Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Наши инициативы]
https://medmens.ru от Jterufreycoura
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Наши инициативы]
новости криптовалюты от WilliamStErt
[Наши инициативы]
https://viabuy.ru от Jterufreycoura

Автор Тема: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Германии  (Прочитано 952870 раз)

Moderator и 3 Гостей просматривают эту тему.

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7320 : 09 Сентябрь 2013, 21:43:58 »

Я вот что хочу сказать, просто как обычный человек, обычный пользователь.
Я прекрасно понимаю маму больного ребенка, которая действительно хочет для ребенка самого лучшего. Я понимаю, что в нашей стране люди действительно боятся некомпетентности врачей, и что у нас врачи часто не объясняют истинные прогнозы, и или преувеличивают, или приуменьшают значимость ситуации. И плюс не могут тратить свое время на объяснение того, что происходит с ребенком.
Поэтому иногда кажется, что выход только в одном - в лечении за границей.
Но, если бы Светлане изначально просто по человечески подробно объяснили, что происходит, если бы изначально делали упор на то, чтобы помочь Димочке реабилитироваться и научиться жить с этой проблемой, если бы изначально рассказали, что будет происходить, если не делать бужирование, какие операции предстоят в дальнейшем, каков план действий, не было бы этой проблемы, и не было бы такой путаницы у мамы.
Я руками и ногами "за" реабилитацию за границей, потому что у нас реабилитация находится на зачаточном уровне. Но эта реабилитация должна быть настоящей, не просто выкидывание денег на ветер, а должна быть процессом, который научит человека комфортно жить с его проблемами.
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7321 : 09 Сентябрь 2013, 21:51:53 »

Ни у кого. Ни у вас(потому что был рост слизистой, а не кишечника, видимо, вы неверно поняли и вам неверно объяснили про "выращивание кишечника"), ни у кого-то еще. Рост слизистой - то, что вы считаете "выращиванием" кишечника - это обычный процесс, которого ожидают при таком виде операций. То есть создают канал и ждут, пока там нарастет слизистая с низведенного кишечника.

По поводу клиновидного полупозвонка (что тоже бывает при такой патологии) и липомы - а кто вам сказал, что удаление клиновидного полупозвонка и липомы приведет в "запуску" сфинктера? У меня негодование по поводу вашего переводчика в Германии, как-то странно она переводила. Немецкие врачи такого сказать не могли, потому что удаление полупозвонка и удаление липомы не приведет к восстановлению сфинктера, и они это прекрасно знают, неужели переводчик таким образом перевела и ввела вас в заблуждение?




Одна Вы  права.В России  специалисты неправильно сказали, в Германии неправильно перевели.

У НАС БЫЛ НЕКРОЗ КИШЕЧНИКА, или как вы говорите правильно был некроз СЛИЗИСТОЙ КИШЕЧНИКА.

Или вы думаете, что существует еще какая- то слизистая, которая могла бы дорасти до неоануса?

Записан
Слава Богу за все!

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7322 : 09 Сентябрь 2013, 21:59:39 »


Одна Вы  права.В России  специалисты неправильно сказали, в Германии неправильно перевели.

У НАС БЫЛ НЕКРОЗ КИШЕЧНИКА, или как вы говорите правильно был некроз СЛИЗИСТОЙ КИШЕЧНИКА.

Или вы думаете, что существует еще какая- то слизистая, которая могла бы дорасти до неоануса?


Вам же вывели часть кишечника наружу, вы сама говорили, писали, и в выписках это есть. Ну так и был некроз нескольких сантиметров кишечника, послеоперационное осложнение, так бывает, к сожалению. Какая связь между "выращиванием" кишечника и некрозом кишечника при двухмоментной брюшно-промежностной проктопластике? При данной операции есть два ее варианта. Одномоментная операция, когда сразу все подшивают, и двухмоментная, когда сначала часть низведенного кишечника выводят на промежность и оставляют свободно висеть, а потом отсекают.
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7323 : 09 Сентябрь 2013, 22:49:21 »

Вам же вывели часть кишечника наружу, вы сама говорили, писали, и в выписках это есть. Ну так и был некроз нескольких сантиметров кишечника, послеоперационное осложнение, так бывает, к сожалению. Какая связь между "выращиванием" кишечника и некрозом кишечника при двухмоментной брюшно-промежностной проктопластике? При данной операции есть два ее варианта. Одномоментная операция, когда сразу все подшивают, и двухмоментная, когда сначала часть низведенного кишечника выводят на промежность и оставляют свободно висеть, а потом отсекают.

