Печать

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[Ленчик]

Саша, вас ни кто не обвиняет. Действия ваших врачей в плане квоты несколько странно.
Сначала вам говорили, что отказывают в квоте потому что Тема идет на поправку и по этому квота ему не полагается, опдиво ему уже назначили. Потом вам отказывали по причине, что данный препарат назначается только с 18 лет.
Теперь вам обещают квоту с июля,и не опдиво, а вообще на курс лечения, будет ли она неизвестно. И не одного официального отказа с Минздрава. Все только со слов врачей.
У меня у знакомых дочка недавно получала лечение по квоте, тоже по онкологии, они не рубля своих денег не заплатили. Лечились в Питере полностью по квоте, хотя сами с Ростова.
Почему у вас такие сложности непонятно. И каждый раз врачами придумываются новая причина отказа в квоте...
Если бы вам отказали по причине, что на данный препарат квота не распространяется, вопросов бы не возникло. Но отговорки ваших врачей, какие то зыбкие. А сейчас окзывпется, что вобще не важно каким препаратом лечить будут, на квоту это не влияет.
Еще раз к вам ни каких вопросов.

[Sasha_Sashkina]

Саша, вас ни кто не обвиняет. Действия ваших врачей в плане квоты несколько странно.
Сначала вам говорили, что отказывают в квоте потому что Тема идет на поправку и квота ему не полагается, опдиво ему уже назначили. Потом вам отказывали по причине, что данный препарат назначается только с 18 лет.
Теперь вам обещают квоту с июля, будет ли она неизвестно. И не одного официального отказа с Минздрава. Все только со слов врачей.
У меня у знакомы дочка недавно получала лечение по квоте, тоже по онкологии, они не рубля своих денег не заплатили. Лечились в Питере полностью по квоте, хотя сами с Ростова.
Почему у вас такие сложности непонятно. И каждый раз врачами придумываются новая причина отказа в квоте...
Если бы вам отказали по причине, что на данный препарат квота не распространяется, вопросов бы не возникло. Но отговорки ваших врачей, какие то зыбкие. А сейчас окзывпется, что вобще не важно каким препаратом лечить будут, на квоту это не влияет.
Еще раз к вам ни каких вопросов.

Мы приезжаем и бесплатно полный обход проходим. Нигде не за что не платим!
Жизненно Необходимые и Важнейшие Лекарственные Препараты - включение лекарств в этот список позволяет врачам "открыто" выписывать их населению. При этом, здравоохранение считает "рискованным" это. В ковычках не зря взято, я столкнулась лично, и мне так и говорили врачи нескольких больниц, что если вам выписали, то не значит, что посчитает правильным это здравоохранение.
Я согласна, что точного отвта никто не даёт мне, но проделано не мало для выздоровления Артёма.

Например "темомид" не был внесён в этот список, а "темозоломид" был, но Артём не мог принимать "темозоломид".
Проблема в том, что даже включение лекарства в этот список, не гарантирует его получение (правда существенно увеличивает шансы). А в случае, того, что Тёме нет 18лет, он по квоте не имеет права получать"опдиво". Но врачи добиваются этой квоты.
Касаемо Петербурга, как-то консультировались заочно в НИИ Горбачевой, а позже нам предложили приехать в центр онкологии Петрова.
Уже в этом году... Когда Тёме стало легче.  (предложили не врачи, а люди живущие там)
По официальному ответу минздрава, я написала когда мы его ждём. Как он будет у меня, выложу сюда, как и остальные документы.
Про июль речи вообще не велось!

[Ленчик]

Саша конец 2 го квартала это 30 июня. День до июля...
Фактически вас на июль и отодвинули...

Вы же сами выше сказали, что не важно какой аппарат назначают, квоту выделяют, обещают, на лечение, а не на препарат. А сейчас говорите, что квоту на опдиво врачи выбивают 

Только не берите сомнения на свой счет
Мне кажется, что вас несколько запутались с этой квотой.

[Ленчик]

Мы приезжаем и бесплатно полный обход проходим. Нигде не за что не платим!

Было бы совсем грустно, если бы при вашем диагнозе, вы еще и обследования платно проходили необходимые.

[Sasha_Sashkina]

Саша конец 2 го квартала это 30 июня. День до июля...
Фактически вас на июль и отодвинули...

Вы же сами выше сказали, что не важно какой аппарат назначают, квоту выделяют, обещают, на лечение, а не на препарат. А сейчас говорите, что квоту на опдиво врачи выбивают 

Только не берите сомнения на свой счет
Мне кажется, что вас несколько запутались с этой квотой.

