Советы одной мамочки из личного опыта, взято с форума Родим и Вырастим (цитата)
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showforum=124КОМУ НЕ НРАВЯТСЯ СОВЕТЫ ТОМЫ- МОГУТ НЕ ПРИНИМАТЬ!!!!!
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП
СОВЕТ ПЕРВЫЙ
Узнав, что у ребёнка что-то не в порядке, не впадать в панику. Не бегать по бабкам и разным целителям, колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.
СОВЕТ ВТОРОЙ
Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать. Ходить в Храм. Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму. Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.
СОВЕТ ТРЕТИЙ
Не страдать, не отделяться от друзей и подруг. От родителей ровесников. Общаться, спрятать боль и обиду. Вид самый независимый - у нас всё нормально! Со всеми вытекающими.
СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ
По возможности не пугать мужа и родню. Настроить их на принятия ребёнка такого, как есть. Не принимать трагически-растеряный страдальческий вид. Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения, играть с ребёнком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и тд. Потребуется очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте. Надо стараться, чтобы ваш дом стал ещё уютнее, красивие и желаннее.
СОВЕТ ПЯТЫЙ
Не настраиваться на то, что где-то есть панацея. ДЦП не лечится. Оно только реабилитируется.
1 Прежде всего надо выяснить - что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии. но практически всем одно и то же - МАССАЖ, ЛФК, ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.
4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.
5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде, где есть очередь. Квартира, коляска. путёвки и тд.
6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё, что облегчает жизнь ребёнку -сидения, спецприспособления и тд.
ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!
7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей - якобы улучшающих ДЦП и обследования. Состояние или улучшится (в основном при занятиях, в тч самостоятельных ) или нет. От количества потраченных денег, нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга. Особенно это касается семей с малым достатком. Потому что есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством - что надо что-то делать. Что уходит время. Да,уходит. ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться. Сами в том числе занимайтесь. Учитесь массаж делать. Гимнастику, гуляйте и тд.
8.Наоборот, бережём нервы и силы - впереди долгая жизнь. Хвалим себя - мы не оставили детей , мы ни за что их не оставим и действительно, это материнский и отцовский долг, но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!! Любим и ценим себя за это.
9.Не доверяем рекламе, не слушаем разговоры - типа , вот Букашкин ставит на ноги. Не ставит он, реабилитирует. Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж. А ДЦП не лечится. Реабилитируется.
10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю. Везде одно и тоже.
11.Кстати лекарства от ДЦП-нет. Только симптоматическое лечение. Местное, временное и поддерживающее. Помним это!
12.стволовые клетки при ДЦП - туфта.
13. Не мучайте детей, не изнуряйте их занятиями - всё в меру.
14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут, что это поможет выздороветь. Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.
15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.
СОВЕТ ШЕСТОЙ
Не впадаем в депрессию. Легко сказать? Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного, не предусмотрела. Сама пошла на стимуляцию... и тд. ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности. Извините, мы и так знаем, что у нас плохо. Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок, ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные. Так что будем помнить - нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.
СОВЕТ СЕДЬМОЙ
Не стесняемся своего ребёнка, своего положения мамы больного ребёнка. Извините, подвинтесь граждане. Наоборот помним - мы герои, потому что нам трудно, но мы справляемся. Типа стахановцы мы.
СОВЕТ ВОСЬМОЙ
Уважаем себя и свою семью, никаких заискивающих моментов - типа просительный, извиняющийся тон, уход от гуляющих детей с площадки и тд. Ровное, доброжелательное, независимое и уверенное поведение.
СЮДА ПОДХОДИТ МОЙ ЛЮБИМЫЙ СТИХ.
ТОЛЬКО ВМЕСТО ИЛИ ВМЕСТЕ С "БЕДНОСТИ "ДОБАВТЕ -БОЛЕЗНИ СВОЕГО РЕБЁНКА.
ЗОЛОТО
РОБЕРТ БЕРНС, моё любимое стихотворение:
Кто честной бедности своей
Стыдится и все прочее,
Тот самый жалкий из людей,
Трусливый раб и прочее.
При всем при том, при всем при том,
Пускай бедны мы с вами,
Богатство – штамп на золотом,
А золотой – мы сами.
это очень важно понимать, особенно сейчас!
