Изменение репутации
Пожалуйста, напишите за что вы изменяете репутацию этому пользователю

РостовМама

   

Входим:

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Размещаем:

RostovMama
https://t.me/rostovmama_official

Помогаем:

[help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела!
[help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО
[help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП
ТОП последних сообщений ТОП коммерческих тем Как попасть в ТОП?
[Что нового на Ростовмаме?]
ВНИМАНИЕ! МЫ ПЕРЕЕЗЖАЕМ В ТЕЛЕГРАМ! ССЫЛКА НА ВСТУПЛЕНИЕ ВНУТРИ! от Vadim
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Cветланa
[Детские дома, приюты, дома ребенка]
Re: Дети-отказники в больницах (объединенная тема) от Ginger

Автор Тема: Мамы особых деток! Давайте объединимся!  (Прочитано 884351 раз)

Moderator и 1 Гость просматривают эту тему.

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4726

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2685 : 23 Апрель 2015, 00:09:31 »

У нашего три дня непроходящий хохот и по теме и просто так, говорливость по- тарабарски на весь автобус :be: засыпает плохо , если уснул рано среди ночи просыпается и бродит по квартире. Связываю с ооочень переменчивой погодой ,потому как давление шалить у него стало и в глазах склеры красные. У кого такие признаки и как вы справляетесь?
Слава Богу за все!

Cветланa

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +145/-11
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 4726

  • .
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2686 : 27 Апрель 2015, 22:12:18 »

При помощи хохота наш уходил в себя, также как и речевая активность из набора слов на весь автобус помогала ему отвлечься от не желательных для его восприятия стимулов.
    На сегодняшний день все как прежде, но появилось и новенькое.  Он стал повторять за мной подряд все слова, середину слов пока не удается произносить, звук как будто в носоглотке остается... Спасибо за внимание.
Слава Богу за все!

ТриАDA

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +152/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 8101

    • Просмотр профиля
    • "НЕпутевые заметки"
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2687 : 27 Апрель 2015, 22:15:22 »

отдам депакин хроно 500, 30табл

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2688 : 27 Апрель 2015, 22:20:28 »

При помощи хохота наш уходил в себя, также как и речевая активность из набора слов на весь автобус помогала ему отвлечься от не желательных для его восприятия стимулов.
    На сегодняшний день все как прежде, но появилось и новенькое.  Он стал повторять за мной подряд все слова, середину слов пока не удается произносить, звук как будто в носоглотке остается... Спасибо за внимание.
Как хорошо, что начал повторять все слова :yupe: рады за вас :ab:
А мы пока ждём разговорчивости.
С июня 2016 в краснодарском крае

Шарлымчик

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +67/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1964

    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2689 : 27 Апрель 2015, 22:33:02 »

При помощи хохота наш уходил в себя, также как и речевая активность из набора слов на весь автобус помогала ему отвлечься от не желательных для его восприятия стимулов.
    На сегодняшний день все как прежде, но появилось и новенькое.  Он стал повторять за мной подряд все слова, середину слов пока не удается произносить, звук как будто в носоглотке остается... Спасибо за внимание.
осознанно повторяет, или эхолалит?
Сколько вам лет?

katja6891

  • Опытный
  • ***
  • Доброе имя +2/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 146
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2690 : 29 Апрель 2015, 09:15:13 »

отдам депакин хроно 500, 30табл
можно нам?  мы беженцы с Луганска,сейчас в Гуково живем.

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2691 : 29 Апрель 2015, 13:04:50 »

Всем привет! Пришли наши анализы из Москвы, отрицательные. Рекомендуют сдать анализы на все мутации при амаврозе Лебера в лаборатории Asper (г. Трату, Эстония). Узнала, можно сдать в Ростове, курьерская служба доставит в Москву, а оттуда в Тарту. Вопрос только в деньгах - 350 евро анализ и стоимость услуг лаборатории-посредника и доставки 15 тыс.рублей.
Будем искать. С одной стороны расстроилась, что нет результата, а с другой рада- может у нас как раз одна из тех мутаций, по которым прогноз лучше и есть уже разработки, пусть и экспериментального, но лечения генной терапией. Вот такое у меня "раздвоение личности" :ab:

А пока проходим врачей на МСЭ, областная пройдена, поликлиника почти что :run: :be:
С июня 2016 в краснодарском крае

Шарлымчик

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +67/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1964

    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2692 : 29 Апрель 2015, 13:10:28 »

Всем привет! Пришли наши анализы из Москвы, отрицательные. Рекомендуют сдать анализы на все мутации при амаврозе Лебера в лаборатории Asper (г. Трату, Эстония). Узнала, можно сдать в Ростове, курьерская служба доставит в Москву, а оттуда в Тарту. Вопрос только в деньгах - 350 евро анализ и стоимость услуг лаборатории-посредника и доставки 15 тыс.рублей.
Будем искать. С одной стороны расстроилась, что нет результата, а с другой рада- может у нас как раз одна из тех мутаций, по которым прогноз лучше и есть уже разработки, пусть и экспериментального, но лечения генной терапией. Вот такое у меня "раздвоение личности" :ab:

А пока проходим врачей на МСЭ, областная пройдена, поликлиника почти что :run: :be:
Поздравляю! Дорого, конечно, зато один раз и неверняка.
Мы тоже все прошли областную и заканчиваем пк. И тоже генетику пытаемся осилить. Правда, у нас все проще, все анализы в россии делают.

esenia

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +44/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 842
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2693 : 29 Апрель 2015, 14:11:17 »

Поздравляю! Дорого, конечно, зато один раз и неверняка.
Мы тоже все прошли областную и заканчиваем пк. И тоже генетику пытаемся осилить. Правда, у нас все проще, все анализы в россии делают.
В том то и фокус. что на 15 мутаций 350 евро ,а на 19 мутаций 1200 евро. Более дешевый по наиболее распространенным. Мне сказали. что в России это не делают, т.к.это редкая болезнь и нет смысла лабораториям тратиться на закупку оборудования и материалов.

