»
http://predanie.ru/
http://rosspas.ru/
http://www.kalinfund.ru/
http://www.sos-deti.ru/
http://www.advita.ru/
http://www.childrenofearth.org/ru/
http://www.budemjit.ru/
http://chf-fund.spb.ru/
http://www.deti-life.ru/

Хотелось бы , конечно, попасть в русфонд, но им надо отказное письмо. Может есть какая-то возможность заполучить этот отказ?


Страницы: [1]