Это я в общем сказала, что неважно какой препарат.
Но на иммунотерапии Тёме ещё долго быть.
А по времени, так это мне максимально сказала наша врач, что до конца 2го квартала квота должна быть.

[Sasha_Sashkina]

Было бы совсем грустно, если бы при вашем диагнозе, вы еще и обследования платно проходили необходимые.

Извините, но и таких детей тоже много! Не говоря, о взрослых людях.

[Ленчик]

И самое главное, в данной ситуации не пишется на год протокол лечения, если он будет изменён, то Артёма все равно возьмут на лечение, с предоставлением квоты. Здесь нет точного написания, что именно к этому времени (июнь 2019), утверждаю, что к этому времени точно будет. Но возможно и раньше! Потому как, запрос на рассмотрение отправлен.
Там уже неизвестно опдиво ли он будет лечиться или нет.

А в случае, того, что Тёме нет 18лет, он по квоте не имеет права получать"опдиво". Но врачи добиваются этой квоты.

Это я в общем сказала, что неважно какой препарат.

Саша, вы все таки разберитесь КАКОЙ квоты добиваются врачи.

[Sasha_Sashkina]

Саша, вы все таки разберитесь КАКОЙ квоты добиваются врачи.

Елена, мы в любом случае выясним о какой КВОТЕ идёт речь!
Для меня важно бесплатное лечение сына, полное лечение и неважно, лечение, обследование или препараты!
Как только министерство даст ответ, выложу.
А Вас, благодарю за поддержку, переживания, помощь и советы
Я всегда прислушиваюсь к Вам всем!

[Sasha_Sashkina]

Добрый день.
Это был вчерашний пост.

Добрый вечер друзья, да именно друзья!
...Вы столько сделали для Тёмы за эти два года борьбы, что по-другому, я Вас просто не могу назвать! Наши спасители, добродетели и, просто, люди с огромной душой!
Мы очень много вместе с Вами прошли... Были разные ситуации, порой казалось, что время бежит, неумолимо и беспощадно... И, мы не успеем закрыть сбор, и купить лекарство, которое так необходимо Артёму. Но в последний момент случались чудеса и сбор закрывался)
Я очень надеюсь и верю, что и в этот раз, мы с Вами успеем собрать необходимую сумму.
Скоро Новый год, и Тёма написал сегодня желание в письме Деду Морозу, а мне так хотелось дописать, как ребёнку об этом желании. Да, я наверное, больше всех хочу по-настоящему верить в сказку, в это время чудес и исполнений желаний, пусть в Новом году исполнится моё самое заветное желание, и я услышу самую долгожданную фразу, ваш ребёнок ЗДОРОВ! И не надо больше сборов, и лекарств, а пока говорю огромное человеческое спасибо, за Вашу помощь и поддержку, за Ваши переживания, и за то, что вы не проходите мимо, оставляя нас одних наедине с бедой! 
Отдельная благодарность администраторам Ростовских аккаунтов и форумов за публикацию истории о Тёме!

По сбору:
К сбору на иммунотерапию Артему: 400 000р. (остальную сумму планируем доложить сами)
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +7 234р.
Всего собрано: 182 934р.
Осталось собрать: 217 064р.
От времени сбора зависит цена.

[Sasha_Sashkina]

В борьбе за ремиссию мы уже больше года.
По началу не знали чего ждать... не знали насколько тяжёлые онко-будни... А сейчас, почти всё позади. Но бороться нужно до конца!
Сложно представить, а что если бы я не справилась, если бы не Вы, не Ваша помощь... Кто-то лечится бесплатно, кто-то отдаёт всё и последнее, чтоб вылечиться! Но, даже при одном диагнозе, может быть совершенно разное лечение. Одному походит один препарат, а другому иной.
Я искренне рада, что мой сын идёт на поправку!!! Но одному Богу известно, сколько мы прошли, и как тяжело даётся жить в сборе((( сколько выплакано слёз, вылезло волос, и как я не сплю ночами от нервных срывов. При открытии сбора, я выясняю и подумываю каждый шаг и на "авось" не надеюсь... "- А, подумаешь, соберем!" - даже близко не посещали такие мысли! Я обзваниваю все фонды, уточняю когда и куда мы можем обратиться.
При всем этом, я ещё работаю, ещё пишу дополнительно курсовые, не говорю уже о папе. А иначе, я не понимаю, как бы жили и на что... Постоянные поездки, первые обследования были постоянно платными в нашей "бесплатной медицине". Сколько лекарств мы приобретали и приобретаем дальше за свой счёт помимо того, на которое собираем... Мне не легко было выбрать путь сбора, но выбора не осталось. И я благодарна, что в мире столько добрых людей! Я благодарна, что очень много людей сопереживают и советуют! Я никогда не забуду Вашу доброту
Спасибо большое за всё, что Вы делаете для Артёма