ПК не получается так быстро, как хотелось бы. Сегодня с 7-40 до 12-30 там были и вчера с 9 до 11-30, при этом еще нет заключения невролога (заболела) и не дописала все окулист, плюс заседания вк поликлиника и районная больница, а уж потом назначат дату мсэ :run:
С июня 2016 в краснодарском крае

Red_Hat

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +172/-1
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3858

  • Просто Оля
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2694 : 30 Апрель 2015, 22:09:26 »

Девочки, здравствуйте!
Двоюродному племяннику 7 мес, в ОДБ поставили диагноз Аномалия Петерса. :ac:
Направляют в Институт им. Гельмгольца. Подали заявление на квоту.
Подскажите, пожалуйста, что дальше делать, после того, как квоту дадут? (надеюсь)
Когда квоту дают какую-то конкретную дату приема назначают? С какими анализами туда ехать?
Они из деревни, там врачи вообще до 7 мес писали, что ребенок здоров (а он вообще не видит). И мама у него, сестра моя двоюродная, молодая, аморфная, мы её 2,5 месяца убеждали, что в Ростов надо к врачам поехать. Так уж получается, что я - главная тяговая сила, хочу заранее знать, что нужно будет делать, каковы наши дальнейшие действия. Может, какие-то анализы есть смысл заранее сдать, чтоб успеть? (помню, в санаторий дочке анализ кала какой-то сдавала, который 2 недели делался)
В ОДБ ничего не знают. Приняли документы на квоту и сказали ответ через 2 недели будет.

Ошибка – это думать, что только с твоей колокольни видна вся правда. Глухой всегда считает, что те, кто танцует, сумасшедшие. Буддийская мудрость

Vishenka

  • Супер-Профи
  • *****
  • Доброе имя +27/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 581

    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2695 : 04 Май 2015, 14:16:04 »

Не знаю в какой теме написать
Кому нужен Топамакс?
.iherb код на скидку VGG775

Малефисента

  • Татьяна
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +7/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 259

  • со мной строго на "ты"
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2696 : 04 Май 2015, 15:11:38 »

 :disco:
« Последнее редактирование: 16 Август 2015, 15:55:57 от Малефисента »

Табличка

  • Прохожий
  • Доброе имя +0/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7
  • Участник РостовМамы
    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2697 : 04 Май 2015, 17:42:01 »

Девочки, остеопата посоветуйте для особого ребенка :ax:

jaklin1807

  • Я Жанна ко мне на "ты", а сыночек Максимка
  • Профессионал
  • ****
  • Доброе имя +10/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 462

    • Просмотр профиля
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2698 : 05 Май 2015, 00:43:33 »

Девочки привет!! Я совсем на автомате последнее время жила, некогда с этим томатисом было, вообщем мы закончили первую сессию и ждем теперь 1го июля на 2ю сессию идти, вот отметили 3хлетие наше 1го числа и завтра точнее уже сегодня идем в сад передышка пере ткмп, томатис дает толк не знаю хорошо это или плохо но ребзь стал меньше уходить в себя стал более живой что ли, но баловства поприбавилось((( нашего папу Макс выводит по страшному(( но реакции на речь обращенную как не было так и нет(( и реакции на других людей тоже(( но ничего работаем занимаемся что ж теперь руки опускать, вот скоро пойдем к психиатру насчет инвалидности узнавать
Девочки, кто знающий, подскажите: нам психиатр может дать инвалидность только по аутизму (хотя диагноз у нас сенсомоторная алалия) будет ли этот факт (инвалидность по аутизму)  известен в садике? (мы с сентября переходим в старшую группу обычного садика) насколько я знаю что они могут отказать в приеме моего ребзя с таким диагнозом, я еще поговорю с нашим неврологом может она даст инвалидность по алалии, но не знаю получится ли  :al:

Ариэль

  • Гуру
  • ******
  • Доброе имя +390/-0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3022
  • Я использую мобильное приложение РМ

  • Лиля
    • Просмотр профиля
    • Мой сайт
Re: Мамы особых деток! Давайте объединимся!
« Ответ #2699 : 05 Май 2015, 01:21:35 »

Девочки, кто знающий, подскажите: нам психиатр может дать инвалидность только по аутизму (хотя диагноз у нас сенсомоторная алалия) будет ли этот факт (инвалидность по аутизму)  известен в садике? (мы с сентября переходим в старшую группу обычного садика) насколько я знаю что они могут отказать в приеме моего ребзя с таким диагнозом, я еще поговорю с нашим неврологом может она даст инвалидность по алалии, но не знаю получится ли  :al:

1.Да, диагноз РДА есть в списке и по нему психиатр дает инвалидность.
2.Нет. Психиатр не имеет права разглашать ваш диагноз без запроса из суда. А при переходе из средней группы садика в старшую, насколько я помню, медкомиссия не проводится. И никаких справок от психиатра у вас просить не должны.

У моего сына инвалидность по психиатрии, это не мешало ему посещать обычный садик и учиться в обычной школе.
Сейчас приняты новые законы по инклюзии, которые позволяют детям с инвалидностью посещать общеобразовательные заведения.