Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.

1

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 17 Июль 2014, 10:58:02 »

Здравствуйте! Хотим поделиться с Вами нашими новостями! Обследование показало, что опухоль без изменений. Но нашего доктора беспокоит одна часть опухоли, если она начнет прогрессировать, может быть очень опасна. Химия в этом случаи не поможет. Химиотерапию делать Парфёну доктор Виллердинг  не стал, так как на то, что было необходимо, терапия уже повлияла. Профессор рассказал, что в нашем случаи может помочь брахитерапия. В опасную область опухали вшивается имплантант, радиоактивная пластина, и с ним ребенок ходит от одних до трех суток, на усмотрение профессора, затем он так же операционным методом извлекается. Облучение идет локально, только на область опухоли. Стоимость процедуры порядка 5 тысяч евро. 05.08.14 у Парфёши обследование под наркозом, мы уже подписали документ о согласии, что если доктор посчитает нужным, на брахитерапию, что бы он смог делать операции под тем же наркозом, что бы лишний раз наркоз не делать. Конечно, верим, что все еще может обойтись, опухоль чудом станет не опасной, если все останется без изменений, то операцию ввода имплантанта делать не будут, врачи будут вести дальнейшее наблюдение. Спасибо, Всем, кто нас поддерживает! Парфён у нас просто умничка, стойко переносит все процедуры! Он подвижный, активный любознательный!
Самое горячее желание нашей семьи, чтобы наш малыш жил и имел возможность видеть, познавать мир, радоваться и жить обычной жизнью обычного ребёнка, чтобы мог смотреть на этот Мир широко раскрытыми глазами. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке. Помогите Парфёнушке спасти жизнь и глазик, чтобы он всегда мог видеть своих маму и папу!

2

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 17 Июль 2014, 10:57:28 »

Катерина, спасибо большое! Деньги получила. Здоровья вашим близким.

3

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 24 Июнь 2014, 13:15:07 »

Катерина, я вам написала сообщение, не знаю где посмотреть отправилось или нет.

4

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 23 Июнь 2014, 11:12:44 »

Спасибо большое! 30 июня Парфен с мамой едет на осмотр глазика под наркозом в Германию. На этот осмотр очень большие надежды - он покажет какие изменения с опухолью произошли за 2 курса химии и одну криозаморозку. Очень надеемся , что третий курс химии не нужно будет проходить, и профессор заменит чем то более щадящим. Парфен чувствует сейчас себя прекрасно. Глазик только стал чуть сильнее косить, но врач предупреждал, что это может быть, как временное явление.

5

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 23 Май 2014, 11:50:44 »

сборы: Начало марафона в поддержку Парфёна за субботу и воскресенье: 55 102; карта сбербанк:38 144, карта возрождения: 3000, PayPal - 20евро, билайн - 1687.

​На 23 мая собрано 1073989 рублей!  Вторая поездка в Германию обошлась в 243615 рублей. Более подробно:
Мед.услуги:

3084*50=154 200

Переводчик: 24 750

Жилье:

363*50=18 150

Проезд, питание : 13080

Связь: 5289

Визы агентство+cтраховка+консульский сбор: 12 500

Транспорт:

Волгодонск-Ростов ГСМ:1500

Перелет :Ростов-Москва-Берлин и Берлин-Москва-Ростов: 11 646(спасибо фонду подари жизнь и
компании аэрофлот за мили милосердия)

Ростов-Волгодонск ГСМ:2500

ИТОГО: 243 615

​Итого остаток на лечение 526 654 рублей. Всем огромное спасибо за помощь!

6

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 23 Май 2014, 11:48:32 »