P.S. А пока, Тёмка искренне верит в подарок на новый год)) а я даже представить не могу, в какой коробочке под ёлкой может оказаться его здоровье...
Немного позже напишу подробный отчёт, сегодня у Тёмы прокапочка.

К сбору на иммунотерапию Артему: 400 000р. (остальную сумму планируем доложить сами)
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +2 000р.
Всего собрано: 184 934р.
Осталось собрать: 215 064р.

[Sasha_Sashkina]

Солнечная погода, лучшее, что может быть в душе)) Тёма сказал - в душе его солнышко, потому как он стал верить, что выздоровит! Стал лучше чувствовать себя, но утомляется, все равно, быстро((
Это было его маленькое путешествие в душу, он редко такими мыслями делится, но вчера позитив от него исходил и на меня с папой хватило)
Да, я знаю точно, что #ракдурак переворачивает жизнь с ног на голову, а встряску даёт, ещё ого-го какую! Хочется одного, чтоб можно было суметь вылечиться, исцелиться и забыть об этом страшном времени. Я искренне желаю этого всем, кто столкнулся с этим адом!!! (извините, не смогла подобрать другого слова)
.
Сбор затих, это можно понять, бывают такие моменты, сейчас не мало сборов, а точнее, много тех, кто нуждается в помощи! Но, увы и ах, не всегда есть время на ожидание...
Спасибо всем, кто продолжает поддерживать Тёму и помогать, спасибо за Ваше добро!!! 

По сбору
К сбору на иммунотерапию Артему: 400 000р. (остальную сумму планируем доложить сами)
Со вчерашнего дня в копилочке Тёмы: +1 300р.
Всего собрано: 186 234р.
Осталось собрать: 213 766р.

[Sasha_Sashkina]

Просить сложнее, чем давать! Так было всегда...
Спасибо Вам Друзья, за то, что откликаетесь на нашу беду и не проходите мимо!
Я бесконечно всем благодарна и не устану благодарить!!!
Здоровье не ждёт, неумолимо пролетает время! Пока, у нас остаётся в руках шанс приобрести препарат для лечения Артёма, по хорошей скидке...
Поэтому, очень прошу поддержать и помочь с распространением истории о Тёмке. Без Вашей помощи, нам действительно не успеть(((

К сбору на иммунотерапию Артему: 400 000р. (остальную сумму планируем доложить сами)
 За сегодняшний день в копилочке Тёмы: +450р.
 Всего собрано: 186 634р.
  Осталось собрать: 213 366р.
Отчёт формировала вчера.

