Добавить рекламный пост

Войдите: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читайте: [hot!] Трёп [hot!] Погода так и шепчет... Мне весна по секрету сказала, что она собирается в путь [hot!] Обсуждение правительства РФ и государственной политики, за и против.

Размещайте: Renie Худеем быстро! Худеем к лету! Антицеллюлитные программы с гарантией. Массаж "Бразильская попка" Разместить от Renie Разместить

Помогайте: [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 24 года. ДЦП. Сбор на курс реабилитации! [help!] Коробейников Влад, 13 лет, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, дома (сбор закрыт)

[Fidschi]

                                                    

  

ВТОРОЙ СБОР ЗАКРЫТ

Сайт Оли:
   Все о моем ребенке ,документы ,контакты ,фото , ее успехи .http://olya.anastasya-studio.ru/



Телефон +79094208420- Лиза


Дорогие наши помощники, наши ангелы-хранители!
С момента, когда я впервые обратилась  к вам за помощью, прошло полгода. Это были непростые полгода: за плечами нелегкий сбор на лечение и реабилитацию Оли и первая поездка в клинику Германии. Все это осуществилось благодаря постоянной поддержке огромного количества людей, которых я искренне считаю нашими добрыми ангелами-хранителями.  Благодаря вам удалось сделать уже  немало! Но в дальнейшем  предстоит сделать еще больше – ос
  танавливаться на полпути не в моих правилах. Я просто не имею на это права, ведь столько людей верят в нас и ждут только самых хороших новостей.    

       Краткий отчет о пребывании в Германии.  
  
Моя дочь, Ермакова Ольга, 2000 года рождения, с 26 ноября 2011 года по 14 января 2012 года проходила диагностику и первый этап лечения в клиниках города  Регенсбург, Германия. Ребенок поступил на лечение с диагнозом: миастения (генерализованная форма с бульбарными нарушениями), образование в шее невыясненной этиологии (тимома?), тромбофилия с рецидивирующими тромбозами вен шеи. В Германии были получены консультации профильных специалистов, проведена диагностика и начато лечение миастении (профессор Б.Шальке, "Безирц-клиникум"), а также пройдено обследование и начато лечение в отделении онкогематологии «Уно-клиники» (центр опухоли, доктор С. Шелленг).
  

                       Итоги обследования и лечения:

 1) В Германии подтвердили диагнозы, которые ранее были поставлены Оле в России. Характер образования в шее (в России подозревали, что это тимома) определить не удалось – биопсия в данный момент невозможна, так как связана с угрозой для жизни. Немецкие врачи решили на первом этапе не проводить оперативных вмешательств из-за риска рецидивирующих тромбозов. На данном этапе проводится терапия и постоянный контроль гемостаза. Оля принимает прямые коагулянты, и каждые два дня мы на специальном приборе «CoaguChek XS» измеряем показатели крови. В дистанционном режиме гематологи проводят корректировку дозы препарата и контролируют показатели крови.
 2) Во время диагностики мышечной системы была обнаружена атрофия мышечных волокон ног, что также повышает риск образования тромбов. Если не лечить мышечную атрофию, в будущем Оля может оказаться в инвалидном кресле. Одна проблема повлекла за собой другую...
 3) 14 января 2012 года нам было разрешено покинуть Германию для оформления мультивизы на год (по медицинским показаниям). Однако немецкие врачи сообщили, что лечение и диагностика Оли в Германии займет не менее  8 - 12 месяцев.
 4) В конце марта этого года необходимо снова вылетать в Германию для проведения второго этапа лечения с контрольной диагностикой. Сколько времени продлится этот этап, пока неизвестно – все будет зависеть от состояния Оли.  Если мы справимся с тромбозными атаками и гематологи дадут добро, онкологи проведут биопсию образования в шее, чтобы наконец-то классифицировать ткань и назначить конкретное лечение. Параллельно будет идти лечение атрофии мышц и поддерживающая терапия миастении.
 5) Третий этап – реабилитация  в детском реацентре на Боденском озере или в детском санатории в Давоссе. Стоимость одного дня пребывания в этих учреждениях одинаковая, однако реабилитационные программы немного отличаются. Тут выбирать врачам.


              Отчет о потраченных средствах

Первично Германия выставила счет на 20 тыс. евро. Предполагалось, что Оля пробудет в клинике три недели. В итоге мы провели в Германии полтора месяца, и оплачивать нам пришлось счета из двух клиник. Чтобы минимизировать траты на проживание и питание, которые включаются в счет,  мы перешли на амбуланс и сняли квартиру недалеко от больницы. Это позволило сэкономить собранные с большим трудом средства.