у нас не стало культи и еще около 4 см внутрь  от неоануса, а так как это та часть которая от стомы шла , то там было всего около 40 см, культя была выведена около 6-7 см 
Нисходящий отдел  около был удален из-за поставленного диагноза - болезни Крона, а сама дырочка зашита, сделана новая  для нового неоануса, с нужным количеством так как в Ростове во время первой промежностной проктопластики в 2010 году промахнулись на 5 мм((
Записан
Слава Богу за все!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7324 : 09 Сентябрь 2013, 22:50:26 »

нисходящий отдел - 40 см
Записан
Слава Богу за все!

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7325 : 09 Сентябрь 2013, 23:02:39 »

у нас не стало культи и еще около 4 см внутрь  от неоануса, а так как это та часть которая от стомы шла , то там было всего около 40 см, культя была выведена около 6-7 см 
Нисходящий отдел  около был удален из-за поставленного диагноза - болезни Крона, а сама дырочка зашита, сделана новая  для нового неоануса, с нужным количеством так как в Ростове во время первой промежностной проктопластики в 2010 году промахнулись на 5 мм((
Светлана, некроз выведенной культи не редкость при такой операции, на Западе, кстати, тоже. Культю все равно бы удалили, ее вывели для того, чтобы потом просто отсечь, так что потеря была, по сути, только 4-х см кишечника.
А так как слизистая нарастает в этой области достаточно легко, то все и закончилось хорошо, врачи умницы, смогли дождаться желаемого результата, заживления раны без выведения стомы.
И несимметричное расположение временного ануса, к сожалению, тоже не редкость. Тем более что 5 мм - это минимальная погрешность.
Нисходящий отдел кишечника, удаленный по поводу болезни Крона - это откуда взялось? Нигде в выписках это не сказано.
Понимаете, то, что вы описываете, это частая ситуация при подобных операциях. Причем тут, опять же, "выращивание" кишечника не имеет к этому отношения.
Попробую объяснить суть операции.
Низводят сигмовидную кишку, опускают ее вниз. Опускают так, что часть выводится на поверхность. Это делается для того, чтобы лучше сформировался неоанус. Потом эту выведенную часть отсекают, она в такой ситуации только вспомогательная, лишняя. Нередко бывает, что начинается некроз выведенной части кишки, в таком случае, естественно, культю отсекают раньше.
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7326 : 09 Сентябрь 2013, 23:15:45 »

у нас не стало культи и еще около 4 см внутрь  от неоануса, а так как это та часть которая от стомы шла , то там было всего около 40 см, культя была выведена около 6-7 см 
И еще - почему вы считаете все время 40 см, когда 6 плюс 4 равно 10? Это врач вам так сказал, что всего сорок сантиметров потеряно? Но почему, какая связь с тем, что это была та часть кишечника, которая от стомы шла?
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7327 : 09 Сентябрь 2013, 23:15:48 »

Светлана, некроз выведенной культи не редкость при такой операции, на Западе, кстати, тоже. Культю все равно бы удалили, ее вывели для того, чтобы потом просто отсечь, так что потеря была, по сути, только 4-х см кишечника.
А так как слизистая нарастает в этой области достаточно легко, то все и закончилось хорошо, врачи умницы, смогли дождаться желаемого результата, заживления раны без выведения стомы.
И несимметричное расположение временного ануса, к сожалению, тоже не редкость. Тем более что 5 мм - это минимальная погрешность.
Нисходящий отдел кишечника, удаленный по поводу болезни Крона - это откуда взялось? Нигде в выписках это не сказано.
Понимаете, то, что вы описываете, это частая ситуация при подобных операциях. Причем тут, опять же, "выращивание" кишечника не имеет к этому отношения.
Попробую объяснить суть операции.
Низводят сигмовидную кишку, опускают ее вниз. Опускают так, что часть выводится на поверхность. Это делается для того, чтобы лучше сформировался неоанус. Потом эту выведенную часть отсекают, она в такой ситуации только вспомогательная, лишняя. Нередко бывает, что начинается некроз выведенной части кишки, в таком случае, естественно, культю отсекают раньше.