Отчёт:
АННА СЕРГЕЕВНА М. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Тёмочка, выздоравливай скорее!!"
ЕКАТЕРИНА ОЛЕГОВНА Б. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "У вас все получится!"
АРМЕНАК КАРАПЕТОВИЧ Х. перевел(а) Вам 10000.00 RUB
ЛЮДМИЛА НИКОЛАЕВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Артему. Сил Вам"
MAES1979 18:58 зачисление 1000р
НАДЕЖДА ЕВГЕНЬЕВНА О. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Выздоравливай, Темыч!"
НИНА АЛЕКСАНДРОВНА Л. перевел(а) Вам 200.00 RUB
АННА АЛЕКСАНДРОВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB
ЮЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА С. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Для Тёмы)"
НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА О. перевел(а) Вам 100.00 RUB
АННА АНАТОЛЬЕВНА Б. перевел(а) Вам 360.00 RUB. Сообщение: "Терпения Вам   Темке позитива и терпения"
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА Е. перевел(а) Вам 500.00 RUB
ОЛЬГА ВИКТОРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB
АДЕЛИНА АРАМОВНА Е. перевел(а) Вам 200.00 RUB
ЕКАТЕРИНА ОЛЕГОВНА Б. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "У вас все получится!"
СВЕТЛАНА АЛЕКСЕЕВНА С. перевел(а) Вам 200.00 RUB
МАЛИКА МАГОМЕДОВНА Ф. перевел(а) Вам 300.00 RUB
MAES1979: 14:50:35 зачисление 200р. от отправителя ВИКТОРИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА С.
MAES1979: 14:54:09 зачисление 500р. от отправителя ЭЛЛА ВЛАДИМИРОВНА Т.
ЕКАТЕРИНА ВИТАЛЬЕВНА Ш. перевел(а) Вам 200.00 RUB
ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА Н. перевел(а) Вам 100.00 RUB
ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА Я. перевел(а) Вам 100.00 RUB
МАРИНА АНАТОЛЬЕВНА Н. перевел(а) Вам 200.00 RUB
АННА СЕРГЕЕВНА Ч. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
ЕКАТЕРИНА АЛЕКСАНДРОВНА Б. перевел(а) Вам 200.00 RUB
АНАСТАСИЯ МИХАЙЛОВНА К. перевел(а) Вам 100.00 RUB
Зачисление 100р. от отправителя ВИКТОРИЯ АНДРЕЕВНА К.
Зачисление 500р. от отправителя ЕКАТЕРИНА СЕРГЕЕВНА Н.
ЕЛЕНА ГЕННАДЬЕВНА В. перевел(а) Вам 150.00 RUB
ГАЛИНА АНАТОЛЬЕВНА И. перевел(а) Вам 150.00 RUB. Сообщение: "Выздоравливайте"
АНАСТАСИЯ МИХАЙЛОВНА Ш. перевел(а) Вам 500.00 RUB
ЕКАТЕРИНА ОЛЕГОВНА А. перевел(а) Вам 100.00 RUB
РОЗА ХАЧАТУРОВНА А. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "Здоровья вашему сыну! Мы с вами!!!"
ИРИНА ВЛАДИМИРОВНА Г. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "!"
ИРИНА АНАТОЛЬЕВНА Т. перевел(а) Вам 200.00 RUB
ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА Т. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Здоровья Тёме"
ТАТЬЯНА ВЛАДИМИРОВНА Я. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "На лечение ребёнка"
ВЕРА АЛЕКСАНДРОВНА Б. перевел(а) Вам 300.00 RUB
ЮЛИЯ БУСИМОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB
Зачисление 100р. от отправителя ЮЛИЯ СЕРГЕЕВНА Ж.
MAES1979: 20:53:30 зачисление 70р. от отправителя АННА ВИКТОРОВНА П.
ИРИНА АЛЕКСАНДРОВНА Л. перевел(а) Вам 200.00 RUB
Зачисление 245р. от отправителя ОЛЬГА ЮРЬЕВНА Д.
ТАТЬЯНА ЮРЬЕВНА С. перевел(а) Вам 400.00 RUB
ВЕРОНИКА СЕРГЕЕВНА Р. перевел(а) Вам 100.00 RUB. Сообщение: "Выздоравливай!"
MAES1979: 21:31:27 зачисление 700р. от отправителя ЮЛИЯ НИКОЛАЕВНА Р. Сообщение: "Артёмка, будь здоров!"
ЕКАТЕРИНА ВАЛЕНТИНОВНА Д. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
АНАСТАСИЯ ВЛАДИМИРОВНА А. перевел(а) Вам 100.00 RUB
ИРИНА ВЛАДИМИРОВНА В. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
ЮЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB
MAES1979 22:11 зачисление 300р
АНАСТАСИЯ ИВАНОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB
ЛИДИЯ ВИКТОРОВНА Г. перевел(а) Вам 300.00 RUB
ЛЮБОВЬ КРИКОРОВНА С. перевел(а) Вам 50.00 RUB
ЕКАТЕРИНА АЛЕКСАНДРОВНА Л. перевел(а) Вам 500.00 RUB
АНТОН ЕВГЕНЬЕВИЧ В. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Тёме"
АННА АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB
ЕЛЕНА ИВАНОВНА М. перевел(а) Вам 300.00 RUB
АНЖЕЛИКА МАСТАНОВНА Ч. перевел(а) Вам 130.00 RUB
НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА К. перевел(а) Вам 100.00 RUB. Сообщение: "Артёму на выздоровление"
МАРИНА ВАЛЕРЬЕВНА Х. перевел(а) Вам 100.00 RUB
ИРИНА АЛЕКСЕЕВНА П. перевел(а) Вам 300.00 RUB
ЕКАТЕРИНА МИХАЙЛОВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB
Зачисление 200р. от отправителя ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА С.
НАТАЛЬЯ ВАДИМОВНА Р. перевел(а) Вам 130.00 RUB
ЛЮДМИЛА АНАТОЛЬЕВНА С. перевел(а) Вам 600.00 RUB
MAES1979: 15:08:56 зачисление 100р. от отправителя НАТАЛЬЯ ИВАНОВНА Ч. Сообщение: "АРТЕМУ"
АННА ВАСИЛЬЕВНА Х. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Для выздоровления Темы"
ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА Д. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Здоровья Артемке!"
MAES1979: 23:06:10 зачисление 100р. от отправителя ОКСАНА ВАСИЛЬЕВНА М.
МАРГАРИТА МИХАЙЛОВНА С. перевел(а) Вам 100.00 RUB. Сообщение: "здоровья"
НАТАЛЬЯ ВЛАДИМИРОВНА М. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Думай о хорошем и будь здоров, Темочка"
MAES1979: 11:44:16 зачисление 100р. от отправителя ТАТЬЯНА ФЕДОРОВНА Ч.
АРТЕМ ВАСИЛЬЕВИЧ Т. перевел(а) Вам 1000.00 RUB
ПОЛИНА ЛЕОНИДОВНА Л. перевел(а) Вам 200.00 RUB
АННА АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 150.00 RUB
СВЕТЛАНА АНАТОЛЬЕВНА Б. перевел(а) Вам 200.00 RUB
АРИНА АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 100.00 RUB