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ
Не ссориться с роднёй. Может быть это тяжело, но надо поставить вопрос так. Сколько не делают и то хорошо. пусть мало, пусть плохо, но без этого вам труднее и ребёнку - что главное тоскливие. Помните, что главный враг ДЦПешек отсутствие общения. Пусть хоть зайдёт та же свекровь, какое яблочко принесёт, погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет. ищите контакты на любой почве. Не обижайтесь - типа у нас горе, а они возятся со здоровыми. или мой у них изгой, а сестрин любимчик. Делайте любимчиком своего, зовите к нему, оставляйте с ребёнком, делитесь заботами... Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука. Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ
Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте, но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте. Не обсуждайте его болезнь при нём. Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность. типа ,ой извините, но мы спешим - у нас важное занятие. Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.
СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ
развивайте, где есть возможность интеллект. не м-ф или комп с играми, а книги. Читайте сами, если проблема со зрением.
СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ
Организуйте общение с детьми. Родственниками, детьми подруг, соседями - устраивайте ёлки, домашние праздники, сами ходите в гости. Если всё это делать с детства ,то легко
СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ
Заведите домашнего питомца. Это поможет ребёнку адаптироваться. Научит заботе и повысит собственную значимость. а также отвлечёт от мысли - я один, все играют, а я сижу...Я не сижу, и не один, я со своей собакой занят. и тд.
СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ
Не расслабляйтесь пивом и спиртным. Женщины легко спиваются. А дети пропадают совсем. К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом - это сократит вам жизнь, а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно. Но наши они дети Особые.
СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ
Рожайте ещё ребёнка и лучше двух. Это необходимо и вам и вашему больному малышу. Многие боятся-ерунда! ДЦП - это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз. Другие считают, что тяжело. А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости. И вообще - не дискриминируйте больного - у здоровых есть братья и сёстры, а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают, что родив здорового, они обделят больного. ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте, ищите разумную середину. Но оставив больного ребёнка одного, вы обделяете его в самом главном - в родной поддержке. Да и у самих ,как правило того, без здорового ребёнка крыша начинает ехать. Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.
СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ
Берегите свои нервы и психику. Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше. Крыша часто в полёте. Держите крышу в порядке, контролируйте себя. Расслабляйтесь иногда, ходите в театры, кино, гости-(вот она, родня и пригодится. Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент - хоть хобби какое, цветы разводите редкие, хоть общение, стихи пишите, язык выучите и тд.
СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ
В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно - оказывать помощь другим. К несчастью, на нашем пути таких очень много: дети сироты, малоимущие, соседка старушка и тд. Особенно хорошо, если в этом участвует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ
Воспитание- оно очень индивидуально. Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать, не тыкать недостатками - типа устала, пока накормишь - сдохнешь, спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо, проглоти слюну, говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных - старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать, чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!
СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ
Обучение. Опять же зависит от возможности ребёнка, его поражения.
Но не напрягайте слишком, думайте о том, что может пригодиться ПОТОМ в жизни. И именно на это упор. Комп, языки, рисование - у кого руки хорошие, музыка. Постарайтесь с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.
СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ
Следите за внешним видом ребёнка и своим. Одевайтесь красиво, модно, но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да - ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами, не запускайте. Удалённые сразу вставляйте. Это очень важно!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ
Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание – умру - поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное - нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими. Вот это надо обязательно!!!!! Ребёнку жить дальше, в любом состоянии, хоть в лежачем и он должен уметь общаться, не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ
Не заискивайте перед врачами!!!! Но и не психуйте. Спокуха-наше всё!!!!!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ
Сделайте задел на будущее - купите или хотя бы не продавайте недвижимость. Многие семьи тратят на лечение, которого - нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру. Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ
Развивайте в себя чувство юмора. Способность превратить обидную, травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение. Не бойтесь посмеяться над собой - это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку. Весёлая мама - счастливая мама, сильная мама -значит всё нормально!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ
Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами, с играми, всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке, советуйтесь с ним. Это важно. Зовите гостей. Не ограждайтесь - пусть все знают - ваша жизнь продолжается. Она полноценная и интересная.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ
Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую -пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ
Постарайтесь не оставить работу - хоть как, не бойтесь привлекать бабушек. не бойтесь отнять время у ребёнка. Если подходить разумно - можно всё успеть.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ
Научитесь очень вкусно готовтить. Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу. Опять же это своеобразная изюминка - помним о мужьях!!!! А то я знаю как наши мамы обычно - все силы на ребёнка, на беготню по медучредениям и забывают о том, что еда важная составляющая семьи.
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ
Дома ВСЕГДА порядок. Научитесь поддерживать. Найдите время. Это тоже немаловажный фактор.
СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ
ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ. ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ. ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ - ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!! ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК, ВАША СЕМЬЯ, ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ, МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ - ОСОБОЕ!!!!
ДЕВОЧКИ БУДТЕ СЧАСТЛИВЫМИ И ТОГДА БУДУТ СЧАСТЛИВЫМИ ВАШИ ДЕТИ...
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке, особенно матом. Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина - особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе, они неадекватно реагируют у других. Тоже подмечено в процессе.
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ
Не увлекайтесь темой секса - шуток, фильмов, намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом. Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему. Почему? Потому что, живя изолированно, особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса. От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает. Нам этих комплексов не надо, и так проблем много.
СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ
Старайтесь настроить себя и окружающих на то, что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ - и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью - не проблема. По достижении 18 лет оформляйте у нотариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее. Таким образов, вы лишаете недоброжелателей возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка. Он сам сможет решать свою судьбу.
НУ ЧТО ЗА ВОЗМУТИТЕЛЬНЫЕ СЛОВА ПСИХОЛОГА ПОПАЛИСЬ МНЕ -"Из пятнадцатилетнего ежедневного опыта общения с детьми-инвалидами и их родителями я вынесла одну аксиому: “Если мать ребенка-инвалида психологически здорова - это не мать”.
Ну ни фига себе...
ЧИТАЕМ МОИ СОВЕТЫ И НЕ ДАЁМ ПОВОДА ТАК ГОВОРИТЬ О СЕБЕ!
Вот почитайте-но на мой взгляд, то что я предложила короче и чётче!
Необходимо отметить, что наиболее значительную трансформацию претерпевает психология именно матери ребенка-инвалида, исходя из физиологических, психологических особенностей женского организма, а так же культурных традиций и социальных особенностей нашего общества. Бремя детской инвалидности психологически, чаще всего, ложиться на мать. Это несостоявшаяся карьера, подчинение собственных интересов интересам ребенка, хроническое отсутствие времени “на себя”, на свое самообразование, личностный рост.
Сложности отца семейства - в потере значимости его роли в семье. На первый план выходит будущее ребенка-инвалида. Опыт показывает, что не всегда мужчина может справиться с этой потерей, и пока на практике существуют два варианта выхода отцов детей инвалидов из психологического кризиса:
I вариант - поднятие собственной значимости путем решения всех материальных проблем семьи, перераспределение на себя части психологической нагрузки матери, сопричастность в беде и готовность жертвовать своими интересами ради интересов ребенка.
II вариант - отец не готов к трудностям, не соглашается с потерей значимости своих интересов, не собирается ничего менять в своей жизни. Возникает конфликт между родителями, который зачастую приводит к распаду семьи. Ситуация нередкая и, в любом случае, негативно влияющая на реабилитацию ребенка-инвалида.
Если рассматривать эволюцию отношения матери к инвалидности ребенка, можно выделить три стадии:
I стадия - никому не скажу об инвалидности ребенка, меня никто не поймет, меня осудят.
II стадия - всем расскажу о своей беде, потому что нет сил носить в себе эту боль.
III стадия - узнают или не узнают об инвалидности моего ребенка - мне все равно. Каким бы он ни был, это мой ребенок, и я его люблю таким, какой он есть.
На эволюцию восприятия детской инвалидности в семье уходят годы. Это время, когда можно и нужно помочь семье. И первое, что уместно сделать в этом случае - это успокоить родителей, попытаться убедить их в том, что они невиновны в болезни ребенка, что они хорошие родители и только от них двоих зависит будущее их ребенка. Не единожды слышала от матерей детей-инвалидов “Больные дети - это божьи дети. Быть родителем больного ребенка - это особая миссия, данная человеку свыше и, поэтому, выполнять ее нужно достойно”. Безобидная и очень полезная для родителей детей инвалидов философия, реально помогающая жить и поднимающая самооценку родителей детей-инвалидов. Другая божественная философия, на мой взгляд очень вредна и опасна: “Дети расплачиваются за грехи предков”. Эта философия несет в семью страх, подозрительность, увеличивает “чувство вины”.
Психологию ребенка-инвалида прежде всего строят его родители, поэтому так важна психологическая работа с родителями детей инвалидов. Это необходимо для воспитания неущербного, самодостаточного члена общества.
Но для решения проблем детей инвалидов мало решить психологические проблемы ребенка и его родителей. Главная проблема адаптации детей инвалидов лежит в обществе, в его отношении к детям-инвалидам как равноправным членам общества.