   Таким образом, дополнительные траты во время пребывания в Германии включили:
- расходы на переводчика- 7.400+1.200 евро
- оплату съемного жилья +питание 2.200+1.895 евро
- покупку аппарата «Каучег»  и лекарственных препаратов на два месяца-1.300+2.145 евро
- оплату ангиопластики- 8.280 евро( она не входила в счет изночально)
- продление визы (28 декабря 2011) + билеты на самолет и трансфер (Регенсбург -Мюнхен )- 60евро+25.411рубл +200 евро

На оплату этих расходов пришлось направить средства, собранные на реабилитацию Оли   (итоговая сумма сбора на момент перевода средств на валютные счета составила 32326 евро). После оплаты вышеуказанных расходов остаток суммы сбора  составил 20321 евро +1875 дол.
На счетах клиник на данный момент осталось:
– в «Безирц-клиникум» 2860 евро;
– в «УНО-клиникум» 10450 евро.
Все чеки и документы, подтверждающие оплату, у меня на руках. Ожидаются счета от переводчиков.

 Я очень хочу, чтобы мой ребенок жил! Я мечтаю о том, чтобы Оля смогла вести такой же образ жизни, как и миллионы ее сверстников. Я вновь обращаюсь за помощью ко всем вам. Лечение и реабилитацию необходимо продолжать – значит, будут еще расходы на визы, авиабилеты, проживание и питание в Германии... Скорее всего, на втором этапе лечения потребуется доплата в клинику.
Пожалуйста, будьте с нами! Без вашей помощи и поддержки нам с Олькой никак не обойтись!

 ************
ИСХОДЯ ИЗ ПОТРАЧЕННОЙ СУММЫ И ОПЯТЬ ЖЕ ,ЧТОБ БЫЛ ЗАПАС НА ВСЕ ФОРС-МОЖОРНЫЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВА ИМЕТЬ ПОРЯДКА 12 ТЫСЯЧ ЕВРО ИЛИ РУБЛЯМИ 516 ТЫСЯЧ .[/size=10pt]


   Сайт Оли:
   Все о моем ребенке ,документы ,контакты ,фото , ее успехи . http://olya.anastasya-studio.ru/

Форум Оли Ермаковой-http://olya.anastasya-studio.ru/forum/viewforum.php?f=1
РОСТОВ официальный      http://www.rostof.ru/article.php?chapter=2&id=20120513  
Сайт МИА - http://rusmia.ru/biznes/45-news/3084-olaermakova.html

  ССЫЛКА НА НОВОСТИ ОНЛАЙН 161 вторая статья    http://161.ru/newsline/479153.html

САЙТ " Служба Сервиса Ростов-на-Дону" http://servicedon.ru/index.php/news/4897-Odinnadtsatiletney-rostovchanke-srochno-trebuetsya-pomoshch
 ВЫБОР  МОЙ - http://vibormoi.ru/olya-ermakova.html
http://www.rostof.ru/article.php?chapter=2&id=20114315  Ростов официальный
 ЮГ РОССИИ -http://southru.info/1148153547-pomogite-ole-ermakovoy.html
http://www.battime.ru/story/podarim-olenke-zhizn  ссылка на газету БАТАЙСКОЕ ВРЕМЯ

СПАСИБО ВСЕМ ,КТО НАМ ТАМ ПОМОГАЛ :  
 

ГРУППА  ВКОНТАКТЕ   http://vk.com/olja_ermakova
 ГРУППА  В ОДНОКЛАССНИКАХ http://www.odnoklassniki.ru/#/group/51772926656761
 СООБЩЕСТВО В "МОЕМ МИРЕ" http://my.mail.ru/community/blagotvoritelno-/
 ТЕМА НА МАТЕРИНСТВЕ http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1557889&st=310&pid=34930680&#entry34930680
 ГРУППА НА ФЕЙСБУКЕ http://www.facebook.com/groups/260422113979088/
  АВТОФОРУМ http://www.auto-rostov.ru/index.php?showtopic=60814&st=480&gopid=1810342&#entry1810342
РИМОНТ ЖИВОТНЫХ  http://forum.animalservice.ru/index.php?showtopic=1482&st=1000&gopid=25674&#entry25674  

Добавляйтесь и приглашайте своих друзей .Нам очень нужна ваша помощь!!!

 http://www.livemaster.ru/topic/77027-blagotvoritelnyj-auktsion-dlya-oli-ermakovoj?inside=1&wf=&vr=1 ЯРМАРКА МАСТЕРОВ . ТАМ ИДЕТ АУКЦИОН ДЛЯ ОЛИ