Сообщение  от мамы Парфена.
Здравствуйте наши дорогие участники группы! Вот наконец-то мы дома! В первую очередь, хочу еще раз сказать и не устану это повторять: спасибо огромное всем, кто нам помогает и переживает за нас!!! Хотим поделиться с Вами нашей маленькой радостью: после обследования под наркозом (5 мая) доктор Виллердинг сказал, что после первой химии терапии опухоль уменьшилась!!!
        Вовремя этого обследование, доктор пустил по сосудам, какую-то краску, отчего Парфён был жёлтого цвета, нас  заверил, что краска натуральная и абсолютно безвредная,  и сделал криозаморозку. Ей Грегор Виллердинг прижигал мелкие, так называемые посевы. Глаз, конечно, после этого был очень красный и опухший, но сказали, что это нормально, ведь крио делается очень низкими температурами. От наркоза Парфёша тоже хорошо отошёл. Мы были вдохновлены и с боевым настроением ждали четверга, на который бела назначена химия терапия, но во вторник после обеда Парфён почувствовал себя очень плохо! Его стошнило, поднялась  высокая температура. Мы не стали тянуть и вечером поехали в Красный крест, в детское отделение. Объяснили ситуацию, кто мы и откуда и что нам делали. Осмотрев и созвонившись со своим главным врачом отделения, педиатр казал, что от крио и наркоза, таких последствий не может быть, что это инфекция! Температура на тот момент уже была 38.9! Дали свечу парацетамола, выписали рецепт на этот же парацетамол (в Германии нельзя купить лекарства без рецепта, даже таблетки от головы). Причем, настоятельно рекомендовали принимать парацетамол, только в том случаи, если температура будет выше 38.9!если через час не будет падать приехать снова! Пить как можно больше воды. Температура стала меньше, поехали в аптеку (в Берлине круглосуточных аптек очень мало, по пальцам буквально перечесть) Аптекарша, посмотрев наш рецепт, в котором написано, что парацетамол давать, только если температура будет выше 38.9, вероятно побоявшись, что мы дадим при меньшей, спросила: может за ним нам приехать УТРОМ! НЕТ мы сказали,  не стали конечно объяснять, что если поднимется температура, мне с больным ребенком переться через весь город в эту работающую аптеку. Парацетамол продали, а стоит он всего 1.21 евро. Как потом объяснили, в германии не залечивают! В общем, прожили мы следующие два дня с градусником под мышкой (температура спадала только до 38.5) с рвотой и поносом. Химиотерапию, конечно, отменили, ориентировочно перенесли  на  среду следующей недели. Только в пятницу температура стала меньше, где то 37.5, но рвота была уже даже от молока и воды. Вечером опять поехали в Красный крест, посмотрели: обезвоживания нет, прописали свечи от рвоты, если не станет лучше приехать снова. Слава Богу! на следующий день Парфёше  стало лучше, сейчас вспоминаю как страшный сон, хотя самое ответственное и важное  у нас было еще впереди - и это химиотерапия!
         Химиотерапия состоялась, как и было намечено в среду, 14 мая. В этот раз голодание перед наркозом Парфён выдержал тяжело, плакать начал уже по дороге в клинику и там все время плакал, лишь изредка отвлекаясь. Наркоз сыночек переносит уже шестой раз. Как и в прошлую химию, в этот была маска. Хочу сказать, что очень тяжело наблюдать, как твой ребенок входит в наркоз! за тем меня попросили удалиться. Рыдая и молясь, я прождала, наверное, часа три, может меньше, время как то не осознавалось. Ниже фото Парфёна сразу после операции, сыночек еще был под наркозом! меня заверяли, что все прошло очень хорошо!!! От наркоза отошел тоже хорошо,  уже к вечеру сняли давящую повязку. Наша маленькая семья, ВСЕЙ ДУШОЙ ВЕРИТ В ИСЦЕЛЕНИЕ, ВЕРИТ В ЧУДО!!!!!

7

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 13 Май 2014, 10:46:48 »

На карту сбербанка поступило 95000 рублей
​на яндекс кошелек 70 руб. На счет Билайна 1100. Итого собрано 975 119 рублей. Остаток на лечение 671 399 рублей.

8

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 13 Май 2014, 10:28:06 »

Если Вам удобно, Вы можете перевести деньги на счет PayPal           akvamarin_nebo@mail.ru

карта банка Возрождения № 6763 9700 6455 7745

​Webmoney кошельки для помощи Парфёну
WMID: 135541900152
WMR:     R290876156012   рубли
WMZ:     Z370687436618  доллары 
WME:     E208889340209  евро
WMB:     B109598444273  Белорусский  рубль
WMU:    U303634119956   гривны

9

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 13 Май 2014, 10:20:16 »

Спасибо большое!  Новости такие: 5 мая Парфен был на приеме у профессора Виллердинга, перед второй химией. Доктору не понравилось, что глазик начал сильнее косить и решил сделать внеплановый осмотр под наркозом. Результатом остался доволен! Опухоль уменьшилась! Результат оказался лучше, чем он ожидал! Сразу сделал крио процедру. 6 мая поднялась температура 39 и началась рвота. 4 дня держалась высокая температура с рвотой. Врачи поставили ротовирусную инфекцию.  Химию, назначенную на 8 мая перенесли. Сейчас Парфенчику стало лучше! Все симптомы заболевания прошли, Парфен кушает с аппетитом, перенесенную вторую химию назначили на завтра, 14 мая. Держим кулачки за Парфена!