[Sasha_Sashkina]

Всем друзьям добрый день!
А у нас... Температура 39, рвота, диарея, голова болит и ничего не помогает.
Ещё утром с новыми силами, а к обеду вот так((( пока дома, но скорее всего, положат в больницу.
...я совсем недавно радовалась, что это позади, но вот, организм дал сбой, прилипла бацила((
Спасибо большое всем за поддержку, за Вашу любовь к Тёме, за доброту и за веру в победу!

[Sasha_Sashkina]

Добрый день всем друзья!
В связи с нашими проблемами, больницами и лекарствами, я совсем выпала из жизни на несколько дней((
Есть новости, которыми я с Вами делюсь:
Сейчас, состояние Артёма более-менее удовлетворительно, на данный момент, мы находимся на дневном стационаре, вчера прошла прокапка ремикейда (препарат для суставов), на следующей неделе предстоит мрт и кт коленных суставов, чтоб посмотреть как обстоят дела, и понять что дало такое воспаление.
Я практически без сил, одно событие переключается на другое... я просто не успеваю восстанавливаться и черпать новые силы, как что-то происходит еще.
Даже телефон мой не выдержал такой нагрузки, поэтому временно он в ремонте (пишу не со своего, честно отжала у ребенка), но это техника, а мы люди, мы живые, и где нам найти такую мастерскую, чтобы "отремонтироваться" и жить дальше с настроенной на позитив волной) Но, увы!
.
Время бежит неумолимо, а сбор практически стоит на месте, я очень боюсь дня Х, когда закончится лекарство, а следующее, мы не сможем выкупить.
Дорогие и Родные наши помощники, благодетели, я, Вас, очень прошу помочь нам осилить, еще одну ступень в жизни Артёма. Перешагнуть эти страшные дни и дать возможность жить дальше, жизнью веселого и беззаботного мальчишки, чтоб ребёнок мог строить свои планы на далекое будущее, а не загонять мыслями о плохом, что он может не справиться с тем злом, что выпало на его долю((

К сбору на иммунотерапию Артему: 400 000р. (остальную сумму планируем доложить сами)
В копилочке Тёмы: +2 750р.
Всего собрано: 194 777р.
Осталось собрать: 205 223р.

[Sasha_Sashkina]

Пост за вчерашний день.....

Ну вот, дневной стационар Тёмке обеспечен! В его случае со здоровьем, обязательно нужен контроль.
Организм и коленные суставы дали сбой, боли, но температуры сейчас нет! Это радует.
Пока непонятно, с чем связаны проблемы с суставами, будем узнавать. Толи травма недавно, толи воспалительный процесс... .
Как всегда, хочу всех обнять и поблагодарить за поддержку Тёмушки... за переживания... Спасибо, Вам, большое
Я пишу многим людям просьбы, по всей стране, и пусть не все, но очень много людей откликаются на призыв помочь моему сыну... Я понимаю, что многие устают , не читают, пролистывают, и всё же... Добро всегда в моде и за эту моду, я всех искренне благодарю
В копилочке Тёмы: +5 392р.