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=93946&message=3633101#3633101 Форум Андрея Первозванного

http://www.logoslovo.ru/forum_std/all/section_0_1/topic_1914_1_5358/#c6   ЛОГОСЛОВО форум
http://www.dobroedelo-rostov.ru/forum/index.php?topic=2584.0 тема на Добром деле
Не проходите мимо!  Подарим Оленьке жизнь!  
Средств и методов помощи Оленьке  очень много , каждый может выбрать для себя , возможный вариант:

 КОД ДЛЯ  ВСТАВКИ БАННЕРА

Код: [Выделить]

[url=http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/olya.gif[/img][/url]

 Тема открыта с разрешения модератора
                                                                                                        

                                  http://161.ru/newsline/479153.html

Отредактировала реквизиты в связи с закрытием сбора. Таня105

[Lara-Lara]

Лиза, вы к врачам на РМС обращались??  Знаете, что это?

[Fidschi]

                                                         НАША ИСТОРИЯ

Меня зовут Ермакова Елизавета. Я – счастливая женщина, потому что у меня есть замечательная доченька Оля. Светлая, открытая, смышленая, безмерно любящая меня… и, к сожалению, имеющая целый ряд тяжелых заболеваний (миастения, генерализованная форма с бульбарными нарушениями, тромбофилия, бронхиальная астма, тяжелое течение с дыхательной недостаточностью первой степени). Заболеваний, которые несут ежедневную угрозу для жизни моего рыжего солнышка. Все 11 лет ее жизни мы боремся… за каждый прожитый год, месяц, день, час… Но сейчас для того, чтобы продолжать бороться, нам нужна помощь неравнодушных людей.

Наша история началась в 2000 году 16 декабря, когда моя маленькая девочка практически в ночь перестала дышать, нас забрали в реанимацию, потом 8 месяцев госпитализации по месту жительства в детской больнице, бесконечные реанимации. В 10 месяцев ребенок получил инвалидность, но так и не имел точного диагноза… В 2004 году мне удалось добиться направления в Москву, в НИИ "Педиатрии и детской хирургии", где мы провели пол года в отделении пульмонологии. Была диагностирована бронхиальная астма, хотя не все концы сходились. Подобрать терапию долго не могли, год Оля была на взрослых дозах ингаляционных стероидов… Но состояние продолжало ухудшаться, появилась мышечная слабость. А 9 мая 2005 года произошел ужасный приступ… скорая просто не могла прорваться через толпу празднующих людей… И я, будучи в каком-то тумане, частично не понимая какой ужас происходит, сама спасала своего ребенка – вводила препараты, делала искусственное дыхание… Но тогда я точно поняла – это не астма. Через несколько дней я пошла в диагностический центр и попросила сделать ребенку КТ грудной клетки (до этого все в один голос утверждали, что показаний для такого дорогостоящего обследования у нас нет). Очень больно сейчас об этом писать, но я как мама смогла понять, куда надо идти и что делать, а врачи понять этого не смогли. Заключение КТ — новообразование в грудной клетке, зажимающая аорту - ТИМОМА . 5 июля 2005 года Олюшку прооперировали. Видит Бог, мы обе надеялись, что наша жизнь войдет в нормальное русло. Что я выйду на работу, а Олька наконец сможет бегать с подружками и прыгать… она так мечтала прыгать на скакалке и кататься на роликах...

Чуда не случилось… Через месяц начали появляться все новые и новые симптомы -мышцы просто переставали работать, она могла перестать глотать, ходить, дышать. Сначала это проходило само собой. Врачи на все жалобы только пожимали плечами, пытались лечить от эпилепсии (которая никаким образом не подтверждалась). Два года полуобморочного состояния, бесконечных больниц и обследований не привели ни к чему. Была перепробована масса вариантов лечения, но организм моего ребенка явно требовал чего-то другого. И снова я сама поставила диагноз своему ребенку – миастения! Редкое и, по сути, неизлечимое заболевание, при котором иммунная система нападает на вещество, без которого мышцы не могут полноценно работать. Но нужно было найти врача, который занимался бы миастенией именно у детей. Я нашла этого врача в Москве в РДКБ и дай Бог ему здоровья, он тогда в прямом смысле слова спасал Олю.

В октябре 2008 года как гром среди ясного неба прозвучало - рецидив тимомы, теперь в шее или как его еще называют эктопированный тимус. От нас открестились все… Спасибо реаниматологам, которые не раз спасали моего ребенка! Вторую операцию Оле делали в Москве, мы пролежали там без пяти дней пол года. Миастения прогрессировала после наркоза, помимо гормональной сразу пришлось подключать цитостатики ("химию"), чтоб прочно подавить иммунную систему, лишив ее возможности разрушать свой же организм. А через месяц и 11 дней контрольное обследование шеи повергло всех в шок – на том же месте, того же размера то же образование!!! КАК?! ПОЧЕМУ?! ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?!