10

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 02 Май 2014, 11:35:08 »

Недавно у Парфена появились чуть сопельки, Таня переживала, чтоб химию не переносить. Но все обошлось, Парфенчик не разболелся, так что завтра они вылетают  в Германию на второй курс химии. Он назначен на 8 мая. Спасибо всем, кто не остается равнодушным!
Уже собрано 878949 рублей!

11

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 28 Апрель 2014, 13:15:58 »

Парфен чувствует себя хорошо, купили билеты уже на 3 мая, на 5-ое назначен второй курс химии.

В следствии акции в ТРЦ, которую проводил папа Парфена 26 апреля, собрано  33454. На карту сбербанка  - 8697.
​11000  дали  наличными посторонние люди, спасибо большое! Итого собрано 857609, на лечение остаток 553889. 

12

Мы помогли / Re: Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 21 Апрель 2014, 14:23:19 »

13

Мы помогли / Парфен, 12 месяцев, рак глазика (ретинобластома)

« : 19 Апрель 2014, 09:49:41 »

Добрый день. В семье моей близкой  подруги случилась беда. 3 марта 2014 года у их  11-ти месячного  сына Парфёна обнаружили ретинобластому (рак глазика). Для подтверждения диагноза врач отправил в г. Ростов. Оттуда их направили в Москву, в клинику им. Гельмгольца. Там прошли обследование – сделали КТ, осмотр глазика под наркозом. Обследование показало, что опухолью задет нерв. Это очень плохо – прямая дорога в мозг, почти всегда удаление. Как написано в документах – «возможна попытка сохранения органа без гарантии на успех». В Гельмгольца прописали 6 курсов общей химии, внутривенно, по месту жительства. В немецкой клинике нам предложили  внутриартериальную химиотерапию, которая позволяет подводить противоопухолевый препарат непосредственно к очагу поражения без увеличения концентрации препарата и его обще-токсического воздействия. Одним из передовых врачей в этой области является Gregor Willerdin, он согласился нас принять. У него мы так же сделали МРТ, обследование под наркозом.
Оказалось, нерв у нас не поврежден! Удаление даже не предлагал. И один курс химии уже сделали. Парфен перенес его прекрасно! Очень быстро отошел от наркоза,  хорошо покушал молочко (ребенок на грудном вскармливании), никаких побочных эффектов, как рвота и прочее пока не было. На 8 мая назначен второй курс химии. Самим родителям материально  не потянуть – работает один супруг, мама в декрете. Продать нечего, квартира съемная, помощи ждать не от куда.
В поисках средств мы обратились в местную газету, сняли ролик на местном телевидении с просьбой о помощи. Так же обратились  в благотворительный фонд в нашем городе «Благодарение» - они поставили 4 ящика для сбора средств в магазины и напечатали три плаката с фотографией Парфена и просьбой о помощи, с которыми папа Парфена и мы с подругами стоим по субботам в торговом центре. Так же созданы группы в соц. сетях. На данный момент, благодаря добрым людям, собрана сумма 716526 рублей. Из них потратили на перелеты – оформление документов - обследования – лечение – 303720 рублей. Осталось на лечение 412806 рублей. Но этого не хватает. Курс химии стоит 2494 евро. А нужно еще  3 химии, потом опять обследование под наркозом, которое стоит 920 евро. Дальнейшее лечение будет зависеть от обследования под наркозом. В любом случае, после лечения в течение года ездить на обследование раз в 2 месяца. Через год – раз в 5 месяцев.
Пожалуйста, помогите! Даже ваши 50 рублей могут помочь!
Вы можете помочь:
1)   На кату сбербанка № 4276-8520-1415-71-95                         
2)    Яндекс деньги № 4100-12-2127-08062
3)Так же можно отправлять смс со словом "малыш", пробел  и суммой на короткий номер 4647.
4)На счет Билайна  8-906-430-97-41
5) Информационно – подсказать, где еще можно разместить информацию о Парфене.
6) Молитвенно.
Спасибо всем неравнодушным людям!
Ссылка на группу Парфена в контакте и одноклассниках: http://odnoklassniki.ru/group/53081345818724
http://vk.com/club67456584
Контакты родителей:  8-904-500-60-80 , Таня; 8-908-500-62-42, Александр.

14

Наши опросы / Re: Оставляете ли Вы ребенка

« : 08 Апрель 2014, 14:00:36 »

не оставляла, да и не видела, что б кто то оставлял.

15

Наши опросы / Re: На какой неделе вы родили своего ребенка???

« : 08 Апрель 2014, 13:59:16 »

Старшего в 38,5. А с младшим было плановое кесарево, на 40 неделе пошла делать.