У вас все нередкость , особенно когда все ошибки на одном ребенке, не кажется ли вам это странным
И части кишечника не хватало , чтобы доделать пластику, потому с трубкой ходили .

Что-то все объяснения мои не вызывают у вас  никаких новых открытий, посему , удаляюсь.
Спокойной ночи дорогие друзья!
Записан
Слава Богу за все!

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7328 : 09 Сентябрь 2013, 23:18:55 »

У вас все нередкость , особенно когда все ошибки на одном ребенке, не кажется ли вам это странным
И части кишечника не хватало , чтобы доделать пластику, потому с трубкой ходили .

Что-то все объяснения мои не вызывают у вас  никаких новых открытий, посему , удаляюсь.
Спокойной ночи дорогие друзья!

Света, вы путаете ошибки и осложнения. То, что было у Димы, называется осложнениями. Которые никак нельзя предотвратить. Трубку ставили не потому, что не хватало части кишечника, а потому, что таким образом пытались предотвратить стеноз, избежать выведения стомы и дать возможность послеоперационной ране зажить и слизистой восстановиться.
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4725

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7329 : 10 Сентябрь 2013, 00:48:19 »

Вопросы  Марусеньке , как врачу
1. В  каком месте у Димы на второй день после рождения была выведена стома?
2. Почему  стому пришлось вывести второй раз?
3. В каком месте располагалась вторая стома и чем она отличалась от первой?
4. Можно ли считать первую операцию сделанную в Ростове удачной по промежностной проктопластике?
5. Что было обнаружено нового при обследовании в ноябре-декабре 2012 года
6. Почему мы выбрали больницу Сперанского, а не Германию в начале 2012 года?
7. Сколько человек одновременно оперировали Диму в больнице Сперанского?
8. Почему был удален нисходящий отдел кишечника и что потом показала гистология?
9. Почему меня уговаривали и Вы и другие врачи не оперировать лишнюю половинку позвонка. Какую ошибку в рассуждениях вы допускали?
10. Вы считаете , что я поступила неправильно, что уберегла своего ребенка от бессмысленной илеостомы, а как бы вы поступили на моем месте?
11. Скажите какие функции у прямой кишки?
12. Вы предлагаете настойчиво нам пройти реабилитацию. Целью которой будет более лучшее качество жизни Димочки. Я прислушалась к мнению вашей мамы и  мы отправим запрос в Израиль.
Но... нам нужен год, с момента последней операции.... ПОЧЕМУ?
13. Что стало препятствием, какой случай из жизни форума явился причиной , что я не поехала к доктору Кушелю?

Спасибо за внимание. С нетерпением жду ответов. Выписки есть , там все отражено.
Записан
Слава Богу за все!

Машечка

  • Азов:)
  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +106/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2457

  • Лето....я жду тебя
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7330 : 10 Сентябрь 2013, 00:57:46 »

 :be: :wallbash:
ОМГ, Что?Где?Когда? напоминает, честное слово......
Свет, ну что за викторины?...К чему все это?????
Записан
Полине уже 5!
Ева!... (06.10.2015)

Svetik1973

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +435/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 14557

  • в Калифорнии, США с 12.11 2010
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7331 : 10 Сентябрь 2013, 00:58:43 »

Света, почистите личку, пожалуйста
уже почти неделю не могу отправить Вам письмо
Записан
Виктор 8.05.1997
Лев  2.04.2009

Svetik1973

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +435/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 14557

  • в Калифорнии, США с 12.11 2010
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7332 : 10 Сентябрь 2013, 01:02:24 »

:be: :wallbash:
ОМГ, Что?Где?Когда? напоминает, честное слово......
Свет, ну что за викторины?...К чему все это?????
а я бы с удовольствием увидела ответы на все поставленные вопросы, ибо все что я вижу лично для меня сильно похоже на травлю.
Человека упрекали в нецелевом использовании денег. Она отчиталась? к ней есть претензии? кто-то извинился за упреки и бесконечный срач на эту тему? Только тему чистят без конца и края.
А мне непонятны многие вещи, втом числе и претензии, что мать хочет своего ребенка лечить за границей. При чем мать утверждает, что в России ее ребенку не могут помочь. Это как я поняла.
Поэтому очень хочу понять, что происходит.
Записан
Виктор 8.05.1997
Лев  2.04.2009