Врачи развели руками… радом с этим образованием – важнейшие сосуды шеи. Сдавленные опухолью, они тромбируются. Мало того… у Оли комбинированная тромбофилия – две генные мутации, привели к тому, что внутри сосудов даже без причин могут образовываться тромбы. А когда сосуд сдавлен извне, риск тромбоза повышается в разы. Чтоб снизить риск трмобоза, дочке назначили антикоагулянты – препараты, разжижающие кровь, но опасные своими побочными эффектами, главным образом – спонтанными кровотечениями. Но не смотря на это Оля перенесла уже несколько тромбозов яремной вены (крупной вены, обеспечивающей отток крови от головы). Чем такой тромбоз может кончится следующий раз – страшно представить. Еще страшнее представить, что случится, если произойдет тромбоз сдавленной яремной артерии…

Но страшнее всего – беспомощность… Я устала смотреть на страдания своего ребенка, слышать сочувствие врачей и их признания "мы не можем вам помочь, потому что мы не понимаем что происходит". Да… для того, чтобы избавить Олю от этого образования, для начала надо разобраться, что оно вообще такое, определить точную локализацию, найти все до единого кусочки этой ткани. К сожалению, в России это оказалось невозможным. Просто потому, что нет оборудования, нет специалистов, потому, что каждая из Олиных болезней – редкость, а все вместе взятые – практически эксклюзив. И… глядя на свою такую уникальную и эксклюзивную доченьку… Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ЖИЛ!!! Я хочу разобраться, что с ней происходит и понять, что делать дальше!

А Олька… она у меня удивительная. Она увлекается компьютерной графикой, созданием презентаций и т. п. В перерывах между больницами (а перерывы эти бывают довольно короткими), она участвует в конкурсах и побеждает в них! Вот, например, один из ее роликов с конкурса

 



Она тяжелобольной, но все же РЕБЕНОК! Она мечтает о простых детских радостях. Об обычной детской жизни. Она не знает как это – жить без больниц, для нее это – как сказка про далекую планету. Но она очень хочет побывать там!

И я готова на все, чтобы дать моей дочке полноценную жизнь! Я готова бороться за нее дальше, как боролась все эти 11 лет! В поисках решения мы разослали документы по десяткам клиник Германии, ведем переговоры с разными специалистами, ищем оптимальный вариант по цене и возможностям реально помочь Оле. Я делаю все возможное для того, чтобы найти выход. Но этот выход стоит тысячи и тысячи евро… он стоит сумм, которых у меня просто нет. И мне не остается ничего другого, как просить о помощи добрых людей. Я понимаю, что глупо рассчитывать на других, но 11 лет я до последнего верила нашим врачам. Мы не обращались раннее в фонды, хотя длительные госпитализации обходятся в немалые суммы, даже с учетом квот.
 Нам нужна ВАША помощь !!!
Извините, я не знаю, как правильно просить у людей деньги, пишу, и текут слезы, но другого выхода у меня уже нет. Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ЖИЛ!!!

С уважением и
благодарностью Ермакова Е .В

[Lara-Lara]

Это Русский Медицинский Сервер . В прошлом году я там писала ,но ответа так  и не получила .

Лиз, там очень строгие правила. Может неправильно сформулировали? Дайте ссылку. Нужно просить помощи у наших врачей, они имеют возможность " по внутренней связи" обратить внимание на темку. Давайте попробуем пойти таким путем. Это для начала.
Я десять лет мучалась с болями, мне диагноз поставили по интеренету за три дня. )) АннаБелла  врач РМС

[ИРА С.]

Лариса,как я поняла,зная немного их историю и прочтя доки на сайте,проблема у них именно в толковой диагностике и самой операции...А диагностика-это ж именно делать надо...По сети не спросишь...И операцию по удалению тимомы тоже надо просто ДЕЛАТЬ.У нас не смогли им помочь толково ничем...