Марусенька

  • Я - Маша, ко мне на "вы", не обижайтесь, на ЛС отвечаю выборочно, особенно по медицинским вопросам)
  • Почетный участник РМ
  • Консультант
  • Волонтер РМ
  • Гуру
  • *
  • Доброе имя +653/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 10867

  • Будь собой, остальные роли заняты.
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7333 : 10 Сентябрь 2013, 08:19:34 »

Вопросы  Марусеньке , как врачу
1. В  каком месте у Димы на второй день после рождения была выведена стома?
2. Почему  стому пришлось вывести второй раз?
3. В каком месте располагалась вторая стома и чем она отличалась от первой?
4. Можно ли считать первую операцию сделанную в Ростове удачной по промежностной проктопластике?
5. Что было обнаружено нового при обследовании в ноябре-декабре 2012 года
6. Почему мы выбрали больницу Сперанского, а не Германию в начале 2012 года?
7. Сколько человек одновременно оперировали Диму в больнице Сперанского?
8. Почему был удален нисходящий отдел кишечника и что потом показала гистология?
9. Почему меня уговаривали и Вы и другие врачи не оперировать лишнюю половинку позвонка. Какую ошибку в рассуждениях вы допускали?
10. Вы считаете , что я поступила неправильно, что уберегла своего ребенка от бессмысленной илеостомы, а как бы вы поступили на моем месте?
11. Скажите какие функции у прямой кишки?
12. Вы предлагаете настойчиво нам пройти реабилитацию. Целью которой будет более лучшее качество жизни Димочки. Я прислушалась к мнению вашей мамы и  мы отправим запрос в Израиль.
Но... нам нужен год, с момента последней операции.... ПОЧЕМУ?
13. Что стало препятствием, какой случай из жизни форума явился причиной , что я не поехала к доктору Кушелю?

Спасибо за внимание. С нетерпением жду ответов. Выписки есть , там все отражено.

Добавьте сюда еще вопрос: Какого цвета был хирургический костюм у врачей, которые оперировали Диму)))

Отвечу на 10 вопрос, единственный адекватный(11 вопрос тоже, но если вы не знаете на него ответ, гугл поможет). Угроза илеостомы была после проведения проктопластики, но в итоге врачи справились, и обошлись без выведения илеостомы. Поэтому не вы уберегли ребенка от угрозы илеостомы, а врачи обошлись без нее.
Записан
Катя 23.07.2002 - будет 17
Женя 09.12.2008 - уже 10
О чем бы вы ни мечтали, приступайте!
В дерзости есть гений, и сила, и волшебство.

ОленушкаН

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +276/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 9154

  • Ольга, Волонтер, ЗЖМ
    • Просмотр профиля
Re: Сбор закрыт! Сбор на срочную операцию в Гер&
« Ответ #7334 : 10 Сентябрь 2013, 08:36:38 »

а я бы с удовольствием увидела ответы на все поставленные вопросы, ибо все что я вижу лично для меня сильно похоже на травлю.
Человека упрекали в нецелевом использовании денег. Она отчиталась? к ней есть претензии? кто-то извинился за упреки и бесконечный срач на эту тему? Только тему чистят без конца и края.
А мне непонятны многие вещи, втом числе и претензии, что мать хочет своего ребенка лечить за границей. При чем мать утверждает, что в России ее ребенку не могут помочь. Это как я поняла.
Поэтому очень хочу понять, что происходит.
к чему задала света все эти вопросы?! Потому как все это было описано ею в теме мать.....ну и наверное к тому,что Мария не разу не видела Диму и его состояние) если бы было достаточно все врачам видеть только выписки детей, то и лечили бы тогда в основном дистанционно
Записан
Кто-то сказал такую глупость, что с появлением детей жизнь заканчивается - Я снова играю в мячик и рисую, смотрю мультфильмы. У меня впереди школа, первая любовь, выпускные экзамены. И я Счастливая Мама !!!