[Fidschi]

 Это для распространения в Сети:

КОДЫ для форумов

Код: [Выделить]

[img]http://uploadingit.com/file/imqhcqjyjbqv34i0/pomogiole_list_a5_WWW.jpg[/img]
КОДЫ для жж и прочих html

Код: [Выделить]

<a href="http://uploadingit.com/file/view/imqhcqjyjbqv34i0/pomogiole_list_a5_WWW.jpg"><img src="http://uploadingit.com/file/imqhcqjyjbqv34i0/small_pomogiole_list_a5_WWW.jpg" /></a>

=============
_{Дальше макеты в формате PDF, открываются программой Adobe Acrobat и подобными.}

Это ссылка для типографии. Здесь макет ОДНОЙ листовки формата А5, закажете тираж, они там сами должны порезать в готовый формат. Припуски сделала по 1 мм.

Это ссылка для тех, у кого есть цветной принтер А4 формата - разложены две листовки рядом

и наконец для желающих сделать распечатки на однокрасочном принтере: ссылка

[ИРА С.]

Большинство из Олькиных болезней как я понимаю диагностировано как раз...Страшная болезнь миастения...Я к сожалению знаю,что это такое...У меня есть подруга с таким заболеванием.Редкая болезнь,в нашем Ростове ее даже толком не диагностируют...Не каждый врач хоть раз в жизни видел больного с такой болезнью...99% врачей понятия не имеют что делать с такими больными,а оставшийся процент чаще всего знают просто хоть что это такое...О поддержке грамотной речи вообще нет.Только в Москве есть такой спец.И Лиза непонятно каким образом выбивает все время квоты на поездку в Москву...Лиза-настоящий борец.Она столько лет уже грызет землю,что бы ее Олька жила...Лиза и сама помогает девочкам в трудных ситуациях с детьми советами.Она знает все о оформлении доков,льгот,квот и всего остального...И вот теперь ей самой нужна помощь...Она столько лет надеялась на нашу медицину,что что-то возможно...Но теперь все,тупик.От них все открестились.Это ж ответственность...
Тепрь Лизе нужна наша помощь...Моральная поддержка,информационная...Лиза знает все про наши инстанции,но ни разу не столкнулась с заграницей,оформлением доков туда...
Девочки,у кого был подобный опыт,у Лизы будет масса вопросов думаю,помогите ей пожалуйста!

[ИРА С.]

Лиза,я предлагаю так,пошагово...Понятно,вам с Олькой нужны будут деньги на операцию и орг вопросы разные,текущие траты...
Но пока как я поняла,у тебя есть вопросы по докам?по их оформлению?Ты их сформулируй тогда и пиши сюда!Может,сами девочки ответят,или мы будем искать таких девочек,могущих предоставить тебе инфу нужную!

[Lara-Lara]

Ир, нужно четко формулировать вопрос.  Диагноз? Лечение? Деньги? Промониторить западные клиники? Что нужно?  А иначе - сочувствующих много, реальной помощи не будет.
Лиза, ставьте задачу, будем думать и помогать.

[Fidschi]

 Девочки , Меня поддержал сайт "Материнство " Там открыта тема по поводу поиска соответствующего специалиста именно в области тимом , там много девочек из Германии и Израиля ,которые готовы на прямую связываться с клиниками , Список клиник ,которые ответили на мой запрос и заинтересовались у меня готов , ждем перевод выписок и отправляю напрямую врачам.
 Меня сейчас беспокоит такой момент по моему Российскому паспорту  , его действительно нужно менять если роспись синей ручкой Потому как потом делать загранпаспорт и если все в кучу это будет нервозно

[ИРА С.]

Короче надо найти кого-то из ...Лариса,опять забыла,как это называется ???УФМС?Это они могут дать ответ?Лиза,а ты тупо им не звонила по этому поводу?Откуда инфа про синюю ручку?

[ИРА С.]

Ир, нужно четко формулировать вопрос.  Диагноз? Лечение? Деньги? Промониторить западные клиники? Что нужно?  А иначе - сочувствующих много, реальной помощи не будет.
Лиза, ставьте задачу, будем думать и помогать.

Согласна,сама выше написала...

[Fidschi]

Про синюю ручку читала в теме "как оформить загранпаспорт " Я сейчас заливаю доки , потом тоже перерою ее всю ,но точно девочки там писали .

[Виктория Герман]

помочь вам пока могу только морально. (как у вас будет карточка, положу денег)

загран паспорт сейчас можно сделать через инет, это если не знаете, чтоб в очередях не сидеть

Бог Вам в помощь, Вы сильная, не сдавайтесь и верьте в чудо! а РМ своей поддержкой придаст вам сил

[Lara-Lara]

Про синюю ручку читала в теме "как оформить загранпаспорт " Я сейчас заливаю доки , потом тоже перерою ее всю ,но точно девочки там писали .

Загранпаспорт можно заказать по интернету. На сайте есть mamaegora, она его делает для  своего сынули. Спросите подробности.